RETE ENEA: risultati della ricerca

Transcript

1 RETE ENEA: risultati della ricerca Diverse competenze, un unica assistenza per l invecchiamento. Nel territorio del Municipio VII del Comune di Roma, 90 persone tra anziani non autosufficienti, i loro familiari, medici di base, assistenti sociali e operatori sociosanitari, sono stati intervistati entro una ricerca-intervento per raccogliere le loro esperienze circa i problemi legati all invecchiamento e su come affrontarli utilizzando le risorse del territorio. Qui presentiamo un report dei risultati della ricerca; altri materiali sono consultabili su

2 SOMMARIO Sommario Il progetto 1 Chi abbiamo coinvolto 2 Metodologia della ricerca-intervento 3 Questionario di verifica di soddisfazione 5 LA CULTURA DEI MEDICI DI BASE 7 Repertorio Culturale Progettare 8 Repertorio Culturale Casa 11 Repertorio Culturale Vivere 13 Repertorio Culturale Solitudine 15 LA CULTURA DI OPERATORI E ASSISTENTI SOCIALI 17 Repertorio Culturale Alzheimer 18 Repertorio Culturale Teatro 20 Repertorio Culturale Figli 22 Repertorio Culturale Problema 24 LA CULTURA DI ANZIANI E FAMIGLIARI 26 Repertorio Culturale Figli 27 Repertorio Culturale Centri 30 Repertorio Culturale Problema 32 Repertorio Culturale Imparare 34 Conclusioni 36 Informazioni di contatto 38

3 IL PROGETTO Il progetto Rete Enea è un progetto sviluppato dall'associazione di promozione sociale GAP su committenza della Regione Lazio - Direzione Regionale Politiche Sociali, Autonomie Sicurezza e Sport nell'ambito del Bando Fraternità: nuove frontiere dell'integrazione sociale, con il sostegno del Municipio VII di Roma Capitale e della Consulta per la disabilità ed il disagio mentale. GAP è un organizzazione impegnata nella costruzione di servizi d'assistenza ed intervento psicosociale nell'ambito della disabilità, su committenza di enti pubblici, del privato sociale e di famiglie. Impegno che ci ha portato a rilevare una diffusa difficoltà di accesso e costruzione di servizi d'assistenza. Molte famiglie si confrontano infatti con problemi complessi rispetto ai quali si trovano spesso impreparate, disorientate, con la sensazione di non sapere a chi rivolgersi. Problemi che riguardano oltre le famiglie con figli o famigliari con disabilità anche tutte quelle famiglie che, per i problemi più vari, si confrontano con situazioni di cambiamento difficili da comprendere e gestire. In quest'ottica il progetto di ricerca-intervento Rete Enea è stato sviluppato come strumento ed occasione di esplorazione del rapporto tra servizi d'assistenza e famiglie che a tali servizi si rivolgono in relazione a problemi connessi all'invecchiamento. Nel contesto del progetto GAP si propone in funzione di consulente a partire dall'interesse a costruire servizi di assistenza in collaborazione con medici di base, servizi sociali municipali, enti del privato sociale e famiglie alle prese con problemi connessi all'invecchiamento. Famiglie che si trovano di fronte ad un'offerta di servizi d'assistenza non sempre adeguata in un momento storico caratterizzato da un esponenziale aumento dell'aspettativa di vita della popolazione europea, che sta diventando sempre più vecchia. Una questione che interagisce con cambiamenti sociali e culturali che stanno profondamente modificando l organizzazione dell istituzione famiglia, in passato maggiormente attrezzata al proprio interno per provvedere all'assistenza. Cambiamenti che sembrano mettere in crisi i tradizionali modelli d'intervento entro il settore sociale e sanitario. In tale contesto il principale obiettivo del progetto Rete Enea è la costruzione di una rete tra famiglie, istituzioni e professionisti ed uno scambio che orienti lo sviluppo di iniziative rivolte agli anziani non autosufficienti del VII Municipio di Roma. Una rete che è stata attivata mediante la realizzazione di una ricerca-intervento entro cui sono state intervistate 90 persone, tra anziani, loro familiari, medici di base, assistenti sociali e operatori sociali, con l'obbiettivo di esplorare e capire quali problemi vivono in rapporto all'invecchiamento ed alla non-autosufficienza e raccogliere idee su come affrontarli utilizzando le risorse del territorio e della propria rete sociale. Nelle pagine seguenti proponiamo una sintesi dettagliata dei risultati della ricerca che auspichiamo possa funzionare da stimolo per orientare, con gli interlocutori interessati, un dialogo su come sviluppare iniziative utili ad occuparsi dei problemi connessi alla cura ed all assistenza all'invecchiamento. Pagina 1

4 CHI ABBIAMO COINVOLTO Chi abbiamo coinvolto 25 medici di base che afferiscono a 15 differenti studi di medicina generale del territorio; 9 dei quali situati entro il territorio del Municipio VII compreso all'interno del grande raccordo anulare lungo la via Tuscolana; 6 situati in zone esterne al GRA quali Morena, Gregna S. Andrea, Anagnina e Tor Vergata. L'età media dei medici intervistati è 60 anni ed il 79% è in servizio da più di 15 anni. 20 persone che lavorano in ambito sociale all'interno del territorio del Municipio VII di Roma Capitale. Di questi 9 sono assistenti sociali che lavorano come referenti dei servizi per gli anziani mentre i restanti sono 11 operatori di centri diurni per anziani fragili attivi entro il territorio interessato dal progetto, che condividono anche esperienze di intervento domiciliare. L'età media degli assistenti ed operatori sociali intervistati è di 51 anni ed il 76% ha un anzianità di servizio superiore ai 15 anni. 25 anziani e 20 famigliari di persone anziane con problemi di non autosufficienza residenti nel Municipio VII. Di questi circa il 60 % usufruiscono di servizi di medicina generale insieme al servizio di centro diurno per anziani fragili. Il restante 40% utilizza esclusivamente i servizi di medicina generale senza usufruire di alcun servizio sociale. L'età media degli anziani intervistati è di 79 anni, mentre l'età media dei famigliari è di 60 anni. Numero e tipologia dei partecipanti coinvolti. Pagina 2

5 METODOLOGIA DELLA RICERCA-INTERVENTO Metodologia della ricerca-intervento Al fine di sviluppare uno scambio di rete tra anziani, famigliari, medici di base ed operatori dei servizi sociali, abbiamo realizzato 90 interviste chiedendo ai partecipanti di raccontare la propria esperienza in rapporto all'invecchiamento ed alla non-autosufficienza nel proprio contesto di convivenza. La metodologia utilizzata è una metodologia di ricerca-intervento psicosociologica fondata sul principio del conoscere per intervenire e prevede una stretta connessione tra il processo di ricerca e la discussione partecipata dei dati della ricerca. Tale metodologia prevede l'attivazione di un processo di esplorazione, analisi e discussione critica della cultura locale condivisa entro un determinato contesto, in relazione al tema posto ad oggetto della ricerca. La cultura locale (Carli & Paniccia, Analisi della Domanda), è intesa come il modo condiviso di vivere emozionalmente entro uno specifico contesto sociale; essa organizza il modo in cui le persone partecipano ad uno specifico contesto e tale organizzazione costruisce il senso emozionale per chi vive in quel contesto. Utilizzata in diverse esperienze di intervento da GAP, la metodologia di ricerca-intervento sviluppata entro il progetto Rete Enea ha perseguito l'obbiettivo di rilevare i rapporti tra tre differenti culture locali in relazione al tema dell'invecchiamento e della non autosufficienza. Stiamo parlando della cultura dei medici di base che lavorano nei servizi di medicina generale, la cultura degli operatori sociali che lavorano entro i servizi sociali rivolti agli anziani (servizio sociale municipale e centri diurni anziani fragili) e della cultura di anziani e famigliari che utilizzano tali servizi. In particolare il tema esplorato tramite la ricerca è stato il rapporto tra la domanda di anziani e famiglie ed i servizi di cura ed assistenza a cui si rivolgono. Per l esplorazione e la comprensione di queste dimensioni culturali abbiamo utilizzato uno strumento denominato Analisi Emozionale del Testo o AET (Carli & Paniccia, Analisi Emozionale del Testo). Uno strumento che ci ha aiutato a costruire ipotesi utili a comprendere i nessi tra i problemi e le questioni espresse dai partecipanti entro le interviste. Da un punto di vista operativo abbiamo realizzato 90 interviste audio registrate che poi sono state trascritte e raccolte entro un unico testo contenente i discorsi prodotti. Abbiamo poi destrutturato il processo narrativo e le connessioni che costituivano il senso intenzionale dei discorsi raccolti tramite le interviste individuando parole che più di altre veicolavano significati emozionali: parole che definiamo parole dense. In un testo infatti ci sono parole che portano con sé un senso emozionale pieno marcando, nel loro occorrere, il significato della frase. Barbonismo o solitudine ad esempio sono parole dense emozionalmente; avere invece non ha una pregnanza perché in sé il verbo avere è un verbo ausiliario quindi non conferisce significato alle cose ma serve a costruire frasi. Una volta individuate ed estratte dal testo le parole dense abbiamo analizzato, attraverso la statistica multivariata, le ricorsività che le parole dense hanno nel testo e il rapporto che c è tra loro. Si ottengono così sequenze o insiemi di parole dense che rappresentano il modo prevalente con cui gli intervistati parlano e Pagina 3

6 METODOLOGIA DELLA RICERCA-INTERVENTO pensano al problema. L analisi di questi insiemi di parole ci permette di costruire ipotesi sulle dimensioni emozionali prevalenti e condivise in una cultura, visto che il testo è un prodotto di discorsi di più persone, associazioni ad uno stimolo comune. Attraverso l analisi statistica abbiamo quindi individuato i diversi raggruppamenti di parole co-occorrenti tra loro che definiamo come repertori culturali. I repertori culturali emersi sono quelli che hanno una ricorsività significativa entro il testo e rappresentano le dimensioni più trasversali che caratterizzano la cultura locale di anziani, famigliari, medici e operatori sociali. Nelle pagine seguenti presentiamo una lettura delle tre culture locali analizzate, seguita da alcune riflessioni conclusive. Pagina 4

7 QUESTIONARIO DI VERIFICA DI SODDISFAZIONE Questionario di verifica di soddisfazione Ai medici di base ed operatori sociali è stato chiesto, tramite un questionario, di valutare la propria soddisfazione circa il proprio lavoro in generale, circa il proprio lavoro con gli anziani e con i famigliari e circa la collaborazione con altri servizi territoriali. Per quanto riguarda anziani e famigliari invece è stata esplorata la soddisfazione relativa al vivere entro il Municipio, la percezione dell'affidabilità degli altri abitanti del municipio, dei vicini di casa e di alcune strutture sociali quali la famiglia, i servizi pubblici, il sistema sanitario, il cooperativismo sociale. Per quanto riguarda i medici di base la soddisfazione verso il proprio lavoro è alta e proporzionale all età anagrafica ed all'anzianità di servizio: più si è vecchi di età e maggiore è l'anzianità di servizio, più si è soddisfatti. D'altro lato per i medici intervistati la soddisfazione nel lavoro con gli anziani e con le famiglie è sufficiente ma significativamente più bassa di quella espressa in relazione al proprio lavoro in generale e comunque più bassa rispetto a quella espressa dalle altre figure professionali coinvolte nel progetto. Emerge poi come i medici di base siano poco soddisfatti della collaborazione con gli altri servizi territoriali. Per quanto riguarda gli assistenti sociali del servizio sociale municipale la soddisfazione verso il proprio lavoro è sufficiente cosi come la soddisfazione per il proprio lavoro con anziani e famigliari con una soddisfazione leggermente superiore per il lavoro con i famigliari. Sufficiente anche la soddisfazione nei confronti della collaborazione con altri servizi territoriali. Per quanto riguarda gli operatori sociali che lavorano nei centri diurni, la soddisfazione verso il proprio lavoro è sufficiente mentre è molto alta la soddisfazione per il lavoro svolto con i famigliari ed in particolare con gli anziani. La soddisfazione per la collaborazione con gli altri servizi territoriali è bassa. Soddisfazione Medici Operatori centri diurni Ass. Sociali , , , ,5 61,5 Collaborazione con altri servizi Lavoro con famigliari Lavoro anziani Proprio lavoro Soddisfazione: min 0 - max 100. Pagina 5

8 QUESTIONARIO DI VERIFICA DI SODDISFAZIONE Appare dunque condivisa una scarsa soddisfazione verso la collaborazione con altri servizi da parte dei professionisti dell'area sociale e sanitaria implicati nella ricerca. Passando invece ad occuparci delle valutazioni espresse da anziani e famigliari possiamo dire che sono entrambi molto soddisfatti di vivere nel Municipio VII del Comune di Roma. Anziani e famigliari d'altro lato sottolineano la scarsa affidabilità dei propri concittadini visti come individualisti, interessati solo alla propria famiglia poco interessati a migliorare la convivenza e poco rispettosi delle regole. Migliore la valutazione dei vicini di casa considerati alla stregua dei concittadini come individualisti e interessati solo alla propria famiglia ma al contempo visti come interessati a migliorare la convivenza e sufficientemente rispettosi delle regole. In tale contesto, coerentemente con quanto vedremo emergere dall'analisi delle interviste, la famiglia è valutata come un agenzia sociale sufficientemente affidabile dai famigliari e molto affidabile dagli anziani. Anziani e famigliari concordano nel ritenere sufficientemente affidabile il sistema sanitario ed il cooperativismo sociale mentre differiscono circa la valutazione dei servizi pubblici ritenuti sufficientemente affidabili dai famigliari a differenza degli anziani che li ritengono inaffidabili. Per quanto riguarda la soddisfazione verso i servizi di assistenza all'invecchiamento i famigliari sono molto soddisfatti a differenza degli anziani che esprimono una valutazione appena sufficiente dei servizi utilizzati. Vedremo nelle pagine seguenti come tali dimensioni interagiscano con quanto rilevato dall'analisi delle interviste. Pagina 6

9 LA CULTURA DEI MEDICI DI BASE LA CULTURA DEI MEDICI DI BASE Dalle interviste ai medici sono emerse 4 aree tematiche principali, che chiamiamo repertori culturali. Essi sono un insieme di discorsi e parole dense che emergono in modo trasversale nel testo e che rappresentano un modo di parlare, pensare e relazionarsi al tema proposto. Sono in un certo senso le opinioni e i punti di vista dei medici che rappresentano il modo in cui è simbolizzato il tema proposto nella cultura dei medici di base. Grafico contenente gli insiemi di parole dense prodotte dal software statistico. Pagina 7

10 LA CULTURA DEI MEDICI DI BASE REPERTORIO CULTURALE PROGETTARE Il medico insoddisfatto, tra limiti organizzativi e perdita di ruolo: fallimento delle attese sulla professione e ricerca della felicità. Parole dense emergenti: progettare, giovinezza, perdere, burocrazia, Regione, tempo, ricette, ruolo, soldi, gente, risorse, utilità, computer, Italia, tagliare, fiducia, fermare, felicità. Una prima dimensione culturale rilevante è caratterizzata da un vissuto di impotenza ed insoddisfazione dei medici intervistati, che ci hanno espresso la sensazione di non poter progettare ed organizzare il proprio lavoro in modo soddisfacente, avendo perso la carica e la combattività di quando erano giovani. Si tratta di un problema generale che sembra in prima battuta non riguardare esclusivamente il rapporto con gli anziani: il lavoro del medico di base viene infatti descritto come un lavoro burocratizzato, diverso da quello immaginato ad inizio carriera. I motivi di ciò sono imputati in gran parte all organizzazione del sistema sanitario ed alla Regione, che sembra porre limiti ed ostacoli più che facilitare un esercizio della professione soddisfacente. Ci si lamenta dell introduzione entro la relazione medico paziente di una eccessiva attenzione ai costi volta a tutelare l'economicità della prestazioni sanitarie; un aspetto un tempo del tutto secondario entro la propria prassi. Ci si sente infatti di aver subìto cambiamenti organizzativi e di mandato che hanno comportato una limitazione di potere e libertà nell intervento medico ed una forte diffidenza da parte dei vertici sanitari verso il proprio lavoro. Un lavoro in cui il tempo a disposizione sembra essere insufficiente per occuparsi della marea di gente che quotidianamente viene allo studio medico a chiedere prestazioni, certificati e ricette. Le ricette in particolare rappresentano un terreno di contesa complesso da gestire. I medici intervistati sottolineano il problema di confrontarsi con richieste che vivono come conflittuali: da un lato i vertici politici e sanitari per risparmiare chiedono di erogare meno prestazioni e ricette, introducono nuovi strumenti burocratici, come le ricette elettroniche, a cui è imputato di far perdere tempo ed energie, più che facilitare il lavoro; dall'altro i pazienti chiedono farmaci che il medico si sente obbligato per il proprio ruolo a prescrivere: la salute viene prima dei conti della sanità. Ci si trova quindi al centro di un conflitto che fa interrogare circa il proprio ruolo, che i medici vivono oggi come stravolto rispetto alle proprie attese, non riconosciuto e bistrattato tanto dalla Regione quanto dai pazienti 1. 1 Un tempo la la relazione medico paziente era il nucleo fondante di ogni atto sanitario: il sistema sanitario veniva messo al servizio di quella relazione, consentendo il perseguimento delle condizioni ottimali per l espletamento della tecnicalità medica. Oggi alla dipendenza del paziente dal medico si è sostituito un conflitto profondo tra sistema sanitario (visto come insieme organizzativo ben più complesso della figura e della funzione del singolo medico) da un lato, pazienti e familiari, opinione pubblica, cittadini, organizzazioni sociali e politiche dall altro. Termini come malasanità, malpractice ; denunce, rese pubbliche nei confronti del sistema sanitario, per incuria, maltrattamenti, induzione di dolore inutile, atteggiamenti sgarbati, violazione della privacy, indisponibilità a fornire informazioni non erano pensabili quando alla base dell att o sanitario stava la diade medico paziente, quale luogo insostituibile e esclusivo della prassi medica. (Carli R., Psicologia e Ospedale - Introduzione al tema). Pagina 8

11 LA CULTURA DEI MEDICI DI BASE Gli intervistati, entro questa area culturale, si sentono assillati dal problema dei soldi, aggrediti dal taglio dei costi della sanità, costretti a svolgere un lavoro alienante quasi da ufficio, lamentando di passare più tempo al computer che nell'intervento clinico in prossimità del paziente. Emerge il vissuto di un medico stanco, che si lamenta di irrisolvibili problemi tipici del contesto italiano ed in difficoltà nell'individuare risorse utili ad intervenire sui problemi posti dall'utenza, in particolare a quelli legati all'invecchiamento. Un medico che una volta visitava a domicilio costruendo un rapporto di fiducia con la famiglia, che oggi invece si trova stretto e bloccato entro una situazione ambulatoriale in cui sente forte il rischio di perdita del rapporto privilegiato e fiduciario con i propri pazienti. In questo senso, in relazione alla proposta del progetto Rete Enea di partecipare ad una progettazione di nuove iniziative, in rete con altri interlocutori dei servizi, emerge disillusione circa la possibilità di organizzare in modo soddisfacente l'intervento rivolto agli anziani. Sottolineiamo a questo proposito come progettare e partecipare a progetti in rete entro questa posizione diventi difficile qualora ci si senta isolati, fuori dai giochi, impossibilitati a mettere a risorsa la propria esperienza ed appartenenza organizzativa, non sentendosi a propria volta valorizzati. Sottolineiamo come i medici esprimano, in questo repertorio culturale, sfiducia e diffidenza. Per quanto riguarda gli anziani, da questa prospettiva sono visti come persone che non lavorano più, che hanno tempo da perdere e vengono a studio spesso senza un giustificato motivo facendo perder tempo al medico; persone altresì disorientate e depresse che vedono nel medico un punto di riferimento ed interlocutore capace di dare risposte. Un anziano fermo ed inchiodato allo studio medico, che vive la perdita dei contesti di socializzazione prima legati alla propria posizione sociale e lavorativa. In questo senso i medici coinvolti nel progetto individuano come un problematica con cui si confrontano quella della perdita di socialità e produttività legata all anzianità che porta alcuni anziani disorientati a vedere nel medico e nello studio medico un contesto di riferimento a cui rivolgersi e dove passare il tempo. Allo stesso tempo i medici si sentono sprovvisti di mezzi e strumenti per rapportarsi a questa problematica che non rientra entro un problema sanitario ma che vede nel medico un interlocutore cui rivolgersi. Anziani e famiglie al pari del medico si confrontano con la frustrazione di un sistema sanitario in cui la burocrazia, la preoccupazione per i costi e le prassi ambulatoriale sembrano contribuire ad alienare e spersonalizzare la relazione medico-paziente, far confrontare con insoddisfazione e diffidenza entro una dinamica che i medici non sanno bene come riuscire a fermare. In questo senso in questo repertorio culturale i medici di base esprimono un vissuto di smarrimento e perdita che condiziona l anziano quanto il medico. Evidenziano la crisi del proprio ruolo e pongono una riflessione utile ed importante di cui occuparsi, se si riesce ad uscire da una dinamica di lamentela: quale il ruolo del medico di base oggi entro il sistema sanitario? Come sviluppare una relazione soddisfacente con la propria appartenenza organizzativa, utile e funzionale a rispondere alla domanda dell utenza anziana? Quale funzione per il medico di base in rapporto ai problemi dell'invecchiamento? Pagina 9

12 LA CULTURA DEI MEDICI DI BASE Si tratta questioni non scontate che entro questo repertorio culturale i medici ci dicono che hanno a che fare con la felicità propria e dell utenza. Felicità intesa come emozione connessa alla soddisfazione sperimentata nei contesti entro cui ci si sente produttivi ed efficaci a partire dal proprio ruolo. Felicità intesa anche come parametro da inserire nell intervento medico, che sembra invece portare al rischio di un allungamento infelice della sopravvivenza delle persone, con il conseguente problema di medicalizzazione della vecchiaia. Da questo punto di vista pensiamo che un problema su cui lavorare possa essere quello di definire quale è il prodotto del lavoro del medico per il medico stesso e per chi al medico si rivolge in relazione a problemi connessi all'invecchiamento nell ottica di attivare una riflessione e un confronto tra le diverse parti in gioco. Pagina 10

13 LA CULTURA DEI MEDICI DI BASE REPERTORIO CULTURALE CASA Strutture e contesti della dell assistenza: presa in carico del corpo e non dei rapporti. Il medico di base tra valutazione e gestione del percorso di cura. Parole dense emergenti: casa, struttura, bisogno, medicazione, ospedale, municipio, gestire, domiciliare, valutazione, ASL, CAD, percorso, infermiere, necessità, inviare, flebo, parenti, sanità. In questo repertorio culturale gli intervistati descrivono il ruolo del medico di base entro l'organizzazione del percorso di cura e presa in carico dell anziano non-autosufficiente. L anziano a cui si guarda è descritto come bisognoso di medicazioni, avente problematiche di deambulazione, immobilizzato dentro casa, allettato, vessato dal proprio corpo malandato, che per sopravvivere ha bisogno di medicazioni giornaliere. Un anziano indifeso, senza autonomia, che vive in un contesto domestico vissuto come incapace di fornire cure ed assistenza necessarie. Questa incapacità fa confrontare il medico con il problema di organizzare risposte ai problemi sanitari dell anziano attraverso la gestione di percorsi d intervento diversificati e prolungati nel tempo: dall intervento domiciliare al ricovero in strutture specialistiche. Gli anziani di cui si parla pongono il problema del ricovero ovvero di una presa in carico del corpo malato affidata a strutture residenziali ed ospedali. Ricoveri a cui - ci dicono i medici - segue però la dimissione ed il ritorno a casa riproponendo drammaticamente, tanto ai famigliari quanto al medico di base, il problema della gestione quotidiana delle cure. La domiciliarità in quest ottica è un intervento inevitabile nel percorso di cura, quando il problema sanitario non può essere assolto completamente ed in via risolutiva entro le strutture di ricovero e centri specializzati. Ciò porta i medici di base a confrontarsi con il Municipio ed i servizi sociali implicati nella costruzione di un progetto d'assistenza. Entro questo contesto di rapporti - ci dicono gli intervistati - al medico di base compete una funzione di valutazione del problema, monitoraggio ed invio a strutture e specialisti. Alla valutazione del medico di base infatti possono seguire interventi che implicano interlocutori e servizi diversi: il Municipio referente dei servizi sociali e la ASL referente sia per le strutture residenziali ed ospedaliere, che per il C.A.D. (Centro Assistenza Domiciliare). Rapporti entro cui non è facile per il medico costruire collaborazioni produttive. I medici infatti pongono entro questo repertorio culturale il problema della gestione del percorso di cura in collaborazione con altri servizi, strutture e competenze. I problemi legati all invecchiamento fanno infatti confrontare i medici con problemi che non possono essere guariti, ricondotti alla norma dello stato di salute, ma che richiedono una presa in carico prolungata nel tempo fino alla morte. A questo proposito la costruzione di interventi domiciliari pone il problema e la sfida di come collaborare all organizzare dispositivi di cura e presa in carico dei problemi sanitari degli anziani entro le quattro mura domestiche e che tipo di funzione attivare in rapporto alle altre figure professionali. Pagina 11

14 LA CULTURA DEI MEDICI DI BASE Dispositivi volti a costruire una qualità della vita accettabile senza pretendere di risolvere problemi cronici spesso irrisolvibili poiché legati in modo costitutivo all'invecchiamento. Il medico in particolare sembra confrontarsi con il problema di come rendere i parenti e le figure che si occupano dell'assistenza competenti a rapportarsi al problema e nel garantire le medicazioni necessarie al paziente. Si tratta in altre parole per il medico di intervenire sulle relazioni, per far diventare la casa un contesto protetto capace di offrire ricovero cure ed assistenza agli anziani. Il modello culturale ed organizzativo che si ha in mente è però di tipo ospedaliero, entro cui il sapere medico può prescrivere ad altre figure, come gli infermieri, la gestione del percorso di cura. D altra parte ci si scontra con il problema di interventi domiciliari in cui parenti e familiari sono vissuti come impreparati ad occuparsi della malattia e della cura ed in difficoltà nell interpretare la funzione assistenziale che i medici auspicherebbero. In altri termini entro questa area si guarda al problema di come occuparsi degli anziani con problemi sanitari in un contesto caratterizzato dall impreparazione dei famigliari di cui il sistema sanitario non sembra saper come farsi carico se non dentro una dimensione sostitutiva. Alla richiesta della famiglia impreparata ed in difficoltà - ci dicono i medici - si risponde con interventi che hanno come obiettivo e limite quello di occuparsi dell individuomalato e non del sistema di relazioni entro cui il malato vive. E in questo senso che i medici, in questa prospettiva, parlano di un sistema sanitario orientato a rispondere a bisogni di cura individualizzata, ad una presa in carico del corpo malato e non dei rapporti. Sottolineiamo a questo proposito come alle richieste della famiglie angosciate ed in emergenza per il sopraggiungere di problemi sanitari legati all'invecchiamento si risponde con interventi che hanno come obiettivo e mandato quello di prendere in carico l'individuo-malato (ad esempio un infermiere che va a casa a fare una flebo) e non quello di rendere competente il contesto nel prendersi cura dell'anziano a domicilio. I medici di base in conclusione, in questo repertorio culturale pongono il problema di trovarsi a svolgere una funzione di valutazione, monitoraggio e raccordo di diverse figure professionali e della famiglia dell anziano con problemi sanitari entro la gestione di un percorso di cura che rischia di funzionare come un incastro di prestazioni tra loro scisse. Interventi orientati alla cura del corpo dell anziano che non si fanno carico della soggettività degli anziani stessi e dei loro famigliari. Si fatica ad occuparsi dell esperienza soggettiva che l anziano e la famiglia portano al medico. Un esperienza fondata sul sentirsi impreparati, disorientati, spaventati circa il come rapportarsi ai problemi sanitari legati alla non autosufficienza. Ma cosa chiedono questi interlocutori al medico e che tipo di interventi è possibile mettere in campo per aiutarli? Come metter in campo una presa in carico che non faccia fuori i rapporti concentrandosi esclusivamente sulla cura del corpo? Pagina 12

15 LA CULTURA DEI MEDICI DI BASE REPERTORIO CULTURALE VIVERE Funzione e limiti dell intervento medico: malattia e malessere nei contesti di vita. Il ruolo della soggettività nel rapporto tra famiglia e medico di base. Parole dense emergenti: vita, psicologia, problema, malattia, capire, famiglia, importare, quartiere, patologia, oncologia, attenzione, difficoltà, ansia, accompagnare, persona, seguire, dinamiche, muovere, cura, economia. Entro questo repertorio culturale i medici guardano all invecchiamento come problema che riguarda il vivere la vita. L anziano è descritto come una persona con un vissuto ed un'esperienza psicologica soggettiva, un mondo emozionale con cui si rivolgere al medico, a cui pone il problema di come vivere in modo sostenibile e gratificante la propria vita. Una vita fortemente condizionata dalle continue sollecitazioni provenienti dal corpo che, invecchiando, manda segnali vissuti come un alterazione dello stato di normalità, suscitando allerta e preoccupazione. Un vissuto che partendo dal corpo monopolizza fortemente la vita degli anziani e dei loro familiari organizzandone la quotidianità. Di questo vissuto soggettivo di assenza del silenzio degli organi però la medicina non è solita farsi carico entro la sua prassi. Come afferma Canguilhem la soggettività del malato non è di pertinenza della scienza medica e rappresenta solo un elemento irrilevante per la prassi del medico, se non proprio di disturbo. In tale contesto il medico sembra sentirsi impreparato ed in difficoltà nel prendere in considerazione entro il proprio intervento la soggettività dell'anziano ovvero il suo modo di vivere emozionalmente la relazione con il sistema sanitario. E' infatti l'idea dell'invecchiamento come età della vita continuamente aggredita dalla malattia che porta anziani e famigliari a vedere nel medico il loro principale punto di riferimento. Un vissuto di malessere dovuto ad una condizione del corpo rara ed insolita: un assenza del normale silenzio degli organi che diventando frequente e continua crea preoccupazione ed ansia, generando confusione e portando ad agire in un regime d'urgenza e preoccupazione. A questo proposito il sentirsi malati fa sentire impotenti ed in pericolo: evoca la morte. Di queste sensazioni, solitamente inconsuete, nel corso dell'invecchiamento anziani e le famiglie fanno quotidianamente esperienza soggettiva che portano entro il rapporto con il medico. I medici intervistati, dentro questa prospettiva, da un lato riconoscono l'importanza di questi aspetti specie nelle situazioni di cronicità tipiche dell'invecchiamento e dall'altra sembrano non ritenerle di propria competenza vista la difficoltà nel capire che farsene. I medici, inoltre, sottolineano come gli anziani esprimano problemi legati al rapporto con i propri contesti di convivenza: in particolare la famiglia ed il quartiere in cui vivono. Problemi che non riguardano l'intervento sanitario e che d'altro lato arrivano al medico quasi come se fosse l'unico interlocutore che hanno in mente. Stiamo parlando di pazienti che sembrano chiedere attenzioni e di essere accompagnati nel vivere la vecchiaia e nel fine-vita. Anziani che si trovano ad affrontare una vita sempre più allungata dai farmaci, vissuta anche come una lunga agonia, in presenza di patologie gravi come quelle di tipo oncologico. Anziani che si chiedono Pagina 13

16 LA CULTURA DEI MEDICI DI BASE anche se valga la pena curarsi e continuare a vivere. Vissuti e domande emozionalmente difficili da affrontare per il medico con le quali si confronta spesso in completa solitudine. A questo proposito viene chiamata in causa la psicologia come disciplina deputata ad occuparsi del mondo emozionale degli anziani e della loro famiglia. Allo psicologo si chiede di far capire al malato ed alla famiglia la situazione. Una situazione d'altro lato non chiara neppure al medico che, angosciato dai vissuti dei propri pazienti, spera di trovare nello psicologo uno specialista a cui delegare l intervento su questi aspetti. A questo proposito i pazienti chiedono di essere aiutati ad affrontare l estraneità dei continui segnali di sofferenza del proprio corpo ovvero l' assenza del silenzio degli organi che caratterizza la vecchiaia. Stiamo parlando di pazienti in difficoltà nel dare senso a quello che gli sta accadendo, che fanno i conti con la frustrazione di confrontarsi con situazioni spesso inguaribili che evocano la morte e sfuggono ad un controllo. Gli anziani e le famiglie sembrano chiedere al medico un rapporto entro cui poter dare spazio alle proprie preoccupazioni, ansie, domande. Si tratta di anziani che si confrontano con sofferenze che monopolizzano l'attenzione per lungo tempo e che rischiano di minare la qualità della vita propria e dei famigliari. Famigliari in difficoltà che sentendosi in pericolo rischiano di reagire attivando serrati, quanto inefficaci, sistemi di controllo dell'anziano. I medici a questo proposito sembrano chiedere alla psicologia di essere aiutati a capire come far capire ai pazienti come convivere con il dolore, la sofferenza, l'estraneità del malessere del corpo evitando che questi aspetti prendano il sopravvento sul resto della vita. In questa prospettiva emergono, in altri termini, i costi della tendenza propria della nostra cultura a medicalizzare dimensioni della vita che sebbene non possano essere risolte dalla medicina possono trovare nel medico un'interlocuzione, un rapporto, qualcuno che le segua nel corso del tempo. D'altro lato i medici presi dalla frustrazione di non poter sempre risolvere i problemi sanitari dei propri pazienti esprimono la sensazione di essere impreparati a rapportarsi ai problemi di vita delle persona. Questo sembra un punto centrale: l aver a che fare con malattie croniche ed oncologiche che non si curano pone il medico di fronte ai limiti dell'intervento ortopedico. La cura può trasformarsi in un prendersi cura della persona entro il suo contesto di vita. Un prendersi cura che passa dalla possibilità di implicarsi in un lavoro di costruzione di criteri utili ad orientarsi entro le complesse dinamiche che caratterizzano l'esperienza soggettiva del malessere legato all'invecchiamento, al fine di individuare categorie e strumenti utili ad intervenire sui problemi sanitari in accordo con i pazienti anziani, i famigliari, gli altri professionisti dei servizi e con le risorse economiche disponibili. Pagina 14

17 LA CULTURA DEI MEDICI DI BASE REPERTORIO CULTURALE SOLITUDINE Problemi di solitudine e domanda di consulenza: dall individuo ai rapporti. Parole dense emergenti: solitudine, risposta, figli, signore, lavorare, contatto, ecografia, consulenza, miglioramento, colleghi, organizzare, elettrocardiogramma, impossibilità, telefonare, ortopedico, compagno, colpa, aggregazione, clistere, chiamare. Al centro di questo repertorio culturale viene posto il problema della solitudine. Un problema che riguarda sia l anziano ed i suoi figli quanto il medico. Solitudine vissuta come evento avverso, problematico a cui il medico si sente chiamato a dare risposta. Solitudine - ci dicono gli intervistati - che rappresenta il centro del problema dell invecchiamento e delle richieste ad esso correlate che arrivano al medico di medicina generale. Una solitudine che il medico vorrebbe poter eliminare che d'altro lato rappresenta un vissuto con ci si confronta quotidianamente rapportandosi a pazienti e famigliari. A questo proposito possiamo dire che durante l invecchiamento il rapporto intra-familiare, tra genitori e figli, viene messo a dura prova da cambiamenti che fanno sentire soli gli interlocutori in gioco. Parliamo dunque di solitudine intesa come un vissuto che nasce entro rapporti che cambiano, in cui non ci si sente riconosciuti, visti e non si pensa possibile condividere a scambiare con l altro. Una solitudine connessa alla complessa sfida con cui si confrontano i figli che si trovano, quasi in un ribaltamento dei ruoli, ad occuparsi della sopravvivenza dei propri genitori ed a costruire un sistema di assistenza che non monopolizzi la propria vita. Figli che hanno da lavorare, da pensare a se stessi ed alla propria famiglia, che vivono la costruzione di un sistema di cura ed assistenza ai propri anziani genitori come un ritorno problematico ad una dipendenza reciproca sentita come pericolosa per la propria autonomia. L invecchiamento a questo proposito rappresenta un evento critico che fa confrontare anziani e figli con la necessità di riorganizzare il proprio rapporto e le aspettative reciproche. Questa riorganizzazione fa sentire in solitudine, ossia mette a contatto con le proprie emozioni. E questo in ipotesi quello che spaventa in prima istanza e che motiva le richiesta di colmare la solitudine che arriva al medico. Figli e genitori infatti si ritrovano a dover riorganizzare le proprie aspettative: l anziano perde l autonomia, diventa dipendente da figli che ha cresciuto. I figli vedono i genitori invecchiare e perdere le forze, perdendo un ruolo rassicurante. Avviene una crisi profonda del rapporto tra genitori e figli che motiva una forte richiesta di aiuto. Una richiesta che, come abbiamo già visto nel repertorio culturale casa, rischia fortemente di essere medicalizzata e quindi difficile da esplicitare e cogliere, per i medici, anziani e famigliari. In tale contesto il medico, quando è solo con se stesso, sembra preso da emozioni contrastanti. Sembra identificarsi sia con i figli degli anziani, che da una parte capisce comprendendone le difficoltà, dall altra con gli anziani che sentendosi soli ed abbandonati colpevolizzano i figli per la loro assenza. Sembra infatti che ci sia una tendenza insieme a comprendere e a colpevolizzare i figli chiamati a ricambiare ciò che hanno ricevuto dai genitori. I figli sono chiamati a rispondere, come in una sorta di obbligo alla riconoscenza per quanto ricevuto. Ma l obbligo a ricambiare quanto ricevuto è vissuto anche come Pagina 15

18 LA CULTURA DEI MEDICI DI BASE sovvertimento della relazione generazionale come se perdendo i ruoli naturali della relazione familiare ci si sentisse soli, sperduti, smarriti. I medici qui ci parlano di un problema molto complesso da un punto di vista relazionale e psicologico che se non colto rischia di organizzare forti conflitti all'interno della famiglia ed il rischio di dinamiche di aggressione reciproca. Problema che il medico non è chiamato a risolvere ma a tenere a mente. Non si tratta per il medico di fare lo psicologo ma di riconoscere e fare attenzione al modo in cui soggettivamente anziani e famigliari vivono i problemi sanitari (come emerge nel repertorio culturale vita ). Si tratta in altri termini per il medico di costruire categorie utili a cogliere il senso della motivazione soggettiva che spinge gli anziani e i loro famigliari ad interpellarlo. Un senso che si può costruire insieme a famigliari e anziani nel momento in cui si smette di considerarli portatori di bisogni oggettivi da colmare, come nel repertorio culturale casa. Famigliari che sembrano piuttosto in cerca di rapporti entro cui poter parlare e consultarsi rispetto al malessere che investe la propria vita ed il rapporto con i propri cari. Stiamo parlando in altri termini di una domanda di contatto e di consulenza che richiede al medico un lavoro di definizione degli obbiettivi del proprio intervento condivisa con i propri clienti esterni, anziani e famigliari, e con altri colleghi che lavorano nei servizi. Una domanda di contatto e consulenza che a volte può essere svolta facendo una telefonata, quindi entro un contesto diverso sia dallo studio medico che dalla visita domiciliare. Un intervento al contempo non esauribile nell'esecuzione obbligata di prestazioni tecniche (clistere) ed esami diagnostici (elettrocardiogramma) ma variabile e connesso ad una valutazione soggettiva di come il paziente ed il medico intendono occuparsi del malessere del corpo che invecchia. Un intervento da costruire ed organizzare in relazione ai limiti posti dalle situazioni di cronicità entro cui può essere impossibile perseguire un miglioramento nel quadro clinico che conduca ad una guarigione. Su questo punto si evoca l importanza di potenziare il lavoro di squadra attivando e valorizzano il rapporti con i colleghi. I medici di base esprimono una domanda di aggregazione, collaborazione, aiuto ad occuparsi di problemi che li confrontano con la solitudine. Problemi che portano i medici stessi a rapportarsi con il proprio modo soggettivo, e a valutare ed organizzare l'intervento sanitario entro situazioni in cui non è possibile eseguire una prassi da manuale. Pagina 16

19 LA CULTURA DI OPERATORI E ASSISTENTI SOCIALI LA CULTURA DI OPERATORI E ASSISTENTI SOCIALI Dalle interviste agli operatori sociali sono emerse 4 aree tematiche principali, che chiamiamo repertori culturali. Essi sono un insieme di discorsi e parole dense che emergono in modo trasversale nel testo e che rappresentano un modo di parlare, pensare e relazionarsi al tema proposto. Sono in un certo senso le opinioni e i punti di vista principali che rappresentano il modo in cui è simbolizzato il tema proposto nella cultura degli operatori del sociale. Grafico contenente gli insiemi di parole dense prodotte dal software statistico. Pagina 17

20 LA CULTURA DI OPERATORI E ASSISTENTI SOCIALI REPERTORIO CULTURALE ALZHEIMER Lavorare nei servizi sociali municipali: tra diagnosi, frammentazione degli interventi e ricerca di interlocutori con cui collaborare. Parole dense emergenti: Alzheimer, famigliari, territorio, municipio, progetto, risorse, valutazione, badante, fragilità, collaborazione, rete, centro diurno, integrazione, richiesta, casa di riposo, gestire, comunità, disponibilità. Una prima area che definisce la cultura locale degli operatori sociali coinvolti nella ricerca guarda al rapporto tra servizi di assistenza e domanda di anziani e famiglie nell'ottica di chi lavora dentro il servizio sociale municipale. Una domanda che viene connessa al problema dell'alzheimer. Una diagnosi individuale, l'alzheimer, che evoca un male inguaribile, degenerativo e la pericolosità associata a chi perde le proprie facoltà mentali. Una diagnosi che porta con se significativi cambiamenti entro i rapporti tra anziani e famigliari, che trovandosi in difficoltà si rivolgono ai servizi del territorio facendo dell'invecchiamento un problema pubblico. Cruciale a questo proposito il ruolo del Municipio e dei suoi servizi sociali a cui i cittadini si rivolgono e chiedono di essere aiutati ad individuare risorse e ad organizzare un sistema d'assistenza per i propri cari. Municipio percepito come possessore di risorse cui attingere, che pone chi lavora entro i servizi sociali municipali nel ruolo di chi ha il compito di valutare e costruire progetti d'assistenza. Un ruolo, a nostro avviso, molto complesso da assumere entro un periodo storico in cui si lavora a risorse limitate che non permettono di rispondere individualmente ai bisogni di tutti. Un ruolo che implica l'assunzione di una funzione di valutazione dei problemi di chi richiede i servizi volta ad orientare la costruzione di interventi realizzabili a partire da un utilizzo intelligente e creativo delle risorse disponibili. Il tema della valutazione sembra a questo proposito evocare la possibilità di attivare una funzione fondata sulla competenza a leggere criticamente i problemi dell'utenza ed a porsi il problema di come prenderli in carico. In questo repertorio culturale gli operatori sociali pongono infatti il problema di come svolgere tale funzione di valutazione e monitoraggio degli interventi e dei servizi che la famiglia può attivare, non solo pubblici ma anche privati. L anziano a cui si guarda in questa prospettiva è l anziano Alzheimer, malato, fragile, disorientato, in pericolo, bisognoso di una badante che garantisca contenimento e sorveglianza continua. La badante rappresenta però una risposta privata ed individuale da parte delle famiglie per rispondere all'urgenza posta dal problema e, allo stesso tempo, la possibilità che le famiglie si facciano committenti di risorse professionali dedicate all'assistenza. Entro tale contesto chi lavora entro i servizi sociali sottolinea l'importanza ed al contempo la difficoltà di attivare processi di collaborazione in rete con tutte le figure coinvolte nell assistenza. In questo repertorio culturale si evidenzia un problema di integrazione degli interventi che rischiano di essere attivati in modo scisso e non coordinato tra loro, a prescindere dalla definizione di obbiettivi condivisi. Un problema connesso alla simultanea Pagina 18

21 LA CULTURA DI OPERATORI E ASSISTENTI SOCIALI presenza di servizi che perseguono finalità tra loro anche molto diverse: badanti e case di riposo ma anche centri diurni. Le case di riposo, ad esempio, in modo analogo alla badante, rappresentano un dispositivo d'assistenza cui delegare totalmente la presa in carico dell'invecchiamento. Dispositivo poco orientato all'integrazione sociale degli assistititi e spesso con scarsi rapporti con il loro contesto di vita. Dispositivo a cui gli intervistati contrappongono gli interventi sociali e di comunità che, da dentro la propria cultura professionale, prediligono e valorizzano. In questo repertorio culturale in sintesi gli operatori e gli assistenti sociali parlano della complessità del mandato che organizza il proprio lavoro e pongono una questione a nostro avviso centrale. Come rapportarsi alle richieste delle famiglie perseguendo il fine dell'integrazione sociale, gestendo e verificando la disponibilità di risorse pubbliche e private che è possibile attivare al fine di costruire, sul territorio, servizi rivolti a gruppi di utenti? Come sviluppare servizi che organizzino risposte integrate in modo da affrontare in modo più efficace e coordinato il problema dell assistenza? Pagina 19

22 LA CULTURA DI OPERATORI E ASSISTENTI SOCIALI REPERTORIO CULTURALE TEATRO Lavorare nei centri diurni: tra ritualità e domanda di elaborazione dell'esperienza. Parole dense emergenti: teatro, musica, vita, insegnare, raccontare, gente, adulto, laboratorio, deterioramento, atmosfera, linguaggio, violenza, professionalità, elaborare, attenzione, scegliere, comunicare, aggredire, discutere. Dopo aver preso in considerazione il punto di vista di chi lavora nei servizi sociali municipali ci muoviamo all'interno del territorio per prendere in considerazione cosa pensa del rapporto tra servizi e famiglie chi lavora nei centri diurni per anziani coinvolti nella ricerca. L esperienza del lavoro nei centri è organizzata intorno ad attività laboratoriali volte ad intrattenere gli anziani. Il teatro come la musica sono utilizzati come mezzo per mantenere gli anziani vitali, farli partecipare e vivere, distraendoli dal dolore, dalla fragilità del corpo e dal pensiero della morte. Emerge un contesto entro cui chi lavora nei centri diurni è chiamato a partecipare attivamente ad una ritualità volta a garantire la vitalità dei propri assistiti. Assistiti descritti con ambivalenza, da una parte come anziani che hanno tanto da insegnare e da raccontare, interlocutori saggi ed interessanti ognuno con una propria peculiare soggettività. Stiamo parlando di utenti visti come adulti, persone capaci di intendere e di volere, competenti, se interpellati, nel dare riscontri e feedback agli operatori circa come organizzare l'assistenza. Dall altra parte, anziani allo stesso tempo visti come un insieme indifferenziato di gente che arriva, che resta, che se ne va, uguali gli uni agli altri, ripetitivi, monotoni, con poche risorse, che si confrontano con il problema dello scadimento fisico, logoramento dell organismo per la vecchiaia. Possiamo dire che gli anziani sembrano visti, entro questo repertorio culturale, alternativamente come vecchi morenti da tenere in vita, come saggi maestri e come adulti, entro rappresentazioni ambivalenti e per certi versi confusive. L attività laboratoriale dei centri diurni è vista come strumento per la produttività e l intrattenimento, al fine di impedire il deterioramento fisco ed intellettivo degli anziani. Il rischio, che emerge da questa prospettiva, è che la quotidianità laboratoriale diventi una ritualità finalizzata al contenimento più che al prodotto e che gli operatori si confrontino con l impotenza nel contenere un deterioramento inarrestabile. Gli operatori parlano infatti entro questo repertorio culturale del rischio di vivere reciprocamente emozioni violente ed aggressive. Parlare di violenza, a nostro avviso, è un modo per dire che si sente il rischio di invischiarsi entro rapporti improduttivi e privi di obbiettivi. Un rischio connesso al considerare gli anziani come privi di risorse, che necessitano di essere nutriti, intrattenuti, mantenuti in vita. Stiamo parlando di un modo di guardare l'anziano entro cui quest'ultimo rischia di perdere il proprio ruolo di adulto e di trovarsi proiettato entro una condizione di dipendenza passiva da chi lo accudisce. In questo senso il tema della violenza sembra sotteso dalla paura di utilizzare in modo incompetente il potere che si sente di avere su utenti vissuti come passivi e privi di risorse. Al fine di evitare ciò il Pagina 20