PROTOCOLLO OPERATIVO CONTINUITÀ DI CURA

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1 PROTOCOLLO OPERATIVO per garantire la CONTINUITÀ DI CURA alle Persone Disabili nel passaggio dall età evolutiva a quella adulta tra NPIA (Neuropsichiatria dell Infanzia e dell Adolescenza) USSI D.A. (Unità Socio Sanitarie Integrate Disabili Adulti ) CSM (Centri di Salute Mentale) RIABILITAZIONE ADULTI Bologna 27 febbraio 2009

2 PREMESSO: che il presente protocollo assume come obiettivo strategico non la semplice normativa dei passaggi delle persone con disabilità dai Servizi 0 18 a quelli degli Adulti, ma il riconoscimento della fascia anni come periodo di transizione particolarmente significativo e critico per il completamento dei percorsi scolastico formativi e l inserimento lavorativo. che i Servizi coinvolti ribadiscono come essenziale il costante e attivo coinvolgimento della famiglia in tutte le scelte operative adottate per rispondere ai bisogni delle persone disabili. che si intende organizzare l intervento in modo che l utente non risenta del fatto che gli operatori del team provengono da unità operative diverse, ritenendo che questa modalità organizzativa sia efficace non solo per la Persona con disabilità, ma anche per i Servizi; infatti costruire insieme il progetto degli interventi a partire dai 16 anni significa per le diverse UU.OO. degli adulti la garanzia di ricevere percorsi/progetti condivisi. che l obiettivo prioritario è assicurare in modo equo la continuità di cura e l adeguatezza degli interventi che riguardano le persone con disabilità conseguenti a patologia/deficit di diverso grado, congenite ed acquisite, dalle quali derivano situazioni di svantaggio; che l obiettivo specifico del presente documento è la definizione di una modalità corretta di presa in carico delle persone con disabilità nel passaggio dall età evolutiva a quella adulta.

3 CONSIDERATO: che l Unità Operativa NPIA (Neuropsichiatria dell Infanzia e dell Adolescenza) ha tra le proprie finalità le attività di carattere preventivo, diagnostico, terapeutico e riabilitativo per i soggetti in età 0-18 anni nel campo dei disturbi neurologici, neuropsicologici, psicopatologici e dei deficit neuromotori e \ o sensoriali; che l Unità Operativa NPIA (Neuropsichiatria dell Infanzia e dell Adolescenza) ha come scopo la piena integrazione delle persone con disabilità nell ambito della vita familiare e sociale, nei percorsi scolastico/formativi e nell inserimento al lavoro al fine di garantire opportunità di vita indipendente e realizzazione di percorsi di autonomia; che queste attività vengono garantite mediante équipe multiprofessionale che l Unità Operativa USSI DA (Unità Socio Sanitaria Integrata Disabili Adulti) ha come scopo la piena integrazione delle persone con disabilità nell ambito della vita familiare e sociale, nei percorsi scolastico-formativi e nella realtà lavorativa, al fine di promuovere l autonomia e la qualità della vita personale e familiare. che l Unità Operativa USSI DA (Unità Socio Sanitaria Integrata Disabili Adulti) deve garantire e perseguire la migliore qualità della vita dei disabili con le loro famiglie mediante l attivazione della rete dei servizi sociali e sanitari, anche in presenza di necessità di assistenza continua conseguente alla perdita di autonomia che l'u.o. CSM deve prevenire, curare, riabilitare e reinserire nel contesto sociale le persone con disturbi psichici diagnosticabili come tali, coordinando gli

4 interventi rivolti a dette finalità e integrandosi anche funzionalmente con le attività dei Distretti, con le sedi organizzative delle équipes degli operatori, e con altre U.O. di confine (USSI Disabili Adulti, SERT, etc.) che la RIABILITAZIONE ADULTI deve prevenire, curare, riabilitare e promuovere l inserimento nel contesto ambientale e sociale della persona con disabilità, attraverso il mantenimento delle autonomie acquisite e favorendo lo sviluppo delle potenzialità residue DEFINITO: che l entità quantitativa del bisogno (presentata in modo analitico nell Allegato n. 4) riferita agli anni 2005, 2006, 2007 è stata in media di circa 15 pazienti l anno per i CSM e circa 60 pazienti l anno per le Ussi Disabili Adulti, PRECISATO: che gli oneri economici restano chiaramente assegnati ai diversi Servizi competenti (NPIA, USSI, CSM, ), mentre l operatività terapeutico riabilitativa deve essere basata sulla collaborazione e integrazione tra i Servizi, che si riconosce un età di transizione, dai 16 ai 22 anni, durante la quale è necessario costruire una equipe funzionale nella quale siano presenti le diverse figure professionali necessarie per garantire la continuità di cura,

5 SI CONVIENE: che sia indispensabile la partecipazione costante e attiva delle famiglie delle persone disabili nella definizione delle scelte operative che sia prevista, all età di 16 anni, una rivalutazione clinica e funzionale del caso da parte dell NPIA, per stabilire l eventuale necessità della continuità di cura presso le USSI Disabili Adulti (in relazione a deficit organici, motori, sensoriali e cognitivi) e i CSM (in relazione alla presenza di disturbi psichici diagnosticabili come tali). Tale evento, se confermato, implica il coinvolgimento dei Servizi di probabile afferenza per una discussione congiunta del caso, al fine di definire le modalità di presa in carico e le competenze reciproche. In tale periodo di passaggio gli incontri, a cadenza orientativamente semestrale, mirano a riprecisare la valutazione clinica e funzionale e a monitorare congiuntamente il percorso di cura personalizzato. Agli incontri sono presenti gli operatori designati dai Responsabili dei Servizi coinvolti, in base alla loro organizzazione interna. Particolare attenzione sarà posta agli eventuali bisogni di inserimento dell utente in strutture residenziali e semi residenziali, essendo di solito i più delicati per la persona e i più onerosi sul piano economico. che il Responsabile della NPIA (Neuropsichiatria dell Infanzia e dell Adolescenza) entro il mese di settembre di ogni anno, faccia comunque pervenire al Responsabile delle USSI DA (Unità Socio Sanitaria Integrata Disabili Adulti) e dei CSM (Centri Salute Mentale) l elenco dei minori con disabilità fisica, sensoriale, cognitiva e psichica, che diventeranno maggiorenni l anno successivo, per i quali si reputa necessaria una prosecuzione degli interventi, nonché, per ciascun minore, la scheda debitamente compilata (vedi Allegato n.3). che l équipe della NPIA assicuri, mediante apposito incontro con l équipe dell USSI e/o del CSM competenti per territorio, il passaggio formale dell utente e la consegna della documentazione clinica contenente il profilo funzionale,

6 l anamnesi personale, la situazione familiare, il progetto di intervento in atto e la documentazione di interventi educativi. Particolare cura si avrà per la documentazione eventualmente utile alla presentazione della domanda di invalidità civile. Che il Responsabile dell USSI e/o del CSM, presentata la situazione in equipe e, individuato il Responsabile del caso, assicuri la predisposizione di un progetto terapeutico e assistenziale individualizzato, condividendolo con la persona con disabilità e/o con la famiglia, e/o con gli altri soggetti previsti a norma di legge. che la Riabilitazione Adulti fornisca, su attivazione della USSI DA e concordandone la programmazione, consulenze fisioterapiche all interno delle strutture semiresidenziali Aziendali, per favorire la maggiore autonomia possibile e, laddove ne venga ravvisata la necessità, attività di consulenza medica specialistica.

7 SPECIFICHE OPERATIVE: Inserimento in struttura residenziale o semiresidenziale: in caso di inserimento in struttura, l équipe della NPIA che ha in carico il minore (ultra 16enne), con la condivisione della famiglia e/o di un suo rappresentante, attiva la collaborazione con la USSI DA e il CSM, che valuteranno la possibilità di risposta all interno delle strutture della Ausl. Qualora si renda necessario l inserimento in una struttura esterna, gli operatori dell USSI DA e/o del CSM affiancheranno l equipe che ha in carico il minore, al fine di condividere gli obiettivi del progetto e proseguire tale percorso al compimento del 18esimo anno. Sostegno alla socializzazione e all orientamento professionale: sono previsti per gli ultrasedicenni interventi di sostegno alla socializzazione e all orientamento professionale da parte delle USSI DA, su richiesta della NPIA, e con valutazioni congiunte Inserimento nel percorso scolastico - formativo: qualora al compimento del 18esimo anno l utente non abbia completato il percorso scolastico - formativo, l NPIA manterrà, solo per tale aspetto, la titolarità del caso fino al termine del percorso stesso; per gli altri aspetti la titolarità è dell USSI DA, con cui l NPIA manterrà un rapporto di collaborazione. Il presente protocollo ha durata triennale e si intende tacitamente rinnovato salvo disdetta di ciascuna delle parti. Si allegano: 1. Composizione e modalità operative del Gruppo Continuità di Cura 2. Diagramma di flusso del Percorso Continuità di Cura 3. Scheda di segnalazione per la Continuità di Cura

8 4. Definizione quantitativa del bisogno in forma sintetica (fonte: documento presentato all Ufficio di Direzione del DSM il 7 maggio 2008)

9 Allegato n.1 COMPOSIZIONE E MODALITA OPERATIVE DEL GRUPPO CONTINUITA DI CURA Alberghini Bruno bruno.alberghini@ausl.bologna.it Brasa Bianca brasa.poloh@ausl.bologna.it Draghi Mara mara.draghi@ausl.bologna.it Giordano Piero piero.giordano@ausl.bologna.it Grazia Patrizia patrizia.grazia@ausl.bologna.it Grifa Antonio antonio.grifa@ausl.bologna.it Grigoli Mara mara.grigoli@ausl.bologna.it Manai Giovanna g.manai@ausl.bologna.it Manzoni Chiara c.manzoni@ausl.bologna.it Marinoni Paola p.marinoni@ausl.bologna.it Marostica Giancarlo programmatutela.personedisabili@ausl.bologna.it Mazzini Walter w.mazzini@ausl.bologna.it Mingarelli Alberto a.mingarelli@ausl.bologna.it Pileggi Francesca francesca.pileggi@ausl.bologna.it Poli Anna anna.poli@ausl.bologna.it Roversi Paola paola.roversi@ausl.bologna.it Russillo Flavia f.russillo@ausl.bologna.it Tinti Rita rita.tinti@ausl.bologna.it Trebbi Stefano stefano.trebbi@ausl.bologna.it

10 Modalita di lavoro del Gruppo Continuita di Cura 1. analisi dei contributi formali prodotti dai precedenti gruppi di lavoro nel 2003 e nel 2005: Protocollo per la gestione di interventi terapeutici e riabilitativi nei confronti di handicappati adulti che presentino disturbi psichici e/o del comportamento aprile 2003 Protocollo operativo relativo al trasferimento di minori disabili dalle U.O. di Neuropsichiatria Infantile alla U.O. Handicap adulti ottobre 2003 Protocollo per l integrazione sociale e sanitaria nei percorsi di riabilitazione maggio 2005 Protocollo operativo tra le U.O. di Neuropsichiatria dell Età Evolutiva, Adulti con Disabilità e Centro di Salute Mentale per la continuità assistenziale settembre analisi dei dati: confronto tra i dati del gruppo I nterusl e quelli del gruppo continuità terapeutica 3. messa a fuoco delle esperienze ben funzionanti affinché siano di aiuto nella definizione di un protocollo operativo realisticamente orientato al miglioramento delle prestazioni attualmente offerte ai cittadini. 4. necessità di coinvolgere attivamente : RIABILITAZIONE ADULTI; USSI Disabili Adulti. NPIA; Psichiatria adulti;

11 Allegato n.2 DESCRIZIONE DEL PERCORSO DI CONTINUITA DI CURA DOCUMENTAZIONE SOGGETTI COINVOLTI Equipe NPIA + altri Servizi Equipe NPIA Responsabile NPIA Equipes: NPIA, USSI DA, CSM Equipe USSI DA Equipe multiprofessionale: (NPIA,USSI DA,CSM) Resp. Caso Resp. Caso Equipe multiprofessionale: (NPIA,USSI DA, CSM) Persona disabile e famiglia U.O MedicinaFisica e Riab.va U.A Riabilitazione RIVALUTAZIONE CLINICA E FUNZIONALE A 16 ANNI CONDIVISIONE CON LA FAMIGLIA INVIO ELENCO SEGNALAZIONI (settembre) INCONTRO PASSAGGIO INFORMAZIONI DEFINIZIONE: RESPONSABILE DEL CASO PROGETTTO ACCOGLIENZA INCONTRO UTENTE E FAMIGLIA ELABORAZIONE PROGETTO INDIVIDUALIZZATO

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13 Allegato n.3 SCHEDA DI SEGNALAZIONE PER LA CONTINUITA DI CURA Sig./a nato/a il residente a tel. Domiciliato/a Tel. a via via Composizione del nucleo familiare Cognome e nome Relazione di parentela Percorso scolastico/formativo Diagnosi Inv. civile Si No In corso Indennità frequenza Si % Ind. accomp. Si No No Interdizione / Inabilitazione / Amministrazione di sostegno Si No (sottolineare) Trattamenti terapeutici in corso

14 Interventi in corso (tipologia e frequenza) Operatori di riferimento Medico di base Psicologo Logopedista Educatore Altro NPI Fisioterapista Ass. sociale Proposte operative Data Compilatori

15 Allegato n.4 DEFINIZIONE QUANTITATIVA DEL BISOGNO (Dal documento presentato all Ufficio di Direzione del DSM il 7 maggio 2008) Disabili in uscita dai percorsi scolastici e formativi negli anni Anno N disabili in uscita 58 dai percorsi scolastici e formativi Esito degli utenti usciti negli anni N usciti Passati all USSI Passati al CSM Passati ad ALTRI SERVIZI NON PIU SEGUITI Totale in 7 anni Media annua 75 40,4 54 % 3,3 4% 3,6 5% 27,4 37 %

16 Disabili segnalati ai Servizi per adulti negli anni Anno N disabili segnalati ai Servizi per adulti Esito della segnalazione N totale Alle segnalati USSI Ai CSM Alle USSI+CSM Ad ALTRI SERVIZI Totale in 3 anni Media annua 72, ,3 % 11 15,2% 2 2,7 % 1,3 1,8 % Da rilevare in particolare: 1. da 58 disabili in uscita dai percorsi scolastici e formativi nell anno 2000 si passa a 92 nel 2006, con andamento crescente e picchi di crescita tra il 2001 e il 2002 (da 50 a 73) e tra il 2004 e il 2006 (da 79 a 92). Di questi disabili in uscita, mediamente, in 7 anni ( ), il 54 % sono passati alle USSI D.A., il 4% sono passati ai CSM, il 5% sono passati ad altri Servizi e il 37% risultano non più seguiti. 2. da 55 disabili segnalati ai Servizi per gli adulti nel 2005 si passa a 103 nel Di questi disabili segnalati, mediamente, in 3 anni ( ) l 80,3% sono stati presi in carico dalle USSI Disabili Adulti, il 15,2% dai CSM, il 2,7% da USSI e CSM congiuntamente, l 1,8% da altri Servizi.