28 Ottobre 2015 Accogliere la famiglia: Un percorso tra attese, bisogni e offerta

Transcript

1 Persone in stato vegetativo e ricovero in RSA: lo stato dell arte nel territorio della ASL di Milano 28 Ottobre 2015 Accogliere la famiglia: Un percorso tra attese, bisogni e offerta D.SSA FRANCESCA ARENARE medico nucleo per SV Istituto P. Redaelli Milano con la collaborazione di DR CARMINE MARRAZZO D.SSA VITTORIA MUCIACCIA D.SSA ELENA COVINI psicologi nucleo per SV Istituto P. Redaelli Milano

2 DAL LIBRO BIANCO SUGLI STATI VEGETATIVI MINISTERO DELLA SALUTE 2010

3 Brain Injury, 2012

4 NUCLEO PER STATI VEGETATIVI ISTITUO REDAELLI: la storia Dicembre 2002: apertura del Nucleo, all interno di un reparto RSA 2011: nucleo con spazio e personale dedicato, 15 famiglie Marzo 2015: 21 famiglie

5 LA PRIMA ACCOGLIENZA: le basi di una relazione prolungata, tra attese, bisogni e offerta I familiari hanno già visitato il nucleo ed è il secondo incontro con medico e capo reparto Scambio di informazioni, ma anche ASCOLTO reciproco:come i familiari descrivono l'evento indice e la degenza in riabilitazione; descrizone della nel nucleo, abitudini, disponibilità ai colloqui successivi vita Confronto sulle attese dalla degenza e prima condivisione della prognosi: diversi livelli di consapevolezza Disponibilità di TEMPO: per stare con il proprio caro, per i colloqui col personale di assistenza, per ricevere informazioni. 2015: lo psicologo è presente il giorno dell'ingresso della famiglia nel nucleo, intercetta il bisogno e prende contatto per successive proposte di incontro

6 GLI INCONTRI PERIODICI: Una evoluzione nel tempo 2013: le riunioni settimanali di equipe si aprono ai familiari. Ogni settimana metà della riunione è dedicata alla condivisione del piano assistenziale con il caregiver di riferimento di uno dei pazienti, in presenza degli psicologi Circolazione multidirezionale delle informazioni e del bisogno, dichiarato e sotteso Successiva rielaborazione in equipe delle modalità comunicative messe in gioco, con condivisione di gruppo

7 ALCUNI DATI DI CUSTOMER SATISFACTION

8 ALCUNI DATI DI CUSTOMER SATISFACTION 4,00 3,00 2,00 1,00 0,00 Tutte le domande 3,11 3,24 3,41 3,22 3,78 3,37 4,00 3,00 2,00 1,00 0,00 Relazioni e clima emotivo 3,19 3,28 3,50 3,26 3,82 3,43

9 Oltre gli atti assistenziali: LA PROPOSTA DI RELAZIONE Relazione quotidiana di assistenza: attraverso gli operatori si costruisce la conoscenza di quella persona e di quella famiglia (preferenze, fragilità) Supporto psicologico di gruppo e individuale Arteterapia Musicoterapia per i pazienti Supporto spirituale: le messe di reparto, le visite dei religiosi di Istituto Gite e pellegrinaggi di gruppo Volontario di reparto: una presenza per gli ospiti soli Coinvolgimento dei vicini di camera o dei familiari di ospiti che non ci sono più per favorire la relazione

10 UNA PECULIARITA Vicinanza del nucleo Hospice: spazi comuni, capo reparto, assistenza infermieristica notturna, psicologi e coordinamento medico in comune APPROCCIO PALLIATIVO Rispetto delle preferenze Proporzionalità degli interventi Elaborazione del senso di perdita Legami familiari

11 IL FAMILIARE DEL PAZIENTE IN SV UNA LETTURA PSICOLOGICA L evento critico malattia La malattia funziona come un significante sociale: essa costituisce l oggetto di discorsi che coinvolgono sempre l ambiente nel senso più ampio (Augè M., Herzlich C.) L evento critico implica una trasformazione che è incerta e rischiosa, in essa emerge silenzioso il tema della perdita con il dolore che accompagna sempre il nuovo. Malattia come problema-ostacolo che, mentre mette alla prova il singolo, mette in luce e alla prova la qualità delle relazioni familiari

12 IL FAMILIARE DEL PAZIENTE IN SV UNA LETTURA PSICOLOGICA L evento critico stato vegetativo Non sono molte le ricerche che hanno cercato di mettere in luce le reazioni emotive, il distress psicologico e il sovraccarico psicofisico dei familiari di pazienti in stato vegetativo. L esperienza clinica mostra la notevole difficoltà con cui viene accettata la diagnosi, i vissuti di ansia, senso di colpa, depressione, rabbia e aggressività rivolti verso se stessi o verso l esterno. La maggior parte dei familiari, nei mesi immediatamente successivi all evento, tende a negare l accaduto o sviluppa fantasie riguardo lo stato di consapevolezza del paziente, rinforzati dai movimenti spastici o riflessi interpretati come segni di miglioramento. La speranza di una ripresa con il tempo si trasforma in rassegnazione che però non sempre si traduce in elaborazione dell evento traumatico. P. Chiambretto (Giorn. It. Medicina del Lavoro ed Ergonomia, suppl. Psicologia 2007)

13 IL FAMILIARE DEL PAZIENTE IN SV UNA LETTURA PSICOLOGICA Cosa succede al familiare quando un suo membro si trova nella condizione di SV? Tutto avviene all improvviso, si tratta di un evento drammatico fulmineo, la subitaneità dell evento non lascia il tempo, in un momento tutto si capovolge e il familiare si trova fuori dalla porta di una terapia intensiva ad aspettare. Impotente. (dal Libro Bianco) La pratica clinica suggerisce che sono le ambivalenze che rendono insostenibile questo percorso: né vivo né morto; né moglie né vedova; né figlio né orfano e ancora capisce e non capisce, vorrei che vivesse e al tempo stesso che muoia, mi fido delle cure degli operatori e non mi fido

14 LUCA C E MA NON C E Il corpo-a-corpo famiglia-servizi. Quale incontro possibile? Nello SV la medicina riconsegna ai familiari, nel giro di pochi giorni dall evento, un corpo pressoché irriconoscibile, gli occhi, tradizionalmente specchio dell anima, guardano come sconosciuti chi da sempre è stato loro accanto, il corpo è rigido, contratto in posizioni improbabili oppure innaturalmente flaccido (dal Libro Bianco) Un corpo muto, che non parla, che non risponde e che non domanda se non attraverso la voce, gli occhi, le orecchie, la memoria di altri che lo dicono, familiari o altri curanti, mantenendone la presenza, come soggetto sulla scena della relazione di cura e non solo come suo oggetto. E possibile? Il lavoro di équipe

15 Cultura CURA Domanda Natura ORGANISMO Biologico CORPO Simbolico Richiesta ASSISTENZA

16 Possibilità, integrazione, vita CURA RELAZIONE Impotenza, non integrazione, disperazione Affidarsi ai curanti Fiducia e riconoscimento EMERGENZA CRONICITA Lamento e svalutazione Sfiducia e non riconoscimento INTERAZIONE ASSISTENZA

17 ARTETERAPIA: il bello del nucleo SV Dalla camera Fare qualcosa di bello per l altro La realizzazione di un oggetto pensato per l altro: per l arredo o la decorazione della camera di degenza, ad esempio una scatola per tenere in ordine nasini, garze, fazzoletti. al corridoio. Fare qualcosa di bello con gli altri Un lavoro condiviso, di decorazione e arredo degli spazi comuni: bacheche per gli avvisi, albero e presepe di Natale e fiori di carta

18 . all esterno Fare qualcosa di bello per sé Realizzazione più libera e personale di ciò che dà maggiore soddisfazione: portaritratti da regalare, con le foto dei nipotini Gli uomini ricchi di esperienza sanno distinguere nella propria arte fra il possibile e l impossibile: intraprendono il possibile e tralasciano l impossibile (Platone, La Repubblica)