Orientamento e accoglienza dei familiari delle persone in stato vegetativo: il ruolo dell Assistente Sociale

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1 Milano, 28 ottobre 2015 Orientamento e accoglienza dei familiari delle persone in stato vegetativo: il ruolo dell Assistente Sociale Emilia Guglielmucci P. REDAELLI MILANO Maria Terafino PIO ALBERGO TRIVULZIO

2 PREMESSA INTERVENTI di TIPO : CLINICO SANITARIO ASSISTENZIALE PSICOLOGICO RIABILITATIVO SOCIALE L approccio assistenziale e riabilitativo a persone in condizioni di bassa responsività per danno cerebrale rappresenta un problema di grande rilevanza medica e sociale

3 DIRITTI dei PAZIENTI in STATO VEGETATIVO Assicurare il diritto alla vita di un paziente in stato vegetativo - come ad ogni altra persona in condizioni di fragilità - costituisce un segno inconfondibile del livello di civiltà raggiunto da una organizzazione sociale

4 La gravità delle condizioni cliniche non altera la dignità e i diritti della persona

5 Il paziente in stato vegetativo non può essere considerato un malato terminale

6 Quanto più è fragile il paziente, tanto più importante è il dovere sociale di occuparsi di lui e dei suoi familiari

7 Perché è complesso il vissuto dei familiari delle persone in stato vegetativo? La malattia ci insegna quel che siamo. Proverbio inglese

8 mesi di malattia con aspetti misteriosi - ( respira da solo, ha gli occhi aperti, non mi risponde ) producono molto spesso nel famigliare sconforto e disperazione

9 gli organi d informazione alimentano a volte inutili speranze e vane aspettative COMUNICAZIONE INGANNEVOLE DISINFORMAZIONE CONFUSIONE / DUBBI

10 non sapere come andrà a finire, se il paziente viva veramente isolato e in nessun contatto con le persone a lui care, determina nel familiare sentimenti d insicurezza a prescindere dalla sua cultura, religione o condizione sociale

11 Si tratta di un percorso emotivo in parte simile all elaborazione del lutto

12 Il familiare arriva a sentirsi come intrappolato in una condizione emotiva di LIMBO indefinito, che riflette drammaticamente quello del paziente né vivo né morto né moglie né vedova, né figlio né orfano (Libro bianco sugli SV e di minima coscienza. 2010)

13 Con il passare del tempo, l evento traumatico destabilizza l intero nucleo familiare

14 Il familiare si sente imprigionato in una sorta di "gabbia dove desideri e progetti di vita devono essere ridefiniti.

15 in alcuni casi con il passare del tempo gli amici, i colleghi e i vicini di casa diradano le loro visite; gli atteggiamenti d interessamento e di solidarietà, dimostrati nelle fasi acute, si riducono e i legami con il prossimo, si allentano fin quasi a scomparire.

16 l assenza prolungata o l abbandono del lavoro di un familiare per assistere il paziente può incrementare le difficoltà di carattere finanziario con grave danno economico, specie nei casi in cui il paziente è il capofamiglia l età media delle persone colpite è nella fascia di età più produttiva (Libro Bianco-sintesi per la stampa)

17 alle volte la famiglia è debole o addirittura assente non è pronta (o non vuole) partecipare in altri casi non può partecipare (es. pazienti stranieri con famiglie residenti nei paesi di origine)

18 Perché prendersi cura e farsi carico delle persone in stato vegetativo e dei loro familiari?

19 Per rispondere ad una richiesta di aiuto

20 Per esprimere SOLIDARIETÀ L unione e la solidarietà degli uomini possono prosciugare i mari e abbattere le montagne. Proverbio cinese

21 Per evitare il rischio che la famiglia venga a sua volta disgregata dal carico assistenziale

22 Per ricostruire la relazione con la persona in stato vegetativo attraverso un diverso modo di comunicare Imparare ad interpretare ogni forma espressiva (Libro Bianco sugli Sv e di minima coscienza)

23 Per offrire una RISPOSTA di QUALITÀ non solo con modelli di cura specifici per il malato ma attraverso l analisi attenta dei BISOGNI e delle ESIGENZE dei familiari

24 Quali sono il ruolo e i compiti dell assistente sociale?

25 RISPONDERE AI BISOGNI CONTATTARE I FAMILIARI PRIMA DEL RICOVERO GUIDARLI NEL LABIRINTO DELLA BUROCRAZIA OBIETTIVI del LAVORO ACCOGLIERLI IN STRUTTURA E ALLEVIARE IL DISORIENTAMENTO ACCOMPAGNARLI E SOSTENERLI NEL NUOVO PERCORSO

26 Come si realizza in concreto tutto questo? COLLOQUIO ASCOLTO ACCOGLIENZA

27 IL COLLOQUIO Tempo dedicato + Spazio adeguato Setting

28 ASCOLTO ATTIVO EMPATIA Competenza comunicativa: manifestare attenzione, partecipazione e curiosità assicurare che si realizzi una comprensione vicendevole evitando giudizi, non solo attraverso le parole ma anche con il corpo, permettendo così all Altro di sentirsi importante, capito e rispettato.

29 ACCOGLIENZA Non possiamo dirigere il vento, però possiamo adattare le vele. (Anonimo)

30 visita del nucleo conoscenza dell equipe presentazione del modello di cura

31 SUPPORTO CONCRETO Gestione pratiche Lavoro di rete Mediazione

32 Gestione Pratiche Fornire orientamento indicazioni consigli nella gestione di pratiche a tutela dei diritti dell incapace (ADS, Invalidità, pensione, sostegno economico alla famiglia )

33 PROTEZIONE GIURIDICA Le persone che per effetto di un infermità, o di una menomazione fisica o psichica, sono impossibilitate a provvedere ai propri interessi e ad esprimere il consenso alle cure necessitano di protezione giuridica Amministratore di Sostegno (ADS) / Tutore Spetta al Giudice Tutelare nominare un familiare / una persona di fiducia / uno specialista con riguardo esclusivo alla cura e agli interessi della persona beneficiaria

34 Nessun familiare diventa rappresentante legale per il solo vincolo di parentela (scelta obbligata)

35 Supporto al familiare ADS Diventare ADS non è sempre una scelta facile da sostenere nell adempimento concreto degli oneri previsti (rendiconto annuale, eventuali istanze)

36 LAVORO DI RETE Per rispondere ai bisogni emersi dai familiari occorre collaborare con i diversi servizi istituzionali e del terzo settore presenti sul territorio

37 LAVORO DI RETE Rete Primaria Servizio Sociale Rete Secondaria Formale Rete Secondaria Informale

38 MEDIAZIONE MEDICI OPERATORI EQUIPE INFERMIERI MEDIAZIONE FAMILIARE Assistente Sociale PSICOLOGI

39 CONDIVIDERE LE CONOSCENZE E ORIENTARE Se cresce la conoscenza, se si forniscono informazioni esaustive, se si danno delle risposte, è più facile per i familiari controllare l ansia per tutto ciò che appare oscuro e incomprensibile è più facile capire, fare scelte giuste, trovare maggiore conforto e sicurezza ma soprattutto è più facile costruirsi delle ragioni e delle spiegazioni che aiutino a superare un momento così difficile

40 Il camminare presuppone che a ogni passo il mondo cambi in qualche suo aspetto GRAZIE e pure che qualcosa cambi in noi. (Italo Calvino)