ASCOLTO DELLE PERSONE CON AMPUTAZIONE DI ARTO INFERIORE PER LA PROGETTAZIONE DI UNA NUOVA PROTESI Gentile Signora/e, l Istituto Italiano di Tecnologia e la Scuola Superiore Sant Anna, insieme al Centro protesi di INAIL, e con la collaborazione dell Area Sanità e Salute di Fondazione ISTUD, desidera invitarla a partecipare al seguente progetto per conoscere quali sono le sue esperienze legate all utilizzo di protesi di arto inferiore, ascoltare i suoi bisogni, raccogliere la sua opinione e le sue aspettative. Obiettivo di questo progetto è di ascoltarla per comprendere le reali esigenze di chi, come lei, vive l amputazione di arto inferiore al fine di mettere a disposizione della comunità scientifica nuovi dati e avere la possibilità di progettare un dispositivo nuovo, innovativo che potrà concretamente migliorare la qualità di vita.
Modulo A: Informazioni generali 1) Anno di nascita: 2) Genere: Uomo Donna 3) Titolo di studi: Licenza elementare Licenza media Diploma Laurea/Master/Dottorato 4) Regione in cui è domiciliato: 5) In quale fascia di reddito annuale rientra il suo nucleo familiare? Meno di 18.000 euro Da 70.000 a 100.000 euro Da 18.000 a 36.000 euro Oltre 100.000 euro Da 36.000 a 70.000 euro Preferisco non rispondere Modulo B: amputazione dell arto inferiore 6) Anno dell amputazione: 7) Amputazione arto inferiore Sinistro Destro 8) Quale è stata la causa dell amputazione? : 9) Livello dell amputazione?: Sopra il ginocchio Sotto il ginocchio Altro (specificare) 10) L altro arto è: Sano Ha lievi patologie (tendinopatie, rigidità articolari ecc.) Ha condizioni patologiche più gravi Altro (specificare) Modulo C: Le sue protesi 11) Quanto tempo è trascorso tra l amputazione e la prima protesi? mesi 12) Quante protesi attualmente possiede? Nr. 13) Indicare e descrivere il Modello e il produttore delle protesi: Tipologia GINOCCHIO (scheletrico, modulare, elettronico/non elettronico) MODELLO PRODUTTORE Tipologia PIEDE (SACH, articolato, bionico, in carbonio...) MODELLO PRODUTTORE Protesi che usa più di frequente Seconda Protesi 14) In che CONTESTO UTILIZZA LA PROTESI: A lavoro/scuola In casa (lavori domestici, giardinaggio, igiene personale, ecc.) Fuori casa (uscite, al supermercato, al cinema, al ristorante,...) Nel Tempo libero (sport, hobby..) Protesi che usa più di frequente (1= per nulla utilizzata 6= molto utilizzata)
15) Che tipo di invasatura possiede? Appoggio ischiatico Contenimento ischiatico Non so 16) Possiede un invasatura: Interamente rigida Struttura rigida con aperture ed un interno flessibile 17) Ha dovuto apportare modifiche alla struttura della sua invasatura nel corso del tempo? Sì No Se sì, che tipo di modifiche e per quali motivi? 18) Utilizza una cuffia? Sì No Se sì, che tipo di cuffia possiede? MARCA: MODELLO: 19) Valutare i seguenti fattori in relazione alla sua INVASATURA: COMFORT Per nulla soddisfatto Molto soddisfatto Comfort complessivo dell invasatura 1 2 3 4 5 6 Comfort dell invasatura quando è seduto 1 2 3 4 5 6 Comfort dell invasatura quando fa attività 1 2 3 4 5 6 Comfort del sistema di sospensione della sua protesi 1 2 3 4 5 6 Comfort dell invasatura a contatto con la pelle (materiali delle calze, cuffie o invasatura) 1 2 3 4 5 6 FACILITA DI UTILIZZO Per nulla soddisfatto Molto soddisfatto Facilità nell indossare la protesi in relazione alla sua invasatura Fastidio per l aumento di temperatura all interno dell invasatura Sudorazione (all interno delle calze o della cuffia o dell invasatura) Cattivo odore (nelle condizioni peggiori) Fastidio dovuto alle variazioni di volume del moncone Problemi di equilibrio causati da un cattivo adattamento dell invasatura al moncone Numero di modifiche all invasatura effettuate a causa delle variazioni di volume del moncone Fastidio dovuto all attrito tra pelle ed invasatura, Irritazioni cutanee a causa dell invasatura e della cuffia 20) Elenchi i principali problemi cutanei che ha avuto a causa dell utilizzo della protesi (irritazioni, ulcere, vesciche, cisti, peli incarniti, ecc.): 21) Per quanto tempo utilizza la protesi? Nr. giorni alla settimana: Nr. ore al giorno 22) Quando è in compagnia: Mostra la sua protesi il più possibile Non si cura di come la sua protesi possa apparire agli altri La nasconde il più possibile
23) La protesi per me è: (Provi a raccontare cosa rappresenta per lei la protesi. Si senta libero di scrivere per la lunghezza desiderata e non si preoccupi della forma.) 24) Quanto ha partecipato attivamente alla scelta della tipologia di protesi: (per nulla) 1 2 3 4 5 6 (tot. Coinvolto) 25) Chi ha sostenuto il costo della protesi che utilizza più frequentemente? Interamente lei (specificare ) Interamente il Servizio Sanitario Nazionale Servizio Sanitario Nazionale ed un contributo economico personale (specificare ) Altro (specificare) 26) Per ognuno dei due gruppi individuati, le chiediamo di effettuare una sua personale classifica dei fattori che hanno influito nella scelta della protesi che usa più di frequente, ordinandoli per importanza da 1 a 10 (con 1 il più importante e 10 il meno importante). CARATTERISTICHE Aspetto estetico Facilità di pulizia e manutenzione Affidabilità Trasportabilità Durata della batteria Costo Comfort Impermeabilità Rumorosità Peso FUNZIONALITA Stabilità di appoggio Adattabilità alla velocità del cammino Funzionalità rispetto al lavoro Funzionalità rispetto al mio stile di vita Camminare su terreno dissestato Possibilità di correre Possibilità di salire le scale Velocità di funzionamento Possibilità di scendere le scale Possibilità di camminare su terreno in salita/ discesa 27) Pensando alla PROTESI CHE USA PIU FREQUENTEMENTE quanto è soddisfatto in termini di: COMFORT Per nulla soddisfatto Molto soddisfatto Indossare e togliere la protesi Peso Rumorosità ASPETTI ESTETICI Per nulla soddisfatto Molto soddisfatto Apparenza generale Dimensioni della protesi, in relazione alla propria corporatura FUNZIONALITA Per nulla soddisfatto Molto soddisfatto Nel cammino Nel cammino su un piano irregolare Nella salita delle scale Nella discesa delle scale
Nel sedersi su una sedia, letto, poltrona, ecc. Nell alzarsi da una sedia, letto, poltrona, ecc. Nella salita di una rampa leggermente inclinata Nella discesa di una rampa leggermente inclinata Nella salita di una rampa molto inclinata Nella discesa di una rampa molto inclinata Nel salire e scendere dall automobile Nel muoversi in spazi stretti CARATTERISTICHE E MANUTENZIONE Per nulla Soddisfatto Molto soddisfatto Pulizia Robustezza Impermeabilità Affidabilità Autonomia della batteria Tempo di ricarica 28) Su quale terreno trova maggiore difficoltà a camminare (sabbia, ghiaia, cemento, ecc.) e quali difficoltà riscontra? 29) I malfunzionamenti più frequenti della sua protesi sono: Rotture meccaniche (hardware, sensori, ) Movimenti indesiderati Blocco dei movimenti Altro (specificare): Batteria scarica inattesa 30) Con la sua protesi, quanto spesso si sente in condizioni di perdita di equilibrio? Molto spesso Abbastanza Spesso Raramente Mai 31) Quali sono le condizioni durante le quali più si sente a rischio di cadere? Salendo le scale Salendo una rampa leggermente inclinata Scendendo le scale Scendendo una rampa leggermente inclinata Salendo una rampa molto inclinata Sedendosi (sedia, letto, poltrona, ecc..) Scendendo una rampa molto inclinata Alzandosi (sedia, letto, poltrona, ecc..) Altro: 32) E' mai caduto/a utilizzando la protesi? Sì No 30 a) Se sì, quante volte è caduto/a nell ultimo anno? volta/e 30 b) Se sì, Ricorda qual è stata la causa? 33) Secondo lei, cosa avrebbe potuto fare la protesi per evitare la caduta?
34) Complessivamente quanto si sente indipendente nello svolgimento delle seguenti attività? Attività Non autonomo Autonomo Salire le scale a passo alternato Scendere le scale a passo alternato Camminare su superfici inclinate Sedersi/alzarsi facendo affidamento sulla protesi Lavarsi Vestirsi Lavori domestici Guidare l'auto Rispettare gli orari di lavoro/lezione Gestire il proprio tempo libero Frequentare luoghi pubblici (uffici, ristoranti, negozi,...) Modulo D: La sua vita in casa 35) Vive: da solo con figlia/o, con coniuge/convivente con fratello/sorella con genitore/i, altro (specificare) 36) In casa mi piacerebbe: (Cosa le piacerebbe svolgere in casa che attualmente non riesce a svolgere. Si senta libero di scrivere per la lunghezza desiderata e non si preoccupi della forma.) 37) Quanto tempo utilizza la protesi (di qualsiasi tipo) per le attività domestiche: Meno del 10% tra il 10% e il 30% tra il 30% e il 50% tra il 50% e il 70% Oltre il 70% Modulo E: Lavoro / studio 38) Condizione professionale: Occupata/o stabile Occupata/o precario Casalinga/o Studente Pensionata/o In cerca di occupazione Non lavoro Altro (specificare) 39) Quale lavoro svolge? 40) Svolge la stessa attività che svolgeva prima dell amputazione? Sì No 38a) Se no, quale attività svolgeva prima? 41) Quanto l amputazione ha influito negativamente nella sua realizzazione professionale o percorso formativo? Molto Abbastanza Poco Per Nulla
42) Quanto tempo utilizza la protesi (di qualsiasi tipo) nel lavoro/scuola: Meno di 10% tra il 10% e il 30% tra il 30 e il 50% tra il 50% e il 70% Oltre il 70% 43) A lavoro/studio mi piacerebbe: (Provi a raccontare brevemente le attività che le piacerebbe svolgere a lavoro/scuola e che attualmente sono precluse. Si senta libero di scrivere per la lunghezza desiderata e non si preoccupi della forma.) Modulo F: Tempo libero, interessi e sport 44) Pensando al tempo libero (camminate, sport, viaggi, uscite ecc) come utilizza prevalentemente la sua protesi? 45) Pensando ai suoi interessi, praticare sport, viaggiare mi piacerebbe: (Provi a raccontare le attività che le piacerebbe svolgere nel tempo libero e che attualmente sono precluse. Si esprima per la lunghezza desiderata e non si preoccupi della forma.) 46) Quanto tempo utilizza la protesi (di qualsiasi tipo) per il tempo libero: Meno del 10% tra il 50% e il 70% tra il 10% e il 30% Oltre il 70% tra il 50% e il 70% Modulo G: Dolore 47) Ha dolori all arto fantasma? sì No 48) Con che frequenza prova dolore dell arto fantasma, riconducibili quindi all arto amputato? Sempre Qualche giorno a settimana Più volte al giorno Qualche giorno al mese Mai 49) Con quale intensità del dolore: Lieve Moderato Forte Molto forte Insopportabile 50) Ha dolori articolari? sì No 51) Con che frequenza prova dolori articolari? Sempre Qualche giorno a settimana Più volte al giorno Qualche giorno al mese Mai 52) Con quale intensità del dolore: Lieve Moderato Forte Molto forte Insopportabile
Modulo H: Verso una nuova protesi 53) Secondo lei in una protesi ha più importanza: la funzionalità 1 2 3 4 5 6 l'estetica 54) Per ognuno dei due gruppi individuati, le chiediamo di effettuare una sua personale classifica dei fattori che potrebbero influenzare la SCELTA della nuova protesi, ordinandoli per importanza da 1 a 10 (con 1 il più importante e 10 il meno importante). CARATTERISTICHE Costo Aspetto estetico Comfort Peso Affidabilità Rumorosità Durata della batteria Impermeabilità Trasportabilità Facilità di pulizia e manutenzione ATTIVITA Stabilità di appoggio Funzionalità rispetto alle attività di lavoro Funzionalità rispetto al mio stile di vita Velocità di funzionamento Adattabilità alla velocità del cammino Camminare su terreno dissestato Possibilità di salire le scale Possibilità di scendere le scale Possibilità di correre Possibilità di camminare su terreno in salita/discesa 55) Indicare in ordine di importanza da 1 a 10 (con 1 il più importante e 10 il meno importante) in quale compito gradirebbe maggiormente ricevere un AIUTO ATTIVO/UNA SPINTA da parte della protesi. Quando si alza sulla sedia Quando si siede Quando cammina molto piano Quando cammina in piano alla sua solita andatura Quando cammina piuttosto veloce Quando cammina in salita Quando cammina in discesa Quando sale le scale Quando scende le scale Quando perde l equilibrio e sta per scivolare 56) Se la nuova protesi riuscisse a soddisfare le sue principali esigenze, quanto sarebbe disposto a pagarla? Meno di 10.000 euro Da 10.000 a 30.000 euro Da 30.000 a 50.000 euro Da 50.000 a 100.000 euro Oltre 100.000 euro
Controllo, sensori e funzionamento della protesi 57) Ipotizzando una protesi in grado di svolgere diverse attività (salire/scendere gradini, correre, alzarsi/sedersi, ecc.), come preferirebbe selezionare la modalità di funzionamento? Vorrei che la modalità si selezionasse automaticamente Attraverso uno specifico movimento corporeo Usando un telecomando 58) Quando tempo impiega per indossare la protesi? minuti 59) Quale è un tempo accettabile per indossare e rendere funzionante la protesi? minuti 60) Sarebbe interessato a ricevere informazioni sul funzionamento della protesi (fasi del passo, interazioni con il terreno) tramite delle vibrazioni sulla pelle (simili alle vibrazioni emesse da un cellulare)? Per nulla Poco Abbastanza Molto 61) Troverebbe accettabile dover indossare, oltre alla protesi, ulteriori sensori sul busto e/o sulla gamba sana? Sì No Invasatura 62) Nella tabella sottostante le chiediamo di effettuare una sua personale classifica delle caratteristiche indicate, ordinandole per importanza da 1 a 5 (con 1 la più importante e 5 la meno importante). Utilizzo di materiali traspiranti per l invasatura e la cuffia Sistema di raffreddamento nell invasatura Adattamento dell invasatura alle variazioni di forma e volume del moncone Possibilità di variare la rigidezza dell invasatura (da rigido a morbido e viceversa) Sistema a rilascio controllato di farmaci al fine di ridurre il rischio di problemi cutanei (farmaci anti-infiammatori, dermo-protettivi e anti-batterici) Grazie per la preziosa collaborazione! Per maggiori informazioni scrivere a areasanità@istud.it