U.O. di Nefrologia, Dialisi e Ipertensione Policlinico S.Orsola Malpighi Bologna TRAINING IN PAZIENTI PEDIATRICI ITALIANI E STRANIERI IN DIALISI PERITONEALE A cura di: R. Pacifico, G. Savino, C. Fabbri, N.Romeo S. Benini, R. Briglio, G. Spadafora
Facciamo la dialisi peritoneale ad adulti da più di 40 anni con un percorso di cura completo dalla diagnosi al trapianto In assenza di un centro regionale pediatrico, sporadicamente abbiamo dializzato anche bambini di varie età Siamo un gruppo di 6 infermieri dedicati alla dialisi peritoneale e agli ambulatori trapianti e insufficienza renale stabile nel tempo
Presso il nostro policlinico apre il primo centro regionale di nefrologia pediatrica Noi veniamo coinvolti come consulenti, formatori in relazione alla dialisi peritoneale del personale infermieristico, ma anche operativamente come dializzatori
Abbiamo formato, alla gestione della dialisi peritoneale di base i colleghi del reparto pediatrico che purtroppo però non dedicandosi solo alla nefrologia, ma anche ad altre specialistiche, non hanno potuto identificare un gruppo dedicato da rendere completamente autonomo. Per questo e per l esiguo numero di pazienti/anno da formare, il training di questi piccoli pazienti è rimasto e rimarrà a nostro carico, insieme ad altre attività.
Abbiamo dovuto prepararci a fondo sugli aspetti tecnici, sociali, psicologici, linguistici di questi nuova tipologia di pazienti Abbiamo dovuto modificare la nostra organizzazione, entrando in contatto/collaborazione con altri professionisti, creando anche nuovi percorsi di cura
Comunicazione efficace Relazioni interpersonali Pensiero critico Pensiero creativo Autoconsapevolezza Empatia Capacità di prendere decisioni e risolvere problemi Gestione delle emozioni Gestione dello stress
Bambini di tutte le età, da neonati fino all adolescenza Italiani e stranieri In Emilia Romagna gli stranieri rappresentano 11% della popolazione pari a 487000 unità, L area di provenienza maggiore è dall Europa Orientale in controtendenza rispetto agli anni 90 dove la prevalenza degli immigrati era di nord africani In Italia il 14% delle nascite è da stranieri
Aspetti tecnici: Studiare la macchina di dialisi con tutti gli aspetti di programmazione e gestione pediatrica Organizzare una dialisi per bambini a volte talmente piccoli per cui le macchine di dialisi non sono utilizzabili e ci neppure disposizione in commercio utilizzabili, per cui bisogna inventarsi un modo per dializzare
Insegnare ad una famiglia a diventare autonomi nella gestione della terapia dialitica e delle complicanze legate ad essa Diminuire l ansia, l aggressività legata ai problemi dell immigrazione ed alla cura in generale del proprio figlio malato Aumentare la compliance, fronteggiando situazioni complesse anche dovute alla lingua, al credo religioso e allo stile di vita Anche l infermiere deve imparare a gestire la maggiore carica emotiva nell educare i genitori di un piccolo pz
Creare documentazione formativa/informativa specifica, per la gestione tecnico-dialitica del bambino, modificando tutta la nostra documentazione relativa all adulto
Vista la tipologia dei nostri pazienti ovviamente il problema della lingua è molto importante Il mediatore (professionista o parente) è una soluzione ma non è priva di problematiche quali: Sicurezza della traduzione Costi Disponibilità di tempo Formare per interposta persona
Gestire pazienti sconosciuti Necessità di incontro preliminare per la compilazione di un accentramento e la stesura di un piano Rispondere a domande di training di nuovi pazienti non programmabili Minima programmazione in termini di tempo, anche se può fare prolungare il ricovero Dover staccare una unità per almeno 3 ore al giorno per 7-10 giorni in un padiglione che dista oltre 1 km Problema dovuto al nostro policlinico che è a padiglioni, per assicurare la sicurezza delle cure e per eseguire minima seduta dialitica in vivo
Il percorso viene attivato da una telefonata del nefrologo pediatrico L icm incontra la famiglia ed esegue accertamento e pianifica il training IL PERCORSO NO il pz. è Straniero? Sì ci sono parenti che leggono e parlano l italiano Sì NO si attiva il mediatore Si esegue training per 7-10 giorni la famiglia è autonoma nella dialisi? Sì si pianifica la domiciliazione NO continuna training la famiglia è autonoma nella dialisi? Sì
Dal 2009 sono state formate 12 famiglie appartenenti a diverse etnie. Le nazionalità di riferimento sono: italiane, rumene, arabe, senegalese ed albanese Tutti i training sono stati conclusi positivamente
Grazie