Amici dei cerebrolesi Campania LE PERSONE IN STATO VEGETATIVO E I PERCORSI DI ASSISTENZA POST-OSPEDALIERA Milano, 26 marzo 2009
Amici dei cerebrolesi Campania Presidente: Dr. Furlan Tullio c/o Fondazione Maugeri, Via Bagni Vecchi n.1 82037 TELESE TERME (BN) www.amicideicerebrolesi.it e-mail: info@amicideicerebrolesi.it
Amici dei cerebrolesi Campania Obiettivi Promuovere il recupero dei cerebrolesi favorendo il reinserimento sociale/lavorativo. Costituire gruppi di auto-mutuo-aiuto per familiari e persone neurolese. Fornire supporto informativo, attraverso uno sportello d'ascolto Realizzare corsi di formazione per volontari, soci e operatori del settore Organizzare raccolte dati a livello provinciale e regionale sulle cerebrolesioni Patrocinare e organizzare convegni e seminari attinenti a tematiche sulle GCLA Attivare attraverso i mezzi di informazione campagne di sensibilizzazione sulla patologia delle GCLA
GRAVI CEREBROLESIONI ACQUISITE Incidenza: 10-15 nuovi casi/100.000 ab./anno con disabilità a lungo termine da GCA Prevalenza: 300-800/100.000 abitanti con disabilità da GCA: 180.000 nuovi casi Prevalenza Stati Vegetativi Protratti: 6/100.000: 3.000 SV complessivi Aumento degli SV da anossia cerebrale Conferenza Nazionale di Consenso, Verona 2005
Gestione dello SV alle dimissioni In Italia: La collocazione di questi pazienti, al termine del loro percorso ospedaliero, è molto diversa da regione a regione ed anche nell ambito di una stessa regione (Unità dedicate, reparti Ospedalieri, RSA, Case di Riposo, domicilio).
Gestione dello SV alle dimissioni In Italia: Carenza di una chiara informazione sul percorso assistenziale da seguire. Tutto ciò genera: disorientamento ulteriore della famiglia che spesso intraprende decisioni sbagliate (ricoveri impropri e ripetuti spesso fuori regione) peggioramento della qualità di vita del paziente e del caregiver
Spese a carico del familiare SSN Contributi vari Badante (1) > 800 /m Assistenza medica ed infermieristica Accompagnamento (430 /m) Fisioterapia Secondo i casi Fisoterapista Pensione di inabilità minimo di 250 /m Farmaci non prescrivibili Secondo i casi Farmaci Contributi Regionali sulla base del reddito Presidi e materiale di consumo insufficiente Secondo i casi Presidi e materiali di consumo Legge 162/ 98 (assistenza indiretta del comune) Costi di adeguamento strutturale Minimo contributo comune Controlli ematochimici e/o radiologici Costi indiretti Perdita di produzione del paziente e del caregiver Ricoveri ripetuti (spesso in strutture riabilitative fuori regione ) Costo morale Non quantificabile
Amici dei cerebrolesi Campania Obiettivi Costituire un comitato per i gravi cerebrolesi ed in particolare per i soggetti in condizione di Stato Vegetativo e di minima coscienza protratta Elaborare un registro regionale Implementare la fase di cura intensiva post-acuta Favorire il rientro a domicilio con adeguata pianificazione dell assistenza socio-sanitaria (ADO-ADI) Promuovere sul territorio Regionale la creazione di Centri di residenza transitoria o permanente per i soggetti a bassa responsività protratta
Amici dei cerebrolesi Campania Centri di residenza transitoria o permanente per i soggetti a bassa responsività protratta Criterio di ammissione Presenza di condizioni sanitarie e di menomazioni non compatibili con l assistenza attuabile a domicilio Inadeguatezza della situazione economica e familiare del paziente per una gestione domiciliare E inoltre da prevedere un accoglienza in modalità transitoria in relazione a due obiettivi: monitorare evoluzioni tardive del quadro neurologico in soggetti accolti al proprio domicilio come sollievo transitorio per la famiglia
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