PROCEDURA OPERATIVA Percorso autismo (NPI.PO.0464.01).doc pag1/10 Programma di governo clinico, in rete territoriale ed interistituzionale, dei disturbi dello spettro autistico (Disturbi Generalizzati o Pervasivi di Sviluppo) in età evolutiva Nominativo Funzione Data Firma Stesura Dott.ssa Alessandra Dirigente Medico S.C. NPI 01/11/2011 F.to in originale Lucchini Verifica Dr. Paolo Rasmini Direttore SC Neuropsichiatria 01/11/2011 F.to in originale Infantile Autorizzazione Dr. Paolo Rasmini Direttore SC Neuropsichiatria 10/11/2011 F.to in originale Infantile Emissione Dr. Paolo Rasmini Direttore SC Neuropsichiatria Infantile 10/11/2011 F.to in originale Data di 15.11.2011 applicazione REV. 01 ASL VC Percorso autismo (NPI.PO.0464.01).doc 1/10
PROCEDURA OPERATIVA Percorso autismo (NPI.PO.0464.01).doc pag2/10 1. PREMESSA... 3 2. SCOPO... 3 3. CAMPO DI APPLICAZIONE... 3 4. DEFINIZIONI ED ACRONIMI... 3 5. MODALITÀ OPERATIVE... 4 6. MODALITÀ DI VERIFICA E INDICATORI... 6 7. RESPONSABILITÀ... 6 8. RIFERIMENTI... 6 9. STORIA DELLE MODIFICHE... 7 ASL VC Percorso autismo (NPI.PO.0464.01).doc 2/10
1. PREMESSA I disordini e le patologie di sviluppo del cosiddetto spettro autistico sono stati oggetto negli anni recenti di molti studi in campo internazionale, e di un impegno ad elaborare Linee Guida per trattamenti multidirezionali integrati. L ASL di Vercelli da tempo (già dal 1998, nelle prime collaborazioni strutturate ASL-ANFFAS per l adozione della Comunicazione Facilitata) ha elaborato modelli territoriali integrati di presa in carico, nel quadro della più ampia e collaudata collaborazione tra le Strutture di NPI e di Psicologia per l età evolutiva con Scuole e Servizi Socio-Educativi per tutte le patologie e disabilità di sviluppo. Il percorso descritto nel presente documento costituisce un aggiornamento di tali metodologie. 2. SCOPO Con il presente documento sono state messe a punto le modalità per: 1. l individuazione ed il dépistage precoce dei DPS con la collaborazione tra NPI e Pediatri di territorio, che introducono nella pratica di routine l uso della CHAT (Checklist for Autism in Toddlers) (Allegato 1); 2. l individuazione dei bambini con sospetto DPS nell ambito delle strutture scolastiche per l infanzia, attraverso i canali già abituali di consulenza tra Neuropsichiatri Infantili, Psicologi ed insegnanti; 3. l individuazione delle procedure diagnostiche complete dei DPS; 4. l individuazione delle procedure di trattamento e controllo longitudinale dell outcome. Le procedure dei punti 3 e 4 prevedono sia il lavoro all interno di ciascuna équipe zonale, sia la collaborazione delle nostre équipe con i centri di II livello regionale per diagnostiche neuro/psicologiche più approfondite, sia il lavoro in rete che in ogni zona va svolto per favorire la sinergia tra l azione terapeutica - riabilitativa dei nostri servizi e quella pedagogica e socio educativa della scuola e dei servizi sociali, in collaborazione con le famiglie, lungo l arco dello sviluppo del bambino. 3. CAMPO DI APPLICAZIONE La presente procedura si applica a tutti i minori affetti da DPS, nelle sue diverse forme, appartenenti al territorio dell'asl VC, oggetto di presa in carico da parte delle diverse équipes NPI, suddivisa secondo le aree territoriali di afferenza, le fasce d'età, nonché suddivisi nei principali raggruppamenti diagnostici (secondo i Codici ICD-10). 4. DEFINIZIONI ED ACRONIMI CHAT (Checklist for Autism in Toddlers) DPS: Disturbi Pervasivi di Sviluppo (DSM) è equivalente a DGS= Disturbi Generalizzati di Sviluppo (ICD-10): così viene definito, secondo le 2 principali classificazioni internazionali, l'insieme delle forme comunemente identificate quali disturbi dello spettro autistico. Di ASL VC Percorso autismo (NPI.PO.0464.01).doc 3/10
queste esiste una forma tipica di Autismo Infantile (ICD-10: F84.0), altre varianti con diverse caratteristiche di gravità e prognosi (ICD-10: F84.1-2-3-4-8-9), ed una forma più benigna quoad valetudinem, la cosiddetta Sindrome di Asperger (F84.5). ICF : "Classificazione internazionale del funzionamento, della salute e della disabilità" Equipe Zonale: gruppo costituito da medico NPI, Psicologo età evolutiva, NPMEE, logopedista, presenti nelle sedi operative dell ASL VC - nel Distretto 1: Vercelli, Santhià (in quest ultima manca la NPMEE) - Nel Distretto 2: Varallo e Gattinara. NPI: Medico Neuropsichiatra Infantile. NPMEE: Neuropsicomotricista dell Età Evolutiva. PEI: Piano Educativo Individualizzato. PGCR: Programma di Governo Clinico Regionale. USP: Ufficio Scolastico Provinciale (già Provveditorato agli Studi). UMVD: Unità Multidisciplinare Valutazione Disabilità (già UVH). 5. MODALITÀ OPERATIVE 5.1 Individuazione precoce L individuazione precoce avviene attraverso la segnalazione dei pediatri di libera scelta e dei medici di famiglia. Per la pediatria di libera scelta il referente è la Dott.ssa Renata Colombo, Pediatra in Vercelli, che promuove e coordina l adozione della CHAT (Checklist for Autism in Toddlers). Un altra fonte di segnalazione è rappresentata dagli operatori dei nidi, delle scuole infanzia e dagli insegnanti delle scuole elementari. La prima accoglienza dei pazienti avviene presso ciascuna delle 4 èquipes zonali di NPI, secondo la sede di appartenenza. 5.2 Percorso diagnostico neuropsichiatrico e neuropsicologico In questa fase sono in gioco tre tipi di interventi in interazione tra loro (nelle èquipes, nei centri NPI di II livello, nei Centri Specializzati per l Autismo Infantile). Nelle nostre èquipes si effettua: valutazione (in sequenze articolate e dosate nel tempo secondo l età del bambino) neuropsichiatrica di base, neuropsicologica, psicomotoria, logopedica, secondo la traccia indicata nel PGCR; anamnesi accurata; visita NPI; osservazione libera, applicazione delle scale di valutazione CARS e del test di livello ove possibile (Griffith, WIPPSI, WISC- III, Leiter); osservazione psicomotoria; inquadramento logopedico e, test di valutazione funzionale (per la progettazione psicoeducativa) quali PEP-3 o PEP-R, test di adattamento quali Vineland, e quindi di funzionamento globale quali ICF (per la definizione dell outcome di disabilità, ovvero delle capacità residue, in funzione di valutazione UMVD). Sono impegnati in questo essenzialmente i NPI, i psicomotricisti, i logopedisti, e gli psicologi. Nei Centri NPI di II livello (Novara, Alessandria o Torino) si effettuano gli approfondimenti ed i completamenti neuroradiologici, elettrofisiologici, genetici e metabolici qualora indicati compatibilmente con la realizzazione di un momento diagnostico unificato, opportunamente ASL VC Percorso autismo (NPI.PO.0464.01).doc 4/10
programmato in base alla condizioni cliniche individuali e le problematiche comportamentali se presenti. Nei Centri Specializzati per l Autismo Infantile (Mondovì, Verona, Bosisio Parini, Rimini) sono inviati alcuni casi di particolare complessità, per la migliore comprensione del caso e la migliore scelta nelle strategie multidirezionali di intervento. 5.3 Programmi di trattamento Sono articolati secondo le fasce d età del bambino, come indicato nel PGCR. Nell ambito delle nostre équipes si svolgono i trattamenti in fase precoce, fino a 5-6 anni di età. Per integrare i trattamenti diretti forniti dall ASL VC con quelli non erogabili ed ampliare così il progetto globale, è possibile l invio dei pazienti presso il Centro Convenzionato Giovanni XXIII di Lessona per prestazioni di psicomotricità o di logopedia, mentre per la programmazione degli interventi educativi si agisce in rete con i Servizi Socio Assistenziali che mettono a disposizione il personale educativo. I trattamenti effettuati, i risultati raggiunti e le eventuali dimissioni sono gestiti direttamente dalla SC di NPI. Tali trattamenti consistono in: sedute di rieducazione psicomotoria, per l integrazione del sé e lo sviluppo di una relazione significativa e comunicativa; quindi, dal momento ritenuto indicato per il bambino, parallele sedute di rieducazione logopedica. I due trattamenti combinati, essenziali in fase precoce, procedono per un congruo periodo. Possono essere integrati o affiancati da interventi di tipo educativo sia individuali che per l intero nucleo familiare, in genere con la collaborazione dei Servizi Socio Assistenziali che possono mettere a disposizione educatori con idonea formazione; supporto ai genitori, con le caratteristiche della cosiddetta presa in carico longitudinale dello sviluppo, in cui colloqui più o meno assidui con NPI e psicologi, protratti lungo l arco dello sviluppo del bambino, aiutano il difficile percorso dei genitori nel capire, accettare e crescere il bambino, soprattutto nei diversi, e spesso non facili, momenti critici lungo la crescita; consulenze a puericultrici ed insegnanti con la redazione di Diagnosi Funzionali e PEI, nonché supervisioni dirette in incontri, nel corso dell anno scolastico, con il personale della scuola: impegno che durerà praticamente fino alla maggiore età del ragazzo/a. Dai sei anni in poi cresce la necessità di interventi educativi professionali integrativi a quello della scuola, a rafforzamento delle autonomie e della vita sociale del ragazzo, oltre che, in vari casi, per un aiuto a particolari difficoltà espresse dal bambino/a nella famiglia. Si sposta gradualmente il baricentro dall intervento riabilitativo intensivo all intervento psico-educativo di contesto, attuato comunque con la costante supervisione clinica. Nel servizio pubblico l intervento educativo professionale viene, di norma, fornito dai Servizi Socio- Assistenziali. Non preminente, ma necessario in un certo numero di casi, è l intervento medico farmacologico, soprattutto a partire dalla pubertà, ma talora anche prima, quando disturbi del comportamento o del controllo degli impulsi diventano assai difficili da risolvere, ed intralciano pesantemente le azioni educative, o la serenità della vita dei famigliari ed in ultima analisi del ragazzo stesso (terapia psicofarmacologica). Oltre a questa occorre un monitoraggio della salute generale del bambino/a ragazzo/a nel corso dello sviluppo, con l indispensabile aiuto del pediatra, con cui affrontare i problemi medici più svariati, internistici o chirurgici, che richiedono talora particolari accorgimenti di approccio al bambino affetto da autismo, così come lo richiedono aspetti di gestione della salute quotidiana (dieta alimentare, sonno ecc.). ASL VC Percorso autismo (NPI.PO.0464.01).doc 5/10
5.4 Programmi di transizione dall età minore a quella adulta La SC NPI cura anche il delicato passaggio di questi ragazzi dall età minore a quella adulta, focalizzando l attenzione sulla diagnostica della disabilità, e sulla continuazione delle azioni terapeutiche attraverso la presa in carico da parte delle UMVD distrettuali. 6. MODALITÀ DI VERIFICA E INDICATORI Il monitoraggio dell applicazione della presente procedura è affidato al Direttore della Struttura Complessa Neuropsichiatria infantile. Nella tabella 1 sono descritti gli indicatori di attività. Tabella 1. Matrice delle responsabilità. Nome dell indicatore Formula Atteso Rilevazione Accessibilità N pazienti con sospetto DPS presi in carico dalla NPI/N Totale delle segnalazioni >90% Annuale 7. RESPONSABILITÀ Le responsabilità di ciascuna funzione sono descritte nella tabella 2. Tabella 2. Matrice delle responsabilità. Funzione responsabile Direttore SC NPI Attività Aggiornamento e vigilanza della corretta applicazione della procedura Dirigente Medico Presa in carico clinica dei casi di pertinenza dell équipe di zona Neuropsicomotricista Attività di valutazione e trattamento di pertinenza neuropsicomotoria Amministrativo Attività di segreteria 8. RIFERIMENTI Programma di governo clinico per i disturbi neuropsichiatrici in età evolutiva (Circolare della Direzione Sanità n. 016423 del 22.4.2009). [http://www.regione.piemonte.it/sanita/program_sanita/dip_materno_inf/dwd/dps.pdf]. Charles JM, Carpenter LA, Jenner W, Nicholas JS. Recent advances in autism spectrum disorders.. Int J Psychiatry Med. 2008; 38: 133-140. ASL VC Percorso autismo (NPI.PO.0464.01).doc 6/10
Daniels JL, Forssen U, Hultman CM, Cnattingius S, Savitz DA, Feychting M, Sparen P. Parental psychiatric disorders associated with autism spectrum disorders in the offspring. Pediatrics 2008; 121. Kumbier E, Haack K, Herpertz SC. Autism: exploring historical psychiatric and psychological concepts. Fortschr Neurol Psychiatr 2008; 76:484-90. Williams E, Thomas K, Sidebotham H, Emond A. Prevalence and characteristics of autistic spectrum disorders in the ALSPAC cohort. Dev Med Child Neurol. 2008; 50:672-677. 9. STORIA DELLE MODIFICHE REV Data 00 Maggio 2010 Descrizione delle modifiche Prima emissione 01 15 Novembre 2011 Revisione per i seguenti motivi: - variati nominativi nel cartiglio di emissione, - di conseguenza cambiato codice procedura da generale(pg) ad operativa (PO). - Le modifiche alla precedente versione hanno riguardato alcuni aggiornamenti del percorso come ad esempio le modalità di invio per il completamento diagnostico, che vanno orientate caso per caso a seconda delle effettive esigenze cliniche, tenendo conto del particolare momento dello sviluppo. Lo spostamento verso età più precoci, attorno ai 3 anni dell inizio della presa in carico sia psicomotoria che educativa, secondo le più recenti acquisizioni scientifiche che vedono nel coinvolgimento parallelo di riabilitatori, famiglia, insegnanti, educatori, su un unico progetto il cardine della efficacia del trattamento in genere ad orientamento cognitivo - comportamentista. ASL VC Percorso autismo (NPI.PO.0464.01).doc 7/10
ALLEGATO 1 TITOLO DEL PROGETTO: CHAT (CHecklist for Autism in Toddlers): uno screening per i disturbi pervasivi dello sviluppo (autismo) nel normale controllo sanitario dello sviluppo. PREFAZIONE L'autismo è presente in ogni Stato e in ogni regione del mondo, in famiglie provenienti da tutte le razze, le religioni ed i livelli economici. Si manifesta nell'infanzia, colpisce 1 o 2 persone ogni mille ed è tre o quattro volte più comune nei bambini, che nelle bambine. In aggiunta alla perdita delle potenzialità personali, il costo dei servizi sanitari e scolastici per le persone colpite, supera, ogni anno, i 3 miliardi di dollari (National Autistic Society). L'autismo è una complessa condizione multifattoriale che compromette fortemente lo sviluppo neurocomportamentale, nel corso della vita, e colpisce in particolar modo le abilità sociali e comunicative con importanti ricadute sulla famiglia e sulla società. Generalmente, i soggetti con disturbo autistico presentano anche difficoltà di apprendimento, indipendentemente dal loro livello intellettivo. In molti bambini con autismo, alcune abilità sono migliori di altre cosicché il loro sviluppo non è soltanto più lento del solito, ma anche discontinuo e diverso da molti bambini con altri disturbi di apprendimento. I gradi di gravità variano, ma tutte le persone colpite manifestano ciò che è conosciuto come la Triade delle compromissioni. Questa Triade riguarda: interazione sociale: difficoltà ad instaurare relazioni sociali; comunicazione sociale: difficoltà nella comunicazione verbale e non-verbale; immaginazione: difficoltà nello sviluppo del gioco e dell'immaginazione. In aggiunta a questa Triade, i modelli di comportamento ripetitivo sono un'altra caratteristica percettibile e difficilmente modificabile. Alcuni bambini manifestano problemi fin dai primi mesi di vita con un ritardo o un anomalia di acquisizione delle normali tappe dello sviluppo; altri iniziano la loro performance piuttosto bene, ma, fra i 18 ed i 36 mesi, improvvisamente rifiutano le persone, si comportano stranamente e perdono il linguaggio e le abilità sociali che avevano già acquisito. Per gestire meglio l'autismo si dovrebbero identificare precocemente i primi segni del disturbo in modo da ottenere diagnosi accurate più precoci e maggiori possibilità di intervento multidisciplinare, il più efficace e completo possibile. Lo strumento di screening chiamato CHAT (CHecklist for Autism in Toddlers), che può essere utilizzato con bambini di 18 mesi, fu sviluppato da Simon Baron-Cohen (Cambridge University, UK) e dai suoi colleghi al Guy's Hospital (Londra, UK). Un intervento comportamentale precoce nell'autismo è di grande valore e beneficio. DATA DI AVVIO DEL PROGETTO 1 fase: Formazione e Sperimentazione : già eseguita nel 2008. 2 fase: Applicazione test Chat su pazienti pediatrici tra i 18 e i 24 mesi: dal 1 gennaio 2010. SOGGETTI PROPONENTI Pediatri dell Equipe Territoriale Servizio di Neuropsichiatria Infantile (NPI) ASL VC Percorso autismo (NPI.PO.0464.01).doc 8/10
ATTORI COINVOLTI NELLA REALIZZAZIONE DEL PROGETTO Pediatri di libera scelta Bambini di età compresa tra i 18 e i 24 mesi Neuropsichiatri Infantili ESIGENZE AFFRONTATE DAL PROGETTO 1 a fase: Formazione teorico-pratica 2 a fase : Ogni Pediatra applica il Test sui pazienti di età compresa tra i 18 e i 24 mesi e invia la scheda all ASL. Se il test risulta positivo in due somministrazioni effettuate ad un mese di distanza l una dall altra si invia il paziente al servizio di NPI per sospetto disturbo pervasivo dello sviluppo. OBIETTIVI E RISULTATI ATTESI Migliorare la sensibilità (diagnosi precoce) e specificità per il sospetto diagnostico dei disturbi pervasivi dello sviluppo(autismo) favorendo,in questo modo, interventi comportamentali e terapeutici precoci. Ridurre gli accessi impropri al 2 livello. Ridurre i tempi di attesa per visite NPI. INDICATORI QUALITATIVI E QUANTITATIVI PER DESCRIVERE I RISULTATI 1 a fase : indicatori di formazione: partecipazione di almeno l 85% dei Pediatri agli incontri di formazione. 2 a fase: indicatori di produzione: riduzione dell età media di invio alla NPI con sospetto diagnostico di autismo nessuna nuova diagnosi. COSTO DEL PROGETTO: Verrà corrisposto mensilmente per la prima valutazione documentata e trasmessa all Azienda su apposita modulistica la somma prevista dal tariffario negli accordi regionali vigenti (E10,33). PREPARAZIONE ED ADEGUAMENTO DEL CONTESTO I Pediatri di famiglia hanno già prodotto un modulo per CHAT. ASL VC Percorso autismo (NPI.PO.0464.01).doc 9/10
Il Pediatra di famiglia: partecipa a incontri di formazione relativi all argomento (prossimo appuntamento Omegna 24/11/2009 I bambini con bisogni speciali Dr.ssa Sindelar); sottopone al test CHAT bambini dai 18 ai 24 mesi, se il risultato fosse positivo o dubbio effettua una 2 a somministrazione dopo un mese; invia all ASL un unico modulo per paziente sottoposto a screening; dopo una positività alla 2 a somministrazione, invia il sospetto diagnostico al servizio di NPI (via preferenziale). NPI: Ritorno di eventuale conferma diagnostica al singolo Pediatra; ritorno dell informazione (n nuove diagnosi, età di invio e di diagnosi) relativamente alla popolazione Pediatrica in oggetto. Dott.ssa Renata Colombo ASL VC Percorso autismo (NPI.PO.0464.01).doc 10/10