PROGETTO CINQUE PETALI

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1 Direzione Generale Dipartimento degli Staff Dipartimento Salute Mentale e Dipendenze Patologiche U.O. Qualità e Formazione IL CONTESTO DI RIFERIMENTO I disturbi evolutivi rappresentano patologie complesse la cui evoluzione dipende anche in maniera rilevante dal tipo di interventi abilitativi attivati nell infanzia e dalla messa in atto di specifiche metodologie. Gli studi scientifici hanno dimostrato l esistenza di una relazione inversamente proporzionale tra comunicazione e comportamenti problema: all aumentare degli atti comunicativi funzionali, diminuiscono i comportamenti di auto ed etero aggressività, diminuiscono i comportamenti disfunzionali e disadattavi. La letteratura scientifica oggi riconosce come il codice linguistico verbale, pur rimanendo il canale privilegiato dei soggetti a sviluppo neurotipico, possa invece essere il codice più complesso per i soggetti a sviluppo neuro-atipico o con altri tipi di disabilità. La disabilità può compromettere la comunicazione in tutte le sue forme (motoria, gestuale, iconografica, scritta, vocale e verbale) e nelle sue funzioni (fare richieste, attirare l attenzione, rifiutare/opporsi, fare osservazioni, dare informazioni, chiedere informazioni, esprimere emozioni, routines sociali). È dimostrato EvidenceBased che l efficacia della terapia in tali soggetti dipende per il 60% dalla relazione che si instaura tra l operatore clinico e paziente e può essere incrementata per il 20-25% mediante l uso in sinergia di tecniche specializzate e tecnologie specifiche. Sperimentazioni consolidate e studi scientifici hanno da anni verificato e dimostrato che le tecnologie informatiche possono contribuire significativamente alla terapia riabilitativa del soggetto con disturbi della comunicazione in età evolutiva. L Unità Operativa di Neuropsichiatria e Psicologia dell Infanzia a dell Adolescenza (UONPIA) dell Azienda USL di Piacenza si ripropone di incidere sui tutti i minori in carico accomunati dalla grave compromissione della funzione comunicativa.

2 Direzione Generale Dipartimento degli Staff Dipartimento Salute Mentale e Dipendenze Patologiche U.O. Qualità e Formazione Il progetto si ripropone a livello nazionale e in via sperimentale articolata su 3 anni, di fornire tablet di ultima generazione a un campione di 100 minori in età 0 17 anni, per l intero arco del percorso evolutivo di trattamento e nei diversi contesti di vita: scuola, famiglia e tempo libero. Al Sistema Curante, assetto organizzativo e terapeutico della all Unità Operativa Neuropsichiatria Psicologia Infanzia e Adolescenza dell Azienda USL di Piacenza, formato dai tre petali (Servizio Sanitario, Famiglia e Scuola) che operano intorno al bambino, soggetto al centro del percorso diagnostico terapeutico assistenziale, si vuole aggiungere il quarto petalo della Tecnologia e il quinto petalo della Fondazione Telecom. Il progetto nasce: dalla necessità di migliorare la vita dei bambini e ragazzi in carico al servizio UONPIA mettendo a disposizione uno strumento multimediale nei diversi ambiti della loro vita: scuola, famiglia e tempo libero; dalla volontà di permettere all utente di usufruire di un ausilio integrante a livello sociale del suo tempo, dell era digitale e non discriminante con i pari, di facile trasferimento e con cui è possibile generalizzare le competenze in ogni contesto; dal desiderio di offrire una risposta nuova ed efficace alle necessità di comunicare e di incidere sul mondo e di integrazione dell infanzia con bisogni speciali, sfruttando le caratteristiche di accessibilità, motivazione e interattività dei tablet.

3 Direzione Generale Dipartimento degli Staff Dipartimento Salute Mentale e Dipendenze Patologiche U.O. Qualità e Formazione Il progetto presenta i seguenti punti di forza: trasversalità della comunicazione. Cinque Petali si rivolge in modo trasversale ad un campione di utenti selezionati non per patologia specifica ma all interno dei diversi disturbi evolutivi dello sviluppo con problemi di comunicazione inseriti nella rete del Sistema Curante consolidato tra UONPIA, famiglia e Scuola; il target 0-17 ci permette di sviluppare azioni su minori svolgendo un opera importante di intervento precoce e prevenzione secondaria che permettono di sfruttare al meglio le potenzialità residue degli utenti e la plasticità ed elasticità della mente tipica dell età; il metodo del sistema curante che ci permette di dare un monitoraggio molto stretto e quindi di offrire il supporto a chi ne ha realmente bisogno e ha monitorarne costantemente i risultati e la ricaduta in termini di miglioramento delle condizioni di vita della famiglia. Il progetto si ripropone di: garantire quanto stabilito dall articolo 1 della Carta dei diritti della Comunicazione del 1992 che dichiara: Ogni persona indipendentemente dal grado di disabilità ha il diritto fondamentale di influenzare mediante la comunicazione le condizioni della sua vita ; promuovere un concetto di welfare allargato a tutti gli aspetti del vivere comune che si distanzia da servizi più tradizionali di stampo assistenziale, ricercando forme di alleanza tra pubblico e privato e Agenzie Scolastiche basate sul principio dell unicità della persona e del suo bisogno e incentrato sulla volontà di rispondere alla nuova domanda di salute; sviluppare un azione complessiva, che possa avere impatto sul Sistema sanitario, attraverso il potenziamento degli strumenti tecnologici a supporto dei percorsi di riabilitazione, dando particolare risalto al ruolo della ricerca di strategie innovative di personalizzazione e trattamento per minori e all integrazione del sistema curante organizzativo;

4 Direzione Generale Dipartimento degli Staff Dipartimento Salute Mentale e Dipendenze Patologiche U.O. Qualità e Formazione sviluppare un azione di prevenzione sui minori finalizzata a ridurre il manifestarsi dei comportamenti problema in forma acuta in età evolutiva che possono trasformarsi in età giovane-adulta in disturbi psichiatrici. IL CONTRIBUTO DELLA TECNOLOGIA Il touch screen da 10 pollici di ultima generazione ed i particolari layout rendono i tablet più accessibili anche agli utenti con difficoltà di coordinamento motorio. Il fatto che lo schermo sia ad alta definizione e retroilluminato a LED permette a ogni dettaglio di essere nitido, chiaro e questo cattura l attenzione del bambino/ragazzo. Il sistema Multi-Touch permette, inoltre, di fare tutto con le dita e con semplici gesti come toccare, scorrere, pizzicare con la possibilità di ottenere un risultato attivo e immediato utilizzando le potenzialità residue degli atti comunicativi dei minori coinvolti nel progetto. La sintesi vocale può fornire voce a chi non ce l ha. In particolare il tablet risponde a pieno ai criteri di: accessibilità praticabilità adattabilità flessibilità replicabilità economicità ecologicità/sostenibilità diffusione

5 Direzione Generale Dipartimento degli Staff Dipartimento Salute Mentale e Dipendenze Patologiche U.O. Qualità e Formazione I tablet hanno accesso ad internet tramite WiFi e rete 3G con possibilità di aprire la navigazione in determinati siti in relazione ai centri d interesse del minore secondo il particolare Piano Educativo Individualizzato e Bisogno Educativo Speciale. Al fine di evitare l utilizzo inappropriato del tablet il dispositivo avrà possibilità di navigazione limitata. I tablet sono dotati di software ed app dedicati che rispondono alle esigenze ed ai bisogni evolutivi speciali di ogni minore, adattabili ai diversi sistemi ios e Android. LE FASI DEL PROGETTO Selezione dei minori coinvolti Integrazione e definizione dei Progetti Educativi Individualizzati Acquisto e consegna dei Tablet Formazione degli operatori dell UONPIA e del privato convenzionato Formazione dei familiari Formazione degli insegnanti

6 Progetti area sociale Progetto nuovo: Cinque Petali Ente Proponente : Azienda USL di Piacenza Scenario di riferimento Poiché il SSN fornisce gli ausili multimediali, ai minori con disturbi del linguaggio/dsa, limitatamente al contesto scolastico, l UO. Neuropsichiatria Infanzia Adolescenza (UONPIA) dell Azienda USL di Piacenza si ripropone di incidere sui tutti i minori in carico al Servizio (2.850) accomunati dalla grave compromissione della comunicazione con diagnosi disturbi evolutivi dello sviluppo (1.476) Principali obiettivi Sviluppare un azione complessiva, che possa avere impatto sul Sistema sanitario, attraverso il potenziamento degli strumenti tecnologici a supporto dei percorsi di riabilitazione, dando particolare risalto al ruolo della ricerca di strategie innovative di personalizzazione e trattamento per minori e all integrazione del sistema curante organizzativo; Sviluppare un azione di prevenzione sui minori finalizzata a ridurre il manifestarsi dei comportamenti problema in forma acuta in età evolutiva che possono trasformarsi in età giovane-adulto in disturbi psichiatrici; Descrizione sintetica e utilizzo delle tecnologie Il progetto si ripropone a livello nazionale e in via sperimentale di fornire terminali di ultima generazione svincolandosi da sistemi operativi chiusi a un campione di 100 minori in età 0-17anni, individuati dall UONPIA, dotato dei principali programmi informatici compensativi per l intero arco del percorso evolutivo di trattamento e nei diversi contesti di vita: scuola, famiglia e tempo libero. Ogni utente coinvolto avrà un progetto Individualizzato in cui il tablet sarà uno strumento di: a)autonomia comunicativa, integrazione ed interazione socializzante coi pari; b)lavoro di rete e monitoraggio costante sul minore da parte del Sistema Curante. I tablet dovranno: avere accesso rete 3G, possibilità di aprire la navigazione in determinati siti in relazione ai centri d interesse del minore secondo PEI e BES. Al fine di evitare un utilizzo inappropriato del tablet e riservato agli utenti (ad esempio fratelli, compagni di classe ), il dispositivo avrà una possibilità limitata di navigazione. I tablet saranno dotati di HW dedicato e personalizzato con software ed app che risponderanno alle esigenze ed ai bisogni evolutivi speciali di ogni minore (es. Brodmaker, symwriter, psictogram, tehe grid, picture this..pro, WIDGIT/ WLS, ClicKer, Free App How2cope) e adattabili ai diversi sistemi ios e Android.

7 Progetti area sociale Progetto nuovo: Cinque Petali Ente Proponente : Azienda USL di Piacenza Garanzie di replicabilità A garanzia della replicabilità gratuita del progetto si prevede l utilizzo di una spazio in rete su disco fisso delocalizzato ad accesso pubblico, sul quale potranno essere caricati i dati del progetto rendendoli accessibili anche a terzi. Nel rispetto della privacy degli utenti minori seguiti dalla UONPIA accomunati dalla grave compromissione della comunicazione con diagnosi disturbi evolutivi dello sviluppo, saranno condivisi le fasi e l esperienza del percorso progettuale ( progetto, percorso formativo, monitoraggio, supervisione,valutazione finale) ma non i dati relativi ai minori soggetti fruitori del progetto. TECNOLOGIE CLOUD CON PROTOCOLLO OPEN A titolo puramente esemplificativo l utilizzo di spazi gratuiti su Google drive o Ubuntu One potrebbero soddisfare i criteri di replicabilità, accessibilità e gratuità dell esperienza. In alternativa potrà essere aperto un blog, con accesso controllato (ad esempio con blogger.com) in cui, caricare i dati del progetto e seguire la sua evoluzione con la possibilità di aprire uno spazio di discussione su contenuti specifici aperto a chi sarà interessato a replicare il progetto.

8 Progetti area sociale Progetto nuovo: Cinque Petali Ente Proponente : Azienda USL di Piacenza 1 Sperimentazione Triennale su 3 distretti 100 Bambini e ragazzi in carico al UONPIA di Piacenza 70 Operatori UONPIA (Equipe multiprofessionale ) Task Force 10 professionisti dell Equipe 100 tablet 100 Classi 100 Famiglie 64 ore 300 Insegnanti di formazione 19 mesi di supervisione 2 eventi 1 blog 1 Rapporto di ricerca