QUESTIONARIO SULL ADERENZA ALLA TERAPIA PER L EPATITE C

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1 ALLEGATO 5 Cod. paz.: Data compilazione / / Centro Clinico QUESTIONARIO SULL ADERENZA ALLA TERAPIA PER L EPATITE C Lo scopo di questa ricerca è quello di comprendere meglio i problemi legati all assunzione della terapia per l epatite C. A questo proposito Le proponiamo di riempire il questionario seguente per cui le occorreranno circa 15 minuti. Naturalmente, il questionario non verrà analizzato ed elaborato dal personale coinvolto direttamente nella Sua assistenza. Un Suo eventuale rifiuto non influirà sulla Sua assistenza futura. Tenga presente che questo non è un esame e che non ci sono risposte giuste o sbagliate. Per ogni domanda scelga la risposta che meglio rappresenta ciò che Lei pensa. La preghiamo di rispondere alle seguenti domande ponendo UNA SOLA crocetta nello spazio relativo alla risposta da Lei scelta a meno che diversamente indicato. PRIMA DI RICONSEGNARE IL QUESTIONARIO COMPILATO LA PREGHIAMO DI PIEGARLO IN DUE E SPILLARLO La ringraziamo fin d ora per la Sua collaborazione. Nel caso in cui abbia deciso di non riempire il questionario ci sarebbe comunque utile se volesse indicarne il motivo: Non credo nei questionari Non desidero comunicare informazioni che mi riguardano Non ho abbastanza tempo Non mi sento bene Altro: 1

2 A) ADERENZA ALLE TERAPIE (da compilare solo se sta prendendo la terapia per l infezione da HCV, altrimenti passi alla sezione C) 1) Quante volte al giorno assumi le pillole per il trattamento dell epatite C? Una Due Tre 2) Nell ultima settimana, quante volte ha dimenticato di assumere almeno una dose delle pillole per il trattamento dell epatite C? 1 volta 2-3 volte Più di 3 volte 3) Come ritiene stia assumendo le pillole per il trattamento dell epatite C? (metta una croce nel punto che ritiene più indicato della linea sottostante) Malissimo Un po male Abbastanza bene Molto bene Ottimamente 4) Nelle ultime 4 settimane, ha mai interrotto la terapia per l epatite C per almeno un giorno intero? Molto raramente A volte 5) Nelle ultime 4 settimane, si è ridotto autonomamente il dosaggio della terapia per l epatite C? NO SI Se sì, perché: 6) Nelle ultime 4 settimane, il suo medico le ha ridotto il dosaggio della terapia per l epatite C? NO SI Se sì, perché: 7) Ti è stato prescritta la terapia sottocutanea con PegIntron /Pegasys? NO SI (se si, rispondi alle domande seguenti; se no, vai alla domanda 9) 8) Nell ultimo mese, hai saltato autonomamente l iniezione di PegIntron /Pegasys? 1 volta Piu di 1 volta 9) Nell ultimo mese, le capita mai di effettuare l iniezione di PegIntron /Pegasys 1 o 2 giorni dopo il giorno stabilito? 1 volta Piu di 1 volta 2

3 10) Nelle ultime 4 settimane, ha mai finito il farmaco prima della visita dal medico? A volte spesso 11) Se ha finito il farmaco prima della successiva visita questo è stato dovuto a: Ne ho ricevuto poco all ultima visita Ho sbagliato le dosi La farmacia ne era sprovvista La ricetta era sbagliata Ho posticipato l appuntamento Altro: 12) Assume farmaci per ridurre i disturbi legati alla terapia anti-epatite C? (può barrare più di una risposta) Farmaci per diminuire la febbre Antidolorifici Antidepressivi Farmaci per dormire o per l ansia Iniezioni per aumentare i globuli bianchi Iniezioni per aumentare i globuli rossi Altro 13) Assume altri farmaci? NO SI Quali: 14) Quanto pensa che la sua malattia sia grave? Per niente grave Poco grave Abbastanza grave Molto grave 15) Perché ha deciso di iniziare questa terapia contro l epatite C (può barrare più di una risposta) Me lo ha consigliato il medico Mi sentivo male Ho letto che è efficace Ho un amico/parente che l ha fatta Non ho ottenuto risultati con altre terapie Ho paura di stare male in futuro 16) Quanto pensa che la terapia per l epatite C sia efficace? Per niente Poco Abbastanza Molto Moltissimo 3

4 17) Di seguito sono riportate le ragioni che possono portare ad interrompere o dimenticare l assunzione della terapia per l epatite C. Per la Sua esperienza, quanto importanti sono i seguenti motivi?: Per niente Poco Abbastanza Molto 1- Dover assumere troppe compresse 2- Dover effettuare l iniezione sottocute 3- Provare alcuni effetti collaterali/sintomi 4- Essere troppo impegnato nelle attività quotidiane 5- Stare spesso fuori casa 6- Dover assumere compresse troppo grandi 7- Dover essere visto da altri mentre prendo le compresse 8- Dover assumere farmaci di sapore sgradevole 9- Assumere uno schema di terapia troppo complicato 10- Ricordare la malattia che ho 11- Non credere nell efficacia della terapia B) RELAZIONE CON L EQUIPE ASSISTENZIALE 18) Il medico le ha consigliato una visita psicologica? NO SI 19) Il medico le ha fornito indicazioni su come reperire un sanitario in caso di necessità? NO SI 20) Ha mai avuto necessità di contattare il medico a causa degli effetti collaterali della terapia? NO SI C) INFEZIONE DA HIV (da compilare solo se si ha una infezione da HIV, altrimenti passare alla sezione D) 21) Negli ultimi tre giorni quante volte ha dimenticato di assumere almeno una dose di farmaci per l HIV? 1 volta 2-3 volte Più di 3 volte 4

5 22) Come ritiene stia assumendo la terapia antiretrovirale? (metta una croce nel punto che ritiene più indicato della linea sottostante) Malissimo Un po male Abbastanza bene Molto bene Ottimamente 23) Le capita mai di finire il farmaco prima della visita in ambulatorio/day hospital? A volte Sempre D) STATO DI SALUTE E SINTOMI 24) Nelle ultime 4 settimane, con quale frequenza, Mai Quasi mai A volte Spesso Molto spesso 1- Si è sentito sconvolto per qualcosa accaduta inaspettatamente? 2-Si è sentito incapace di controllare le cose importanti della sua vita? 3- Si è sentito nervoso e stressato? 4- Ha avuto fiducia nella sua abilità nel gestire i problemi personali? 5- Ha sentito che le sue cose andavano per il verso giusto? 6- Ha sentito che non era in grado di far fronte a tutte le cose che doveva fare? 7- E stato capace di controllare la sua irritazione? 8- Ha sentito di avere la situazione sotto controllo? 9- Si è arrabbiato per le cose che erano fuori dal suo controllo? 10- Ha sentito che i problemi si stavano accumulando troppo per poterli gestire? 5

6 25) Quali dei seguenti disturbi ha avuto nelle ultime 4 settimane? Mai Un pò Molto Moltissimo 1-Malessere generale 2-Stanchezza o debolezza 3-Febbre (>37 C) 4-Disturbi cutanei 5-Dolore nel punto dell iniezione 6-Fastidio anale 7-Mal di ossa/articolazioni 8-Mal di testa 9-Mal di stomaco 10-Dolore o crampi ai muscoli 11-Dolore toracico 12-Secchezza della bocca 13-Alterazione dei sapori 14-Mancanza d appetito 15-Nausea 16-Diarrea 17-Calo di peso 18-Ansia 19-Difficoltà di concentrazione 20-Sbalzi di umore 21-Irritabilità 22-Problemi nel dormire 23-Vertigini 24-Disturbi della visione 25-Affanno 26-Tosse 27-Prurito 28-Caduta dei capelli 29-Disturbi dell att. sessuale 6

7 26) Nelle ultime 4 settimane, direbbe che la Sua salute fisica è stata: (metta una crocetta nel punto della scala che meglio indica il Suo stato di salute attuale) Scadente Poco buona Abbastanza buona Molto buona Eccellente 27) Nelle ultime 4 settimane, direbbe che la Sua salute mentale è stata: (metta una crocetta nel punto della scala che meglio indica il Suo stato di salute attuale) Scadente Poco buona Abbastanza buona Molto buona Eccellente E) SODDISFAZIONE AL TRATTAMENTO (da compilare solo se sta prendendo la terapia per l infezione da HCV altrimenti passare alla sezione F) (Metta una crocetta nel punto della scala che meglio interpreta la risposta alla domanda) 28) Quanto è soddisfatto, nel complesso, della terapia che sta assumendo per l epatite C? Poco Molto Soddisfatto Soddisfatto (ossia insoddisfatto) 29) Quanto è faticoso per lei assumere la terapia per l epatite C, dal punto di vista dell impatto sulla sua salute fisica (ossia intolleranze, effetti collaterali)? Poco Molto faticosa faticosa (ossia tutto abbastanza bene) (ossia non va per niente bene) 30) Quanto è faticoso per lei assumere la terapia per l epatite C, dal punto di vista psicologico (ossia quanto le pesa mentalmente assumere la terapia)? Poco Molto faticosa faticosa (ossia tutto abbastanza bene) (ossia non va per niente bene) 31) Quanto è rassicurante per lei la terapia per l epatite C che assume? Poco Molto 7

8 F) LAVORO E RELAZIONI SOCIALI 32) Nelle ultime 4 settimane quanti giorni lavorativi ha trascorso a casa a causa delle Sue condizioni di salute? Per nulla Poco Abbastanza Molto Moltissimo 33) Nelle ultime 4 settimane, in che misura la Sua salute fisica o il Suo stato emotivo hanno interferito con le Sue normali attività familiari/sociali? 34) Quanto pensa che le relazioni familiari/sociali siano influenzate negativamente dall epatite C di cui è affetto? G) INFORMAZIONI GENERALI 35) Da quando assume la terapia anti-hcv, ha sempre adottato tutte le precauzione per evitare il concepimento di un figlio (metodi anticoncezionali di barriera)? 36) Beve alcolici? SI, sempre SI, talvolta Quasi mai SI, spesso SI, talvolta Quasi mai 37)E stato ricoverato negli ultimi mesi? SI NO 38) Se sì, quando? Data / / GRAZIE PER LA SUA ATTENZIONE E COLLABORAZIONE 8