Evoluzione delle buone prassi in Lombardia...Breve storia di un percorso..

Transcript

1 Evoluzione delle buone prassi in Lombardia..Breve storia di un percorso..

2

3 QUESTO PROGETTO HA LO SCOPO DI DELINEARE CAMBIAMENTI AVVENUTI NELLO STUDIO DELLA SINDROME AUTISTICA E PROMUOVERE UNA PIÙ AMPIA APERTURA NELLE TERAPIE DELLA SINDROME Trattamento: orientamento verso un sistema integrato* di trattamento, consiste nel prevenire,assistere,fornire educazione, nell ambito di una collaborazione tra familiari e operatori in reciproca solidarietà *diagnosi,corretta comunicazione, farmaci,educazione,intervento per l intero arco di vita 3 fasce d intervento Lavoro e tempo libero saranno al centro della vita degli adulti

4 DALLE CONSIDERAZIONI ESPOSTE DERIVA CHE: non esiste un intervento che va bene per tutti i bambini autistici; non esiste un intervento che va bene per tutte le età; non esiste un intervento che può rispondere a tutte le molteplici esigenze direttamente e indirettamente legate all Autismo.

5

6 Va perseguita una azione che permetta la diffusione di processi diagnostici precoci, di una presa in carico globale che si sviluppi per tutto l arco della vita. I trattamenti cognitivo comportamentali e psicoeducativi costituiscono attualmente il nucleo centrale e essenziale degli approcci abilitativi e terapeutici che vanno attivati il più precocemente possibile. Ministero della Salute TAVOLO NAZIONALE DI LAVORO SULL AUTISMO RELAZIONE FINALE, 2008

7 I progressi non cadono dal cielo Sono frutto di studio, pazienza,rigore etico

8 DAWSON E OSTERLING (1997) HANNO CONDOTTO LA PIÙ NOTA REVIEW DELLA LETTERATURA SUGLI 8 PROGRAMMI DI EARLY INTERVENTION IN VOGA NEGLI USA, IDENTIFICANDO NEI SEGUENTI PUNTI LE CARATTERISTICHE COMUNI DEGLI INTERVENTI LA CUI EFFICACIA È DIMOSTRATA SPERIMENTALMENTE CURRICULUM INDIVIDUALIZZATI CHE INCLUDONO attenzione, imitazione, linguaggio, gioco appropriato, interazione sociale Ambiente positivo e strutturato che include strategie per la generalizzazione ad ambienti naturali Utilizzo di routine per sviluppare abilità adattive Approccio funzionale all'analisi dei problemi di comportamento Piani individualizzati per la transizione dall'asilo alla scuola Coinvolgimento della famiglia

9 LE STRATEGIE COMUNEMENTE SUGGERITE ED ADOTTATE, ANCHE SE VARIABILI IN RAPPORTO AD UNA SERIE DI FATTORI, QUALI L ET[ O IL GRADO DI COMPROMISSIONE FUNZIONALE, POSSONO ESSERE FATTE RIENTRARE IN DUE GRANDI CATEGORIE: gli approcci comportamentali gli approcci evolutivi

10 GLI APPROCCI COMPORTAMENTALI GLI APPROCCI EVOLUTIVI L analisi del comportamento (Behavior Analysis) è lo studio del comportamento, dei cambiamenti del comportamento e dei fattori che determinano tali cambiamenti.

11 L analisi del comportamento applicata (Applied Behavior Analysis = ABA) gli antecedenti (tutto ciò che precede il comportamento in esame); il comportamento in esame (che deve essere osservabile e misurabile); le conseguenze (tutto ciò che deriva dal comportamento in esame); il contesto (definito in termini di luogo, persone, materiali, attività o momento del giorno) in cui il comportamento si verifica. Il programma di intervento (= la modifica del comportamento) viene realizzato su dati che emergono dall analisi, utilizzando le tecniche abituali della terapia del comportamento: la sollecitazione (prompting), la riduzione delle sollecitazioni (fading), il modellamento (modeling), l adattamento (shaping) e il rinforzo. ACT : ultima generazione(verbal behavior)

12 Nella filosofia di questo tipo di programmi è implicita l'importanza della dimensione emozionale e relazionale in cui si realizza l agire del bambino. l intervento si caratterizza come un intervento centrato sul bambino per favorire la sua libera espressione, la sua iniziativa, la sua partecipazione.

13 Denver Model at the University of Colorado (Rogers et al., 2000) Heath Sciences Center Developmental Intervention Model at The George Washington University School of Medicine (Greenspan et al., 1999) Thérapie d Echange et de Développement (TED) de l Université François Rabelais, CHU de Tours (Lelord et al., 1978; Barthélèmy et al., 1995). Floortime,AERC,DIR,CAA

14 3 CRITERI FONDAMENTALI: 1. Precoce 2. Intensivo 3. Curricolare

15 NEW AGE Delfinoterapia Musicoterapia Ippoterapia Pet terapy Comunicazione facilitata( Biklen 90) Protocollo dan Autismo e Dieta( glutine,caseina peptidi,oppioidi) La chelazione del mercurio( rimozioni di metalli) Autismo e vaccini (thimerosal) Il metodo di riorganizzazione neurologica (Doman e Delacato)

16 LE STRATEGIE ABILITATIVE VALIDE E CONVALIDATE COME EFFICACI conosciute e applicate ovunque da tutti coloro che si prendono cura delle persone con autismo

17 IL TEACCH È UN MODELLO DI ORGANIZZAZIONE DI SERVIZI Statale a disposizione di tutti i cittadini che hanno il problema gratuitamente

18 LA CARATTERISTICA SALIENTE CHE DISTINGUE IL PROGRAMMA TEACCH la sua natura multi-disciplinare, basata sull'interazione fra servizi fra operatori famiglie comunità

19 ABA TEACCH 1. Curricula funzionali 2. Direttivo 3. Normalizzazione 4. Stimoli e conseguenze art. Discret Trials Format 5. Uso aversivo 6. Ins. Comportamenti nuovi 7. Adattamento della famiglia al trattamento 8. Curriculum determinato dal metodo di lavoro 9. Registrazione dei dati DIFFERENZE FRA APPROCCI PSICOEDUCATIVI 1. sviluppo e funzionali 2. interattivo 3. qualità della vita 4. Naturali 5. lavoro sul pre del comp. 6. Organizzazione dell ambiente 7. Adattamento del trattamento si bisogni della famiglia 8. Valutazione dell individuo e dalle prior. 9. Validazione sociale

20 SALLY ROGERS E GERALDIN DAWSON INTEGRAZIONE FRA ANALISI APPLICATA DEL COMPORTAMENTO E TEORIE DELLO SVILUPPO L'Early Intervention è, alla lettera, l'intervento precoce organizzato secondo il modello dell'analisi comportamentale applicata all'autismo E' applicabile in tenera età lo si può iniziare intorno a i 2 anni di età, ed è molto efficace in quanto può far "ripartire" tutti quei comportamenti "buoni" che dopo i 18 mesi circa hanno iniziato a regredire Si basa sul parent training Insegna procedure «speciali» per insegnare in modo corretto EARLY START DENVER MODEL

21 CIO CHE SAPPIAMO OGGI DELL INTERVENTO PSICOEDUCATIVO (SCHREIBMAN 2000) DIRETTRICE DELL'AUTISM RESEARCH PROGRAM, UNIVERSITÀ DI CALIFORNIA SAN DIEGO, L intervento intensivo e precoce Insegnamento altamente strutturato Generalizzazione e mantenimento vanno attivamente ricercati con il coinvolgimento degli ambienti di vita e con lo sfruttamento degli interessi del bambino L educazione deve essere adattata al modo peculiare di funzionare di quel bambino aut. I genitori vanno coinvolti, informati e formati Estrema variabilità nell outcome. Molti migliorano, ma alcuni migliorano poco o non migliorano

22 QUELLO CHE FACCIAMO NOI È IL MATRIMONIO TRA APPROCCIO INTERATTIVO E APPROCCIO DIRETTIVO Approccio interattivo: seguire l iniziativa del bambino, sostenendolo e facilitandolo, rispondendo in modo da insegnare; l agenda è del bambino (ludoterapia, psicomoticità relazionale, ecc.) Approccio direttivo: l adulto definisce stimoli, comportamenti, facilitazioni e contingenze : l agenda è dell adulto (intervento comportamentale) E. Micheli

23 L adulto ha in mente i comportamenti da insegnare Conosce le preferenze e gli stili del bambino Struttura la situazione di apprendimento in modo da massimizzare la collaborazione del bambino Possiede una gamma di attività e strumenti per raggiungere l obiettivo Segue l iniziativa del bambino, variando l attività Aumenta così la motivazione del bambino e le contingenze saranno più naturali E. Micheli

24 Naturalmente è soggettivo QUANTO sia possibile recuperare, vanno visti i deficit/difficoltà specifici del bambino, ma senza dubbio prima si interviene più si ottiene, e questa anche alla luce dei principi della psicologia dell'età evolutiva.

25 study-group e un analisi comparata dei dati svolta da un équipe di professionisti selezionati per l appartenenza a prestigiose università americane, è stato sponsorizzato dallo Stato di New York (USA) e nello specifico dal New York State Department of Health Division of Family Health Bureau of Early Intervention per creare una guida agli interventi precoci per l autismo ad uso delle famiglie e dei professionisti.

26 ABA (includendo qualunque intervento basato sull'analisi del comportamento di almeno 20 ore settimanali): forti evidenze. Raccomandato DIR (Greenspan, 1997): evidenze inadeguate. Non raccomandato come intervento primario SENSORY INTEGRATION THERAPY: evidenze inadeguate. Non raccomandato come intervento primario MUSIC THERAPY: nessuna evidenza. Non raccomandato TOUCH THERAPY: nessuna evidenza. Non raccomandato AIT (Auditory Integration Training) (tipo Tomatis): Evidenze forti di nessuna efficacia. DA NON USARE COMUNICAZIONE FACILITATA: Evidenze di efficacia inadeguate e rischi di danni o regressioni. DA NON USARE TERAPIE ORMONALI (con ACHT e/o Secretina): Evidenze di efficacia inadeguate e mancanza di evidenze sulla sicurezza di tale trattamento. DA NON USARE TERAPIE IMMUNOLOGICHE (es. con IVIG, immunoglobuline intravenose): Sostanziali evidenze di rischio, E FORTEMENTE RACCOMANDATO NON USARLE TERAPIE CONTRO I LIEVITI (anti-yeast): evidenze inadeguate. Non raccomandato TERAPIE CON VITAMINE (B6+magnesio): evidenze inadeguate. Non raccomandato DIETE: evidenze inadeguate. Non raccomandato

27 Intervento di E. Micheli al convegno dell Angsa del 15/ 6/ 2007

28 Laboratorio Psicoeducativo MA IL PROBLEMA DA NOI NON È SCEGLIERE TRA IL TEACCH E L ABA La maggioranza dei bambini non riceve alcun intervento educativo intensivo Ricevono ore di terapia. Acqua fresca! Le ore di nido e /o scuola materna non sono adeguatamente indirizzate all appropriato intervento educativo Questo è il problema!

29 Laboratorio Psicoeducativo E QUESTO IL PROBLEMA DA RISOLVERE. SE NO Scarsi e pessimi interventi Spreco di risorse Inutili bagarre e conflitti finalizzati a conservare un sistema inadeguato Discuteremo dell ultima sottigliezza senza avvicinarci di un passo al gold standard

30 Laboratorio Psicoeducativo PERCHÉ SIAMO A QUESTO PUNTO? UNA IPOTESI L organizzazione dei servizi sociosanitari che ha mantenuto un modello inadeguato tradizionale ( gerarchie, percorsi, figure professionali, terapie) da qui inefficacia e attese L organizzazione della scuola che spreca le numerose ore di permanenza del bambino L uso di abbondanti risorse del sistema sociosanitario a stampella di questo tipo di organizzazione scolastica.

31 Laboratorio Psicoeducativo DA QUI INSODDISFAZIONE E CONFUSIONE Bambini che crescono male, peggio di come potrebbero: ciò ingigantisce il problema Genitori : più sono informati, più sono insoddisfatti Ma il problema organizzativo non viene visto e viene interpretato da tutti come un confronto tra metodi E quindi speco di soldi ed energie nella bagarre tra i metodi

32 Laboratorio Psicoeducativo CHE FARE Immettere nel sistema elementi correttivi: concentrarsi sull offerta di un intervento psicoeducativo moderno, intensivo e precoce, che riempia la giornata del bambino, non il suo tempo libero Creando strutture organizzate, con intreccio sanitario ed educativo; gruppi di lavoro, non interventi a pioggia; luoghi, capi, gregari, seniores, juniores, ecc.

33 Laboratorio Psicoeducativo Privilegiare questo obiettivo : i soldi per la ricerca su quale metodo è migliore se vorrete li potrete investire quando i servizi saranno garantiti. Quindi i centri autismo che stanno nascendo nelle strutture sanitarie saranno dotati di una moderna organizzazione di intervento, non solo di diagnosi Quindi dovunque le risorse saranno indirizzate verso scuole pilota che accettano di innovare l organizzazione.

34 Laboratorio Psicoeducativo QUALCHE IDEA Diagnosi e trattamento insieme Intervento educativo precoce: uso di risorse educative dirette per tutti i bambini a rischio Formazione genitori Nidi, scuole materne; educatori, assistenti (unificare le forze) Scuole pilota

35 Laboratorio Psicoeducativo Non litighiamo sugli strumenti ma chiediamoci come migliorare l organizzazione per la nostra maratona

36 Laboratorio Psicoeducativo RISCHI ABA applicato con un modello organizzativo tipo franchising con una catena dal supervisore all esecutore, a casa, o organizzazioni che applicano curricula e strategie creando gruppi di lavoro, dotati di un centro? TEACCH come filosofia e strategie che informano l intero procedere di un gruppo di lavoro, o come immagini e scatole?

37 Laboratorio Psicoeducativo CHIEDO ALLE ASSOCIAZIONI Di studiare più attentamente la storia degli interventi sull autismo e le complessità implicite Di diffidare da chi presenta il suo metodo come un metodo di cura e come un metodo che o si fa quello o niente Di far crescere la cultura degli iscritti in modo che possano difendersi dalla pubblicità e dal marketing Di chiedere sia al pubblico sia al privato di organizzare servizi ; non chiedere il pagamento di terapie fai da te ma di usare risorse per migliorare i servizi

38 Laboratorio Psicoeducativo Mille fiori nasceranno, si confronteranno tra loro, ma intanto offriranno concreti servizi. Avremo persone esperte, non soltanto sapute. I giovani saranno guidati e avranno modelli, non saranno sbattuti con due libri, un programma. Certo ci sarà conflitto, ma leale e utile: saranno i risultati che parleranno, senza più l alibi dell inefficace organizzazione

39 A tutti voi che ci avete seguito, che credete valga la pena investire tempo, passione e speranza concreta, che avete voglia di studiare, di provare, di fare meglio e insieme, Grazie!!! L equipe di Fondazione Sospiro e tutti i compagni di viaggio

40 DA STUDIARE Kozloff, M.: Il bambino handicappato, Giunti e Barbera Foxx : Le tecniche base del metodo comportamentale, Erickson Schopler E. e al.: Strategie educative nell autismo, Masson Schopler E. e al.: «attività didattiche per autistici Masson G. Vivanti «La mente autistica» Omega Linda A. Hodgdon.»Strategie visive per la comunicazione» Vannini Linda A. Hogdon «Strategie e problemi comportamentali» Vannini H. Morgan «Adulti con autismo» Erckson E. Schopler «Autismo in famiglia» Erickson L.R.Watson e altri «La comunicazione spontanea nell autismo» Erickson E.Micheli e Xaiz» Gioco e interazione sociale nell autismo» Erickson B.Bruce Baker,A. Brightman «Passi per l indipendenza» Vannini