Marketing della salute e empowerment del cittadino

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1 A APPROFONDIMENTI Marketing della salute e empowerment del cittadino Scarso sviluppo del canale web da parte di aziende sanitarie publiche e private secondo la ricerca sul Patient Web Empowerment Index della SDA Bocconi TESTO - Thomas Schael logica la comunicazione in sanità va oltre la concezione della comunicazione pubblica inteno come insieme di processi che permettono la circolazione, all interno della comunità dello Stato, delle informazioni sui problemi di pubblica utilità e su quelli socialmente rilevanti e l attivazione di flussi di comunicazione tra i cittadini, le istituzioni pubbliche e il sistema dei media. Invece possiamo parlare di marketing nel senso proprio della parola della salute con il contestuale empowerment del cittadino vedendo la comunicazione come strumento per l autonoma decisione dell individuo, superando le vecchie asimmetrie tra ente pubblico e cittadino. Sulla base di questo specifico sviluppo della comunicazione in sanità, si possono individuare tre aree di comunicazione con la necessaria integrazione e sinergia tra le stesse: La comunicazione è uno degli strumenti fondamentali della sanità pubblica, in primis per contrastare la disinformazione del cittadino indotta da vari attori (erogatori di servizi sanitari, case farmaceutiche, ecc.), oltre a migliorare i processi decisionali del cittadino in una logica di empowerment. In questo senso la comunicazione consente, infatti, la partecipazione attiva dei cittadini ai processi sanitari per la valutazione dei servizi offerti e erogati e la scelta tra alternative sulla base dei propri criteri e valori. Da parte delle aziende sanitarie e delle regioni, la comunicazione può contribuire a garantire equità, accessibilità, efficienza e appropriatezza nella varie aree dell assistenza di prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione. In questa 46 VoiceCom news la comunicazione per la salute: partendo dalla tradizionale attività di educazione sanitaria, la comunicazione si arricchisce superando la semplice informazione del cittadino proponendosi come strumento per la prevenzione primaria e la promozione di comportamento di salute (stili di vita); la comunicazione sanitaria: accompagna i processi di prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione evidenziando i prodotti/servizi collegati con la focalizzazione sui loro utenti. In questa logica la comunicazione mira a sviluppare l empowerment del cittadino nel suo rapporto con la sanità come utente/consumatore dei processi produttivi; la comunicazione istituzionale: favorisce, a livello di azienda sanitaria, e/o sistema regionale e nazionale, la legittimazione dell istituzione pubblica (corporate) nel rapporto con i diversi portatori di interessi (stakeholder). Internet e customer power L avvento di internet ha ridefinito profondamente le relazioni di scambio di beni o servizi nella maggior parte dei settori, come anche in sanità, grazie alla disponibilità di informazioni a basso costo (o anche gratuite) e alle conseguenti maggiori possibilità di controllo e di scelta da

2 parte dei cittadini-consumatori. Più volte si è parlato nel recente passato di customer power per dare un nome al concetto della crescente consapevolezza del cliente delle proprie scelte. Il cliente cittadino, appunto, usa sempre di più i mezzi informativi come internet e call center per conoscere il contesto, i possibili fornitori e i prodotti e servizi offerti. Anche grazie alla spinta diffusione del broadband nella popolazione residenziale e la crescente possibilità di essere sempre on-line, i fornitori diventano nudi davanti al cliente, invece di poter incidere sul comportamento dei clienti rafforzato dalle azioni di push marketing o corporate branding. Per fidelizzare i clienti bisogna oggi in primis recuperare la loro fiducia. Dobbiamo partire dalla considerazione che la forza del cliente (customer power), in particolare del consumatore, è assolutamente cresciuta. Patient Empowerment I cittadini sono ormai consapevoli di questa evoluzione e, quasi universalmente, esprimono una crescente domanda di poterne usufruire anche nel contesto sanitario, in cui tradizionalmente le relazioni di scambio sono state improntate all insegna di una significativa asimmetria informativa tra il paziente e i provider di assistenza e di relazioni esclusivamente fisiche e formali tra gli stessi. Una delle sfide maggiori che i sistemi sanitari si trovano oggi ad affrontare è l utilizzo di internet e dei dispositivi tecnologici ad esso collegati ai fini dell empowerment del paziente. Il fenomeno dell empowerment dell utente di servizi sanitari investe una serie di aspetti tra cui: l esigenza di accesso ad informazioni sanitarie qualificate, personalizzate, immediatamente fruibili il desiderio di maggior controllo sul proprio stato di salute attraverso una gestione diretta dei dati che lo qualificano. Il paziente, quindi, intraprende un processo di sviluppo personale che lo rende sempre più dotato delle conoscenze e delle capacità di autodeterminazione nelle scelte di tutela della propria salute. Di conseguenza, egli ricerca un rapporto sempre più diretto e informale con strutture e professionisti sanitari anche attraverso canali non tradizionali come mail, blog, forum, ecc. Una recente ricerca condotta dal Customer and Service Science Lab e dal Centro di Ricerca sulla Gestione dell Assistenza Sanitaria dell Università Bocconi ha misurato le strategie di innovazione delle aziende sanitarie italiane che includono esplicitamente una web strategy finalizzata all incremento del patient empowerment. La ricerca si è proposta di: fornire alcuni elementi per qualificare i contenuti di una web strategy di un azienda sanitaria rispetto al tema del patient empowerment; costruire un indicatore sintetico per la misurazione del grado di empowerment dei siti web delle aziende sanitarie; misurare il grado di patient web empowerment nel Servizio Sanitario Nazionale. L ipotesi alla base della ricerca è che le informazioni e i servizi erogati dalle aziende sanitarie attraverso il web possano contribuire a migliorare l empowerment del paziente rispetto a due fondamentali dimensioni: il possesso di informazioni di carattere sanitario e il controllo esercitato dal paziente sul proprio bisogno di salute. Il Patient Web Empowerment Index Al fine di attribuire un punteggio ai siti web di Aziende Sanitarie Locali (ASL) e Aziende Ospedaliere (AO) è stato elaborato un indicatore di sintesi. Tale indicatore, denominato Patient Web Empowerment Index (PWEI), è il risultato dell aggregazione e della ponderazione di 8 sottoindicatori. Il PWEI è stato utilizzato per la valutazione per complessivi 340 siti web dell intero universo di strutture sanitarie pubbliche e delle più importanti strutture private accreditate. L analisi dei siti e l attribuzione dei punteggi è VoiceCom news

3 stata effettuata sulla base di due criteri fondamentali: l immediatezza con cui le informazioni o i servizi sono rintracciabili nella navigazione del sito, senza particolari difficoltà o spreco di tempo dell utente nel reperirle; la sistematicità (e non l eccezionalità) della presenza di tali informazioni e servizi sul sito. Il primo elemento che compone l indice complessivo di patient empowerment è stato definito PWEI Site ed è relativo ad alcune caratteristiche strutturali del sito che favoriscono una navigazione scorrevole e, soprattutto, rispondono efficacemente alle prime esigenze informative del paziente. Questo elemento non è direttamente legato ad un incremento di informazione e controllo ma rappresenta un pre-requisito per la migliore fruizione delle informazioni e dei servizi on-line. Tra queste sono state analizzate alcune caratteristiche legate all accessibilità (ad esempio la possibilità di cambiare grafica e dimensione del carattere per i pazienti con disturbi della visione o per facilitare la consultazione del sito su palmare o cellulare) e alla fruibilità immediata dei contenuti e dei servizi erogati dall ente. In particolare, si è esaminata la strutturazione del sito, assegnando un punto ai siti che consentono una navigazione secondo il modello life event (ossia, in base agli eventi che possono caratterizzare la vita sanitaria di un paziente come avere un figlio, crescere o vivere la terza età ) oppure propongono una chiara segmentazione per cluster di pazienti (anziani, donne, bambini, stranieri, ecc.). Il menu costruito secondo queste logiche può aiutare la consultazione da parte del paziente che ha problematiche specifiche e che riceve, così, una risposta mirata al proprio fabbisogno. Infine, è stata valutata anche la chiara rappresentazione della struttura organizzativa aziendale, indispensabile al paziente come mappa per orientarsi tra le diverse unità operative che la compongono. Quest ultimo elemento di valutazione non è alternativo e non esclude la necessità di dotarsi di un sistema di canali tematici secondo life events o cluster di pazienti. Il secondo componente dell indicatore è rappresentato dalle informazioni cliniche ottenibili dal paziente sul sito. Per costruire il sotto-indicatore PWEI Clinic sono stati presi in considerazione diversi elementi relativi alle informazioni di carattere sanitario presenti sul sito: a partire da semplici schede divulgative fino ad arrivare a test di valutazione del proprio rischio clinico o per l autodiagnosi. Il terzo elemento che compone l indicatore è definito PWEI Community. Il sotto-indicatore valuta la presenza sul sito web di community on-line o di 48 VoiceCom news

4 gruppi che garantiscono un supporto informativo clinico, psicologico o di accompagnamento ai pazienti che affrontano particolari problematiche di carattere sanitario, anche sotto forma di bookmark di risorse internet o elenchi e riferimenti a risorse non web (generalmente in modalità rubrica). Un ulteriore tassello dell indicatore che contribuisce a migliorare in modo rilevante la qualità e la quantità di informazioni clinica a disposizione dell utente è costituito dalla comunicazione medico-paziente direttamente on-line (PWEI MD2P Medical Doctor To Patient): il paziente può rivolgersi direttamente ai professionisti per indicazioni o consigli di carattere sanitario attraverso l personale, blog, forum, faq, ecc. In questo contesto si è anche rilevata l eventuale multicanalità dell approccio delle aziende sanitarie (oltre ad internet, anche telefono o televisione digitale terrestre). Un altro elemento fondamentale di valutazione dell empowerment è la possibilità di accedere al proprio Personal Health Record (PHR), inteso generalmente come un record elettronico delle informazioni sulla salute dell individuo, assimilabile ad una cartella clinica, che riporta l intera storia sanitaria della persona, direttamente accessibile via web. Il PHR è, quindi, un importante strumento sia di informazione sia di controllo sui propri dati di carattere sanitario. Il sotto-indicatore PWEI PHR analizza la possibilità di visionare e di scaricare il proprio fascicolo elettronico direttamente dal sito dell azienda sanitaria oppure attraverso altre modalità come la carta elettronica o l accesso da parte del proprio medico di medicina generale (MMG) o dello specialista di riferimento. Il PWEI Choice prende in considerazione alcuni dei più importanti elementi che, se presenti sul sito, possono orientare il paziente verso la scelta dell azienda sanitaria e dei professionisti più indicati presso i quali ottenere la prestazione richiesta o, quantomeno, favoriscono la trasparenza dell azienda sanitaria nei confronti degli utenti (curriculum vitae dettagliati dei medici, tipologia e quantità di casi trattati di una determinata patologia, liste d attesa per prestazioni diagnostiche e visite specialistiche). Il PWEI Telemed valuta la disponibilità sul sito dell azienda sanitaria di servizi erogati con il sistema della telemedicina, che generalmente permette di effettuare diagnosi clinica in modo virtuale senza la presenza fisica del paziente presso il medico. In particolare, è stata valutata una chiara offerta di servizi di teleconsulto specialistico a distanza, teleassistenza domiciliare e telesoccorso. Infine, si è rilevata in singoli casi la presenza sul sito di alcuni servizi accessori basati sulle ICT, ad esempio la webcam o l album fotografico dei neonati dei reparti maternità o delle terapie intensive neonatali. Tali innovazioni sono state tradotte nell ultimo elemento dell indice: il PWEI Innovation, che misura la presenza di innovazioni particolari, anche con un carattere di eccezionalità, andando oltre agli impatti informativi e di controllo indagati in questa ricerca. I risultati L analisi dei siti aziendali ha consentito di evidenziare alcuni interessanti risultati per ogni ambito indagato e, ove possibile, delle best practices. Nel caso del PWEI Site, dalla ricerca è emerso che solo una minima parte delle aziende ha attivato un sistema di fruizione delle informazioni sul sito basato sulla logica del life event. Altre aziende hanno invece scelto di orientare i percorsi informativi tramite una clusterizzazione delle tipologie di visitatori (ad es. anziani, pazienti fragili, stranieri, ecc.), in particolare quelle emiliano-romagnole e lombarde. Queste opzioni rappresentano un esperienza marginale rispetto alla totalità del campione indagato: nelle altre regioni questo tipo di segmentazione dei visitatori si trova sporadicamente e i menu si fondano sulla struttura organizzativa aziendale (ad es. distretti, dipartimenti, ospedali, ecc.). L analisi degli elementi del PWEI Clinic ha evidenziato che è pressoché inesistente qualsiasi supporto guidato per autodiagnosi o per l autovalutazione del proprio rischio clinico, se non pochissime eccezioni. Nelle ASL sono generalmente presenti opuscoli informativi per la prevenzione, in particolare per gli screening dei tumori e per la promozione di stili di vita sani, mentre schede riguardanti singole patologie si trovano maggiormente nei siti delle aziende ospedaliere e degli IRCCS. Gli strumenti di informazione clinica più utilizzati sembrano essere newsletter o magazine a contenuto prevalentemente sanitario, la cui presenza è stata rilevata più frequentemente nei siti web delle aziende sanitarie di ogni tipologia. In relazione al PWEI Community si evidenzia che sono ancora poche le aziende che presentano gruppi di supporto istituzionalizzati e, nella maggior parte dei casi, sono associazioni di volontariato per specifici pazienti. In numero maggiore sono i siti che riportano bookmark o elenchi di associazioni di riferimento. Tali informazioni sono sistematicamente presenti nei siti delle aziende sanitarie che insistono in Emilia Romagna, Toscana e Friuli Venezia Giulia. Per quanto riguarda il rapporto tra medico e paziente (PWEI MD2P), ancora poche sono le aziende sanitarie che prevedono un approccio interattivo tra questi due soggetti. In particolare, scarse sono le esperienze di linee telefoniche per l orientamento sanitario dei pazienti sia generaliste sia monospecialistiche. Le aziende dell Emilia Romagna presentano nei loro siti i riferimenti della linea telefonica dedicata all AIDS (Helpaids): in questo caso il progetto è partito da una volontà regionale e non delle singole aziende, ma all interno dei siti di queste ultime il numero verde risulta particolarmente evidenziato e, quindi, immediatamente fruibile da parte del paziente. Anche le personali dei medici non sono generalmente presenti sui siti se non in alcune eccezioni e, spesso, non per tutti i medici dell organizzazione. Solo in alcuni siti sono previsti forum e blog ai quali possono accedere gli utenti, in particolare sono gestiti da consultori e destinati ad adolescenti e donne. 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5 Emilia Romagna 3,36 Lombardia 2,99 Trentino 2,80 Valle d Aosta 2,67 Friuli-Venezia Giulia 1,59 Umbria 1,52 Italia 1,50 Basilicata 1,36 Puglia 1,33 Liguria 1,14 Abruzzo 1,09 Lazio 1,06 Toscana 1,01 Veneto 0,98 Alto Adige 0,93 Calabria 0,84 Sardegna 0,82 Campania 0,79 Sicilia 0,76 Marche 0,63 Molise 0,39 Piemonte 0,37 0,00 0,50 1,00 1,50 2,00 2,50 3,00 3,50 4,00 Figura 1: I valori del Patient Web Empowerment Index delle Regioni. Poco più diffuse le soluzioni che permettono ai medici di rispondere alle domande degli utenti tramite FAQ. Nel caso del Personal Health Record (PWEI PHR) è necessario distinguere tra due esperienze diverse: singole ASL che decidono autonomamente di dotarsi di sistemi per la consultazione e il download da parte dei pazienti di fascicoli sanitari elettronici, o sistemi di PHR definiti nell ambito di progetti regionali. Nel primo caso sono ancora poche le aziende sanitarie che si sono dotate di tali strumenti, ma pioniere in questo campo sono state l ASL di Chiavari e Treviso. Circa una decina di aziende prevede la possibilità di scaricare dal sito solo alcuni referti di laboratorio o di esami diagnostici. Solo nelle regioni Lombardia ed Emilia Romagna sono state predisposte soluzioni per la gestione del dato clinico a livello regionale (progetto CRS-SISS per la Lombardia e SOLE per l Emilia Romagna). Nella valutazione dei siti delle aziende di queste due regioni si è tenuto conto dei progetti regionali, registrando sempre la presenza di PHR, nonostante l attuale stato di realizzazione dei progetti non sia ancora pienamente compiuto rispetto alla prospettiva del loro diretto utilizzo da parte dei pazienti. Sulla telemedicina (PWEI Telemed) sono ancora limitate le esperienze registrate dalle aziende sanitarie. Alcune ASL, soprattutto in Veneto, Emilia Romagna e Toscana, presentano alcuni progetti-pilota. Rispetto alle componenti del PWEI Choice, si nota che i siti non riportano sistematicamente i curriculum vitae dei propri professionisti, tranne in alcune aziende (soprattutto aziende ospedaliere ed IRCCS). In alcuni casi sembra essere prevalentemente una scelta dei singoli professionisti, che sviluppano le pagine web relative alla propria unità operativa, piuttosto che una scelta aziendale. Praticamente inesistenti le informazioni relative ai casi trattati dalle unità operative aziendali, se non in alcune rare eccezioni. I dati relativi alle liste d attesa effettive ed in tempo reale sono riportati (talvolta solo per alcune prestazioni) solo in circa cinquanta siti, sebbene sia prevista a livello nazionale la loro pubblicazione per questioni di trasparenza. La costruzione di un indicatore sintetico ha permesso anche un confronto quantitativo tra i valori ottenuti dai siti delle aziende sanitarie: nessuna di esse raggiunge un punteggio medio del PWEI vicino al valore massimo teorico pari a 10. Emerge, quindi, che sono ancora poche le aziende sanitarie che hanno promosso strategie basate sul web e volte a favorire l informazione e il controllo dei dati clinici da parte dell utente. La figura 1 mostra il valore del PWEI a livello di singole regioni. La media italiana risulta essere molto bassa (1,5) ed è superata solo da sei regioni, tra le quali le prime quattro distaccano la media nazionale di oltre un punto. 48 VoiceCom news

6 si rileva una consapevolezza solo parziale, da parte delle aziende sanitarie, della necessità di assumere un ruolo di interlocutore attivo per i pazienti attraverso i propri siti web si denota un elevata resistenza all utilizzo del web per un significativo e reale incremento del grado di trasparenza si deduce una sostanziale immaturità delle web strategy aziendali Conclusioni L indagine della Bocconi consente di trarre alcune prime conclusioni che possono essere articolate lungo tre principali ordini di considerazioni: si rileva una consapevolezza solo parziale, da parte delle aziende sanitarie, della necessità di assumere un ruolo di interlocutore attivo per i pazienti attraverso i propri siti web e di diventare garanti della qualità delle informazioni e dei servizi sanitari su internet. Il cittadino che accede al web, infatti, ha già la possibilità di consultare innumerevoli fonti sui temi della salute e sovente si tratta di risorse web prive di accreditamento scientifico oppure con potenziali conflitti di interesse rispetto alle informazioni mediche fornite. I sistemi sanitari e le aziende devono valutare con urgenza l opportunità di garantire una presenza web a supporto dell empowerment del paziente, anche per governare una potenziale inappropriatezza nelle scelte e nelle opzioni di cura dell individuo; si denota un elevata resistenza all utilizzo del web per un significativo e reale incremento del grado di trasparenza che risulta essere largamente disatteso. Ciò si evidenzia in tutte le aree e i servizi critici, quali le viste reali sulle liste d attesa delle prestazioni oppure nei curriculum vitae online dei professionisti, spesso pubblicati in virtù delle disposizioni normative ma privi di elementi a supporto della scelta da parte del paziente. Si ritiene che tale ambito possa rappresentare un interessante e naturale linea di sviluppo delle strategie web, sebbene non sfuggano le significative resistenze culturali nei confronti di tali innovazioni; si deduce, altresì, una sostanziale immaturità delle web strategy aziendali, ancora troppo modulate sulle strutture e sulle responsabilità organizzative, più che sui bisogni e sulla domanda dei cittadinipazienti. Anche in contesti in cui la progettazione del sito appare curata dal punto di vista grafico e l aggiornamento delle informazioni è adeguato, la progettazione logica continua ad essere articolata sulla base della struttura organizzativa esistente, non necessariamente nota al paziente o trasparente rispetto ad uno specifico bisogno. THOMAS SCHAEL xxx VoiceCom news