Associazione Volontari Assistenza Pazienti Oncologici - C.F

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1 Associazione Volontari Assistenza Pazienti Oncologici - C.F Anno 4 - N Periodico bimestrale di informazione e formazione dell A.V.A.P.O.-Mestre ONLUS - Autorizzazione del Tribunale di Venezia n.9/06 Registro Stampe DIRETTORE RESPONSABILE Don Armando Trevisiol - Poste Italiane Spa - Spedizione in abbonamento postale - d.l. 353/2003 (Conv. in L. 27/02/2004 n 46) art.1, c.2, DR Venezia Dopo il sì unanime della Camera dei Deputati CURE PALLIATIVE, SIAMO A UN PASSO DALLA LEGGE E stato approvato recentemente dalla Camera dei deputati, ed è ora all esame del Senato, un disegno di legge su materia di grande importanza per tutti noi cittadini. Riguarda le cure palliative, che perseguono l o scopo di migliorare la qualità della vita del malato e della sua famiglia, e le cure contro il dolore. Obiettivo di tali nuove norme è creare una rete per l assistenza ai pazienti ed ai familiari nei cosiddetti hospice e per l assistenza a domicilio dei malati. Finalmente, anche a livello nazionale, si è acquisita la consapevolezza che i malati affetti da patologie non guaribili non per questo cessano di essere persone e cittadini, ma che proprio tale stato di particolare fragilità fisica e psicologica richiede un maggiore sforzo per accompagnarli facendoli fruire, insieme con la propria famiglia, con gli strumenti previsti dalla legge, di una migliore qualità della vita. E significativo che tale disegno di legge sia stato approvato da tutti i partiti, ed a tal proposito bisogna ricordare, oltre alla meritoria e non sempre conosciuta attività delle varie associazioni di volontariato, quanto enunciato dall Enciclica Evangelium vitae di Papa Giovanni Paolo II del 25 marzo 2005 che, al punto 65, tratta di accanimento terapeutico e di cure palliative. Già nel 2005 il riconoscimento nell Enciclica Evangelium vitae di Antonino Romeo volontario A.V.A.P.O. - Mestre ALL INTERNO Noi e la città Charlie s Cup, golf solidale a pag. 2 Il ricordo a pag. 3 Argomenti Volontariato e dignità della persona alle pagg. 4 e 5 Ringraziamenti - a pag. 6 Prossime iniziative Gli appuntamenti natalizi a pag. 7 Illuminante quanto si dice sull accanimento terapeutico, di cui si parla per definire certi interventi medici non più adeguati alla reale situazione del malato, perché ormai sproporzionati ai risultati che si potrebbero sperare o anche perché troppo gravosi per lui e per la sua famiglia. In queste situazioni afferma l Enciclica si può in coscienza rinunciare a trattamenti che procurerebbero soltanto un prolungamento precario e penoso della vita. La rinuncia a tali interventi non equivale al suicidio o all eutanasia; esprime piuttosto l accettazione della condizione umana davanti alla morte. Evangelium vitae parla poi delle cure palliative, destinate a rendere più sopportabile la sofferenza nella fase finale della malattia e ad assicurare al tempo stesso al paziente segue a pagina 2 CHE COSA INTENDIAMO PER CURE PALLIATIVE? Il termine palliativo deriva dal latino pallium che significa mantello. La finalità delle cure palliative è quella di migliorare la qualità di vita della persona ed offrirle la possibilità di una morte dignitosa. Non sono orientate a controllare il processo evolutivo della malattia; non accelerano né ritardano la morte, ma provvedono al sollievo dal dolore e dagli altri sintomi. Inoltre, offrono una risposta ai bisogni psicologici e spirituali del malato e dei suoi familiari, e sostengono la famiglia durante la malattia e il lutto. S. Martino che dona il suo mantello al povero è il simbolo del Movimento delle Cure Palliative poiché emblematico del prendersi cura dell altro

2 N o i e l a c i t t à AL GOLF CLUB VILLA CONDULMER LA V^ EDIZIONE DELLA CHARLIE S CUP Il ricavato devoluto ad A.V.A.P.O.-Mestre Sabato 5 settembre, per il quinto anno consecutivo, si è svolto presso il Golf Club Villa Condulmer uno speciale torneo di golf denominato Charlie s Cup, a ricordo di un appassionato di questo sport e socio del club, il signor Carlo de Zandonati. La moglie e i figli promuovono questa iniziativa come occasione di incontro tra amici di vecchia data che hanno condiviso con lui la passione per il golf, rendendola ancora più pregnante in quanto volutamente caratterizzata come momento di solidarietà verso coloro che soffrono le conseguenze di un tumore, patologia alquanto diffusa nel nostro territorio. Il ricavato della manifestazione viene infatti devoluto all A. V.A.P.O.-Mestre. La finalità che anima volontari e professionisti che operano all interno della nostra Associazione, come ben sappiamo, è migliorare la qualità di vita del malato e della sua famiglia favorendone la permanenza a domicilio anche a fronte di un aggravamento delle condizioni cliniche. L aver potuto accompagnare molte persone garantendo loro il sostegno umano di cui necessitavano insieme ad interventi sanitari qualificati e le testimonianze ed attestazioni di gratitudine rese dai familiari degli assistiti stanno a confermare che lo spazio della propria casa è il luogo migliore e più rassicurante in cui trascorrere tutti i momenti dell esistenza: anche quello in cui ci si congeda dalla vita e dai propri cari. Ecco quindi l importanza di iniziative come questa, che all interno di una cornice di serenità e cordialità sanno connotarsi come gesti di grande rilevanza sociale, in quanto consentono di sostenere concretamente l esistenza e l impegno quotidiano delle Organizzazioni no profit. CURE PALLIATIVE, SIAMO A UN PASSO DALLA LEGGE segue dalla prima un adeguato accompagnamento umano. In tale contesto l Enciclica tratta il problema della liceità del ricorso ai diversi tipi di analgesici e sedativi per sollevare il malato dal dolore, quando ciò comporta il rischio di abbreviargli la vita, concludendo che se può essere considerato degno di lode chi accetta volontariamente di soffrire per conservare la piena lucidità, tale comportamento eroico non può essere ritenuto doveroso per tutti In questi casi, infatti, la morte non è voluta e ricercata, semplicemente si vuole lenire il dolore in maniera efficace ricorrendo agli analgesici messi a disposizione dalla medicina. Tali concetti, sull accanimento terapeutico e sulle cure palliative, sono di una chiarezza assoluta e sicuramente condivisibili, per cui si auspica che nell approvare in via definitiva i due disegni di legge sopra richiamati, di essi il Parlamento italiano tenga conto. Antonino Romeo volontario A.V.A.P.O. - Mestre 2

3 I l r i c o r d o LE COSE CHE HO IMPARATO NELLA VITA di Paulo Coelho Elena (ndr) Una ragazza che abbiamo conosciuto ha deciso di regalare ai suoi amici, in occasione dello scorso Natale, qualcosa di particolarmente significativo. Insieme alla madre, con la quale ha condiviso davvero tante cose, ha preparato per ciascuno di loro le riflessioni di Paolo Coelho su Le cose che ho imparato nella vita. Una scelta accurata, singolare, fatta da una persona che, non ancora trentenne, aveva vissuto esperienze ed era stata costretta a fare scelte atipiche per la sua età. La mamma un giorno ha deciso di donarle anche a noi volontari, sicura che Elena, se fosse ancora qui, sarebbe stata d accordo. Ne pubblichiamo una parte così da estendere il suo dono a tutti coloro che leggono il nostro giornalino. Grazie e, in modo diverso, un abbraccio a tutte e due. Ecco alcune delle cose che ho imparato nella vita: - che ci sono persone che ci amano, ma che semplicemente non sanno come dimostrarlo - che a volte la persona che tu pensi ti sferrerà il colpo mortale quando cadrai è invece una di quelle poche che ti aiuteranno a rialzarti - che solo perché qualcuno non ti ama come tu vorresti non significa che non ti ami con tutto se stesso - che non sempre è sufficiente essere perdonato da qualcuno. Nella maggior parte dei casi sei tu a dover perdonare te stesso - la miglior specie di amico è quel tipo con cui puoi stare seduto in un portico e camminarci insieme, senza dire una parola, e quando vai via senti che è come se fosse stata la miglior conversazione mai avuta. - è vero che non conosciamo ciò che abbiamo prima di perderlo, ma è anche vero che non sappiamo ciò che ci è mancato prima che ci arrivi. - quando la porta della felicità si chiude un altra si apre, ma tante volte guardiamo così a lungo quella chiusa che non vediamo quella che è stata aperta per noi - le più felici delle persone non hanno il meglio di ogni cosa; soltanto traggono il meglio da ogni cosa che capita sul loro cammino IL CALENDARIO Lo consultiamo spesso, ci ricorda gli appuntamenti, lo utilizziamo per annotare le scadenze delle bollette... Un calendario è utile. Abbiamo deciso di regalarne uno ai lettori: un piccolo pensiero nel quale le citazioni raccolte da Elena accompagneranno le nostre giornate colorandole di saggezza. 3

4 A r g o m e n t i Diritti del malato e IL RUOLO DEL VOLONTARIATO IN di Stefania Bullo, Presidente In un articolo pubblicato sull inserto del giornale Il Sole 24 Ore del giugno 2009, la Presidente della Federazione Cure Palliative, Francesca Floriani Crippa, ha ribadito il ruolo che le Organizzazioni No Profit hanno avuto nel colmare un vuoto istituzionale per quanto concerne i bisogni dei malati che stanno vivendo la fase finale della loro esistenza. Il crollo di un tabù Fino a trent anni fa infatti i temi legati alle cure palliative e all assistenza domiciliare nelle fasi più avanzate, nel nostro Paese non venivano trattati. Per la prima volta la Fondazione Floriani, promuovendo nel 1978 a Venezia il simposio italiano sul Dolore nel cancro avanzato, ha contribuito a richiamare l attenzione su queste problematiche e due anni più tardi l Istituto Nazionale dei Tumori ha dato l avvio alle cure palliative nel territorio italiano. In quegli anni parlare dell uso della morfina e degli oppiacei era ancora un vero e proprio tabù. Da allora molta strada è stata fatta, ma tanta ne resta ancora da percorrere. L affermazione di un diritto Sulla scia delle iniziative sopra citate sono sorte varie organizzazioni, molte delle quali di volontariato, che autonomamente o affiancando le aziende sanitarie si sono dedicate a questo specifico settore di cura sostenendo, nella maggior parte dei casi anche economicamente, le attività di cure palliative promosse dagli Enti Istituzionali. Si è trattato dell avvio di una grande battaglia di civiltà che con forza ha riaffermato i diritti del morente ad essere considerato persona in ogni momento, e - in quanto tale - di poter ricevere tutte le cure di cui necessita nonché di affrontare la morte con dignità. L importanza della presenza di Associazioni di volontariato costituite appunto da persone che si impegnano donando energie, tempo, risorse e competenze personali è da intendersi come elemento arricchente per tutta la società. Con la loro opera esse contribuiscono a dare voce a chi non è in grado di farlo a causa della precarietà delle proprie condizioni fisiche. 4 La condizione umana Magritte Pubblico e Privato, insieme Quindi, volontariato che opera non in sostituzione di chi istituzionalmente ha questo compito, bensì elemento motore affinché insieme, in base ad un principio di alleanza, il Pubblico ed il Privato operino per conseguire un obiettivo comune: offrire una risposta adeguata al bisogno assistenziale del malato e della sua famiglia. L elemento che costituisce la fonte di ricchezza delle Associazioni di volontariato e che le impegna sotto il profilo etico è il poter dar voce ai bisogni della popolazione favorendo il dialogo tra i cittadini e le Istituzioni in un ottica di collaborazione costruttiva che riconosca la centralità del malato in ogni scelta e linea d indirizzo. Dialogare con territorio e Istituzioni La nostra Associazione ben si riconosce in questo quadro di riferimento: l azione che ha animato ogni

5 dignità della persona UNA GRANDE BATTAGLIA DI CIVILTA A.V.A.P.O. Mestre scelta operativa in questi ultimi anni è stata infatti orientata ad una attenta lettura ed interpretazione della realtà, così da poter cogliere rapidamente il mutamento delle esigenze provenienti dal tessuto sociale e - nell interfacciarsi con le Istituzioni - ricercare dei modelli operativi che potessero adattarsi ai cambiamenti. Tale peculiarità è propria di un Organizzazione di volontariato che vive a stretto contatto con la realtà in cui opera: evitando la farraginosità della burocrazia è infatti possibile cogliere in tempi rapidi i bisogni di chi necessita di aiuti specifici. L occuparsi di organizzare servizi che in quanto tali non rientrano in una logica di remuneratività, non deve far sentire un Associazione di volontariato quale la nostra in una le sue forme, sia quello trattabile attraverso farmaci specifici che quello derivante dal percepire di non avere più la forza per rivendicare il proprio diritto di cura, nel luogo che si ritiene più idoneo per sé e per la propria famiglia. Un grande progetto Al momento attuale, dopo che alla Camera è stato approvato all unanimità il Disegno di Legge sulle Cure Palliative, ci sentiamo ancora più coinvolti nell impegno a ribadire e promuovere questo principio. Il percorso potrà configurarsi irto di difficoltà, ma esse potranno contribuire a farci riflettere sulla necessità di saper guardare oltre, mantenendo ferma la volontà di costruire e realizzare un grande progetto che ha per protagonista il malato. Anche attraverso il nostro impegno, passo dopo passo, mattone su mattone, sarà possibile contribuire a realizzare una grande ideale casa il cui tetto è costituito dalla qualità di vita che sapremo offrire in ogni fase della malattia, al nucleo familiare che la abita. Stefania Bullo Presidente A.V.A.P.O. Mestre posizione subalterna, bensì come promotrice di iniziative che per essere realizzate richiedono un alleanza con l Azienda sanitaria e l amministrazione comunale. L impegno di A.V.A.P.O. - Mestre All interno di questo panorama tanto stimolante si pone l azione di tutti coloro che hanno abbracciato il credo dell A.V.A.P.O.-Mestre. Giorno dopo giorno, pur affrontando le inevitabili difficoltà e tensioni derivanti da un continuo intervento di mediazione, si prosegue verso un obiettivo che è ben definito all interno dell orizzonte delle cure palliative: la realizzazione di un modello di cura che combatta il dolore in tutte 5

6 R i n g r a z i a m e n t i La pagina relativa ai ringraziamenti dei familiari delle persone assistite, che appare in quasi tutti i nostri numeri, assume per il comitato di redazione un significato particolare. Pubblicandoli, infatti, si vogliono offrire delle testimonianze che vengono da chi ha ricevuto il nostro aiuto allo scopo di trasmettere a chi è attualmente assistito un messaggio di fiducia, la consapevolezza che sta facendo una scelta giusta, anche se difficile, soprattutto per le persone ammalate alle quali si continua a proporre il meglio di ciò che a noi è concesso di offrire: professionalità ma anche tanto calore umano. NON VI DIMENTICHEREMO Un ringraziamento dal più profondo del cuore per tutto ciò che avete fatto per mia mamma e per noi. Solo con il vostro aiuto siamo riusciti a regalare a mia mamma una fine il più dignitosa ed umana possibile, nella sua casa, tra le sue cose, con le persone che l hanno amata. Non vi dimenticheremo mai. La famiglia della Signora Rosetta UN GRAZIE A DEI VERI ANGELI In questa triste occasione, la morte di nostro padre, volevamo fare un plauso all AVAPO e ODO, a tutti gli operatori, al medico, infermieri e assistenti per la professionalità, umanità e competenza dimostrata. Non capita spesso di trovare persone così ben disposte a far sì che un anziano sia accompagnato verso la fine del suo cammino. Queste associazioni di volontariato meritano tutta la nostra gratitudine e la nostra riconoscenza. Un grazie particolare anche a Marina che gli ha voluto bene come a un padre. I figli del signor Antonio (pubblicato su Il Gazzettino del 19 settembre) Risparmio, riutilizzo, lotta allo spreco PARRUCCHE - Abbiamo ricevuto in dono alcune parrucche e le mettiamo a disposizione di chi può averne bisogno. Per chiunque - ma soprattutto per una donna - vedere alterata, seppur temporaneamente, una parte importante del proprio aspetto è particolarmente doloroso. Risulta ancor più difficile relazionarsi con gli altri senza imbarazzo se non ci si sente a proprio agio. E allora perché, se una parrucca aiuta a sentirsi meglio, non utilizzarla al posto di un foulard che nasconde una capigliatura non perfetta? E per tale ragione, dato anche l alto costo delle parrucche, che abbiamo accettato di buon grado di fare da tramite tra chi le regala e chi ne ha bisogno. Informazioni allo PANNOLONI - Nel nostro Comune le persone incontinenti ricevono dall ULSS una fornitura periodica di pannoloni e traverse. Spesso, quando la necessità di questo ausilio viene a mancare i familiari si trovano in imbarazzo poiché non sanno cosa fare di materiale tanto ingombrante ed il rispetto per 6 un bene che viene erogato con i fondi di tutta la comunità suggerisce loro di non gettarlo. Noi forniamo settimanalmente una quantità adeguata di questi ausili ai malati che assistiamo a domicilio, se le condizioni in cui versano lo rendono necessario. Se qualcuno ne possiede e per il proprio caro non sono più di alcuna utilità, è invitato a segnalarlo telefonando al numero : un volontario dell A.V.A.P.O.-Mestre provvederà a recuperare il materiale integro mettendolo prontamente a disposizione di chi ne abbisogna. Un modo di contenere la spesa e al contempo di limitare la quantità di materiali quotidianamente inviati nei centri di smaltimento rifiuti. Qualora i materiali sanitari comprendano sacche per persone uro e/o colostomizzate effettuiamo il servizio di raccolta dei presidi che poi provvediamo a consegnare all A. V.E.I.S.S., l Associazione di volontariato che rappresenta le persone che possono usufruirne.

7 V i t a d e l l a s s o c i a z i o n e I NOSTRI APPUNTAMENTI NATALIZI In occasione del Natale, com è ormai consuetudine, si susseguono varie iniziative da noi promosse o di cui siamo beneficiari, che consentono di promuovere le ragioni del nostro impegno, e al tempo stesso di suggerire a coloro che stanno scegliendo un oggetto da donare a parenti e amici la possibilità di indirizzarsi verso un regalo che si arricchisca anche del valore della solidarietà. Riportiamo di seguito il calendario dei mercatini natalizi nei quali A.V.A.P.O.-Mestre sarà presente con un proprio spazio. DOMENICA 29 NOVEMBRE Chiesa Parrocchiale Madonna della Salute - Marghera LUNEDI 7 E MARTEDI 8 DICEMBRE Mercatino della solidarietà in Piazza Ferretto Sarà inoltre possibile acquistare un dono solidale o un bigliettino di auguri a soggetto natalizio anche presso la nostra sede di viale Garibaldi 56 da LUNEDI 30 NO- VEMBRE a SABATO 12 DICEMBRE, durante l orario di apertura. Cogliamo l occasione per ringraziare tutte le comunità parrocchiali che ci hanno ospitato nel periodo primaverile ed autunnale riservando espressioni di apprezzamento per l alta valenza sociale dei servizi resi e per l attenzione alla persona dimostrata da chi opera all interno della nostra Associazione. LUNEDI 7 DICEMBRE, PRESSO IL TEATRO TONIOLO, AVRA LUOGO IL TRADIZIONALE SPETTACOLO TEATRALE C ERA UNA VOLTA IL BEAT organizzato dall Associazione I Ragazzi della Panchina di Marghera, il cui ricavato sarà devoluto all A.V.A.P.O.-Mestre (qui a fianco, la locandina della manifestazione). 7

8 Corsi di formazione per volontari Consulenze telefoniche Trasporto di pazienti dal domicilio per visite o cure specialistiche servizi offerti gratuitamente al domicilio per migliorare la qualità di vita del malato e della famiglia AVAPO mestre ONLUS Gruppi di mutuo aiuto per l elaborazione del lutto Associazione Volontari Assistenza Pazienti Oncologici Ospedalizzazione Domiciliare Oncologica Tel Sostegno psicologico per malati e familiari Interventi di igiene alla persona Assistenza medica con reperibilità 24 ore su 24 Presenza dei volontari per assistenza al malato Consegna di presidi sanitari Assistenza infermieristica Fornitura di farmaci L A.V.A.P.O.-MESTRE E I SUOI SERVIZI L obiettivo dell A.V.A.P.O.- Mestre è: diffondere la filosofia delle Cure Palliative volte ad evitare ogni sofferenza inutile al malato così da migliorare la sua qualità di vita e quella dei familiari sostenere gli interventi di carattere sanitario ed umanitario a favore delle persone in fase avanzata di malattia oncologica, e delle loro famiglie. COME PUOI CONTATTARCI A.V.A.P.O. Mestre, Onlus Associazione Volontari Assistenza Pazienti Oncologici Viale Garibaldi, n Mestre (VE) Tel Fax info@avapomestre.it - web: COME PUOI SOSTENERCI Puoi rendere ancora più ricche di significato le occasioni speciali della tua vita, rivolgendoti all A.V.A.P.O.-Mestre per ricordare tali momenti attraverso la realizzazione di bigliettini personalizzati, di bomboniere solidali o di idee che concretizzeremo insieme a seconda delle tue necessità e grazie al nostro estro creativo. Anche questa è un opportunità per sostenere il messaggio di solidarietà dell Associazione e promuovere il suo impegno verso i malati. COME PUOI CONTRIBUIRE Utilizzando le tradizionali modalità di versamento: Bonifico bancario su conto corrente presso Banco San Marco intestato a AVAPO Mestre Onlus IBAN IT91A ; Versamento su c/c postale n Comitato di redazione: Franco Bigaglia, Stefania Bullo, Gabriella Cadamuro Brait, Giusto Cavinato, Franca Gazzoli, Raoul Pajer, Antonino Romeo, Roberto Vitelli, Antonio Vanacore Autorizzazione del Tribunale di Venezia n.9/06 Registro Stampe Proprietario: AVAPO MESTRE ONLUS Editore: AVAPO MESTRE ONLUS Direttore Responsabile: Don Armando Trevisiol Stampata: Arti Grafiche Ruberti, Via L. Perosi 9, Mestre (VE) Redazione: Viale Garibaldi 56, Mestre (VE) PUBBLICATO IL MESE DI NOVEMBRE 2009 Grazie ad una convenzione con l A.U.L.S.S. 12 Veneziana, l A.V.A.P.O.-Mestre eroga gratuitamente per i cittadini residenti nelle terraferma veneziana, il servizio di O.D.O.- Ospedalizzazione Domiciliare Oncologica. Un nucleo operativo costituito da professionisti e volontari adeguatamente formati, garantisce: assistenza medica ed infermieristica domiciliare gratuita, con una reperibilità di 24 ore su 24 per 365 giorni all anno sostegno psicologico per il sofferente ed i suoi congiunti affiancamento delle famiglie nell assistenza al malato consegna domiciliare di farmaci e presidi sanitari disbrigo di pratiche burocratiche Un accordo di collaborazione con la Direzione Politiche Sociali del Comune di Venezia consente di garantire ai pazienti inseriti nel programma di assistenza domiciliare, interventi di igiene alla persona da parte di operatrici sociosanitarie. Gli altri servizi gratuiti erogati dall A.V.A.P.O.-Mestre prevedono: accompagnamenti dal domicilio all ospedale, con automezzi privati, di pazienti deambulanti che devono sottoporsi a cure o visite sostegno ai familiari nella fase di elaborazione del lutto, grazie anche alla costituzione di gruppi di mutuo aiuto. L A.V.A.P.O.-Mestre organizza annualmente corsi di formazione per nuovi volontari e prevede incontri periodici di approfondimento per i volontari operativi. PER POTER GARANTIRE LA SUA ATTIVITA L A.V.A.P.O.-MESTRE HA BISOGNO ANCHE DEL TUO AIUTO: TANTE PICCOLE GOCCE NEL GRANDE MARE DELLA SOLIDARIETA. Legge sulla tutela dei dati personali. I dati personali dei lettori a cui viene inviato il nostro periodico verranno trattati con la massima riservatezza e, ai sensi del D.Lgs. 30/06/2003, n. 196, in qualsiasi momento sarà possibile chiedere l annullamento dell invio e, gratuitamente, consultare, modificare e cancellare i dati o, semplicemente, opporsi al loro utilizzo scrivendo a: Associazione Volontari Assistenza Pazienti Oncologici Mestre, Viale Garibaldi, n Mestre. (VE). 8