GIOVANI SPERANZE CRESCONO

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1 Trimestrale - Dir. resp. Luciano Foglietta - Red. C.so Mazzini, 65 - FORLÌ - tel. 0543/ Reg. Tribunale Forlì n. 568 del 18/3/ Poste Italiane s.p.a. - Spedizione in Abbonamento Postale - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n 46) art. 1, comma 1, DCB Forlì - Stampa FILOGRAF LITOGRAFIA s.r.l. Iscr. Registro Nazionale della Stampa n del 30/10/ Codice di Impresa In caso di mancato recapito rinviare all Ufficio P.T. di Forlì per restituzione al mittente che si impegna a pagare la relativa tariffa. COSTO IN ABBONAMENTO MENSILE E 10 l informatore N 97 dicembre NUOVA SERIE GIOVANI SPERANZE CRESCONO Fai un regalo ai tuoi Concittadini, sostieni lo IOR nella formazione di 5 giovani Medici oncologi specializzandi impegnati nei reparti della Romagna

2 Indice Editoriale...pag. 3 L Esperto risponde...pag. 5 Il ruolo degli infermieri in Oncologia: l esperienza dell IRST...pag. 7 Lo IOR e l FCP: insieme da 14 anni nelle cure palliative in Italia...pag. 9 L insostenibile pesantezza degli sguardi: l esperienza di una Volontaria IOR...pag.11 In più di 50 dalla Romagna per una vittoria rosa Komen Race...pag.13 Istituto Oncologico Romagnolo ed SGR: insieme per sostenere l oncologia riminese...pag.15 Linee guida per una sana e corretta alimentazione...pag.16 Il Gruppo di sostegno psicologico per donne operate al seno di Cattolica...pag.18 Corso di rilassamento a Rimini per pazienti oncologici: l esperienza di Patrizia...pag.19 I consigli alimentari di Irene...pag.20 Dalle Sedi IOR: Cesena...pag.21 Dalle Sedi IOR: Faenza...pag.24 Dalle Sedi IOR: Forlì...pag.27 Dalle Sedi IOR: Lugo...pag.30 Dalle Sedi IOR: Imola...pag.32 Dalle Sedi IOR: Meldola...pag.35 Dalle Sedi IOR: Ravenna...pag.36 Dalle Sedi IOR: Riccione...pag.39 Dalle Sedi IOR: Rimini...pag.42 Prospetto Commemorazione dei Defunti pag.45 Le bomboniere solidali IOR...pag.46 Come si sostiene lo IOR / Come diventare Volontari...pag.47 Desideri ricevere informazioni sulle manifestazioni, sui progetti e, in generale, sulle attività dell Istituto Oncologico Romagnolo? RICEVI A CASA O TRAMITE LA TUA COPIA DELL INFORMATORE IOR! Manda una con il tuo indirizzo a info@ior-romagna.it oppure telefona allo Le Sedi dell Istituto Oncologico Romagnolo forlì: corso mazzini, 65 - tel info@ior-romagna.it meldola (c/o IRST): via p. maroncelli, 40 - tel ior@irst.emr.it cesena: via montalti, 48 - tel cesena@ior-romagna.it ravenna: via salara, 36/38 - tel ravenna@ior-romagna.it faenza: c.so mazzini, tel faenza@ior-romagna.it lugo: via tellarini, 96 - tel lugo@ior-romagna.it rimini: c.so d augusto, tel rimini@ior-romagna.it riccione: piazza matteotti, 5 - tel riccione@ior-romagna.it imola: via emilia, 34 - tel imola@ior-romagna.it 2 n. 97 dicembre 2013 l informatore

3 EDITORIALE L ImPATTO DELLA RICERCA SuLL ECONOmIA IN un momento DI CRISI a cura del Prof. Dino Amadori, Direttore Scientifico IRST e del dott. Mattia Altini, Direttore Sanitario IRST La crisi economica che da tempo sta seriamente coinvolgendo il nostro Paese con risvolti spesso drammatici, rappresenta una sfida rivolta all intero sistema ma ancor di più alle sue eccellenze intellettuali e produttive. Solo i livelli più alti, infatti, sono capaci di sviluppare idee e innovazione, ovvero produrre risposte efficaci a tali fortissime spinte al cambiamento. In questo senso, l Istituto Scientifico Romagnolo per lo Studio e la Cura dei Tumori - IRST IRCCS, per sua stessa mission totalmente vocata alla ricerca, è chiamato a ricoprire il ruolo di promotore di nuovi paradigmi. Un ruolo da ridefinire non solo sul piano nazionale e internazionale, ma anche romagnolo dato che, a fianco dei movimenti imposti dalla crisi, assistiamo in queste settimane al dipanarsi di un altro snodo storico: la trasformazione in una sola realtà delle quattro Aziende Sanitarie Locali della Romagna. Si tratta di un cammino complesso, che punta a mettere a sistema le migliori pratiche a favore di tutti i cittadini romagnoli. All interno di un contesto così articolato, IRST sta operando per rafforzare il ruolo propulsivo assunto negli anni. L incremento nelle linee delle attività proposte - per la cura parliamo di oltre pazienti unici presi in carico nel 2012 (+7,6% rispetto ai del 2011) nelle tre sedi operative dell Istituto Tumori della Romagna (Meldola, Forlì e Cesena) - testimonia il costante perfezionamento dello status di Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS). Ancora più importante è il segnale che IRST lancia nello svolgimento della propria mission: la ricerca traslazionale. Il registro delle sperimentazioni cliniche, anche sponsorizzate, messe in campo dal nostro Istituto grazie alla capacità di promuovere ambiziosi programmi di ricerca, non solo incrementano significativamente le chance terapeutiche per tutti i cittadini romagnoli, ma impattano positivamente sulle spese sostenute dal Sistema Sanitario Regionale. In particolare il Sistema Sanitario può trarre grande vantaggio non solo dall utilizzo precoce di farmaci nelle sperimentazioni cliniche ma anche dal fatto che le spese per gli stessi farmaci convenzionali utilizzati nei regimi sperimentali sono totalmente sostenute da chi promuove lo studio. Nell ambito delle tre linee lungo le quali corrono i progetti predisposti dall Istituto, nel 2012, le sperimentazioni cliniche attive in Area Vasta Romagna erano 141 (+23,7% sul 2011) di cui 60 con IRST come centro unico (+20% su 2011). Di pari passo, è incrementato il già significativo tasso di reperimento delle risorse, sia pubbliche sia private. Nel 2012 i finanziamenti ottenuti per sperimentazioni cliniche sono stati pari a 1.4 milioni di euro, i progetti di ricerca attivati con fondi pubblici o privati sono stati 21 per un valore economico di 1.8 milioni di euro. Numeri importanti che vogliamo veder crescere. Evidentemente, né la conferma né la crescita dei volumi d esercizio possono esser sufficienti per raccogliere, tanto meno per tentare di dare risposta alle crescenti sfide future. L idea dell IRST è di proporre un approccio rivolto ai cittadini, non più unicamente basato sui servizi ma sulle necessità dei residenti: ciò si può realizzare attraverso un finanziamento dell Istituto che non sia più basato sulla produzione bensì in funzione del suo ruolo rivolto a tutta la popolazione (sistema di finanziamento quota capitaria su base popolazionale). Uno schema che, strutturato su un territorio omogeneo e uniforme com è quello della Romagna, siamo convinti possa raggiungere tutti i target fissati assicurando l eccellenza terapeutica, ricerca sempre all avanguardia e costi in linea con gli standard. Tutto questo deve rispondere al criterio dell appropriatezza delle scelte clinico/terapeutiche e al tempo stesso perseguire il raggiungimento di un risultato di missione e non semplicemente quello di un mero pareggio economico di bilancio. l informatore n. 97 dicembre

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5 L Esperto risponde Proseguiamo in questo numero la rubrica curata dal dott. Giorgio Cruciani, Direttore SC Oncologia Medica Azienda USL Ravenna nonché Coordinatore del Comitato Medico Scientifico IOR. Tra le tante domande giunte in Redazione, abbiamo deciso di trattare, grazie ad Enzo di Cesenatico, un argomento di grande attualità come quello delle sigarette elettroniche. Vista la particolarità di questa domanda, abbiamo voluto coinvolgere anche le Biologhe IOR, dott.sse Franca Gentilini e Claudia Monti, da sempre impegnate nelle Scuole romagnole per contrastare le cattive abitudini legate al fumo di tabacco. SIGARETTE ELETTRONICHE? Egregio dott. Cruciani, mi chiamo Enzo e scrivo da Cesenatico. Sono un cinquantenne, da sempre accanito fumatore. Ho provato più volte a smettere, partecipando a corsi per la disassuefazione dal fumo di sigaretta, ma invano. Noto che ultimamente sta suscitando sempre più clamore la sigaretta elettronica. Non nego di essere particolarmente interessato ad un simile strumento, che promette di aiutare fattivamente a smettere di fumare. È sicuramente una moda, un oggetto degno di attenzione medica, mediatica e, non ultimo, giudiziaria. Eppure i messaggi che arrivano ai fumatori sono incerti, contrastanti. Alcuni oncologi sostengono che l elettronica con nicotina è meno pericolosa della nomale sigaretta. Altri invece temporeggiano, forse attendendo che il Ministero della Sanità o l Unione Europea stessa si pronuncino in merito. Cosa ne pensa lei a tal proposito? Caro Enzo, grazie anzitutto per l interessante domanda, che ci permette di affrontare un argomento molto delicato e, come da lei evidenziato, di grande attualità. Vorrei prima di tutto sottolineare i danni provocati dal fumo di sigarette, riassumendoli in pochi dati: ogni anno 6 milioni di persone nel mondo muoiono per cause legate al fumo, dei quali ben solo in Italia. La dipendenza dal fumo è causa certa di circa 30 malattie diverse, tra cui BPCO, Tumori e Malattie Cardio-Vascolari. In Italia, così, si spendono ben 6 miliardi di euro ogni anno per le patologie correlate al fumo (8% della spesa sanitaria). Purtroppo il fumo di tabacco crea dipendenza per il contenuto di nicotina, che agisce stimolando il nucleo accumbens nel nostro cervello, quel centro nervoso che determina lo stimolo alla suzione del neonato e quindi permette al neonato di nutrirsi e di vivere, ma la sua stimolazione in alcuni individui può portare al fenomeno della dipendenza da una o più sostanze. Fra le persone che provano a fumare nella propria vita, circa il 30% diventa dipendente. Questo fenomeno è ben conosciuto da coloro che controllano le multinazionali del tabacco, che possono contare su una percentuale del % della popolazione che non riesce a rinunciare al fumo. Solo in Cina si producono ogni anno miliardi di sigarette, con fatturati che corrispondono al prodotto interno lordo di alcuni stati. Questo maledetto 30% torna ancora a ricordarci che il 30% dei tumori è legata al fumo di sigarette e la mortalità da neoplasie potrebbe essere ridotta drasticamente solo cambiando alcune cattive abitudini di vita. E ora veniamo alla sigaretta elettronica, soprattutto quella che contiene nicotina (sostanza che crea dipendenza): essa potrebbe essere utilizzata sotto controllo medico per aiutare nella disassuefazione, perché soddisfa la dipendenza e gratifica la gestualità, senza contenere tutte le sostanze cancerogene del tabacco. Esiste tuttavia un rischio grandissimo quando essa viene venduta in ogni angolo delle nostre città, senza nessun controllo e propagandata come qualcosa di assolutamente innocuo. Il rischio è soprattutto per chi non ha ancora dipendenza da nicotina e prova la sigaretta elettronica. Una persona su tre potrebbe diventare dipendente dalla nicotina e passare con disinvoltura nel corso della propria vita al tabacco. Le sigarette elettroniche, contrariamente a quanto fa vedere la pubblicità, non hanno emissioni. Non bruciano come le normali sigarette e producono vapore solo quando il fumatore fa un tiro e inala il contenuto. Vapore, quest ultimo, che non è assimilabile a quello acqueo: le sigarette elettroniche vaporizzano il contenuto delle cartucce di ricarica, che di solito contengono glicerolo, glicole propilenico, aromi, acqua e nicotina. In sintesi dietro il fenomeno dilagante delle sigarette elettroniche c è un grande business, che richiede un controllo da parte del ministero della salute. E di primaria importanza evitare la pubblicità ingannevole, evitare la diffusione fra i ragazzi e consigliarne l utilizzo solo sotto controllo medico. dott. Giorgio Cruciani, Coordinatore Comitato Medico Scientifico IOR l informatore n. 97 dicembre

6 Pubblichiamo di seguito anche la risposta delle Biologhe IOR, dott.sse Franca Gentilini e Claudia Monti. Gentile Sig. Enzo, le informazioni sulla sigaretta elettronica che trova di seguito sono frutto di alcune ricerche che abbiamo condotto per rispondere alle domande degli studenti e del personale delle scuole con le quali lavoriamo per la prevenzione dell abitudine al fumo. Le sigarette elettroniche nascono in Cina nel 2004 (anche se il brevetto è stato depositato nel 1963 da un americano). Si tratta di un contenitore cilindrico di plastica o metallo simile a una sigaretta convenzionale con un filtro di plastica. Al suo interno sono presenti una batteria ricaricabile e un vaporizzatore dotato di una resistenza elettrica che scalda e trasforma in vapore i liquidi contenuti nella cartuccia, dentro al filtro. Essa contiene una miscela di acqua, glicole propilenico o glicerina vegetale, aromi e può contenere nicotina. La vaporizzazione avviene riscaldando il liquido per mezzo del calore prodotto da una batteria elettrica, l aerosol viene liberato all apertura del dispositivo e inalato per mezzo di boccate simili a quelle delle normali sigarette: non avviene una combustione, ma si forma vapore (vaping): da quì il termine svapare. Circa l 80% dell aerosol è costituito da vapore acqueo, il rimanente dagli altri prodotti presenti nella cartuccia. Nel caso delle sigarette elettroniche che contengono nicotina non è facile determinare quanta nicotina viene assorbita: ciò dipende dal contenuto di nicotina della cartuccia e da quante aspirazioni il fumatore effettua. Il vapore liberato dalla sigaretta elettronica è costituito da particelle ultrafini che raggiungono gli alveoli polmonari nella misura stimata del 12%. Questo nuovo tipo di fumo passivo detto passive vaping è oggetto di studio soprattutto per i suoi effetti a lungo termine. In attesa di risultati, in Italia è presente una regolamentazione che vieta la vendita di quelle con nicotina ai minorenni e l utilizzo di qualsiasi sigaretta elettronica nei luoghi chiusi scolastici. Il contenuto delle cartucce non è sempre affidabile. Sono stati anche segnalati casi di cartucce contenenti tracce di principi attivi di farmaci potenzialmente dannosi se inalati. Poichè la sigaretta elettronica non utilizza processi di combustione, nel vapore prodotto non sono presenti le centinaia di sostanze tossiche e cancerogene presenti nel fumo di tabacco. Per questo la maggior parte degli studiosi concorda sulla minore tossicità della sigaretta elettronica. Questo non significa che siano completamente sicure, in quanto mancano studi esaustivi in merito. La ragione principale per cui i fumatori decidono di utilizzare le sigarette elettroniche è la percezione di una loro minore tossicità, seguita dalla necessità di ridurre i sintomi di astinenza. Spesso si ricorre alla sigaretta elettronica per tentare di smettere di fumare (anche se non ci sono ancora dati sulla sua efficacia), per ridurre le ricadute o per affrontare le situazioni in cui è vietato fumare. Si deve tener conto anche del fatto che per i più giovani, come evidenziato dal dott. Cruciani, può rappresentare un induzione al fumo di tabacco. Le auguriamo di diventare presto un non fumatore!!! dott.sse Claudia Monti e Franca Gentilini - Biologhe IOR L ImPEGNO DELLO IOR CONTRO IL FumO Oggi l attività di Prevenzione e l Educazione a corretti stili di vita si impara sui banchi di scuola grazie all impegno delle Biologhe IOR, Franca Gentilini e Claudia Monti: per i ripetenti sono sempre disponibili i corsi di disassuefazione al fumo di tabacco organizzati dallo IOR in collaborazione con la Lega Tumori e i Centri Antifumo dell AUSL di Ravenna nelle sedi di Faenza e Bagnacavallo e con il Sert dell AUSL di Cesena, presso la sede IOR di Cesena. Psicologi professionisti sono stati incaricati di tenere questi corsi gratuiti a disposizione della popolazione: a Faenza e Lugo sono stati investiti euro nel 2012 e nel 2013; a Cesena, invece, euro nel 2012 e 401 nel primo semestre del Inviate le vostre domande a: informatore@ior-romagna.it. Pubblicheremo quelle più interessanti nei prossimi numeri! 6 n. 97 dicembre 2013 l informatore

7 IL RuOLO DEGLI INFERmIERI IN ONCOLOGIA: L ESPERIENZA DELL IRST A cura della dott.ssa Ivana Barlati Responsabile Direzione Infermieristica e Tecnica IRST IRCCS di Meldola IRST e Ricerca Scientifica: un binomio indissolubile che abbiamo trattato diffusamente nelle pagine del nostro periodico. Ma qual è il ruolo del settore infermieristico a Meldola? Scopriamolo assieme alla dott.ssa Ivana Barlati. Le attività assistenziali, diagnostiche e di ricerca dell IRST hanno inizio 6 anni fa, nell ottobre 2007, con lo scopo di integrare, migliorare e qualificare l assistenza oncologica già esistente nella realtà territoriale dell Area Vasta Romagna, attraverso lo sviluppo di attività di ricerca. La professione infermieristica recentemente è stata oggetto di importanti modifiche legislative e revisione dei percorsi formativi (laurea triennale, magistrale, master di primo e secondo livello) che consentono di ampliare le responsabilità e ridefinire le attività degli infermieri, in relazione alle nuove conoscenze e competenze acquisite. All IRST la Direzione Infermieristica e Tecnica gestisce circa 120 operatori appartenenti a diversi profili quali coordinatori infermieristici e tecnici, infermieri, tecnici di radiologia e di laboratorio, operatori socio sanitari. Gli infermieri sono circa 70 e operano presso la degenza oncologica, i Day Hospital di Meldola, Forlì e Cesena, la Radiologia e la Radioterapia. L incremento delle attività e le mutate esigenze organizzative dell Istituto hanno reso necessario adeguare progressivamente la dotazione di personale e in realtà il conseguente reclutamento degli infermieri si è dimostrato una vera opportunità. La selezioni sono state infatti orientate a valutare il reale possesso di attitudini e motivazioni specifiche nei confronti del paziente oncologico, ma anche nei confronti del tema della ricerca. Con l avvio della nuova struttura ci si è posti l obiettivo di realizzare un contesto organizzativo stimolante e valorizzante per i professionisti impostando un organizzazione del lavoro, consolidata poi gradualmente, che ha visto il passaggio da un lavoro che in precedenza era prevalentemente per compiti, ad un modello professionale centrato su obiettivi e risultati. Lo scopo è stato di personalizzare l assistenza tenendo presente alcuni obiettivi prioritari, trasversali sia alla degenza che al day hospital, quali: porre i bisogni del paziente al centro dell offerta assistenziale; migliorare la qualità percepita dai pazienti e familiari; prendere in carico il paziente e garantire la continuità assistenziale tra i diversi ambiti di cura; sviluppare progetti di ricerca infermieristica e sperimentare strumenti innovativi. Sono stati definiti ruoli, funzioni e attività delle diverse figure professionali ed è stato inoltre determinante l inserimento di operatori socio sanitari di supporto agli infermieri che, liberando risorse infermieristiche da attività improprie, contribuiscono anche ad evitare demotivazioni professionali o frequenti abbandoni. In questo contesto il coordinatore ha assunto un ruolo strategico, in quanto è prevalentemente orientato ad attività di supervisione, organizzazione ed integrazione delle equipe, mentre al personale infermieristico vengono richieste avanzate conoscenze e competenze in ambito oncologico, capacità di assunzione di elevata responsabilità e partecipazione ai risultati del processo assistenziale, nonchè massima integrazione all interno dell equipe multi professionale. In degenza la suddivisione dell equipe infermieristica per settori consente di assegnare un numero limitato di pazienti ad ogni infermiere, facilitandone la presa in carico tramite l individuazione dei bisogni e la soddisfazione degli stessi. Durante tutto il ricovero in degenza il paziente ha sempre un infermiere di riferimento in ogni turno di servizio, mentre in Day Hospital è presente un infermiere identificato e dedicato in ogni sala di somministrazione. La complessità clinica del paziente e dei percorsi diagnostico terapeutici, ma anche la complessità della gestione dei propri ed altrui stati emotivi, rendono fondamentale il possesso di alcune competenze distintive, in particolare ad esempio per quanto riguarda la gestione degli accessi venosi, delle terapie antiblastiche e degli effetti collaterali più frequenti, nonché competenze comunicative e relazionali per svolgere il ruolo di counselor e di educatore. All IRST gli infermieri possiedono, oltre a un buon livello di conoscenze di base acquisite durante il corso di laurea in infermieristica, le competenze distintive sopradescritte, necessarie per la gestione del paziente oncologico. Tali competenze vengono acquisite in Istituto tramite programmazione strutturata di formazione specifica sul cam- l informatore n. 97 dicembre

8 Da sinistra a destra: Marina Bragagni, coordinatrice infermieristica degenza oncologica; Sabrina Prati, coordinatrice infermieristica DH Cesena; Ivana Barlati, Direttore Servizio infermieristico e tecnico; Anita Zeneli, infermiera di Ricerca; Rosanna Tedaldi, coordinatrice infermieristica DH Meldola e Forlì. po con affiancamento e tutoraggio, oppure con formazione in aula. L infermiere, al pari degli altri professionisti operanti all IRST, è chiamato a svolgere il proprio ruolo per quanto attiene il tema della ricerca, contribuendo a raggiungere la mission della nostra struttura che dal 13 aprile 2012 ha lo status di Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico. Considerato che la vera e propria ricerca infermieristica rappresenta il principale strumento per garantire interventi infermieristici di provata efficacia e che tutti gli infermieri contribuiscono attivamente alla ricerca clinica in quanto direttamente coinvolti nell assistenza ai pazienti partecipanti agli studi clinici, si è ritenuto strategico investire nella figura dell infermiere di ricerca. In Istituto l infermiera che ricopre tale ruolo da circa due anni partecipa al team multidisciplinare di ricerca per la stesura dei progetti e per la valutazione dell impatto dei protocolli clinici sull assistenza infermieristica. Ha anche la responsabilità di progettare e condurre studi infermieristici in ambito sia clinico che organizzativo e di fornire un adeguato supporto metodologico ai colleghi, con lo scopo principale di diffondere la cultura della ricerca e creare un gruppo di infermieri referenti nelle singole unità operative per lo sviluppo di progetti di ricerca specifici in ambito infermieristico. In questo breve periodo sono stati condotti alcuni studi infermieristici sulle tossicità da chemioterapici, studi descrittivi per rilevare le complicanze legate all assistenza, quali incidenza delle lesioni da pressione e infezioni ospedaliere in Oncologia Degenza ed è stato approvato uno studio caso controllo sui fattori di rischio di cadute accidentali nei pazienti oncologici. In funzione dell evoluzione della complessità della patologia oncologica, ma anche dell insorgere di nuovi bisogni, si è avvertita l esigenza di individuare e sviluppare nuovi ruoli e nuovi compiti puntando alla prevenzione, al coinvolgimento dei pazienti e al supporto all autocura. A questo proposito è in fase di completamento lo sviluppo di un progetto relativo all individuazione di una nuova figura, l infermiere di patologia che sarà inserito in tutti i gruppi di patologia attivi in IRST, allo scopo di contribuire al miglioramento del percorso del paziente ed essere figura di riferimento competente per rispondere alle problematiche assisstenziali. Nella nostra organizzazione l inserimento della nuova figura nel team multidisciplinare ha lo scopo di migliorare la qualità percepita da parte del paziente, migliorare la collaborazione nella conduzione degli studi clinici, ottimizzare il lavoro in equipe multidisciplinare e favorire la crescita professionale degli infermieri attraverso la formazione e la diffusione della nuove conoscenze sulle specifiche patologie. Il modelli organizzativi in Istituto sono in evoluzione, come peraltro la sperimentazione e il consolidamento del nuovo ruolo dell infermiere che, oltre alla valorizzazione e il riconoscimento delle competenze acquisite, può garantire un assistenza centrata sul paziente, contribuendo al miglioramento degli esiti di salute degli individui, delle famiglie e delle comunità. 8 n. 97 dicembre 2013 l informatore

9 LO IOR E L FCP: INSIEmE DA 14 ANNI NELLE CuRE PALLIATIVE IN ITALIA In queste pagine vogliamo ripercorrere assieme i momenti principali che hanno scandito il mondo delle Cure Palliative in Italia: molti traguardi sono stati raggiunti dal 1999, anno in cui è nata la Federazione Cure Palliative. Altrettanti, tuttavia, ci aspettano. opportuna sede; favorire la legiferazione nazionale e regionale nell ambito della cura, assistenza ed aiuto alle persone in fase avanzata e terminale di malattia inguaribile; verificarne l opportuna applicazione; sviluppare gli aspetti culturali connessi alle cure palliative; contribuire allo sviluppo dell educazione e della formazione per le cure palliative; promuovere campagne informative rivolte alla popolazione. L Istituto Oncologico Romagnolo, sin dalla sua fondazione, ha sempre posto i bisogni dei pazienti al centro delle sue azioni: così nacque nel 1986 il Servizio di Assistenza Domiciliare gratuita ai malati oncologici: tale servizio è stato modello e ispirazione della legge regionale che oggi consente le cure domiciliari in tutta l Emilia Romagna. L Impegno dell Istituto è proseguito attivamente nel campo delle Cure Palliative, l integrazione cioè, in modo organico, di terapie, supporti psicologici, socio assistenziali e solidaristici volti a migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie inguaribili a rapida Contro la sofferenza inutile della persona inguaribile evoluzione, in fase avanzata e terminale: in tale contesto nascono in Romagna nel 2001 gli Hospice, strutture assistenziali dedicate a pazienti in fase avanzata di malattia in cui vengono garantite qualità e dignità di vita grazie alla presenza di figure professionali qualificate e al supporto di Volontari appositamente formati: ambienti confortevoli e specificatamente predisposti consentono di prendersi cura del malato e dei suoi famigliari tutelando i diritti Tutelano la qualità della vita della persona morente e della sua famiglia. del malato inguaribile e della sua famiglia Per questi motivi, e soprattutto per promuovere la cultura delle cure palliative in Italia assi possono ricevere a casa, in hospice e in ospedale sieme ad altre organizzazioni che si occupano di assistenza ai pazienti, lo IOR è stato Socio Sono gratuite e sono un diritto sancito Fondatore della Federazione Cure Palliative dalla legge 38/2010 (FCP), nata a Milano nel La Federazione persegue il fine della solidarietà umana e sociale nei confronti degli oltre malati che ogni anno muoiono a causa di malattie inguaribili e dei loro familiari, nei settori della cura, dell assistenza sociale e socio sanitaria, della formazione e dell informazione. Firma perché diventino una realtà per ogni malato, La Federazione focalizza inoltre la sua mission di qualunque età, in tutto il Paese nei seguenti obiettivi principali: riunire le Organizzazioni non profit (ONP) che operano nel settore favorendo lo scambio reciproco di informazioni ed esperienze; costituirne un Osservatorio Permanente Nazionale; tutelare i diritti della persona ammalata, della sua famiglia e di chi la aiuta; garantire i diritti dei propri associati in ogni XIV GIORNATA NAZIONALE ESTATE DI SAN MARTINO 11 novembre 2013 LO SAPEVI? Sono le Cure Palliative l informatore n. 97 dicembre

10 L Istituto Oncologico Romagnolo promuove in Romagna La Giornata di San Martino Ogni 11 novembre, la Federazione Cure Palliative attiva una campagna di sensibilizzazione sui diritti e sui bisogni dei malati inguaribili e delle loro famiglie, chiedendo ai cittadini di sottoscrivere specifiche richieste rivolte alle Istituzioni. La data dell 11 novembre è stata scelta perché si riallaccia alla leggenda di Martino, giovane soldato di Pannonia, che più di anni fa, per aiutare un vecchio sfinito dalla stanchezza e dal freddo, gli offrì metà del suo mantello tagliandolo con la spada. Si narra che dopo quest atto di spontanea generosità all improvviso il tempo mutò, il cielo si schiarì e l aria si fece incredibilmente mite: era l Estate di S. Martino. Il termine palliativo ha la radice etimologica nel latino pallium = mantello e il senso di coprire, avvolgere, proteggere (come in un mantello) è quello che più si avvicina al suo significato. La raccolta firme ha ottenuto nel 2004 un primo grande successo, la gratuità dei farmaci contro il dolore. Le iniziative degli anni successivi hanno contribuito a raggiungere: la semplificazione della prescrizione degli oppioidi (2009) la legge n. 38/10 Disposizioni per garantire l accesso alle cure palliative e terapia del dolore. Cronistoria dettagliata delle Giornate di San Martino» 2000 È stata ideata l iniziativa per volontà di tutti i Soci che, successivamente, ne hanno capillarmente diffuso, nei rispettivi territori, i contenuti e le finalità.» 2001 La Giornata è stata dedicata ai diritti dei malati terminali. La FCP, tramite i suoi associati, ha organizzato una raccolta firme a sostegno della Carta dei diritti dei morenti, realizzata nel 1999 dal Comitato Etico presso la Fondazione Floriani di Milano. Sono state raccolte più di firme.» 2002 Una particolare attenzione è stata rivolta alla famiglia, che svolge un ruolo primario nell assistenza al malato inguaribile, ma che necessita essa stessa di assistenza e di supporto. L evento nazionale è stato il Convegno di Roma (Villa Brasini), La famiglia del malato terminale: fra condivisione e competenza. La FCP ha proposto in quell occasione il Decalogo dei diritti della famiglia nell assistenza del malato inguaribile, con relativa sottoscrizione di chi ha inteso condividerlo. I volontari delle Associazioni aderenti alla Federazione hanno raccolto circa firme.» 2003 Per la prima volta viene concesso alla Giornata l Alto Patronato della Presidenza della Repubblica. Il tema scelto La sofferenza nell anziano inguaribile, uno dei punti cruciali della lotta contro il dolore. L evento di rilevanza nazionale è stato il Convegno Il dolore dell anziano, 7 e 8 novembre - Aula Magna dell Università degli Studi di Milano, Organizzato dalla Fondazione Floriani, uno dei Soci fondatori della Federazione. Il Convegno ha affrontato argomenti di forte impatto sia clinico sia sociale. La FCP ha realizzato un pieghevole illustrativo sulla Giornata, che conteneva una cartolina indirizzata al Professor Sirchia con alcune precise richieste volte ad intensificare l attenzione del Ministro nei confronti dell anziano sofferente. Sono state raccolte più di cartoline firmate.» 2004 Sono state consegnate al Ministro della Salute, nel corso di una conferenza stampa organizzata dalla Federazione, le firme raccolte ottenendo, fra gli altri risultati, la gratuità dei farmaci antidolorifici. La FCP ha anche proposto un tema particolarmente delicato: il bambino di fronte alla malattia e alla morte nel suo ambito familiare. I volontari delle ONP Socie hanno diffuso un breve questionario anonimo, con l obiettivo di rilevare opinioni, difficoltà e suggerimenti riguardo al confronto dell adulto col bambino sul tema del morire.» 2005 È stato promosso il progetto Vivere senza dolore: dall ospedale alla casa evidenziando alcuni punti fondamentali per il movimento delle cure palliative come la continuità della cura, la rilevazione quotidiana del dolore estesa capillarmente a tutto il territorio compresi i medici di medicina generale, il monitoraggio dell utilizzo dei farmaci antidolorifici e la formazione degli operatori.» 2006 Per rendere meno complessa la prescrizione di questi farmaci e svuotare di significati potenzialmente negativi il loro uso terapeutico, la FCP, in accordo con la Società Italiana di Cure Palliative, ha organizzato una petizione Meno burocrazia per l uso dei farmaci antidolorifici oppioidi per sollecitare l intervento del Ministro della Salute. Nonostante l impegno del Ministro, finora il disegno di legge che accoglieva le nostre istanze non è giunto alla conclusione del suo iter burocratico.» 2007 È stata proposta una raccolta di firme perché il diritto all assistenza palliativa al proprio domicilio non sia sancito solo sulla carta. Molto è stato fatto per la realizzazione degli hospice ma parallelamente non è stato dedicato altrettanto impegno allo sviluppo delle cure palliative domiciliari. Chi non può più guarire deve poter essere curato nella sua casa, sempre da persone competenti, sempre con la medesima attenzione,in qualunque regione abiti.» 2008 La FCP ha voluto informare i cittadini riguardo ai traguardi sostanziali ancora da raggiungere al fine di migliorare la rete delle Cure Palliative» 2009 La raccolta firme ha voluto sottolineare ancora tre punti nodali per la realizzazione della Legge allora in itinere: realizzare la rete delle cure palliative per integrare hospice, assistenza domiciliare ed ospedale con standard di qualità su tutto il territorio nazionale; formare i medici e gli operatori alla pratica delle cure palliative e riconoscere la loro professionalità; sviluppare una ricerca di qualità nell ambito delle cure palliative e della terapia del dolore.» 2010 È stato richiesto che tutti i medici palliativisti, in particolare quelli delle Organizzazioni Non Profit, possano prescrivere i farmaci contro il dolore sul ricettario del Sistema Sanitario, evitando alle famiglie costi e inutili ritardi nell approvvigionamento dei farmaci.» 2011 Sosteniamo le cure a casa. Raccolta firme per valorizzare la famiglia che decide di prendersi cura del malato inguaribile a casa e per chiedere, al Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, al Ministro della Salute e ai Presidenti delle Giunte Regionali, l istituzione di un bonus mensile che renda attuabile questa coraggiosa scelta. Quest anno Lo IOR ha partecipato al XX Congresso nazionale della SICP che si è tenuto a Bologna il 28/29 e 30 ottobre nello spazio collettivo della Federazione. Inoltre, ha finanziato l intervento di molti operatori (Medici, Infermieri e Volontari) che hanno partecipato con vivo interesse alle attività formative. 10 n. 97 dicembre 2013 l informatore

11 L INSOSTENIBILE PESANTEZZA DEGLI SGuARDI Un esperienza vera nel racconto di A. Paci*, Volontaria IOR Abbiamo parlato in più occasioni del progetto Margherita, volto a fornire parrucche di pregevole fattura alle pazienti oncologiche che, a seguito di terapie, devono affrontare il delicato momento della caduta dei capelli. In queste pagine vorremmo parlarne in modo diverso, tramite il raccontoesperienza di una Volontaria IOR che, per motivi legati alla privacy, desidera rimanere anonima. La chemio sta facendo il suo effetto: il tumore si riduce. Potrò vivere più a lungo, apprezzare meglio le piccole cose della vita. Ogni istante di benessere sarà una gioia totale, ogni malessere l attesa di un miglioramento. Purtroppo la chemioterapia elimina, insieme alle cellule tumorali, anche i capelli. E capitato tutto in pochi giorni: tanti capelli sul cuscino, poi ciuffi interi nella doccia... e ora la mia testa è quasi completamente pelata e liscia: resiste solo qualche sparuto capello sulla fronte e sulla nuca. Prima di uscire, mi trucco con cura: ho imparato a farlo grazie a La forza e il sorriso, il laboratorio gratuito di make-up proposto dallo IOR insieme all Ass. L.G.F.B.-Italia. Penso con gratitudine a Gloria Lanci*, la psicologa dello IOR, che mi aveva proposto questo laboratorio quando avevo le occhiaie nere e il colorito verdino della nausea. Le estetiste volontarie mi hanno insegnato come nascondere le occhiaie e stendere bene il fondotinta, il fard, la cipria, il rossetto. Ora sono abilissima nel restauro volto e assumo presto un aria più sana e contenta. Guardo la testa: devo inventarmi qualcosa, perché così sono decisamente orribile. Seguo il consiglio di un amica: scelgo un foulard colorato, lo arrotolo in una grossa treccia e l annodo come un turbante. Mi guardo di nuovo: va meglio. Lo specchio rimanda uno sguardo di sfida: «ho il cancro, e allora?» Vado a fare la spesa. Incontro le solite persone, le saluto. Ricambiano velocemente, il loro sguardo sembra sfuggente. Hanno tutte una gran fretta, un cenno veloce e via, assorbite da impegni urgenti. Mi sento in ordine e ben curata, eppure gli sguardi che incrocio mi rimandano l immagine di una persona diversa, quasi da evitare. Perché? Torno a casa e mi osservo di nuovo allo specchio: Torno a casa e mi osservo di nuovo allo specchio: il viso è gradevole, il pallore e le occhiaie scompaiono, le gote sono rosee, le labbra ben disegnate. Ho un aspetto un po stravagante, ma garbato. Prima di cena passano a trovarmi degli amici, mi dicono che col turbante sto benissimo, che mi dà un tono, un aria esotica da vacanza. Il giorno dopo mi sento più rinfrancata. Indosso l abito preferito da Gaia*, la mia nipotina, poi mi trucco, cerco un foulard intonato e lo annodo intorno alla testa; mi sento a posto. Decido di fare una sorpresa a Gaia: all uscita dell asilo appena mi vede mi corre incontro felice e sorridente. Mi abbraccia, mi fissa con i suoi occhi blu e mi dice «ma che cosa ti sei messa in testa? Ma stai malissimo!!!» Ci ridiamo su, le dico che è una nuova moda, lei ascolta e annuisce, ma mentre trotterella verso casa continua a guardarmi perplessa. Adorata Gaia, la bocca della verità: le sue parole sono state un pugno nello stomaco e anche un regalo importante, perché mi hanno fatto intuire che il mio aspetto non va. Ora capisco gli sguardi di ieri! Ciò che non coglievo, ora lo metto a fuoco: era compassione. Non ho affatto un aspetto un po stravagante: non sono in vacanza in un posto esotico, non sono la perla di Labuan. Piuttosto, il mio look dichiara: «porto il turbante perché ho il cancro e la chemio m ha fatto cadere i capelli». Che fare? Prima opzione: non mi guarderò più allo specchio. La strategia dello struzzo. No, non può funzionare. Se gli altri mi guardano impietositi, non riuscirò a ignorarli. E non potrò sentirmi bene. Gli sguardi dei passanti, degli sconosciuti sull autobus, dei negozianti, dei colleghi, degli amici... saranno troppo pesanti da sostenere! Seconda opzione: seguire il consiglio dello IOR che propone il progetto Margherita (che tristezza, però! Non avrei mai pensato di indossare una parrucca). Sono un po riluttante: penso che starò malissimo, che tutti mi guarderanno con un sorrisetto ironico, che sembrerò tragicomica... insomma sto mettendomi i bastoni tra le ruote da sola. Già, d altra parte non avrei mai nemmeno pensato di restare senza capelli per una chemioterapia. E fino a pochi mesi fa non avrei pensato nemmeno di fare un corso di make-up, alla mia età. Eppure ha funzionato benissimo! Alla fine decido di provare. La parrucchiera del progetto Margherita PROGETTO MARGHERITA Un momento dedicato a te... per riscoprire il fiore che è in te Dallo IOR e dall AIL un aiuto rivolto a tutte le donne che, a seguito di terapie, affrontano il momento delicato della caduta dei capelli, situazione che può causare disagio nel rapporto con sé stessi e gli altri L Istituto Oncologico Romagnolo e l Associazione Italiana contro le Leucemie-Linfomi e Mieloma offrono un servizio gratuito di distribuzione parrucche Il percorso è realizzato con la partecipazione di parrucchieri professionisti volontari Per ulteriori informazioni e appuntamenti: Istituto Oncologico Romagnolo - Sede di Ravenna tel Via Salara 36/38 ravenna@ior-romagna.it AIL - Sede di Ravenna c/o U.O. di Ematologia - P.O. Ravenna tel ail.ravenna@ail.it Sezioni di Ravenna, Forlì-Cesena e Rimini l informatore n. 97 dicembre

12 mi accoglie con una serenità rinfrancante. Capisco che non sono sola in questo percorso e mi sento già più sicura. Guarda la forma del mio viso, il mio trucco, poi mi aiuta a scegliere un modello di parrucca che sia il più possibile simile alla mia acconciatura abituale. Mi spiega che non è il momento di cambiare radicalmente look, per ora è meglio continuare con un taglio e un colore di capelli come i miei, per sentirmi sicura del mio aspetto. Mi consiglia con calma, mi dà il suo parere esperto, mi incoraggia facendo diventare normale la calvizie e la scelta di una parrucca. Dopo tante prove ecco il modello giusto: appena lo indosso mi sento già meglio. Basta qualche ritocco con le forbici per adattarla perfettamente al mio ovale ed eccomi trasformata, come per magia. Mentre vado a casa cerco di interpretare gli sguardi dei passanti e dei conoscenti: li trovo neutri, non colgo né stupore, né compassione, né ironia. Il parere dei familiari e degli amici è unanime: «stai benissimo! anzi, sembri ringiovanita». Ma l esperienza mi rende un po timorosa: saranno sinceri?... quante amorevoli bugie fa dire l amicizia! In questa fase della mia vita ho davvero bisogno di sentirmi sicura di me: non mi basta sentirmi rassicurata. C è un solo modo. Affrontare la prova della verità. Vado di nuovo a prendere Gaia all asilo: mi abbraccia, mi pianta addosso i suoi occhioni blu e mi dice «oggi sei pettinata bene». Poi mi prende la mano e si avvia saltellando verso casa. Ora so di avere fatto la scelta giusta. *I nomi di tutte le persone sono stati cambiati per tutelarne la privacy. INSIEmE : un cortometraggio che svela la vita reale di un paziente oncologico in terapia Presentato all ultimo Festival del Cinema di Venezia e celebrato dalla critica e dai numerosi spettatori che hanno assistito alla proiezione, il cortometraggio Insieme, opera della regista Anna Maria Liguori, racconta la vita reale di una paziente oncologica in terapia, mettendo in scena tutte le reali difficoltà fisiche e psicologiche che una persona si trova ad affrontare durante il percorso terapeutico. Al centro della vicenda narrata si trova la malattia di Angela, una bella ragazza trentenne che a causa della chemioterapia inizia a vedere il suo corpo abbruttirsi. Tale processo non viene però colto da Luca che si invaghisce di lei. Angela si trova così ad affrontare la malattia con l aiuto dell uomo e della vitalissima sorella gemella. Quest opera ci offre un punto di vista diverso dal solito focus su diagnosi e cura della malattia, ci porta direttamente all istante successivo alla diagnosi e all inizio della battaglia contro il cancro e soprattutto cerca di portare alla luce, nel modo più realistico possibile, il duro confronto con la chemioterapia segnato dalla comparsa di effetti collaterali che sconvolgono letteralmente la quotidianità. L obiettivo è infatti quello di catalizzare l attenzione dei medici, dei pazienti e del pubblico in generale su quanto accade fuori dall ospedale, cogliere gli aspetti e i problemi della quotidianità della persona che convive con il cancro che possono sfuggire al medico concentrato sulla battaglia contro la malattia. La chiave di lettura centrale del Cortometraggio è proprio quella di parlare della propria malattia e infatti, per tutta la durata della storia, se ne parla: tra sorelle, con il fidanzato, con il medico e soprattutto con il pubblico. Insieme è quindi la storia di una battaglia vittoriosa contro il cancro, basata sulla scoperta del valore della comunicazione, dell importanza di vincere le proprie paure e parlare apertamente di come ci si sente per affrontare i momenti più critici del percorso di cura. Importanza della comunicazione e del superamento del condizionamento quotidiano dovuto agli effetti collaterali della chemioterapia che scaturisce anche dalla testimonianza riportata in queste pagine dal titolo L insostenibile leggerezza degli sguardi, che ben ci dimostra quanto la schiettezza nel rapporto con i pazienti in terapia ed il supporto di programmi come il progetto Margherita promosso dallo IOR e del programma La Forza e il Sorriso, possano veramente essere di supporto e di aiuto a tutti coloro che si trovano a vivere la malattia oncologica. Il fine che si propone il cortometraggio Insieme - sottolinea la regista Anna Maria Liguori - non è solamente quello di promuovere la speranza, bensì il messaggio forte che oggi, attraverso le nuove terapie di supporto e un adeguato sostegno medico oltre che familiare, si può essere molto più ottimisti sulle possibilità di sconfiggere questa malattia e rendere di conseguenza meno dolorosa e più accettabile la condizione di vita dei pazienti. Scaturisce quindi da queste testimonianze l importanza sempre più centrale nell oncologia moderna di un percorso comune tra terapia medica, supporto psicologico e sostegno del mondo famigliare e del Volontariato, per riuscire a riconoscere e a trattare il cancro non più come un fatto privato da nascondere, ma come una malattia per la quale le tecniche di assistenza e supporto e permettono ai pazienti di avere lo spirito e la forza di volontà di vivere una vita sociale soddisfacente. Per visionare il Trailer: 12 n. 97 dicembre 2013 l informatore

13 IN PIù DI CINQuANTA DALLA ROmAGNA PER una VITTORIA ROSA La forza delle Volontarie e delle Amiche IOR alla Race for the Cure della Komen di Bologna Domenica 29 settembre si è corsa a Bologna la Race for the Cure, la tradizionale manifestazione podistica amatoriale di solidarietà organizzata dalla Komen Italia, che ha visto partecipanti sfidare la pioggia per sostenere la lotta contro il cancro. Da Forlì più di 50 Volontarie e Amiche dello IOR hanno organizzato un pullman e, insieme ai propri famigliari, si sono presentate a Bologna, ai nastri di partenza. La pioggia battente non le ha fermate e sono tutte arrivate al traguardo con un grande sorriso e tantissima soddisfazione per avere partecipato ad una così importante iniziativa. Bagnate e infreddolite, ma orgogliose dell obbiettivo raggiunto. All arrivo, infatti, la parola più ricorrente è stata appunto: Vittoria, un importante vittoria personale, per aver partecipato, per se stesse, per le altre donne, per aver sostenuto progetti così importanti, per aver vissuto un momento così importante con le proprie amiche. Tutto ciò ha portato a tutte la consapevolezza che la Vittoria finale non è mai stata così vicina e a portata di mano. Una Vittoria di tutte, insomma, una Vittoria Rosa. La Komen Italia utilizzerà il ricavato della giornata per finanziare tutti i propri progetti di prevenzione per la lotta ai tumori del seno. A tal proposito il Consiglio di Amministrazione dello IOR desidera ringraziare di cuore la Komen Italia per l importante contributo che, anche quest anno, ha confermato per sostenere il corso di Teatroterapia rivolto alle donne operate al seno, che quest anno si è svolto a Faenza, Cesena e Forlì. Claudia Benedetti, Amica dello IOR, ci racconta la sua esperienza alla Race for the Cure di Bologna: La Race è una manifestazione di solidarietà e di raccolta fondi per la lotta contro i tumori del seno. La Susan G. Komen ha aiutato anche me, finanziando il corso di Teatroterapia dello IOR, che è stato fondamentale per riuscire a superare un momento molto difficile della mia vita. Parteciparvi, per me è stato molto importante, doveroso ed emozionante! Volevo dimostrare che con coraggio caparbietà, prevenzione e anche un po di fortuna, si può vincere la malattia. Proprio come in una gara! Altrettanto importante è la visibilità dell evento, che sicuramente avrà fatto sentire alcune donne meno sole, vedendo tante maglie rosa. Ho voluto parteciparvi, nonostante il tempo uggioso, per contribuire alla ricerca e all aiuto che l associazione da alle donne in rosa. Ho tagliato il traguardo, con l emozione di chi sa di aver fatto un percorso difficile di guarigione. Quando il mio compagno ed io siamo passati sotto allo striscione arrivo è stato un po come dire c è l abbiamo fatta e l emozione è stata fortissima, anche perché portavo nel mio cuore le amiche e gli amici che purtroppo non c è l hanno fatta. La Race l ho fatta anche per loro. I Volontari e gli Amici dello IOR che hanno partecipato alla Komen Race. l informatore n. 97 dicembre

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15 ISTITuTO ONCOLOGICO ROmAGNOLO ED SGR Insieme per sostenere l Oncologia riminese La Società Gas Rimini, seguendo una tradizione che prosegue da anni sul territorio riminese, ha deciso di destinare per l anno 2013 un contributo di euro all Istituto Oncologico Romagnolo per sostenere il reparto di Oncologia dell Ospedale Infermi in occasione delle iniziative natalizie organizzate dalla Sede IOR di Rimini. Attraverso un contributo di ben euro, per volere del presidente di SGR Micaela Dionigi, è stata istituita la Borsa di Studio SGR, che ha permesso di finanziare per il 2013 il lavoro della dott.ssa Alessandra Affatato, giovane biologa già inserita come Coordinatore di Ricerca Clinica nell equipe medica del dott. Davide Tassinari, direttore del reparto di Oncologia dell Ospedale Infermi. Nel contesto dell Oncologia moderna per riuscire ad offrire una buona assistenza è ormai indispensabile un approccio multidisciplinare, gestito da un team di collaboratori con formazione e compiti altamente specializzati e diversificati. Per questo motivo si è scelto di valorizzare una figura non propriamente medica, ma che riveste comunque un ruolo centrale nella ricerca clinica, coordinando i vari aspetti della sperimentazione e costituendo un punto di riferimento sia per l equipe clinica (medici, infermieri, farmacista, biostatistico) sia per le strutture regolatorie locali ed esterne (Direzioni Sanitarie, Comitati Etici, Aziende Farmaceutiche, CRO, Monitor, Centri di Coordinamento, Gruppi Cooperativi). Sono veramente soddisfatto, che realtà importanti come SGR sottolinea Mario Pretolani, Consigliere delegato e Vicepresidente IOR - continuino a supportare il nostro Istituto, permettendoci da oltre trentaquattro anni di garantire sul territorio importanti servizi ai Pazienti oncologici e di mantenere i nostri reparti ai più alti livelli di standard per le cure e l accoglienza dei pazienti. Queste collaborazioni sono il segno di un rapporto importante tra Onlus e mondo imprenditoriale, che permette di offrire sempre più servizi di qualità a tutti i cittadini. Un sentito ringraziamento anche da parte del Consigliere Responsabile della Sede IOR di Rimini, Manuela Semprini, che ha sottolineato l importanza del sostegno di aziende come SGR che, anche in momenti economicamente complessi come quelli attuali, continuano a credere nella responsabilità sociale d impresa, come elemento fondamentale di coesione territoriale e sociale. SGR collabora con lo IOR da oltre dieci anni, sostenendo in maniera esemplare la Sede di Rimini nelle manifestazioni e nei principali progetti. l informatore n. 97 dicembre

16 LINEE GuIDA PER una SANA E CORRETTA ALImENTAZIONE A cura delle dott.sse Mariasilvia Di Marco, Franca Gentilini e Claudia Monti Gruppo di Educazione Sanitaria IOR L Istituto Oncologico Romagnolo si occupa da anni di Educazione alla Salute e di promozione di stili di vita sani, sia tra la popolazione adulta che tra i giovani della Romagna. Pubblichiamo di seguito il secondo articolo della serie a cura del Gruppo di Educazione Sanitaria IOR, relativo ad alcune linee guida per una sana e corretta alimentazione. Nei prossimi numeri presenteremo ulteriori contributi, ricchi di informazioni e nozioni che ognuno di noi dovrebbe conoscere e mettere in pratica per mantenersi in salute il più a lungo possibile. Per quanto riguarda l alimentazione, molti ricordano con nostalgia il passato: si mangiava meglio e meno, ci si muoveva di più ed eravamo generalmente tutti più in forma. La Ricerca ci conferma che il modo di mangiare degli italiani era sano: il pane, la pasta, gli ortaggi, la frutta fresca. I dati scientifici, quindi, ci suggeriscono alcune linee guida per una sana alimentazione. Per raggiungere e soprattutto mantenere il peso giusto, bisogna intervenire sia sulle uscite energetiche (l attività fisica) che sulle entrate (l alimentazione). Fare le scale a piedi, camminare, giocare a pallone, ballare, oltre naturalmente alla pratica delle attività sportive, ci aiuterà a mantenerci in forma e a bruciare calorie. Per controllare l energia che entra, invece, bisogna mangiare di tutto, ma in piccole quantità e in maniera equilibrata. Diamo la preferenza ai cibi che contengono meno calorie ma saziano di più, come verdura e frutta, i più ricchi di vitamine, minerali e altri nutrienti essenziali. E importante continuare anche quando abbiamo ritrovato il peso giusto! Più cereali, legumi, ortaggi e frutta Gli alimenti vegetali (cereali, legumi, ortaggi e frutta) sono molto importanti nella nostra alimentazione, perché contengono amido, fibra, vitamine, minerali e sostanze preziose per la salute. Cereali e Controlla il peso e mantieniti sempre attivo Il nostro corpo consuma sempre energia, anche quando non ci muoviamo. Tutto ciò di cui abbiamo bisogno è contenuto nel cibo che assumiamo quotidianamente. Tuttavia, se le calorie ingerite sono eccessive, le accumuliamo e ingrassiamo, con il conseguente aumento di rischi legati al cuore, al diabete e all insorgere di tumori. Più ci muoviamo, più energia consumiamo, ricordiamolo sempre! Se, invece, il cibo che mangiamo non contiene abbastanza calorie, il nostro corpo attinge alle sue scorte e iniziamo a dimagrire; anche dimagrendo troppo, però, possiamo andare incontro a problemi di salute. Oggi abbiamo a disposizione molti alimenti ricchi di calorie, e ci muoviamo troppo poco, andando incontro alla tendenza di ingrassare. Talvolta poi, per dimagrire decidiamo di seguire diete inventate da noi, o alla moda, spesso non bilanciate, che ci privano di nutrienti preziosi e ci fanno dimagrire in modo sbagliato. Così, appena finita la dieta, recuperiamo i chili persi e magari ne accumuliamo anche di più. 16 n. 97 dicembre 2013 l informatore

17 legumi contengono anche proteine. Molti studi hanno ormai dimostrato che il consumo regolare di frutta e verdura protegge da moltissime malattie; inoltre, aiuta a ridurre le calorie saziando, senza appesantire. L ideale, quindi, è di consumare tutti i giorni diverse porzioni di frutta e verdura (almeno 5), cercando di aggiungere poco sale e grassi. Ogni giorno dovremmo mangiare anche pane, pasta o altri prodotti a base di cereali, meglio se integrali, ricordando di non aggiungere troppi condimenti. Grassi: scegli la qualità e limita la quantità I grassi ci forniscono energia, più del doppio rispetto ai carboidrati (o zuccheri) e alle proteine, e per questo sono utili per immagazzinarla (nel tessuto adiposo); inoltre, aiutano l assorbimento di alcune vitamine e di alcuni antiossidanti e hanno un ruolo importante nella vita delle cellule e nella costruzione di molecole vitali, come ad esempio gli ormoni. L effetto dei grassi sulla salute, tuttavia, può essere molto diverso a seconda della loro composizione. I grassi saturi sono tipici dei prodotti di origine animale, pesce escluso (burro, panna, formaggi, latticini, carni grasse, insaccati), e causano l aumento del colesterolo nel sangue (collegato al rischio di malattie cardiovascolari). Meglio, quindi, limitarne il consumo. I grassi insaturi si trovano invece negli oli vegetali (sia di semi che di oliva), nei cereali, in noci e nocciole, nelle olive e nel pesce. Nelle giuste dosi hanno effetti positivi sul cuore e sulla circolazione e forse nella prevenzione di alcuni tumori. Alcuni grassi sono essenziali per il nostro organismo come quelli della famiglia omega 6 e omega 3. Essi sono contenuti negli oli vegetali e nel pesce, ma se vengono assunti in quantità eccessive sono dannosi. Un giusto apporto sarebbe garantito da tre porzioni al giorno di grassi da condimento (1 cucchiaio se olio, 10 g. se burro o margarina per ogni porzione); non dimentichiamoci, infatti, che mangiamo ogni giorno grassi contenuti anche in altri alimenti: come quelli della carne o del prosciutto, del latte o del formaggio. Zuccheri, dolci e bevande zuccherate: nei giusti limiti Gli zuccheri sono una fonte di energia molto importante, ma dovrebbero essere usati il meno possibile: prendiamo infatti già dalla frutta, dal latte e da altri alimenti quelli di cui abbiamo bisogno; meglio scegliere prodotti senza creme (biscotti, fette biscottate, ciambelloni) con più amido e fibra. Anche le marmellate, le creme e il miele contengono molto zucchero e bisogna consumarne piccole quantità, così come caramelle e bibite zuccherate. Il consumo dei sostituti dello zucchero come i dolcificanti, è indispensabile solo per chi ha il diabete. L uso di questi edulcoranti non permette infatti a chi vuole dimagrire di ridurre il peso corporeo se non si diminuisce la quantità totale di calorie e non si aumenta l attività fisica. Bevi ogni giorno acqua in abbondanza Per stare bene è importante bere molto e spesso, almeno 6-8 bicchieri d acqua al giorno e anche di più se fa caldo, abbiamo fatto o stiamo facendo sport, se abbiamo la febbre, ciò soprattutto per gli anziani e i bambini. L acqua del rubinetto o imbottigliata, non è sostituibile con altre bevande (che spesso contengono zuccheri, dolcificanti e sostanze come la caffeina) e si può bere in qualsiasi momento della giornata, non contiene calorie neanche quando è gasata; anche fredda va bene a piccoli sorsi, per evitare congestioni. Se pratichiamo sport per reintegrare le perdite di acqua e minerali non è necessario ricorrere a integratori o bevande energetiche e saline, perché la semplice acqua e una alimentazione ricca di frutta e verdura ci restituiranno tutto quello che abbiamo perso. Il sale? Meglio poco Nella nostra alimentazione le fonti di sodio sono molte: ne troviamo negli alimenti allo stato naturale in acqua, frutta, verdura, carne, nel sale aggiunto ai piatti cucinati quotidianamente, ma anche nei prodotti trasformati (pane, prodotti da forno, olive, formaggi, cereali). In realtà, il sale naturalmente contenuto negli alimenti è già sufficiente per le nostre necessità. Aggiungendo sale a quello che mangiamo, arriviamo ad assumere molto più sodio del necessario. Se la nostra alimentazione è troppo ricca di sodio, aumenta il rischio di ipertensione arteriosa, ma anche di malattie del cuore, dei vasi sanguigni e dei reni; possiamo abituare il nostro palato alla riduzione del sale, gradualmente. Per rendere i cibi saporiti possiamo utilizzare di più le spezie, le erbe aromatiche, l aceto e il succo di limone, limitando invece l uso di dadi da brodo, senape, salsa di soia e ketchup. Bevande alcoliche: solo in quantità controllata L alcol non è un nutriente, e quindi non è utile al nostro organismo. Come molti alimenti, l alcol è però ricco di calorie, e questo deve essere tenuto ben presente non solo da chi è obeso o sovrappeso, ma anche da chi vuole solo mantenere stabile il suo peso. Il nostro corpo riesce a digerire, solo piccole quantità di alcol e lo fa meglio se beviamo durante i pasti. In genere si parla di consumo moderato e quindi tollerabile per chi è sano, se si rimane entro i due-tre bicchieri al giorno per l uomo, unodue per la donna, e uno solo per gli anziani. Varia spesso le tue scelte a tavola Il modo più sicuro per garantirci quello che ci serve è quello di variare le nostre scelte alimentari: significa mangiare frutta e verdura di vari tipi e colori, carni e pesci di specie diverse, legumi e così via. Seguendo queste indicazioni non ci sarà bisogno di nessuna integrazione alla dieta con vitamine e o minerali. Fonte: Linee guida INRAN l informatore n. 97 dicembre

18 IL GRuPPO DI SOSTEGNO PSICOLOGICO PER DONNE OPERATE AL SENO DI CATTOLICA La terapia di supporto psicologico di gruppo per donne operate al seno è un valido strumento per aiutare le pazienti ad integrare la malattia nella propria esperienza di vita. Novità di questo percorso è stata l introduzione di tre incontri con l oncologo, il fisioterapista e la dietista. Figure professionali che hanno contribuito notevolmente a supportare le pazienti nel loro cammino. Nei mesi di marzo e aprile, presso l Ospedale Cervesi di Cattolica, si sono svolti gli incontri del Gruppo di Sostegno psicologico per donne operate al seno, condotti dalla psicoterapeuta e rivolti alle donne operate di carcinoma al seno, che hanno acceduto al gruppo previo colloquio individuale con la psicologa dott.ssa Maura Muccini. Gli incontri a cui ha partecipato il gruppo di ben undici pazienti, sono stati complessivamente otto con cadenza settimanale, della durata di due ore ciascuno. Ogni incontro era costituito da una parte teorico-informativa, fornita dalla psicoterapeuta, sulla base dalla quale le pazienti prendevano spunto per riflettere ed esplicitare la propria esperienza personale. Ogni incontro verteva su un tema specifico: nel primo, oltre ad aver esplicitato le finalità del gruppo, vi è stata la presentazione di ogni paziente e della propria storia personale. Sono poi seguite informazioni sugli aspetti psicologici della malattia oncologica, le reazioni emozionali alla diagnosi e alle varie fasi della malattia, l impatto emotivo conseguente ai trattamenti chemioterapici e il vissuto emotivo connesso al cambiamento corporeo, così come nozioni sull ansia, depressione e adattamento alla malattia; sono stati infine discussi gli aspetti psicologici legati alla famiglia del malato oncologico, affrontando anche il tema della sessualità e del cambiamento nella coppia. Dal secondo al quinto incontro, si sono svolti anche esercizi di rilassamento muscolare. Quest anno, per la prima volta, sono stati introdotti tre incontri, durante i quali sono stati invitati rispettivamente: la dietista, il fisioterapista e l oncologo che, dopo alcune informazioni di base, hanno risposto alle nemerose domande delle pazienti, contribuendo a placare i loro dubbi e ad aumentare la loro tranquillità. Nell ultimo incontro sono state infine promosse tutte le attività svolte dall Istituto Oncologico Romagnolo. Alle pazienti sono stati somministrati due test, durante il primo e l ultimo incontro (un test che misura l ansia ed uno che misura la depressione) per una valutazione oggettiva del loro stato emotivo. Dall elaborazione dei dati si è visto che nelle pazienti è diminuito il distress emotivo e che sono migliorati sia i sintomi d ansia (agitazione, irrequitezza, insonnia) che quelli depressivi (tono dell umore basso, isolamento sociale, frequente pianto, astenia, caduta del desiderio). Le pazienti hanno rielaborato il lutto legato alla perdita della propria integrità corporea, integrando la malattia nella propria esperienza di vita. Il confronto e il rispecchiamento della sintomatologia ha quindi aiutato le pazienti a vedere con una prospettiva diversa i cambiamenti che hanno subito, scoprendo valori nuovi ed enfatizzando i lati positivi della vita. Questo ha contribuito a migliorare il benessere psico-fisico, a migliorare la loro qualità di vita, apportando un benessere anche a livello familiare e sociale. 18 n. 97 dicembre 2013 l informatore

19 CORSO DI RILASSAmENTO PER PAZIENTI ONCOLOGICI L Esperienza di Patrizia Pubblichiamo di seguito la testimonianza di una paziente che ha partecipato al primo gruppo di rilassamento per persone in trattamento oncologico, organizzato dalla Sede IOR di Rimini. Un percorso arrivato alla terza edizione e conclusosi a luglio. Tra gli interventi che possono essere inseriti nell ambito degli strumenti terapeutici in oncologia troviamo le tecniche a mediazione corporea. Queste terapie sono ampiamente usate nella pratica clinica e nelle diverse fasi della malattia oncologica, in quanto rispondono alla necessità del paziente di un linguaggio terapeutico e riabilitativo di tipo corporeo, che gli consenta di mettersi in contatto con i propri bisogni bio-psico-sociali. In generale, gli interventi a mediazione corporea sono utili per migliorare il livello di benessere in pazienti con stati d ansia e sintomi di stress emozionale, per ridurre il dolore, per gestire la nausea anticipatoria e migliorare il senso di controllo sul corso della malattia stessa. Il rilassamento muscolare progressivo di Jacobson si basa su procedure che insegnano a raggiungere gradi via via più profondi di rilassamento dei diversi distretti corporei, arrivando ad uno stato di quiete fisica e psichica. E l idea che tale esperienza venga condivisa all interno di un gruppo costituisce una componente centrale del processo terapeutico, poiché è proprio grazie al gruppo che si possono condividere, oltre alla pratica del rilassamento, le esperienze personali legate alla malattia, i vissuti emotivi di ciascun partecipante che trovano accoglienza e comprensione nel gruppo stesso. trovare un po di sollievo al malessere che sentivo. Non conoscevo nessuno tranne Elisa, la psicologa IOR che avrebbe condotto questo percorso e che avevo incontrato un paio di volte Quando ci siamo trovate tutte insieme la prima volta ho guardato con curiosità le donne che avevo vicino: non le conoscevo, non sapevo i loro nomi, ma ho riconosciuto il loro dolore, le loro ansie, le loro paure e le loro speranze perché erano anche le mie. Ed è stato come se le conoscessi da sempre. Quando puoi condividere le tue emozioni con persone che ti capiscono veramente, perché anche loro le stanno vivendo, quando sai che puoi esternare liberamente il tuo dolore o la tua rabbia perché sai che non c è giudizio, ma comprensione, quando riesci a riscoprire la gioia di un momento di benessere perché condiviso, allora le finalità del percorso che stai affrontando vanno oltre. Ed è stato proprio così. La malattia mi ha dato l opportunità di conoscere le mie compagne ed il percorso che abbiamo fatto insieme mi ha dato la possibilità di condividere con loro un esperienza profonda. Piccoli momenti di felicità nella vita sono come piccoli salvagente nella tempesta. E allora la positiva esperienza che abbiamo vissuto insieme vogliamo continui ancora: cercheremo altri piccoli momenti di felicità condivisa, altri piccoli salvagente ai quali unirci per attraversare quel mare che insieme fa un po meno paura. Ecco cosa ci ha raccontato Patrizia, in merito al primo gruppo di rilassamento organizzato dalla Sede IOR di Rimini: Partecipare ad un percorso di rilassamento in un periodo così difficile della vita, quando la parola cancro ti rimbalza continuamente dentro la testa, quando sembra che tutto sia assolutamente inadeguato rispetto al tuo problema, può sembrare un piccolo salvagente dentro un mare in tempesta. La tempesta si è veramente scatenata appena la diagnosi è stata certa: un insieme confuso di emozioni, paura, incredulità, ansia, speranza che mi ha avvolto e circondato, dentro e fuori, in modo totale. Combattere mi è sembrata l unica soluzione possibile. Per cercare allora di alleviare non solo il male fisico ma anche quello psicologico, ho colto al volo l opportunità di frequentare un corso di rilassamento organizzato dalla Sede IOR di Rimini, sperando di l informatore n. 97 dicembre

20 Alimentazione NATuRALmENTE DOLCE, IL BuDINO A-Z a cura di Irene Bianchi, Volontaria IOR In questo numero la nostra Irene ci illustra un dolce veramente speciale, realizzato con ingredienti preziosi per il nostro organismo. Vediamo insieme la ricetta: Questo budino si prepara in pochi minuti e apporta molti nutrienti benefici. Ottimo sia tiepido, sia freddo, può rappresentare una gustosa variazione per la prima colazione, oppure una merenda sostanziosa o un dessert, per chiudere in dolcezza un pranzo, senza sovraccaricare l organismo. Il gusto leggero e la consistenza cremosa lo rendono adatto anche quando la bocca o la pancia sono sofferenti per gli effetti della chemio. Per prepararlo non si aggiunge zucchero, poiché il sapore dolce viene dalla zucca, dal latte e dalla cannella: è dunque adatto anche a chi deve fare attenzione al bilancio delle calorie e al valore della glicemia. Se non desideriamo consumare latte possiamo tranquillamente sostituirlo con l acqua. Ingredienti per 2 persone: fiocchi d avena: 2 tazzine, zucca tagliata: 2 tazzine, latte o acqua: 2 tazzine, un pizzico di sale. Per aromatizzare: cannella, scorza di limone, zenzero. Per la decorazione: noci, nocciole, miele, amaretti. Tagliamo a cubetti piccoli (circa 1 cm di lato) la zucca, mettiamola in padella, ricopriamola a filo di acqua e facciamola stufare a fuoco lento, coperta, per circa 15 minuti: alla fine sarà facile spappolarla con una forchetta. Aggiungiamo i fiocchi d avena e l acqua, lasciamo riposare alcuni minuti finché i fiocchi sono ben bagnati, poi facciamo cuocere a fuoco molto basso per pochi minuti, mescolando. Alla fine aggiungiamo pochissimo sale, un pizzico grande di cannella, un po di zenzero e di scorza di limone grattugiati (possiamo variare gli aromi secondo le nostre preferenze, aggiungendo anche chiodi di garofano, oppure vaniglia, anice...). Mettiamo nelle coppette di servizio e decoriamo a nostro gusto: frutta secca, un goccio di miele, qualche amaretto e quello che la fantasia e l appetito ci suggeriscono. E una rivisitazione del dolce tipico del giorno del ringraziamento americano. Facciamone il dolce per iniziare il nostro ringraziamento quotidiano: per ringraziare di essere qui, per ringraziare la medicina, i medici e gli infermieri che si prendono cura di noi, per ringraziare gli amici e gli sconosciuti che ci fanno sentire il loro amore, per ringraziare chi fa la Ricerca contro il cancro. LE BONTA DELL AVENA L avena, pianta tipica delle regioni a clima rigido, è ricca di fibre ed è fonte di carboidrati che vengono digeriti lentamente: per questo motivo apporta energia senza causare un repentino innalzamento del contenuto di zuccheri nel sangue (il cosiddetto picco glicemico). Questa caratteristica ne fa un alleato prezioso in tutte le diete. E il cereale con il più elevato contenuto di proteine: ecco perché è indicata come elemento rinforzante nei convalescenti. E una buona fonte di manganese, selenio e fosforo, oltre che di magnesio, calcio e ferro. Contiene inoltre vitamina B1 e fibre, che nella frazione solubile sono ricche di beta-glucano, il quale ha la proprietà di ridurre il colesterolo LDL (quello cattivo ) e protegge le pareti delle nostre arterie. LA SAGGEZZA DEGLI SCOIATTOLI: MANGIARE NOCI e NOCCIOLE Le noci sono molto ricche di oli e sono quindi molto energetiche; tra i minerali contengono soprattutto magnesio, fosforo e potassio, oltre a calcio. Le nocciole hanno un analoga composizione in oli e contengono anch esse magnesio, potassio, fosforo e calcio. Gli oli sono i famosi omega-3 : costituenti delle membrane cellulari, svolgono un azione rilevante anche nel regolare le funzioni del sistema immunitario, di quello cardiovascolare e di quello renale. SE CENERENTOLA AVESSE SAPUTO... I VANTAGGI DELLA ZUCCA Pressoché priva di grassi, la zucca è ricca di carboidrati e contiene un piccola porzione di proteine. Contiene inoltre molta vitamina A, vitamina C e vitamine del gruppo B. Tra i minerali: Calcio, Ferro, Magnesio, Potassio e Fosforo. Ha un gusto dolce ed è adatta nelle diete ipocaloriche proprio perché non richiede l aggiunta di zucchero. Fonti bibliografiche: - Grant B.L. et al Complete guide to nutrition for cancer survivors. Eating well, staying well during and after cancer. Atlanta, American Cancer Society. - INRAN - Istituto Nazionale di Ricerca per gli Alimenti e la Nutrizione - Tabelle di composizione degli alimenti. Roma. - Murray M. Et al The encyclopedia of healing foods. Cap. 10 The healing power of vegetables. New York, Atria Books. - Alimentazione e salute. U.O. Oncologia Ospedale Rimini, 2012, IOR. 20 n. 97 dicembre 2013 l informatore