Bioetica della fase terminale della vita II (eutanasia, accanimento terapeutico, cure palliative): aspetti etici

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1 Bioetica della fase terminale della vita II (eutanasia, accanimento terapeutico, cure palliative): aspetti etici Prof. Gian Luigi Gigli 28 gennaio 2006 Affrontiamo questo tema, sul quale negli ultimi 2-3 anni mi sono speso molto e che è diventato ormai caldo anche in Italia, come sapete, ma che è stato certamente stressato molto di più e da più tempo all estero. Prima che il caso Terry Schiavo arrivasse a conoscenza dell opinione pubblica internazionale e in qualche modo lacerasse anche l opinione pubblica del nostro Paese, già da molti anni nei Paesi di cultura anglosassone era attiva la pratica della sospensione dell idratazione e della nutrizione, per tutta una serie di malati per i quali la vita veniva ritenuta non più degna di essere vissuta. In particolare e apparentemente senza significato, per quelli colpiti da stato vegetativo. Come poi dirò nella mia esposizione, è solo quando qualcuno si è opposto a questo tipo di pratica che il problema è stato sollevato e credo che da allora sia in qualche maniera venuta all attenzione della nostra opinione pubblica. Vi dico solo che quando nel marzo 2004 abbiamo realizzato sul tema un importantissimo, fondamentale Convegno a Roma (che poi fu l occasione per un altrettanto importante discorso del Santo Padre Giovanni Paolo II, del 21 marzo 2004), sia in termini di pubblico che in termini di attenzione di stampa, fu molta di più quella che ricevemmo dall estero di quella che ricevemmo in Italia. Mentre sui giornali americani per mesi si parlò di questa vicenda, in Italia ci fu qualche articolo, ma nulla di estremamente interessante. E solo quando si arrivò l anno scorso alla decisione finale sulla sorte di Terry Schiavo che ci fu un attenzione del pubblico. Certamente una gran parte della stampa malevola nei nostri confronti, tuttavia talora anche benevola ed estremamente piena di significato, dal punto di vista degli interrogativi che poneva. Come Giuliano Ferrara, che riprese su un intera pagina de Il Foglio un mio articolo apparso su L Osservatore Romano, a dimostrare un interesse specifico per la materia. Arriviamo al dunque: perché nasce questo problema del mettere fine ai pazienti in stato vegetativo? Nasce per alcuni motivi che ho cercato di esemplificare e di ridurre. Noi abbiamo innanzitutto un problema di denatalità e di invecchiamento della popolazione, legati anche ai progressi della medicina che ovviamente costituiscono di per sé una miscela esplosiva dal punto di vista degli effetti sociali che vanno a determinare. Se a questo invecchiamento della popolazione aggiungiamo pratiche mediche che in qualche maniera permettono di tenere in vita ulteriormente pazienti che sarebbero in altre epoche storiche morti in tempi relativamente brevi, capite che c è un aumento del carico di persone disabili, cronicamente disabili, tuttavia tenacemente vive. Si tratta soprattutto di disabilità neurologiche gravi che rimangono come un fardello per una società che ovviamente non riconosce più in loro alcun valore. Se a questo aggiungiamo che c è un indebolimento del concetto stesso di sacralità della vita umana e che c è una diminuzione anche alle nostre latitudini, senza necessariamente andare a finire in America, dei legami di solidarietà tra le famiglie, tra gli strati della società, capite che il carico finanziario per queste vite, apparentemente inutili in una società che non ha più spazio per la solidarietà, finisce per essere estremamente importante. Se a questo aggiungete poi che in altre latitudini, come negli Stati Uniti, ci sono delle fasce di popolazione che si trovano a dovere pagare in prima persona il carico assistenziale che queste patologie determinano, allora capite che la pressione che si determina su queste famiglie può essere enorme, sia perché pongono problemi eventualmente alle assicurazioni, per chi ce l ha (dicendogli: ma perché vuoi gravare con un qualcosa che non merita?), sia perché per chi lo paga in prima persona può diventare un fattore dirompente e distruttivo più di quanto già sia l assistenza per il nucleo familiare. Tra i pazienti cronicamente disabili affetti da patologie neurologiche ci sono proprio quelli in stato vegetativo e nel cosiddetto stato (che io metto insieme, anche se non è esattamente la stessa cosa) di coscienza minima. Per fare una rapidissima parentesi, vi dico subito che il caso Terry Schiavo è stato presentato erroneamente come un caso di stato vegetativo. In realtà, da un punto di 1

2 vista strettamente neurologico, si trattava di un caso di coscienza minima, cioè la donna aveva ancora una possibilità, seppur gravemente deficitaria, di comunicazione con l ambiente. Questi pazienti in stato vegetativo e in stato di minima coscienza sono pazienti certamente cronicamente disabili, ma non sono malati terminali (questo va sottolineato) e tuttavia possono rimanere in questa condizione di apparente mancanza di consapevolezza di sé e dell ambiente per anni, posto che vengano loro assicurati quelli che sono i principi base dell assistenza, quelli che fanno parte dell assistenza di base, cioè riscaldamento, igiene, nutrizione ed idratazione. Se questo viene assicurato, cioè se c è un buon nursing, allora questi pazienti possono spesso andare avanti anche per anni e sono documentati casi anche di 11, 12, 13 anni. Che cos è lo stato vegetativo? Mi riferisco a definizioni della letteratura internazionale, in particolare qui all American Academy of Neurology e ad una Task Force che comprendeva diverse società scientifiche americane, chiamata appunto Multisociety. È definito come una completa mancanza di consapevolezza di sé e dell ambiente, tuttavia con una testimonianza che qualcosa nel cervello sta ancora funzionando: c è un alternanza di cicli sonno-veglia. Se registrate il paziente con un elettroencefalogramma, alterna il sonno e la veglia. Vengono preservate, ovviamente perché non sono la sede del danno, le funzioni ipotalamiche e troncoencefaliche, quindi termoregolazione, regolazione pressoria, frequenza cardiaca, respiro e quant altro. Quindi prima nota non parliamo di pazienti attaccati a macchine ed è assolutamente improprio, quando si parla di questi pazienti, parlare di staccare la spina. Questi non hanno nessuna spina attaccata; sono pazienti che respirano per conto loro, non hanno sostegno al circolo, non hanno sostegno alla pressione. Come li diagnostichiamo? Abbiamo detto che ovviamente non ci deve essere, almeno per quelli che sono i nostri strumenti di valutazione, capacità di mostrare una consapevolezza di sé o dell ambiente e, quindi, ci deve essere un incapacità a interagire con gli altri. Non ci deve essere una dimostrazione di risposte comportamentali volontarie o comunque finalizzate, riproducibili e sostenute; devono essere risposte random, prive di significato e di consistenza. Non ci deve essere ovviamente nessun accenno ad una comprensione o ad una produzione significativa di linguaggio. Dico subito che naturalmente questo è per lo stato vegetativo, mentre quando parliamo di stato di coscienza minima tutto questo viene ad essere più sfumato. Ci deve essere, come abbiamo già detto, l alternanza del ritmo sonno-veglia. Ci deve essere la preservazione delle funzioni ipotalamiche e trocoencefaliche. Questo è più criticabile: c è chi dice ci deve essere l incontinenza fecale e vescicale. Ma ovviamente, siccome sono pazienti che stanno immobili e che non possono parlare, questa per me è una risposta fisiologica e non patologica. Ovviamente sono mantenute le funzioni dei nervi cranici e di tutte le funzioni spinali. Innanzitutto un primo concetto: lo stato vegetativo può associarsi ad una varietà di lesioni anatomiche. Questo fa sì che la nostra comprensione dei meccanismi fisiopatologici che sottendono questo stato sia assolutamente imprecisa e limitata. Sappiamo che sono soprattutto le aree associative ad essere interessate in questo tipo di discorso e quindi ci deve essere un danno ampio, diffuso, delle aree associative del cervello, che fanno sì praticamente che le informazioni acquisiscano un significato, se volete, a livello simbolico. Tuttavia, noi possiamo avere che in soggetti certamente in stato vegetativo dal punto di vista clinico, se andiamo a fare una PET, come in questo caso, potete avere un emisfero dove apparentemente non c è nessun metabolismo e l emisfero controlaterale dove sembrerebbe esserci un attività metabolica importante, anche in aree estremamente significative dal punto di vista delle funzioni associative. Secondo punto: dicono i sostenitori della sospensione dell idratazione e della nutrizione che questi pazienti non avvertono dolore. Anche se poi c è la coscienza sporca che, quando si va a fare la sospensione dell idratazione e della nutrizione, contemporaneamente viene fatta guarda caso la sedazione terminale. Il che lascia pensare che poi non siano così sicuri, come mi hanno confermato alcuni dei più autorevoli esperti della materia, che non provino dolore. Se fossimo assolutamente sicuri di questo non ci sarebbe motivo di sedarli. Noi non sappiamo esattamente se possiamo escludere la percezione del dolore per il semplice motivo che innanzitutto lo stimolo doloroso che nel soggetto normale attiva sia la corteccia primaria sensitiva, che alcune aree associative, nel soggetto con stato vegetativo attiva soltanto la corteccia somatosensoriale primaria, non attiva più le 2

3 aree associative, ma il segnale certamente arriva fino alla corteccia. Se tenete presente che il dolore di per sé è un qualcosa che, a parte il significato simbolico del dolore, dal punto di vista della patologia si verifica più che altro non per lesioni corticali, ma, per esempio, per lesioni talamiche in neurologia, voi capite che noi abbiamo ancora delle grossissime lacune sulla fisiopatologia del dolore. Esattamente lo stesso avviene, per esempio, per le funzioni uditive. Vedete come nel soggetto normale ci sia un attivazione di aree sia primarie che associative, mentre nello stato vegetativo ci sia molto meno: ci sia soltanto l area di rappresentazione primaria ed una situazione intermedia nello stato di coscienza minima. Sono state ampiamente dimostrate delle situazioni cliniche certamente in stato vegetativo, nelle quali sembrava esserci una possibilità, seppur rudimentale, di riconoscimento e discriminazione degli stimoli. Il che ci porta a dire che questa gente forse (a me dicevano sempre in dubio pro reo o, in questo caso, potremmo dire in dubbio pro vita) qualche possibilità di contatto, di cui non ci sa dare conto, in realtà la mantenga con l ambiente. Vediamole un attimo. Questo è un esempio nel quale il soggetto clinicamente in stato vegetativo, di fronte ad un rumore generico dell ambiente, non mostra nessuna attivazione, come vedete, o quasi nulla; di fronte ad un grido, che quindi può essere interpretato come una situazione di allarme, mostra una qualche attivazione; di fronte all evocazione del proprio nome, quindi ad un richiamo, a qualcosa che simbolicamente ha un enorme significato, mostra un attivazione enormemente più grossa e lo stesso è dimostrabile a livello di neurofisiologia clinica con la risposta dei potenziali evocati. La stessa cosa è stata dimostrata dal punto di vista visivo, sottoponendo al paziente delle immagini aspecifiche, prive di significato. Quella in basso a destra è una forma che non ha nessun significato, voi non potete dire che cos è. Viceversa, sottoponendogli delle facce significative (il marito o il figlio), vedete come ci sia una differenza di attivazione a livello dei lobi occipitali, cioè dove le immagini visive vengono registrate, che è enormemente significativa. Infine, quello che noi otteniamo dal punto di vista dell imaging funzionale certamente non può essere visto né come una prova, né come una disconferma della mancanza di consapevolezza dei pazienti. Questo è legato al fatto molto semplice che noi oggi ancora non abbiamo in neurologia un solido correlato di quella che è la fisiopatologia della coscienza umana, non sappiamo dove risiede esattamente la fisiopatologia della coscienza umana. E allora vi rendete conto che uno può essere in stato vegetativo ed avere reazioni dal punto di vista metabolico che sono profondamente diverse fra di loro. Si va da quella di destra, che è una situazione di metabolismo ridotto proprio al lumicino, a quella di sinistra, dove ampie zone del cervello, comprese le aree associative, sembrano ancora estremamente attive dal punto di vista metabolico. Un altro aspetto fondamentale da sottolineare è che su questa storia di stato vegetativo, a cominciare dal caso di Terry Schiavo, sono stati fatti degli errori diagnostici di primaria grandezza in centri qualificati. Qui non stiamo parlando del Terzo Mondo o del piccolo ospedale di campagna, dove è stata fatta a occhio una certa diagnosi. Stiamo parlando di centri qualificati, tra cui il più importante, dove ho fatto il primo di questi studi sull alterata diagnosi, era un centro di riabilitazione di primissimo ordine a Londra. Il tasso di errore diagnostico in questi pazienti in stato vegetativo varia tra il 20 ed il 40%. Capite che questo ci pone dei grossi problemi, perché è chiaro che il fatto di vedere o non vedere risposte (rimanendo proprio con i criteri strettamente clinici) dipende anche da quanto attentamente tu fai un osservazione, da quante volte la fai nel tempo, da quante volte la fai in diverse condizioni della giornata, da quanto è stanco il paziente in quei diversi momenti, se c è accoppiata anche della neurofisiologia, per esempio, rispetto alla sola osservazione clinica e così via. Allora capite che l errore diagnostico è purtroppo dietro la porta. Un altro punto importante è che, per potere arrivare a dire che andava ormai sospeso tutto, nelle società scientifiche americane si è trasformato un giudizio prognostico in un etichetta diagnostica. Poi l argomento è stato rivisto, ma ad un certo punto è uscita fuori prima la definizione di stato vegetativo, che è una definizione tutto sommato accettabile, anche se dal punto di vista semantico suona effettivamente dispregiativa, perché sembra ridurre quella persona, che se non vogliamo dire che è un uomo quantomeno è un membro del regno animale, a qualcosa di vegetale. Ma al di là dell aspetto semantico, questo stato vegetativo ad un certo punto è stato codificato con l aggiunta di un aggettivo, che era stato vegetativo persistente, e poi da 3

4 persistente si è passati a permanente. Nessuno è in grado, se non sulla base di un giudizio probabilistico, quindi di tipo prognostico, di distinguere tra uno stato vegetativo che si risolverà ed uno stato vegetativo permanente. Noi possiamo solo dire che è uno stato vegetativo che dura mesi o anni e sappiamo naturalmente che più il tempo passa e meno sono le probabilità di recupero. Tant è che oggi, più correttamente, c è tutto un movimento di pensiero che spinge a dire che parlando di stato vegetativo si dovrebbe semplicemente dire che è in stato vegetativo anossico, traumatico, infettivo o altro (quindi causa, eziologia) e da x mesi o anni. Il che non pregiudica comunque la possibilità, dimostrata ampiamente, che soggetti particolari, anche a distanza di anni, possano emergere da questa condizione. Il che testimonia che qualcosa lì sotto sta funzionando, sennò non riemerge e che semplicemente si è sbloccato. Noi oggi non siamo in gradi di discriminare chi riemergerà e chi non riemergerà. Ripeto, possiamo solo dire che più il tempo passa più la prognosi è peggiore, sia dal punto di vista della possibilità di riemergere, sia dal punto di vista dei residuati di deficit funzionali che possono determinarsi. A questo punto, per questi soggetti in stato vegetativo permanente, trasformato da prognosi in diagnosi, come se fosse una categoria diversa e fosse possibile identificarla (cosa che, ripeto, non è vera), è stato detto che se è permanente non c è più motivo di fornire idratazione e nutrizione. Per potere fare questo passaggio concettuale, ne è stato fatto un altro, prima dall American Medical Association nel 1986, ripreso poi dall American Academy of Neurology nel L idratazione e la nutrizione, che sono sempre state considerate nella scienza medica ed infermieristica come assistenza di base, cioè come elemento fondamentale dell assistenza, sono state trasformate da assistenza ordinaria in una forma di trattamento medico, così definito e, quindi, una terapia. Come tutte le terapie, cita l American Medical Association, esse possono essere interrotte secondo i principi e le pratiche che governano la non instaurazione o la sospensione di altre forme di terapia. Quali sono? Una terapia può essere rifiutata da un paziente. Io non posso obbligare un paziente a farsi un endovena. Allora (e qui comincia la discesa), siccome questi pazienti non sono in grado di esprimere un consenso, perché non possono parlare, non possono comunicare, qualcun altro può rifiutarla per loro. Chi è questo qualcun altro? Innanzitutto è qualcuno che ha i poteri del tutore, per esempio. Ma se il tutore o qualcun altro per lui, per esempio il giudice, deve esprimersi, su che cosa si esprime? Qualcuno ha detto che si esprime sulla base delle cosiddette direttive anticipate di volontà. Qui si potrebbe già aprire tutto un campo critico, di cui forse avete già parlato e io non voglio tediarvi, ma certamente la stessa dichiarazione anticipata di volontà (che ci ritroveremo prossimamente, perché sapete che è uno dei provvedimenti in discussione al Parlamento) ha dei limiti enormi, nel senso che prevede una capacità di comprensione adeguata, una spiegazione aggiornata e dettagliata del fenomeno. Deve essere permesso alla persona di capire adeguatamente di che cosa stiamo parlando, perché ovviamente deve tenere conto delle modificazioni che si possono produrre a livello di conoscenze scientifiche e quant altro. Non voglio addentrarmi in questo capitolo che è un capitolo enorme e ci sono dei limiti oggettivi. Ma dove le direttive anticipate non sono state espresse con chiarezza, come viene testata la volontà del soggetto? Basta che lui abbia lasciato detto qualcosa in questo senso. Questo è proprio il caso di Terry Schiavo. Il marito, interessato per di più, ha detto che una volta la moglie, prima che le capitasse questo incidente, aveva detto: io non vorrei trovarmi in una condizione di nutrizione ed idratazione artificiale. Come possiamo dimostrarlo? Come possiamo basarci su un discorso magari fatto anni prima per desumere la volontà ferma di una persona? Da questo punto siamo andati ulteriormente oltre. Chi fa le veci del paziente, per esempio il suo tutore, è stato autorizzato da una certa giurisprudenza, soprattutto anglosassone, ad interpretare quella che avrebbe potuto essere la volontà del paziente, se si fosse realizzata quella condizione. Non solo, ma quando questo manca è il giudice o il medico (non so quale delle due alternative sia più drammatica) che decide che il trattamento è privo di significato ed è eccessivamente oneroso per il paziente, quindi dovrebbe essere interrotto, a prescindere dall opinione del paziente. Vedete come siamo scivolati sempre più in basso da questo punto di vista? A questo punto, siamo su un giudizio che è totalmente esterno rispetto a quelle che potevano essere le volontà espresse dal paziente. Il problema è che ovviamente, se deve decidere qualcuno dall esterno, questo qualcuno giudica sul suo 4

5 apprezzamento del significato di quella vita e della qualità di quella vita. Queste persone sono viste come persone che stanno morendo della loro patologia se nessuno interviene, perché non possono inghiottire e gli fai un idratazione attraverso un sondino nasogastrico o un enterostomia percutanea (la PEG). Ti dicono che sei tu che stai intervenendo nel processo naturale che avrebbe comportato che non può inghiottire e quindi deve morire. E allora ti dicono che intervenire per stoppare questo che sarebbe stato il processo naturale richiede una giustificazione speciale per poter ribaltare la situazione. Ma siccome, come abbiamo detto prima, abbiamo definito questi soggetti come in stato permanente, forzando quello che era un giudizio prognostico in un etichetta diagnostica, allora per definizione non c è possibilità di ribaltare questa situazione. Ne deriva che non c è motivo di continuare questa nutrizione ed idratazione, perché si trovano in uno stato di coscienza in cui non sarebbe di nessun beneficio continuare ad idratarli e nutrirli, in quanto manterremmo soltanto un esistenza biologica che non può perseguire alcuno degli scopi (e qui il bello è che è detto da materialisti) spirituali per i quali è stata creata. Basata su queste considerazioni, la sospensione dell idratazione e della nutrizione può essere fatta sempre. Veniva praticata tacitamente negli Stati Uniti, anche purtroppo in ospedali cattolici, su richiesta di qualcuno, a meno che non ci fosse una previa dichiarazione del paziente (quindi, siamo nella situazione contraria) che doveva avere detto: se io mi trovo in questa condizione, voglio che comunque venga idratato e nutrito. Praticamente, qual è il ragionamento? Non conosciamo quello che voleva il paziente e, a questo punto, è meglio, piuttosto che sottoporlo ad un trattamento artificiale di durata indefinita, farlo morire, a meno che lui stesso non si sia opposto. Se qualche famiglia (e quella di Terry Schiavo l ha fatto) si oppone a quest equazione, viene vista come un disturbatore sociale. Dal punto di vista strettamente etico (e cominciamo ad addentrarci nel problema bioetico appunto), la giustificazione che è stata data per questo modo di ragionare, che è autoreferenziale, circolare, è stata che noi possiamo interrompere qualsiasi tipo di trattamento (torniamo di nuovo al discorso di trattamento medico), posto che sia inefficace, futile, straordinario ed oneroso per il paziente o la sua famiglia. E qui, secondo me, che in qualche maniera casca l asino. Cioè dicono: se queste sono le condizioni, allora noi non possiamo parlare, per la sospensione dell idratazione e della nutrizione, di una procedura eutanasica per omissione, perché abbiamo a che fare appunto con un trattamento che è inefficace, futile, straordinario ed oneroso. Al contrario, è idratarli e nutrirli che verrebbe ad essere una forzatura e quindi una mancanza di rispetto della loro dignità umana. Qui sottopongo a critica quelle dichiarazioni. Possiamo parlare di inefficacia di questo trattamento? Se è capace di mantenere vivo il paziente per anni (cioè, quello che si prevede solo che faccia, l idratazione e la nutrizione, non è che ci aspettiamo che faccia altro), io non posso dire che è inefficace e vuol dire che la PEG funziona benissimo. Possiamo parlare di un trattamento futile, ma dobbiamo accordarci su che cos è il futile. Se consideriamo futile la vita del paziente, allora bisogna trovare dei mezzi per sospendere la vita. Ma è la vita del paziente a questo punto ad essere considerata futile e non il trattamento. Se parliamo di un trattamento straordinario, questa è qualcosa che in realtà può accadere, ma dove? Nel villaggio africano, ad esempio, dove può essere difficile tenere un paziente con la PEG e allora diventa certamente un trattamento spropositato, ma non alle nostre latitudini. Se parliamo di un trattamento sproporzionato, di nuovo bisogna chiarire in che senso. Abbiamo a che fare con una procedura che dal punto di vista chirurgico è una cosa banale, mentre dal punto di vista della gestione può essere in molti casi gestita dalla stessa famiglia. Quindi non stiamo parlando di qualcosa di sproporzionato. Veniamo all ultimo aggettivo, oneroso. Per il paziente, io non credo, innanzitutto perché loro stessi dicono che non soffre. Ma poi anche perché abbiamo la testimonianza di altri tipi di pazienti, dal paziente col cancro all esofago a quelli con la sclerosi laterale amiotrofica dove noi la PEG l attacchiamo e la portano avanti per mesi senza alcun fastidio. I miei pazienti con sclerosi laterale amiotrofica vanno avanti con la PEG, vestiti, escono fuori finché la malattia consente loro di camminare o di stare in carrozzella e finché consente loro di respirare. Ma il problema non è la PEG. E diverso invece il discorso del carico, dell oneroso, se lo guardiamo ovviamente dal punto di vista della famiglia. Può essere oneroso per la famiglia se la famiglia non viene aiutata, cioè se manca quel tessuto di solidarietà, a cominciare da quello 5

6 governativo che abbiamo detto prima. E chiaro che per una famiglia americana priva di assistenza trovarsi un malato in queste condizioni, da mandare avanti per anni, stando attenti alla PEG e rinunciando magari al proprio lavoro per assistere il congiunto, può diventare effettivamente eccessivamente oneroso per la famiglia. Quindi, a quel punto, io non critico la famiglia per la scelta che ha fatto di interrompere l idratazione e la nutrizione, ma critico la società che ha fatto venire meno i fondamenti stessi della solidarietà tra le generazioni e tra i nuclei familiari. Diverso è il discorso alle nostre latitudini, dove avremmo bisogno di fare di più per le famiglie, ma certamente c è anche una rete di assistenza domiciliare, di hospice e di quant altro. Allora il problema è che quello che viene ad essere oneroso in realtà non è la procedura, ma il paziente stesso, perché viene ad essere considerato un paziente che, tutto sommato, benché costi poco, costa per anni. Siccome mancano queste condizioni, da un punto di vista etico definisco questo tipo di procedura una vera e propria forma di eutanasia per omissione. La ragione non sempre espressa, ma reale, per la sospensione dell idratazione e della nutrizione non è né il rispetto del corso naturale della malattia, né l indegnità della PEG stessa, che, abbiamo visto, altri pazienti portano tranquillamente sotto il cappotto senza nessuna indegnità; ma è il fatto che venga considerato indegno proprio il fatto che questa procedura tenga in vita delle vite che vengono giudicate di qualità insufficiente per meritare di essere vissute. Quando parliamo di qualità di vita, come con le direttive anticipate, ci infogniamo in un altra palude. Che cos è la qualità di vita? E un terreno minato. Se io faccio fare a cinque valutatori esterni un giudizio sulla qualità di vita di una persona con problemi di salute, trovo probabilmente cinque valutazioni diverse, cioè il giudizio dipende dalla soggettività del valutatore. Prendiamo il caso più drammatico ed abituale del disabile con Sindrome di Down. Sapete che gran parte degli aborti vengono fatti sul bambino con trisomia 21. Se voi andate ad interrogare il bambino con trisomia 21, lui non ha nessuna percezione di un alterata qualità di vita; eppure viene giudicata tale da parte del contesto, ed è il motivo che poi porta all aborto. Ma questo vale per gran parte delle persone con disabilità neurologiche, i quali non avvertono, soprattutto in casi di danni celebrali, una qualità di vita diminuita nella loro condizione. Il problema sta nell imbarazzo di persone che stanno perfettamente a posto dal punto di vista fisico, nel cercare di comunicare con persone che presentano delle disabilità neurologiche. Allora scatta la molla per cui si dice: ma che ci stanno a fare? Sarebbe meglio che fossero morti! La qualità della vita quindi è soggettiva e l unico test sarebbe chiedere alla persona come la sente lui. Ovviamente, come dicevo prima, noi a volte veniamo stupiti dalla sorprendente capacità di lottare con la loro condizione, che a noi sembrerebbe intollerabile, di persone disabili. Alla fine della fiera, io credo che sotto queste discussioni sulla qualità della vita ci sia una valutazione che in realtà è quella tipica di una società fondata sulla produzione e sulla merce, nella quale qualità della vita di una persona viene misurata sulla sua capacità di produrre e di essere utile, per cui chi non produce e non è utile è etichettato come una persona con una qualità di vita limitata. Quindi non è solo il problema dei pazienti in stato vegetativo, ma è il problema di tutte le persone con gravi disabilità e, se vogliamo spingerci oltre, di tutte le persone che vivono una condizione di marginalità: gli emarginati, fuori dal sistema produttivo e la cui vita viene considerata meno degna di essere vissuta. In un sistema di spese in sanità sempre più sottoposte a giudizi di efficacia e di efficienza ed in cui le risorse vengono giudicate un contenitore finito, delimitato, nel quale bisogna distribuirle appunto secondo criteri di efficacia e di efficienza, le risorse vengono giudicate bene investite se servono a rimettere la persona in condizioni di produrre e di ritornare attiva nel sistema o quantomeno indipendente. Ma vengono considerate sprecate se servono a prolungare una condizione di cronicità dipendente e ciò soprattutto nelle società occidentali, in cui ogni aumento di spesa per quanto riguarda la salute viene sottoposto ad una tenace opposizione, perché significa praticamente aumentare la tassazione riguardo alle spese in sanità. Ho citato questa frase perché viene da uno che tutto sommato, pur con molte riserve, pratica la sospensione dell idratazione e della nutrizione, Andrews (quello che vi dicevo dell ospedale di neuroriabilitazione di Londra che ha fatto gli studi sulla percentuale enorme di diagnosi sbagliate): «Il presente atteggiamento di valutare in termini monetari la vita di una persona e l atteggiamento secondo cui le risorse finanziarie dovrebbero essere usate solo per un 6

7 guadagno clinico dimostrabile lascia la persona disabile ulteriormente dipendente, non solo dall aiuto, ma anche dalla buona volontà di coloro che disabili non sono». Se ci pensate, è una frase estremamente drammatica. Il problema quindi è la nostra capacità, come società e come individui, di accettare l handicap che risulta da questa disabilità e di modificare l influenza negativa in termini di atteggiamento della società verso il disabile. Perché altrimenti noi, anche senza arrivare allo stato vegetativo, produciamo nel disabile una condizione di ridotta autostima e perché comunque causiamo una pressione sulle famiglie riguardo al carico economico, addirittura dei sensi di colpa, per quello che loro stanno chiedendo alla società. Tornando ai pazienti in stato vegetativo, lo stesso Andrews ci dice: «è eticamente essenziale dare l opportunità di vivere prima di dare la possibilità di morire». Ora io mi chiedo se ai pazienti in stato vegetativo e alle loro famiglie, sotto pressione perché terminino la vita di questi congiunti, sia stata effettivamente data prima ogni opportunità di vivere. Quindi, è il trattamento ad essere oneroso o sono semplicemente questi pazienti e appresso a loro molti altri disabili ad essere da noi considerati un onere per le nostre società e per il limitato investimento che vogliamo fare in sanità? Questa credo che sia la domanda cruciale. Perché, se noi scivoliamo per questa china, possiamo innanzitutto andare incontro a confusioni tra la qualità della vita e l indegnità della vita. E facile passare da un giudizio di ridotta qualità ad un giudizio appunto di indegnità. Se facciamo questo, andiamo incontro a dei pregiudizi nel processo decisionale, andiamo incontro a possibilità di considerare nell interesse dei pazienti cose che non sono nel loro interesse (basandoci appunto su una presunta ridotta qualità di vita), andiamo incontro a pressioni psicologiche sulle famiglie, andiamo incontro, alla fine, al fatto che un giudizio sulla qualità della vita, con tutti i limiti che abbiamo detto, si trasforma in un giudizio sull indegnità della vita umana che abbiamo di fronte. Capite che a quel punto il passaggio dallo stato vegetativo ad altre condizioni è estremamente facile. Perché è indegna solo quella di stato vegetativo e non è indegna quella del paziente in stato di coscienza minima? Perché è indegna quella in stato di coscienza minima e non è indegna quella del demente grave? Perché è indegna quella del demente grave e non è indegna quella del grave ritardato mentale? Capite che c è una cascata. Io dico anche, senza arrivare al caso di Terry Schiavo, che è sempre possibile che ci sia inoltre un conflitto di interessi nel giudizio sulla sospensione della nutrizione e dell idratazione nei pazienti in stato vegetativo, perché come facciamo a dire che facciamo queste cose nell interesse del paziente? Qual è l interesse del paziente, se non quello di vivere e di avere una minima speranza di recupero? Allora, se non lo facciamo nell interesse del paziente, ma a beneficio di altre considerazioni, noi rischiamo un processo decisionale che è viziato all origine. Quali sono le conseguenze di questo terreno minato nel quale ci siamo avventurati? Innanzitutto, viene ulteriormente ad indebolirsi il legame di solidarietà all interno del nucleo familiare e all interno di tutto il corpo sociale, perché si sceglie la soluzione più facile. Secondo, come dicevo prima, rischiamo un escalation verso condizioni di disabilità ugualmente giudicata indegna di essere vissuta, anche se meno grave dello stato vegetativo. Terzo, da questa che io considero un eutanasia per omissione passiamo all accettazione implicita della stessa eutanasia attiva. Vi cito il caso già verificatosi in Australia di una paziente gravemente demente che non aveva chiesto la sospensione dell idratazione e della nutrizione. Nonostante una lunga battaglia, alla fine il tribunale ha detto che doveva morire ed è morta. Tra quelli che avevano mosso la causa, facendo finta di essere gli amici della famiglia, la Voluntary Euthanasia Society dello Stato di Vittoria in Australia. Il Dott. Nietzsche (il nome è un programma!), che aveva sostenuto la famiglia in questo processo perché venisse sospesa l idratazione e la nutrizione, appena la pratica si concluse e la paziente morì, immediatamente disse: ma guardate che maiali che siamo in questo Stato di Vittoria in Australia, abbiamo fatto ad un essere umano quello che non avremmo fatto nemmeno ad un cane! Voi avreste fatto morire un cane di fame e di sete? No, gli avreste fatto una puntura di Nembutal (un barbiturico) ad alte dosi e l avreste fatto morire. E allora perché non abbiamo posto fine alla vita di questa persona in una maniera più facile, meno straziante, che non la morte per fame e per sete? Quindi il passaggio è che, se accettiamo questo principio della fine per fame e per sete come una soluzione ad una vita indegna di essere vissuta, il salto immediatamente successivo è passare dall eutanasia omissiva a 7

8 quella attiva. Infine, l ultimo punto che vi cito è che c è un problema con cui vi invito a confrontarvi. Sono usciti alcuni articoli olandesi negli ultimi anni, tutti di fonte non sospetta (mi riferisco a commissioni governative), tesi a giustificare la buona qualità delle procedure eutanasiche in Olanda, pubblicati su riviste di primaria grandezza. Ce n è uno del 2003 su 'The Lancet', ce n è uno del 2004 su 'Annals of Internal Medicine' e ne è uscito pure uno nel Quello che emerge da questa storia è che una larga fetta di medici olandesi pratica l eutanasia, almeno una volta nella vita. Abbiamo a che fare con circa il 40-50% dei medici olandesi. All interno di questa fetta, ce n è una parte consistente (se non ricordo male circa il 14%) che dice di averla praticata non volontaria, cioè senza chiedere il consenso al paziente. C è dunque una proporzione molto alta di gente che è stata fatta morire al di là della sua volontà, da un medico che si era arrogato il diritto di diventare il giudice della vita e della morte. Attenzione, ciò è qualcosa che deriva da quello che abbiamo detto prima. Se è qualcun altro dall esterno che è abilitato a dire quando la vita di quella persona è indegna di essere vissuta, è chiaro che dopo si arroga pure il diritto di stabilire quando questa deve morire. Ho portato qui un rapporto ufficiale che ho scaricato il 18 gennaio e fatto in Gran Bretagna da Clive Seale, professore di sociologia alla Brunel University. Egli ha detto che ci sono morti, come risultato di un intervista fatta su un campione significativo della popolazione medica britannica (non stiamo parlando dell Olanda dove l eutanasia è legale, ma dell Inghilterra dove è illegale), con terminazione della vita del paziente senza consenso del paziente: quella che loro chiamano non-voluntary euthanasia o mercy killing (morte pietosa). Questo riguarda la decisione di porre fine alla vita di una persona che non la ha facoltà di prendere una decisione, per esempio, perché è in coma, quindi anche i nostri pazienti in stato vegetativo. Poi ci sono altre 936 morti per eutanasia volontaria, che porterebbe l eutanasia in Gran Bretagna a morti, vale a dire 8 al giorno. E non solo, perché un terzo delle morti del Paese, cioè di pazienti, avrebbero avuto la morte accelerata con farmaci antidolorifici, che possono avere anche un effetto di tipo accorciamento. Un altro terzo di tutti i morti in Inghilterra, circa altri pazienti, muoiono per non trattamento, cioè per averli lasciati morire, perché ritenuto nell interesse del paziente Voi capite dove questo va a finire, anche prendendo per buono il discorso della cosiddetta sedazione terminale, che poi non è per niente buono. Un qualunque farmaco viene dato in medicina fino a raggiungere lo scopo. Io posso pure accettare il principio del doppio effetto e che il paziente poi muore per il farmaco antidolorifico. Gli darò il farmaco antidolorifico salendo fino al punto di controllare il dolore o di causarne la morte, ma non parto necessariamente per metterlo in quella che viene chiamata la sedazione terminale. Cioè, mi arresto al punto in cui ho raggiunto lo scopo di alleviare il dolore o gli ho causato la morte, anche accettando questo principio del doppio effetto; ma non procedo necessariamente oltre. Ripeto, il paradigma dello stato vegetativo è proprio un paradigma perché è un qualcosa che ci mostra, portati alle estreme conseguenze, questi discorsi che stiamo facendo. Noi oggi stiamo assistendo ad un problema di eutanasia involontaria, per omissione prima, attiva dopo. Quali sono le conseguenze per noi medici ed infermieri? Il problema per i medici e gli infermieri è che stiamo arrivando, sotto pressione delle società scientifiche, a considerare questo tipo di intervento come buona pratica clinica. Nel momento in cui ciò viene codificato, c è il rischio grosso, che è bene che i nostri Ordini dei Medici tengano presente, che chi non si conforma ai principi di buona pratica clinica venga accusato di malpractice. E stato già pubblicato sulla rivista 'Bioetica' di Mori in Italia un intervento di un magistrato che ipotizzava la possibilità che chi teneva in vita questi pazienti potesse correre il rischio di essere accusato di violenza privata. Allora, il rischio è che i medici e gli infermieri saranno sotto pressione dalle famiglie che non vogliono tenerli in vita, dagli ospedali che vogliono risparmiare (pensate soprattutto in America), dai tribunali. Dovranno essere chiamati a giustificare perché si rifiutano di dare la morte in una condizione nella quale non c è nessuna apparente ragione per continuare a vivere, poiché dall esterno non viene riconosciuta alcuna qualità di vita in questi pazienti. E non solo, perché le considerazioni finanziarie creeranno un ulteriore spinta all interruzione di questi trattamenti. Infine, quali sono le conseguenze per la democrazia? Io credo che se noi arriviamo a chiederci, come ci stiamo chiedendo oggi, se sono esseri umani coloro che non hanno utilità, che non hanno apparente scopo, che sono incapaci 8

9 di avere relazioni sociali, se noi pesiamo l umanità di una persona sul concetto di qualità di vita e su giudizi di utilità e di possibilità di relazioni, allora noi mettiamo in crisi il concetto stesso di persona umana. Vi ho richiamato lì Engelhardt, che ha posto con estrema lucidità nel 1985 (sono già passati 20 anni) il fatto se sia da chiedersi che coloro che non hanno relazioni sociali, non hanno utilità non hanno apparente scopo e, aggiungeva, coloro che sono incapaci di biasimo e di lode abbiano diritto di essere considerati membri del consorzio umano. Lui stesso citava dentro quelle categorie che ho detto prima: lo stato vegetativo, comatoso, ecc.. Il paziente in stato vegetativo non può essere considerato un malato terminale e, quindi, non sono eticamente giustificabili la sospensione e l affievolimento delle cure, non essendo né il tipo di patologia, né le probabilità di successo i fondamenti che giustificano il processo di cura. Al contrario, quanto più fragile è il paziente, tanto più cogente è il dovere sociale e morale di occuparsi di lui. Del 14 dicembre 2005 è il documento della Commissione ministeriale, della quale ho diretto una delle tre sessioni dei gruppi di lavoro. Per quanto riguarda i pazienti in stato vegetativo, basandosi sulle riflessioni sul diritto alla vita, sull equità nell accesso alle cure, sul principio di solidarietà sociale, la Commissione ha ritenuto che il paziente in stato di coscienza minima ed in stato vegetativo abbia diritto a cure adeguate nella fase di acuzie, a diagnosi accurata e precoce (è stato descritto anche il modo in cui questa diagnosi deve essere assicurata, proprio per motivi di equità, sul territorio nazionale), a interventi riabilitativi specifici, intensivi, mirati e proporzionati al bisogno nelle diverse fasi di evoluzione del processo patologico. Si parla di unità semi-intensive per il paziente in coma si parla di unità per gli stadi vegetativi all interno delle unità per i gravi celebrolesi, si parla di strutture per le condizioni in cui il processo sia ormai diventato cronico, ma tutte volte a favorire il massimo recupero funzionale. Si parla, infine, di assistenza e terapie qualificate, appropriate e proporzionate in tutte le fasi di malattia e di continuità delle cure nelle diverse sedi di intervento, compreso il domicilio. E un documento di altissima civiltà, che il 26 di febbraio verrà portato in Conferenza Stato-Regioni. Ci sono degli esempi in Italia (e molti di questi protagonisti hanno partecipato ai lavori di questa Commissione) estremamente significativi dal punto di vista clinico-assistenziale per questi pazienti. Mi auguro che questa possa diventare una pratica diffusa e possa costituire un segno di civiltà per tutto il mondo. Vi dico solo che recentemente mi avevano invitato ad andare, ma non sono potuto andare, per un analoga Commissione governativa in Australia. Ho mandato questo documento ed è stato bellissimo ricevere una risposta da un collega amico, che ovviamente la vedeva come noi perché lì il dibattito è molto più acceso, che mi ha detto che gli aveva toccato il cuore vedere il modo in cui in questo documento si era parlato dei diritti di questi pazienti come persone umane. Io mi auguro che l Italia possa dare un segnale effettivamente di civiltà in questo senso. 9

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