PROGETTI DI VITA E DISABILITA

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1 BERGAMASCO PER L INTEGRAZIONE PROGETTI DI VITA E DISABILITA REALIZZATO DA MANLIO CAVANNA SEMINARIO INTRODUTTIVO 11 GIUGNO 2009

2 BERGAMASCO PAGINA 47 Modalità di realizzazione Il seminario si articolerà in due parti. Prima parte: 18,00 20,00 Nella prima parte verranno esposti alcuni contributi iniziali, messi a disposizione sia da persone interne al CBI, sia da esterni, allo scopo di avviare la riflessione. Pausa buffet Seconda parte: 20,45 22,00 Nella seconda parte si allargherà la riflessione e, a partire dal confronto tra tutti i partecipanti, si metterà a punto un insieme di punti condivisi. I contributi iniziali interni al CBI saranno a cura di: Antonio Bianchi Sauro Plebani Olivia Osio Adriano Bosio I contributi esterni saranno a cura di : Benvenuto Gamba ( U.D.P. Valcavallina) Paolo Brevi ( Cooperazione Sociale ) Antonio Porretta ( Volontariato) Carla Zappella ( Scuola) Referenti esterni invitati Al seminario verranno invitati, oltre che i genitori e le realtà che fanno riferimento al CBI, anche alcuni interlocutori esterni ritenuti particolarmente rilevanti, appartenenti alle associazioni, all ASL, alla neuropsichiatria, alla cooperazione sociale, alle amministrazioni comunali e alla scuola. Coordinamento del seminario Il seminario sarà coordinato da Maurizio Colleoni, esperto di politiche per la disabilità, collaboratore del CBI.

3 BERGAMASCO PAGINA 46 LA SCALETTA DEL SEMINARIO PAGINA 3 Famiglie con disabilità e progetto di vita nei Piani di Zona della provincia di Bergamo Seminario introduttivo 11 giugno 2009 Premessa Questo momento costituisce l avvio del percorso di lavoro attorno alla partecipazione delle famiglie ai Piani di Zona, ed è pensato come una occasione di confronto e riflessione, aperta sia alla componente familiare, sia ad interlocutori esterni, finalizzata alla messa a punto di un insieme di riflessioni e spunti condivisi che orientino il successivo lavoro di esplorazione e analisi attorno agli elementi presenti all interno dei diversi Piani di Zona della nostra provincia. Partecipanti Gruppo di lavoro sui Piani di Zona interno al CBI Altri gruppi e/o singoli genitori afferenti al CBI Referenti significativi di realtà del territorio Obiettivi Realizzare un momento di confronto allargato, che faccia spazio e accolga il punto di vista delle famiglie e quello di altri interlocutori significativi rispetto al tema oggetto di lavoro. Raccogliere spunti, suggerimenti, indicazioni, esperienze, provenienti da punti di vista e ruoli diversi, attorno a cosa è un progetto di vita Approfondire e condividere elementi ritenuti comuni e fondativi della successiva fase di analisi e studio di esperienze in atto all interno dei diversi Uffici di Piano SOMMARIO Introduzione di Sauro Plebani pag. 4 Le domande di Antonio Bianchi pag. 7 Le riflessioni di Sergio Palazzo pag. 10 Olivia Osio: l esperienza della uildm pag. 12 Adriano Bosio: Cos è un progetto di vita non so, ma pag. 17 Paolo Brevi: la semantica del progetto di vita pag. 19 Benvenuto Gamba: aspetti di senso pag. 21 Antonio Porretta: volontariato e progetti di vita pag. 23 Claudio Caggioni: alcune linee guida pag. 26 Carla Zappella: progetto di vita e scuola potenziata pag. 27 Sguazzi: tempo libero e progetti di vita pag. 29 Don Adriano Peracchi:da persone che chiedevano un favore a persone che costruiscono un progetto di vita pag. 32 Giuseppe Farina: imparare a stare insieme pag. 34 Cristina Borlotti: progetto di vita come progetto di comunità pag. 36 Renato Bresciani: il sistema dei servizi sociosanitari e la nuova idea di progetto di vita pag. 37 Giorgio Gotti: il ruolo del CSV pag. 39 Forum delle associazioni dell isola: attrezzi per costruire il proprio Progetto di Vita pag. 41 Maurizio Colleoni: due note conclusive pag. 43

4 PAGINA 4 PAGINA 45 COORDINAMENTO BERGAMASCO INTRODUZIONE DI SAURO Sauro Plebani introduce i lavori spiegando il motivo del seminario: 1. Dare concretezza all idea del progetto di vita 2. Partire coi ragionamenti attraverso una visione il più ampia possibile, che coinvolga più punti di vista diversi. Le persone invitate al seminario rappresentano la varietà dei soggetti che si occupano di disabilità e sono state chiamate perché la questione del progetto di vita è complessa e si vuole provare a guardarla da una complessità di sguardi. Si vuole anche rappresentare il territorio della provincia e si vuole soddisfare il criterio della variante cronologica, ascoltando persone che lavorano con l infanzia e con l età adulta. Sauro Plebani manifesta la volontà che questa esperienza assuma poi un valore fondativo, nel senso di poter essere utilizzata da altri soggetti. In tal senso, al termine del percorso iniziato in questa serata, si realizzerà un testo. Sono cittadini che curano un congiunto con delle difficoltà ed esercitano una funzione civile, danno dignità ad una forma di esistenza dimostrando alla società come si può vivere e amare dentro la fragilità. Sono persone con attese di cambiamento, con ideali e sogni attorno al proprio luogo di vita, con energie e risorse, legami e relazioni, appartenenza e coinvolgimento nelle trame della vita sociale. In sintesi, sono degli interlocutori cruciali per allestire e regolare possibilità di aiuto adeguato a sostenere progetti di vita Non è un caso se in questi ultimi anni si è vista una crescita di esperienze, progetti, servizi, avviati grazie alla collaborazione attiva e partecipe tra famiglie e altri soggetti. Certo, non sono mancate contraddizioni, sviste, incidenti di percorso, cadute, cedimenti, ma sembra essersi aperta un strada, e sembrano sempre più numerosi coloro che la percorrono. E non è un caso se il seminario è stato realizzato da un soggetto di riferimento delle famiglie, come il CBI. Non un soggetto legato a una particolare forma di disabilità, ma legato ad una rappresentanza provinciale di tutti coloro che convivono con la disabilità, ad un territorio quindi, e ad un ideale, quello della lotta alla emarginazione della fragilità in tutte le sue forme Questo seminario, così come diverse altre recenti azioni del CBI, costituisce un esempio concreto di attenuazione della separazione rigida tra le famiglie ed i titolari delle politiche locali per la disabilità. Un esempio, un tentativo, una prova, non un modello consolidato, una linea di lavoro acquisita e consolidata. Accanto a questa prova occorrerà tentarne altre, arricchire questo campo di nuove sperimentazioni, per poter dare solidità e stabilità a questa logica di fondo.

5 BERGAMASCO PAGINA 44 Ed è una questione che, in questa particolare fase storica, mostra, accanto a lusinghieri risultati, anche delle problematiche aperte, almeno rispetto a due nodi emblematici. Una riguarda la continuità nelle transizioni che la persona con disabilità percorre lungo la sua vita tra un servizio e l altro, in particolare tra il sistema scolastico e quello dei servizi educativi, e, poi tra i servizi educativi e quelli di tipo più residenziale. Non sempre questa continuità è garantita. A volte vi sono buchi e fratture pesanti per le persone e le loro famiglie. La seconda riguarda la continuità tra servizi dedicati e strutturati e la vita quotidiana. La scuola, i servizi educativi, le residenzialità hanno fatto molti passi avanti nell accostare la domanda di vita della persona con disabilità; ma da soli non possono rispondere a una domanda così ampia. La relazione con l esterno è una risorsa vitale. Molte sperimentazioni interessanti sono in corso sui nostri territori, sperimentazioni che stanno offrendo spunti di innovazione significativi. Sono due terreni sui quali però si dovrà lavorare parecchio, nel prossimo futuro. Ma anche per quanto riguarda le titolarità sembra rilevante la discontinuità col passato, in particolare per quanto riguarda il ruolo delle famiglie. Le famiglie, come è stato detto durante il seminario, escono dall angolo, non sono più soltanto una categoria di portatori di bisogni ai quali la politica, la società ed i servizi devono dare una qualche risposta. Non sono più solo utenti che chiedono ( anche se, va detto per rispetto di molte famiglie, in diversi casi non sono nemmeno utenti, nel senso che vengono lasciate da sole). Sono genitori, fratelli, parenti, che accettano una responsabilità attorno ad un legame di cura con una persona che ha un suo particolare modo di stare nel mondo ed accettano di assumerne la cura e l educazione imparando un po alla volta ad esercitare questa funzione. Sono adulti che sviluppano delle competenze, un sapere, una cultura, una curiosità, attorno alla fragilità ed alla convivenza con la fragilità, dentro una famiglia, un paese, una città. Durante il seminario dell 11 giugno abbiamo accennato tutti alla sensazione di astrazione che si ha nel parlare del Progetto di Vita. Io ho avuto la percezione che anche riferendoci alla famiglia abbiamo un riferimento generico che dovrà essere approfondito. Emerge sempre più l importanza della famiglia che deve esserci, vuole esserci e deve essere risorsa per il proprio figlio o figlia e assieme potranno essere risorsa per la Comunita che abitano. Ma la famiglia non è un entità univoca e normalizzata, siccome composta da persone uniche è unica, ognuna ha le proprie caratteristiche, il proprio bagaglio culturale, le proprie risorse e fatiche, caratteristiche dinamiche destinate a variazioni nel tempo. Ci sono famiglie che si sentono adeguate con risorse ed energie per essere a fianco del proprio famigliare e capaci di affrontare le inevitabili fatiche. Altre Famiglie si sentono inadeguate o tanto stanche da non riuscire ad esserlo. La Famiglia è uno dei titolari del Progetto di Vita? È elemento di continuità indispensabile? Direi proprio di si ma perchè tutte possano esserlo e continuare ad esserlo nel tempo devono essere aiutate. Guardando ad alcune esperienze di vita autonoma si nota che sono i genitori a fare più fatica al distacco mentre spesso i figli sembra non aspettassero altro; Finalmente liberi!. Mi sto accorgendo quanto sia vero quanto emerso nel seminario: Non si può pensare di aiutare una persona a compiere il suo progetto di vita senza mettere mano al nostro. Una famiglia che accoglie una persona con fragilità, non necessariamente con disabilità, attiva delle dinamiche di adattamento che la rendono unica e la possono arricchire. Alcune riescono a riequilibrare la quotidianità considerando i bisogni di tutti i suoi componenti, altre no, si concentrano solo sulla persona d aiutare e accumulano fatiche.. Anche una comunità che accoglie persone fragili bisognose d aiuto deve modificare le proprie dinamiche e cogliere l occasione per crescere e migliorarsi. La nostra società all inizio del terzo millennio più preoccupata per le perdite dell economia che per la perdita di valori che la causano, può arrivare a comprendere il dovere di aiutare a compiere il loro progetto di vita quelle persone che non hanno l autonomia per farlo?

6 Può pensare che quanto serve possa essere un investimento per migliorarsi piuttosto di una spesa di mantenimento di altri?. La chiave di volta sarà proprio che si deve portare l Altro nel proprio progetto di vita? Sarà che per migliorare il nostro progetto di vita sia indispensabile migliorare anche quello degli altri?. Un altra riflessione: Minor autonomia corrisponde a maggior delega?. Esiste una sorta di equazione per cui la delega a assumere la determinazione del progetto di vita di altri è inversamente proporzionale alla loro autonomia con il rischio di assumerne completamente la determinazione. È vero questo o si deve pensare che la minor autonomia ci deve obbligare quotidianamente ad un maggior sforzo per comprendere non solo quello che serve ma anche quello che piace alla Persona che guardiamo negli occhi. Possiamo non assumere deleghe ma solo attenzioni?. Uno degli errori che tendono a fare i genitori è quello di guidare i figli a perseguire i propri sogni e le proprie ambizioni. Per fortuna arriva l adolescenza con la sua voglia d indipendenza. A quella età i figli ci chiedono di starcene in disparte, ci fanno capire di non stargli troppo addosso e che qualche volta serve sbagliare in proprio per crescere. L adolescenza cosi critica e ribelle serve a far crescere loro e noi verso una vita autonoma ed autodeterminata. I figli con disabiltà spesso non riescono a ribellarsi e a prendersi la responsabilità di staccare il cordone ombelicale, non ci dicono di non rompere e perciò ci lasciano nella possibilità di sbagliare e continuare a tenerci la delega di pensare per loro. È vero, spesso succede, minore autonomia maggiore la delega che ci assumiamo. Mi sa che nel nostro percorso dovremo fare una riflessione sulle aspettative della famiglia. Cosa si deve fare per capire se stiamo perseguendo le nostre o le loro aspettative?. Come capire se la fatica piuttosto che l ambizione ci fanno avere aspettative troppo basse o troppo alte?. Riusciamo da soli ad essere obiettivi in questo? Solo io so quello che serve a mio figlio è sempre così vero?. L amore che è alla base dell essere risorsa e continuarlo ad essere anche oltre alle fatiche, ci lascia obiettivi? Ci permette di essere aiutati? Di chiedere aiuto?. O diventa l impedimento ad esperienze di relazione e di vita autonoma?. Cosa ne pensate?. Sauro Plebani Genitore PAGINA 43 COORDINAMENTO BERGAMASCO Maurizio Colleoni: Psicologo collaboratore del CBI Vorrei sottolineare il fatto che il seminario ha costituito un piccolo e significativo segnale attorno a come sta evolvendo il modo di parlare e di operare attorno alla disabilità. Una evoluzione rilevante che riguarda sia la prospettiva con la quale affrontare questa tematica sia le titolarità che entrano in campo per trattarla concretamente. Per quanto riguarda la prospettiva, il seminario ha affrontato la questione della disabilità nell ottica, delicata e affascinante, del progetto di vita. È un orientamento che fino a pochi anni fa non veniva preso in considerazione. Qualche anno fa si sarebbe parlato di autonomia, di riabilitazione, potenziamento delle abilità, integrazione tutte questioni reali e pregnanti, intendiamoci, e attualissime. Ma introdurre l ottica del progetto di vita significa porre come premessa a ogni interventi nell ambito della disabilità il riconoscimento della persona e della sua domanda di vita, del suo diritto ad una biografia originale e dignitosa, delle sue possibilità di autorealizzazione e di crescita, entro i limiti e le potenzialità che caratterizzano la sua condizione soggettiva e sociale. Non è poco, come evoluzione: è un approccio che porta con sé conseguenze rilevanti, sul piano ideativo e progettuale. Assumere il progetto di vita come orizzonte culturale, come fonte di senso all agire, comporta il pensare in termini longitudinali alla qualità della vita di una persona ed alle sue possibilità reali di protagonismo, comporta il rappresentarsi la globalità e la ricchezza esistenziale, comporta attenzione alle possibilità di varietà e di discontinuità nelle esperienze e nelle relazioni. È una questione che chiama in gioco, come è evidente nelle riflessioni offerte dai vari partecipanti al seminario, il contributo di molti: delle famiglie, innanzitutto, di chi opera professionalmente così come di chi sviluppa rapporti di vicinanza empatica, amicale; degli Amministratori e dei semplici cittadini.

7 BERGAMASCO PAGINA 42 Sfruttare le risorse del territorio significa individuare le competenze professionali adeguate a formare le famiglie sulla evoluzione competente e responsabile dei propri progetti di vita. In quale contesto di vita è più utile che la persona in difficoltà possa spendere le sue abilità di autonomia personale, di comunicazione? Con chi la persona in difficoltà deve poter esprimere la propria affettività? Chi deve saper spronare l indipendenza della persona in difficoltà? La sua famiglia. Se è vero che la famiglia ha il maggiore interesse alla formazione del progetto della propria vita, deve essere formata a prendersene cura, pena la scarsa attenzione al divenire esistenziale della persona diversamente abile; pena la discontinuità delle relazioni significative all interno del proprio territorio di appartenenza.. COORDINAMENTO BERGAMASCO LE DOMANDE DI ANTONIO PAGINA 7 Antonio, genitore del CBI, svolge un intervento che si propone di aprire dei ragionamenti. Per questo motivo la modalità comunicativa prescelta è quella dell interrogazione, senza offrire risposte o punti di vista che orientino. I punti su cui Antonio rivolge il ragionamento sul tema del progetto di vita sono : Titolarità Modelli possibili Ruolo del contesto Continuità Aspettative e libertà Rapporto tra progetto di vita del disabile e progetto di vita della persona La nostra proposta di riflessione riguarda l analisi e la presa in carico professionale della formazione della famiglia nel saper cogliere gli a- spetti significativi del proprio percorso di vita, essendo la famiglia l istituzione sociale più interessata a non perdere i pezzi della propria storia nei passaggi da un servizio ad un altro. Ci pare che questo tema abbia molto a che fare con la minore fatica nella gestione di rete dei progetti di vita, con la loro utilità sociale, con la loro continuità di realizzazione, con la razionalizzazione delle risorse, perché quando la famiglia non è capace di riconoscersi nel proprio progetto di vita, non c è un progetto di vita utilizzabile dalla famiglia

8 PAGINA 8 LA TITOLARITÁ DEL PROGETTO DI VITA La titolarità del progetto di vita spetta ad una persona o ad una funzione? La titolarità del progetto di vita è singolare o plurale? La famiglia è in affiancamento o è titolare? La titolarità del progetto di vita è statica o dinamica? I MODELLI I modelli del progetto di vita proposti da Roberto Medeghini 1 sono 3: modello cronologico modello dei servizi modello dei desideri della persona Quale pensiero abbiamo su questi 3 modelli: ne vale uno; valgono tutti? Sono interagenti, e se sono interagenti, come immaginiamo questa interazione? Ivo Lizzola 2 propone il modello dinamico del progetto di vita, inteso come uno spazio di espressione e di ascolto dove i servizi raccolgono e restituiscono alla persona disabile, creando dinamicamente nuovi e differenti spazi di raccolta e di ascolto. Questo modello ci convince? Riteniamo che possa interagire coi servizi o è solo un modello culturale? IL CONTESTO Va inteso come complesso di elementi che forniscono prestazioni? 1 Professore di Pedagogia Speciale presso la Facoltà di Scienze della Formazione dell Università degli studi di Bergamo PAGINA 41 Forum dell isola: attrezzi per costruire il proprio progetto di vita L attenzione rivolta alle persone diversamente abili negli ultimi decenni è progressivamente cresciuta. Si lavora oggi per favorire la partecipazione della persona diversamente abile e della sua famiglia ad una vita normale nel proprio territorio di appartenenza. Nelle associazioni di familiari si incontrano famiglie con diverse prospettive: famiglie più avanti negli anni che desiderano sostegno in termini di percorsi di sollievo e di preparazione al dopo di noi ; famiglie più giovani che desiderano percorsi formativi per meglio rispondere alle esigenze educative nel proprio concreto ecositema di vita. La nostra forza e la nostra competenza, come associazioni di familiari, sono quelle di accogliere le prospettive e le aspettative concrete delle famiglie e restituirle al pensiero sociale che si preoccupa della disabilità. Le famiglie cercano di adeguarsi alle logiche della partecipazione, ma lo fanno oggi solo con mezzi propri. Ne deriva una partecipazione che a volte è poco numerosa; a volte poco competente; a volte conflittuale. Come famiglie accogliamo questo dato, ma non possiamo farcene integralmente carico. Sicuramente è un dato che riflette una necessità formativa da parte delle famiglie, sia sulle logiche e i linguaggi della partecipazione alla rete dei servizi, sia sulla migliore delineazione del proprio ruolo nella elaborazione dei progetti di vita individuali. La sensazione diffusa e che dalle famiglie si pretenda e da subito, una competenza diffusa che chi opera nei servizi ha maturato in anni di formazione e di esperienza sul campo. Il sostegno alle famiglie si misura anche sulla capacità di spiegare loro cosa si dovrebbe fare e perché si dovrebbe farlo, affidando questo compito a professionisti formati a svolgerlo nei vari settori. 2 Preside della Facoltà di Scienze della Formazione dell Università degli studi di Bergamo

9 BERGAMASCO PAGINA 40 Un aspetto importante chiama in causa il contesto territoriale in cui le fragilità si manifestano e con il quale la persona e la famiglia interagiscono costantemente. Si tratta quindi di individuare iniziative per sensibilizzare i cittadini intorno ai temi della disabilità ricercando nello stesso tempo relazioni con ambiti privilegiati: la scuola, gli oratori, i luoghi di aggregazione ecc In quest ottica CSV può mettere a disposizione le competenze acquisite nei percorsi formativi di sensibilizzazione ai temi del disagio e delle relazioni territoriali. Un azione di sostegno alle relazioni tra reti di volontariato e istituzioni locali per far crescere la partecipazione alle fasi di progettazione dei servizi (come previsto dalla legge 328/2000) e individuare con gli enti locali buone prassi per migliorare le condizioni di vita delle persone con disabilità. Sulla base dell esperienza acquisita in questi anni, riteniamo necessario l avvio di una nuova fase di contrattazione per esplicitare e condividere modalità e regole della partecipazione delle OdV alla definizione delle politiche sociali ed in particolare della loro partecipazione ai tavoli zonali. Un ultimo aspetto ma non meno importante riguarda il ruolo politico, di pressione nei confronti delle istituzioni perchè i problemi delle persone con disabilità trovino adeguate soluzioni normative. La stessa legge quadro del volontariato cita espressamente il ruolo di advocacy delle organizzazioni, cioè di quell insieme di azioni/attività che si propongono di prendersi carico del problema e si fanno portatrici del bisogno al più alto livello politico. I volontari sono cittadini per eccellenza, sanno guardare avanti, prendersi cura delle persone e dell ambiente in cui le stesse vivono, sanno essere attivi, responsabili e solidali e proprio per questo possono essere i migliori alleati delle istituzioni. LA CONTINUITÁ La continuità in genere è presentata come un valore. La continuità va intesa come una fissità o ci possono essere dei passaggi? E questi passaggi, come vanno gestiti?come passaggi di informazioni o ci deve essere un invasione di campo tra il prima e il dopo. LE ASPETTATIVE E LA LIBERTÁ Le aspettative sul progetto di vita sono importanti perché stimolano le azioni. C è la libertà del disabile, che può essere fortemente limitata dal progetto di vita. E le libertà dei diversi soggetti coinvolti nel progetto di vita? Rispetto al nostro progetto di vita, quanto siamo disposti a condividerlo con la persona disabile e con gli altri operatori? Quanto siamo disposti a coinvolgerli nel progetto di vita? Antonio Bianchi Genitore

10 BERGAMASCO PAGINA 10 Le Riflessioni di Sergio: Progetto di vita:sogno o realtà? E opinione diffusa,che quando si parla di Progetto di vita sconfiniamo nella pura astrazione e compito non facile del percorso che stiamo iniziando è proprio quello di tradurre in termini più concreti un concetto che,a mio parere,con fatica si riesce a separare dall aggettivo astratto. La disabilità rappresenta un mondo così complesso e variegato,al punto di non trovare risposte spesso adeguate all infinità di bisogni che emergono. Non credo sia possibile individuare la ricetta magica e tracciare schemi pre-definiti entro i quali muoverci. Cerchiamo almeno di trovare risposte coerenti,utilizzando gli strumenti che ci vengono messi a disposizione e servendoci delle strategie più opportune. Il Seminario dell 11 giugno ha raccolto una serie di opinioni,frutto di testimonianze e di sguardi diversi tra loro,espressione di pensieri anche profondi e condivisibili,che hanno prodotto spunti di riflessione. Tuttavia ho la sensazione che a volte ci si compiaccia del pensiero profondo,correndo il rischio di cadere nell esercizio puramente accademico o di inaridirsi entro contesti del tutto personali e/o particolari,senza quindi raggiungere alcun risultato pratico. Perciò mi limito a fare considerazioni sull esistente, da cui dobbiamo partire in maniera molto pragmatica. Il Progetto di vita va costruito dalla nascita al Dopo di noi attraverso una serie di passaggi,che vanno attentamente monitorati da diversi soggetti,di volta in volta co-titolari del progetto stesso. La titolarità spetta principalmente alla famiglia e alla persona con disabilità, di cui si prende cura,quanto meno alla persona che è in grado di esprimere aspettative,nella logica di progettare con loro e non per loro. La famiglia deve essere affiancata da chi,nelle varie tappe del percorso di vita,si prende in carico la persona con disabilità: istituzioni (assistenti sociali),neuropsichiatria infantile,scuola,formazione professionale finalizzata o meno all inserimento lavorativo,servizi diurni,centri residenziali. La famiglia sovente non è in grado di affrontare tale percorso,comunque faticoso e a volte doloroso. PAGINA 39 Giorgio Gotti Presidente CSV Bergamo Il Centro Servizi Bottega del Volontariato (CSV) opera in provincia da oltre dieci anni al servizio dei volontari e delle comunità locali attraverso: la realizzazione di iniziative e l erogazione di servizi finalizzati alla promozione e al sostegno delle organizzazioni di volontariato (OdV); l attivazione di percorsi a sostegno della crescita della cultura della solidarietà e dell impegno civile attraverso la sensibilizzazione dei cittadini. CSV non è una organizzazione di rappresentanza del volontariato nelle relazioni con le istituzioni e gli enti locali, ma un soggetto di service e di facilitazione nella costruzione di relazioni e connessioni dentro i contesti locali. La sua funzione si manifesta nell individuazione dei bisogni e nella risposta alle sollecitazioni che emergono dal confronto e dalla collaborazione quotidiana con i volontari attraverso l erogazione di servizi; il lavoro di supporto alle OdV prosegue con la realizzazione di attività di formazione, consulenza e promozione pensate e strutturate con le stesse organizzazioni che, intorno alle loro finalità, sanno esprimere competenze e risorse adeguate mediate e agite dai volontari nelle relazioni quotidiane con le persone e le situazioni di fragilità, di disagio e di emarginazione. E in questo quadro di riferimento che possiamo collocare il contributo che il CSV può fornire al percorso del Progetto di vita, consapevoli che la qualità della vita delle persone dipende dalle condizioni del soggetto, dalla famiglia accudente e da un contesto territoriale accogliente che si prende carico delle persone fragili. Una prima azione riguarda il consolidamento del processo già avviato con le associazioni che fanno riferimento al CBI nell ottica di un continuo sviluppo delle relazioni tra OdV e di consolidamento delle reti territoriali e/o tematiche al fine di condividere buone prassi e ottimizzare le energie disponibili.

11 BERGAMASCO PAGINA 38 Appare sempre più urgente e necessario costruire una maggiore flessibilità (commistione) fra servizi e famiglie e nello stesso tempo promuovere più integrazione fra professionisti e non professionisti La provincia è diventata come una unica grande città: ciò che 20/30 anni fa era lontano e separato adesso è collegato/collegabile, vicino/ avvicinabile; dobbiamo riconoscere le differenze che ancora ci sono ( e spesso sono un valore) ma dobbiamo riuscire a tenerle insieme. Il cambiamento che ci attende sembra rivolto ad un Welfare societario; è necessario lavorare di più sul micro-comunitario perché è da li che si rintracciano e si costruiscono gli spazi e le opportunità per il progetto di vita delle persone: più o meno abili. Le parole chiave con le quali accompagnarci nei prossimi anni possono essere simili a queste: da risposta standard a progetto di vita (inevitabilmente personalizzato). assumere le differenze come un valore che arricchisce la comunità e l idea di persona. individuare la famiglia della persona disabile come titolare di un progetto di vita allargato che possa includere il progetto di vita del proprio componente più fragile. accompagnare e sostenere le famiglie che intendono muoversi in questa direzione valorizzando la loro capacità di protagonismo che utilizza i servizi come una delle possibili opzioni per sviluppare un progetto di vita allargato. tenere insieme le risorse familiari e quelle pubbliche (del sistema sociosanitario accreditato) creando occasioni di contaminazione che aumenta la flessibilità e l individualizzazione dei percorsi dentro il progetto di vita. questo approccio che appare sotto la luce della disabilità è in realtà espandibile in qualsiasi altra aree di intervento per le fragilità e per le normalità. Nasce allora l esigenza di un supporto psicologico a sostegno sia della famiglia che della persona con disabilità. Ma è anche indispensabile dare continuità a questa serie di passaggi, affinché tra una fase e l altra del percorso di vita il cambio degli attori che accompagnano i nostri ragazzi non porti alla lettura di copioni sempre nuovi o da ricostruire,al prezzo di ulteriori difficoltà e frustrazioni. Tutto ciò è realizzabile in virtù di un azione sempre più coordinata e osmotica negli interventi. Per la gioia di Antonio ripropongo il concetto a me caro di Banca della memoria,che ritengo fondamentale alla luce dei vari passaggi e alla luce delle dinamiche psicologiche e funzionali,che sviluppano i nostri ragazzi. Le famiglie sono quindi chiamate a svolgere un ruolo di coprogettazione, ma anche di stimolo verso i vari partners che istituzionalmente prendono in carico la disabilità. Ad essi si chiede maggior attenzione ai bisogni,senso di responsabilità e provvedimenti concreti. E importante che le Associazioni e quindi il CBI assumano la funzione di vigilare,nonché di essere di essere propositivi,muovendosi su diversi piani che vado brevemente ad elencare: confronto costante con le Istituzioni,attraverso un atteggiamento non rivendicativo ma incline al dialogo costruttivo sostegno alle famiglie che si trovano in situazioni di solitudine e di particolare disagio per aiutarle a ritrovare un minimo di speranza e di dignità per loro stesse e per i loro figli impegno a livello politico,con una costante presenza ai vari tavoli presso i quali siamo chiamati ad operare,che sia in grado di declinare proposte anche forti ma sostenibili Per concludere ribadisco che il Progetto di vita si deve porre due obiettivi primari: migliorare fin dove è possibile il grado di autonomia delle persone con disabilità rendere più ricca possibile la loro vita di relazione Sono risorse fondamentali per ragionare in termini di benessere e per puntare il nostro sguardo al dopo di noi.solo raggiungendo questi o- biettivi il Progetto di vita avrà veramente un senso Sergio Palazzo Presidente del CBI

12 BERGAMASCO PAGINA 12 L ESPERIENZA DELLA UILDM. Si parte da un approccio al progetto di vita che è aperto e dinamico; che può assumere delle deviazioni rispetto alla programmazione teorica. Nel passato recente la uildm ha svolto 2 progetti: Cosa farò da grande? e Abitare il territorio. Gestendo questi progetti a contatto con le famiglie si sono incrociati temi come quelli dell autonomia, dell indipendenza, dell autodeterminazione,e ci si è resi conto che questi sono temi caldi per le famiglie. E si aveva la sensazione che per le famiglie dei disabili adulti, i temi venissero affrontati a giochi ormai fatti, senza la possibilità di una ricaduta operativa concreta sulle loro vite. Per questo motivo si è voluto lavorare sull aiutare le famiglie con ragazzi in età evolutiva, per fornire loro strumenti progettuali. Tra le altre cose è emerso che la creatività non guasta. Si è cercato di affiancare la famiglia perché progressivamente divenisse capace di attivare risorse sul territorio. Il contesto di appartenenza della persona disabile e della sua famiglia è la comunità in cui si vive; è il luogo in cui si incrociano relazioni. Qui è necessario condividere i significati del progetto di vita. Determinante per la buona riuscita del progetto di vita è la condivisione con la persona che lo vive. Il significato del progetto di vita deve essere fatto proprio da chi lo vive: dalla persona disabile. PAGINA 37 Renato Bresciani: Asl di Bergamo Quello che adesso chiamiamo il sistema dei servizi, non è nato come sistema, lo è diventato sommando e collegando pezzi nati in tempi diversi e per motivi diversi, quando il pubblico e il privato sociale e soggetti profit erano nettamente separati. Nel frattempo il pubblico si è opportunamente ritirato in un ruolo di governo, i gestori sono quasi solo privato sociale o privato e i cittadino sono sempre più maturi come veri committenti dei servizi. L ASL sta cercando di osservare le qualità dentro i servizi anche a nome dei cittadini, sta cercando di fare esprimere di più il punto di vista dei cittadini e delle famiglie; ciò accade anche negli Ambiti territoriali, attraverso gli Uffici di Piano e i loro tavoli di confronto e raccordo con la società civile. I servizi per Disabili, ma anche per anziani, sono nati come contenitori e dal punto di vista dell offerta a cui la domanda si è dovuta adattare. Ora stiamo dicendo, perché lo abbiamo capito, che ogni persona è diversa dall altra, che la standardizzazione della risposta non è più sufficiente alle persone; adesso i servizi possono crescere ancora solamente insieme alle persone cui si rivolgono ( che servono ). La domanda di dignità che è emersa dalle famiglie e dagli operatori che stanno con le persone disabili in realtà ci riguarda direttamente perché dalla loro condizione estrema ci consente di osservare il tema della nostra dignità nella quotidianità in cui siamo presi. Quindi lavorare per una comunità accogliente è ciò che ci accomuna ai disabili. Abbiamo la responsabilità di pensare insieme e di decidere insieme come delineare il futuro. Avendo percorso sentieri che ci hanno avvicinato, ora, il cambiamento possiamo agirlo anziché subirlo. Paradossalmente ci occupiamo del progetto di vita di persone che ci appaiono limitate e non di quelle più abili ma dobbiamo cercare di avvicinare questo pensiero ai pensieri che fanno gli altri mondi normali.

13 BERGAMASCO PAGINA 36 Cristina Borlotti: Asl di Bergamo Sottolineo l importanza di questo momento di confronto tra le istituzioni, che sono chiamate a programmare i servizi nell ambito della disabilità e i familiari, come portatori diretti di bisogni e di riflessioni. Quando si parla di progetto di vita dei disabili ritengo che un ruolo significativo venga giocato anche dalle unità d offerta presenti sul nostro territorio, che stanno riflettendo su questa tematica. Emerge la necessità di apertura all esterno in modo che l ospite non sia della struttura ma deve essere attivata una rete di diversi soggetti che concorrono alla costruzione del suo progetto di vita. A fianco delle unità d offerta bisogna pensare anche ad altre risposte più territoriali evitando di alimentare la logica secondo la quale l unica risposta è un collocamento del soggetto; certo questo comporta una mobilitazione notevole della rete, un continuo monitoraggio, mentre l inserimento in strutture risponde di più anche a bisogni e timori sociali. è sistemato. In questa logica il progetto di vita diventa un progetto della comunità, a partire da ciò che il soggetto stesso esprime come richiesta di realizzazione della propria vita. PAGINA 13 Il tema progetto di vita è stato al centro della riflessione condotta dalla uildm negli ultimi anni dettata dalla volontà di affiancare le famiglie nell adozione di una prospettiva lungimirante e, appunto, progettuale. Il progetto, infatti, è una proiezione in avanti, rappresenta il tentativo di prospettare ciò che ancora non è; richiede un approccio aperto, dinamico e pronto a rimodulare i propri obiettivi. Progettare non è sinonimo di pianificare. Ognuno è portatore e promotore di un proprio progetto di vita che ha le basi nella storia personale e familiare, che è intessuto di pensieri, di sentimenti e di immaginari, che comporta una serie di prefigurazioni grazie alle quali alcuni passi vengono ritenuti più adatti di altri al raggiungimento di certi obiettivi e, sulla base di tali prefigurazioni, si orientano le scelte. Un progetto, pertanto, richiede intenzionalità. Come accade, però, al progetto di ognuno di noi, esso deve essere aperto ad accogliere, o per lo meno a fare i conti, con gli imprevisti che intervengono, con i cambiamenti che eventi inattesi apportano alla possibilità di raggiungere gli obiettivi che ci si è prefigurati oppure agli obiettivi stessi. Ciò potrà comportare di dover abbandonare alcune strategie per adottarne altre oppure di dover abbandonare alcuni obiettivi che ci si era posti a favore di altri. Un progetto richiede la capacità di accogliere i cambiamenti e governarli e non può essere pensato in modo rigido. Non ha senso pensare ad un progetto confondendolo con un piano. La progettualità richiede, innanzitutto, la capacità di attribuire significato e senso alle esperienze e ai vissuti, richiede la capacità di orientare le scelte, richiede intenzionalità e l adozione di prospettive e di sguardi ampi. Queste riflessioni sono state centrali nella definizione di due progetti recentemente ideati dalla uildm: Cosa farò da grande? e Abitare il territorio.

14 BERGAMASCO PAGINA 14 Cosa farò da grande? nasce come proposta formativa rivolta a genitori (e volontari che li affianchino) di bambini e ragazzi per accompagnarli verso l adozione di una prospettiva progettuale che li avvicini ad alcuni temi (quale quello dell autonomia e del progetto di vita) quando i figli sono in età evolutiva. La ragione che ci ha mossi verso questa scelta risiede in ciò che il progetto Per bene incominciare, svolto un paio di anni prima e con il quale si è affrontato il tema della residenzialità, aveva consentito di osservare. Alcuni temi approcciati in età adulta (il concetto di vita adulta autonoma, il progetto di vita, il dopo di noi durante noi ) rendevano evidenti delle resistenze sia nei figli sia nei loro genitori, come se la cura (per chi l aveva prestata come per chi ne era stato beneficiario) protratta per lungo tempo avesse segnato fortemente le relazioni familiari al punto che esse apparivano ormai immodificabili. Risultava, pertanto, difficile affrontare dei temi che scatenavano ansie e timori negli adulti che, per le ragioni più diverse, si dicevano non ancora pronti ad approfondire. E nata, pertanto, l idea di provare a seminare alcune riflessioni nei genitori di bambini e ragazzi affinché il pensiero sul progetto di vita e l autonomia dei loro figli li guidasse nell adozione di alcune scelte, nel modo di guardare le relazioni con i diversi contesti, nel costruire alcune proposte, nel cogliere meglio il loro ruolo accanto a quello rivestito da altri attori. Il progetto, finanziato dal Csv e svoltosi nei mesi di settembre e ottobre 2008, è stato la premessa ad un progetto intitolato Spazio incontri tutt ora in svolgimento e focalizzante l idea di autonomia. Abitare il territorio è nato, invece, come tentativo di elaborare una nuova forma di supporto alle famiglie nei luoghi in cui esse vivono, guidandole nella costruzione di reti relazionali. Alla base vi era il desiderio di superare un approccio assistenzialistico - presente in molte famiglie che, vivendo una situazione problematica, si rivolgevano alla uildm alla ricerca di una soluzione a favore di un approccio che stimolasse la capacità delle famiglie di trovare in sé stesse e nel territorio le risposte di cui avevano bisogno. Il progetto è mosso dalla convinzione che sia preferibile offrire alle persone non tanto delle risposte o delle soluzioni quanto la disponibilità ad affiancarle nell acquisizione della capacità di costruire le risposte e le soluzioni. La scelta va nella direzione di privilegiare delle acquisizioni durature e di favorire lo sviluppo di nuove relazioni significative. PAGINA 35 Da qui poi si possono affrontare tutti i problemi che ne conseguono. Passare dall idea solamente assistenzialistica del seguire le tappe evolutive del disabile nel suo percorso di vita, ad un idea più del prendersi cura del soggetto disabile affinché in ogni sua tappa evolutiva il soggetto disabile possa trovare integrazione con le realtà che egli vuole affrontare, sia essa la famiglia, la scuola (di ogni ordine e grado), il lavoro, il tempo libero, l età adulta vista anche nelle sue evoluzioni di distacco dalla famiglia di origine (esperienze di vita familiare autonoma, appartamenti protetta, esperienze matrimoniali, sollievi in strutture socio -sanitarie, ricoveri ospedalieri, inserimento in centri protetti, residenzialità definitive, ecc. ecc).quindi non solo un accompagnamento assistenziale, ma un vero e proprio ingaggio/investimento che contribuisca alla realizzazione del soggetto disabile in quanto persona. La progettualità del progetto di vita non può quindi prescindere dal soggetto interessato, che in qualche modo deve concorrere alla sua definizione tendo conto quindi del suo trascorso storico, familiare, clinico, psicologico, ma anche delle sue attitudini, dei suoi desideri di realizzazione, delle sue potenzialità di intrapresa nel realizzare il proprio percorso di vita Ringrazio per le cose che ho ascoltato perché la dimensione dell imparare a stare accanto ai propri figli è emersa prima di ogni preoccupazione su cosa succederà dopo, non perché il dopo non sia importante, ma perché non deve sostituire un presente che ha in sé un valore inestimabile.

15 BERGAMASCO PAGINA 34 Giuseppe Farina: ASL-tavolo terzo settore L incontro segnala un desiderio di protagonismo da parte delle famiglie: si tratta di un cambiamento culturale significativo. E interessante incontrare associazioni e famiglie che si interrogano sul futuro dei propri figli portatori di una disabilità senza l accento rivendicativo verso le istituzioni per ottenere più servizi, più risorse ecc, ma affrontando - interrogandosi in prima persona - sul come stare accanto ai propri cari che vivono una situazione di difficoltà. Questo senza togliere l importanza dell interpellare le istituzioni per avere dei supporti, ma oggi mi pare che l accento sia rivolto più su di sé e questo apre a dialoghi interessanti anche con le istituzioni. Il compito dell ASL in questo periodo non è più di tipo erogativo, ma di governo dei processi. Il governo della rete dei servizi deve però essere visto in senso partecipativo. Tutto secondo il principio di sussidiarietà Le nuove normative regionali si muovono tutte in questa direzione Centralità del cittadino e della famiglia quali soggetti protagonisti della società civile. In particolare, per quanto mi riguarda, il tavolo del terzo settore istituito presso l ASL è un organo attraverso il quale si intende promuovere la programmazione, la progettazione e realizzazione della rete delle unità di offerta sociali e socio-sanitarie in ambito sia regionale che locale (Legge regionale 3/2008) Per questo è importante per noi ascoltare non solo i problemi ma le possibili soluzioni con chi i problemi li affronta nel quotidiano ed è a maggior ragione in grado di suggerirle. Il progetto di vita non è mettere un vestito addosso a un altro, non è dare una risposta, ma imparare a stare insieme, imparare a fare un pezzo di strada insieme. Questa dimensione di rapporto proietta il mettersi insieme, il fare rete. La dimensione del camminare insieme implica una capacità di stare con il soggetto portatore di disabilità che va al di là delle sue stesse disabilità, è un rapporto tra persone. Allora una domanda alla quale ritengo importante rispondere è: posso vivere felice accanto ad una persona anche con una grave disabilità? Come? PAGINA 15 Il progetto, per il quale godiamo della collaborazione delle cooperative L impronta di Seriate, In cammino di San Pellegrino, Sottosopra di Clusone e Contesto di Treviglio, è in svolgimento. Il progetto di vita ha caratterizzato l ideazione dei due progetti soprattutto per il riconoscimento del valore e della centralità di due elementi: il contesto ed il protagonismo degli individui e delle famiglie. Non può, infatti, essere condotta alcuna tematizzazione del progetto di vita senza una immersione nel sociale, senza il coinvolgimento del contesto di cui si è parte con il quale dare vita ad alleanze volte a favorire l autonomia delle persone con disabilità, entro il quale cercare aiuti e supporti, e con cui condividere dei significati. Al contempo, il progetto di vita non può che riconoscere e promuovere il protagonismo delle persone con disabilità, nella capacità di attivare le loro risorse e nei significati che esso riveste per le loro vite. OLIVIA OSIO progettista sociale UIDLM

16 BERGAMASCO PAGINA 16 ADRIANO BOSIO: COS E UN PROGETTO DI VITA DI UN DISABILE? NON LO SO. Parlando di progetto di vita occorre considerare: degli obiettivi. All inizio del percorso di vita, quando il ragazzo è più giovane, occorre una diagnosi precisa, che metta in condizione di far partire un lavoro adeguato. Spesso oggi i genitori brancolano a lungo nel buio sulla questione della diagnosi. un contesto, che faccia star bene la persona disabile e la sua famiglia. che la famiglia impari ad apprezzare le capacità del disabile. saper trasformare i problemi in risorse. La sensibilità acquisita dai genitori di persone diversamente abili deve essere considerata come una risorsa ed è una risorsa la capacità dei ragazzi diversamente abili di creare relazioni. Sono bravissimi in questo. Se non si riesce a rendere attiva la famiglia non si va da nessuna parte. essere disposti a percorrere strade sconosciute, non pensando che per ogni progetto di vita si debba necessariamente cambiare strada, perché le risorse non sono infinite. PAGINA 33 Mi sembra più che mai necessario e urgente che chi ha sviluppato consapevolezza e responsabilità nel costruire pezzi di società civile finora, non si stanchi di pensare, attorno ai bisogni della persona e del cittadino, a come mantenere una capacità di progettare insieme una convivenza nella diversità. Punto di forza è anche la volontà dei genitori di ragionare sul loro progetto di vita e quello dei figli, con tutti gli interlocutori che a diverso titolo sono già coinvolti Già siamo colti impreparati culturalmente dal fenomeno della immigrazione. La diversità ancora ci fa paura. Fino al punto che proprio in nome della paura, ci troviamo una legge che discrimina, fino al punto di dichiarare delinquenti chi non è in possesso del permesso di soggiorno. Rischio di strabismo. Mentre si riconosce, anche se spesso, nominalmente, piena cittadinanza ai nostri, si legittima la discriminazione di chi proviene da fuori. Si dimentica che la titolarità di cittadino gli spetta in quanto esiste su questa terra, che è una e non ce ne sono altre. I confini nazionali pongono giustamente delle regole, ma non tolgono legittimità al suo essere cittadino. Anche qui davvero abbiamo bisogno di capacità progettuale nel pensare a una convivenza nella diversità. Percorsi di integrazione che già muovono nei vari ambiti della società, sono più che mai una opportunità storica per aprire un futuro alla nostra convivenza. E questo a partire dalla titolarità e dall identità della persona riconosciuta come tale, che è sempre in relazione a tanti elementi esterni e interni alla sua condizione di vita, con tutti i cambiamenti che intervengono nel corso della vita. Riprendendo il tema dalla progettualità di vita nel e con il disabile, ci chiediamo quanto siamo capaci di riconoscere questi tratti di storia comunitaria e di fare spazio alla sua peculiarità. Il punto di innesto del discorso attinge a una domanda di fondo del disabile e della sua famiglia: posso esistere in modo dignitoso in questo mondo? Posso avere una storia, un futuro? Un mio progetto? Pensare insieme, a più voci, a questo progetto, ci restituisce senso al vivere.

17 BERGAMASCO PAGINA 32 DON ADRIANO PERACCHI: CARITAS Oggi, in questa sede, prendo atto con piacere di un pezzo di storia bergamasca fatta insieme in questi anni dalla metà degli anni 70 fino ai nostri giorni. In questo forum, sono i genitori dei disabili a convocare soggetti istituzionali e componenti della società civile, a discutere del progetto di vita dei figli, componendo dimensioni di vita molteplici. Nel clima culturale di forte tensione al cambiamento nella società degli anni 70 i genitori esprimevano forti perplessità a lasciare uscire di casa i propri figli. Era allora più rassicurante la scuola speciale o i pochi servizi esistenti. Poi seguì la rivendicazione nell esercizio dei diritti primari individuali e quindi la conquista dei diritti di cittadinanza, smontando di volta in volta con fatica consuetudini latenti e consolidate nel tessuto della società, e aprendo percorsi nuovi di convivenza impensabili nella città. Quanta strada è stata fatta. Usando una espressione forte: da persone che chiedevano un favore, a persone che costruiscono un progetto di vita. Questo significa autocoscienza e responsabilità culturale e civica. Una felice contaminazione tra bisogni e desideri di cittadini e assetti organizzativi, legislativi e quindi politici. La tutela della qualità della vita di persone più fragili si è rivelata nel tempo come opportunità per dispiegare impensabili dimensioni di qualità di vita per tutti. L handicap come provocazione pedagogica per costruire la società e la sua civiltà è il risultato di un processo frutto di un lavoro di 30 anni. Oggi ci chiediamo in quale clima politico e culturale ci troviamo? Mi sembra di essere in presenza di un pensiero politico debole e frammentario che manifesta il fiato corto a fare sintesi tra le diverse istanze della società civile, I forti riprendono il primo posto e i deboli, se tutto va bene, si devono accontentare di quello che c è sul mercato. Mi riferisco a questo termine non a caso. In presenza di un deresponsabilizzazione delle istituzioni pubbliche e di residue risorse economiche, si delega alla società civile la responsabilità di adempiere a compiti sociali, in assenza di regole condivise.. PAGINA 17 Ho sentito le cose più disparate, ma. riguarda solo lui?, anche la sua famiglia?, anche la comunità che lo accoglie? Può essere un percorso con degli obiettivi specifici? ne ho individuati alcuni, non so se vanno bene, sicuramente ce ne sono tanti altri. far emergere le abilità residue del soggetto in modo particolare nella fase dell infanzia e della scuola. dicono che si impara tanto nei primi anni di vita. ma per intervenire in modo corretto bisogna avere una diagnosi precisa. creare un contesto che faccia star bene lui e la sua famiglia. bisogna fare in modo che la famiglia (per quanto possibile) viva serenamente e in modo realistico la situazione per non creare tensioni e/o aspettative non reali, ma fare in modo di apprezzare tanti piccoli successi. Quante delusioni abbiamo avuto, come genitori, per aspettative fuori luogo. costruire relazioni con la società civile per trasformare un problema in una risorsa dicono che la qualità della vita non è data dalle ricchezze o dai soldi che abbiamo in banca, ma dalle qualità della relazioni sociali. come son bravi i nostri figli a creare relazioni sociali senza pregiudizi o preconcetti di sorta. chi e titolare del progetto di vita? famiglia in senso lato? servizi sociali? specialisti? educatori/operatori e volontari?

18 BERGAMASCO PAGINA 18 il motore del progetto deve essere sicuramente la famiglia e i servizi sociali (comunali o sovrazonali) che supportati da specialisti (se necessari) devono coinvolgere tutti gli altri attori ogni soggetto deve dare il proprio contributo di idee, di conoscenze, di esperienze, di vita vissuta. facile a dirsi ma più difficile da realizzare. bisognerebbe creare una procedura che garantisca il coinvolgimento di tutti i soggetti interessati, e non affidarsi solo alla buona volontà di alcune persone. potrebbe essere come un percorso rete stradale x Roma autostrade strade provinciali strade comunali strade di campagna bisogna scegliere la strada più adatta per ogni soggetto, disposti a cambiare strada se i referenti lo ritengono più utile mission ed esperienze del nostro gruppo : sperimentare risposte diverse a problemi comuni attività di tempo libero avvicinamento graduale alla residenzialità vacanze con la famiglia PAGINA 31 Le persone stanno perdendo l abitudine alla fatica, alla sofferenza, alla presenza della morte; la fragilità è considerata una presenza estranea della dimensione umana da estirpare con atti medici e non un elemento costitutivo necessario alla maturazione sociale. La classe medica ha molte responsabilità in questa deriva, ma è evidente che alla società fa comodo delegare la relazione con la fragilità a altri, rimandarla il più possibile. L incapacità di aprire dibattiti reali nei diversi ambiti in cui la fragilità si esprime oggi (malattia, fine e inizio vita, disagio giovanile, senilità, immigrazione, comunicazione, povertà solo per citare alcuni esempi) sono il risultato naturale di questa delega della società. In questo contesto, ideare un progetto di vita per la persona disabile può essere possibile mettendo insieme persone con abilità e fragilità diverse che riprogettino un territorio e una città accogliente insieme alle istituzioni, sulla base dei bisogni attuali e di quelli che verranno e delle poche risorse economiche disponibili, affinché la disabilità diventi occasione di cambiamento e inclusione sociale. Perseguire un cambiamento individuale e sociale per un progetto che oggi non ci riguarda direttamente significa promuovere una cultura di ricerca: per la convivenza di spensieratezza e empatia, per la diffusione del gusto della responsabilità. E l ardua sfida che attende Sguazzi per il futuro. queste cose che facciamo interessano il progetto di vita? voi che ne dite? cosa si potrebbe fare di meglio Adriano Bosio genitore

19 BERGAMASCO PAGINA 30 PAGINA 19 Con il passare degli anni abbiamo cominciato a interessarci anche di altri progetti apparentemente distanti dalla disabilità: organizzazione di tornei sportivi, di eventi mondani e culturali, sostegno a progetti di cooperazione internazionale, assistenza post-scolastica a alunni in difficoltà. Questa diversificazione delle attività segnò una tappa fondamentale nella ricerca del progetto di vita di Sguazzi per la persona con disabilità : non occuparsi specificamente di handicappati ma esplorare l universo degli handicap che ogni persona può sperimentare. Sul proprio corpo, sulla propria mente, nella vita di relazione, nella partecipazione. Azzardare soluzioni, inseguire innovazioni, affinché la fragilità delle persone non venga usata per creare ghetti di rivendicazione e una cultura del bisogno e della delega, ma per trovare risposte strutturate e coese, utili a tutta la società e generatrici di una cultura del gusto della responsabilità. Oggi Sguazzi si interroga sul proprio futuro e si chiede se i cambiamenti che ha generato nella storia personale di alcuni dei propri soci possano essere propulsori sufficienti di cambiamenti sociali che consentano di inserire il progetto di vita nell agenda politico-istituzionale. Il dibattito è aperto: paure, tensioni, entusiasmi, incertezze si intrecciano. Sguazzi ha sperimentato la forza e la debolezza associativa attraverso i suoi progetti. La forza di essere indipendente, di non aver nulla da perdere, di agire nel campo dei bisogni hic et nunc, che consente di pungolare le istituzioni e trovare partner a tutti i livelli. La debolezza insita nello status associativo che non conferisce il potere di mediazione e di lobbyng necessari per sollecitare risposte politico-istituzionali puntuali ai problemi che la fragilità umana propone. Parlare di progetto di vita significa, a mio avviso, andare oltre la spensieratezza, interrogarsi sull evoluzione della società e della disabilità negli anni che verranno, mettersi in relazione con il territorio per acquisire forza istituzionale. Sguazzi è carente in tutto ciò; la dimensione volontaria dei soci pone limiti temporali e strutturali all acquisizione di nuove capacità. In questi anni ho cercato, da medico, di cogliere l evoluzione della salute nella società. La società e il buon senso sono stati medicalizzati. Paolo Brevi Cooperazione Sociale Ciò che si intende con la locuzione progetto di vita è, allo stato attuale, ancora un concetto astratto e generico, da precisare sotto il profilo teorico e da concretizzare nella sua applicabilità. Ciò è naturale se si tiene conto della relativa novità che esso rappresenta nell ambito dei servizi alla persona. D altro canto è assolutamente opportuno approfondire e favorire il dibattito intorno ad un tema che promette di introdurre interessanti innovazioni nelle metodologie di lavoro a favore delle persone disabili Per prima cosa occorre chiedersi quali sono le premesse da cui partiamo. Da questo punto di vista la locuzione progetto-di-vita può rimandare a due significati a seconda se al genitivo si attribuisce valenza soggettiva o oggettiva. Il primo senso rimanda all azione progettuale che ha come contenuto la vita di una persona. Secondo questa ottica si opera per definire gli elementi e i fattori che favoriscono il perseguimento degli obiettivi. Programmare la vita è esattamente lo scopo del progetto; i cicli di vita e le fasi esistenziali rappresentano le sequenze della programmazione; gli eventi significativi della la vita come incontri, progressi, involuzioni, successi, errori, sono gli ambiti di applicazione del programma e gli elementi in ingresso per la valutazione. Sebbene applicato ad un concetto nuovo la struttura dell intervento è quella classica: da una parte il professionista dall altro l utente in una relazione, tipicamente asimmetrica, tra chi insegna/cura e chi apprende o beneficia della prestazione professionale. Senza nulla togliere alla necessità del lavoro sociale tradizionale ed anzi in modo complementare ad esso, è possibile però intravedere un nuovo punto di vista secondo il quale la vita non è tanto oggetto di programmazione ma diventa essa stessa in grado di progettarsi.

20 BERGAMASCO PAGINA 20 Paolo Brevi Cooperazione Sociale In questo secondo significato la persona disabile (ma anche i suoi familiari) viene messa nelle condizioni di progettarsi come persona. La logica precedente viene ribaltata: qui è la persona che avendo la necessità e il diritto ad una vita dignitosa è sostenuta, in relazione alle proprie capacità, nel costruirsi un esistenza il più possibile autodeterminata, libera e socialmente soddisfacente. Il ruolo dei servizi non è soddisfare le esigenze sanitarie, assistenziali, culturali in forme standardizzate e separate ma di inquadrare tali prestazioni in un quadro di insieme co-progettato. Invece che oggettivare la vita di un altro, la tensione si sposta verso il tentativo di costruire condizioni economiche, sociali, logistiche, che possano rendere possibile gli obiettivi di autonomia, indipendenza e sicurezza. Si passa quindi dalla funzione riparatoria/riabilitativa a quella promozionale e di tutela delle garanzie dei diritti delle persone. Le leve operative per ottenere risultati sono non tanto la professionalità degli operatori quanto la valorizzazione del protagonismo della persona, e la promozione del coinvolgimento del contesto come ambiente vitale. Per rendere il progetto di vita una innovativa forma di intervento sociale occorre pensare nei termini di un progetto sostenibile, e deideologizzare la questione economica come una questione innominabile. Tutti noi siamo portatori di un patrimonio anche economico che può diventare un investimento per i nostri figli, ma occorre che si creino condizioni fiduciarie. Il capitale sociale non è altro che il legame creato da tali relazioni di fiducia, tramite le quali le dimensioni umane, finanziarie e culturali vengono patrimonializzate, cioè trasformare in patrimonio comune. Il progetto di vita di chi è giovane oggi si gioca su quello che sapremo investire e sperimentare per realizzare nuove e inedite forme di mutualità tra 15 anni PAGINA 29 Mirco Nacoti: associazione gli sguazzi E difficile, per l associazione Sguazzi, parlare di progetto di vita per la persona con disabilità a dei genitori che hanno il terrore di ammalarsi con un figlio che non può cavarsela da solo, perché Sguazzi non nasce da un esperienza personale di disabilità. Il rapporto quotidiano con la disabilità ti inchioda alla fatica continua del presente e all ansia per un futuro oscuro. Il volontario spensierato di Sguazzi può essere attraente perché offre l occasione preziosa di un tempo libero. Ma quella spensieratezza può essere una barriera alla relazione, quando non è seguita dall empatia. La disabilità come svantaggio riducibile: un ora di gioco in acqua con persone diversamente abili. In questo slogan è sintetizzata la storia della nascita di Sguazzi ONLUS. Quindici anni fa un gruppo di giovani cominciò a sperimentare forme di riduzione dell handicap in piscina; col tempo maturò la consapevolezza che la disabilità, in quanto espressione di fragilità umana, riguarda la vita di ogni persona. La diffusione dell ICF (International Classification of Functioning, Disability and Healt), diede forza a questa consapevolezza. La classificazione dell ICF fu pubblicata nel 2001 dall Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e riconosciuta da 191 Paesi. Ha rivoluzionato il modo di intendere e misurare la salute e disabilità delle popolazioni, in quanto considera disabilità ogni condizione transitoria o permanente di oggettiva limitazione funzionale dell esistenza umana, cui concorrono fattori personali e fisici, ma anche ambientali, architettonici e relazionali. Sono proprio questi fattori che sono misurabili e modificarli può significare ridurre gli svantaggi determinati dalla condizione di disabilità. In un contesto caratterizzato dalla disgregazione partitica, da illegalità crescente e rigidità sociale, costituirsi associazione nel 2004 rappresentò forse la modalità attraverso la quale decidemmo di alzare testa e voce all unisono. Occuparsi di disabilità significò appropriarsi di un luogo privilegiato di osservazione della realtà per cercare di modificarla.