Periodico trimestrale dell Associazine per il Parkinson e malattie affini

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1 Parkinson SPED.IN A. P.ART.2.COMMA 20/C LEGGE 662/96 FILIALE BOZEN A t t u a l i t à Periodico trimestrale dell Associazine per il Parkinson e malattie affini Nr. 53/Settembre Fisioterapia per persone affette da morbo di Parkinson Parkinsonismi atipici Scheda: Scegliere la poltrona giusta SEDE: I Bolzano, Via Galileo Galilei 4/a; tel ; Fax ; infoparkinson.bz.it; P.IVA-Cod. Fisc Orario di apertura: tutti i giorni dalle ore 9.00 alle 12.00, eccetto giovedì dalle ore alle 18.00

2 Poesia La forza della mente Mr. Parkinson, io non ti ho cercato ma con te, purtroppo, mi sono ritrovato. Mi levi il sonno, i più semplici movimenti, ma non mi toglierai mai i più nobili sentimenti; la volontà di combatterti ogni giorno con costanza e tenacia, per non cadere in depressione disperata. Reagire ad ogni istante, anche se male mi fanno le gambe. Alzarmi al mattino, vedermi come zombi, assumere farmaci per non sentirmi tonto. Ma non vincerai mai perché contro la forza mia interiore Tu non la spunterai. Bruno Roversi 2 InDICE Pagina Poesia 2 Editoriale 3 Fisioterapia 4/5 Convegni 6 Freezing 7 Gruppi di auto aiuto 8/9 Parkinsonismi atipici 10/11 Consulenza medica 12 Seminario 13 Attività 14 Dove trovare aiuto 15 Attività / Offerte 16 Scheda: La poltrona giusta 17/18 Impressum: Editore: Associazione Altoatesina per il Parkinson e malattie affini Sede: Via Galileo Galilei 4/a, Bolzano Consulenza medica e scientifica: Prof. Dr. P. P. Pramstaller, Bolzano; Dr. R. Schönhuber, Bolzano; Dr. F. Spögler, Bressanone; Dr. A. Gasperi, Brunico; Dr. Claudio Corradini, Brunico Registrato presso il Tribunale di Bolzano al n. 7/99 Periodico trimestrale Direttore responsabile: Dr. Walther Werth Redazione: Dr. Cristina Crepaz Tipografia: Tezzele by Esperia, Bolzano Stampato su carta patinata FSC.

3 Editoriale Care amiche e cari amici, spero abbiate trascorso u n e s t a t e serena. Ci aspetta un autunno impegnativo: come associazione, oltre alle consuete attività, vogliamo portare avanti gli obiettivi che ci siamo dati nel seminario del 9 giugno. Anche quest anno la partecipazione è stata numerosa e soprattutto intensa, con un vivace dibattito e molte proposte da parte dei componenti del direttivo, dei medici e infermiere, dei responsabili dei gruppi di auto-aiuto, di Maria- Luise e di Luis. Abbiamo discusso molto della cura del Parkinson, e da parte delle/dei partecipanti si è insistito sulla necessità di sviluppare gli aspetti meno sviluppati, come la riabilitazione e il trattamento psicologico. È emersa ancora una volta la necessità di occuparsi della relazione fra malate/i e familiari, sia nella coppia che nel rapporto genitori-figli. Cercheremo di farlo, anche in collaborazione con l Associazione svizzera del Parkinson che, come ci ha detto il suo portavoce in una visita a Bolzano, di recente ha organizzato un seminario proprio su questo argomento. Abbiamo formato un gruppo di lavoro per la rielaborazione dell opuscolo informativo grande, che è buono, ma va attualizzato, e si sta già lavorandoci. Se avete suggerimenti o richieste, sono molto gradite. In seguito vorremmo anche migliorare la pagina web dell Associazione. In autunno dovremo confrontarci anche con gli effetti dei tagli del governo sulla sanità. Penso che - sia per garantire il diritto alla salute di coloro che sono affetti da malattie croniche come il Parkinson, sia in un ottica di risparmio - nell ambito della cura del Parkinson non ci devono essere tagli, ma al contrario un incremento di servizi soprattutto nel settore della riabilitazione. Richiederemo anche che la situazione dell Ambulatorio Parkinson di Bolzano sia affrontata, con un suo potenziamento. Infatti nonostante lo sforzo dei medici e delle infermiere che ci lavorano, i tempi di attesa sono ancora troppo lunghi. A metà giugno a Nova Ponente vi è stato un interessante seminario di riabilitazione, cui alcuni di noi hanno partecipato. Appare sempre più importante di collaborare con altre associazioni, soprattutto nelle varie località, per ottimizzare le risorse a disposizione, e naturalmente anche per condividere iniziative come gite e feste. In attesa di incontrarci, rivolgo a voi tutte/i un cordiale augurio di buon inizio di autunno: al nostro team, agli amici del direttivo, e un buon inizio di attività a tutti i gruppi di auto-aiuto, e specialmente a quello nuovo che nascerà a Silandro, in Val Venosta. az 3

4 Fisioterapia Fisioterapia con persone affette da morbo di Parkinson di Christine Oberrauch, fisioterapista 4 Sia la fisioterapia individuale che gli esercizi di gruppo sono aiuti preziosi per migliorare la qualità di vita delle persone affette da morbo di Parkinson. Sia nel trattamento individuale come in quello di gruppo, mi informo sempre sulle esigenze attuali dei pazienti. Generalmente mi rispondono con domande o indicazioni molto specifiche, come ad esempio: Oggi sono bloccato a terra, mi è difficile fare il primo passo. Che cosa posso fare per girarmi più facilmente nel letto? Come posso risolvere il mio mal di schiena? Nel voltarmi e nel camminare all indietro, perdo l equilibrio. Le barriere architettoniche mi fanno paura, ostacolano il mio cammino e temo di inciampare o addirittura di cadere. Mi fa male il ginocchio. C è un esercizio per me? A volte la mia vescica è particolarmente debole. Possiamo fare anche esercizi per risolvere questo problema? Queste domande precedono l inizio di ogni sessione di terapia. Come fisioterapista cerco di venire incontro alle esigenze dei pazienti e di indicare loro degli esercizi da eseguire poi a casa. Lavoriamo anche con immagini e suggestioni. Le immagini risvegliano la nostra fantasia e possono aiutare a migliorare il nostro atteggiamento fisico; molti atleti utilizzano questa tecnica durante l allenamento e prima delle gare. Alcuni esempi: metto due corde per terra e c immaginiamo di camminare su un sentiero largo o su uno stretto, oppure su un ponte stretto; cerchiamo di mantenere l equilibrio su una corda e ci sentiamo come un acrobata; oppure scavalchiamo barriere di vario genere o ci immaginiamo di arrampicarci su rocce e alberi; a volte ci sdraiamo per terra e ci immaginiamo di riposare su un materassino ad aria e di farci cullare dalle onde; ci muoviamo lentamente come una lumaca, o velocemente come il ghepardo, o ci fermiamo improvvisamente a un semaforo. Musica e danza contribuiscono a rendere più fluidi i nostri movimenti. Alcuni si stupiscono: È possibile che io riesca a fare questo? Mezz ora fa non riuscivo a mettere un piede davanti all altro! A volte, quando il braccio continua a tremare, possiamo aiutarci scuotendo tutto il corpo o con un lento, profondo rilassamento. Esercizi di rilassamento aiutano a sciogliere i muscoli, rendono la respirazione più profonda, influiscono sulla frequenza cardiaca e hanno in tal modo un effetto positivo sul sistema circolatorio, sull apparato digerente, sul movimento. Soprattutto in inverno, quando i muscoli sono irrigiditi dal freddo, ci massaggiamo l un l altro, eseguendo con le mani sulla schiena movimenti che imitano il cadere della pioggia, della neve, delle gocce, del ruscello che scorre. Giochi con la palla sono particolarmente graditi dagli uomini. Sono sempre stupita della versatilità degli uomini quando giocano a calcio, fanno delle

5 Fisioterapia corse o ballano. Peraltro alcune donne non sono da meno e sono in grado di competere con loro. Per il benessere dei parkinsoniani non devo tralasciare gli esercizi facciali: i movimenti della lingua e delle labbra migliorano la pronuncia, sbadigliando si approfondisce la respirazione, esercizi per gli occhi ampliano il campo visivo e la percezione dello spazio, lo sguardo verso l alto aiuta il corpo a radrizzarsi e favorisce dunque un portamento migliore. Attraverso esercizi facciali possiamo influenzare la respirazione, la postura eretta, aumentare il campo visivo e avere un effetto indiretto sulla digestione e la vescica. Come metodo si prestano molto bene lo yoga della risata o la storia della famiglia Boccastorta. Per alleviare i dolori dell apparato motorio, come ad esempio della schiena, delle ginocchia e delle spalle, è indicata secondo la mia esperienza la terapia manuale o l osteopatia; si possono ridurre i dolori e migliorare l armonia e fluidità dei movimenti. Stirarsi e allungarsi, eseguire una regolare quantità di esercizi giornalieri sono altrettanto importanti per i parkinsoniani quanto l assunzione dei farmaci. Loro stessi possono in questo modo contribuire a migliore la propria qualità di vita. Libri Automassaggio per malati di Parkinson Cosa si può fare da soli a casa per rilassarsi e per aumentare il benessere fisico, nonostante la malattia di Parkinson? L autrice Annette Köhler, naturopata, agopuntrice, insegnante di Qigong, terapeuta della respirazione e del rilassamento, descrive in questo libro come l auto-massaggio stimola il flusso di energia nel corpo e contribuisce in tal modo ad alleviare i disturbi tipici del movimento (ad esempio il problema di fare il primo passo). Attraverso il massaggio vengono rafforzate le sorgenti di energia enterni, la postura viene migliorata, la tensione dei muscoli sciolta e l energia vitale si rafforza. Annette Köhler: Selbstmassage bei Parkinson Aktiv und bewegt durch den Tag. Maudrich Verlag 2012; 19,90 Nuovo gruppo di auto aiuto in Val Venosta Ai sette gruppi di auto aiuto Parkinson se ne aggiungerà, a partire da quest autunno, uno nuovo, che sarà il punto di riferimento per i parkinsoniani e i loro familiari della Val Venosta. Il primo incontro avrà luogo venerdì, 5 ottobre 2012, alle ore a Silandro, nella Pilserstube presso il Distretto sociosanitario Media Val Venosta in Via Principale 134. Tutte le persone affette da Parkinson, i loro familiari e/o care-giver ( badanti e assistenti) sono cordialmente invitati a partecipare. L incontro si svolgerà in un atmosfera amichevole e si decideranno le date degli incontri futuri e le iniziative da seguire. Le persone di riferimento sono Andrea Gratl, logopedista presso l ospedale di Silandro, Theresia Grumer, Konrad Hofer e Oskar Telfser. Informazioni numero tel

6 Seminari di formazione Due seminari di formazione sulla malattia di Parkinson 6 Morbus Parkinson Il primo convegno si è svolto nel mese di giugno a Nova Ponente. È stato organizzato dai Reparti di Neurologia, con il primario dott. Rudolf Schönhuber, e di Neuroriabilitazione, con il primario dott. Peter Zelger, dell ospedale di Bolzano. Erano invitati a partecipare principalmente terapisti fisici e occupazionali, logopedisti, infermieri, operatori sanitari e familiari e caregiver di malati di Parkinson. Hanno partecipato anche alcuni soci della nostra associazione. Nell intento di trattare diversi aspetti di questa malattia sempre più diffusa, si sono alternati nel corso del convegno relazioni, tavole rotonde e gruppi di lavoro. In primo luogo sono state affrontate le attuali possibilità di trattamento: anzitutto quello farmacologico, ma anche i trattamenti innovativi nel campo della riabilitazione e i problemi di cura e assistenza. Di particolare interesse per i/le partecipanti della provincia di Bolzano sono state le esperienze di un team di Rovereto. In questa città è stato dato il via a un progetto per la formazione di infermiere/i per il servizio di assistenza domiciliare, nel corso del quale essi eseguono esercizi specifici con i/le parkinsoniani/e, e trasmettono loro importanti informazioni, sulla dieta corretta, o su che cosa fare in caso di problemi di deglutizione o di difficoltà a camminare, ecc. Il dott. Peter Zelger osserva che solo in rari casi è necessario un ricovero ospedaliero per malati di Parkinson. La maggior parte delle terapie può essere eseguita presso il Day Hospital e molto può essere fatto, sotto la guida di esperti, a casa propria. Egli sottolinea anche l importanza dei gruppi di auto aiuto e delle terapie di gruppo e invita tutti i parkinsoniani ad approfittare di queste possibilità. Neuro-aggiornamento per i medici di Medicina Generale Questo seminario ben frequentato si è svolto il 4 agosto presso la sede dell Ordine dei medici a Bolzano, sotto la guida del Prof. Peter Pramstaller. All ordine del giorno c erano relazioni su un certo numero di malattie abbastanza frequenti e dunque spesso trattate negli ambulatori dei medici di base: morbo di Parkinson e tremore, insonnia, cefalee, disturbi nervosi periferici. Organizzatore è stata la SÜGAM - SAMG, associazione dei medici di medicina generale, le cui principali attività comprendono l organizzazione di seminari e conferenze di aggiornamento, e l Associazione Altoatesina per il Parkinson e malattie affini. Relatori erano i dottori Peter Pramstaller e Stefano Zanigni, neurologi presso l ospedale di Bolzano e ricercatori presso il Centro di Biomedicina dell EURAC, il dott. Rudolf Schönhuber, primario del Reparto di Neurologia dell ospedale di Bolzano, e il dott. Gregorio Rungger, neurologo presso l ospedale di Brunico. Hansjörg Gluderer della SÜGAM-SMAG si è espresso molto positivamente sull evento: Questi seminari di formazione sono molto importanti per i medici di medicina generale. Essi sono i primi interlocutori per i pazienti e quindi è importante che siano informati sulle più recenti scoperte scientifiche. I relatori non solo ci hanno fornito le informazioni più recenti, ma ci hanno parlato anche della loro esperienza quotidiana in ospedale e quindi si è sviluppato un dialogo molto proficuo. da sinistra: Dr. H. Gluderer, Dr. P. Pramstaller, Dr. R. Schönhuber, Renate Kritzinger, Dr. G. Rungger, Dr. S. Zanigni

7 Freezing «Freezing»: in certi casi, è scatenato dalla terapia con levodopa Nella maggior parte dei casi, i blocchi improvvisi della marcia compaiono quando il livello ematico di taluni farmaci è basso. Viceversa, presso alcuni parkinsoniani questo cosiddetto fenomeno di «freezing» è invece provocato proprio dai medicamenti! Perlomeno questo è ciò che sostiene un team di ricercatori USA alla luce di un piccolo studio. Quando il livello d efficacia dei farmaci dopaminergici diminuisce, nelle persone con Parkinson possono verificarsi dei blocchi motori: i piedi sembrano incollati al pavimento, e i pazienti non riescono quasi a compiere nemmeno un passo senza aiuto. In alcuni parkinsoniani il freezing si manifesta però anche nelle fasi on, cioè quando i farmaci sviluppano pienamente la loro azione. Secondo un team di neurologi diretto dal Dr. Alberto Espay dell Università di Cincinnati, in questi casi fortunatamente piuttosto rari sarebbe proprio la terapia dopaminergica a scatenare il freezing. Gli studiosi USA hanno esaminato quattro malati di Parkinson che avevano riferito fenomeni di freezing sotto levodopa, constatando che se si sospendeva la L-dopa i sintomi motori peggioravano, sì, però i blocchi motori sparivano completamente in tre pazienti su quattro, e almeno parzialmente nel quarto. Somministrando nuovamente la L-dopa, nelle fasi on ricomparivano i blocchi motori. Raddoppiando la dose di L-dopa, in alcuni pazienti il freezing si aggravava a tal punto che i pazienti erano quasi incapaci di camminare. La dose extra di L-dopa non peggiorava le altre funzioni motorie, però faceva aumentare gli effetti secondari quali le discinesie. Alla luce di queste osservazioni, l equipe di Espay ipotizza l esistenza di quattro diversi tipi di freezing: 1. il classico freezing in fase off, riconducibile a un insufficiente stimolazione dopaminergica 2. il pseudo freezing in fase on, che si manifesta in caso di medicazione insufficiente in stato on 3. il vero freezing in fase on, indotto dalla terapia dopaminergica durante la fase on 4. il freezing resistente alla terapia, che compare indipendentemente dallo stato on o off. All atto pratico riveste importanza soprattutto la distinzione tra pseudo freezing in fase on e vero freezing in fase on. Se si sospetta un freezing in fase on, gli autori dello studio consigliano di raddoppiare la dose abituale di L-dopa, per poi esaminare la marcia dopo minuti: solo se il blocco motorio peggiora si tratta di un vero freezing in fase on. Se possibile, i medici dovrebbero anche sospendere brevemente la terapia e verificare la mobilità 12 ore dopo la somministrazione dell ultima dose: in questo caso, il blocco della marcia migliora soltanto se si tratta di vero freezing in fase on. Se si conferma la presenza di un freezing in fase on, i medici si trovano davanti a un dilemma terapeutico: spesso non è infatti possibile ridurre il dosaggio, poiché ciò aggraverebbe gli altri problemi motori. I pazienti dovrebbero quindi piuttosto esercitarsi con l aiuto dei congiunti o del personale curante a superare i blocchi motori. Per alcune persone con Parkinson entra in considerazione anche la stimolazione cerebrale profonda (SCP), che sovente consente di diminuire il dosaggio della L-dopa. Fonte: Neurology 2012, Epub Da: «Parkinson», la rivista di Parkinson Svizzera, luglio 2012, nr Parkinson Attualitá

8 Gruppi di auto aiuto Notizie dei gruppi di auto aiuto Bassa Atesina Gita al parco naturale del Monte Corno Il 29 giugno, data della nostra gita estiva annuale, era una bella giornata. Questa volta, insieme a Karl Gummer, Rita e Hilde Wörth del gruppo di auto aiuto di Appiano, vi hanno partecipato anche Rosemarie Ceresa e suo marito del gruppo di Merano e il dott. Klaus Raffeiner. La nostra destinazione era la Forsthütte situata nei pascoli del Parco Naturale del Monte Corno. Ci siamo incontrati presso il Rungganöhof, da dove la maggior parte del gruppo si è incamminata a piedi. Gli altri partecipanti sono stati accompagnati in minibus fino alla Forsthütte. Questa baita è una bella struttura nuova, dotata di tutto il necessario per il bivacco. Dopo circa 45 minuti erano tutti arrivati a destinazione. Anna Tovazzi ci ha accolto con una bevanda fresca e ci ha augurato un soggiorno piacevole e divertente. Poi ha preso la parola Karl Haas, rilevando l importanza di queste gite che portano svago e distrazione e rompono la quotidianità offrendo allo stesso tempo la possibilità di scambiarsi informazioni sul Parkinson. Queste gite in compagnia fanno dimenticare per un po anche il problema della solitudine, che per molti anziani costituisce un grande peso. Tutti hanno chiacchierato o aiutato a preparare il pranzo mentre la polenta cuoceva nel paiolo. Con l insalata fresca e la carne alla griglia abbiamo portato in tavola un delizioso pasto della Bassa Atesina che è piaciuto a tutti. Il pomeriggio è passato in un atmosfera accogliente e distesa con giochi di carte e passeggiate nel parco. Tutti hanno apprezzato la bella giornata ed erano contenti di essere sfuggiti al caldo opprimente della valle. Per le era fissata l ora della partenza. Tutti insieme avevamo già fatto le pulizie e quindi ci siamo incamminati per tornare nella valle con la promessa di incontrarci presto per passare un altra giornata insieme. Karl Haas Avvisi 8 Il fisioterapista Peter Brachetti di Bolzano propone a malati di Parkinson sedute fisioterapiche a un prezzo di favore. Via dei Vanga 20, Bolzano; Tel: Arte Ortopedica di Francesco Noto propone particolari agevolazioni per i soci dell Associazione Parkinson. Via Amba Alagi 28, Bolzano; Tel: Il fisioterapista Christian Haringer die Castelbello in Val Venosta propone ai malati di Parkinson uno sconto del 10% sulle varie prestazioni fisioterapiche. Castelbello/Ciares, Via Principale 2; Tel: La fisioterapista Angelina Massaro di Bressanone propone ai malati di Parkinson uno sconto del 10% sulle varie prestazioni fisioterapiche. Zona artigianale di Varna; Tel

9 Gruppi di auto aiuto Gruppi di auto aiuto: programmi e riferimenti BOLZANO Riferimento: Hermine Staffler Gadotti, Tel: Gli incontri settimanali riprendono mercoledì, 3 ottobre, alle presso la sala riunioni dell Associazione Sclerosi multipla in Via Milano 15. Terapia Feldenkrais con Guido Moser a partire da martedì, 2 ottobre, alle nella sala del Centro anziani, Via Dalmazia 36. In ottobre riprenderà anche la ginnastica in acqua. Per informazioni e per le prenotazioni rivolgersi all ufficio dell Associazione. Tel: MERANO Riferimento: Edith Siegel, Tel: Gli incontri regolari riprendono da lunedì, 10 settembre. Hanno luogo ogni secondo lunedì del mese tra le e le 17.00, presso la sede del Distretto sanitario in Via Roma 3/A a Merano. APPIANO Riferimento: Karl Grumer, Tel: Rita e Hilde Wöth, Tel: Gli incontri regolari riprendono venerdì, 7 settembre. Hanno luogo ogni primo venerdì del mese, nella sala polivalente a San Michele, Appiano. BASSA ATESINA - Egna Riferimento: Anna Tovazzi De Biasi, Tel: Gli incontri regolari riprendono da martedì, 4 settembre. Hanno luogo ogni primo martedì del mese fra le 9.30 e le 11.30, presso la sede del Distretto sociale a Egna, Piazza F. Bonatti 1. BRESSANONE Riferimento: Martha Egger, Tel: Gli incontri regolari riprendono martedì, 4 settembre. Hanno luogo ogni martedì alle 14,30 nella casa Jakob Steiner a Bressanone. Sono previste terapie di logopedia, ginnastica in acqua, fisioterapia, movimento con musica, und conferenza con il dott. Franz Spögler, la festa natalizia. BRUNICO Riferimento: Hildegard Pescosta, Tel: Helga Weber, Tel.: Gli incontri mensili riprendono mercoledì, 19 settembre, alle presso la palestra Trayah in via J. Ferrari 18/C a Brunico, per la ginnastica con Barbara Meraner e la musicoterapia con Annemarie Moser. Ogni primo mercoledì del mese incontro in un albergo di Brunico per il pranzo e per passare qualche ora in compagnia. GRUPPO GIOVANI PARKINSONIANI Riferimento: Daniela und Luciano Bernardi, Tel: Incontro del Harmony Ensemble a partire dal 12 settembre ogni secondo e quarto mercoledì del mese, alle nella sede dell Associazone, Via G. Galilei 4/A a Bolzano. Ginnastica di gruppo con Christine Oberrauch a partire da lunedì, 8 ottobre, ogni lunedì alle 18.00, in Piazza Erbe 42 a Bolzano, Incontro con la psicologa Helga Vieider sabato, 10 novembre, ore 9.00 in via Sernesi 34 a Bolzano. Prenotazioni presso Daniela e Luciano oppure presso l ufficio dell Associazione Parkinson, Tel:

10 Parkinsonismi atipici Parkinsonismi atipici Dott.ssa Donatella Ottaviani 10 La diagnosi di malattia di Parkinson (MP) presuppone - oltre ai segni cardinali e alle modalità evolutive - la presenza di una buona e persistente risposta alla terapia con levodopa. E questo un elemento essenziale nella diagnosi differenziale della MP idiopatica dai parkinsonismi secondari, in cui la risposta alla levodopa è solitamente scarsa e di durata limitata. La MP è la più frequente tra le numerose cause di parkinsonismo. La classificazione dei parkinsonismi comprende infatti diverse forme: parkinsonismi secondari, ovvero sintomatici dell assunzione di alcune categorie di farmaci (neurolettici, calcio-antagonisti, litio) da sostanze tossiche (MPTP, monossido di carbonio, disolfuro di carbonio, acido cianidrico, manganese, mercurio, metanolo, etanolo esano) post-infettivi (encefalite letargica, alcune encefaliti virali, AIDS etc) metabolici (degenerazione epato-cerebrale, ipossia, ipoparatiroidismo) da danno strutturale (trauma, encefalopatia pugilistica, idrocefalo etc.) vascolare (encefalopatia multi-infartuale, malattia di Binswanger). Esistono inoltre forme eredodegenerative come la malattia di Wilson e alcune forme di atassia cerebellare autosomica dominante, cosiddette SCA, oppure la malattia di Huntington e numerose altre malattie. E poi ci sono i parkinsonismi atipici, la cui definizione si riferisce ad un gruppo di malattie neurodegenerative, caratterizzate dall associazione di sintomi parkinsoniani ed altri segni neurologici. Le tre forme principali di parkinsonismo atipico sono rappresentate dall Atrofia Multisistemica, dalla Paralisi Sopranucleare Progressiva e dalla Degenerazione Corticobasale. Si caratterizzano per un evoluzione clinica più rapida rispetto alla più comune malattia di Parkinson (MP) e presentano di conseguenza una prognosi funzionale più invalidante. La diagnosi dei parkinsonismi atipici è basata principalmente sulla presenza e la progressione dei diversi segni clinici. Atrofia Multisistemica (MSA) La MSA è una malattia neurodegenerativa sporadica caratterizzata clinicamente dalla combinazione variabile di segni e sintomi autonomici, (ipotensione ortostatica, incontinenza urinaria, disfunzione erettile nei maschi), parkinsoniani, segni cerebellari (andatura atassica, disartria, atassia degli arti, nistagmo) e segni piramidali. La MSA attualmente viene classificata in due forme fondamentali. La degenerazione striatonigrale o MSA-P, nella quale i sintomi parkinsoniani sono prevalenti, e la degenerazione olivopontocerebellare o MSA-C, dove predominano i segni di disfunzione cerebellare. L età di insorgenza della malattia si colloca solitamente tra la quinta e la sesta decade. Non sono state riportate differenze consistenti di incidenza per sesso. La sopravvivenza nelle due forme è sovrapponibile, ma nella MSA-P il decorso è, in genere, più rapidamente invalidante. La diagnosi differenziale tra MSA-P e MP può risultare molto difficile, soprattutto nelle fasi precoci di malattia, quando non vi sono aspetti clinici

11 Parkinsonismi atipici specifici tali da distinguere con certezza i segni ed i sintomi del parkinsonismo in corso di MSA da quelli che caratterizzano la MP. Tuttavia la progressione dei sintomi motori è solitamente più rapida nella MSA. Per tali motivi i sintomi atipici non vengono identificati precocemente, e nella maggior parte dei casi viene iniziata una terapia sostitutiva con levodopa, con una risposta transitoria nelle fasi iniziali in una piccola percentuale di pazienti (con dosi di almeno 800 mg/die) ed una scarsa risposta nella maggior parte dei casi (68%). I pazienti con MSA possono inoltre presentare tutta una serie di altre manifestazioni cliniche comprendenti disturbi della fase REM del sonno, termosensibilità al freddo delle estremità, rumori inspiratori, russamento, stridore, mioclono, incontinenza emotiva, contratture, alterazioni posturali del tronco come la sindrome di Pisa, instabilità posturale precoce con cadute a terra. Tali elementi possono rappresentare aspetti suggestivi di MSA, anche quando i pazienti non mostrano gli elementi clinici sufficienti al fine di avere un quadro diagnostico definito secondo i criteri clinici correnti. I segni a carico del sistema nervoso autonomo sono molto comuni ed interessano fino al 97 % dei pazienti con MSA. I più frequenti sono quelli a carico del sistema cardiovascolare e genito-urinario. I sintomi relativi all ipotensione ortostatica più frequentemente riportati sono la sensazione di sbandamento, la sincope, ed i disturbi visivi. I disturbi urinari, così come quelli dovuti all ipotensione ortostatica, non sono presenti solamente nella MSA, ma anche nella MP e nei controlli sani. L incontinenza urinaria è molto frequente, ma spesso accade che sia difficile attribuire il disturbo ad una malattia neurologica in uomini che abbiano per esempio subito un intervento di prostatectomia. La nicturia è molto frequente ed insieme all urgenza minzionale ed all aumento del numero delle minzioni durante la notte determina un peggioramento della qualità del sonno. Una corretta valutazione neuro-urologica clinico-strumentale consente di evidenziare alcuni aspetti caratteristici della malattia. La disfunzione erettile in corso di MSA è sostanzialmente universale. Nelle donne il deficit vegetativo non interferisce necessariamente con la funzione riproduttiva. Il coinvolgimento dei centri respiratori del tronco o la paresi dei muscoli laringei possono essere causa di problemi respiratori ostruttivi. L esordio o il peggioramento di un russamento o l insorgenza di apnea nel sonno possono costituire il sintomo d esordio di MSA. Lo stridore respiratorio notturno è considerato un segno specifico della MSA, comunemente attribuito a paralisi delle corde vocali. Le alterazioni delle funzioni intestinali rappresentano una delle maggiori problematiche per i pazienti affetti da MSA, rappresentando una complicazione invalidante anche a livello sociale. La caratteristica clinica peculiare della MSA è la presenza concomitante nello stesso paziente dei sintomi segni descritti sopra, con espressione fenotipica variabile. Il decorso della malattia è progressivo e la prognosi è infausta, pur essendoci una notevole variabilità nella storia individuale. Le terapie farmacologiche sono scarsamente efficaci ed è pertanto necessario includere i pazienti in un programma articolato che preveda l intervento di logopedia, fisioterapia e terapia occupazionale. Partiti i trial clinici per il primo vaccino contro il Parkinson Nel mese di giugno sono partiti i trail clinici del primo vaccino mai elaborato per combattere il Parkinson. Essi coinvolgeranno un totale di 32 pazienti. Il vaccino agisce distruggendo le alfa-sinucleine, proteine che si accumulano nel cervello e scompensano la produzione di dopamina. Con il nuovo vaccino la ditta produttrice austriaca vuole andare alla causa della malattia, superando la fase dei trattamenti sintomatici che aumentano il livello della dopamina nel cervello. fonte: Sanità News 11

12 Consulenza medica Domande al PD Dr. Stephan Bohlhalter 12 Problemi di deglutizione Mio marito ha il Parkinson a uno stadio avanzato. Da un po` di tempo fa molta fatica a inghiottire i farmaci. Lui si sforza, però si forma talmente tanta saliva che dopo un po` la pastiglia diventa una pappa e gocciola dalla bocca. Cosa posso fare? Sebbene generalmente i farmaci influiscano poco sui disturbi della deglutizione, bisognerebbe provare ad adeguare la terapia, soprattutto se i problemi di deglutizione aumentano in caso di rallentamento dei movimenti. Magari si potrebbero anche somministrare pastiglie più piccole, o persino ricorrere a un cerotto transdermico (Neupro ). In alternativa, gli infermieri consigliano di frantumare le pastiglie, ridurle in polvere o scioglierle in poca acqua, sempre che ciò sia possibile e consentito (occhio al foglietto illustrativo!). Prima di somministrare il farmaco, bisogna verificare che la bocca sia vuota. Le pastiglie possono essere prese con poca acqua o succo di mele (su un cucchiaino), oppure in caso di tosse con un po di purea di mele (le pastiglie scivolano meglio). Se si utilizza un cucchiaio piatto di plastica è più facile appoggiare la pastiglia sulla lingua. Anche gli esercizi fatti con la lingua prima di assumere i farmaci (ad es. pulire le labbra o i denti con la lingua) possono rivelarsi utili, purché il paziente deglutisca ogni volta. Per finire, è importante che la persona sia seduta con la schiena diritta. Se le cose non migliorano, bisogna far controllare la capacità di deglutizione. Disturbi dell equilibrio e cadute Soffro di Parkinson da molti anni. Ultimamente sono affetta da disturbi dell equilibrio e sono caduta diverse volte. Cosa posso fare? Il fatto che negli stadi tardivi si registri un aumento dei disturbi dell equilibrio e delle cadute rientra purtroppo nel decorso naturale della malattia di Parkinson. Le reazioni volte a mantenere l equilibrio sono ridotte e rispondono relativamente poco ai farmaci antiparkinsoniani. Anzitutto occorre capire quali sono le cause influenzabili delle cadute. Se i disturbi dell equilibrio compaiono quando si alza, può darsi che siano dovuti a bassa pressione sanguigna. In tal caso, per stabilizzare la pressione le conviene bere un po d acqua del rubinetto (3 dl) prima di alzarsi. Le cadute possono anche essere causate da blocchi motori, che a loro volta tendono a manifestarsi di più quando i pazienti vogliono fare diverse cose contemporaneamente (ad es. camminare reggendo un vassoio carico di bicchieri). I nostri fisioterapisti consigliano perciò di concentrarsi sulla marcia, se possibile senza tenere niente in mano (piuttosto usare ad es. un carrello di servizio). Se le cadute accadono soprattutto nell abitazione, la causa va forse ricercata in ostacoli evitabili (ad es. bordi di tappeti). All esterno può essere il caso di utilizzare un deambulatore. Sempre più studi dimostrano inoltre che gli esercizi di mobilità ed equilibrio (ad es. Tai Chi) aiutano a prevenire le cadute. In ogni caso conviene chiedere consiglio a un fisioterapista. Oltre ai blocchi motori, anche le discinesie sono spesso all origine di cadute. In questo caso, la priorità spetta all adeguamento della terapia. Per finire, i parkinsoniani dovrebbero chiedere al loro medico se vi è la possibilità di ridurre i farmaci suscettibili di causare vertigini. da: Parkinson - La rivista di Parkinson Svizzera; luglio 2012, Nr. 106 Il PD Dr. med. Stephan Bohlhalter è Primario di neuroriabilitazione e neurologia comportamentale presso l Ospedale cantonale di Lucerna. Questo neurologo è specializzato nelle alterazioni dell abilità manuale nella malattia di Parkinson e nei pazienti reduci da ictus. Dal mese di giugno 2011 è Presidente del Consiglio peritale e Presidente della Commissione per la ricerca di Parkinson Svizzera.

13 Seminario Nuovi obiettivi e nuovi progetti Seminario annuale dell Associazione Parkinson I partecipanti al seminario dell Associazione Parkinson Sabato, 9 giugno, si è svolto il seminario annuale dell Associazione Altoatesina per il Parkinson. Il direttivo, il comitato medico-scientifico, il team dell ambulatorio Parkinson di Bolzano, la coordinatrice e i rappresentanti dei gruppi di auto-aiuto hanno discusso i problemi posti dai soci. Insieme sono state approvate le iniziative e i progetti da affrontare nel prossimo futuro. Accorciare i tempi di attesa Alcuni nodi problematici sono i tempi di attesa per una visita di controllo presso l ambulatorio di Bolzano, le difficoltà burocratiche nella prescrizione di terapie complementari come logopedia, terapia fisica, la questione dell utilità o meno per i malati di Parkinson di una degenza in una clinica di riabilitazione che raramente viene prescritta dal medico curante, ecc. Un nuovo opuscolo È stato formato un gruppo di lavoro che preparerà un nuovo opuscolo, nel quale saranno inserite tutte le informazioni importanti sulla malattia, la sua progressione e le cure possibili, i consigli per una dieta equilibrata, esercizi per mantenere e migliorare le capacità motorie, ma anche i diritti del lavoro, che interessano soprattutto i giovani parkinsoniani ancora in attività. Tutti i presenti concordano sull importanza del lavoro svolto dai gruppi di auto-aiuto. Sono previsti corsi di formazione e riunioni dei/delle capigruppo, che sono le interlocutori/interlocutrici in caso di problemi psichici e della vita quotidiana. Si è parlato anche del problema derivante dal fatto che il Sinemet, un farmaco importante nel trattamento farmacologico della malattia di Parkinson, non è regolarmente disponibile nelle farmacie. L Associazione Parkinson raccomanda ai pazienti di richiederlo in diverse farmacie o di contattare il medico curante per farsi prescrivere un farmaco alternativo. Informare correttamente sulla malattia di Parkinson Nell ambito del convegno è emersa anche la preoccupazione di molti pazienti per il modo negativo e drammatico con cui ultimamente i massmedia hanno parlato della malattia del vescovo emerito Karl Golser, causando in tal modo ansia tra la popolazione e soprattutto tra i parkinsoniani. In molti articoli e soprattutto nei titoli, la malattia del vescovo è equiparata al morbo di Parkinson, anche se presenta solo alcuni sintomi di questa malattia. L associazione per il Parkinson si augura che l opinione pubblica sia correttamente informata sulla malattia di Parkinson: una malattia, che se pure ancora non è curabile, risponde tuttavia bene ai farmaci e, con un trattamento corretto, consente a chi ne soffre una buona qualità di vita per lungo tempo. 13

14 Attività Pellegrinaggio al santuario di Maria Trens Quest anno il pellegrinaggio ci porta a Campo di Trens. Il paesino si trova nell alta valle d Isarco, lontano dall autostrada e dunque in una posizione bella e tranquilla. La chiesa, in stile tardo gotico, risale al Dopo il santuario di Pietralba, anch esso dedicato alla Madonna, quello di Maria Trens è sicuramente uno fra i maggiori luoghi di culto e meta di pellegrinaggi di tutto l Alto Adige. La raffigurazione della Pietà (una statua lignea della Madonna in piedi con il Bambino) è del Noi faremo il nostro pellegrinaggio giovedì, 4 ottobre. Alle avrà luogo una funzione religiosa nel santuario con il parroco Paul Neumair, che in seguito ci racconterà la storia del luogo di culto e ci mostrerà gli oggetti di interesse artistico. Alle ci recheremo al vicino albergo Post per il pranzo. Poi ci sarà tempo sufficiente per chiacchierare, giocare a carte o fare passeggiate. La partenza per il ritorno è prevista alle ore L associazione mette a disposizione un autobus che farà il seguente tragitto: 8.00 Merano, stazione ferroviaria 8.45 Appiano parcheggio Tetter 9.15 Bolzano, parcheggio BZ Centro 9.45 Chiusa, uscita dall autostrada Bressanone, parcheggio discoteca Max Le iscrizioni devono pervenire entro il 28 settembre. Tel: Attenzione: I/le parkinsoniani/e che non sono completamente autonomi possono partecipare alla gita solo se accompagnati da un/a familiare o badante. L Associazione Parkinson non è attualmente in grado di garantirne la sicurezza. Vorrei diventare socio/socia Cognome Nome Via Tel. CAP Luogo 14 - Sono affetto/a da Parkinson Data di nascita - Sono un parente di un malato/una malata di Parkinson - Sono un amico/a e sostenitore dell associazione Quota annua singola: Euro Quota annua doppia: Euro (1 parkinsoniano/a e 1 parente) In base all art. 10 della legge n. 675/96 riguardo all utilizzo dei miei dati personali, autorizzo l elaborazione dei dati su indicati esclusivamente per motivi statutari. Data Firma Prego compilare e mandare a: Associazione Altoatesina per il Parkinson, Via Galileo Galilei 4/a, Bolzano; Tel Versamento della quota associativa: Banca Popolare dell Alto Adige - Filiale 52: IT 91 L

15 Dove trovare aiuto Numeri utili Quali servizi ci sono per aiutare i pazienti del Parkinson ed i loro familiari? Ecco tutti gli indirizzi. VISTE SPECIALISTICHE Associazione Parkinson L ufficio dell Associazione per il Parkinson e malattie affini si trova a Bolzano, in Via Galileo Galilei 4/a. Orari di apertura: lun, mar, mer, ven: ore giov: ore Telefono: , Fax: Internet: I medici dell Ambulatorio Parkinson di Bolzano: Dr. Stefano Zanigni, Prof. Dr. Peter Pramstaller, Primario Dr. Rudolf Schönhuber In caso di problemi complementari al Parkinson rivolgersi al proprio medico curante. Per le visite specialistiche è necessario procurarsi l impegnativa del proprio medico di base! Dipartimento sanitario di BOLZANO Le visite specialistiche vengono effettuate presso l ambulatorio Parkinson ogni mercoledì, giovedì e venerdì. Tel Per le prenotazioni rivolgersi allo sportello unico di prenotazioni: Tel , dalle 8.00 alle L equipe é composta dal Primario Dr. Rudolf Schönhuber, Prof. Dr. Peter P. Pramstaller, Dr. Stefano Zanigni, Dr. Donatella Ottaviani, Stefanie Blasi, Agatha Eisendle, Edith Kompatscher. Dipartimento sanitario di MERANO Le visite specialistiche vengono effettuate nell ambulatorio neurologico. Per le prenotazioni rivolgersi dalle 8.00 alle al numero telefonico Primario: Dr. Frediano Tezzon Dipartimento sanitario di BRESSANONE Le visite specialistiche vengono effettuate nell ambulatorio neurologico. Per prenotazioni rivolgersi tra le 9.00 e le al numero telefonico Primario: Dr. Franz Spögler Per i pazienti di VIPITENO e dintorni: Le visite vengono effettuate ogni martedì nell ambulatorio neurologico dell ospedale di Vipiteno. Prenotazioni da lunedì a venerdì tra le 8.00 e le al numero telefonico: Dipartimento sanitario di BRUNICO Le visite specialistiche vengono effettuate presso l ambulatorio Parkinson il pomeriggio di ogni 1 ed ogni 3 mercoledì del mese. Prenotazioni dal lunedì al venerdì tra le 9.00 e le al numero telefonico Primario: Dr. Arno Gasperi 15

16 Attività / Offerte Invito alla castagnata - Sabato, 20 ottobre L autunno è la stagione delle castagne e del Törggelen. Quest anno, l Associazione Parkinson invita i suoi iscritti a Villandro in Val d Isarco. Qui, a 600 m. s. l. d. m. si trova, in posizione soleggiata, il maso Oberpartegger, un agroturismo del Gallo Rosso, dove si degustano carni, speck e salsicce di produzione propria. Anche il pane viene fatto in casa e i vini provengono dai vigneti di proprietà della famiglia Kainzwaldner, che gestisce il maso dal lontano Arriveremo a Villandro verso le Il pranzo è fissato per le L Associazione mette a disposizione un autobus che farà il seguente tragitto: 9.00 Merano, stazione ferroviaria 9.45 Appiano, parcheggio Tetter Bolzano, parcheggio BZ Centro Chiusa, uscita dall autostrada La partenza per il ritorno è prevista per le Le spese del pranzo (20,00 euro per il menu senza bevande) sono a carico dei partecipanti. Le iscrizioni devono pervenire alla segreteria entro il 12 ottobre. Tel: Attenzione: I/le parkinsoniani che non sono completamente autonomi possono partecipare alla gita solo se accompagnati da un/a familiare o badante. L Associazione Parkinson non è attualmente in grado di garantirne la sicurezza. Offerte Ringraziamo tutti coloro che ci hanno aiutato negli ultimi mesi: 16 Agnes Meraner, Appiano; Studenti della Scuola Professionale Provinciale per le professioni sociali Hannah Arendt, Bolzano; Rosmarie Bertagnolli, Bolzano; Siegfried e Anne Mauroner, Castelrotto; Georg e Ute Evers, Milano; Alberta Linder, Lajon; Giorgio Corà, Bolzano. In memoria di Barbara Francescon: I fratelli Alberto e Danilo con Franco e Tiziano In memoria di Leo Natter: Roland Cimadom, Bressanone In memoria di Antonia Verber Giuliani: La nipote Anna Maria Verber, Appiano; Herbert Verber, Lana; Olga Verber, Salter di Romeno In memoria di Paula Clementi: Famiglia Hans Clementi In memoria di Theresia Haller: Ida Gufler, Saltaus In memoria di Irma Baumgarnter: Greti Kiem Baumgartner, Bolzano I nostri conti correnti: Cassa rurale Oltreadige IT 07 G Banca Popolare dell Alto Adige Filiale 52 IT 91 L Cassa di Risparmio Filiale di Appiano IT 24 Y C/C Postale IT 78 Y Per la ricerca Parkinson: Cassa centrale Raiffeisen dell Alto Adige IT 26 H Grazie!

17 Scheda: La poltroma giusta Scegliere la poltrona giusta Rimanere per ore seduti in posizioni non ideali è determinante per l insorgere del mal di schiena e di vari dolori articolari. Il sedile dev essere adatto alle necessità dell utilizzatore e non il contrario. Il paziente con la malattia di Parkinson dovrebbe disporre di 3 o 4 sedili in funzione dei diversi tipi di utilizzo e dovrebbe cambiare spesso il sedile durante la giornata. Altezza del sedile Questa altezza deve garantire una buona ripartizione del peso delle gambe tra i piedi ed il punto di appoggio dietro le ginocchia. Se questa misura è troppo alta, la circolazione del sangue e linfatica peggiorano. Si possono segare le gambe del sedile per accorciarle oppure usare un poggiapiedi. Se la misura è troppo bassa, il fondoschiena non appoggia bene su tutta la superficie. Conviene applicare tasselli in legno o in gomma sotto i piedi del sedile.

18 Scheda: La poltrona giusta Distanza tra la parte bassa dello schienale e le ginocchia Se la distanza è troppo grande, l appoggio contro lo schienale si presenta solo all altezza delle spalle. La colonna vertebrale è curvata in avanti. Il problema può essere risolto con cuscini di forma e dimensioni adatte. Se la distanza è troppo corta, il peso delle gambe è sopportato troppo dai piedi. La distanza tra la parte posteriore delle ginocchia ed il bordo della sedia non dovrebbe superare 6 a 8 cm. Inclinazione ottimale dello schienale: Per scrivere, lavorare al computer o per mangiare è preferibile uno schienale verticale, con un appoggio lombare. Per guardare la televisione o per rilassarsi, è preferibile uno schienale inclinato indietro. Braccioli Tutti i sedili sui quali si rimane seduti per molto tempo dovrebbero essere dotati di braccioli larghi. Sono indispensabili per aiutare il paziente a rialzarsi. da: Azione Parkinson - Notizie e esperienze

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