ASSOCIAZIONE AMICI DI MAGU' DIVERSAMENTE GENITORI ONLUS

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1 Intervista ai Chirurghi: per un alleanza chirurghi, genitori e pazienti LPS Cognome : Bianchi 1. me: Alberto 2. Ente di appartenenza: U.O. Chirurgia Orale e Maxillo-Facciale, Azienda Ospedaliero- Universitaria S. Orsola Malpighi 1. Specializzazione: Chirurgia Maxillo-Facciale, Odontostomatologia Da quanti anni svolge la sua attività? Come medico strutturato dal 1992 Da quanti anni, nello specifico, si occupa di chirurgia in LPS? Mi interesso degli esiti di LPS dal 1987 mentre delle LPS primarie dal Ci può fornire una sua breve presentazione? Vedi in allegato il CV 2. Cosa l ha spinta a dedicarsi a questa malformazione? Sin da studente mi sono interessato delle malformazioni cranio-facciali congenite e dello sviluppo poiché la possibilità di contribuire alla normalizzazione di un volto che alla nascita manifestasse delle disarmonie più o meno gravi ha sempre suscitato la mia curiosità. Il ripristino morfologico e funzionale del volto di un neonato e di un bambino mi hanno spinto a frequentare molteplici centri internazionali e mi hanno indotto ad approfondire queste tematiche. 3. Esistono diversi protocolli per il trattamento chirurgico delle LABIOPALATOSCHISI: quale è il protocollo da Lei prevalentemente usato? E il protocollo della Scuola di Bologna (Prof. C. Cavina Dr. R. Giuliani) che si basa sulla

2 cheilorinoplastica primaria a 6 mesi, palatoplastica del palato duro e molle a 12/18 mesi, gengivoperiostioplastica early secondaria sec. Delaire/Brusati a 36 mesi circa o alveoloplastica con innesto osseo a 9-11 anni; refiniments a diverse età. 4. Per quale motivo ha fatto questa scelta? Poiché nella esperienza internazionale e nostra personale appare la più congrua ed equilibrata per ottenere una buona fonesi, limitato danno alla crescita mascellare e, se possibile, una buona morfologia Quanti nuovi casi all anno sono stati presi in carico dal Suo Centro (anni di riferimento 2009 e 2010; definiamo come caso di LPS il primo ricovero, nell anno di riferimento, di un soggetto che, sulla base del tracciato nazionale della scheda di dimissione ospedaliera - SDO), presenti nel campo Diagnosi principale o nel campo Diagnosi secondaria un codice diagnosi compreso tra e, congiuntamente, nei campi Intervento chirurgico principale e/o Intervento chirurgico secondario uno dei seguenti codici: 2762-correzione di palatoschisi; 2759-altra riparazione plastica della bocca; 2754-riparazione di schisi del labbro; 2769-altra riparazione plastica del palato; 2757-impianto di innesto peduncolato o a lembo su labbro e bocca?: Anno 2009 o Nessuno o o o o Più di 40 Anno 2010 o Nessuno o 0-10 o o o Più di 40 Anno 2011 o Nessuno o 0-10

3 10-20 o o o Più di [ 2 ] 6. Tipologia di labiopalatoschisi/labioschisi/palatoschisi primarie trattate chirurgicamente all anno (INDICARE IL NUMERO) LABIOPALATOSCHISI [ 1 ] [ 3 ] [ 2 ] LABIOSCHISI [ 3 ] [ 2 ] [ 2 ] PALATOSCHISI PRIMARIA [ 4 ] [ 5 ] [ 7 ] ESITI LPS [ 6 ] [ 4 ] [ 6 ] 7. Labiopalatoschisi/palatoschisi secondarie LABIOPALATOSCHISI [ 0 ] [ 1 ] [ 3 ] PALATOSCHISI SECONDARIA [ 1 ] [ 1 ] [ 0 ] 8. Innesti ossei [ 1 ] [ 1 ] 9. Altro ( specificare) Presso la ns. U.O. vengono seguiti molteplici bambini di patologia cranio-maxillo-facciale con o senza LPS e nello specifico sd. in Pierre Robin, microsomia emifacciale, sd. di Goldenhar, Sd. di Crouzon, sd. di Apert, sd. di Pfeiffer, sd. di Treacher-Collins, sd. di Nager, sd. di Stickler ed altre sd. con componente displastica emangiomatosa o linfangiomatosa non specificamente classificate 10. L'importanza del timing chirurgico: intervenire precocemente contribuisce a ridurre il trattamento logopedico ma aumenta il rischio per la terza classe scheletrica (inversione del morso)? Quale è il timing giusto per lei?

4 Come già esposto, riteniamo che la palatoplastica (molle e duro) tra i 12 e i 18 mesi garantisca al bambino l acquisizione di un buon linguaggio, il cui inizio è appunto attorno ai 18 mesi, e prevenga eccessivi rallentamenti della crescita mascellare spesso frequenti nella chirurgia effettuata in età neonatale. 11. Nel vostro reparto è presente un team multi-specialistico? Sì 12. Se sì quali esperti sono presenti nel team? Anestesistae Rianimatore: Prof.ssa Baroncini, Dott. Gentile, Dott.ssa Landuzzi (U.O. Anestesiologia e Rianimazione Baroncini) Auxologo-Sindromologo : Prof.ssa Mazzanti, Dott.ssa Scarano (S.S. di Malattie Rare e Sindromologia Pediatria Pession) Foniatra : Dott. Malucelli (Foniatria ORL Rinaldi Ceroni) Genetista: Prof. Seri (U.O. Genetica Medica Seri) Logopedista : Dott.ssa Guidotti (Ambulatori Otorinolaringoiatria /Audiologia e Otologia ORL Rinaldi Ceroni) Otorino: Dott. Saggese, Dott.ssa Bergonzoni (U.O. ORL Rinaldi Ceroni) Pediatra: Prof. Cocchi, Dott.ssa Alessandroni (Neonatologia - Faldella), Prof. Faldella (Terapia Intensiva Neonatale), Prof. Bernardi, Dott. Tassinari, Dott.ssa Bergamaschi, Dott.ssa Corsini (Pediatria d Urgenza Pronto Soccorso e Osservazione Breve Intensiva Bernardi)) Chirurgia Pediatrica: Prof. Lima (U.O. Chirurgia Pediatrica Lima) Radiologia Pediatrica: Dott. Tani (S.S.D. Radiologia Pediatrica Tani) Oftalmologia: Dott.ssa Guidelli Guidi (Oftalmologia Ciardella), Dott. Schiavi (Oftalmologia Campos) Neuropsichiatria Infantile: Prof. Franzoni (Neuropsichiatria Infantile

5 Franzoni) Patrizi) Dermatologia Pediatrica: Prof.ssa Patrizi, Dott.ssa Neri (U.O. Dermatologia Ostetricia e fetal team : Prof. Rizzo, Dott.ssa Simonazzi (Ostetricia e Medicina dell Età Prenatale Rizzo) 13. Se nel vostro reparto non è presente un team multispecialistico, collaborate con professionisti di altre aziende sanitarie o liberi professionisti? Sì: nel ns. team sono presenti molteplici professionalità tuttavia collaboriamo con altre specialità cittadine e specificamente: - Ortodontista: Dott.ssa Tagariello (tutor didattico, Reparto di Pedodonzia e Odontoiatria per disabili, Clinica Odontoiatrica Universitaria) - Odontoiatra: Prof.ssa Piana (Professore Associato, Reparto di Pedodonzia e Odontoiatria per disabili, Clinica Odontoiatrica Universitaria) - Neurochirurgia: Dott. Galassi, Dott. Zucchelli (S.S.D. Neurochirurgia Pediatrica, Ospedale Bellaria) - Ortopedia infantile: Dott. Donzelli, Dott. Stilli (VIII divisione, Istituti Ortopedici Rizzoli) 14. I casi seguiti presso il vostro Centro fanno parte routinariamente di dati forniti ad un Registro di patologia (ad es., Registro Malformazioni Congenite, etc.) o di studi epidemiologici continuativi? Sì (Registro IMER: Indagine sulle Malformazioni Congenite in Emilia Romagna, responsabile Prof. Guido Cocchi); il registro IMER è una emissione dell Assessorato alla Sanità della Regione Emilia-Romagna e che raccoglie tutti i dati epidemiologici dei neonati nati con malformazioni corporee. 15. Il vostro centro è disponibile ad effettuare studi multicentrici con altre realtà ospedaliere che trattano la stessa malformazione, sia a livello nazionale che internazionale? Sì

6 Dipende dalle finalità dello studio 16. I chirurghi del vostro centro hanno effettuato percorsi di formazione presso altri centri che trattano la stessa malformazione, sia a livello nazionale che internazionale? Sì 17. Il vostro centro produce/ha recentemente prodotto (ultimi due anni max) percorsi di formazione su questa malformazione, sia a livello nazionale che internazionale? Sì 18. Ha mai pubblicato studi riguardanti i risultati a medio e/o lungo termine sui suoi pazienti? Sì 19. Se sì, potrebbe indicarci le referenze dei più recenti (ultimi 3 anni max)? 20. Spesso nei forum e nei social-network si parla di fistole e/o riaperture del palato a seguito di un intervento: ci può spiegare bene la differenza? Sotto il profilo terminologico non ci sono differenze; la fistola è ovviamente una riapertura del palato di piccole dimensioni; la fistola ha un origine multifattoriale ed è presente in misura variabile nelle casistiche di tutti i centri di riferimento che trattino LPS; la riapertura del palato invece, come completa deiescenza della sutura chirurgica, non è normalmente annoverata tra le complicanze/effetti collaterali della palatoplastica. 21. Può dipendere da: - Eccesso di tensione intraoperatoria dei lembi,

7 - Infezioni postoperatorie; decorso postoperatorio caratterizzato da pianto continuo, - Riacquisizione di una alimentazione normale, cioè solida, troppo precoce. 22. Con quale frequenza ha riscontrato tale evenienza tra i casi da Lei operati? <5% 5-10% >10% 23. Con quale frequenza ha riscontrato tale evidenza tra i casi (sul totale dei casi in trattamento) che sono pervenuti da altri centri? <5% 5-10% >10% 24. Per quanto a Sua conoscenza, è mai successo che qualche famiglia di piccoli o o pazienti, pur avendo già intrapreso con Lei il percorso chirurgico, decidesse poi di rivolgersi ad altri centri per la prosecuzione della cura? Sì (una paziente inviata da noi ad un altro centro) 25. Ha idea dei motivi che possono spingere a compiere tale scelta? o o Sì (normalmente avviene per motivi logistici o per un rapporto medico-pazientegenitori non adeguato) 26. Con quale frequenza i pazienti in carico vengono inviati per terapia logopedia? <5% 5-10% >10% (tutti i bambini operati di PALATOSCHISI devono essere sottoposti a visita foniatrica/logopedia e successivo trattamento per migliorare la funzionalità e la mobilità del palto molle)

8 27. Quali sono le problematiche più rilevanti? - Nasalità e insufficienza velo-faringea 28. Con quale frequenza i pazienti in carico vengono inviati per trattamento odontoiatrico? <5% 5-10% >10% (tutti i bambini operati di LPS devono essere sottoposti a visita odontoiatrica e trattamento pedodontico/ortodontico in quanto l alterata funzione labiale, alveolare e palatina altera la normale forma dell arcata dentale sia come allineamento che come espansione; in corrispondenza dell eventuale agenesia dell incisivo laterale o del canino è inoltre necessario il mantenimento dello spazio dentale in arcata per una futura chirurgia impiantare. ) 29. Quali sono le problematiche più rilevanti? - Affollamento dentale, - Disallineamento dei frammenti mascellari, - Assenza di elementi dentari nella sede della schisi, - Ipoplasia mascellare da sottoporre a terapia ortopedica (maschera di Delaire, tecnica di Liou, distrazione mascellare). - Patologia cariosa 30. Questa intervista verrà letta da molti genitori: avrebbe consigli, dubbi e perplessità da condividere con loro? Il consiglio del nostro gruppo è condividere con tutti gli specialisti del team, a partire, se possibile, dalla visita pre-natale (Fetal Team), gli aspetti clinici e terapeutici della malformazione che si deve affrontare ed in questo ambiente dissipare collegialmente i dubbi presenti.

9 31. Questa intervista verrà letta da molti pazienti adolescenti o ormai adulti: cosa vuole dire loro? Vorremmo trasmettere loro la nostra disponibilità ad affrontare insieme gli eventuali aspetti irrisolti. La labio-palatoschisi, ed in generale tutte le malformazioni cranio-maxillo-facciali, interessano infatti una parte del corpo particolarmente sensibile per gli aspetti relazionali in modo particolare durante l età adolescenziale quando i rapporti interpersonali diventano fondamentali; il patto terapeutico che si è creato tra il team ed il paziente diventa particolarmente importante e il medico deve ascoltare e guidare le richieste del paziente cercando di filtrare i desideri che hanno una possibile soluzione da quelli che non possono essere corretti; la persona che però è stata adeguatamente accompagnata in questo percorso, spesso non semplice né indolore, ha sviluppato una maturità frequentemente superiore ai coetanei; ha imparato sulla propria pelle a vivere la malattia come evento che può essere superato e che paradossalmente affina altre componenti caratteriali e relazionali altrimenti messe in secondo piano. Il successo terapeutico del chirurgo e del team in questo caso collima con il successo personale del paziente. 32. Avrebbe qualche suggerimento da fornire alle Associazioni o Gruppi indipendenti di genitori? Creare un patto terapeutico tra la famiglia del piccolo paziente ed il team per migliorare la qualità della comunicazione, della informazione e della gestione delle problematiche che devono essere affrontate a livello domiciliare. L associazionismo ha un ruolo fondamentale di partnership e di controllo con i team distribuiti sul territorio nazionale e anche, talvolta, di collaborazione con le associazioni scientifiche per la corretta informazione sanitaria; i ruoli devono essere strettamente complementari e, a ns, parere, non sostitutivi. Ulteriore ruolo del mondo dell associazionismo è il ruolo di catena di trasmissione con il mondo della amministrazione sanitaria per la quale esso appare come la voce dell utenza. 33. In futuro, secondo Lei, si svilupperanno altre tecniche o interventi che porteranno a migliorare ulteriormente la vita dei piccoli colpiti da questa malformazione? Le tecniche mini-invasive (chirurgia con utilizzo del microscopio, distrazione osteogenetica, chirurgia ortodontica) e l utilizzo di nuove risorse come le proteine morfogenetiche o le cellule staminali potrebbero nei prossimi anni migliorare la qualità dei trattamenti. La chirurgia perinatale e/o intrauterina potrebbero, in casi selezionati, essere di ulteriore ausilio.

10 34. Quali sono i requisiti indispensabili, a Suo parere, per poter definire un centro come Centro di Eccellenza? Sì. - Presenza di un team pluri-specialistico, - Documentazione clinica efficiente e dettagliata, - Partecipazione a trial clinici internazionali, - Standard di EuroCleft. 35. A Suo avviso, tali requisiti dovrebbero tradursi in atti normativi istituzionali e/o simili (delibere regionali/nazionali di istituzione con definizione formale di requisiti di accreditamento, certificazioni di qualità rilasciati da Enti indipendenti Joint Commission, o atti simili)? Associazione Amici di Magù Diversamente Genitori onlus Grazie per la gentile collaborazione. Ai sensi del d.lgs 196/2003 La informiamo che: a) titolare del trattamento è l Associazione Amici di Magù Diversamente Genitori onlus Via di Monte Albano, BOLOGNA; b) il responsabile del trattamento è la Dott.ssa Piazzi Raffaella, Presidente dell Associazione; c) i Suoi dati saranno trattati anche elettronicamente soltanto dai membri dell Associazione allo scopo della pubblicazione del presente Questionario da Lei compilato d) i dati emergenti dall analisi statistica dei questionari saranno resi pubblici. Data 15/03/12 Firma

11 Alberto Bianchi U.O. di Chirurgia Orale e Maxillo-Facciale (Direttore Prof. Marchetti) Policlinico S. Orsola-Malpighi, Bologna