Inserto BEN Bollettino Epidemiologico Nazionale

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1 w.iss s.it Volume 23 - Numero 3 Marzo 2010 ISSN dell Istituto Superiore di Sanità Codici di calcolo per migliorare l'efficacia e ridurre i rischi nell'uso delle radiazioni in campo medico Workshop. Interferenti endocrini: il Progetto PREVIENI Convegno. Parlare con i malati di cancro. Il Servizio Nazionale di Accoglienza e Informazione in oncologia Il Volo di Pègaso: raccontare le malattie rare, parole e immagini. Oltre l'ignoto... Poste italiane S.p.A. Spedizione in abbonamento postale - 70% - DCB Roma Inserto BEN Bollettino Epidemiologico Nazionale Ospedalizzazione e mortalità per diabete nel distretto socio-sanitario n. 1 della ASL di Taranto: macroanalisi epidemiologica Management del dolore cronico: un progetto di sanità pubblica nell'azienda Sanitaria Provinciale di Cosenza

2 SOMMARIO Gli articoli Codici di calcolo per migliorare l'efficacia e ridurre i rischi nell'uso delle radiazioni in campo medico... 3 Workshop. Interferenti endocrini: il Progetto PREVIENI... 6 Convegno. Parlare con i malati di cancro. Il Servizio Nazionale di Accoglienza e Informazione in oncologia Il Volo di Pègaso: raccontare le malattie rare, parole e immagini. Oltre l'ignoto..." Le rubriche Nello specchio della stampa. Un sito dell'istituto Superiore di Sanità per riconoscere le medicine contraffatte... 9 Visto... si stampi Bollettino Epidemiologico Nazionale (Inserto BEN) Ospedalizzazione e mortalità per diabete nel distretto socio-sanitario n. 1 della ASL di Taranto: macroanalisi epidemiologica... i Management del dolore cronico: un progetto di sanità pubblica nell'azienda Sanitaria Provinciale di Cosenza... iii Il Progetto PREVIENI intende studiare la diffusione degli interferenti endocrini nell'ambiente e nella popolazione e le eventuali differenze di genere pag. 6 Istituto Nazionale Tumori Centro Riferimento Oncologico Istituto Neurologico Carlo Besta Aviano (PN) Ospedale San Raffaele Milano Istituto Oncologico Veneto* Padova Azienda Ospedaliera San Giovanni Battista Torino Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti Trieste Azienda Ospedaliera Santa Maria* Terni Presidio Ospedaliero San Salvatore* Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro* L Aquila Genova Ospedale Fatebenefratelli Benevento Fondazione Maugeri - Divisione Chirurgia generale e senologia Istituto Tumori Giovanni Paolo II - Servizio di Psicologia Bari Pavia Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza AIMaC S. Giovanni Rotondo (FG) Ospedale Fatebenefratelli Policlinico S. Andrea Istituto Regina Elena Ospedale San Giuseppe Moscati Ospedale San Filippo Neri Avellino Ospedale San Camillo Forlanini Policlinico Umberto I, Univ. di Roma* Roma Ospedale San Francesco di Paola Paola (CS) Policlinico Federico II - Dipartimento Endocrinologia Clinica - Servizio Oncologia Medica II Policlinico G. Martino Istituto Nazionale Tumori Fondazione Pascale Messina Ospedale A. Cardarelli N li In radioterapia oncologica le tecniche di calcolo avanzato, come i codici Monte Carlo, rappresentano un valido aiuto nella diagnosi e terapia delle patologie tumorali pag. 3 In Italia, 25 Punti Informativi presenti in 18 città accolgono e rispondono ai bisogni informativi dei malati oncologici, dei loro familiari e amici pag. 11 L Istituto Superiore di Sanità è il principale ente di ricerca italiano per la tutela della salute pubblica. È organo tecnico-scientifico del Servizio Sanitario Nazionale e svolge attività di ricerca, sperimentazione, controllo, consulenza, documentazione e formazione in materia di salute pubblica. L organizzazione tecnico-scientifica dell Istituto si articola in Dipartimenti, Centri nazionali e Servizi tecnico-scientifici Dipartimenti Ambiente e Connessa Prevenzione Primaria Biologia Cellulare e Neuroscienze Ematologia, Oncologia e Medicina Molecolare Farmaco Malattie Infettive, Parassitarie ed Immunomediate Sanità Pubblica Veterinaria e Sicurezza Alimentare Tecnologie e Salute Centri nazionali AIDS per la Patogenesi e Vaccini contro HIV/AIDS Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della Salute Malattie Rare Ricerca e Valutazione dei Prodotti Immunobiologici Sostanze Chimiche Organismo di Valutazione ed Accreditamento Sangue Trapianti Servizi tecnico-scientifici Servizio Biologico e per la Gestione della Sperimentazione Animale Servizio Informatico, Documentazione, Biblioteca ed Attività Editoriali Presidente dell Istituto Superiore di Sanità e Direttore responsabile: Enrico Garaci Redattore capo: Paola De Castro Redazione: Anna Maria Rossi, Giovanna Morini Progetto grafico: Alessandro Spurio Impaginazione e grafici: Giovanna Morini Fotografia: Luigi Nicoletti Distribuzione: Patrizia Mochi, Sara Modigliani La responsabilità dei dati scientifici e tecnici è dei singoli autori. Redazione del Notiziario Settore Attività Editoriali Istituto Superiore di Sanità Viale Regina Elena, Roma Tel: Fax Iscritto al n. 475/88 del 16 settembre Registro Stampa Tribunale di Roma Istituto Superiore di Sanità 2010 Numero chiuso in redazione il 25 marzo 2010 Stampa: Tipografia Facciotti s.r.l. Roma

3 CODICI DI CALCOLO PER MIGLIORARE L'EFFICACIA E RIDURRE I RISCHI NELL'USO DELLE RADIAZIONI IN CAMPO MEDICO Barbara Caccia1 e Pablo Cirrone2 1Dipartimento di Tecnologie e Salute, ISS 2Laboratori Nazionali del Sud, Istituto Nazionale di Fisica Nucleare, Catania RIASSUNTO - L introduzione di tecniche innovative per la diagnosi e la cura del cancro necessita di metodi di calcolo sempre più complessi. In particolare, nella radioterapia oncologica l utilizzo di tecniche ad alto grado di conformazione (Intensity Modulated Radiation Therapy, Tomoterapia) o con fasci di radiazione con particelle cariche (Adroterapia) comporta un maggiore controllo locoregionale del tumore, ma pongono anche nuovi problemi nella valutazione della dose di radiazione rilasciata ai tessuti sani. Le tecniche di calcolo avanzato tipiche delle applicazioni in fisica delle alte energie, come ad esempio i codici di simulazione Monte Carlo, rappresentano un valido aiuto nella corretta applicazione delle nuove tecniche fisiche per la diagnosi e la terapia delle patologie tumorali, consentendo di sfruttare nel modo migliore l innovazione tecnologica. Parole chiave: radioterapia; fisica medica; metodologie computerizzate; simulazioni computerizzate SUMMARY (Radiation transport codes to improve efficiency and reduce risks in medical applications of ionizing radiations) - The introduction of advanced techniques for cancer diagnosis and therapy needs complex computing approaches. Moreover in oncological radiotherapy the usage of conformal techniques (such as Intensity Modulated Radiation Therapy) with conventional (photon, electron beams) or not conventional (Hadrontherapy) beams allows a more accurate loco-regional disease control, but needs a more accurate evaluation of the dose released to the health tissues. The advanced computing techniques developed and used in high energy physics experiments (e.g. Monte Carlo simulation codes) represent a valid tool in the correct application of the new technologies for diagnostic and therapy. Key words: radiotherapy; medical physics; computing methodologies; computer simulation delle radiazioni ionizzanti per la diagnosi e la cura di patologie tumorali ha L utilizzo contribuito al significativo aumento della sopravvivenza per i pazienti oncologici. Il rateo di sopravvivenza a cinque anni è in crescita progressiva (1) e questo rende sempre più importante ridurre i rischi di induzione di tumori secondari salvaguardando i tessuti sani e gli organi a rischio nell utilizzo delle radiazioni ionizzanti. Nell utilizzo delle radiazioni ionizzanti, ad esempio in un trattamento di radioterapia per una patologia oncologica, all azione tumoricida delle radiazioni è sempre associata un inevitabile interazione tra radiazioni e tessuti e organi sani che si vorrebbe proteggere. È quindi particolarmente importante valutare in modo corretto la distribuzione delle radiazioni nell interazione con il paziente, in modo da poter pianificare un trattamento radioterapeutico o scegliere una tecnica diagnostica avendo dati assolutamente accurati per la valutazione del rapporto rischio/ beneficio per il paziente (2). L utilizzo di codici di calcolo Monte Carlo sembra fornire i risultati migliori per la valutazione della distribuzione di dose in campo radioterapeutico e diagnostico (3). Il metodo di calcolo Monte Carlo rappresenta un metodo numerico sviluppato e collaudato nella fisica computazionale, in cui la simulazione è intesa come mediazione tra teoria e misura sperimentale. In un sistema complesso, come quello che si determina nell interazione tra radiazioni ionizzanti e tessuti biologici, non si può avere una descrizione analitica dei fenomeni e quindi la descrizione più accurata è fornita da una simulazione. Nelle simulazioni Monte Carlo, la storia della singola radiazione che penetra nella materia è ripetuta per un numero di volte sufficien- Not Ist Super Sanità 2010;23(3):3-5 3

4 B. Caccia, P. Cirrone temente elevato per fornire un dato statisticamente accurato. In fisica medica il metodo Monte Carlo si applica in radiobiologia, nel campo dell imaging, nella modellizzazione di acceleratori per radioterapia, in radioprotezione e nel calcolo della dose in radioterapia. Tutte le applicazioni in fisica medica del codice Monte Carlo utilizzano package o librerie sviluppate generalmente in fisica delle alte energie per affrontare problemi di simulazione molto più complessi. Corso per l utilizzo di Geant4 in campo medico Il Dipartimento di Tecnologie e Salute dell Istituto Superiore di Sanità (ISS) si occupa da anni di sviluppo di codici di calcolo e modellistica per l utilizzo delle radiazioni ionizzanti in medicina. Nell ambito delle attività formative che l ISS offre agli operatori del Servizio Sanitario Nazionale (SSN), si è ritenuto utile fornire ai fisici che si occupano di fisica medica un corso per l utilizzo di un codice Monte Carlo per applicazioni in radioterapia oncologica. Il codice Monte Carlo, scelto per il corso, è Geant4. Geant4 è un codice Monte Carlo distribuito liberamente (http://geant4.web.cern.ch/geant4/), utilizzato nei più importanti esperimenti di fisica delle alte energie e di fisica nucleare (4). Geant4 è inoltre utilizzato come strumento di simulazione per applicazioni in fisica spaziale, per gli acceleratori e per le applicazioni in fisica medica. Geant4 è sviluppato e mantenuto da una collaborazione internazionale molto ampia, che coinvolge centri di ricerca e sviluppo sparsi in tutto il mondo e comprendente circa 100 ricercatori. La collaborazione fornisce un servizio di produzione del software garantito da un processo di valutazione della qualità del codice di calcolo prodotto e di validazione dei modelli fisici descritti, ma anche di supporto agli utenti. Il progetto Geant4, inteso sia come codice di calcolo ma anche come filosofia di distribuzione, libera da diritti proprietari e capace di fornire un supporto agli utilizzatori, rappresenta un ottimo esempio di trasferimento di conoscenza dalla ricerca di base alle necessità applicative della fisica medica. All interno di Geant4 sono anche distribuite delle specifiche applicazioni, definiti come example con una struttura di codice aperto (open source), che rende possibile utilizzare e modificare i pacchetti per le applicazioni di cui si ha bisogno per la propria attività. Sono disponibili example per applicazioni in brachiterapia, radioprotezione, microdosimetria, adroterapia e per la visualizzazione delle immagini mediche in formato DICOM (Digital Imaging and Communications in Medicine). L Istituto Nazionale di Fisica Nucleare (INFN) è parte integrante della collaborazione internazionale Geant4 e contribuisce in modo rilevante alle decisioni tecniche e scientifiche della collaborazione attraverso una partecipazione diretta allo sviluppo e all indirizzo del codice, e allo sviluppo degli example. L ISS collabora con il Progetto Geant4 attraverso il Reparto Modelli di sistemi complessi ed applicazioni alla stima dei rischi del Dipartimento di Tecnologie e Salute. Le attività che sono condotte presso l ISS, grazie anche alla presenza del Gruppo Collegato Sanità dell INFN, hanno come principale obiettivo il trasferimento delle conoscenze maturate in ambiti di ricerca verso la pratica clinica. L obiettivo viene attuato lavorando a contatto sia con la collaborazione di ricerca Geant4 che con i fisici che lavorano nelle strutture di fisica medica dell'ssn e in altri enti di ricerca nazionali. L attività che viene svolta è soprattutto legata alla realizzazione di esempi applicativi che possano introdurre i fisici medici ospedalieri all uso 4

5 Codici di calcolo in radioterapia immediato del codice in ambito clinico. L obiettivo in queste attività è quello di avvicinare il mondo della ricerca e le necessità cliniche per rendere più efficace e sicuro il raggiungimento dell obiettivo di cura del paziente con i migliori strumenti messi a punto nei grandi progetti di ricerca internazionale. In questa attività di disseminazione dell uso di tecniche computazionali avanzate nelle applicazioni cliniche ha un ruolo importante l aspetto di formazione. L ISS ha organizzato, dal 12 al 14 ottobre 2009, un corso per l utilizzo del codice Geant4 in ambito medico. Il corso è stato tenuto presso la sede dei Laboratori Nazionali del Sud (LNS) dell INFN di Catania, da ricercatori con competenze specifiche nello sviluppo del codice Geant4, in modo particolare per le applicazioni in adroterapia. L adroterapia rappresenta una delle tecniche di radioterapia oncologica innovativa su cui vi è un crescente interesse nel nostro Paese, ma soprattutto negli Stati Uniti e in Giappone. I fasci adronici sono costituiti da protoni e ioni che hanno la particolarità di poter colpire il bersaglio tumorale con maggiore precisione rispetto a fasci di fotoni o elettroni (considerati convenzionali nella radioterapia oncologica). Nel mondo sono operativi 30 centri di adroterapia (protoni e/o ioni leggeri), di cui 13 in Europa, e ne sono in costruzione 10, di cui due in Italia. A Catania (LNS-INFN) è ospitato l unico centro di protonterapia italiano già in funzione, progettato, realizzato e gestito dai ricercatori del centro di ricerca INFN in collaborazione con i radioterapisti e i fisici medici della Struttura complessa di radiodiagnostica e radioterapia oncologica e la Clinica oculistica dell Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico di Catania. Il codice Geant4 è stato utilizzato per tutte le valutazioni progettuali e di utilizzo clinico della facility di trattamento presente presso gli LNS. La Figura 1 mostra la linea di trattamento di protonterapia degli LNS. Figura 1 - Linea di fascio per protonterapia installata presso i Laboratori Nazionali del Sud dell Istituto Nazionale di Fisica Nucleare (LNS-INFN) di Catania I partecipanti al corso hanno avuto la possibilità di visitare la sala di trattamento per i pazienti, in questa interessante e stimolante compresenza di attività di ricerca e attività clinica. Il corso, che ha avuto il patrocinio scientifico dell Associazione di Fisica Medica, dell Associazione Italiana di Radioprotezione e della collaborazione internazionale Geant4, ha avuto tra i docenti alcuni degli sviluppatori del codice Geant4. Durante il corso si è mostrato come installare e utilizzare il codice di calcolo per simulare un acceleratore per radioterapia e valutare la distribuzione di dose che si ottiene durante un irraggiamento. La disponibilità di sessioni pratiche di esercitazione nell uso del codice ha permesso ai fisici medici presenti di ricevere una buona introduzione all uso di questa tecnica di calcolo. I contenuti delle lezioni tenute durante il corso sono disponibili sul sito Riferimenti bibliografici 1. Delaney GP, Jacob S, Featherstone C, et al. The role of radiotherapy in cancer treatment: estimating optimal utilisation from a review of evidence-based clinical guidelines. Cancer 2005;104: Xu X George, Bednarz B, Paganetti H. A review of dosimetry studies on external-beam radiation treatment with respect to second cancer induction phases. Phys Med Biol 2008;53:R193-R Chetty IJ, Curran B, Cygler J, et al. Report of the AAPM Task Group No.105: issues associated with clinical implementation of Monte Carlo-based photon and electron external beam treatment planning. Med Phys 2007;34: Geant4 Collaboration. Geant4 developments and applications. IEEE Trans Nucl Science 2007;53(1):

6 Workshop INTERFERENTI ENDOCRINI: DAI BIOMARKER ALLA VALUTAZIONE DEL RISCHIO. IL PROGETTO PREVIENI Istituto Superiore di Sanità Roma, 27 ottobre 2009 Cinzia La Rocca, Alberto Mantovani e Ivana Purificato Dipartimento di Sanità Pubblica Veterinaria e Sicurezza Alimentare, ISS RIASSUNTO - I risultati preliminari del Progetto PREVIENI Studio in aree pilota sui riflessi ambientali e sanitari di alcuni contaminanti chimici emergenti (interferenti endocrini): ambiente di vita, esiti riproduttivi e ripercussioni nell età evolutiva sono stati presentati, nel corso di un workshop all Istituto Superiore di Sanità (ISS), il 27 ottobre PREVIENI è finanziato dal Ministero dell'ambiente e della Tutela del Territorio e del Mare e coordinato dall ISS, in collaborazione con l Ospedale Sant Andrea-Università degli Studi Sapienza di Roma, l Università degli Studi di Siena e il World Wildlife Fund Italia. Parole chiave: interferenti endocrini; marker biologici; infertilità; ambiente SUMMARY (Workshop. Endocrine disruptors: from biomarkers to risk assessment. The PREVIENI Project) - Preliminary results of the PREVIENI Project Study in model areas on the environmental and health impact of some emerging chemical contaminants (endocrine disruptors): living environment, reproductive outcomes and repercussions in childhood were presented during the workshop held at the Italian National Institute of Health (ISS) on October 27th, The Project, funded by the Italian Ministry for Environment and Protection of Territory and Sea, is coordinated by the ISS, in collaboration with the Sant'Andrea Hospital-Sapienza University in Rome, the Siena University and the World Wildlife Fund Italy. Key words: endocrine disruptors; biological markers; infertility; environment Uscire dal laboratorio per studiare "sul campo" gli interferenti endocrini (IE), la loro diffusione nell ambiente e nella popolazione mediante l utilizzo di biomarker, e investigare se esistano differenze di genere nella popolazione rappresentano i principali obiettivi del Progetto PREVIENI, finanziato dal Ministero dell Ambiente e della Tutela del Territorio e del Mare, coordinato dal Dipartimento di Sanità Pubblica Veterinaria e Sicurezza Alimentare (SPVSA) dell Istituto Superiore di Sanità (ISS). Il Progetto è il risultato della collaborazione scientifica tra Alberto Mantovani, Reparto di Tossicologia alimentare e veterinaria del Dipartimento SPVSA, Donatella Caserta, Università di Roma Sapienza (Ospedale S. Andrea), e Silvano Focardi, Università degli Studi di Siena, collaborazione che ha coinvolto anche il World Wildlife Fund (WWF) nella fattiva partecipazione al Progetto. Gli IE, ai quali è dedicata l area tematica (www. iss.it/inte/) sul sito dell'iss, sono considerati dalla Commissione Europea una priorità per la ricerca, in particolare sui potenziali effetti sul sistema riproduttivo umano (1). La necessità di creare collegamenti fra la tossicologia sperimentale e il monitoraggio in modo da ottenere un potenziamento reciproco, viene esaminata nel primo documento ufficiale italiano, pubblicato nel 2007 dal Comitato Nazionale Biosicurezza e Biotecnologie, organo della Presidenza del Consiglio dei Ministri (2). L'importanza dei rischi riproduttivi associati agli IE e la necessità di un approccio interdisciplinare sono, infatti, le basi da cui parte il Progetto PREVIENI. Il titolo del Progetto "Studio in aree pilota sui riflessi ambientali e sanitari di alcuni contaminanti chimici emergenti (interferenti endocrini): ambiente di vita, 6 Not Ist Super Sanità 2010;23(3):6-8

7 Interferenti endocrini: il Progetto PREVIENI Logo del Progetto PREVIENI (www.iss.it/prvn) esiti riproduttivi e ripercussioni nell età evolutiva" è rappresentativo dello scopo: studiare biomarker di esposizione e di effetto per caratterizzare l'azione degli IE sulla riproduzione umana, e valutare il legame tra indicatori di qualità ambientale, esposizione attraverso la catena alimentare e salute umana. PREVIENI indaga, in quattro aree a diversa caratterizzazione ambientale, il livello reale di alcuni IE, selezionati sulla base dei dati di esposizione a oggi conosciuti in Italia e della loro capacità di diffusione nell ambiente e nelle catene alimentari. Oggetto dell indagine sono composti considerati "emergenti", quali perfluoroalchilati (PFOS, PFOA), ftalati (DEHP, DBP), ritardanti di fiamma bromurati (PBDE, tredici congeneri), nonilfenoli e muschi sintetici (nitromuschi e muschi policiclici). A questi si aggiungono, ancora come contaminanti emergenti, i policlorobifenili (PCB) non diossinasimili, IE persistenti e di grande rilievo per l esposizione alimentare della popolazione generale, nonché altri gruppi di contaminanti i cui potenziali effetti endocrini sono stati messi in rilievo di recente: metalli pesanti come arsenico, piombo, cadmio, mercurio e idrocarburi policiclici aromatici per gli effetti diossina-simili. Le aree selezionate per lo studio rivestono, di proposito, caratteristiche espositive differenti: un piccolo centro urbano, uno ad agricoltura intensiva, un sito industriale a rischio, un'area metropolitana. In tali aree vengono reclutate coppie infertili, cioè con sicura impossibilità di concepimento in assenza di evidenti cause anatomiche o genetiche. L indagine mira a integrare i classici marcatori clinici con anamnesi espositiva, quali la residenza o le abitudini alimentari, con biomarker di esposizione e con possibili biomarker cellulari e molecolari di effetto. I primi dati di PREVIENI, a un anno di inizio dal Progetto, sono stati discussi nel Workshop, svoltosi presso l ISS il 27 ottobre 2009, "Interferenti endocrini: dai biomarker alla valutazione del rischio. Il Progetto PREVIENI". I risultati preliminari sulla popolazione evidenziano che l infertilità da fattore femminile, o idiopatica, sia maggiormente prevalente rispetto all infertilità da fattore maschile. I primi dati di esposizione sono relativi al PFOS, contaminante su cui si sta concentrando l attenzione della comunità internazionale: le differenze osservate nei livelli ematici fra soggetti infertili e controlli fertili incoraggiano il proseguimento del monitoraggio biologico verso una completa caratterizzazione dell esposizione reale agli IE. Anche l analisi dell espressione di recettori nucleari nei leucociti ha mostrato risultati preliminari interessanti, indicando la possibilità di sviluppare indicatori di effetto associati all esposizione. Per lo studio sull ambiente sono state individuate in Abruzzo due oasi del WWF situate a valle e a monte di un sito a rischio: marcatori di esposizione e di effetto sono stati valutati in diversi organismi 7

8 C. La Rocca, A. Mantovani, I. Purificato sentinella, quali il lombrico, il barbo, la trota e la folaga. Nonostante la maggior contaminazione dell area a valle del sito a rischio, i livelli di accumulo di IE sono risultati essere troppo bassi per suscitare risposte significative per gli indicatori selezionati. La giornata si è posta soprattutto come luogo di confronto e dibattito per lo sviluppo di un terreno di collaborazione fra PREVIENI e altre attività di ricerca. Le relazioni su invito di Marcello Spanò dell ENEA Casaccia, Claudio Minoia dell IRCCS Fondazione S. Maugeri, Silvana Galassi del Dipartimento di Biologia dell Università di Milano, Letizia Marsili dell'università di Siena, Lorenzo Iughetti dell Università di Modena, unitamente al contributo di numerosi poster, hanno fatto emergere l esigenza di poter associare all esposizione animale e umana la presenza di biomarker. I lavori presentati da alcuni Istituti Zooprofilattici Sperimentali hanno anche messo in luce l interesse verso questi argomenti da parte degli Enti deputati al controllo sul territorio. Altri argomenti di notevole interesse, evidenziati nel corso della giornata, sono stati: la necessità del monitoraggio non solo per le sostanze emergenti, ma anche per i composti persistenti più noti quali i metaboliti del DDT; l integrazione fra l esposizione alimentare e il monitoraggio biologico per la valutazione degli effetti sulla salute. In questo scenario è emersa, infine, l importanza dell attenzione agli stili di vita e alle campagne di prevenzione quali importanti fattori di prevenzione e protezione, come ha ricordato Antonella Olivieri, del Dipartimento di Biologia Cellulare e Neuroscienze dell ISS, citando l esempio della iodioprofilassi quale strumento utile alla riduzione del rischio degli effetti tireostatici indotti da numerosi IE. Di attualità per gli IE il moderno aspetto "traslazionale", cioè l uso delle conoscenze della tossicologia e dell innovazione tecnologica per nuovi sistemi di indagine: dallo sviluppo di una batteria di biomarker per lo studio di sindromi da stress ambientale in mammiferi marini, alla messa a punto e validazione di sistemi per evidenziare segnali precoci della presenza di inquinanti in una data matrice, come la carica estrogenica totale, al sistema di biosensori/sensori BEST (brevetto ISS RM2008A000362), fino ad arrivare all integrazione fra tossicogenomica e marcatori funzionali per caratterizzare biomarker predittivi di effetti a lungo termine. Dalle attività scientifiche di valutazione del rischio di PREVIENI è scaturita, infine, l importanza della comunicazione del rischio per la tutela della salute pubblica, sia in termini di reciproca interazione fra ricerca e gestione del rischio, sia di migliore consapevolezza degli operatori e dei cittadini. In tale contesto, l area tematica (www.iss.it/inte) dà specifico spazio a materiale divulgativo, fra cui la pubblicazione di una newsletter periodica accessibile online con commenti su articoli scientifici, riguardanti gli argomenti di studio del Progetto. Riferimenti bibliografici 1. Commission of the European Communities. Commission staff working document on implementation of the Community Strategy for Endocrine Disrupters - a range of substances suspected of interfering with the hormone systems of humans and wildlife. Brussels, Disponibile all'indirizzo: www. iss.it/binary/inte/cont/policy_ pdf 2. Comitato nazionale per la biosicurezza e le biotecnologie. Presidenza del Consiglio dei Ministri. La sorveglianza dell'esposizione a interferenti endocrini. Disponibile all'indirizzo: ni pdf Sito web dedicato al Progetto PREVIENI Le relazioni della giornata e i contributi dei poster presentati sono disponibili alla pagina 222&lang=1&tipo=37 8

9 Nello specchio della stampa a cura di Gerolama Maria Ciancio, Franca Romani, Cinzia Bisegna Ufficio Stampa, ISS Un sito dell'istituto Superiore di Sanità per riconoscere le medicine contraffatte Informare il cittadino sull entità e diffusione dei farmaci contraffatti e sui rischi per la salute, scoraggiarlo dall acquistare farmaci tramite le farmacie online o da altri canali non autorizzati e coinvolgerlo in azioni di contrasto: questi gli obiettivi del sito realizzato dall Istituto Superiore di Sanità nell ambito della campagna di comunicazione "Farmaci contraffatti: evitarli è facile", promossa da IMPACT Italia e lanciata dal Ministero della Salute in collaborazione con l Agenzia Italiana del Farmaco e il Comando Carabinieri per la Tutela della Salute. Sono stati appositamente ideati due sportelli online aperti al pubblico: uno per segnalare a IMPACT Italia casi, anche solo sospetti, di farmaci contraffatti con i quali il cittadino possa essere entrato in contatto (sportello "Segnalazioni"), l altro per porre quesiti specifici sul problema della contraffazione farmaceutica (sportello "L esperto risponde"). Le segnalazioni relative al rinvenimento di un farmaco contraffatto e le domande dei cittadini sul tema della contraffazione farmaceutica sono gestite attraverso un network collaborativo sviluppato dall'unità Informatica del Dipartimento del Farmaco (UIDF). Questa piattaforma collaborativa consente l interconnessione delle istituzioni governative che partecipano alle attività di IMPACT Italia e la loro cooperazione online attraverso lo scambio in tempo reale di comunicazioni, informazioni e documenti. L Italia è stato il primo Paese in Europa, e uno dei pochissimi a livello mondiale, a costituire una struttura trasversale fra le diverse Amministrazioni interessate al fenomeno della contraffazione dei medicinali: IMPACT Italia. La taskforce nazionale, istituita nel 2007 al fine di contrastare il fenomeno della contraffazione farmaceutica, ha ufficialmente assunto tale nome nel 2008, in riferimento alla taskforce anti-contraffazione IMPACT (International Medical Products Anti-Counterfeiting Taskforce-Gruppo di lavoro per la lotta alla contraffazione dei farmaci) dell Organizzazione Mondiale della Sanità, di cui l Italia è stato membro fondatore. Farmaci truffa. Medicinali contraffatti, è boom. Tutti i rischi della spesa in Rete 2 marzo 2010 Ogni anno nel mondo le vendite di medicinali contraffatti rappresentano dall'uno a più del dieci per cento del mercato: la stima è dell'organizzazione mondiale della sanità (Oms). Il quantitativo di medicinali contraffatti requisiti è passato da mezzo milione di pezzi nel 2005 a quattro milioni nel 2007 (dati Commissione europea). Secondo Cracking counterfeit, l'indagine realizzata tra 14mila cittadini europei in 14 paesi dalla società Norwood per conto di Pfizer, il giro d'affari dei farmaci contraffatti nella sola Europa supera i 10,5 miliardi di euro l'anno. Le cifre della ricerca sono preoccupanti: un europeo su cinque è in una situazione di rischio, 77 milioni di persone acquistano senza ricetta medicinali che invece richiedono l'obbligo di prescrizione medica (Italia e Germania coprono quasi la metà della spesa complessiva per i medicinali con obbligo di prescrizione venduti senza ricetta). Si acquistano sul web o anche in circuiti illegali. Sul web si trova e si riceve di tutto: dai life-style products, i farmaci del benessere nuovi e costosi come l'anabolizzante di ultimo grido, al balsamo di tigre fino ai salva-vita. Più della metà dei medicinali venduti in Rete, secondo l'oms, sono contraffatti. Stessa cosa per il commercio illegale ramificato in certe palestre, negli afro-shops, nei beauty-center. La violazione del marchio è un evento oggi meno frequente, con l'emergere sul web dei falsi generici asiatici. In Italia, stando ai risultati dell'indagine, gli acquirenti sarebbero milioni. Il cinque per cento degli italiani intervistati acquisterebbe farmaci su Internet. Varie le motivazioni: l'acquisto online è veloce (28%), non c'è la seccatura di recarsi dal medico (19%), è meno costoso (21%)... Il traffico illegale è combattuto ogni giorno da Impact Italia, la task-force composta dalle istituzioni interessate all'anticontraffazione Aifa, Nas, Iss, Agenzia delle dogane, ministeri, che collabora con Impact internazionale dell'oms. «Le rotte dei flussi a rischio sono note - afferma Giuseppe Peleggi, a capo dell'agenzia delle dogane - i medicinali illeciti e illegali arrivano dall'asia, in particolare Cina e India, e dai paesi dell'est, diretti in Europa, America Latina, Nord America, Africa». Not Ist Super Sanità 2010;23(3):9-10 9

10 Le rubriche del Notiziario A caccia di sostanze tossiche così lavora la task-force 2 marzo 2010 Un farmaco contraffatto è sempre pericoloso. Infatti, anche quando contiene il corretto principio attivo nella corretta quantità, manca sempre un altro ingrediente essenziale: la qualità. La pericolosità dipende dalla tipologia di contraffazione. La più comune è l'assenza (o l'insufficienza) di principio attivo, con conseguente mancanza di attività terapeutica. Un farmaco contraffatto può contenere principi attivi diversi da quelli dichiarati, con conseguenti fenomeni tossici dovuti a intolleranze individuali o a interazioni con altri farmaci assunti contemporaneamente, o diversi eccipienti (tutte le altre sostanze presenti nel medicinale, ma prive di attività farmacologica), con conseguente influenza sulla velocità ed entità di assorbimento del principio attivo da parte dell'organismo. Inoltre, i farmaci contraffatti vengono prodotti in luoghi inidonei e con materie prime di basso costo (possibili presenze di residui tossici come solventi e metalli pesanti). L'Istituto superiore di sanità, membro di Impact Italia, la task force italiana per la lotta alla contraffazione farmaceutica, ha sviluppato metodi analitici di screening e applicazioni innovative di metodi chimico-fisici e tecnologici per l'analisi dei farmaci contraffatti. Le analisi, effettuate mediante diverse tecniche su farmaci contraffatti, sequestrati dai Nas e dalle forze di polizia o acquistati su Internet, hanno evidenziato gravi anomalie: principio attivo mancante, sottodosato o diverso; presenza di sostanze tossiche (gesso, dietilenglicole), di prodotti di degradazione (derivanti dalla decomposizione del principio attivo e degli eccipienti) e di eccipienti non dichiarati (per esempio il lattosio, controindicato in persone con intolleranza agli zuccheri o diabete). Per non correre il rischio di assumere farmaci contraffatti, è indispensabile acquistare i medicinali esclusivamente dalla rete legale di distribuzione al pubblico (farmacie e parafarmacie). Se il farmaco proviene da una fonte che non risulta nota e affidabile è necessario: osservare la confezione per verificare eventuali anomalie di scrittura e di colore; controllare il numero di lotto e la data di scadenza sulla confezione esterna che devono coincidere con quelli presenti sulla confezione interna (flacone, fiala, blister); accertarsi che sia presente sulla scatola il bollino con il codice a barre, il nome del prodotto, il numero dell'autorizzazione all'immissione in commercio e dell'azienda autorizzata. In casi sospetti rivolgersi a Luisa Valvo, Dirigente di Ricerca, Dipartimento del Farmaco, Istituto Superiore di Sanità NEWS Quinta Conferenza Ministeriale su Ambiente e Salute: la partecipazione dell'istituto Superiore di Sanità Si è svolta a Parma, dal 10 al 12 marzo 2010, la Quinta Conferenza Ministeriale su Ambiente e Salute, che riunisce ogni cinque anni i 53 Paesi della Regione Europea dell Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). La Conferenza ha rappresentato il consolidamento di un processo ventennale di radicamento delle problematiche ambientali all interno della sanità pubblica, coerentemente con gli indirizzi della comunità scientifica internazionale, nonché con le indicazioni delle Nazioni Unite e dell Unione Europea. La Conferenza è stata presieduta dai Ministri dell Ambiente e della Salute dell Italia, insieme al nuovo Direttore della Regione Europea dell OMS, Zsuzsanna Jakab. Fra i temi trattati nel corso dei lavori, e oggetto della dichiarazione finale (tutti i documenti della Conferenza sono disponibili sul sito vanno segnalati: l impatto sanitario del cambiamento climatico, i rischi per la salute dei bambini e di altri gruppi vulnerabili, l esposizione cumulativa ad agenti chimici, il carico di patologia prevenibile attraverso interventi sullo sviluppo urbano, i trasporti, la sicurezza alimentare e le condizioni di vita e di lavoro. In questo quadro, l Istituto Superiore di Sanità ha contribuito con la presentazione dei primi risultati del Programma Strategico Ambiente e Salute e con la partecipazione alla Giornata del Protocollo su Acqua e Salute. Sarà ora necessario procedere sulle direttrici indicate dai Ministri nella dichiarazione finale. Pietro Comba e Roberta Pirastu Dipartimento di Ambiente e Connessa Prevenzione Primaria, Istituto Superiore di Sanità 10

11 Il diabete rappresenta una patologia ad elevata prevalenza e con alti costi assistenziali (1). Più della metà della spesa sanitaria è dovuta a costi assistenziali diretti (2), che sono attribuibili all ospedalizzazione per complicanze acute e croniche (3). Viste le caratteristiche cliniche del diabete, il modello di gestione integrata della patologia, caratterizzato da un elevato coinvolgimento e responsabilizzazione del paziente e da un alto grado di interdipendenza tra i vari attori della rete dei servizi, si rivela il più efficace (4). Il distretto socio-sanitario ha il compito di ottimizzare i servizi assistenziali di propria competenza, destinati ai pazienti diabetici, in sinergia con gli altri professionisti della rete sanitaria. Il presente lavoro consiste in una macroanalisi epidemiologica atta a valutare, nel nostro territorio, il ricorso all ospedalizzazione, nonché la mortalità per diabete. La nostra ipotesi di lavoro, suggerita da altri studi (5), è che la presenza di criticità nella gestione complessiva di una patologia ad andamento cronico e con tendenza a complicarsi come il diabete comporta, a livello macro, eccessi di ospedalizzazione e di mortalità. Gli eccessi di ospedalizzazione possono riflettere in parte situazioni evitabili che nella letteratura scientifica prendono il nome di ambulatory care sensitive conditions (6), ossia condizioni per le quali un appropriata e tempestiva assistenza primaria può ridurre il rischio di ospedalizzazione; si tratta, in parte, di situazioni gestibili in maniera diretta a livello ambulatoriale e che quindi vengono espresse in maniera inappropriata a livello ospedaliero. Per quanto riguarda gli eccessi di mortalità, sono principalmente ascrivibili ad una inefficace gestione delle complicanze e quindi del controllo e del monitoraggio della patologia (bassa aderenza alle linee guida/raccomandazioni da parte di pazienti e/o medici, scarso coinvolgimento Not Ist Super Sanità 2010;23(3):i-ii Inserto BEN Inserto BEN Inserto BEN Bollettino Epidemiologico Nazionale STUDI DAL TERRITORIO OSPEDALIZZAZIONE E MORTALITÀ PER DIABETE NEL DISTRETTO SOCIO-SANITARIO N. 1 DELLA ASL DI TARANTO: MACROANALISI EPIDEMIOLOGICA Donato Di Campo1, Salvatore Scorzafave 2, Nicola Serino3 ed Elisabetta Tamborrino1 1Direzione, Distretto Socio Sanitario n. 1 ASL di Taranto 2Organizzazione dei Servizi Sanitari di Base, Distretto socio-sanitario n. 1, ASL di Taranto 3Unità Operativa di Medicina Generale, Distretto socio-sanitario n. 1, ASL di Taranto delle cure intermedie ambulatoriali) (7). Gli eccessi di ospedalizzazione/mortalità devono essere valutati tenendo conto di possibili fattori di confondimento rappresentati, nel caso dell ospedalizzazione, dalla prevalenza della patologia e da caratteristiche culturali e socio-economiche del contesto locale che possono influenzare il ricorso al ricovero; nel caso della mortalità, da una variabilità nella codifica delle cause di morte ed in particolar modo al possibile switch di codifica tra diabete (codice 250) e cardiopatia ischemica (codici ). Per valutare la mortalità ed il ricorso all ospedalizzazione per diabete, nei residenti del nostro ambito distrettuale (Ginosa, Laterza, Castellaneta, Palagianello) abbiamo considerato tre categorie di indicatori: 1. rapporti bayesiani di mortalità (RBM) per diabete mellito (ICD IX 250); 2. tassi standardizzati di ospedalizzazione (TSO) per diabete con complicanze a lungo termine (neuropatia, angiopatia, retinopatia - codici ICD IX CM 250.4x-250.9x) e diabete con coma chetoacidosico (codici ICD IX CM: 250.1x-250.3x ); 3. rapporti standardizzati di ospedalizzazione (RSO) per DRG (diagnosis related group) associati al piede diabetico, che rappresenta la complicanza col maggiore impatto sull ospedalizzazione ed è un indicatore della qualità delle strategie di prevenzione delle complicanze. Gli RBM sono stati estrapolati dall atlante della cause di morte della regione Puglia realizzato dall Osservatorio epidemiologico regionale Puglia. I TSO sono stati estrapolati dalla relazione Stato di salute della regione Puglia-anno 2006 (8) realizzata sempre dall Osservatorio pugliese. Entrambi si riferiscono al periodo Gli RBM esprimono, in percentuale, l'eccesso o difetto di mortalità esistente tra una popolazione (nel nostro caso i 4 Comuni di ambito territoriale) ed un altra di riferimento (nel nostro caso la regione Puglia) al netto delle influenze esercitate dalla diversa composizione della popolazione (età, numero di abitanti). I TSO sono espressi in intervalli di valori suddivisi in quartili e forniscono informazioni indirette sul disease management (le complicanze a lungo termine infatti potrebbero essere trattate in forme di assistenza alternative al ricovero, inducendo a riflettere sull appropriatezza di questa tipologia di ricoveri, mentre i ricoveri per complicanze con intervento potrebbero indicare la necessità di potenziare i servizi per pazienti diabetici). Gli RSO esprimono il rischio in eccesso o difetto di ospedalizzazione - in termini percentuali - dei residenti del distretto socio-sanitario tarantino rispetto a quelli dell intera regione, al netto dell influenza relativa alla diversa struttura anagrafica della popolazione. Nella Figura sono riportati i livelli dei TSO per le complicanze del diabete, mentre nella Tabella 1A/B sono indicati, rispettivamente, i valori degli RBM e degli RSO per i DRG associati al piede diabetico. Si notino in Tabella 1A le maggiori percentuali di rischio di mortalità per i nostri residenti (indipendentemente dal Comune di residenza e dal genere sessuale di appartenenza) e gli eccessi di ospedalizzazione per piede diabetico per i residenti di Castellaneta e Palagianello nella Tabella 1B. Sulla base dei dati di ospedalizzazione/ mortalità riscontrati, emerge un quadro caratterizzato da eccessi di mortalità e da un incremento dell ospedalizzazione per complicanze a lungo termine. Gli eccessi di ospedalizzazione per complicanze non dovrebbero essere teoricamente ricon- i

12 Inserto BEN Livelli ducibili ad una differenza, rispetto al dato medio regionale, della prevalenza della patologia che nel 2003 si attestava attorno al 5,4% senza scostamenti di rilievo tra le provincie pugliesi. Inoltre, pur non potendo verificare gli RBM per le cause riteniamo che il livello di codifica delle cause di mortalità nella regione Puglia sia su standard molto elevati e garantisca una certa omogeneità tra aree. Sulla base di tali riscontri riteniamo che le criticità rilevate sono da ricercare in due principali gruppi di cause: 1. basso raccordo tra servizi ospedalieri, cure primarie e servizi specialistici territoriali: un offerta ambulatoriale inadeguata e/o una bassa interdipendenza con i medici di medicina generale e gli specialisti ospedalieri può dar luogo pertanto ad un eccesso sia di ospedalizzazione evitabile che trasferibile e ad un aumento delle complicanze e quindi della mortalità (7, 9); 2. bassa aderenza alle linee guida/raccomandazioni da parte dei pazienti/ medici: questa evenienza è in parte A Livelli Castellaneta Ginosa Laterza Palagianello Castellaneta Ginosa Laterza Palagianello Livelli 2001: livello 1: 1,3-6,5; livello 2: 6,5-10,2; livello 3: 10,2-15,8; livello 4: 15,8-84,3 Livelli 2005: livello 1: 1-6,4; livello 2: 6,4-9,9; livello 3: 9,9-15,4; livello 4: 15,4-58, Livelli 2001: livello 1: 0,17-1,09; livello 2: 1,09-1,78; livello 3: 1,78-3,63; livello 4: 3,63-23,3 Livelli 2005: livello 1: 0,24-0,75; livello 2: 0,75-1,26; livello 3: 1,26-2,2; livello 4: 2,2-59,6 Figura - Livelli dei tassi standardizzati di ospedalizzazione per diabete con complicanze a lungo termine (A) e diabete con coma chetoacidosico e iperosmolare (B) supportata dai risultati dello studio QUADRI (10) condotto in Puglia che ha evidenziato, per ciò che concerne gli otto principali indicatori di aderenza alle linee guida per la prevenzione delle complicanze, che solo il 5% del campione effettua tutti i controlli con la frequenza indicata. Inoltre, sulla base di quanto riportato nel documento di consenso internazionale sul piede diabetico (11), fra i soggetti considerati a rischio (neuropatia, pregresse lesioni trofiche o amputazioni, arteriopatia degli arti inferiori), poco più di un terzo di quelli con diabete di tipo 1 e circa un quarto di quelli con tipo 2 avevano avuto un esame del piede nell anno. Non a caso, i ricoveri per DRG associati al piede diabetico, utilizzati come indice di qualità della prevenzione delle complicanze, hanno presentato, per alcuni residenti di due Comuni, un eccesso notevole di ospedalizzazione. Riteniamo quindi che debba essere avviato, nella logica del miglioramento Tabella 1 - Valori degli RBM a (A) e degli RSO b (B) per i DGR c associati al piede diabetico A. Valori in percentuale degli RBM per Comune di residenza e genere sessuale di appartenenza Castellaneta % Ginosa % Laterza % Palagianello % Maschi + 56,4 + 75,6 + 30,6 + 63,9 Fammine + 42,1 + 26,2 + 33,4 + 22,8 B. Valori in percentuale degli RSO per DRG associati al piede diabetico per Comune di residenza Castellaneta % Ginosa % Laterza % Palagianello % RSO + 90,5-20,3-43,5 + 39,8 (a) Rapporti bayesiani di mortalità; (b) rapporti standardizzati di ospedalizzazione; (c) diagnosis related group B continuo e assieme a tutte le professionalità coinvolte nella rete dei servizi sanitari destinata ai pazienti diabetici del nostro ambito, un processo di analisi e valutazione delle strategie diagnosticoterapeutiche adottate. Riferimenti bibliografici 1. King H, Aubert RE, Herman WH. Global burden of diabetes, : prevalence, numerical estimates, and projections. Diabetes Care 1998;21(9): American Diabetes Association. Economic cost of diabetes in the US in Diabetes Care 2003;26: Olveira G, Olvera P, Carral F, et al. Excess hospitalizations, hospital days, and inpatient costs among people with diabetes in Andalusia, Spain. Diabetes Care 2004;27: Ciardullo AV, Guerzoni A, Daghio MM, et al. La gestione integrata del diabete comporta minori ospedalizzazioni eccedenti rispetto all assistenza tradizionale dei diabetici residenti nella provincia di Modena. G It Diabetol Metab 2007;27: Agenzia Regionale per i Servizi Sanitari Regione Piemonte. La salute in Piemonte: misure e problemi per la salute e la sanità. Disponibile all'indirizzo: salute2006/pdf/capitolo5.pdf 6. Agency for Healthcare Research and Quality. Ambulatory Care Sensitive Conditions. Disponibile all'indirizzo: www. ahrq.gov/data/safetynet/billappb.htm 7. Lutgers HL, Gerrits EG, Sluiter WJ. Life expectancy in a large cohort of type 2 diabetes patients treated in primary care (ZODIAC-10). PLoS One 2009;4(8):e Osservatorio Epidemiologico Regione Puglia. Stato di salute della regione Puglia. Disponibile all'indirizzo: www. oerpuglia.org/statodisalute.asp 9. Fireman B, Bartlett J, Selby J. Can disease management reduce health care costs by improving quality? Health Affairs 2004;23: Osservatorio Epidemiologico Regione Puglia. Studio Quadri. Disponibile all'indirizzo: 11. Gruppo di studio internazionale piede diabetico. Documento di consenso internazionale sul piede diabetico. Mediserve; Disponibile all'indirizzo: www. aemmedi.it/linee-guida-e-raccomandazioni/pdf/2005-piede-diabetico.pdf ii

13 Inserto BEN MANAGEMENT DEL DOLORE CRONICO: UN PROGETTO DI SANITÀ PUBBLICA NELL' AZIENDA SANITARIA PROVINCIALE DI COSENZA Amalia De Luca1, Francesco Sconza1 e Alberto Perra2 1UOC Epidemiologia, Azienda Sanitaria Provinciale di Cosenza 2Centro Nazionale di Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della Salute, Istituto Superiore di Sanità, Roma Il dolore cronico non neoplastico rappresenta un problema di salute pubblica in costante aumento, soprattutto nei Paesi ricchi, con notevoli costi sociali ed economici. Allo stato attuale non sono disponibili indagini epidemiologiche in grado di definirne la reale portata. Una survey (1) condotta in Europa mediante intervista telefonica a persone di 15 Paesi ha fornito stime di dati di prevalenza, severità, modalità di trattamento e impatto del dolore cronico. Da tale indagine si evince che circa un quinto (19%) della popolazione adulta europea soffre di dolore cronico; l Italia si colloca ai primi posti con una prevalenza del 26%, dopo la Norvegia (30%) e la Polonia (27%). La valutazione multidisciplinare del dolore cronico è oggi sostenuta da numerose prove di efficacia (2-5). Tale approccio prende in esame aspetti psicosociali e comportamentali, oltre che strettamente clinici e farmacologici, anche se occorrono ricerche più approfondite per valutare il livello di efficacia reale legato ai vari trattamenti. Pur non possedendo dati di provenienza locale, la Direzione dell Azienda Sanitaria Provinciale (ASP) di Cosenza ha stimato che solo una percentuale minima di persone con dolore cronico venga oggigiorno adeguatamente identificata e trattata. Da qui è nata l idea di un progetto, rivolto alle persone con dolore cronico, che ha come obiettivo il miglioramento della qualità della loro vita attraverso il controllo del dolore, inteso sia come riduzione dell intensità del sintomo sia come miglioramento funzionale. Il nostro compito è stato quello di studiare e contribuire alla stesura del progetto. Per la pianificazione è stata utilizzata la metodologia del management del ciclo del progetto Project Cycle Management (PCM) (6). Nella sua applicazione classica per la preparazione dei progetti, il PCM si articola in due momenti fondamentali: l ideazione e la programmazione. In questo articolo viene descritta la fase dell ideazione ed in particolare le sue tappe essenziali che sono: l analisi del contesto ed il Not Ist Super Sanità 2010;23(3):iii-iv modello logico dell intervento. La prima fase si è realizzata attraverso l uso di un modello esplicativo che mette in relazione tutti i fattori vicini, intermedi e distanti, che sono in diversi modi interrelati all insorgenza del problema, nel nostro caso il dolore cronico. Attraverso il reperimento e l organizzazione delle informazioni quantitative e qualitative, riferite al contesto in cui si opera, è possibile, infatti, identificare e prioritizzare tali fattori secondo la loro importanza nel determinare il problema di interesse. Di seguito, il metodo prevede la costruzione del modello logico, strumento ampiamente utilizzato (8, 9) per rappresentare la sequenza dei cambiamenti che, partendo inizialmente dalla popolazione target dell intervento, nel nostro caso portatrice di dolore cronico, mostra la logica del percorso verso un beneficio evidente per tale popolazione. Costruito a diverse riprese con la cooperazione dei gruppi di interesse, viene raffigurato tipicamente con una immagine, che può essere un diagramma di flusso, una mappa o una tabella e viene utilizzato sia nella pianificazione che nella fase di valutazione di un intervento. Nel nostro caso abbiamo usato il modello logico con tre finalità precise: descrivere in modo sintetico il progetto per mostrare e discutere strategie, azioni e risultati del progetto con i gruppi di interesse; rendere evidenti le relazioni fra le attività ed i risultati centrati sui beneficiari del progetto; indirizzare la ricerca bibliografica di supporto a tutte le componenti del progetto previste nel modello stesso. Relativamente all'analisi di contesto, allo stato attuale non disponiamo di dati di prevalenza, localizzazione, modalità di trattamento del dolore cronico, riferiti all ASP di Cosenza. Estrapolando le stime della survey europea riferite all Italia, abbiamo calcolato che il numero atteso di pazienti con dolore cronico nel territorio preso in esame sarebbe pari a circa , per il 56% di sesso femminile e con una età media di circa 48 anni. La durata del dolore è stimabile mediamente in 7,7 anni. Nel 45% dei casi la causa è rappresentata da artrite/osteoartrite, nel 12% da ernia/deterioramento dei dischi intervertebrali, nel 10% da cause traumatiche. La maggior parte dei pazienti si rivolge al medico di medicina generale e solo il 2% ricorre allo specialista del dolore, pari a poco più di persone adulte. Qualche indicazione sul management può venire indirettamente dal consumo dei farmaci, che risulta elevato per la categoria dei FANS. Inoltre, da un indagine qualitativa che ha coinvolto i direttori dei servizi territoriali ed ospedalieri interessati alla gestione del dolore cronico, sono emerse alcune criticità che riguardano gli operatori sanitari, in particolare un inadeguata conoscenza della problematica del dolore cronico e la mancanza di percorsi clinico-assistenziali condivisi. Nello schema di modello logico (Figura), il primo passo nel trattamento del dolore è stato individuato nel triage, inteso come momento di selezione del tipo e della gravità della patologia e della sintomatologia dolorosa ad essa correlata, allo scopo di inquadrare il paziente. Per realizzare questo primo cambiamento si è identificata come componente essenziale la formazione degli operatori sanitari coinvolti, per consentire loro di acquisire adeguate competenze di screening e condividere protocolli operativi. L altro punto fondamentale è la creazione sul territorio di centri per il trattamento del dolore cronico, sul modello del Multidisciplinary Pain Center della Classification of Pain Facilites (9, 10), voluta dalla International Association for the Study of Pain. Si tratta di una organizzazione di operatori sanitari (medici, infermieri, terapisti, psicologi) che non solo provvede alla gestione diretta dei pazienti, ma offre anche supporto tecnico alle altre strutture del territorio e si fa carico dell aggiornamento dei protocolli terapeutici evidence-based e della formazione continua degli operatori. Il modello logico mostra quindi che una delle azioni ritenute importanti dai gruppi di interesse per la riuscita iii

14 Inserto BEN Inserto BEN del progetto, specie nel nostro contesto, è di aumentare la consapevolezza dei pazienti riguardo al diritto alla cura del dolore ed al suo superamento e di informarli sul ruolo attivo che devono avere nella gestione del loro dolore. In particolare, il modello mostra che la collaborazione dei medici di medicina generale (MMG) è un presupposto essenziale, dal momento che i pazienti si rivolgono soprattutto al proprio medico curante, senza ottenere spesso una risposta soddisfacente, a causa dell oggettiva difficoltà di approccio terapeutico. Attraverso l audit è possibile operare una valutazione della corretta applicazione dei protocolli e delle procedure condivise. Per effetto di queste azioni è ragionevole attendersi un aumento dell appropriatezza prescrittiva, che da una parte contribuisce al raggiungimento del nostro obiettivo di progetto e dall altra permette di liberare risorse, attraverso la riduzione della spesa sanitaria per consumo di farmaci e ricoveri per cause iatrogene. Alcune risorse aggiuntive si rivelano tuttavia necessarie per il potenziamento dell offerta di cure domiciliari, azione ritenuta complementare ma importante nel modello logico per il raggiungimento dell outcome di progetto, cioè il miglioramento della qualità di vita dei pazienti con dolore cronico. L idea di predisporre un progetto di sanità pubblica per fronteggiare il dolore cronico ci è sembrata molto pertinente: il problema è molto diffuso nella popolazione, non affrontato in maniera adeguata dai servizi sanitari, sottovalutato dagli stessi pazienti. La programmazione regionale e locale non prevede, allo iv Formazione operatori sanitari Pazienti con dolore cronico Triage pazienti da trattare Creazione centri riferimento per gestione dolore Coinvolgimento attivo pazienti in intervento Coivolgimento attivo dei MMG* Management pazienti ospedaleambulatorio Attività di audit (*) MMG = medici di medicina generale; (**) EB = evidence-based Aumento appropriatezza prescrittiva Riduzione spesa sanitaria (farmaci, ricoveri) e messa a disposizione risorse aggiuntive Aggiornamento protocolli EB** Controllo del dolore nei pazienti Destinazione risorse da parte dei decisori Cure domiciliari a pazienti necessitanti Figura - Management del dolore cronico: rappresentazione del modello logico Miglioramento della qualità della vita dei pazienti stato attuale, interventi specifici. Nella fase iniziale della pianificazione abbiamo incontrato difficoltà che hanno riguardato soprattutto il coinvolgimento partecipativo dei gruppi di interesse, in particolare gli operatori sanitari, e fra loro, gli MMG e i pazienti. Riteniamo invece che il loro ruolo attivo nel progetto sia essenziale: agli operatori sanitari sono richiesti motivazione ed impegno, sia nella fase formativa che operativa e di controllo (audit clinico); per i pazienti è fondamentale la consapevolezza riguardo al diritto alla cura del dolore ed al suo superamento e il ruolo attivo nella gestione del dolore; la collaborazione degli MMG è indispensabile, perché essi rappresentano, nella maggior parte dei casi, l interfaccia del sistema sanitario con i pazienti. Da qui la necessità di realizzare una rete di collaborazione fra i servizi di base e quelli specialistici, superando le difficoltà che realisticamente ciò comporta. Alla fase di ideazione, fin qui descritta, fa seguito la pianificazione del progetto e in seguito la sua realizzazione, che però resta condizionata al grado di priorità che la direzione strategica dell azienda intenderà assegnargli. Infine, riteniamo che, a prescindere dal fatto che il progetto venga realizzato o meno, il metodo applicato ha permesso a operatori di diverse discipline e a una rappresentanza dei potenziali pazienti beneficiari di riflettere e di proporre con metodo partecipativo una proposta di intervento condivisa e basata sulle prove di efficacia disponibili. Riferimenti bibliografici 1. Breivik H, Collet B, Ventafridda V, et al. Survey of chronic pain in Europe: prevalence, impact on daily life, and treatment. Eur J Pain 2006;10(4): WHO. WHO normative guidelines on pain management report of a Delphi Study to determine the need for guidelines and to identify the number and topics of guidelines that should be developed by WHO. Geneva: Disponibile all indirizzo: int/medicines/areas/quality_safety/ delphi_study_pain_guidelines.pdf 3. Institute for Clinical Systems Improvement. Assessment and management of chronic pain. Bloomington (MN): Institute for Clinical Systems Improvement; p. Disponibile all indirizzo: ne.gov/summary/summary.aspx?doc_i d=12998&nbr=006693&string=pain +AND+chronic 4. Ospina M, Harstall C. Multidisciplinary pain programs for chronic pain: evidence from systematic reviews. Edmonton: Alberta Heritage Foundation for Medical Research; p. 5. Scascighini L, Toma V, Dober-Spielmann S, et al. Multidisciplinary treatment for chronic pain: a systematic review of interventions and outcomes. Rheumatology 2008;47(5): European Commission. Project cycle management guidelines. Disponibile all indirizzo: peaid/multimedia/publications/publi cations/manuals-tools/t101_en.htm 7. WK Kellogg Foundation. Logic model development guide. Disponibile all indirizzo: 8. Mayeske G.W. How to develop better programs and determine their results: an organic and heuristic client and staff centered approach with stakeholder involvement. Bowie (MD):The Program Design Institute; Dobkin PL, Boothroyd LJ. Management of chronic (non-cancer) pain: organization of health services Montreal. Agence d'evaluation des Technologies et des Modes d'intervention en Sante; p. 10. Task force on guidelines for desirable characteristics for pain treatment facilities. Disponibile all indirizzo: Guidelines&Template=/CM/HTM- LDisplay.cfm&ContentID=3011 Comitato editoriale BEN Paola De Castro, Carla Faralli, Marina Maggini, Alberto Perra, Stefania Salmaso

15 Convegno PARLARE CON I MALATI DI CANCRO. IL SERVIZIO NAZIONALE DI ACCOGLIENZA E INFORMAZIONE IN ONCOLOGIA Istituto Superiore di Sanità Roma, 4 novembre 2009 Loredana Falzano e Stefano Vella Dipartimento del Farmaco, ISS RIASSUNTO - L informazione come prima medicina per i malati di cancro. Questo è il tema del Convegno Parlare con i malati di cancro. Il Servizio Nazionale di Accoglienza e Informazione in oncologia, svoltosi il 4 novembre 2009 presso l Istituto Superiore di Sanità (ISS) e promosso da Alleanza Contro il Cancro (ACC), ISS e Associazione Italiana dei Malati di Cancro e amici (AIMaC) e con il patrocinio del Ministero della Salute. Parole chiave: Alleanza Contro il Cancro; cancro; accesso all'informazione SUMMARY (Talking to cancer patients) - Information is the first medicine for cancer patients. This is the principal topic of the workshop organised by Alliance Against Cancer (ACC), Italian National Institute of Health (ISS) and the Italian Association of Cancer Patients (AIMaC). The workshop was held at the ISS on November 4th, Key words: Alliance Against Cancer; neoplasms; access to information Superiore di Sanità (ISS) coordina l attività di Alleanza Contro il Cancro (ACC), la L Istituto rete degli Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) a indirizzo oncologico. L ISS è infatti destinatario dei fondi con i quali il Ministero della Salute ha lanciato il "Programma straordinario oncologico a carattere nazionale per l anno 2006" con lo scopo di ridurre le barriere di accesso ai trattamenti e raggiungere un migliore risultato terapeutico e una migliore accettazione delle cure da parte del malato. Nell ambito di questo Programma è stato finanziato il Progetto "Istituzione di un Servizio Nazionale di Accoglienza e Informazione in oncologia" con l obiettivo di fornire un servizio che metta in rete le principali strutture oncologiche, le associazioni di volontariato e i servizi territoriali, seguendo un modello interdisciplinare capace di rispondere alle complesse esigenze di coloro che affrontano il cancro. A questo Progetto è stato dedicato il Convegno "Parlare con i malati di cancro. Il Servizio Nazionale di Accoglienza e Informazione in oncologia" che si è svolto il 4 novembre 2009 presso l ISS, promosso da ACC, ISS e Associazione Italiana dei Malati di Cancro e amici (AIMaC) e con il patrocinio del Ministero della Salute. Nella prima parte del Convegno sono stati discussi le attività svolte e i risultati finora ottenuti. Si è parlato, innanzitutto, dei Punti Informativi (PI) che da anni operano sul territorio nazionale con lo scopo di rispondere ai bisogni informativi dei malati di cancro. Attualmente il Servizio è organizzato in 25 PI, presenti in 18 città italiane con sede presso gli IRCCS, Policlinici universitari e ospedalieri (Figura 1). Ogni PI fornisce un servizio gratuito, in cui diverse professionalità (psicologi, medici, infermieri, bibliotecari e volontari) sono in grado di accogliere e rispondere al bisogno informativo dei malati oncologici, dei loro familiari e amici. Ogni PI offre materiale sempre aggiornato (libretti, brochure e DVD), che utilizza un linguaggio semplice e scientificamente rigoroso sui diversi tumori, sulle terapie, sulla qualità della vita e sul supporto psicologico, nonché sui diritti delle persone malate e dei loro familiari. Oltre a questi spazi Not Ist Super Sanità 2010;23(3):

16 L. Falzano, S. Vella Azienda Ospedaliera San Giovanni Battista Torino Istituto Nazionale Tumori Istituto Neurologico Carlo Besta Ospedale San Raffaele Milano Centro Riferimento Oncologico Aviano (PN) Istituto Oncologico Veneto* Padova Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro* L Aquila Genova Fondazione Maugeri - Divisione Chirurgia generale e senologia - Servizio di Psicologia Pavia AIMaC Ospedale Fatebenefratelli Policlinico S. Andrea Istituto Regina Elena Ospedale San Filippo Neri Ospedale San Camillo Forlanini Policlinico Umberto I, Univ. di Roma* Roma (*) Di prossima attivazione Policlinico Federico II - Dipartimento Endocrinologia Clinica - Servizio Oncologia Medica II Istituto Nazionale Tumori Fondazione Pascale Ospedale A. Cardarelli Napoli Villa Santa Teresa Bagheria (PA) Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti Trieste Azienda Ospedaliera Santa Maria* Terni Presidio Ospedaliero San Salvatore* Ospedale Fatebenefratelli Benevento Istituto Tumori Giovanni Paolo II Bari Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza S. Giovanni Rotondo (FG) Ospedale San Giuseppe Moscati Avellino Ospedale San Francesco di Paola Paola (CS) Policlinico G. Martino Messina Figura 1-25 Punti di accoglienza e di informazione presenti in 18 città informativi dislocati sul territorio nazionale, l AIMaC ha attivato una Help-line, un servizio telefonico e telematico di accoglienza e informazione in oncologia. Cosa vogliono sapere i malati Nella seconda parte del Convegno sono stati presentati i risultati di un'indagine condotta su un campione di utenti, che fino a giugno 2009 si sono rivolti ai diversi PI presenti sul territorio nazionale, con l obiettivo di fornire dati oggettivi per identificare l utenza che accede ai PI, misurarne le esigenze informative e le risposte fornite a tali necessità. Lo studio ha rivelato che ben il 61% dei pazienti chiede informazione sui propri diritti, circa il 29% sull alimentazione da seguire, il 9,3% sulle strutture oncologiche a cui rivolgersi e l 1,3% sulle terapie farmacologiche (Tabella 1). Nel 67% dei casi è stato lo stesso malato a presentarsi di persona in uno dei PI (Figura 2) e tra questi le donne si confermano le più sollecite, rappresentando infatti il 66% degli utenti (Figura 3). Esse comprendono sia le pazienti che le caregiver, ossia quelle donne che in qualità di figlie, compagne, amiche, madri o badanti chiedono informazioni al Servizio. I medici trascurano l informazione Dall indagine condotta emerge altresì che il 35% dei pazienti giunge ai PI ospedalieri grazie alla diffusione interna di materiale informativo, il 7% con indicazioni da parte dei volontari, il 5% da altri pazienti, il 4% da Tabella 1 - Richiesta/ricerca di informazioni avanzate presso il Servizio Nazionale di Accoglienza e Informazione in oncologia Argomento specifico della richiesta n. % Diritti del paziente ,49 Alimentazione ,91 Struttura oncologica 163 9,37 Ente sede del Punto Informativo 40 2,30 Farmaci 23 1,32 12

17 Servizio Accoglienza e Informazione in oncologia 23,38% Modalità della richiesta su n casi 9% 0,23% Tabella 2 - Modalità con cui l utente viene a conoscenza dei Punti Informativi ospedalieri Conoscenza dei Punti Informativi ospedalieri n. % (help-line) Telefono (help-line) 63,39% Persona Altro (posta, fax, ecc.) Poster/Dépliant ,86 Non noto non dichiarato ,09 Altra tipologia ,33 Volontario 180 6,81 Paziente 141 5,33 Psicologo 103 3,90 Medico 76 2,89 Familiare 63 2,40 Figura 2 - Modalità con cui gli utenti hanno richiesto le informazioni presso il Servizio Nazionale di Accoglienza e Informazione in oncologia 33,96% Sesso dell'utente* su n casi (in 134 casi il dato è non dichiarato o non noto) Femmina Maschio 66,04% (*) Nel grafico vengono considerate come totale soltanto le opzioni descrittive/informative escludendo la voce non noto/non dichiarato" Figura 3 - Sesso dell'utente che si rivolge ai Punti Informativi ospedalieri psicologi. Solo in coda (3%) figurano i medici (Tabella 2). Il presidente dell AIMaC, Francesco De Lorenzo, ha sottolineato che i risultati ottenuti da questa indagine ci indicano che gli obiettivi strategici del Progetto non sono ancora condivisi nella cultura ospedaliera italiana. Serve, pertanto, un maggior coinvolgimento dell équipe oncologica nel percorso di orientamento per poter garantire un'assistenza migliore, nella quale l informazione rappresenta parte integrante. Questa esigenza è stata sottolineata anche dal Presidente dell ISS, Enrico Garaci, secondo il quale l informazione è fondamentale per tutti coloro che si trovano a dover affrontare l esperienza di una patologia oncologica. Nascita dell Oncoguida Il Convegno si è concluso con la conferenza stampa alla presenza del Viceministro della Salute, Ferruccio Fazio. È stata questa l occasione per presentare l Oncoguida, il nuovo strumento informativo realizzato da AIMaC, ISS e Ministero della Salute. Su questa guida, che rappresenta una sorta di "pagine gialle" dell oncologia italiana, sono presenti indirizzi utili divisi per regione e tipologia di struttura: ospedali, associazioni di volontariato, organizzazioni no-profit per sapere a chi rivolgersi per diagnosi, trattamenti terapeutici, sostegno psicologico, riabilitazione e assistenza. Come ha commentato Umberto Tirelli del Centro di Riferimento Oncologico (CRO) di Aviano, l Oncoguida rappresenta un servizio essenziale per i malati di cancro e per le loro famiglie, ma anche per le istituzioni, i medici, gli amministratori e i volontari. La guida, oltre che online (www.oncoguida.it), è disponibile in versione cartacea presso gli Uffici delle Relazioni con il Pubblico delle strutture ospedaliere e delle ASL, gli ordini professionali, le associazioni di volontariato e gli enti no-profit. Uno degli obiettivi da realizzare nell ambito del Progetto sarà quello, come ha sottolineato De Lorenzo, di assicurare la massima visibilità al Servizio Nazionale di Accoglienza e Informazione in oncologia, proprio per contrastare e ridurre le disparità di accesso alle cure da parte dei malati. Questo Servizio si prefigge anche di migliorare la qualità di vita dei pazienti, perché un paziente consapevole è in grado di essere più attivo rispetto alla propria cura, al proprio stato di salute e benessere. 13

18 Un concorso artistico-letterario per le malattie rare: "Il Volo di Pègaso: raccontare la malattie rare, parole e immagini. Oltre l'ignoto..." Istituto Superiore di Sanità Roma, 2 marzo 2010 Paola De Castro1 e Domenica Taruscio2 1Settore Attività Editoriali, ISS 2Centro Nazionale Malattie Rare, ISS Anche quest anno, in occasione della Giornata mondiale per le malattie rare, si è svolto all Istituto Superiore di Sanità (ISS), il 2 marzo 2010, un incontro dedicato al Concorso artistico-letterario Il Volo di Pègaso: raccontare le malattie rare, parole e immagini, organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR). Il tema di questa seconda edizione del Concorso intitolata Oltre l ignoto ha stimolato la partecipazione di circa 300 candidati, giovani e meno giovani, nelle vesti di genitori, figli, mariti, mogli, compagni di scuola, medici, amici, parenti, a vario titolo coinvolti nell esperienza di una malattia rara, un esperienza dalla quale affiorano, sulle ali di Pègaso, parole e immagini miste di paura, coraggio, angoscia, e speranza in un gioco misterioso di luci e ombre La difficoltà di diagnosi e, molto spesso, di cura accomuna e rende peculiari tutte le malattie rare: le persone in attesa di diagnosi vivono settimane, talvolta mesi o anni, prima di capire quale sia la malattia che li rende tanto fragili e deboli. È come vivere in un limbo, sapendo di star male ma ignorandone le cause e le ragioni; la malattia è dentro di noi e nello stesso tempo è estranea, ignota. La mostra di disegni e fotografie Annalisa Manduca, Domenica Taruscio, Stefania Razeto, Federica Chiappetta ed Eleonora Calmanti Partecipare all evento è stata una forma di condivisione e di crescita. Come più volte è stato sottolineato nel corso dell incontro, nel Concorso Pègaso non ci sono vincitori, l importante è più che mai aver partecipato, liberando attraverso l espressione artistica quella parte di noi che più spesso rimane rinchiusa e soffocata. Arrivare alla sede del Convegno, passando attraverso la mostra dei disegni, delle fotografie e dei coloratissimi poster di bambini delle scuole elementari, già predisponeva alla partecipazione a un evento unico nel suo genere; e poi prima di entrare in Aula, impossibile non provare emozioni forti di fronte ai quadri di insospettabili artisti, sapientemente illuminati da raggi di luce: le scarpette di una ballerina, cuori multiformi, fiori variopinti, farfalle leggere, un pagliaccio in cartongesso, occhi luminosi e sguardi bui, e poi sculture, di vetro, di bronzo... Entrando poi nell Aula Magna dell ISS, si rimaneva subito catturati dalla magia di un arpa, per la prima volta, coraggiosamente lì, in un Convegno tanto diverso da quelli che normalmente si svolgo- 14 Not Ist Super Sanità 2010;23(3):14-16

19 Il Volo di Pègaso Isabella Musumarra no presso l ISS. Il Convegno è stato introdotto da Monica Bettoni, Direttore Generale dell ISS, cui ha fatto seguito la presentazione di Domenica Taruscio, Direttore del CNMR, ideatrice di questo Concorso, ma i veri protagonisti sono stati i racconti, le poesie e le immagini che hanno dato vita a questo evento di eccezionale rarità. Io non ho paura: riemergere di Valeria Finazzi, Sezione Pittura La musica dell arpista Isabella Musumarra, le immagini di fondo, i volti degli astanti, tutto ha contribuito a creare un atmosfera magica, quasi irreale, facendo commuovere molte persone assorte, quasi rapite dalla voce degli attori Selvaggia Quattrini e Leonardo De Carmine, che hanno magistralmente interpretato alcuni brani dei racconti e delle poesie scritte per Pègaso. Non trovo più il mio volto di Elisabetta Iannascoli, Sezione Pittura Oltre l'ignoto al Carnevale di Torre del Lago di Cristina Bonanni, Sezione Scultura 15

20 P. De Castro, D. Taruscio Primo classificato nella Sezione Poesia Dell ignoto ho solo un presagio Perdonami. Io sono un vigliacco, ma vorrei morire nel sonno dimenticato. Un colpo e via! Non sentir più sommessa paura di un solo e solamente! Sommessa paura dell eterno avorio di un letto e un lenzuolo di un soffocar in questo mio distrofico cuore minato. Ho ventotto anni e non so niente dell Immanente e del Vago e dell Ignoto vi è solo un presagio: un viaggio tra me e il mio caso. In celle senza alito nella nebbia degli ultimi porti strascicando notti. In albe di giorni, in calendari anonimi di stanza e tempi appendo il nesso del Nessuno con il Raro e dell ignoto continuo ad avere solo un presagio sarà come la luce dell aria per i minatori. Sabina Ferro La consapevolezza di far parte della stessa comunità, quella delle persone con malattie rare, ha come racchiuso tutti i presenti in un unico abbraccio, forte della condivisione di esperienze drammatiche e allo stesso tempo carico di speranza. La scrittrice Cristina Masciola, membro della Commissione, ha poi regalato una sua toccante riflessione sulle emozioni provate Leonardo de Carmine, Selvaggia Quattrini, Daniela Alibrandi, Alessia Bersano, Giorgio Vincenti e Stefania Razeto nella lettura delle opere, ringraziando per quanto aveva imparato da questa esperienza tanto travolgente da farla sentire ora diversa da prima. Poi, uno a uno tutti i vincitori (i primi tre classificati per ogni sezione) sono stati chiamati dalla giornalista Annalisa Manduca, ricevendo insieme alla pergamena di Pègaso, il caloroso applauso del pubblico. Tutti bellissimi i vincitori del Concorso, giovani e meno giovani, emozionati nel loro ruolo e felici di aver contribuito al successo della manifestazione. Tutte le opere presentate al concorso sono state raccolte in un volume fuori commercio edito dall Istituto e disponibile anche online sul sito publ/cont/pegaso_2010_web.pdf Ringraziamenti Il nostro ringraziamento va a tutti i partecipanti al Concorso e alla giornata di premiazione, e in particolare a Stefania Razeto, Fabiola Gnessi e Stefano Diemoz del Centro Nazionale Malattie Rare e ad Alessandro Spurio e Giovanni Pietrantonio del Settore Attività Editoriali. Primo classificato nella Sezione Narrativa Il compagno amaro...tutta la mia vita era egregiamente organizzata, il lavoro, la casa, i figli e lui, il mio tenero marito, eravamo tutti parte di un meraviglioso ingranaggio che ruotava attorno ad un perno e quel perno ero io. Non potevo permettermi il lusso di stare male. Ma il viaggio nella malattia era iniziato ed ancora la mia mente era proiettata solo a quando sarebbe tutto tornato meravigliosamente bello, una volta passato il dolore. Iniziò la penosa ricerca dello specialista, quello giusto......sono passati dieci anni, nei quali ho provato tutta l immensa gamma di sensazioni che la malattia può procurare. La speranza, la fiducia, la delusione, la disperazione più profonda, l impotenza, l isolamento, l abbandono. Ed infine la peggiore: la perdita di contatto con la realtà. Mi sono fatta prendere per mano da questo compagno amaro che era l unico ad essermi rimasto vicino ed ho cominciato a dialogare con lui. Nelle lunghe ore di solitudine e silenzio ho cominciato a confidare a lui, al mio dolore, tutto ciò che la vita mi aveva dato di bello, a raccontargli gli episodi felici e spensierati che avevo vissuto prima del suo arrivo ed iniziai a sentirmi finalmente, profondamente compresa. Iniziai con lui un drammatico valzer che, ad ogni giro, mi portava sempre più giù......e adesso che cammino da sola in questa casa divenuta deserta, dove man mano non sono più entrati neanche gli amici, che pure un tempo erano così tanti, sento che è iniziato il mio viaggio verso l ignoto e mi domando se e quando tornerò. Daniela Alibrandi 16

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