Le Cure Palliative. Dr.ssa M.Grazia Rusconi. UniTre 2013

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1 Le Cure Palliative Dr.ssa M.Grazia Rusconi UniTre 2013

2 DEFINIZIONE L Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) definisce le Cure Palliative come la cura totale prestata alla persona affetta da una malattia che non risponde più alle terapie utilizzate per raggiungere la guarigione

3 La malattia terminale è un processo che evolve da una condizione di normalità alla disgregazione assoluta ossia alla morte.

4 I bisogni del malato sono di origine diversa e mutano progressivamente con il mutare della malattia.

5 Le Cure Palliative affrontano tutti gli aspetti della sofferenza: quello fisico (dolore ed altri sintomi come spossatezza, perdita dell appetito, inabilità invalidanti, ecc...), quello psicologico (paura della morte, ansia, perdita dell autonomia, ecc.), quello sociale (preoccupazioni familiari, difficoltà oggettive, perdita del ruolo lavorativo e sociale )

6 La maggior parte degli aspetti inerenti le Cure Palliative sono applicabili anche più precocemente nel corso della malattia in parallelo alle terapie antineoplastiche, anche in età pediatrica. Ultimamente, le cure palliative vengono applicate anche a malattie non neoplastiche.

7 Tasso di mortalità per neoplasia 313 decessi/annui ogni abitanti (mortalità regionale Lombarda)

8 Esempi di malattie non neoplastiche di interesse palliativistico: - Scompenso cardiaco in fase terminale - Malattie croniche polmonari (BPCO) - Infettive (AIDS) - Internistiche (cirrosi epatica, ecc.) - Renali (insufficienza renale cronica terminale) - Neurologiche (M. di Parkinson, SLA, M. di Alzheimer, ecc.)

9 Scompenso cardiaco: malattia terminale Una delle cause principali di ricovero Mortalità dell infarto Sintomi e invalidità gravosi Impatto assistenziale e psicologico della famiglia molto pesante

10 Scompenso cardiaco: malattia terminale problemi aperti: Riconoscere la fase terminale (l insufficienza cardiaca può presentare fasi di stabilizzazione alternate a fasi di aggravamento) Creare strutture di degenza adeguate (le strutture di degenza per acuti e riabilitative sono altamente medicalizzate) Organizzare un modello di assistenza domiciliare idoneo (in grado di supportare problematiche mediche, infermieristiche, psicologiche, sociali )

11 Malattie croniche polmonari (BPCO) fase terminale N pz respiratori cronici in aumento Indispensabile controllo dei sintomi fisici e psicosociali Scarso interesse verso le cure palliative Problema etico: prolungare la vita?quando? Coinvolgimento di malato e famiglia Necessità di Unità di Cure Palliative

12 Malattie Infettive: AIDS Situazione dopo l introduzione di terapie antivirali: 1995 morti morti 578 calo delle infezioni opportunistiche aumento patologie tumorali, cardiovascolari, epatiche.

13 Insufficienza Renale Cronica Terminale Mortalità 15-25% all anno Ospedalizzazione frequente (14 gg/anno in USA) Qualità di vita inferiore alla norma ( paragonabile a quella di patologie tumorali avanzate e/o terminali)

14 Insufficienza Renale Cronica Terminale Linee Guida per sospensione del trattamento (USA,2000) Decisione condivisa col malato (se cosciente) o con i familiari Sottoscrizione di Consenso Informato Stima della prognosi (con o senza dialisi) prima della decisione Impegno dell équipe a risolvere gli ev. problemi familiari Rispetto delle ev. direttive anticipate Offrire ai pazienti cure palliative adeguate a domicilio o in hospice.

15 Sclerosi Laterale Amiotrofica : modello di cure palliative neurologiche Favorire la decisione quando è ancora possibile: LE DIRETTIVE ANTICIPATE Corretta informazione del malato Favorire l autonomia del malato Garantire un supporto di cure palliative

16 Le cure palliative, dette da alcuni Cure di fine vita (end-of-life care) hanno lo scopo di garantire la miglior qualità di vita possibile, fino alla fine. Infatti, quando non c è più nulla da fare, rimane ancora tanto da fare.

17 Nelle cure palliative si attua -o si cerca di attuareun alleanza terapeutica tra l équipe curante e il malato (che è al centro dell attenzione di tutto il gruppo) e la sua famiglia. Anzi, si può dire che la persona malata fa parte dell équipe di cura.

18 Ma quando un malato si può definire con ragionevole certezza terminale?

19 Il malato terminale è quel paziente il cui trattamento è passato da un regime con intento curativo a un altro con intento di supporto. La famiglia, gli amici, l équipe medica e la società nel suo complesso considerano il paziente stesso come malato terminale; la durata di vita del paziente è relativamente breve (per definizione, meno di 6 mesi)

20 Le cure palliative Sintomi fisici Difficoltà sociali Preoccupazioni economiche per il futuro della famiglia SOFFERENZA TOTALE Fattori culturali Preoccupazioni spirituali Problemi psicologici

21 Perdita di funzioni Disabilità Sintomi Dolore FISICO Depressione-Ansia-Insonnia Aggressività-Blocco della comunicazione Isolamento-Noia PSICHICO Disperazione Perdita di senso (del significato della vita, ecc.) Perdita della fede Perdita della progettualità SPIRITUALE SOCIALE DOLORE TOTALE Perdita del ruolo Perdita del lavoro Perdita di relazioni sociali Perdita dello status economico Perdita della capacità di autodeterminarsi

22 Le cure palliative richiedono quindi un approccio d équipe, che riconosca il ruolo dei vari membri coinvolti. Il personaggio preminente del gruppo può variare a seconda delle necessità del paziente e dei fattori locali.

23 La multidimensionalità degli aspetti e degli interventi è affrontata utilizzando specifiche competenze e specifici strumenti.

24 Le cure palliative L EQUIPE MULTIDISCIPLINARE Medico Infermiere Psicologo Volontario MALATO e FAMIGLIA OSS Ass. sociale Fisioterapista Ass. spir.

25 Medico Prescrive farmaci in grado di alleviare i sintomi fisici Migliora la qualità di vita del paziente e della sua famiglia

26 Infermiere Coglie in profondità i bisogni del paziente e della famiglia

27 Infermiere Conosce il paziente come persona Osserva cosa porta pena e cosa sollievo Presta attenzione ai dettagli dell assistenza fisica Aiuta ad organizzare l ambiente

28 Infermiere Problem solving Problem finding

29 Assistente sociale Aiuta il paziente e la famiglia a trattare i problemi personali e sociali legati alla malattia

30 Assistente sociale Aiuto all équipe Raccoglie i dati Risolve i problemi Aiuta a comprendere il reale obiettivo e il corretto utilizzo del servizio Stimola la famiglia e il paziente ad adattarsi ad uno stato di invalidità cronica

31 Assistente sociale Mantiene rapporti con la famiglia anche dopo il decesso del paziente Fa circolare informazioni all interno dell équipe

32 Fisioterapista Massimizza le risorse ormai in diminuzione del malato

33 Favorisce al massimo le capacità fisiche e promuove la maggiore autonomia, cioè aiuta la persona ad adattarsi alla propria condizione. Nell ambito delle cure palliative la fisioterapia differisce da quella tradizionale per un aspetto: siccome i malati sono soggetti a cambiamenti di condizione spesso rapidi e in peggioramento, anche il suo intervento deve riuscire a cambiare velocemente per poter rispondere adeguatamente alle nuove necessità.

34 PSICOLOGO: sue direzioni Verso l équipe Verso il paziente e la famiglia

35 PSICOLOGO: obiettivo Dà alla malattia un senso importante ma non totalizzante

36 Assistente spirituale È uno stimolo per il sorgere di questioni esistenziali

37 Volontario Elemento cardine dell équipe di CP Caratteristica: versatilità e non specializzazione

38 Volontario: compiti Supporto Mansioni domestiche

39 Ruolo dell équipe Lavorare insieme per il paziente Porre al centro la persona malata e i suoi bisogni Agire sugli aspetti della sofferenza totale

40 Le Cure Palliative affrontano tutti gli aspetti della sofferenza: quello fisico (dolore ed altri sintomi come spossatezza, perdita dell appetito, inabilità invalidanti, ecc...), quello psicologico (paura della morte, ansia, perdita dell autonomia, ecc.) quello sociale (preoccupazioni familiari, difficoltà oggettive, perdita del ruolo lavorativo e sociale )

41 Esempi di malattie non neoplastiche di interesse palliativistico: - Scompenso cardiaco in fase terminale - Malattie croniche polmonari (BPCO) - Infettive (AIDS) - Internistiche (cirrosi epatica, ecc.) - Renali (insufficienza renale cronica terminale) - Neurologiche (M. di Parkinson, SLA, M. di Alzheimer, ecc.)

42 Le cure palliative, dette da alcuni Cure di fine vita (end-of-life care) hanno lo scopo di garantire la miglior qualità di vita possibile, fino alla fine. Infatti, quando non c è più nulla da fare, rimane ancora tanto da fare.

43 Assistenza Trattamento del dolore + Trattamento degli altri sintomi + Cura dei problemi psicologici + Cura delle difficoltà sociali + Cura dei fattori culturali + Cura dei problemi spirituali = CURE PALLIATIVE MULTIDISCIPLINARI (ASSISTENZA GLOBALE)

44 La morte amica. Lezioni di vita da chi sta per morire Marie de Hennezel

45 GRAZIE PER L ATTENZIONE FELICE CASORATI

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