La rete di assistenza al malato terminale e alla famiglia nella AUSL n. 2 dell Umbria:

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1 Forum sulla Non Autosufficienza Bologna 9-10 novembre 2011 Centro Congressi Savoia Hotel La rete di assistenza al malato terminale e alla famiglia nella AUSL n. 2 dell Umbria: il ruolo del volontariato Manlio Lucentini Servizio interdistrettuale di cure palliative, AULS 2 Umbria LEGami sociali e salute Mercoledì 9 novembre 2011

2 La rete di assistenza al malato terminale e alla famiglia nella AUSL n. 2 dell Umbria: il ruolo del volontariato Forum sulla Non Autosufficienza Bologna 9 Novembre 2011 Manlio Lucentini Servizio Cure Palliative-Hospice, AUSL 2 - Umbria

3 Parleremo di : Concetti generali delle cure palliative Domanda di cure palliative Ruolo l dell Associazione i di volontariato t La gestione dei bisogni complessi del malato La risposta a rete Ruolo dell Hospice nella rete Risultati ti

4 Le popolazioni stanno invecchiando: Frequenze attese di soggetti sopra i 65 anni nel 2020 Anno Paese Italia Giappone Inghilterra Germania Francia Grecia Svizzera Croazia Norvegia Spagna Ungheria Slovenia Stati Uniti 16 22

5 medicina dei problemi cronici La maggior parte dei decessi è dovuto a malattie croniche degenerative Queste rappresentano un fenomeno di vasta portata che richiede una rielaborazione culturale e organizzativa che deve affrontare anche i fattori bio-psicosociali Da cui la necessità di mobilitare diversamente le risorse economiche e umane Indicazioni del Consiglio d Europa agli stati membri sulla organizzazione delle cure palliative

6 Malato terminale Malato terminale : persona affetta da una patologia cronica evolutiva, per la quale le terapie sono inadeguate o inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia o di un prolungamento significativo della vita. LEGGE 15 marzo 2010, n.38

7 Le Cure Palliative Piano di cura appropriato ai malati affetti da patologie croniche evolutive in fase terminale, centrato sui bisogni del malato e della famiglia Attuato da un équipe interdisciplinare Obiettivo principale è il miglioramento della qualità di vita, attraverso Controllo dei sintomi fisici e psichici Controllo dei problemi spirituali, relazionali e sociali Il piano di cura prevede l assistenza al lutto (O.M.S. 2002)

8 Non solo Oncologia

9 Domanda di cure palliative In Italia A domicilio Stima minima Stima massima In Hospice Stima minima Stima massima Dati Ministero della Salute: Comitato Nazionale sulle Cure Palliative

10 Domanda di Cure Palliative nella AUSL n.2 dell UMBRIA Ogni anno 800 malati oncologici Popolazione attraversano la fase terminale che richiede assistenza palliativa AUSL2 OGGI Mercoledi 195 malati terminali novembre Dati: Assessorato Regionale alla Sanità

11 Risposta ai bisogni dei malati terminali I NUMERI nel 2010 Ass. Con Noi AUSL2 Servizio Cure palliative-hospice A domicilio 370 Malati In hospice 154 Malati

12 L Associazione CON NOI è: Un'associazione di volontariato composta da 1000 soci, iscritta nel registro regionale del volontariato dell'umbria, al n 243 e convenzionata con la Azienda ASL n 2 dell'umbria È stata fondata nel 1994 da un gruppo di cittadini sensibili al problema di alleviare le sofferenze delle persone malate affette da patologia cronica evolutiva in fase terminale.

13 Ruolo dell Associazione Con noi Assistenza * malati (Mette a disposizione del Serv.C.P.H. PersonaleSanitario) * supporto psicologico malati e famiglia * prevenzione assistenza lutto patologico * volontari: accompagnamento e accudimento Supporto équipe (Sanitari e Volontari) prevenzione burnout Comunicazione i con l utenza Valutazione qualità Questionario di soddisfazione famigliari Ricerca e formazione Convenzione azienda AUSL 2 associazione CON NOI

14 L Associazione CON NOI Mette a disposizione del Servizio C.P.H. 3 Medici Palliativisti 1 Psichiatra 2 Psicologhe 6 Inf. Prof.li con pronta disponibilità h24 1 Assistente t Sociale 1 Fisioterapista 18 Volontari

15 Direttive O.M.S. Rapporto 804 è inaccettabile che una percentuale così elevata di malati continui a morire tra sofferenze intollerabili e non alleviate. la maggior parte delle risorse è destinata a trattamenti t curativi ad un costo relativamente a e te alto e con effetti limitati, per i malati inguaribili la qualità di vita potrebbe essere notevolmente migliorata dando risposte ai loro bisogni, attuando programmi di Cure Palliative

16 Bisogni complessi FISICI Sintomi i * Effetti collaterali terapia PSICOLOGICI Paura Sentimento di Impotenza Fallimento SOFFERENZA SOCIALI Perdita del ruolo Problemi economici Problemi familiari SPIRITUALI Perché proprio a me? Che senso ha? Qual è il significato della vita?

17 La gestione di bisogni complessi è possibile solo in rete

18 Rete degli interventi Servizio Cure Palliative-Hospice Associazione CON NOI Assistenza domiciliare Medico di famiglia Assistenza in Hospice malato e famiglia Ospedali Servizi Territoriali Infermieristico Riabilitativo SERVIZI SOCIALI USL E COMUNI

19 Équipe Servizio Cure Palliative Hospice Infermiere Professionale Medico Operatori Palliativista Socio sanitari Psichiatra Psicologo Malato Famiglia Assistente Sociale Volontari Medico di Famiglia Fisioterapista

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21 Caratteristichedell èquipe di cure palliative Basso contenuto tecnologico Alta componente umana Altissima specializzazione e preparazione Intenso..

22 ..GIOCO DI SQUADRA Un solo obiettivo.

23 Prendersi cura del malato e famiglia All interno di un sistema a rete Punti fermi della rete di cure palliative

24 Punti fermi della rete di cure palliative: Governance pubblica come unica regia con la messa in rete della offerta del volontariato Uniforme offerta di cure palliative Formazione continua Valutazione qualità erogata * Hospice parte integrante della rete Programma di comunicazione agli utenti *

25 In particolare: Facilità di accesso a tutti i potenziali utenti Una Guida per la persona malata e la famiglia nel percorso assistenziale ospedale domicilio - strutture territoriali Hospice

26 Dimissioni Protette Modello curativo sequenziale Terapia Curativa Morte Cure palliative Modello curativo simultaneo Terapia curativa Cure Palliative Hospice Domicilio Morte Meyers et al, 2004 modificata

27 Sostegno al lutto Terapia curativa Sostegno al lutto Cure Palliative Diagnosi Morte

28 La perdita di una persona cara fa soffrire, a volte sembra impossibile ricominciare una popiavita propria vita SUPPORTO PSICOLOGICO AI FAMILIARI IN LUTTO Progetto promosso dall Associazione CON NOI per le Cure Palliative CON NOI Associazione per le cure palliative

29 Obiettivi del progetto prevenzione: verifica della potenzialità di eventuale lutto patologico (Test indice di rischio) Formazione dell équipe (Sanitari e Volontari) al riconoscimento i dei idisagi iemotivi idel lfamiliare in lutto Supporto specifico alle persone che presentano il disagioi Nel 2010 sono state seguite 92 famiglie

30 Guida per la persona malata e per la famiglia

31 Ambiti del Servizio C.P.H. Domicilio Hospice Ambulatorio Day Hospice

32 L HOSPICE : è una struttura tt residenziale i destinata t all ospitalità lità di norma momentanea di malati in fase terminale, rappresenta un offerta socio-sanitaria con bassa tecnologia, ma con elevata intensità assistenziale e competenza specifica non ha l organizzazione di un ospedale, ma caratteristiche ti più simili ili ad una casa.

33 Foto Hospice

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36 Ospedale Hospice Attenzione rivolta alla cura Attenzione rivolta alla della malattia cura dll della persona Elevata tecnologia Elevato comfort Scarsa attenzione alle esigenze I familiari e gli amici affettive e psicologiche del hanno libero accesso nella malato struttura, sup.psicologico pp Privacy inadeguata Tutela della privacy Scarsa multidisciplinarità Lavoro interdisciplinare Il controllo dei sintomi è Il controllo dei sintomi è spesso un optional obiettivo primario Paternalismo medico Autodeterminazione

37 Qualità I programmatori sanitari dovrebbero prevedere il rispetto dei desideri dei malati riguardanti il luogo in cui preferiscono essere curati e morire se il luogo del decesso è quello prescelto (solitamente il domicilio), valutarlo come un indicatore significativo di successo del programma di cure palliative Weizen et al., A national study of where people die, Medical Care, 2003

38 Preferenze sul luogo di cura e di morte Secondo dati recenti la quasi totalità dei malati desidererebbe morire a casa In Italia oltre il 50% dei malati muore in ospedale Soltanto uno su tre riesce a morire dove desidera Ministero della Salute Forum Sanità Futura, Cernobbio 2006

39 In Italia oltre il 50% dei malati muore in ospedale

40 La messa a regime della rete di assistenza dei malati terminali della ausl 2 ha ridotto fino al 3% i decessi in ospedale

41 Cure di Fine Vita a Casa in Hospice p

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