ASSISTENZA AL PAZIENTE TERMINALE: L ESPERIENZAL DELL HOSPICE CASA MADONNA DELL ULIVETO ULIVETO

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1 ASSISTENZA AL PAZIENTE TERMINALE: L ESPERIENZAL DELL HOSPICE CASA MADONNA DELL ULIVETO ULIVETO Mariangela Piacentini Casa Madonna dell Uliveto Albinea - Reggio Emilia

2 In quel tempo che viene definito dai più quando non c èc più nulla da fare, perché non è più possibile una guarigione, in realtà c è ancora molto da fare, c èc una persona sofferente affetta da una malattia incurabile che porta con sés sintomi devastanti, che merita di essere accolto,, ascoltato, capito ed aiutato nel percorso verso la fine della vita.

3 Vi è un tempo per tutto nella vita e ciò vale anche in oncologia. Vi è un tempo per la lotta e questa lotta termina sempre più spesso con la guarigione, ma se bisogna volere la guarigione bisogna anche saper riconoscere gli insuccessi. Questi malati hanno lottato con noi, hanno avuto fiducia in noi e la cosa per loro più insopportabile sarebbe quella di sentirsi abbandonati

4 Coloro che non possiamo più guarire, si possono ancora aiutare, accompagnare e far sìs che giungano in fondo alla strada senza essere schiacciati dalle loro sofferenze e senza nulla perdere della loro dignità Amiel JL 1981

5 Il problema L aumento elevato dei malati oncologici terminali con necessità di assistenza continuativa Un grande bisogno delle famiglie di essere supportate e aiutate nella gestione di un malato terminale Il bisogno del malato di vivere dignitosamente il suo ultimo tratto di vita L ospedale sempre più rivolto ai malati acuti e riduzione dei posti letto

6 Io sono un viaggiatore in viaggio da questa vita alla prossima e in questo viaggio ho bisogno di un luogo in cui sia benvenuto, curato e assistito e possa essere me stesso (N. Hadlock)

7 L hospice Casa Madonna dell Uliveto Uliveto è un servizio residenziale per malati di cancro in fase avanzata inserita nella rete dei servizi già presenti sul territorio che si occupano di malati oncologici. La casa offre un servizio gratuito di assistenza competente e continuativa, del malato oncologico in fase avanzata e della sua famiglia per il sollievo dal dolore globale e l accompagnamento ad una morte serena

8 L hospice è un luogo di pace e serenità, dove è possibile tentare di recuperare il valore della vita attraverso l amorel intimo delle semplici abitudini quotidiane... Ed è proprio la cura dei piccoli gesti, apparentemente insignificanti, che lo rende un posto fuori dal comune. (Testimonianza dei famigliari di un ospite della Casa)

9 Ciò di cui i malati hanno bisogno Assistenza personalizzata e orientata a migliorare la qualità di vita residua Adeguato controllo del dolore e degli altri sintomi Evitare un inappropriato prolungamento del morire Mantenere il controllo della situazioine il più possibile (mantenere l autonomial decisionale)

10 Ciò di cui i malati hanno bisogno Rafforzare la relazione con le persone amate Sollievo dei famigliari dal carico assistenziale Accompagnamento alla morte e supporto alla famiglia nell elaborazione elaborazione del lutto Valida alternativa alla casa quando questa non è più idonea ad accogliere il malato

11 Caratteristiche organizzative Casa: - Ambiente che non spezzi le abitudini del malato e che non sia in alternativa alla famiglia - Camere singole (12) con posto letto per il famigliare e bagno personale - Nessuna limitazione relativa ad orari di visita, numero o età dei visitatori. - Il malato può portare gli oggetti a lui graditi per rendere più casa,, più sua la propria stanza

12 Caratteristiche organizzative - Cucinetta /tisaneria a disposizione di pazienti e famigliari - Assistenza personalizzata modulata sui tempi e ritmi del malato - Sala della musica e della cultura - Giardino - Cucina interna alla casa attenta alle richieste e alle problematiche dei malati

13 Assistenza medica: - Medico di Medicina Generale responsabile clinico del malato (continuità con il domicilio) - Ogni MMG può assistere il suo paziente in Hospice - In caso di impossibilità,, viene chiesto il passaggio in cura ad un MMG del TEAM dell hospice che ne diventa il responsabile terapeutico - Il paziente rimane comunque iscritto negli elenchi del proprio MMG

14 Responsabilità infermieristica Nucleo portante: l equipel infermieristica motivata e formata specificamente Responsabile della Casa: Dirigente Assistenza Infermieristica Presa in cura del malato in senso globale privilegiando gli aspetti qualitativi della sua vita La pratica assistenziale non più medico- centrica

15 L assistenza in Hospice deve essere attuata da una COMUNITA di PERSONE PROFESSIONALMENTE CAPACI di migliorare la qualità di vita del malato in fase terminale focalizzando l attenzionel sulla: - percezione soggettiva del paziente - coinvolgimento della famiglia nelle cure - educazione della famiglia in caso di dimissione - sostegno della famiglia nella fase del lutto

16 L equipe di cure palliative è una equipe multidisciplinare composta da professionalità diverse. Comprende: - Dirigente Assistenza - 14 Infermieri - 7 OSS - 15 MMG appartenenti al Team - Assistente Sociale - Counsellor - MMG consulente palliativista - Psicologa - Fisioterapista - Operatore Shatsu - Musicoterapeuta - Infermiera esperta in Reflessologia plantare - Vari assistenti spirituali - volontari

17 Requisiti di accesso Prognosi di malattia oncologica non superiore a 4 mesi Volontà del paziente e consenso al programma di cure palliative Paziente non in fase agonica, se primo ricovero Sintomi difficilmente controllabili a domicilio

18 Esaurimento dei trattamenti terapeutici volti alla guarigione o al rallentamento della malattia Indice di Karnofsky inferiore a 50 Necessità di sollievo temporaneo dal carico assistenziale per la famiglia

19 Criteri di priorita Provenienza dal domicilio Dolore o altri sintomi non controllati Sollievo temporaneo alla famiglia Età del malato Condizioni socio economiche disagiate Paziente con figli piccoli a casa Due posti sono riservati a pazienti privi di alcun supporto famigliare significativo

20 Formazione permanente e supporto emotivo degli operatori Aspetti clinico-assistenziali assistenziali, farmacologici, relazionali, etici, organizzativi attraverso audit clinici e discussioni di casi Manutenzione affettiva dei componenti dell equipe equipe (supervisione) Consapevolezza della parzialità del proprio contributo e senso del limite

21 Una delle più importanti abilità che devono essere acquisite dal personale che lavora in hospice è quella di imparare a stare con il malato terminale. Sostenere l angoscial che deriva dalla consapevolezza di una morte imminente non è semplice come non è semplice trasmettere vicinanza,partecipazione, accoglienza.

22 E importante ascoltare il malato, conoscere la sua storia con l obiettivol di adeguare le proposte terapeutiche alla trama da lui stesso costruita, per comprendere quale storia egli stia vivendo: una storia di lotta, di rassegnazione o di speranza, cercando di intravedere quali spazi e possibilità ci siano per costruire insieme a lui il finale.

23 Io sono un viaggiatore in viaggio da questa vita alla prossima e in questo viaggio ho bisogno di un luogo in cui sia benvenuto, curato e assistito e possa essere me stesso N.Hadlock

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