Dal curare al prendersi cura

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1 Dal curare al prendersi cura Etica delle cure palliative in oncologia 1

2 Le cure palliative Le cure palliative iniziano nel momento in cui si comprende che ogni malato ha la sua storia personale, specifiche relazioni e cultura e che merita rispetto in quanto individuo unico. Dame Cicely Saunders Etica delle cure palliative in oncologia 2

3 Definizione L Organizzazione Mondiale della Sanità ci offre questa definizione: "Le cure palliative sono il prendersi cura attivo e globale del paziente la cui malattia non è più responsiva alle cure specifiche. E fondamentale il controllo del dolore e degli altri sintomi unitamente all attenzione ai problemi psicologici, sociali e spirituali. L obiettivo delle cure palliative è di ottenere la miglior qualità di vita per il paziente ed i suoi familiari. Molti aspetti delle cure palliative sono applicabili precocemente insieme alle terapie antineoplastiche." Derivano dal termine pallium e vogliono significare l'avvolgere la persona nella sua globalità: approccio olistico Etica delle cure palliative in oncologia 3

4 Etica delle cure palliative in oncologia 4

5 Certo, il tempo è un aspetto importante, soprattutto in termini economico- organizzativi. La terminalità in letteratura può riferirsi : all ultimo anno di vita a sei mesi di sopravvivenza agli ultimi 90 giorni. alle ultime ore (3 giorni) Etica delle cure palliative in oncologia 5

6 La percezione della morte come conseguenza diretta della malattia aiuta anche a precisare quali sono i personaggi coinvolti: non soltanto il medico e il paziente, ma anche la famiglia, la rete amicale, il volontariato, l assistente spirituale. Etica delle cure palliative in oncologia 6

7 Cure palliative Ideano e promuovono nuovi modelli assistenziali in grado di offrire una coerente, organica ed efficace soluzione ai problemi del malato cronico in fase terminale: 1) Assistenza domiciliare: fornisce servizi specialistici per la salute del paziente a domicilio piuttosto che nelle usuali sedi ospedaliere; 2) Ricovero in Hospice: ricovero presso strutture sanitarie che forniscono un assistenza continua, dove i familiari possono stare senza alcuna limitazione di orari né di altro genere e dove, oltre al controllo dei sintomi fisici, si affrontano problemi psicologici, sociali e spirituali. Etica delle cure palliative in oncologia 7

8 Curare l inguaribile Cos è allora la medicina palliativa? è la quarta componente di un progetto medico organico: c è la medicina preventiva, quella curativa cui si è aggiunta la parte riabilitativa e ci deve essere la medicina palliativa. Essa è la parte della medicina che si prende cura di chi non può guarire, di chi ha una bassa aspettativa di vita, ma che, proprio per questo, ha bisogno ancora di essere curato, sia pure con una prospettiva diversa, e di percorrere l ultima parte della vita in una maniera almeno accettabile. Etica delle cure palliative in oncologia 8

9 PROBLEMI CLINICI DEL MALATO TERMINALE FISICI dolore 85%, altri sintomi (astenia, anoressia, dispnea, vomito incoercibile, delirio ecc) EMOZIONALI paura, angoscia, depressione, ansia, delirium SOCIALI E CULTURALI emarginazione, mancanza di comunicazione, perdita del ruolo, della dignità e dell autostima autostima SPIRITUALI carenza di risorse interiori (perdita di valori) Etica delle cure palliative in oncologia 9

10 I BISOGNI del Morente Sicurezza: mancata sensazione di minaccia imminente Appartenenza: desiderio di sentirsi richiesto, non un peso per gli altri Amore: desiderio di espressioni di affetto e momenti di contatto Comprensione :sentirsi ascoltato e rispettato nelle proprie esigenze e per le proprie sensazioni Accettazione: Nonostante le nuove caratteristiche fisiche e mentali Autostima: desiderio di essere coinvolto nei processi decisionali e di mantenere il ruolo nella famiglia Fiducia: Non percepire tentativi di mistificazione da parte dei curanti e dei familiari, poter porre la propria vita nelle mani di qualcuno. Etica delle cure palliative in oncologia 10

11 I bisogni dei familiari Stare con la persona morente Essere utile alla persona morente Ricevere rassicurazioni sul fatto che non stia soffrendo Essere informati sulle sue reali condizioni Essere informati sulla vicinanza alla morte Esprimere le proprie emozioni Ricevere conforto e sostegno da altri familiari Ricevere accettazione, supporto e conforto Etica delle cure palliative in oncologia 11

12 OBIETTIVI DELLE CURE PALLIATIVE Provvedere al sollievo del dolore e degli altri sintomi Migliorare la qualità della vita, per quanto possibile, in relazione alle condizioni cliniche Offrire un sistema di supporto psicologico per aiutare il paziente e la famiglia durante la malattia e successivamente nella fase del lutto Sostenere la dignità e le volontà espresse dalla persona Affermare la vita e considerare il morire come un evento naturale Diffondere la cultura delle Cure Palliative Etica delle cure palliative in oncologia 12

13 CARATTERISTICHE DELLE CURE PALLIATIVE Le Cure palliative necessitano di Competenze medico specialistiche Competenze psicologiche-relazionali Tali competenze vengono espletate da una Equipe multidisciplinare sia a domicilio che in Hospice. Etica delle cure palliative in oncologia 13

14 Etica delle cure palliative in oncologia 14

15 Definizione contenutistico-funzionale L Hospice è una struttura residenziale che svolge un'attività di Cure Palliative finalizzate ad assicurare ai malati e ai loro familiari una migliore qualita' della vita. L Hospice accoglie pazienti inguaribili (prioritariamente affetti da patologia neoplastica terminale) che non possono più essere curati a casa, temporaneamente o stabilmente. L Hospice eroga interventi socio-sanitari ad alta intensità assistenziale, a limitata tecnologia e, dove possibile, a scarsa invasività. Etica delle cure palliative in oncologia 15

16 L architettura simbolica di un Hospice Creatività Bellezza Flessibilità Rispetto Controllo dei sintomi Lavoro d equipe Supporto psico-sociale Accettazione del paziente Affermazione dei valori del paziente Fonte: Robert Twycross, 1992 Etica delle cure palliative in oncologia 16

17 Programmi per definire e accreditare un Hospice a livello internazionale 1. Cura ed assistenza controllo del dolore e dei sintomi (T.d.D. e C.P.) modelli di nursing 2. Informazione e comunicazione natura, evoluzione e terminalità (se richiesto) aspetti relativi al consenso informato rispetto dell'autonomia del malato nelle scelte 3. Sostegno alla famiglia interventi di sollievo e di sostegno psico-sociale la famiglia come prima comunità terapeutica educazione della famiglia ai programmi e all'uso della struttura definizione di standard transculturali 4. Accompagnamento alla morte orientato verso l intervento multi-dimensionale rivalutazione delle risorse spirituali preparazione del paziente e della famiglia all evento Fonte: F. Cruciatti, 1992 Etica delle cure palliative in oncologia 17

18 5. Assistenza al lutto sostegno ai familiari nell elaborazione anticipata del lutto e successiva al decesso 6. Gestione e verifica della qualità organizzazione del lavoro d equipe strumenti di verifica della qualità interna (audit clinico) valutazione della QoL del paziente grado di soddisfazione dei familiari verifica QoL sul lavoro, degli operatori 7. Formazione interna, esterna e continua educazione continua rivolta agli operatori interni formazione rivolta agli operatori esterni l Hospice come luogo privilegiato di formazione e ricerca 8. Ricerca scientifica ricerca clinica e in scienze umane e sociali (SHS) ricerca nelle scienze infermieristiche Fonte: F. Cruciatti, 1992 Etica delle cure palliative in oncologia 18

19 Standard transculturali nei Programmi Hospice Considerare e riadattare cure ed assistenza nei confronti del malato e della sua famiglia in funzione di: Stili e consuetudini di vita (igiene, abbigliamento, sistemi di cure e medicine tradizionali, alternative e/o parallele); Regole e abitudini alimentari; Specifiche competenze ed espressioni linguistiche; Sistemi di credenze (religiose, filosofiche e/o ideologiche); Struttura e funzioni della famiglia e del nucleo domestico; Interpretazioni culturali della malattia e derivate dai termini da lui espressi; Sistemi di rappresentazioni e interpretazioni della morte e del morire; Sistemi di valori di riferimento più generali del malato (personali). Etica delle cure palliative in oncologia 19

20 Standard transculturali nei Programmi Hospice I membri dell equipe di cure palliative devono quindi: Non discriminare per: razza, genere, censo, età, religione, idee politiche, abitudini sessuali, etc.; Non sostituirsi nelle scelte del paziente; Avviare un processo di chiarificazione dei propri valori personali e professionali; Aiutare il paziente ad esprimere scelte autonome e responsabili nell ambito del riconoscimento dei propri bisogni determinati dallo stato di malattia, valorizzandole e difendendone la loro attuazione; Adottare programmi di nursing transculturali e/o di etnonursing. Etica delle cure palliative in oncologia 20

21 Standard strutturali e tecnologici - 1 Localizzazione in edificio dedicato, in area protetta Facile accessibilità per i parenti Ricettività non superiore a 30 posti letto Articolazione in aree funzionali simili al domicilio (es. personalizzazione della stanza, tisaneria, permanenza notturna accompagnatore, sala per culto, spazio per i dolenti, sala riunioni equipe, ecc.) - area destinata alla residenzialità - area destinata alla valutazione e terapia - area generale di supporto Qualità degli spazi: - benessere ambientale - fruibilità degli spazi - benessere psicologico Etica delle cure palliative in oncologia 21

22 Standard strutturali e tecnologici - 2 Requisiti impiantistici (riscaldamento, climatizzazione, chiamata acustica e luminosa, gas medicali, vuoto ossigeno e aria, impianti telefonici e TV, ecc.) Fattori di sicurezza e prevenzioni infortuni (pavimento antisdrucciolo, assenza barriere architettoniche, mancorrenti e sostegni, sistemi allarme nelle camere, centralizzaz. segnalazione chiamate, ecc.) Dotazioni tecnologiche (letti regolabili, ausili e presidi, materassi antidecubito, carrozzelle, sollevatori/trasportatori, barelle doccia, bagno per disabili, attrezzature gestione terapia e strumentario piccola chirurgia, ecc.) Etica delle cure palliative in oncologia 22

23 Necessità di strutture Hospice in Italia NECESSITA DI UN POSTO LETTO OGNI ABITANTI PARI A POSTI LETTO UNA STIMA DI STRUTTURE HOSPICE DI CIRCA 15 POSTI LETTO OGNUNO Fonte: F. Cruciatti, 2001 Etica delle cure palliative in oncologia 23

24 Le cure palliative a Livorno Assistenza domiciliare dal 2003 insieme ad Associazione Cure Palliative 4 medici, 5 infermieri, 4 OSS, 2 psicologi, 1 FSK, 1 Musicoterapista Etica delle cure palliative in oncologia 24

25 L Hospice Attivo dal 1 febbraio 2002 all interno dell ospedale Accoglie pazienti in fase avanzata di malattia neoplastica sia per sollievo alla famiglia che per rivalutazione terapeutica 10 camere singole con un secondo letto per il famigliare Possibilità di accesso nelle 24 ore (notturno concordato con il personale) Il servizio viene attivato dal MMG o dai medici degli altri reparti del presidio Etica delle cure palliative in oncologia 25

26 L équipe Deve affrontare aspetti clinici, sociali, psicologici, spirituali ed emozionali: I familiari 3 medici esperti in cure palliative 1 psicologa 6 infermieri 11 oss Volontari (ass cure palliative, AVO e Dare Protezione onlus) Su richiesta vi è la presenza di un religioso Etica delle cure palliative in oncologia 26

27 Attività 2012 Pazienti presi in carico deceduti a domicilio, 80 deceduti in hospice, 19 in ospedale Ricoveri in hospice 262 di cui 216 decessi Consulenze mediche a domicilio 92 Consulenze mediche in ospedale 168 Visite mediche presso ambulatorio 255 Etica delle cure palliative in oncologia 27

28 U F di cure palliative Punti di forza Presa in carico precoce del paziente Integrazione con il Centro oncologico dipartimentale (CORD); Vicinanza dell U F CP al reparto di oncologia e di radioterapia; Medesimo servizio che svolge attività in hospice e a domicilio Relazione tra no profit e servizio pubblico; Etica delle cure palliative in oncologia 28

29 U F di cure palliative Aspetti critici Comunicazione della prognosi al paziente Difficoltà a sospendere il trattamento chemioterapico Non conoscenza della filosofia delle cure palliative Percorso formativo non ben definito per il personale Etica delle cure palliative in oncologia 29

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