La Rete Locale di Cure Palliative Dott.ssa Cristina Pittureri Forlì 24 ottobre 2013

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1 La Rete Locale di Cure Palliative Dott.ssa Cristina Pittureri Forlì 24 ottobre 2013

2 LE CURE PALLIATIVE NELL AUSL di CESENA dall Assistenza Domiciliare Oncologica (ADO) all Assistenza Domiciliare Integrata (ADI) 1990: L ADO nasce nell AUSL di Cesena con il supporto economico e il modello organizzativo di associazioni di volontariato (Istituto Oncologico Romagnolo) Equipe: 1 medico specializzando in Oncologia, 2 infermieri 1994: Legge regionale 20 Luglio 1994 n 29 Assistenza a domicilio per i pazienti terminali. Sperimentazione regionale. Pazienti seguiti 1994: 112 Equipe: 2 medici di cui 1 specialista in Oncologia, 5 infermieri 1999: Delibera 8 febbraio 1999 n 124 Criteri per la riorganizzazione delle cure domiciliari Diritto del cittadino. Pazienti seguiti nell anno 1999: 256 Equipe:MMG, 2 medici dedicati (1 specialista in Oncologia), 8 infermieri 2001: Apre l Hospice di Savignano sul Rubicone, prima struttura pubblica di questo genere della Regione Emilia-Romagna in seguito alla L.39/99 e DGR 456/2000. E un Hospice residenziale, del Dipartimento Cure Primarie, inserito all interno dell Ospedale di Comunità S. Colomba a Savignano sul Rubicone.

3 Organizzazione Mondiale della Sanità (2002). Le cure palliative sono un approccio che migliora la qualità della vita dei pazienti e delle famiglie che si confrontano con i problemi associati a malattie mortali, attraverso la prevenzione e il sollievo dalla sofferenza per mezzo dell identificazione precoce e dell impeccabile valutazione e trattamento del dolore e di altri problemi fisici, psico-sociali e spirituali. LE CURE PALLIATIVE: Danno sollievo al dolore e agli altri sintomi che provocano sofferenza Sostengono la vita e guardano al morire come a un processo naturale Non intendono ne affrettare ne posporre la morte Integrano aspetti psicologici e spirituali nell assistenza al paziente Offrono un sistema di supporto per aiutare il paziente a vivere quanto più attivamente possibile fino alla morte

4 Organizzazione Mondiale della Sanità (2002). Le cure palliative: Offrono un sistema di supporto per aiutare la famiglia a far fronte alla malattia del paziente e al lutto Utilizzano un approccio di equipe per rispondere ai bisogni del paziente e della famiglia, incluso, se indicato, il counselling per il lutto Migliorano la qualità della vita e possono anche influenzare positivamente il decorso della malattia Sono applicabili precocemente nel corso della malattia insieme con altre terapie che hanno lo scopo di prolungare la vita, come la chemioterapia e la radioterapia, e comprendono le indagini necessarie per una migliore comprensione e un migliore trattamento delle complicazioni cliniche che causano sofferenza.

5 Direttive REC (2003) Direttive REC del Comitato ministeriale agli Stati membri sull organizzazione delle CP (adottato dal comitato Ministeriale il Assemblea dei Deputati Ministeriali) Le CP sono parte vitale ed integrante del Servizio Sanitario Le CP devono essere accessibili a chiunque ne abbia bisogno e nei tempi più rapidi possibili. Le CP hanno l obiettivo di raggiungere e mantenere la migliore qualità di vita possibile per il paziente. Le CP cercano di soddisfare i problemi fisici, psicologici, spirituali associati alla malattia terminale. Le CP integrano gli aspetti psicologici e spirituali dell assistenza ai pazienti

6 Direttive REC (2003) PRINCIPI GUIDA: Le CP sono rivolte a pazienti con necessità più complesse che richiedono un maggiore livello di preparazione, di personale, e risorse. Richiedono l intervento coordinato di personale altamente qualificato, dotato di adeguate risorse a livello interdisciplinare e multiprofessionale, volto a soddisfare i bisogni del paziente senza trascurare le altre persone coinvolte nell assistenza, quali i membri della famiglia. L accesso alle CP dovrebbe essere basato sulle necessità, senza riguardo al tipo di malattia, alla collocazione geografica, allo statussocioeconomico e simili.

7 Direttive REC (2003) RACCOMANDANO Strutture e servizi: I servizi e i programmi di CP devono offrire una vasta gamma di risorse : assistenza domiciliare, assistenza in regime di ricovero, day hospital o ambulatori, chiamate esterne per l emergenza e di aiuto per l assistenza. I familiari che prestano assistenza dovrebbero essere sostenuti per non incorrere in gravi problemi sociali, quali la perdita del lavoro Dovrebbero essere contemplate strutture per il ricovero temporaneo per offrire sollievo ai caregivers quando il peso dell assistenza al domicilio diviene insostenibile.

8 Direttive REC (2003) RACCOMANDANO Miglioramento della qualità e ricerca per le CP: Auspicano linee guida di pratica clinica per le CP Promuovono la ricerca clinica in CP Educazione e formazione: Propongono il riconoscimento accademico delle CP, ossia che corsi di CP facciano parte della formazione di Medici ed Infermieri. Anche con programmi post-laurea. Affermano che tutto il personale di CP sia formato per il suo compito che l educazione sia monodisciplinare ed interdisciplinare, continuamente monitorata

9 Direttive REC (2003) RACCOMANDANO Famiglia e comunicazione nelle CP: Pongono rilievo sulla comunicazione con il paziente e la famiglia per incoraggiare la trasparenza di informazione, prestando attenzione alle differenze culturali, alle barriere emotive, alle capacità cognitive, all età del paziente o del familiare (adulto o bambino) Pianificazione dell assistenza: Assistenza interdisciplinare, multiprofessionale Condivisione del programma di assistenza con il paziente, caregiver, operatori per rispondere al meglio ai desideri del paziente Occorre prevenire e trattare la depressione da esaurimento del familiare e dell operatore sanitario Sostengono la famiglia nel percorso di malattia e di lutto. Servizi di assistenza al lutto dovrebbero essere offerti a coloro che necessitano di un supporto.

10 La Rete Locale di Cure Palliative dell AUSL di Cesena (FC) Attività di consulenza specialistica in CP in ospedale, case di cura private accreditate, Case residenza per Anziani, al domicilio Assistenza residenziale in Hospice (14 posti letto, di cui 2 per pz in ventilazione meccanica) Attività specialistica ambulatoriale in CP Consulenza telefonica per il personale sanitario Dal 2007 il Servizio Cure Palliative e Hospice eroga: Assistenza psicologica, incluso il supporto al lutto Consulenza per la Medicina Legale

11 Normativa Rete Locale Cure Pallative Legge n.38 del Disposizioni per garantire l accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore

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13 Legge 38/2010 Articolo 1. Definisce «reti»: la rete nazionale per le cure palliative e la rete nazionale per la terapia del dolore, volte a garantire la continuità assistenziale del malato dalla struttura ospedaliera al suo domicilio e costituite dall'insieme delle strutture sanitarie, ospedaliere e territoriali, e assistenziali, delle figure professionali e degli interventi diagnostici e terapeutici disponibili nelle regioni e nelle province autonome, dedicati all'erogazione delle cure palliative, al controllo del dolore in tutte le fasi della malattia, con particolare riferimento alle fasi avanzate e terminali della stessa, e al supporto dei malati e dei loro familiari;

14 Legge 38/2010 Art. 5. (Reti nazionali per le cure palliative e per la terapia del dolore). 2.sono individuate le figure professionali con specifiche competenze ed esperienza nel campo delle cure palliative e della terapia del dolore, anche per l'età pediatrica, con particolare riferimento ai medici di medicina generale e ai medici specialisti in anestesia e rianimazione, geriatria, neurologia, oncologia, radioterapia, pediatria, ai medici con esperienza almeno triennale nel campo delle cure palliative e della terapia del dolore, agli infermieri, agli psicologi e agli assistenti sociali nonché alle altre figure professionali ritenute essenziali. 3.sono definiti i requisiti minimi e le modalità organizzative necessari per l'accreditamento delle strutture di assistenza ai malati in fase terminale e delle unità di cure palliative e della terapia del dolore domiciliari presenti in ciascuna regione, con particolare riferimento ad adeguati standard strutturali qualitativi e quantitativi, ad una pianta organica adeguata alle necessità di cura della popolazione residente e ad una disponibilità adeguata di figure professionali con specifiche competenze ed esperienza nel campo delle cure palliative e della terapia del dolore, anche con riguardo al supporto alle famiglie.

15 Legge 38/2010 Art. 8. Formazione e aggiornamento del personale medico e sanitario in materia di cure palliative e di terapia del dolore. 1. individua i criteri generali per la disciplina degli ordinamenti didattici di specifici percorsi formativi in materia di cure palliative e di terapia del dolore 2. prevede che l'aggiornamento periodico del personale medico, sanitario e sociosanitario e in particolare di medici ospedalieri, medici specialisti ambulatoriali territoriali, medici di medicina generale e di continuità assistenziale e pediatri di libera scelta, si realizzi attraverso il conseguimento di crediti formativi su percorsi assistenziali multidisciplinari e multiprofessionali. 3. individua i contenuti dei percorsi formativi obbligatori ai fini dello svolgimento di attività professionale nelle strutture sanitarie pubbliche e private e nelle organizzazioni senza scopo di lucro operanti nell'ambito delle due reti ivi inclusi i periodi di tirocinio obbligatorio presso le strutture delle due reti. Art. 10. Semplificazione delle procedure di accesso ai medicinali impiegati nella terapia del dolore.

16 NORMATIVA: La Rete Locale di Cure Palliative Conferenza Stato-Regione del 16/12/2010 Linee guida per la promozione, lo sviluppo e coordinamento degli interventi regionali nell ambito della rete di cure palliative e della rete di terapia del dolore Tutelare il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative Attivare un sistema di erogazione di CP in ospedale, in hospice e al domicilio, coerente con quanto stabilito dall art. 5 della legge 38/10 e dalla Delibera DGR 1568 del 29/10/2012 Definire e attuare nell ambito della rete, dei percorsi di presa in carico e di assistenza in cure palliative per i malati, ai sensi dell art. 2 comma 1 legge 38/10 Promuovere sistemi di valutazione e miglioramento della qualità delle cure palliative erogate Monitorare i costi delle prestazioni ospedaliere, residenziali (hospice) e domiciliari Definire e monitorare gli indicatori quali-quantitativi della RLCP ivi inclusi gli standard della RLCP del decreto 22/02/2007 n 43 Attivare programmi formativi aziendali specifici

17 NORMATIVA: La Rete Locale di Cure Palliative Conferenza Stato-Regione del : Documento sui requisiti minimi e le modalità organizzative necessari per l accreditamento delle strutture di assistenza ai malati in fase terminale e delle unità di cure palliative e della terapia del dolore Recepisce l Art.5 della Legge 38 DGR 1568 / Recepimento dell intesa del

18 La Rete Locale di Cure Palliative dell AUSL di Cesena (FC) La modalità operativa che offre la RLCP per rispondere in modo unitario al bisogno del malato e della sua famiglia è il lavoro di équipe, che richiede una costante integrazione professionale per la definizione e realizzazione del piano di cura personalizzato. La RLCP opera in integrazione e non in sovrapposizione con le altre reti esistenti, integra le proprie attività con quelle delle associazioni di volontariato o delle associazioni delle famiglie che operano per lo sviluppo di programmi e servizi volti al miglioramento delle cure palliative. L obiettivo del lavoro in rete non è la confluenza di tutti in una sorta di unico servizio, bensì il rilancio della motivazione e dell identità professionale di ciascuno e delle singole istituzioni a partire dal compito che sempre più ci sarà richiesto: - saper costruire delle pratiche integrate e una continuità di dialogo tra i vari servizi e con la comunità;- avviare forme dinamiche (non standardizzate, ma variabili caso per caso) d intervento - reti di senso, ancor prima che organizzative, per offrire risposte intelligenti alle criticità.

19 2013: RETE LOCALE DI CURE PALLIATIVE AUSL CESENA Nodo Ospedale Area Medica Nodo Servizio Cure Palliative e Hospice Nodo Territorio Nuclei di Cure Primarie Medicina Interna (Cesena- Cesenatico- S.Piero) Medicina d Urgenza Geriatria Neurologia Case di Cura convenzionate Area Chirurgica ORL/Maxillo Chirurgia Generale e d Urgenza Ambulatorio cure palliative e terapia del dolore Cesena Savignano Hospice: 14 posti letto Assistenza Psicologica Consulenza al domicilio, nelle strutture di ricovero, case residenza per anziani Consulenza telefonica Assistenza domiciliare ADI 3 Continuità assistenziale Servizio Infermieristico Domiciliare Specialistica Ambulatoriale Dietetica e Nutrizione Aziendale Punto Unico Accesso Assistenza Protesica Area Anziani Case Residenza per Anziani Assistenti Sociali Unità di Cure Palliative Multiprofessionali (UCPM) Nodo IRST-IRCCS: Onco-Ematologia Rete Cure Palliative Pediatriche Rete di Terapia del Dolore Altre Reti Locali Associazioni Volontariato

20 Referenti NODO Rete Locale Cure Palliative (RLCP)

23 La Rete Locale di Cure Palliative dell AUSL di Cesena (FC) Nodo Servizio Cure Palliative e Hospice e Nodo Territorio Inseriti nel Dipartimento Cure Primarie garantiscono attraverso l Unità di Cure Palliative Multiprofessionale (UCPM) l unitarietà del percorso di cura dall ospedale al territorio attraverso l erogazione di interventi di base e interventi programmati specialistici al domicilio o in ospedale definiti dal progetto assistenziale. Attivare un sistema di erogazione di CP in ospedale, in hospice e al domicilio, coerente con quanto stabilito dall art. 5 della legge 38/10 e dalla CSR LE CURE PALLIATIVE DOMICILIARI sono costituite da un complesso integrato di prestazioni sanitarie professionali di tipo medico, infermieristico, riabilitativo, e psicologico, oltre che da prestazioni tutelari, nonché di sostegno spirituale, tale livello viene erogato dalle Unità di Cure Palliative (UCP) che garantiscono sia gli interventi di base, coordinati dal MMG, sia interventi di equipe specialistiche, tra loro interagenti in funzione della complessità CSR

24 2013: Unità di Cure Palliative Multiprofessionale. Interfacce e procedure. EQUIPE CP con competenze SPECIALISTICHE Medici SCP-H Case Manager SCP-H Psicologo SCP-H SID Case manager Infermiere Esperto in CP SPS SCP-H SCP-H P01 Percorso del paziente nel Servizio di Cure Palliative e Hospice DCP P15 Attivazione e valutazione assistenza domiciliare ADP, ADR e ADI DS P01 Dimissione Protetta DS P24 RLCP. Percorso del paziente. Medici di Medicina Generale (MMG) Infermieri SID Referenti di Nucleo di Cure Primarie Infermieri SID EQUIPE CP Interventi di BASE Medici di Continuità Assistenziale Area anziani Case per anziani Dietetica e Nutrizione Aziendale Assistenza Protesica PUA Cesena Valle Savio e PUA Rubicone Specialistica Ambulatoriale Assistenti sociali

25 Indicatori della RLCP Decreto 22 febbraio 2007 n 43 Indicatore Standard Periodicità Numero di malati deceduti a causa di tumore (Istat ICD9 Cod ) assistiti dalla Rete di cure palliative a domicilio e/o in hospice / n. di malati deceduti per malattia oncologica. Numero annuo di giornate di cure palliative erogate a domicilio per malati deceduti a causa di tumore (ISTAT ICD9 Cod ) 65% Valore individuato per lo standard dell indicatore n. 1 cui va sottratto il 20%. Il risultato va moltiplicato per 55 (espresso in giorni) annuale annuale Numero di malati nei quali il tempo massimo di attesa fra la segnalazione del caso e la presa in carico domiciliare da parte della Rete di cure palliative è inferiore o uguale a 3 giorni / numero di malati presi in carico a domicilio dalla Rete e con assistenza conclusa. 80% annuale Numero di malati nei quali il tempo massimo di attesa fra la segnalazione del caso e il ricovero in hospice è inferiore o uguale a 3 giorni / numero di malati ricoverati e con assistenza conclusa. 40% annuale Numero di ricoveri di malati con patologia oncologica nei quali il periodo di ricovero in hospice è inferiore o uguale a 7 giorni / numero di ricoveri in hospice di malati con patologia oncologica. 20% annuale Numero di ricoveri di malati con patologia oncologica nei quali il periodo di ricovero in hospice è superiore o uguale a 30 giorni / numero di ricoveri in hospice di malati con patologia oncologica. 25% annuale

26 Dal Documento della Commissione Nazionale per la definizione e l aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza ALLEGATO N. 1 Caratteristiche qualificanti il LEA Hospice Presenza di: Qualità Complessità Copertura assistenziale 1. specifici Protocolli formalizzati per il controllo del dolore e dei sintomi, per la sedazione, per l alimentazione e l idratazione, per il nursing. 2. Programmi formalizzati: a. per l informazione, la comunicazione e il sostegno al paziente e alla famiglia; b. l accompagnamento alla morte e assistenza al lutto; c. per l audit clinico e il sostegno psico-emotivo all équipe; d. per la formazione continua del personale. 3. specifici criteri per il reclutamento e la valutazione periodica del personale. 4. accordi formalizzati con i soggetti erogatori di cure palliative domiciliari accreditati nell ASL di riferimento, all interno della rete di cure palliative, a garanzia della continuità del percorso di cura. Presenza di una Équipe multidisciplinare e multiprofessionale, composta almeno da: - medico - infermiere - operatore sociosanitario - fisioterapista - psicologo - assistente sociale - assistente spirituale Sette giorni su sette - assistenza medica sulle 24 ore - presenza infermieristica continuativa nelle 24 ore - presenza continuativa di operatori socio-sanitari sulle 24 ore

27 Dal Documento della Commissione Nazionale per la definizione e l aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza ALLEGATO N. 2 Standard qualificanti l operatività della rete di cure palliative domiciliari Profilo di cura Complessità Copertura assistenziale Cure Palliative malati terminali Infermiere Professionisti della Riabilitazione Dietista Psicologo Medico e/o Medico Specialista Operatore sociosanitario 7 giorni su 7 10 ore die da lunedì a venerdì 6 ore die sabato e festivi Pronta disponibilità medica 24 ore

28 Conferenza Stato Regioni del 07/02/2013 sulle definizioni delle discipline nelle quali possono essere conferiti incarichi di struttura complessa nelle Aziende Sanitarie. Disciplina Cure Palliative. Ministero Salute Decreto 28/03/2013. Modifica e integrazione tabella A e B di cui al DM 30/01/1998. ALLEGATO 1 AREA DELLA MEDICINA DIAGNOSTICA E DEI SERVIZI Tabella A CURE PALLIATIVE - Servizi equipollenti Tabella B CURE PALLIATIVE - Scuole equipollenti Ematologia Geriatria Malattie Infettive Medicina Interna Neurologia Oncologia Pediatria Radioterapia Anestesiologia e rianimazione Ematologia Geriatria Malattie Infettive Medicina Interna Neurologia Oncologia Pediatria Radioterapia Anestesiologia e rianimazione