Capitolo 14 Trattamento riabilitativo e continuità dell assistenza 351

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1 Capitolo 14 Trattamento riabilitativo e continuità dell assistenza TRATTAMENTO RIABILITATIVO E CONTINUITÀ DELL ASSISTENZA 14.1 OBIETTIVI DELL ASSISTENZA A FINI RIABILITATIVI E DELLA CONTINUITÀ ASSISTENZIALE Lo scopo di questo paragrafo è identificare sia le caratteristiche peculiari della riabilitazione di un soggetto che ha subito un ictus sia i rapporti dell attività svolta ai fini del recupero dell autonomia con quella correlata alla fase di acuzie ed all assistenza a lungo termine. Si affrontano i quesiti clinici riguardanti gli obiettivi perseguiti dalla riabilitazione e dalla continuità assistenziale nel territorio, gli elementi caratterizzanti la pratica riabilitativa, le variabili che condizionano le modalità e gli esiti del trattamento riabilitativo e gli operatori coinvolti nell assistenza a medio e lungo termine prevista nell ambito della continuità assistenziale. Vengono esaminati gli aspetti successivi alla fase acuta sia per le possibilità di riabilitazione che per le esigenze di controllo longitudinale, alla luce dell età elevata e del rischio cardiovascolare. In particolare viene sottolineata la possibilità di sinergizzare gli obiettivi assistenziali che richiedono competenze professionali diverse. Il paragrafo si rivolge a neurologi, internisti, fisiatri, geriatri, così come alle altre professioni sanitarie dell area riabilitativa, psicologica e sociale Finalità e caratteristiche dell assistenza destinata al soggetto che ha subito un ictus, dopo la fase di acuzie I punti di seguito espressi definiscono le esigenze globali del paziente che ha subito un ictus secondo le indicazioni fornite da autorevoli fonti di informazione: 1 minimizzare il rischio di morte del paziente per cause cerebrali, cardiocircolatorie, respiratorie, infettive, metaboliche; contenere gli esiti della malattia limitando il danno cerebrale e le sue conseguenze; evitare le recidive di danno vascolare dell encefalo; limitare la comorbosità conseguente al danno neurologico, alle condizioni cardiocircolatorie ed all immobilità; 2,3 favorire il recupero delle abilità compromesse dall ictus allo scopo di promuovere il reinserimento sociale e di utilizzare le capacità operative residue; definire la prognosi del quadro clinico osservato ed i bisogni a questo correlati, al fine di agevolare la riorganizzazione precoce dell attività del paziente e soddisfare la sua richiesta di assistenza. Fra quelli elencati i primi due obiettivi sono caratteristici della fase acuta, la prevenzione secondaria dell ictus è trattata nel Capitolo 12, mentre gli ultimi tre sono espressi in un ambito temporale di lunga durata, che richiede sia un attività riabilitativa specifica, sia un piano di assistenza continua per tutto il tempo corrispondente alla sopravvivenza del soggetto che ha subito un ictus. In accordo con Wade, 4 la riabilitazione può essere definita un processo educativo e di soluzione dei problemi finalizzato a ridurre la disabilità e l handicap subiti dall individuo come conseguenza di una malattia, tenendo sempre conto delle limitazioni imposte sia dalle risorse disponibili sia dalla condizione morbosa sottostante. Nonostante la dichiarazione di Helsingborg fissi al 2005 la scadenza per raggiungere gli obiettivi di potenziamento dell assistenza riabilitativa destinata a soggetti colpiti da ictus, una marcata disomogeneità di approccio è costante nella realtà italiana. I dati preliminari di un ampio studio multicentrico nazionale, l ICR 2, hanno documentato una consistente differenza sia dei parametri gestionali (epoca di ammissione, durata della degenza, tempo di trattamento) sia delle valenze tecniche legate al trattamento (recupero motorio, terapia occupazionale, logoterapia e riabilitazione cognitiva) nei soggetti ammessi a ricovero per riabilitazione intensiva. 5 Analogamente, sono eterogenei i comportamenti relativi al controllo longitudinale, all osservazione periodica in ambito territoriale, alla soddisfazione dei particolari bisogni di salute dei soggetti colpiti da ictus, tenendo conto di fattori quali l età avanzata, la disabilità persistente e l elevato rischio di morbosità e mortalità cardiovascolare. Un limite alla diffusione di un corretto approccio riabilitativo può essere dovuto alla carenza di approcci di pratica riabilitativa basati su prove di efficacia (evidence-based practice; EBP). In effetti, le indagini e le revisioni in ambito riabilitativo richiedono una metodologia diversificata rispetto agli studi farmacologici. 6 In particolare debbono ancora essere superate le difficoltà di valutazione riguardanti specifici trattamenti, mentre possono essere più agevoli le

2 352 SPREAD Stroke Prevention and Educational Awareness Diffusion Ictus cerebrale: Linee guida italiane Raccomandazione 14.1 Grado D Dopo la fase acuta dell ictus è indicato che il piano assistenziale sia realizzato in strutture specializzate da parte di personale addestrato, tenendo conto delle esigenze a lungo termine del soggetto colpito dall evento cerebrovascolare acuto. Sintesi 14-1 Le attività assistenziali a fini riabilitativi che si realizzano dopo un ictus hanno caratteristiche distinte a seconda dell epoca di intervento e richiedono il contributo di operatori diversi, a seconda degli obiettivi consentiti dalle condizioni cliniche, ambientali e delle risorse assistenziali disponibili. verifiche riguardanti il ruolo delle strutture assistenziali e di specifici operatori. Ad esempio, sono evidenti i vantaggi offerti dalle unità ictus a fini riabilitativi, rispetto a strutture generiche, ed i benefici ottenuti dall apporto professionale dei terapisti occupazionali nel reinserimento a domicilio, mentre non sono disponibili valide prove di efficacia su molti trattamenti destinati al recupero motorio, propedeutico alla rieducazione occupazionale. 7 Nonostante tale limite, è crescente l impegno verso studi clinici controllati nella riabilitazione del soggetto colpito da ictus e sono molteplici le condotte assistenziali basate sulla definizione di aspetti di buona pratica clinica (Good Practice Points GPP). Questo capitolo si propone di indicare le condotte assistenziali, basate su prove di efficacia o sul consenso di operatori, che sono accettate dalla linee guida più diffuse o ritenute di particolare interesse dagli autori del testo. Gli obiettivi di prevenzione e di contenimento degli esiti invalidanti costituiscono una parte di grande rilievo dell assistenza dei pazienti sopravvissuti ad un ictus e sono realizzati al fine di riportare il paziente ad una vita indipendente. 8,9 Essi non sono in grado di modificare la lesione cerebrale venutasi a creare dopo l evento vascolare acuto, ma si prefiggono di sfruttare il potenziale di recupero del paziente, allo scopo di ripristinare quanto più possibile, attraverso un processo di apprendimento, la sua autonomia nelle attività quotidiane della vita, riducendo il grado di dipendenza. 10 La prima fase dell assistenza a fini riabilitativi si sovrappone cronologicamente agli interventi finalizzati alla prevenzione delle complicanze favorite dalla situazione di immobilizzazione e da altre menomazioni. 11 La probabilità di successo dell assistenza riabilitativa è definita sulla base di indicatori prognostici delle possibilità di recupero dell autonomia, i quali consentono di stabilire opportunamente l utilizzo più appropriato di risorse assistenziali. Dopo la dimissione dalla struttura destinata alla fase di acuzie, tutti i soggetti colpiti da ictus richiedono assistenza medica continuativa ed alcuni anche un impegno protratto di riabilitazione. Gli obiettivi dell assistenza sanitaria a lungo termine, rivolta ad un paziente che ha subito un ictus, comprendono: la limitazione della comorbosità e delle complicanze favorite dal danno cerebrovascolare e dall immobilità; la prevenzione delle recidive di ictus e della morte per cause cardiovascolari; la definizione della possibile evoluzione della condizione di malattia e delle diverse attività compromesse dall ictus allo scopo di organizzare un piano assistenziale a lungo termine; il recupero dell autonomia, anche al fine di garantire un adeguata partecipazione. Molte esperienze, descritte nella letteratura internazionale supportano la necessità di organizzare servizi specializzati per la riabilitazione del soggetto colpito da ictus Alcuni studi documentano il ruolo della programmazione assistenziale a lungo termine 21,22 e l addestramento del team dedicato all assistenza del soggetto colpito da ictus Sia le linee guida scozzesi 26 che quelle del Royal College of Physician (London) 27 nella revisione 2002 supportano l opportunità di promuovere strutture riabilitative dedicate ai soggetti colpiti da ictus con operatori professionali diversificati che hanno concordato protocolli relativi all approccio ai problemi assistenziali più comuni Caratteristiche dell assistenza a fini riabilitativi correlate all epoca dell intervento Il percorso assistenziale a fini riabilitativi è caratterizzato da obiettivi diversi a seconda delle esigenze correlate alla fase clinica. 28 In linea generale, le finalità degli interventi che si realizzano in tempi diversi rispetto all evento ictale, possono essere distinti come segue: fase di acuzie, prevenzione dei danni conseguenti all immobilità ed alla compromissione funzionale. Tale periodo assistenziale viene definito come fase di prevenzione del danno secondario e sottolinea l esigenza di perseguire obiettivi correlati alla riabilitazione già nel periodo di acuzie. La fase di acuzie comprende anche il periodo di stabilizzazione clinica, durante il quale al paziente non possono essere richieste prestazioni di particolare impegno; fase immediatamente successiva all acuzie, quando il quadro clinico è stabilizzato e l intervento riabilitativo può positivamente influenzare i processi biologici che sottendono il recupero, nel momento in cui la disabilità è maggiormente modificabile. Tale condizione, definita fase riabilitativa, può prevedere una presa in carico con modalità intensiva od esten-

3 Capitolo 14 Trattamento riabilitativo e continuità dell assistenza 353 siva, a seconda del fabbisogno riabilitativo ed assistenziale, e richiede la disponibilità delle risorse, individuali e contestuali, che garantiscono il massimo impegno nell attività a fini riabilitativi e può ripetersi in caso di riacutizzazioni o recidive dell evento patologico; fase di completamento del processo di recupero previsto dal progetto riabilitativo che in genere è caratterizzata da interventi riabilitativi di tipo estensivo; fase del mantenimento e/o di prevenzione della progressione della disabilità che si protrae per tutta la sopravvivenza residua, ed è finalizzata al mantenimento delle prestazioni acquisite, al controllo periodico dei fattori di rischio di ulteriori eventi disabilitanti, alla prevenzione delle compromissioni funzionali favorite dall invecchiamento ed alla organizzazione dell attività quotidiana in maniera adeguata alle caratteristiche individuali ed ambientali. Alcune considerazioni possono chiarire gli aspetti differenziali delle varie fasi dell intervento assistenziale. È ormai opinione diffusa che l assistenza finalizzata alla prevenzione del danno indotto dall immobilità e dalle limitazioni funzionali correlate alla malattia, realizzata durante la fase più precoce della riabilitazione, dovrebbe integrarsi con le attività mirate alla diagnosi ed al trattamento di emergenza nella fase acuta della cura dei pazienti con ictus. 29 Nella fase acuta dell ictus gli obiettivi della prevenzione del danno secondario in grado di influenzare la futura disabilità comprendono elementi che condizionano direttamente l esito clinico, in termini di autonomia residua, senza incidere sulla lesione cerebrale o sulle condizioni generali (intese come comorbosità e complicanze). Essi sono attribuiti, nella pratica clinica, all attività riabilitativa, anche se hanno, in senso stretto, poche affinità con la progettualità caratteristica della riabilitazione propriamente detta. Infatti, la prevenzione del danno secondario, caratteristico della fase precoce dell assistenza a fini riabilitativi mostra alcune differenze rispetto alle procedure che caratterizzano la riabilitazione intensiva: 11 a. i programmi assistenziali realizzati al fine di prevenire il danno secondario hanno lo scopo di limitare l insorgenza di ulteriori problemi clinici, piuttosto che essere direttamente correlati al recupero delle abilità compromesse dalla malattia; b. le pratiche assistenziali sono attivate su soggetti in condizioni cliniche non stabilizzate, che hanno subito un ictus pochi giorni prima e non sono riservate, così come accade per l attività riabilitativa, a soggetti senza problemi clinici attivi; c. le attività assistenziali ai fini preventivi sono in genere uguali per tutti i soggetti accomunati dal rischio di danno secondario determinato dalle condizioni del paziente e non tagliate su misura, sulle base delle caratteristiche individuali della persona malata; d. le procedure di prevenzione del danno secondario possono in gran parte essere realizzate da figure professionali dell area infermieristica con il supporto degli operatori della riabilitazione. Gli interventi realizzati nella fase precoce dopo l ictus influenzano sensibilmente la qualità dell assistenza prestata a soggetti colpiti da questa malattia, così da risultare determinanti nel produrre vantaggi delle strutture dedicate alle malattie cerebrovascolari acute. 12 Un compito della stroke unit è di combinare l assistenza nella fase acuta, che comprende la prevenzione del danno secondario precoce, all attività di recupero e mantenimento dell autonomia realizzata con la riabilitazione a lungo termine. Sulla base di tali presupposti, appare necessario realizzare correntemente l attività di riabilitazione della fase precoce all ictus fin dai primi giorni dopo l evento, utilizzando tutte le risorse di personale disponibili. 30 D altro canto, le attività che saranno di seguito esposte possono, in gran parte, essere realizzate da personale infermieristico, a testimonianza del fatto che la coerenza del programma assistenziale può assumere maggiore rilievo dello specifico trattamento praticato. 10,12 Gli obiettivi della prevenzione del danno secondario all evento ictale, da realizzare precocemente, possono essere sintetizzati come segue: 31 A. contenimento della rigidità articolare indotta dall immobilità; B. conservazione dell integrità cutanea; C. potenziamento della profilassi delle infezioni respiratorie e delle trombosi venose profonde; D. esaltazione della partecipazione all attività fisica e ai programmi assistenziali previsti nelle varie ore della giornata; E. facilitazione della verticalizzazione e prevenzione delle cadute (dal letto e nei trasferimenti);

4 354 SPREAD Stroke Prevention and Educational Awareness Diffusion Ictus cerebrale: Linee guida italiane Sintesi 14-2 La scelta dei soggetti da destinare alle strutture assistenziali dedicate alla fase post-acuta di un ictus è basata sulla probabilità del beneficio e sulla disponibilità delle risorse. F. formulazione di una prognosi ai fini della identificazione delle esigenze assistenziali destinate al recupero da attivare a breve e medio termine. A differenza dell attività legata alla prevenzione del danno secondario, la riabilitazione intensiva si realizza quando le condizioni cliniche sono stabilizzate e sono quindi disponibili le risorse fisiche e psichiche che consentono al soggetto malato di impegnarsi a fondo nell attività destinata al recupero. In considerazione del fatto che il processo riabilitativo è in gran parte basato su metodiche di apprendimento, appare opportuno sottolineare alcuni principi generali della riabilitazione del soggetto colpito da ictus e successivamente affrontare gli aspetti specifici. 1. le abilità e le conoscenze pratiche da acquisire devono essere utili al paziente nell attività comunemente espletata; 2. le attività che il paziente è in grado di svolgere dovrebbero essere ben definite e ricorrenti nell attività della giornata; 3. l addestramento ad una specifica prestazione deve essere graduale e deve gratificare il paziente attraverso il raggiungimento di obiettivi prefissati; 4. le istruzioni per il paziente debbono essere date in maniera chiara e comprensibile, attraverso messaggi brevi, semplici e diretti allo scopo; 5. i compiti assegnati al paziente debbono essere mirati a raggiungere l abilità che si intende recuperare; 6. le fasi di apprendimento debbono realizzarsi lentamente, tanto da garantire una corretta esecuzione dell addestramento e la necessaria sicurezza; 7. è opportuno rinforzare il comportamento appreso dal paziente, attraverso un feed-back fornito dal terapista o da apposita strumentazione; 8. il paziente deve essere incoraggiato ad utilizzare correntemente le prestazioni acquisite, negli intervalli fra le sedute di addestramento, sia nella sede di degenza sia a casa. È infine da sottolineare che le prestazioni acquisite durante la fase di trattamento riabilitativo intensivo od estensivo tendono a regredire, se non supportate da costante esercizio, correlato anche alla realizzazione quotidiana dei compiti appresi. A tale scopo è cruciale mantenere alta la motivazione del paziente, attuare periodi di recupero in caso di eventi intercorrenti che modifichino le abitudini operative acquisite, realizzare verifiche esterne delle prestazioni abituali, al fine di programmare ulteriori fasi di addestramento specifico in relazione alle potenzialità del soggetto colpito da ictus Aspettative individuali e sociali: ripercussioni bioetiche In ambito di riabilitazione il problema in primo piano è talora rappresentato dalla scarsità delle risorse ad essa dedicate: è ben noto che i soggetti colpiti da ictus permangono troppo a lungo nei reparti di degenza acuta e hanno grosse difficoltà ad essere accolti tempestivamente nei reparti di riabilitazione intensiva. L eventuale scarsità di risorse crea un ulteriore problema di selezione, non meno grave e difficile di quello relativo all accesso alla stroke unit e per il quale si possono richiamare, per analogia, le linee guida dell AMA già menzionate. 32 La scelta dei malati da riabilitare e dell ambito più idoneo all assistenza dopo la fase acuta dell ictus è compito del team assistenziale o dei medici specialisti dedicati alla riabilitazione, che nella pratica per lo più seguono i criteri allocativi già esposti. Fra di essi il primo ad essere preso in considerazione è quello della probabilità del beneficio, in base al quale vengono tendenzialmente preferiti gli stessi malati che avrebbero accesso alle stroke unit, cioè i malati con compromissioni medio-gravi, ma non gravissime, e non deteriorati in maniera importante sul piano cognitivo. Purtroppo, però, vengono spesso introdotti criteri selettivi che non rientrano fra quelli definiti come appropriati e in particolare il criterio della disponibilità della famiglia a farsi carico del malato, dopo il ricovero a fini riabilitativi. Non si vuole qui mettere in discussione l opportunità di coinvolgere la famiglia nel processo riabilitativo, che rimane indispensabile. Il problema è che, per garantire la disponibilità dei posti-letto nelle strutture riabilitative residenziali, è di fatto necessario richiedere alla famiglia di farsi carico del malato, al momento della dimissione. Quando manchi o sia comunque inadeguata la famiglia, spesso il malato non viene accolto. Ciò fa sì che i malati più gravi e più soli, cioè i più deboli e indifesi, siano in chiaro svantaggio rispetto agli altri: un esito chiaramente inaccettabile in una società solidale. Quanto precede non vuole essere una critica dell operato della struttura assistenziale dedicata alla ria-

5 Capitolo 14 Trattamento riabilitativo e continuità dell assistenza 355 bilitazione dopo ictus, nella quale si cerca giustamente di amministrare una risorsa limitata nel modo più efficiente e più equo, ma un preciso richiamo alle autorità responsabili della politica sanitaria affinché mettano a disposizione dell assistenza ai soggetti disabili risorse maggiori. Si apre qui un problema importantissimo e si evidenzia un compito fondamentale per le associazioni che difendono gli interessi dei pazienti. Fra i principali criteri di selezione dei pazienti da riabilitare vi sono quello dell appropriatezza e dell efficacia dell intervento riabilitativo. Circa l appropriatezza, può sorgere, come abbiamo detto, un problema di contrasto di interessi fra i medici del reparto per acuti, che tendono a dimettere comunque e il più rapidamente possibile il paziente a prescindere dalla capacità del reparto accettante a fornire i servizi necessari e il paziente con la sua famiglia, che desiderano avere il tempo necessario a trovare la soluzione più adatta ai propri bisogni ed alle proprie possibilità. In questo contesto si pone inoltre la questione della chiarezza della proposta riabilitativa nei confronti del malato e della famiglia. Esemplificando: è possibile offrire un piano di degenza prolungato nel tempo, in assenza di sostegno dopo la dimissione (come avviene nei centri svizzeri per paraplegici) oppure una degenza limitata nel tempo, ma seguita da interventi domiciliari (p.es. l Assistenza Domiciliare Integrata; ADI). Quanto all efficacia, ci si chiede se sia corretto definire riabilitative strutture che sono talora puramente assistenziali, in grado di offrire sollievo alla famiglia, ma senza disporre delle conoscenze e/o del personale necessario ad impostare un programma riabilitativo in grado di riportare in famiglia il paziente. In ogni caso, si ritiene indispensabile un intervento deciso nel campo della prevenzione dell isolamento sociale, attraverso misure assistenziali adeguate nella fase di cronicità sia domiciliare (ADI, problema degli ausili e delle barriere architettoniche) che residenziale (RSA), se si vuole evitare di aggiungere disabilità e sofferenza a quelle che l ictus già causa in proprio. Si può ripetere a questo proposito quanto già espresso in precedenza sulla sollecitazione all autorità politica preposta al governo della sanità. Altri importanti quesiti di ordine etico sono stati recentemente sottolineati dalle linee guida scozzesi 26 In primo luogo, viene sottolineato che le unità assistenziali dedicate all ictus dovrebbero essere dotate di risorse per la rianimazione cardiopolmonare. Un organizzazione delle cure ispirata a questo principio appare concordare con linee di tendenza sempre più diffuse nell intero ambito sanitario secondo cui in tutte le strutture (e non solo in quelle orientate al trattamento dell ictus) è necessario prevedere possibilità di intervento di rianimazione cardiopolmonare di base (tipo BLS, Basic Life Support). Si veda inoltre la discussione sui problemi etici connessi alla rianimazione cardiopolmonare (ordini DNR) nel Un secondo aspetto riguarda la opportunità di trattamenti invasivi, o con effetti secondari rilevanti e sfavorevoli (quali ad esempio certi trattamenti antibiotici) in pazienti particolarmente compromessi e con ridotta aspettativa di vita, in cui è indispensabile valutare la possibile sproporzione fra i risultati ottenibili da un lato, e il disagio per il paziente ed i costi per la collettività dall altro. In tali situazioni viene sottolineata la possibilità di decidere fra un approccio aggressivo o sintomatico sulla base di una discussione fra i componenti del team assistenziale ed i familiari, compreso il paziente quando possibile, tenendo conto comunque della situazione specifica di ciascun soggetto I protagonisti dell attività assistenziale: ruolo degli operatori sanitari, dell utenza e delle associazioni I soggetti sopravvissuti ad un ictus richiedono, in oltre la metà dei casi, un efficiente risposta sanitaria per tutta la durata della propria vita residua, con coinvolgimento di diversi operatori e molteplici competenze mediche. Le linee guida scozzesi (SIGN) dedicate all ictus 26 sottolineano l esigenza di promuovere unità riabilitative dedicate selettivamente all ictus ed identificano i membri che partecipano al team riabilitativo (medico, infermieri, fisioterapisti, terapisti occupazionali, logoterapisti, assistenti sociali) riconoscendo per ognuno di questi un tempo di impiego nell assistenza ai pazienti. Langhorne e Pollock per conto della Stroke Unit Trialist Collaboration definiscono le componenti realmente significative di una stroke unit efficiente, sottolineando i ruoli dei diversi operatori ed i collegamenti con i medici del territorio e con gli utenti. 25 Gli operatori coinvolti nello stroke team dovrebbero riunirsi almeno una volta alla settimana. 26

6 356 SPREAD Stroke Prevention and Educational Awareness Diffusion Ictus cerebrale: Linee guida italiane Raccomandazione 14.2 GPP È indicato costituire un organizzazione efficiente di operatori finalizzata all assistenza del soggetto che ha subito un ictus, attraverso la formazione di un team interprofessionale con esperienza specifica che condivida i diversi approcci assistenziali. Se le risorse disponibili lo consentono, è richiesta la partecipazione sia di operatori non medici (dell area riabilitativa, infermieristica, psicologica e sociale) sia di medici specialisti, coinvolti nella soluzione delle problematiche correlate alla patologia cerebrovascolare, e di medici di medicina generale, con il supporto di rappresentanti delle associazioni laiche. In linea generale, gli interventi necessari durante tutta la durata della sopravvivenza di un individuo che ha subito un ictus sono di tipo sia sanitario sia sociale e, nel primo caso, richiedono sia l intervento medico sia di altri professionisti impegnati in specifici programmi di trattamento. Per realizzare tali obiettivi in maniera omogenea, molte comunità socio-sanitarie definiscono criteri generali di comportamento condivisi tra tutti gli operatori sanitari. Lo scopo di indicazioni condivise racchiuse in linee guida o profili di assistenza, riguardanti le cure che si rendono necessarie dopo l ictus è rappresentato dall attivazione di una pratica clinica corrente basata sui seguenti aspetti: 8,9,11 organizzazione di servizi efficienti, caratterizzati da criteri di ammissione, trattamento e dimissione ben codificati e dall impiego ottimale di tutte le risorse necessarie al recupero; proposta di procedure assistenziali basate sull evidenza e, quando non disponibili, realizzazione di progetti e programmi terapeutici sulla base di criteri ben identificabili; coinvolgimento di pazienti e familiari nell attività di recupero, attraverso l identificazione dei ruoli di ogni componente del processo assistenziale e l esaltazione delle verifiche, basate sul risultato percepito dall utente; stimolo alla ricerca al fine di definire il comportamento più appropriato nelle diverse aree grigie che caratterizzano l assistenza al paziente con ictus. Tenendo conto di tali obiettivi, risulta evidente che le indicazioni inerenti l assistenza dopo la fase acuta interessano tutti coloro i quali, a vario titolo e con diverse competenze, possono contribuire ad alleviare il peso individuale e sociale conseguente all evento ictale. I destinatari delle linee guida sull assistenza dopo la fase acuta possono essere identificati come segue: responsabili dell organizzazione assistenziale cui necessitano informazioni sui seguenti aspetti: entità del problema clinico e sociale; risorse assistenziali in termini operativi; risorse di personale e materiale necessari all attività assistenziale continua, comprensiva anche della fase riabilitativa; indicatori di efficacia ed efficienza degli interventi sanitari; qualità dell intervento dei diversi operatori; medici cui è richiesto di definire prognosi e obiettivi dell assistenza; terapisti ed altri sanitari a cui è richiesta l elaborazione del programma assistenziale individuale; strutture territoriali a valenza sanitaria e sociale cui è demandato il compito di minimizzare gli svantaggi derivati dall ictus; pazienti e familiari ai quali sono richieste: la consapevolezza degli obiettivi di assistenza; la partecipazione attiva ai programmi di recupero; la critica mirata a migliorare il processo assistenziale; l apprendimento dei comportamenti necessari a ridurre l impatto delle menomazioni sull attività della vita quotidiana. In considerazione delle attività necessarie alla realizzazione di un adeguata assistenza al soggetto colpito da ictus, appare indispensabile sottolineare l esigenza di costituire team composti da professionisti, medici ed altri operatori sanitari di diversa competenza professionale dedicati alla soluzione dei problemi indotti da tale condizione morbosa. 23,24,33 Ai diversi operatori professionali non medici attivi in ambito riabilitativo, infermieristico, psicologico e sociale viene richiesto di acquisire una competenza specifica, così come ai diversi operatori medici, rappresentati dagli specialisti più frequentemente coinvolti affiancati dai medici di medicina generale. Il team deve preparare profili assistenziali specifici, con il supporto dei rappresentanti delle associazioni laiche interessate alle problematiche dei soggetti che hanno subito un danno cerebrovascolare. L operatività più proficua del gruppo di operatori è definita interprofessionale al fine di sottolineare il processo di condivisione delle diverse attività, più vantaggioso rispetto alla semplice aggregazione di operatori identificata con il termine multiprofessionale.

7 Capitolo 14 Trattamento riabilitativo e continuità dell assistenza PROGNOSI FUNZIONALE DOPO L ICTUS In questa sezione si intendono identificare i parametri che consentono di predire l evoluzione funzionale dopo un evento ictale, in termini di recupero dell autonomia nelle attività della vita quotidiana e delle singole attività maggiormente compromesse dal danno cerebrale. Alla luce delle informazioni riportate nella sezione potrà essere data una risposta attendibile ai quesiti relativi all aspettativa di recupero, formulati sia nella fase precoce dell ictus che a distanza da esso. In molti casi l organizzazione dell assistenza è basata sulla previsione dell evoluzione: in relazione alla ricorrenza di determinate situazioni a valore predittivo, potrà essere definito un programma assistenziale con minor rischio di utilizzo inappropriato di risorse. La sezione si rivolge ai medici impegnati nell assistenza della fase acuta dell ictus ed agli operatori dello staff a cui è richiesto di collaborare alla formulazione del progetto riabilitativo, sottoscritto dallo specialista fisiatra responsabile Classificazione dei fattori influenti sul recupero funzionale e loro ruolo nella pianificazione dell assistenza e nell informazione dei pazienti e dei familiari Nella programmazione dell assistenza al soggetto sopravvissuto ad ictus l identificazione dei fattori prognostici è di fondamentale importanza per realizzare una corretta selezione dei pazienti destinati alle diverse modalità di assistenza riabilitativa. Molti autori hanno valutato fattori in grado di predire risposte favorevoli o scarse al trattamento riabilitativo L individuazione nella fase acuta di elementi predittivi consente infatti di classificare i soggetti in relazione a obiettivi funzionali e assistenziali diversi, ottimizzando la destinazione delle risorse economiche ed umane, che saranno maggiormente dedicate a coloro che più possono trarne vantaggio. La rapida elaborazione di una prognosi consente inoltre di stabilire, fin dalla fase acuta, un alleanza terapeutica con il paziente e/o i familiari, in cui questi ricevono un informazione corretta in merito agli obiettivi funzionali realizzabili e sono messi in condizione di formulare aspettative concrete e collaborare al progetto riabilitativo. I molteplici fattori emersi dagli studi epidemiologici condotti in passato sono stati classificati come definiti e probabili, 34 in relazione alla forza dell evidenza a supporto del loro significato prognostico. Successive elaborazioni hanno messo in discussione il ruolo predittivo indipendente di molti fattori cosiddetti definiti, rendendo necessari ulteriori approfondimenti. Allo stato attuale, in linea con le teorie cui si ispira la classificazione internazionale delle funzioni ICF (International Classification of Functioning) 47 la quale rappresenta l evoluzione della classificazione internazionale delle menomazioni, disabilità ed handicap ICIDH 48 è possibile separare i parametri correlabili ad un esito funzionale in fattori individuali ed extraindividuali, preesistenti all evento morboso ed emergenti. Nella Tabella 14:I viene suggerita l identificazione dei diversi fattori prognostici della disabilità post-ictus, in accordo con la classificazione descritta. Di seguito vengono proposte le migliori evidenze disponibili a supporto del significato predittivo di ciascuno di essi. Raccomandazione 14.3 Grado D L identificazione dei fattori prognostici influenti sul recupero funzionale è indicata al fine di pianificare correttamente l assistenza ed utilizzare le risorse disponibili in maniera appropriata Condizioni individuali preesistenti ed emergenti Età Esistono numerose segnalazioni sul ruolo sfavorevole dell età sulla prognosi funzionale dei pazienti con postumi di ictus, 46,49-55 anche se non tutti gli autori concordano su tale relazione, presupponendo che l età pesi in ragione dell aumento delle comorbosità. 56 L importanza di tale fattore sarà probabilmente sempre maggiore in considerazione del progressivo invecchiamento della popolazione. In realtà gli studi a supporto dell impatto negativo dell età sul recupero funzionale sono controbilanciati dalle osservazioni di altri che negano questa possibilità, ma sono comunque penalizzati dalla valutazione statistica condotta mediante analisi univariata. 57 Un recente studio prospettico su circa casi, condotto in 7 stati europei, ha documentato, peraltro, come gli ultraottantenni colpiti da ictus siano per lo più femmine, già residenti presso case di riposo o di cura e portatrici di disabilità. L applicazione dell analisi multivariata ha quindi dimostrato come gli unici parametri con valore predittivo indipendente ai fini dell esito funzionale postictus siano rappresentati, in fase acuta, da un alterazione dello stato di coscienza, dalla gravità del deficit motorio e dalla disfagia, escludendo quindi il ruolo prognostico. 58 Sintesi 14-3 L età elevata non rappresenta un limite alle possibilità di recupero funzionale del soggetto colpito da ictus, se non associata ad altri parametri con valore predittivo sull esito.

8 358 SPREAD Stroke Prevention and Educational Awareness Diffusion Ictus cerebrale: Linee guida italiane Tabella 14:I Classificazione dei fattori prognostici della disabilità post-ictus fattori individuali fattori extraindividuali preesistenti 1. età ambiente socioeconomico 2. sesso presenza di conviventi autonomi 3. livello di autonomia premorboso organizzazione del sistema sanitario 4. precedenti ictus 5. comorbosità emergenti 1. sede e gravità della lesione encefalica organizzazione dell assistenza all ictus in fase acuta: 2. gravità e complessità della espressione clinica: a. setting a. gravità del deficit stenico b. tempestività della presa in carico riabilitativa b. perdita del controllo sfinterico c. continuità dell assistenza c. alterazione del tono muscolare reazioni emotivo/affettive del caregiver d. emi-inattenzione spaziale e. afasia f. disturbi cognitivi g. disfagia 3. gravità del deficit funzionale: a. perdita del controllo del tronco b. perdita di autonomia nelle ADL 4. depressione e disturbi psichici Sesso Sintesi 14-4 È descritto un più elevato rischio di istituzionalizzazione in soggetti di sesso femminile, rispetto ai maschi coniugati, ma l esistenza di una correlazione causale tra questi due fattori non è supportata da alcuno studio controllato. Sintesi 14-5 I soggetti residenti in strutture sanitarie od assistenziali al momento dell evento ictale presentano un rischio particolarmente elevato di compromissione ulteriore dell autonomia. Sintesi 14-6 La presenza di condizioni morbose non disabilitanti, nei soggetti che subiscono un ictus, ha impatto sfavorevole sulla mortalità, ma non riduce l entità del recupero funzionale, influenzandone unicamente la latenza. I dati sul ruolo del sesso sulla prognosi funzionale sono al momento contrastanti. La maggior parte degli autori non segnala la prevalenza di uno dei due sessi nella condizione di disabilità post-ictus. 46,56,59 Recentemente è stato segnalato che le donne hanno un recupero della menomazione e della disabilità più limitato rispetto all uomo, a causa di condizioni in genere più gravi dopo l ictus. 60 Inoltre, i soggetti di sesso femminile vengono ricoverati in residenze protette con una frequenza doppia rispetto ai soggetti di sesso maschile mentre i maschi coniugati hanno una minore probabilità di essere istituzionalizzati. 61 Alcuni dati vanno però considerati con cautela, in quanto l istituzionalizzazione può essere condizionata da cultura e tradizioni diverse da paese a paese Livello di autonomia premorboso È ragionevole pensare che il livello funzionale mostrato dal paziente prima dell evento ictale individui la condizione basale di riferimento cui è mirato il processo riabilitativo indicando il presumibile plateau del recupero atteso. Inoltre, la preesistenza di disabilità incrementa il rischio di complicanze correlate all emergenza di deficit motorio e può limitare le risorse residue disponibili per l acquisizione di un autonomia modificata. Tuttavia, pochi studi hanno indagato il ruolo predittivo indipendente di questa condizione non facile da documentare. Un espressione indiretta di disabilità premorbosa, come la presenza di istituzionalizzazione, è fattore prognostico negativo riconosciuto, 58 tanto che negli ultraottantenni, una condizione di istituzionalizzazione precedente all evento ictale triplica il rischio di disabilità persistente e incrementa di circa 7 volte quello di handicap emergente Ictus preesistenti Precedenti lesioni del parenchima cerebrale, indipendentemente dall impatto clinico determinato, limitano la realizzazione dei meccanismi di neuroplasticità destinati a compensare il deficit funzionale emergente Comorbosità Tra le patologie concomitanti, il diabete e le cardiopatie sono considerate potenziali fattori di incremento del rischio di mortalità e di complicanze in fase acuta e sub-acuta e, secondariamente, di un esito funzionale scarso. L impatto prognostico di questi fattori si realizza peraltro soprattutto nella fase di degenza per acuti. 62 Nei sopravvissuti ad ictus che acquisiscono la stabilizzazione clinica, nessun elemento di comorbosità singolarmente considerato sembra interferire con la realizzazione del progetto riabilitativo, mentre il sommarsi di più elementi morbosi riduce l efficacia dell intervento dato che occorre più tempo per conseguire gli stessi risultati. 46

9 Capitolo 14 Trattamento riabilitativo e continuità dell assistenza Sede ed entità della lesione La sede della lesione encefalica gioca un ruolo cruciale nel determinare l espressione clinica e, di conseguenza, l esito funzionale. Il valore predittivo di questo parametro è peraltro subordinato alla gravità e tipologia della manifestazione semeiologica. 41 Alla luce di questa consapevolezza è ormai possibile escludere il valore prognostico indipendente del lato (destro o sinistro) del danno encefalico, così come del suo meccanismo patogenetico (emorragico o ischemico) Nell ambito delle lesioni delle aree motorie, il coinvolgimento dell area primaria, premotoria o supplementare non produce differenze ai fini del recupero dell arto superiore, mentre la limitazione del danno alla zona corticale rappresenta un vantaggio rispetto al coinvolgimento delle strutture sottocorticali. Infine, appare documentata la rilevanza strategica del braccio posteriore della capsula interna, la cui integrità favorisce il recupero dopo lesione del fascio piramidale. 66 In definitiva, però, non sono disponibili sufficienti dimostrazioni per sostenere la superiorità prognostica dei risultati di indagini di neuroimmagine rispetto ai dati clinici. 67 La classificazione anatomo-clinica dei sottotipi di ictus proposta da Bamford 68 rappresenta un ottimo tentativo di mediazione che correla la valutazione neurologica del deficit emergente al danno encefalico sottostante. Una valutazione degli esiti funzionali che prenda spunto da questa classificazione dimostra come danni estesi (da lesione totale del circolo anteriore, TACI) pregiudicano la probabilità di sopravvivenza e incrementano significativamente la probabilità di grave disabilità residua sia a 3 sia a 12 mesi. 69 Non esistono peraltro differenze sostanziali in termini di probabilità di recupero funzionale a 3 mesi (pari a circa il 50%, in media) e di qualità della limitazione di ruolo tra i restanti sottotipi. Ciò dimostra che le piccole lesioni lacunari incidono, in termini funzionali, quanto lesioni non lacunari parziali del circolo anteriore Gravità e complessità dell espressione clinica La tipologia dell espressione clinica è, tra i fattori emergenti dopo ictus, quello gravato dal maggior significato prognostico ai fini della probabilità di sopravvivenza, di complicanze in fase acuta e di recupero funzionale La gravità della compromissione neurologica globale è misurabile con scale cliniche quali la Scandinavian Stroke Scale, 71 o la National Institutes of Health Stroke Scale. 73 In uno studio su comunità condotto su più di pazienti, questo indice si è rivelato fattore predittivo indipendente di mortalità, di menomazione e disabilità residua immediatamente dopo la fine dell intervento riabilitativo e a 6 mesi, nonché di probabilità di rientro a domicilio. Ciò non toglie che l intervento riabilitativo consenta il miglioramento della funzione anche in questo sottogruppo di soggetti, nel 50% dei casi. 71 Il perfezionamento della prognosi richiede, verosimilmente, il bilancio dei deficit neurologici singoli che contribuiscono al punteggio totale, secondo quanto di seguito esplicato: a. disturbo dello stato di coscienza: la presenza di coma o sopore all esordio è fattore predittivo genericamente sfavorevole quoad vitam et valetudinem. 74,75 b. gravità del deficit stenico: la gravità della menomazione motoria a carico degli arti controlaterali alla lesione ictale, valutata in fase acuta (a 7 giorni dall ictus) predice il recupero funzionale segmentario. 58 Ciò è vero sia per l arto superiore, dove l assenza di motricità distale a 7 giorni dall ictus riduce al 20% la probabilità di recupero della destrezza, sia per l arto inferiore dove la presenza di movimenti volontari in fase acuta indica una possibilità di recupero della deambulazione pari all 80%. 75 c. perdita del controllo sfinterico: il significato prognostico sfavorevole di un mancato recupero del controllo sfinterico è supportato da numerosi studi. 37,58,73,76-78 al punto che questo parametro è stato inserito in molteplici equazioni prognostiche mirate a predire l esito funzionale dopo ictus. 79,80 La mancata acquisizione della continenza vescicale all inizio o, a maggior ragione, alla fine del trattamento riabilitativo riduce la probabilità di rientro a domicilio in misura compresa tra il 30% e il 50%, 46 ed è correlata ad un maggior rischio di riospedalizzazione. 81 Il fatto che l incontinenza rappresenti verosimilmente un indice indiretto della gravità del deficit neurologico non ne riduce la valenza prognostica. 82 d. alterazioni del tono muscolare: la revisione della letteratura non fornisce dati in merito al significato predittivo della spasticità ai fini dell esito funzionale dopo ictus. È credenza diffusa che un ipertono emergente all arto superiore, nella fase acuta o subacuta, comprometta le possibilità di recupero della destrezza, ma in realtà nessuno studio osservazionale ha consentito di determinare il significato predittivo indipendente di questo fattore, rispetto all impatto di una grave compromissione motoria. Al contrario, un analisi retrospettiva su pazienti con emiplegia residua post-ictus ha mostrato come il basso livello di recupero fun- Sintesi 14-7 Le lesioni totali del circolo anteriore, siano esse destre o sinistre, definite secondo la classificazione di Bamford, correlano con una più elevata probabilità di disabilità residua grave, mentre non vi sono differenze apprezzabili fra gli altri sottotipi, in termini di esito funzionale. Raccomandazione 14.4 Grado D Nella valutazione dell approccio riabilitativo è indicato tenere conto della gravità dell espressione clinica nella fase di acuzie dell ictus (coma all esordio, incontinenza sfinterica, persistenza di grave deficit) e della presenza di condizioni in grado di influenzare negativamente il recupero dell autonomia (alterazioni gravi del tono muscolare, disfagia, emiinattenzione, afasia globale). Sintesi 14-8 Il coma all esordio, la persistenza della perdita di controllo sfinterico e la lunga durata della plegia rappresentano indicatori predittivi sfavorevoli nei confronti del recupero dell autonomia. Sintesi 14-9 Una persistente flaccidità od una grave spasticità rappresentano condizioni in grado di influenzare negativamente il recupero della motilità.

10 360 SPREAD Stroke Prevention and Educational Awareness Diffusion Ictus cerebrale: Linee guida italiane Sintesi Una grave afasia condiziona negativamente il recupero dell autonomia nelle attività quotidiane. Sintesi L emi-inattenzione spaziale influenza negativamente il recupero delle prestazioni motorie. Sintesi Gradi intermedi di perdita dell autonomia e l acquisizione del controllo del tronco si associano ad una maggiore efficacia del trattamento riabilitativo. Raccomandazione 14.5 Grado D Nella progettazione del trattamento riabilitativo, è indicato realizzare un bilancio funzionale, utilizzando scale diffuse e validate, con particolare attenzione ad alcuni elementi di valutazione, quali il controllo del tronco. zionale in questi soggetti fosse più frequentemente associato con una condizione di flaccidità persistente piuttosto che di spasticità. 83 Recentemente, Daviet et al. 84 hanno indicato nella spasticità dell arto superiore uno dei fattori associati con l insorgenza di una sindrome dolorosa regionale complessa, unitamente al deficit motorio e sensitivo e ad uno stato di coma all esordio. e. afasia: un disturbo afasico post-ictale è frequente (nel 38% della casistica di Pedersen e coll.) 85 e può condizionare il recupero e la qualità della vita. Un trattamento logoterapico è normalmente di routine nei pazienti afasici, ed è consigliato come una prassi standard, 86 anche se, in una recente revisione Cochrane, è stato segnalato che i dati attualmente disponibili non permettono di chiarire se la terapia riabilitativa del linguaggio sia chiaramente efficace od inefficace. 87 La gravità iniziale dell afasia è il principale fattore prognostico per la risoluzione dell afasia stessa. 85 Tra i disturbi del linguaggio, l afasia globale è in grado di interferire in maniera rilevante con il recupero dell autonomia funzionale nelle attività di vita quotidiana f. emi-inattenzione spaziale: la maggior parte delle segnalazioni concordano sul pesante impatto del neglect sullo stato funzionale dei pazienti post-ictali, anche se non è dimostrata la sua indipendenza da altri fattori associati. 97 Sebbene una specifica terapia riabilitativa per l emi-inattenzione sia in grado di migliorare alcune specifiche prestazioni 98 e sia attualmente consigliata nella pratica clinica, 86 tuttavia problematiche metodologiche non permettono di chiarire quale metodica riabilitativa sia più efficace. 99 Alcune osservazioni hanno segnalato che la riabilitazione cognitiva è in grado di ridurre l impatto funzionale del neglect sulla mobilità e sulle attività di vita quotidiana, 100 tuttavia il suo reale impatto sulla disabilità è ancora oggetto di discussione. 98 g. aprassia ed agnosia aprassia: un disturbo aprassico è frequentemente osservabile nei pazienti con cerebrolesioni sinistre, ma il suo impatto sullo stato funzionale, considerato tradizionalmente sfavorevole, 101,102 è stato recentemente confutato da Pedersen e coll. attraverso un analisi multivariata. 103 Un trattamento riabilitativo specifico focalizzato sulle ADL è in grado di migliorare la prognosi funzionale. 104 anosognosia: l anosognosia, osservabile nel 20%-30% dei pazienti con cerebrolesioni destre, condiziona il recupero nelle attività di vita quotidiana. 96,103 h. disfagia: la comparsa di disfagia dopo ictus è evento frequente e invalidante. 105 Recenti studi prospettici sostengono l impatto negativo di questa manifestazione clinica, che incrementa il rischio di mortalità e morbosità a seguito di polmoniti ab ingestis 58,106,107 e risulta associato con un minor beneficio ottenibile dopo intervento riabilitativo e con un elevato rischio di istituzionalizzazione. 46 Il 37% dei pazienti con disfagia sviluppa polmonite ed il 38% decede per l infezione, se non sono attuati interventi di prevenzione e trattamento. 108 La polmonite ha un incidenza sei volte superiore nei pazienti che hanno aspirazione silente rispetto a coloro che hanno tosse dopo aspirazione. 109 Uno stato di malnutrizione è stato identificato in circa il 50% dei pazienti ospedalizzati affetti da esiti di ictus, 110 e rappresenta una delle variabili più significativamente correlate all esito funzionale, ai tempi di degenza ed al numero di nuovi ricoveri in ospedale La persistenza della disfagia inoltre determina un impatto significativo sulle attività funzionali del paziente e sulla sua qualità di vita Gravità della compromissione funzionale a. autonomia nella vita quotidiana: la gravità della disabilità emergente valutata in fase acuta tramite misure globali di autonomia (scala di Barthel, scala FIM-Functional Independence Measure), rappresenta una delle variabili predittive più potenti ai fini dell esito funzionale. 37,46,114 Recenti studi di comunità condotti su oltre soggetti hanno sottolineato la relazione inversa esistente tra la perdita di autonomia in fase acuta e la probabilità di rientro a domicilio dopo la dimissione dal reparto di degenza per acuti. 71,73,115 Il punteggio totale alla scala FIM all inizio del trattamento riabilitativo è il principale fattore predittivo del punteggio FIM al termine del trattamento stesso, 115 tanto che il suo utilizzo è stato preso in considerazione come strumento di pianificazione dell assistenza necessaria al momento della dimissione e come utile base per impostare gli obiettivi dell intervento riabilitativo e concordarli con il paziente ed i familiari. In particolare, è documentato come punteggi intermedi di disabilità (ovvero la fascia compresa tra 37/126 e 72/126 misurata con scala FIM), corrispondano a maggiori vantaggi in termini di efficienza dell intervento riabilitativo. 116

11 Capitolo 14 Trattamento riabilitativo e continuità dell assistenza 361 b. deficit funzionale selettivo: l interesse nei confronti delle misure funzionali è accresciuto dalla semplicità e riproducibilità delle stesse e dalla facilità di accedere ad informazioni prognostiche con strumenti di ampia diffusione e facile comprensione. La ricerca di semplici criteri ad elevato potere predittivo ha motivato molti Autori a suddividere il punteggio totale delle scale di autonomia nel tentativo di mettere in luce gli item che fornivano il maggior contributo al significato prognostico di tali misure. Il controllo del tronco è indiscutibilmente un criterio irrinunciabile per accedere al controllo posturale e al recupero di una deambulazione autonoma. Studi prospettici inoltre ne hanno confermato il potente valore predittivo, in fase acuta, non solo ai fini del recupero dell autonomia, 117,118 ma anche del probabile rientro a domicilio. 119,120 Mauthe et al., 121 in uno studio longitudinale su una casistica di pazienti ricoverati presso una Medicina Generale, hanno indicato nel seguente gruppo di item della FIM, valutati a 3-5 giorni dall ictus, gli elementi funzionali di maggiore impatto sulla destinazione del paziente alla dimissione: 1. autonomia nel fare il bagno; 2. controllo dell evacuazione; 3. uso dei sanitari: 4. interazione sociale; 5. abbigliamento della parte inferiore del corpo; 6. alimentazione Depressione post-ictale ed altri disturbi psichici A seguito di un episodio ictale si osservano frequentemente complicazioni in forma di disturbi psichici. Comunemente si possono osservare disturbi dell umore (nel 30% circa dei casi), disturbi ansiosi (nel 25% circa), labilità emotiva ed apatia. 122 I disturbi psichici, condizionando la partecipazione attiva del paziente e la sua capacità d apprendimento, possono condizionare il programma riabilitativo e compromettere pertanto il recupero funzionale. In considerazione di tale ruolo prognostico negativo, è necessario che tali disturbi siano correttamente indagati, diagnosticati e trattati per cercare di ridurne gli effetti clinici. Il disturbo più frequentemente osservato e studiato è la depressione post-ictale (post-stroke depression; PSD) che può manifestarsi sia in fase precoce dopo l evento ictale che tardivamente. La letteratura sulla PSD è vasta, ma le informazioni disponibili non sono univoche a causa di rilevanti problematiche metodologiche Esistono in letteratura numerose e concordi segnalazioni sulla correlazione tra PSD e compromissione funzionale, ed è stato calcolato che la presenza di PSD aumenti da 2 a 3 volte il rischio di dipendenza nelle attività di vita quotidiana. 129 I risultati riabilitativi sono condizionati dalla presenza di PSD: i pazienti con PSD presentano una maggiore compromissione funzionale, sia prima sia dopo uno specifico trattamento riabilitativo, ma con miglioramento funzionale simile tra pazienti depressi e non depressi D altra parte un miglioramento della depressione si accompagna ad un miglioramento dello stato funzionale. 133 Anche se il ruolo prognostico sfavorevole della PSD sullo stato funzionale del paziente è indubbio, è però necessario valutare i dati disponibili con qualche cautela, in quanto nei vari studi i pazienti con depressione sono considerati omogenei, o differenziati solo per le caratteristiche cliniche della depressione, ed è generalmente trascurato il ruolo di un eventuale trattamento psicofarmacologico. Infatti, nella maggior parte degli studi solo una minoranza dei pazienti affetti da PSD è stata trattata con antidepressivi, e nei risultati non c è generalmente alcuna differenziazione tra pazienti trattati e non trattati. D altra parte, un trattamento antidepressivo può influenzare positivamente il recupero funzionale, anche se i dati disponibili non sono ancora univoci. Al momento l utilizzo regolare di antidepressivi è in grado di migliorare la prognosi riabilitativa, ma non di annullare l impatto sfavorevole della PSD sul recupero funzionale. Malgrado il trattamento con antidepressivi, i pazienti con PSD presentano una prognosi funzionale peggiore rispetto ai pazienti non depressi. 132,134,137,138 Le depressione post-ictus verrà trattata più estesamente nel Capitolo 15. Raccomandazione 14.6 Grado D Nella valutazione del paziente da sottoporre a trattamento riabilitativo è indicato verificare precocemente l eventuale esistenza di depressione del tono dell umore, utilizzando un approccio multidimensionale per la diagnosi e scale quantitative di valutazione e monitoraggio dei sintomi, al fine di correggere le possibili influenze sfavorevoli sull attività riabilitativa e sulla qualità della vita del paziente.

12 362 SPREAD Stroke Prevention and Educational Awareness Diffusion Ictus cerebrale: Linee guida italiane Condizioni extraindividuali preesistenti ed emergenti Sintesi Alla luce dei servizi garantiti dal Servizio Sanitario Nazionale, l estrazione socioeconomica del soggetto colpito da ictus non dovrebbe rivestire un ruolo predittivo ai fini del recupero. La presenza di una rete di rapporti familiari e sociali favorisce il rientro a domicilio e previene il decadimento delle abilità funzionali nel lungo termine. Il coinvolgimento del caregiver nella realizzazione di programmi terapeutici da realizzare dopo la dimissione e la disponibilità di una valida organizzazione sanitaria e sociale territoriale consentono di ridurre i tempi di degenza presso le strutture ospedaliere. Sintesi L accesso ad unità assistenziali dedicate ai soggetti che hanno subito un ictus, organizzate secondo un approccio interdisciplinare, influenza favorevolmente la prognosi funzionale dopo l ictus Ambiente socioeconomico Non esistono sufficienti prove di efficacia che consentano di identificare il ruolo predittivo sfavorevole esercitato da un estrazione socioeconomica svantaggiata ai fini del recupero funzionale post-ictus. Tale rapporto è condizionato dall organizzazione assistenziale nelle diverse nazioni: ad es. Kapral 139 sottolinea una differenza nella mortalità e nell accesso alla cura correlata al reddito individuale, ma in un ambito socio-economico sostanzialmente diverso o non confrontabile con quello italiano. Altri elementi correlati al tipo di rete sociale esistente a supporto del paziente, e descritti di seguito, giocano verosimilmente una parte determinante nel modellare l handicap emergente e l eventuale sviluppo/deterioramento delle abilità residue Presenza di conviventi autonomi L assenza di una figura in ambito familiare disposta ad assumere il ruolo di caregiver del paziente con ictus ritarda la dimissione dal reparto per acuti 71 e riduce significativamente la probabilità di rientro a domicilio anche dopo intervento riabilitativo strutturato. 46,58,140 La presenza di una rete familiare/sociale a supporto del paziente, inoltre, sembra favorire un incremento progressivo della condizione funzionale nei primi 3 mesi, soprattutto in soggetti con grave deficit iniziale Organizzazione del sistema sanitario Esistono segnalazioni in merito all impatto che l organizzazione sanitaria determina sull esito funzionale dopo ictus. 142 Uno studio prospettico multicentrico realizzato in 7 nazioni su circa casi ha documentato la diversa distribuzione nazionale dei rischi di mortalità e disabilità nelle fasce di pazienti con deficit neurologico iniziale moderato-grave, non spiegabile in base ad altri fattori prognostici. 143 La giustificazione di questi risultati appare in parte riconducibile a scelte di politica sanitaria, per cui Paesi che investono meno nell assistenza, riducendo forzosamente i tempi di degenza e rinunciando a realizzare unità dedicate, ottengono peggiori risultati Organizzazione dell assistenza all ictus in fase acuta Setting I risultati di numerose revisioni di studi randomizzati controllati sono concordi nel sostenere la superiorità della gestione di pazienti ammessi ad unità di terapia dedicate all ictus, rispetto a Reparti di Medicina Generale I vantaggi si misurano in termini di riduzione della mortalità, dell incidenza di complicanze, della durata media di degenza e del tasso di soggetti istituzionalizzati. Non si rilevano differenze nei vantaggi usufruiti da individui di età, sesso o caratteristiche cliniche differenti, benché alcuni Autori sottolineino il fatto che pazienti in età avanzata (>75 anni) e con maggior gravità delle condizioni neurologiche all esordio traggano il maggior beneficio dall accesso ad unità dedicate. 35,148 Il beneficio non si esaurisce, inoltre, nel periodo successivo alla degenza per acuzie e riabilitativa, ma persiste a 2 anni, 149 e persino a 10 anni dall evento ictale. 150 Il successo viene comunemente attribuito a fattori gestionali piuttosto che a specifici approcci terapeutici, farmacologici e non. In modo particolare, viene esaltata una condotta organizzativa interdisciplinare, caratterizzata dall interazione di diverse figure professionali che condividono e regolarmente discutono gli obiettivi del trattamento, in contrapposizione all organizzazione multidisciplinare, che caratterizza la gestione in altri Reparti per acuti, e che semplicemente giustappone competenze professionali diverse senza prevedere contatti o scambi che implementino il progetto assistenziale. 147,151 Alcuni gruppi di ricerca hanno valutato l efficienza di una gestione domiciliare di questi pazienti sia nella fase acuta sia nella successiva fase riabilitativa. Una revisione sistematica di 6 studi clinici randomizzati su circa casi ha recentemente confrontato i progressi funzionali a 6 mesi di soggetti riabilitati a domicilio in maniera estensiva, con quelli di individui gestiti in day hospital, giungendo alla conclusione che il paziente beneficia dell intervento riabilitativo comunque esso venga realizzato. 13 Al contrario, un precoce rientro a domicilio dell individuo disabile può rappresentare per i familiari uno stress superiore ed una possibile fonte di depressione. 152 Globalmente non è possibile stabilire un sicuro vantaggio dell uno o dell altro programma gestionale in termini di costo/beneficio.

13 Capitolo 14 Trattamento riabilitativo e continuità dell assistenza 363 Tempestività della presa in carico riabilitativa Anche se esiste concordanza sul ruolo favorevole di un precoce intervento riabilitativo, 49,50,56 non sono numerosi gli studi che hanno specificamente studiato l influenza dell intervallo preriabilitazione sui risultati riabilitativi, ma i dati disponibili concordano sull utilità del trattamento precoce. 55,153,154 In particolare, per ottenere i migliori risultati è importante cominciare il trattamento entro i primi 20 giorni dall ictus, 154 valutando il livello di stabilizzazione clinica del paziente. Va considerato, a questo proposito, che pur non essendo disponibile una definizione operativa univoca e condivisa di stabilità clinica è necessario, in sede di valutazione, distinguere fra quelle condizioni che rendono impossibile o controindicata la presa in carico riabilitativa o che comunque rendono la prognosi funzionale estremamente povera, e quelle condizioni di instabilità o potenziale instabilità che, al contrario, possono e debbono essere gestite in ambito riabilitativo e il cui trattamento fa a tutti gli effetti parte del progetto riabilitativo. Nel primo caso, ovviamente, sarà necessario mantenere il paziente in setting assistenziali e terapeutici per acuti (o indirizzarli a strutture sanitarie di lungodegenza nei casi in cui la persistente instabilità clinica si accompagni ad una prognosi funzionale povera nel mediolungo termine), mentre nel secondo caso la tempestiva presa in carico in setting riabilitativo appare appropriata. Indicazioni sul tema dei criteri di appropriatezza per il trasferimento in setting riabilitativo, anche se non specificamente relative all ictus, si possono trarre dalle raccomandazioni della prima Confererenza Nazionale Italiana di Consenso sulla riabilitazione del grave trauma cranioencefalico. 155 Continuità dell assistenza Cominciano ad accumularsi evidenze in merito all importanza di realizzare un adeguato piano terapeutico alla dimissione dal reparto per acuti. 156,157 L obiettivo è principalmente quello di gestire con oculatezza i problemi emergenti al rientro a domicilio, vale a dire i rischi di complicanze internistiche, di recidive ictali, di depressione, e, in definitiva, di deterioramento dello stato funzionale. La riammissione in ospedale interessa il 20%-27% dei sopravvissuti ad ictus, entro 12 mesi dall evento. Una recente revisione di studi randomizzati controllati su un totale di circa casi, documenta l efficacia di un piano terapeutico nel migliorare la percezione di benessere del paziente, ridurre la durata della degenza per acuti e contenere il tasso di rientro in ospedale per complicanze. 158 Reazioni emotivo/affettive del caregiver L opportunità di provvedere all educazione del paziente e del caregiver viene discussa in numerosi studi, con il supporto di evidenze contrastanti È descritto in maniera diffusa l incrementato rischio di depressione in chi presta assistenza al paziente con ictus, sia in fase acuta sia dopo stabilizzazione del deficit funzionale, soprattutto nei casi in cui emergono deficit cognitivi o del linguaggio. La depressione del caregiver può determinare risvolti negativi sull inserimento sociale del paziente incrementandone la percezione di handicap LA PIANIFICAZIONE DELL ASSISTENZA RIABILITATIVA Questa sezione si propone di illustrare le caratteristiche del progetto e dei programmi riabilitativi attraverso la descrizione di obiettivi a breve e lungo termine, delle priorità di intervento, dell impegno di operatori professionali dedicati a specifiche attività assistenziali, del coinvolgimento del paziente e dei familiari e del possibile ruolo dei farmaci nel processo riabilitativo. Le informazioni disponibili consentono di identificare le variabili che condizionano la pianificazione dell assistenza, rispondendo ai quesiti relativi alle risorse necessarie per raggiungere gli obiettivi dell assistenza. In particolare è identificata la struttura del piano di dimissione dall ospedale e sono illustrati i passi necessari ad instaurare un rapporto proficuo fra il team assistenziale e l utenza. Le situazioni cliniche cui fa riferimento la sezione riguardano le decisioni che gli operatori sanitari assumono con la presa in carico del soggetto da riabilitare, verificando in primo luogo le attività compromesse e le funzioni residue rispetto alle quali può essere ipotizzato un percorso riabilitativo. Sono segnalati i metodi di valutazione più comuni, utilizzati in ogni verifica generale preliminare al progetto di recupero od in ogni fase in cui si ritenga opportuno monitorare l evoluzione funzionale. Le caratteristiche della sezione rendono le informazioni fruibili da parte di tutti gli operatori del team che si occupa dell assistenza al soggetto colpito da ictus, con particolare riguardo ai professionisti dell area riabilitativa.

14 364 SPREAD Stroke Prevention and Educational Awareness Diffusion Ictus cerebrale: Linee guida italiane Raccomandazione 14.7 Grado D È indicato inserire nel progetto riabilitativo tutti i programmi specifici dedicati al recupero delle singole attività compromesse dal danno cerebrovascolare. Tali programmi sono aggiornati a seconda dell evoluzione clinica e funzionale Progetto e programmi riabilitativi Secondo le indicazioni contenute nelle linee guida approvate dalla Conferenza Stato-Regioni il , le attività sanitarie di riabilitazione, ad eccezione di quelle di semplice terapia fisica destinata a disabilità minimali, segmentarie e/o transitorie, richiedono la presa in carico del paziente attraverso la predisposizione di un progetto riabilitativo individuale e la realizzazione di tale progetto mediante uno o più programmi riabilitativi. Si definisce progetto riabilitativo individuale l insieme di proposizioni, elaborate dal team riabilitativo, coordinato dal medico responsabile, che si articola secondo le caratteristiche enunciate nella Tabella 14:II. Esso tiene conto delle specifiche caratteristiche degli individui assistiti per quanto riguarda le abilità residue e recuperabili, i bisogni, le preferenze, la situazione familiare ed i fattori ambientali e personali. Deve, quindi, contenere al suo interno; oltre ai dati personali del paziente ed alle caratteristiche clinico-funzionali; informazioni riguardo la condizione familiare, lavorativa ed economica. I dati compresi nel progetto non riguardano le caratteristiche di malattia, ma piuttosto i parametri di menomazione, attività e partecipazione sociale elencati nella International Classification of Function (ICF) proposta nel 2002 dall Organizzazione Mondiale della Sanità. Tabella 14.II Caratteristiche del Progetto Riabilitativo Individuale indicazione del medico responsabile; pianificazione sulla base delle abilità residue e delle attività recuperabili, dei fattori ambientali, contestuali e personali dei bisogni e delle preferenze del paziente e dei familiari; identificazione degli esiti desiderati, delle priorità e delle aspettative del paziente, dei familiari e del team che ha preso in carico il paziente; valutazione delle problematiche del paziente, anche se non sono oggetto di interventi riabilitativi specifici; definizione del ruolo dei singoli componenti del team riabilitativo, rispetto alle azioni previste per il raggiungimento degli esiti desiderati; esplicitazione degli obiettivi a breve, medio e lungo termine, con i tempi previsti e le azioni necessarie al loro raggiungimento; comunicazione al paziente ed ai familiari in modo comprensibile ed appropriato; aggregazione di ogni intervento realizzato dal team riabilitativo. All elaborazione del progetto devono partecipare tutti gli operatori del team in modo che gli interventi riabilitativi programmati mirino verso obiettivi comuni senza che i vari trattamenti, erogati da singoli operatori, siano in contrasto fra loro. La composizione del team ed il ruolo di ogni componente deve essere specificato nel progetto. Il progetto definisce la prognosi, le aspettative e le priorità del paziente e dei suoi familiari tramite il medico coordinatore, al fine di garantire un flusso costante di informazioni, al medico di famiglia. Infine, se alcuni degli elementi di base (condizioni clinico-funzionali, bisogni, preferenze, priorità del paziente, limiti ambientali e di risorse, piano di trattamento) con i quali è stato elaborato il progetto, si modificano, il progetto deve essere riadattato in funzione del raggiungimento degli esiti desiderati e comunicato al paziente stesso ed agli operatori. Al fine di garantire a tutti i soggetti assistiti un idonea funzione di supporto ed un effettiva realizzazione di un valido progetto riabilitativo individuale, ai fini del maggior recupero funzionale ipotizzabile, è necessario considerare la disponibilità e l organizzazione degli spazi, del lavoro e delle modalità operative di tutta la struttura. La configurazione di tale programmazione prende il nome di progetto riabilitativo di struttura. La parte del progetto individuale che definisce le aree di intervento specifico, gli obiettivi a breve termine, le modalità di erogazione, gli operatori coinvolti e la verifica degli interventi costituisce il programma riabilitativo. L importanza di una scrupolosa definizione del programma riabilitativo sta nel fatto che esso costituisce un elemento di verifica del progetto riabilitativo i cui dettagli sono espressi nella Tabella 14:III. La pianificazione dell assistenza riabilitativa, sia nelle sue linee generali sia nei programmi specifici, è raccomandata da molte linee-guida nazionali ora disponibili. 11,26,27

15 Capitolo 14 Trattamento riabilitativo e continuità dell assistenza 365 Tabella 14:III Il programma riabilitativo indica: le modalità di presa in carico da parte di una determinata struttura dell area riabilitativa; gli interventi specifici durante il periodo di presa in carico; gli obiettivi immediati ed a breve termine da raggiungere; le modalità ed i tempi di erogazione delle singole prestazioni previste; le misure di esito atteso appropriate per la valutazione degli interventi; il tempo di verifica di un dato esito; i singoli operatori coinvolti negli interventi; la verifica periodica ed i relativi aggiornamenti; il riferimento costante al progetto riabilitativo Valutazione di menomazione, attività e partecipazione nei domini motorio-cognitivo e psico-comportamentale Il bilancio del paziente candidato all assistenza riabilitativa richiede una valutazione standardizzata delle seguenti condizioni: stato generale, fattori sociali ed ambientali, condizioni motorie, sensibilità, stato cognitivo, condizioni psichiche, comunicazione, caratteristiche del supporto esterno, autonomia nelle attività della vita quotidiana. Allo scopo di sintetizzare le misure più sensibili alle limitazioni indotte dall ictus, recentemente è stato proposto un profilo specifico, definito the stroke impact scale, 163 che prende in considerazione tutte le ricadute dell ictus, in termini sia di menomazione sia di funzione compromessa o di handicap. Le modalità di valutazione possono differire sensibilmente nelle varie fasi dell assistenza in relazione agli obiettivi caratterizzanti il momento di cura del soggetto colpito da ictus (Tabella 14:IV). 11 Lo stato clinico generale è definito dalla malattia che ha motivato l assistenza e dalle eventuali complicanze intercorse, identificando il tipo e la gravità dei deficit neurologici e le caratteristiche cliniche preesistenti all ictus. Fra i parametri generali debbono essere considerati la nutrizione, la presenza di disfagia, le condizioni del controllo sfinterico, la presenza di piaghe da decubito, le caratteristiche del sonno e le capacità di resistenza fisica. I fattori sociali ed ambientali sono caratterizzati dalla presenza del coniuge e di altre figure di riferimento, dal sostegno offerto dalla famiglia, dalle caratteristiche dell ambiente di vita e dalle possibilità di adattamento alla disabilità, dalle aspettative del paziente e dei familiari, dal loro adattamento alla nuova situazione, modificando la preesistente organizzazione della vita quotidiana. Anche se il tempo di realizzazione può variare in relazione all organizzazione dell assistenza, alcune fonti di efficacia documentano il valore del bilancio delle condizioni funzionali, eseguito dai componenti del team dotati di competenze differenti, nelle prime fasi dell assistenza a fini riabilitativi. 12, Il Royal College of Phisician of London 27 raccomanda fortemente tale procedura, così come la Chartered Society of Physiotherapy, il College of Occupational Therapy ed il Royal College of Nursing. Il protocollo di valutazione raccomandato comprende lo stato di vigilanza, la capacità di deglutizione, il rischio di lesioni da decubito, lo stato nutrizionale, l efficienza cognitiva, le esigenze del paziente per i trasferimenti e la manipolazione degli oggetti. 27 Le condizioni motorie sono valutate (Tabella 14:V) attraverso misure: della forza muscolare; della destrezza motoria; della spasticità; del controllo posturale del tronco o del capo; della capacità generale di deambulazione. Il bilancio può essere basato sulla quantificazione di ogni prestazione, attraverso scale specifiche oppure mediante una valutazione generale. La Tabella 14:V riporta alcuni esempi al riguardo. L eventuale compromissione sensitiva è valutata per discriminare l esistenza di una ipoestesia parziale o globale, di una anestesia oppure, al contrario, di una sindrome dolorosa distrettuale o di tutto un emisoma.

16 366 SPREAD Stroke Prevention and Educational Awareness Diffusion Ictus cerebrale: Linee guida italiane Tabella 14:IV Valutazioni necessarie al contenimento della disabilità residua dopo l ictus Valutazione clinica durante la fase acuta Screening riabilitativo Valutazione all ammissione in struttura riabilitativa Valutazione durante la riabilitazione Valutazione dopo la dimissione scopi: determinare eziologia, patologia e gravità dell ictus; valutare la comorbosità; documentare il decorso clinico. quando: all ammissione e durante l ospedalizzazione da parte di: medico dell unità di terapia intensiva; specialista riabilitatore; personale infermieristico e fisioterapico. scopi: identificare i pazienti che possono beneficiare della riabilitazione; determinare gli ambiti riabilitativi più appropriati; identificare le problematiche su cui intervenire. quando: da parte di: appena le condizioni cliniche si sono stabilizzate specialisti della riabilitazione (fisiatra, fisioterapista, logopedista) scopi: validare le decisioni; sviluppare il progetto riabilitativo; fornire il riferimento basale per monitorizzare i progressi. quando: entro: tre giorni lavorativi per un programma intensivo; una settimana per un programma ospedaliero meno intensivo; tre visite per un programma ambulatoriale o domiciliare. da parte di: team riabilitativo scopi: valutare i progressi; personalizzare il trattamento; fornire elementi per la dimissione. quando: settimanalmente per un programma intensivo; almeno ogni quindici giorni per programmi meno intensivi. da parte di: clinici della riabilitazione/team riabilitativo scopi: valutazione dell adattamento all ambiente domestico; valutazione delle necessità di servizi riabilitativi continuativi; valutazione degli oneri del caregiver. quando: entro un mese dalla dimissione; ad intervalli regolari durante il primo anno. da parte di: professionisti del sociale; clinici della riabilitazione; medico responsabile. non proponibile per la riabilitazione se: nessuna o minima invalidità; eccessiva compromissione per partecipare alla riabilitazione. In questo caso: fornire servizi di supporto; riconsiderare e rivalutare in futuro se le condizioni cliniche migliorano. La decisione di iniziare o meno il programma riabilitativo è affidata esclusivamente allo specialista riabilitatore (vedi testo) Assegnazione ad un programma riabilitativo interdisciplinare in reparto ospedaliero; in strutture ambulatoriali; a domicilio; in struttura residenziale protetta. il team riabilitativo comprende il medico specialista riabilitatore, i fisioterapisti Tabella 14:V Caratteristiche di alcuni strumenti di bilancio motorio strumento descrizione aree impiego tempo di somministrazione indice di motricità valuta il deficit su una scala ordinale pesata forza e controllo del tronco screening, valutazione <5 minuti di Demeurisse formale, monitoraggio Fugl-Meyer valuta la menomazione su una scala ordinale a tre punti dolore, range di movimento, valutazione formale, min La valutazione dei movimenti volontari è gerarchica. sensibilità movimento volontario, monitoraggio Le somme sono trattate come variabili continue equilibrio indice di mobilità valuta il deficit su una scala tutto/nulla girarsi nel letto, sedersi, stare screening, valutazione <5 min di Rivermead in piedi, trasferirsi e camminare formale, monitoraggio

17 Capitolo 14 Trattamento riabilitativo e continuità dell assistenza 367 Lo stato cognitivo ha particolare rilievo nel bilancio riabilitativo, considerando che il processo di recupero consiste essenzialmente nell apprendimento di strategie di compenso del deficit. In linea teorica il bilancio cognitivo deve essere orientato all esplorazione delle seguenti abilità: orientamento temporo-spaziale; attenzione selettiva; attenzione sostenuta; orientamento spaziale dell attenzione; integrazione senso-percettiva (visuo-motoria); rievocazione o riconoscimento a breve termine; capacità di costruzione (abilità prassica); capacità adattative; comunicazione verbale I disturbi del linguaggio possono richiedere una valutazione di particolare dettaglio che necessita di un approccio specifico, il quale, però, spesso si realizza tardivamente nel corso dell iter riabilitativo. Va sottolineato che la valutazione, al contrario dell esame obiettivo neurologico classico, non è di tipo analitico, ma sintetico (olistico): evidenzia cioè il deficit di funzione più che il deficit di struttura. Le condizioni psichiche richiedono una verifica che si estenda a tutti i seguenti ambiti: depressione dell umore; motivazioni (consapevolezza del deficit e desiderio di recupero); relazioni interpersonali; controllo dell emotività; caratteristiche qualitative e quantitative dell ideazione Scale per l autonomia nelle attività di vita quotidiana In riabilitazione è fondamentale valutare la disabilità del paziente prima e dopo il trattamento riabilitativo. La disabilità è comunemente valutata mediante il Barthel Index e la FIM (Functional Independence Measure) Le scale non valutano la normalità del paziente, ma la sua autonomia nelle attività di vita quotidiana (ADL activities of daily living). Il Barthel Index valuta 10 item, con un punteggio compreso tra 0 e 100 (o tra 0 e 20, nella versione di uso comune in Inghilterra). La FIM valuta 18 item, ciascuno su sette punti, con punteggio compreso tra 7 e 126. In entrambe le scale punteggi più alti indicano maggiore autonomia. Benché la FIM sia stata concepita per valutare più compiutamente e con maggiore sensibilità lo stato del paziente, entrambe le scale si sono dimostrate adeguate per valutare la disabilità del paziente, fornendo dati simili, e con un alta correlazione tra di loro. 171 Le caratteristiche del supporto familiare e sociale appaiono rilevanti nell influenzare la possibilità di reintegrazione domiciliare e minimizzare l handicap derivato dall ictus. Uno strumento di documentata utilità è il Family Assessment Device (FAD), di cui non è disponibile una versione italiana e che valuta diversi domini nell ambito del contesto sociale (soluzione dei problemi, comunicazioni reali, risposta affettiva, coinvolgimento affettivo, controllo del comportamento ed organizzazione generale). In considerazione del breve tempo richiesto per l esecuzione può essere accettabile una valutazione standardizzata con risposte semplici nei vari campi sopra esposti Valutazione cognitivo-comportamentale Le conseguenze dell ictus nelle prestazioni cognitive possono essere espresse sia da un rallentamento generale della elaborazione delle informazioni che da una compromissione di specifiche funzioni, quali l orientamento spaziale, l attenzione, la memoria, le abilità prassiche, la capacità di adattamento mentale e di pianificazione, il linguaggio. Sebbene le conseguenze del danno cerebrovascolare possono essere molteplici, deve essere riconosciuta la presenza di menomazioni cognitive preesistenti. Il deficit cognitivo post-ictale può esprimersi anche con una difficoltà di ragionamento o di consapevolezza delle difficoltà conseguenti all ictus. Circa un quarto dei soggetti colpiti da ictus presentano deficit generalizzati di grado severo ed anche nelle forme ad interessamento parziale possono residuare deficit preesistenti. Raccomandazione 14.8 Grado D È indicato valutare la disabilità del paziente prima e dopo il trattamento riabilitativo, mediante scale validate e di uso comune, come il Barthel Index e la Functional Independence Measure (FIM). Raccomandazione 14.9 Grado D Entro i primi giorni dall ammissione a strutture riabilitative, è indicato realizzare un bilancio delle condizioni cliniche e funzionali del soggetto colpito da ictus e del contesto socio-sanitario nel quale egli vive. La valutazione deve comprendere sia misure di autonomia sia parametri relativi alle abilità motorie e cognitive. Raccomandazione Grado D È indicato sottoporre tutti i soggetti con problemi di comunicazione, cognitivi od emotivi ad una valutazione neuropsicologica e comportamentale completa.

18 368 SPREAD Stroke Prevention and Educational Awareness Diffusion Ictus cerebrale: Linee guida italiane È opinione diffusa che i deficit cognitivi possano influenzare negativamente il processo riabilitativo e che debbano essere ben valutati da personale esperto. 27 La valutazione delle menomazioni cognitive e delle manifestazioni comportamentali deve essere in grado di fornire, in un tempo ragionevole, delle informazioni di tipo quantitativo che consentano un inquadramento del paziente, a livello sia di menomazione sia di disabilità. Tra le proposte di verifica disponibili in letteratura e recensite in monografie dedicate 4,172 possono essere selezionati alcuni test da includere in uno schema di valutazione (Tabella 14:VI): un breve test di screening del funzionamento cognitivo globale, come il Mini Mental State Examination; 173 un test di linguaggio: purtroppo nessuno degli strumenti standardizzati sviluppati con questa indicazione (esame breve dell afasia di Vignolo; test di Aachen al letto del malato) ha una diffusione nazionale. Una valutazione degli aspetti principali del linguaggio deve includere la definizione di fluenza-non fluenza sull eloquio spontaneo, ed un breve test di denominazione, ripetizione, comprensione uditiva (per uno schema, si veda quello proposto da Bisiach et al.). 174 Un utile complemento è il Profilo di Comunicazione Funzionale di Martha Taylor Sarno; 175 una valutazione della sindrome di emi-inattenzione: anche in questo caso gli strumenti standardizzati, come il test di Rivermead, non hanno ampia diffusione; una valutazione clinica si basa su test di barrage, disegno e lettura. Sono disponibili scale di valutazione funzionale; 176 una valutazione dell aprassia bucco-facciale e ideomotoria (si veda, p.es., Faglioni 1990); 177 una scala di valutazione della depressione, come quella di Zung. 178 Tabella 14:VI Metodi di valutazione cognitivo-comportamentale e riabilitazione valutazione menomazione valutazione disabilità riabilitazione funzionamento cognitivo MMSE IADL MODA linguaggio test clinici Profilo di Comunicazione tecniche di facilitazione- test per l afasia di Aachen Funzionale stimolazione; batteria per l analisi terapie neurolinguistiche; del deficit afasico terapie pragmatiche esplorazione spaziale test di barrage scala di valutazione funzionale training esplorazione visiva batteria per l emiinattenzione prassie test clinici ADL, IADL training attività della vita quotidiana Raccomandazione Grado D È indicato definire obiettivi significativi e raggiungibili secondo una definita sequenza temporale. Può essere utile la valutazione dei progressi ottenuti rispetto al grado di raggiungimento. Gli obiettivi dovrebbero essere individuati a livello di team ma anche assegnati per il raggiungimento alle singole professionalità Criteri e definizione degli obiettivi a breve e lungo termine La gestione per obiettivi in riabilitazione è pratica comune e riguarda diverse problematiche, 21, comprendenti anche l ictus. 183 Fra gli estensori delle linee guida del Royal College of Physicians (London) è stato prodotto un consenso di opinioni sul fatto che gli obiettivi debbano essere significativi e plausibili, che debbano coinvolgere il paziente e la famiglia, se necessario, che debbano essere posti sia dal team che dal singolo medico curante e che debbano essere di riferimento per giudicare i progressi dovuti all attività riabilitativa. 27 La definizione degli obiettivi è basata sulle caratteristiche del bilancio, sull aspettativa in termini prognostici, sulle caratteristiche operative della struttura assistenziale e sulle esigenze pratiche del paziente. In generale gli obiettivi di base sono correlati al raggiungimento di un quadro soddisfacente di autonomia nelle attività della vita quotidiana e, successivamente, se possibile, al recupero delle abilità che condizionano lo svantaggio personale sociale ed economico. Nei casi più gravi gli obiettivi del trattamento sono rappresentati dal contenimento della richiesta di assistenza per le attività della vita quotidiana, così come sono espresse nella scala di autonomia. 4 Sia gli obiettivi a breve termine che quelli a lungo termine dovrebbero essere correlati a tempi di realizzazione stimati al momento della formazione del progetto. Nella stessa epoca dovrebbero essere programmati i tempi delle verifiche in itinere ed i criteri per l ottimizzazione del paziente. Nel progetto individuale gli obiettivi a lungo termine devono essere sempre considerati, ma è di fondamentale importanza l elaborazione di un piano di trattamento compatibile con le reali

19 Capitolo 14 Trattamento riabilitativo e continuità dell assistenza 369 possibilità di recupero del paziente, che preveda strategie di trattamento volte al raggiungimento, in primo luogo, di obiettivi più immediati, che in modo gerarchico consentano l eventuale raggiungimento di obiettivi futuri Identificazione delle priorità (logiche e temporali) nel piano di assistenza Gli obiettivi dell assistenza nella fase acuta dell ictus comprendono elementi in grado di influenzare direttamente l esito clinico, in termini di disabilità residua, senza incidere sulla lesione cerebrale o sulle condizioni generali (intese come comorbosità e complicanze). L identificazione delle priorità del trattamento riabilitativo è condizionata dalle caratteristiche del bilancio e dalla gerarchia funzionale delle prestazioni che caratterizzano un recupero anche parziale dell autonomia. In linea generale si può osservare che in ambito motorio la verticalizzazione rappresenta un obiettivo motorio di base rispetto al recupero del cammino, così come il ripristino dell attenzione è fondamentale per ogni programma di apprendimento di nuove prestazioni e, infine, una sufficiente motivazione è indispensabile per ottenere la collaborazione del paziente nella pratica riabilitativa. Altri criteri di priorità possono essere dettati da fattori individuali quali la necessità di incrementare l abilità motoria negli spostamenti dal proprio domicilio per acquisire autonomia, oppure raggiungere sufficienti abilità di comunicazione per richiedere la collaborazione di familiari poco sensibili alle esigenze del paziente. Costituiscono obiettivi a lungo termine gli esiti di maggior rilievo ipotizzabili e desiderati dal paziente, quali ad esempio il ritorno a svolgere l attività lavorativa, praticare attività ludico sportive specifiche, ricoprire ruoli sociali in qualità di dirigente. Essi, per loro natura, possono essere realizzabili solo nei casi in cui si ottiene un buon recupero dell autonomia nelle attività della vita quotidiana. Esempi di obiettivi a breve termine sono il mantenimento della posizione seduta senza sostegno prima del raggiungimento della stazione eretta o la sicurezza negli spostamenti in previsione della dimissione a domicilio, in cui la disponibilità di assistenza è di un unico caregiver. Le caratteristiche principali degli obiettivi a breve e medio termine sono le seguenti: 184 basati sulle reali capacità di recupero; quantificabili mediante appropriate misure di esito clinico; stabiliti dal team riabilitativo come tappe intermedie dell obiettivo finale; concordati con il paziente o con il suo caregiver; raggiungibili in poche settimane; non necessariamente confinati ad una specifica attività professionale. Riguardo quest ultimo punto è necessario specificare che per il raggiungimento di ogni singolo obiettivo può essere necessario un impegno specifico da parte di una particolare figura professionale, ma il programma prevede la partecipazione di tutti i membri del team. Il recupero del linguaggio, per esempio, richiede la somministrazione di un programma specifico da parte della logopedista, ma quest ultima spesso coinvolge anche gli altri operatori quali infermieri, i terapisti ed i familiari Intervento del team interdisciplinare I diversi operatori coinvolti nel processo sanitario della fase acuta perseguono obiettivi specifici della fase precoce dell assistenza e terminano il loro compito quando questi sono stati raggiunti. Ad esempio, quando sono superati i tempi che portano alla stabilizzazione della lesione cerebrale ed al contenimento del rischio di morte correlato alla condizione di acuzie dell ictus, i programmi clinici sono rivolti ad altri obiettivi, quali la limitazione delle complicanze e il potenziamento dell autonomia. Di conseguenza cambiano (quantitativamente) anche le competenze specialistiche e professionali coinvolte. Il progetto riabilitativo è responsabilità diretta del medico specialista di medicina riabilitativa, che coordina il team che ha in carico il soggetto con ictus, ed alla cui collaborazione partecipano, contemporaneamente od a tempi diversi, vari professionisti sanitari, diversi specialisti d organo, il medico di medicina generale e professionisti esperti degli aspetti sociali. Il semplice coordinamento dei vari interventi professionali non è tuttavia sufficiente, occorre che il team riabilitativo sia una struttura stabile con regole condivise. 33,185 È inoltre cruciale pro- Raccomandazione GPP Nella pianificazione dell intervento riabilitativo è indicato definire le priorità di trattamento in ragione della gerarchia funzionale del recupero dell autonomia e delle necessità assistenziali. Raccomandazione Grado C È indicato che il progetto riabilitativo sia il prodotto dell interazione tra il paziente e la sua famiglia ed un team interprofessionale, coordinato da un esperto nella riabilitazione dell ictus. Il team deve riunirsi periodicamente per identificare i problemi attivi, definire gli obiettivi riabilitativi più appropriati, monitorare i progressi e pianificare la dimissione.

20 370 SPREAD Stroke Prevention and Educational Awareness Diffusion Ictus cerebrale: Linee guida italiane Raccomandazione GPP È indicato vagliare la disponibilità di risorse destinate a tutta la durata del recupero, prima della proposta di programmi riabilitativi, onde accertarne la fattibilità. Raccomandazione Grado D Nel contesto di un progetto riabilitativo comprendente tecniche compensatorie è indicato prevedere la possibilità di utilizzare presidi, quali ortesi ed ausili, verificandone la possibilità di impiego da parte del paziente. muovere riunioni formali del team a cadenza periodica per identificare i problemi attivi del paziente, porre gli obiettivi riabilitativi, registrare i progressi e pianificare la dimissione dalle strutture di degenza. Tali riunioni sono consigliate dalle linee guida SIGN ogni settimana e costituiscono un punto di forza dell efficacia riabilitativa della stroke unit. 26 Il medico di medicina generale riprende in cura il paziente dopo l evento acuto e ne sorveglia il ritorno in ambiente domestico. 186,187 In questa fase, l intervento riabilitativo si orienta verso il mantenimento o il miglioramento della autonomia nelle attività di vita quotidiana, semplici e complesse (anche attraverso interventi di terapia occupazionale) 188 e verso il raggiungimento del miglior livello di partecipazione sociale consentito dalla malattia. In questo contesto diventa fondamentale l educazione dei familiari e il sostegno sociale al reinserimento nella famiglia e nella società; 20,189 è necessario quindi il coinvolgimento di figure quali le assistenti sociali e gli educatori nonché di strutture istituzionali quali ad esempio i Servizi Inserimento Lavoro Valutazione delle risorse assistenziali necessarie e sviluppo del programma settimanale di trattamento intensivo ed estensivo Con il paziente e la famiglia occorre concordare un progetto individualizzato che definisca la prognosi, le aspettative e le priorità del paziente e dei suoi familiari. Al fine di garantire a tutti i soggetti assistiti un idonea funzione di supporto ed un effettiva realizzazione del progetto individuale che consenta il maggior recupero funzionale ipotizzabile, è necessario considerare la disponibilità e l organizzazione degli spazi, del lavoro e delle modalità operative di tutta la struttura. Essa può comprendere tutto il percorso ospedaliero di chi ha subito un ictus, sia nella fase di acuzie sia di stabilizzazione e di riabilitazione, oppure possono essere considerate diverse strutture ospedaliere e territoriali dedicate alla riabilitazione. Nella costruzione di questo progetto, che deve valutare anche la necessità che esso si sviluppi in regime di ricovero, ambulatoriale o totalmente domiciliare, 190 tutte le professionalità coinvolte nelle varie fasi concorrono, nell ambito di un team, alla definizione ed al raggiungimento degli obiettivi assistenziali specifici, 191,192 in modo che gli obiettivi siano comuni senza che i vari trattamenti, erogati da singoli operatori, siano in contrasto fra loro. La composizione dell équipe ed il ruolo di ogni componente deve essere specificato nel progetto riabilitativo. Occorre stabilire anche la strategia complessiva del piano sia rispetto alla possibilità di compensazione che rispetto alla ripresa della funzione deficitaria. Possiamo schematizzare, in funzione anche delle differenti richieste di risorse (ad esempio l utilizzo di ortesi, ausili od interventi farmacologici o chirurgici), tre approcci: la facilitazione mirata al potenziamento delle prestazioni esistenti; la compensazione destinata alla sostituzione della capacità compromessa con altre prestazioni, in maniera da ripristinare l autonomia nelle attività della vita quotidiana; l apprendimento di specifici compiti motori adattati al contesto. La facilitazione, mirata al miglioramento della destrezza motoria e dell integrazione sensomotoria, è basata sull esecuzione di specifici esercizi mediante le sedute di riabilitazione, integrate da un costante allenamento durante le altre ore della giornata; essa, di conseguenza, richiede la disponibilità di terapisti e la possibilità di collaborazione con paziente e famiglia. Non ci sono sicure evidenze che l utilizzazione del bio-feedback, della stimolazione elettrica funzionale, di esercizi isometrici, aggiunga vantaggi al trattamento di attivazione motoria espletato routinariamente. Le tecniche compensatorie sono mirate al recupero di abilità compromesse dalle ridotte prestazioni conseguenti alla lesione cerebrale. Esse consistono nell apprendimento di strategie mirate a recuperare l autonomia anche con l uso di ausili ed ortesi. La prescrizione di ausili va vista come un atto che si inserisce nel programma di recupero dell autonomia e non come la fornitura di attrezzi, magari non utilizzati, in quanto il paziente ne ha diritto. 8 Ad esempio, la tipologia della carrozzina da prescrivere ad un paziente con prospettive di recupero del cammino è diversa da quella per un paziente la cui prognosi al riguardo è negativa. Da ciò consegue che la compilazione del modulo prescrizione ausili è l atto finale di un processo di valutazione effettuato dal medico specialista in medicina riabilitativa e del fisioterapista e non un atto amministrativo su cui il medico appone la propria firma. Analogamente, il collaudo degli ausili non è un atto formale, ma la verifica che quanto previsto corrisponda effettivamente alle esigenze riabilitative del paziente e non semplicemente che i codici e/o i materiali siano consoni alla prescrizione iniziale.

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