ATTRAVERSO IL BEL PAESE

Transcript

1 APL aderisce alla 2/2011 Anno XXX n.2 Trimestre Aprile-Giugno 2011 Sped in a.p. 45% - art. 2 comma 20/b Legge 662/96 - Filiale di Milano - Tassa Riscossa - Taxe percue ATTRAVERSO IL BEL PAESE Centri di cura L'Unità Spinale di Bergamo Medicina Invecchiamento e lesione midollare Riabilitazione Il trattamento fisioterapico-riabilitativo della spasticità nella mielolesione

2 Chiamata gratuita Bisogni differenti. Soluzioni differenti SpeediCath Compact. Ora in due misure per adattarsi meglio alle vostre esigenze. NUOVO + 2 CM SpeediCath Compact è una soluzione ottimale per la donna che vuole un catetere discreto. Chiuso è lungo come un rossetto e aperto è progettato per adattarsi completamente all'anatomia femminile. Le donne che desiderano un catetere più lungo, perché lo trovano più pratico quando sono in carrozzina o a letto, ora possono scegliere SpeediCath Compact Plus, che offre gli stessi benefici di compattezza e affidabilità, ma è 2 cm più lungo. SpeediCath Compact è una scelta giusta per voi! Se volete saperne di più chiamate subito il numero gratuito Coloplast. Senza PVC e ftalati, SpeediCath rispetta la salute e l ambiente. SpeediCath Compact SpeediCath Compact Plus Coloplast sviluppa prodotti e servizi per rendere la vita più facile alle persone con bisogni di cura intimi e personali. Lavorando a stretto contatto con le persone che utilizzano i nostri prodotti, creiamo soluzioni che rispondono ai loro bisogni speciali. È questo che intendiamo con intimate healthcare. Le nostre aree di business includono stomia, urologia e continenza, lesioni cutanee. Operiamo a livello globale e impieghiamo persone. Il logo Coloplast è un marchio registrato di proprietà di Coloplast A/S. Tutti i diritti sono riservati Coloplast A/S, 3050 Humlebaek, Denmark. Sede di Bologna Via Camillo Ronzani 7/ Casalecchio di Reno Bologna Sede di Milano Via Spadolini 5 Centro Leoni A Milano Trattasi di dispositivi medici CE; leggere attentamente le avvertenze e le istruzioni per l uso. Autorizzazione alla pubblicità richiesta il giorno 4 marzo 2010.

3 È il trimestrale dell Associazione Paraplegici che opera dal 1980 con l intento di favorire il reinserimento di chi ha perso l uso delle gambe (o anche quello delle braccia) a seguito di una lesione al midollo spinale. Vuole evidenziare che la presenza di una carrozzina non deve impedire di ridiventare protagonisti della propria esistenza, pienamente inseriti nella vita sociale e produttiva. Si rivolge non solo ai para-tetraplegici, ma anche a tutti coloro che desiderano saperne di più di una realtà in cui ci si trova calati improvvisamente a seguito di traumi dovuti ad esempio ad incidenti stradali, sportivi, sul lavoro Per ricevere regolarmente Ruota Libera è sufficiente aderire all Associazione con il versamento annuale di una quota che parte da Euro 30,00 per i soci di diritto (persone disabili) e da euro 40,00 per i soci sostenitori sul c.c.p intestato a: Associazione Paraplegici - via Tarvisio, Milano Spedizione in Abb. Post. 45% - Trimestrale Anno XXX - n. 2/ Taxe percue - Tassa riscossa - Milano Associazione paraplegici "Tra e per medullolesi della Lombardia e delle altre regioni italiane" onlus Organizzazione non lucrativa di utilità sociale Via Tarvisio, Milano Tel (h ) - Fax segreteria@apl-onlus.it c.c.postale n c.c. bancario presso Banca Popolare Emilia Romagna Ag. 6 Milano n Coordinate IBAN IT44B Direttore Responsabile: Gabriella Furlani g.furlani@apl-onlus.it Hanno collaborato a questo numero: Elena Andretta, Simona Castellano, Maria Elena Ciocca, Lorenzo Galantino, Sergio Giucastro, Terezinha Menezello, Guido Molinero, Claudio Pilati, Daniele Pisani, Caterina Pistarini, Donatella Spinelli, Dalmazio Zagni Autorizzazione: Tribunale di Milano n 20 del Progetto grafico: Lapulceweb di Francocci e Liberato Snc Osmate (VA) Impaginazione e stampa: Àncora Arti Grafiche - Milano Foto di copertina: Sportabili - Malga Corno Finito di stampare: fine Aprile La pubblicazione di articoli e disegni tratti da "Ruota Libera" deve necessariamente indicare la citazione della fonte. L Associazione Paraplegici Lombardia Onlus possiede i requisiti richiesti ex art. 14 DL 35/05 per la deducibilità e detraibilità delle erogazioni liberali da parte di persone fisiche e persone giuridiche

4 RUOTA LIBERA SOSPENDE LA PUBBLICAZIONE Cari soci, gentili lettori, l Associazione Paraplegici Lombardia si trova, suo malgrado, a dover prendere la spiacevole decisione di sospendere la pubblicazione di Ruota libera. I motivi che stanno alla base di questa decisione sono di natura legislativa, economica e associativa. Per quanto riguarda l aspetto legislativo, l art. 30 della Decreto Legge 29 novembre 2008, convertito con modificazioni dalla Legge 28 gennaio 2009 n. 2, impone agli enti associativi che esercitano attività qualificate come commerciali e al di là della marginalità concessa dalla legislazione civilistica e tributaria precedente, la comunicazione all Agenzia delle Entrate dei dati rilevanti ai fini fiscali (compilazione e inoltro del modello EAS). In questo quadro, la raccolta pubblicitaria di cui vive la rivista rischia di compromettere l equilibrio tra le diverse attività e di rendere obbligatoria la conversione della ragione sociale, ponendo l associazione al di fuori dal volontariato. Il secondo motivo, quello economico, riguarda l oggettiva difficoltà di trovare fondi a sostegno della rivista. Ruota libera non ha finanziamenti pubblici di nessuna natura e vive pertanto, così come le altre attività ad esclusione dei progetti, di quote associative e di inserzioni pubblicitarie che in questo momento risentono della contrazione generalizzata delle risorse. Un oculata gestione dei fornitori di cui ci si avvale per l impaginazione, la stampa e il confezionamento della rivista, ci ha permesso negli ultimi anni di sostenerne comunque i costi di gestione ma variabili indipendenti dal nostro operato quali le tariffe di spedizione in abbonamento postale, raddoppiate nel 2009, ci pongono di fronte a nuove difficoltà. Ultimo ma non meno importante è l aspetto associativo. Ruota libera è inevitabilmente l espressione della situazione di stasi in cui versa APL per la mancanza di condivisione della categoria attorno alla necessità di un impegno attivo e concreto per la tutela dei propri interessi. La carenza di risorse, come ampiamente documentato negli ultimi numeri della rivista, incide ancor più profondamente in un momento in cui non è più rinviabile la riformulazione di una proposta associativa in linea con i tempi che superi il modello generalista e si orienti verso specifiche aree tematiche. Siamo consapevoli che Ruota libera è uno dei maggiori organi di informazione qualificata sulla para-tetraplegia e che la sua sospensione creerà un vuoto. APL garantirà l informazione verso i propri soci e i canali raggiunti dalla rivista utilizzando strumenti informatici quali la newsletter, il sito Internet e i social network, in attesa che si definiscano con chiarezza orientamenti e proposte associative per il rilancio di APL che potrebbe consentire il ripristino di Ruota libera. Un doveroso ringraziamento va al Direttore della rivista che in prima persona si è occupata con dedizione per tanti anni alla sua redazione, insieme ai numerosi collaboratori che si sono succeduti negli anni. In associazione esiste una raccolta annuale di tutti i numeri pubblicati dalle origini ad oggi, a disposizione di tutti coloro che desiderano approfondire l operato associativo e l evoluzione della persona para-tetraplegica nella società. SABATO 21 MAGGIO 2011 ASSEMBLEA ORDINARIA E STRAORDINARIA DEI SOCI presso la sede dell associazione di via Tarvisio 13 MILANO in prima convocazione alle ore 7,00 ed in seconda convocazione alle ore 10,00 con il seguente ordine del giorno: Bilancio Consuntivo 2010 Preventivo 2011 Relazione del Presidente sul futuro dell associazione: rilancio o scioglimento? Varie ed eventuali Al termine dei lavori dell assemblea si terrà un incontro sulla ricerca scientifica, sulla necessità di chiarezza e consapevolezza sugli studi in essere. 4

5 IRE.DA. & C. srl PRODOTTI e SOLUZIONI per il SUPERAMENTO delle BARRIERE ARCHITETTONICHE 1 Rampe componibili in polietilene 2 Rampe portatili 3 Rampe modulari in alluminio 4 Montascale a poltroncina 5 Montascale con piattaforma 6 Piattaforme Elevatrici 7 Coperture d entrata Sede Operativa con Magazzino ed Esposizione Via Savonarola, PERO (MI) Tel Fax Cell E mail: rampe@ireda.eu

6 INVECCHIAMENTO E L'invecchiamento è un processo complesso e multifattoriale di ordine biologico, medico, psicologico e socio-economico, che porta a cambiamenti dello stile di vita dell'individuo in relazione ad una inevitabile riduzione delle sue capacità fisiche. Nelle persone mielolese la necessità di questi cambiamenti può avvenire ancor più precocemente e con maggior urgenza In Italia ogni anno si contano più di 2000 nuovi casi di lesione midollare, e l andamento di queste stime sembra in costante aumento. Tra le cause più frequenti vi sono le stragi del sabato sera (60% dei casi), gli infortuni sul lavoro e le cadute accidentali (INAIL, 2010). L incidenza maggiore della lesione spinale si registra nella fascia d età tra i 16 ed i 30 anni, sebbene il numero di persone anziane che subiscono lesioni midollari continui a crescere e rappresenti ormai una problematica di notevole entità. Recenti studi indicano che il numero di lesioni midollari osservate in persone di oltre 60 anni oscillerebbe tra il 6 ed il 20 % del numero complessivo. L emergenza in età avanzata della lesione si differenzia da quella in età giovane per i diversi meccanismi patogenetici del danno, la localizzazione anatomica dello stesso, il pattern di deficit neurologico e soprattutto per gli outcome funzionali a causa delle gravi complicanze che insorgono. Occorre sottolineare che nei soggetti mielolesi anziani gli esiti della lesione midollare si associano frequentemente a condizioni patologiche pregresse a livello dell apparato respiratorio, del sistema cardio-circolatorio, di disturbi metabolici (es. diabete) e di disturbi legati alla immobilizzazione protratta, comportando una maggior complessità del quadro clinico del paziente e una prognosi più sfavorevole. Peculiare è il caso di coloro che hanno subito una lesione midollare prima dei 60 anni e si trovano ad affrontare con essa i disturbi legati al normale processo biologico di invecchiamento. Ad oggi, infatti, si registra un allungamento della prospettiva di vita dei soggetti mielolesi grazie al miglioramento delle procedure di presa in carico della mielolesione sia durante la fase acuta che nelle fasi successive. Sicuramente si tratta di un dato positivo e incoraggiante frutto dei progressi compiuti dalla Medicina Riabilitativa negli ultimi decenni, ma un dato che inevitabilmente porta a riflettere su quali siano i bisogni di una persona con danno midollare che si affaccia alla senilità e quali siano le strategie riabilitative più appropriate per supportare questo critico passaggio di vita. L invecchiamento è un processo complesso e multifattoriale di ordine biologico, medico, psicologico e socio-economico, che porta a cambiamenti dello stile di vita dell individuo in relazione ad una inevitabile riduzione delle sue capacità fisiche. Nelle persone mielolese la necessità di questi cambiamenti può avvenire ancor più precocemente e con maggior urgenza perché gli effetti del danno midollare si combinano e interagiscono con il normale processo di invecchiamento richiamando compiti di adattamento in risposta a cambiamenti in un caso attesi - la senescenza - nell altro provocati da un fatto inatteso - la mielolesione. La durata della mielolesione, il livello di lesione, l età della persona, il sovraccarico funzionale, e le complicanze legate al danno spinale, insieme alle limitazioni fisiche e psichiche causate dall invecchiamento e a eventuali patologie pregresse possono influenzare e determinare lo stato di salute fisica dell individuo. Allo stesso modo il progressivo declino della funzione cognitiva, i rapidi cambiamenti psicologici, i vissuti di isolamento legati a un drammatico aumento del senso di dipendenza e alla percezione di ridotta possibilità di integrazione nell ambiente di vita sociale e familiare possono condizionare il benessere e la qualità della vita della persona (vedi Fig. 1). I problemi specifici di questa condizione sono stati individuati e messi in evidenza attraverso l osservazione di coorti di pazienti con lesione midollare anziani a partire dalla fine degli anni 80. L aumento della sensibilità collettiva verso le problematiche legate all invecchiamento nei soggetti con handicap ha portato, nel 1990, alla creazione del National Institute on Disability and Rehabilitation Research (NIDDR) allo scopo di incentivare la ricerca in Riabilitazione, quindi anche per quanto riguarda il processo di invecchiamento nella 6

7 LESIONE MIDOLLARE 2/2011 che comprendono valutazioni dell ossimetria notturna, radiografia del torace e misurazioni della Capacità Vitale. Le persone con CV inferiore a 2 litri sono a rischio maggiore di sviluppare una insufficienza respiratoria e possono necessitare di un supporto di ossigeno e di assistenza ventilatoria. Le persone con livello di lesione da C4 C5 possono necessitare di misure preventive come la spirometria incentivante, il drenaggio posturale, la tosse assistita ed esercizi respiratori. Fig.1 - Fattori interagenti nel processo di invecchiamento della persona con lesione midollare lesione spinale; i risultati di queste indagini trovano diffusione attraverso numerosi siti Internet (www. spinalcord.uab.edu.; www. craighospital.org; washington.edu) che offrono una traduzione dei lavori scientifici, rinviano a numerosi altri siti e danno indicazioni di pratica clinica. COME INVECCHIANO LE PERSONE CON LESIONE MIDOLLARE? L aumento dell età nelle persone con lesione midollare è una somma degli effetti dell età stessa, della mielolesione e della interazione tra questi due fattori. I dati della letteratura hanno mostrato che non vi sono conclusioni certe su quali siano gli effetti individuali dell età cronologica e del tempo intercorso dall episodio acuto, ma indicano alcune complicanze comuni che possono insorgere nei pazienti mielolesi con l avanzare dell età come esito della combinazione di fattori generali legati all invecchiamento e fattori specifici legati invece al danno midollare. La sorveglianza medica a lungo termine e la gestione clinica di tali complicanze è di primaria importanza poiché esse rappresentano le principali cause di ospedalizzazioni ripetute. Verranno ora analizzate nel dettaglio le complicanze cliniche che si manifestano a carico di diversi organi e sistemi nel soggetto mieloleso a causa dell invecchiamento. Complicanze respiratorie Le implicazioni cliniche più frequentemente osservate sono: uniforme di tutti i volumi polmonari) Sono richiesti assessment periodici Complicanze cardiovascolari Le implicazioni cliniche più frequentemente osservate sono: e di malattia coronarica diastolica del miocardio L insufficienza coronarica è tra le prime due cause di morte insieme ai problemi respiratori; la sua frequenza è in relazione all età e non al livello neurologico del paziente. L origine della patologia cardiaca è multifattoriale; tra i maggiori fattori di rischio vi sono le turbe metaboliche, il tabagismo, le turbe dell emostasi e in particolare anomalie piastriche. Ugualmente rilevanti sono l inattività fisica e l obesità. Insieme a strategie di riduzione del rischio cardiovascolare che includono controlli periodici dei valori lipidici, di tolleranza al glucosio, controllo del peso corporeo, pressione arteriosa, abitudini dietetiche, è consigliabile un controllo periodico dell Elettrocardiogramma (ECG). Complicanze muscolo-scheletriche Le implicazioni cliniche più frequentemente osservate sono: cronici persistenti 7

8 lacerazione della cuffia dei rotatori La perdita di massa ossea è un fatto comune nell invecchiamento. A partire dai anni questa perdita è lenta e progressiva nell uomo come nella donna, nella quale un fattore aggravante è rappresentato dalla menopausa. Nel mieloleso la perdita di massa ossea arriva al 41% a livello sottolesionale già durante la fase acuta a seguito dell immobilità protratta. Questa perdita aumenta con la durata della mielolesione, e il rischio di fratture soprattutto degli arti inferiori aumenta considerevolmente. Le patologie riguardanti l arto superiore appaiono rilevanti e i dolori più frequenti sono attribuibili alla sindrome del tunnel carpale e a livello della spalla; tra questi nel 74% dei casi il quadro è quello di un conflitto sottoacromiale con rottura della cuffia dei rotatori nel 65% dei casi. La frequenza dei dolori può aumentare con l età e con la durata della mielolesione. Anche l utilizzo della carrozzina è stato valutato essere un possibile fattore di rischio per i dolori agli arti superiori sia per la necessità di frequenti sollevamenti per la prevenzione delle piaghe da decubito, sia per la propulsione diretta della carrozzina, sia per la presenza di problemi sensitivi e motori che condizionano la posizione seduta spesso in cifosi con il posizionamento verso il basso e in avanti delle spalle. Allo stesso modo, le tecniche di trasferimento rappresentano un fattore di rischio per la rottura della cuffia dei rotatori nei pazienti che soffrono di dolore cronico alle spalle. Ulcere da pressione Le ulcere da pressione rappresentano la complicanza secondaria più frequente. L età sembra essere il fattore causale principale, ma anche la durata della mielolesione sembra avere un ruolo importante nella comparsa delle piaghe che mostrano una prevalenza globale del 15% nel primo anno dall evento acuto, con una crescita fino al 30% dopo 20 anni dallo stesso. Complicanze genitourinarie Le implicazioni cliniche più frequentemente osservate sono: La presa in carico della funzione vescico-sfinterica è il campo dove si è agito maggiormente negli ultimi anni con lo sviluppo del cateterismo intermittente. Le complicanze urinarie non sono più la prima causa di morte ma restano comunque frequenti (40% dei casi). Qualunque sia il tipo di queste complicanze (epididimiti, pielonefriti, stenosi o ascessi uretrali, reflusso vescico-uretrale, litiasi) la loro frequenza è significativamente inferiore con i cateterismi intermittenti rispetto a quelle che si verificano per posizionamento del catetere a permanenza. L analisi in funzione della durata della mielolesione mostra che la frequenza delle complicanze aumenta in modo significativo con il tempo nei soggetti cateterizzati a permanenza o portatori di catetere sovrapubico. Complicanze gastrointestinali Le implicazioni cliniche più frequentemente osservate sono: Le manifestazioni sono frequenti e hanno un impatto importante sulla vita quotidiana del paziente, tuttavia pochi studi forniscono un analisi dettagliata. La stipsi è un sintomo frequente e la sua frequenza aumenta con la durata della mielolesione. La frequenza di emorroidi e sanguinamenti rettali è stata stimata intorno all 11%; non vi è correlazione né con l età né con la durata della mielolesione. Insieme ad altri fattori prognostici, quali l età, la severità del danno spinale, il livello neurologico della lesione, la completezza della lesione e la dipendenza dal ventilatore per l autonomia respiratoria, la prevenzione e la gestione delle complicanze hanno una ripercussione diretta sull evoluzione clinica e quindi sulla prognosi più o meno sfavorevole dell individuo. COME SI SENTONO LE PERSONE CON LESIONE MIDOLLARE CON L AVANZARE DELL ETÀ? Il modo di vivere dell individuo condiziona l evoluzione della mielolesione. A loro volta, le condizioni di vita del mieloleso dipendono dalle motivazione profonde e dalla personalità dell individuo; da esse scaturisce la capacità della persona di dominare la propria condizione disabilitante o la possibilità invece di subire questa condizione. Una persona socialmente inserita e impegnata professionalmente potrà fare affidamento su un numero maggiore di risorse per superare le difficoltà legate all invecchiamento, rispetto a una persona che vive isolata senza una rete sociale di supporto. I fattori in gioco nel processo di adattamento alla senilità del mieloleso sono diversi e di cruciale importanza, in particolare si riscontrano: 8

9 indipendenza fisica cognitive culturali lavorativo, economico Sicuramente la qualità dell entourage del mieloleso rappresenta un elemento cardine del processo di adattamento dell individuo; in caso di atteggiamenti eccessivamente maternalistici egli potrebbe percepire una perdita di senso di indipendenza e autonomia, in caso opposto potrebbe sperimentare vissuti di isolamento e sofferenza psicologica. Indubbia, quindi, la pregnanza delle dinamiche psicologiche per la comprensione dei percorsi che incidono sulla Qualità di vita del mieloleso in età anziana. Si parla di soggetti che affrontano una difficile transizione di vita densa di significati simbolici, soggettivi e collettivi, in presenza di un danno permanente insito nel proprio corpo: la criticità del passaggio, la vulnerabilità di questi soggetti e la difficoltà psicologica di adattamento che aumenta con l avanzare dell età sono evidenti. La Qualità della vita di queste persone risulta inferiore rispetto alla popolazione generale, con interferenze negative dei problemi respiratori, del dolore, e delle piaghe da decubito, e con insorgenze depressive a causa delle limitazioni nella partecipazione e la perdita del ruolo familiare. La gravità dell handicap motorio è un elemento che influenza la Qualità di vita, ma non la determina in modo definitivo; il tipo di reazione psicologica messa in atto e le esperienze precedenti della persona rappresentano fattori incisivi nel processo di adattamento. Quando sono disponibili risorse personali come la vita spirituale, la vita familiare e la vita amicale, e vi è coinvolgimento in attività sociali e relazionali la Qualità di vita dell individuo tende a migliorare. Anche la pratica di attività interessanti, indipendentemente dalla loro remunerazione, e il vivere in grandi città sembra avere rilevanza in questo senso. I dati soggettivi sulla Soddisfazione di vita di questi pazienti sono indipendenti dal declino della Qualità della vita; significativa sembrerebbe invece la connessione tra stress e depressione o scarsa soddisfazione di vita. Questo elemento pare poter influenzare negativamente un importante dimensione psicologica dei soggetti mielolesi, la visione di sé futura, da cui dipendono l organizzazione e la progettualità dell esistenza della persona. Alcuni dati, tuttavia, dimostrano come le strategie di coping messe in atto dai soggetti mielolesi per far fronte alle difficoltà del vivere con la lesione rimandino spesso ai concetti di forza e automiglioramento, a sottolineare la volontà e l impegno dei pazienti verso l acquisizione di una migliore L essere attivi e l affidarsi a risorse interne aiutano la persona nella costruzione di una nuova e più consapevole identità in cui il trauma vissuto e la disabilità possono trovare posto. L integrazione della disabilità nella personalità del mieloleso, soprattutto in terza età quando si è chiamati a riscrivere ridando senso alla propria storia, è una necessità che risponde a un più ampio bisogno psicologico di riparazione e restituzione di valore a una esperienza di vita che deve essere percepita in continuità con l intero percorso di crescita e non come punto di rottura mai risanato. QUAL È IL COMPITO DELLA RIABILITAZIONE? Nelle persone con mielolesione la necessità di cambiamento del proprio stile di vita avviene rapidamente perché gli effetti del danno midollare determinano l alterazione dei normali processi fisiologici a carico dei vari organi. Si afferma la necessità di una sorveglianza specifica e adeguata nell evoluzione della mielolesione nella terza età per non condizionare la salute fisica e la Qualità della vita di queste persone. Con un trattamento riabilitativo mirato e personalizzato si ottengono sicuramente maggiori risultati nei giovani, ma non si possono trascurare i risultati incoraggianti descritti nelle lesioni midollari nei pazienti over 60 anni, in cui un ruolo fondamentale gioca la motivazione e il senso di identità, l appoggio dei familiari e della comunità, il livello socio-culturale e le possibilità di una rete di supporto sul territorio. È necessario che vengano sviluppati interventi di supporto formale e informale per garantire ai soggetti mielolesi e ai loro familiari che si trovano ad affrontare questa fase del ciclo di vita maggior assistenza, facilitazioni ambientali, sostegno psicologico, aiuti finanziari e accesso a opportunità ricreative. In questa direzione occorre incentivare la ricerca scientifica, promuovere e diffondere una conoscenza specifica di queste problematiche per supportare la pratica clinica con evidenze chiare su come rispondere ai reali bisogni delle persone con mielolesione in terza età. Caterina Pistarini Maria Elena Ciocca Fondazione S. Maugeri Istituto di Pavia 9

10 IL TRATTAMENTO FISIOTERAPICO- DELLA La valutazione clinica e della storia del paziente guida l impostazione del trattamento fisioterapico e della presa in carico riabilitativa del suo problema spasticità Il termine spastico fu coniato nella seconda metà del XIX secolo dal grande neurologo francese Jean-Martin Charcot ( ) e successivamente precisato, sulla base degli esperimenti condotti sul gatto decerebrato, dal neuro-fisiologo inglese Charles Scott Sherrington 1932). Adottato in senso lato, includendo anche la presenza di spasmi, tale termine definiva l incremento dei riflessi miotatici da stiramento (il riflesso miotatico è detto anche riflesso da stiramento. Lo stimolo è rappresentato dalla rapida estensione del muscolo, la risposta si manifesta con una contrazione involontaria del muscolo stesso, ndr). Successivamente alla dizione spasticità, negli anni Cinquanta l attenzione dei ricercatori si focalizzò su altri effetti (soprattutto paralisi e meccanismi plastici di risposta al danno) prodotti da una lesione a carico del motoneurone superiore (nei vertebrati il neurone motorio o motoneurone è ogni neurone localizzato all interno del sistema nervoso centrale (SNC) che trasporta il segnale all esterno del SNC per controllare direttamente o indirettamente i muscoli e il movimento dei muscoli, ndr). Oggi possiamo considerare la spasticità come una sindrome caratterizzata dalla concomitante alterazione di: riflessi da stiramento, innervazione volontaria e shortening reflexes (fisiologicamente determinati dalla attivazione dei motoneuroni). La presa in carico del problema spasticità in una persona mielolesa si fonda, classicamente, su un approccio progressivo e prudente. Un saggio principio di trattamento della spasticità consiste nell adozione di strategie terapeutiche idealmente in grado, da un lato, di risolvere i danni secondari, quelli che compromettono il benessere del paziente e, d altro canto, non influenti, con i loro effetti avversi, sul suo stato generale, funzionale e relazionale. La definizione degli obiettivi di trattamento dovrà essere appropriata, realistica e strettamente personalizzata. Nel paziente neurologicamente stabile nel quale si manifesti un incremento di spasticità è opportuno condurre una minuziosa valutazione delle cause possibili o potenzialmente misconosciute ad essa sottese, quali infezioni delle vie urinarie, trombosi venose profonde, calcificazioni eterotopiche, fecalomi, stress fisici ed emotivi e altre. Questi modelli di analisi risultano particolarmente utili nell impostare la presa in carico di un problema tanto complesso e per il quale è assodato che nessuna delle opzioni terapeutiche disponibili sia in grado di risultare efficace in tutti i pazienti. Relativamente alle tecniche fisioterapiche indicate nel trattamento della spasticità, è importante considerare che, a differenza delle metodiche, scelte ed applicate per perseguire goals ben definiti, l intervento riabilitativo nel suo complesso non è rivolto alla spasticità (cioè alla singola noxa). mielolesa, affetta da co-disabilità multiple, secondarie alla disfunzione neuropatologica e definibili secondo un ordine di rilevanza prioritaria. In questa ottica, l intervento fisioterapico si prefigge il trattamento mirato degli specifici problemi di ciascun paziente, tenendo conto dell entità e della gravità del disturbo del tono e delle eventuali modificazioni delle proprietà meccaniche muscolari. È essenziale che venga perseguito un obiettivo funzionale perché la motivazione e le capacità del paziente ne risultino sostenute, ma anche perchè la disabilità potrebbe derivare, oltre che dall ipertono, anche dall ipostenia (l ipostenia è la riduzione della forza muscolare, causata dall immobilità o da una lesione nervosa periferica o centrale, ndr) ragione, è probabile che valga la pena ricercare, invece che l abolizione dei sintomi di spasticità, piuttosto la loro ottimizzazione funzionale, che si ottiene: con l analisi e l eliminazione di tutte le possibili cause irritative (nociception) sottolesionali, con l educazione e l informazione capillare del paziente e con l idoneo e personalizzato 10

11 RIABILITATIVO SPASTICITÀ NELLA MIELOLESIONE equipaggiamento di presidi e ausili. La valutazione clinica e della storia del paziente guida l impostazione del trattamento fisioterapico e della presa in carico riabilitativa del suo problema di spasticità. Vale la pena, quindi, ribadire l importanza di realizzare e periodicamente verificare l analisi approfondita e personalizzata dei fattori di svantaggio e dei fattori utili prodotti dall ipertono nel singolo individuo/paziente, sulla base dei meccanismi fisiopatologici correlati alla lesione mielica. Con l esame clinico si dovrà cercare di evidenziare il ruolo svolto dalle singole componenti ipertonia, contrattura, ipostenia, paralisi nella genesi della disabilità del soggetto. Tutte queste tecniche hanno effetti antispastici transitori e focali, quantificabili in un arco di tempo di poche ore dopo il trattamento. Dal punto di vista qualitativo, invece, cioè per il valore preventivo che rivestono rispetto alle complicanze della spasticità, esse si differenziano così tanto da poter essere distinte tra principali e complementari. Di questo elemento è opportuno tener conto in fase prescrittiva, anche rispetto alla valutazione dei costi di erogabilità e accessibilità ai trattamenti. Il posizionamento corretto a letto e in carrozzina è indispensabile per ottimizzare la funzione e per assicurare l alternanza posizionale, anche ai fini della prevenzione di complicanze secondarie alla stasi delle secrezioni bronchiali e alle lesioni cutanee da pressione. Dal punto di vista del trattamento dell ipertono spastico, i posizionamenti fanno parte dell insieme di provvedimenti necessari a mantenere in allungamento costante i tessuti molli e quelli peri-articolari. L insorgenza di stimoli irritativi generati da prevalenze muscolari e conseguenti alterazioni adattative della postura, inizialmente reversibili e poi irreversibilmente fisse, ne costituisce un altro goal basilare. La corretta postura in carrozzina richiede una valutazione specifica di elevata competenza, ai fini della scelta di sistemi posturali strettamente personalizzati. Lo stretching, cioè lo stiramento lento e prolungato della catena cinetica coinvolta, viene applicato per mantenere il ROM articolare (grado di escursione dei movimenti articolari, ndr) e la lunghezza muscolare e per l iperattività spinale riflessa, con sedute quotidiane o bi-quotidiane eventualmente seguite, per l arto superiore, alla vestizione di tutori seriali (l uso dei quali per l arto inferiore è sconsigliabile, nel mieloleso, per il rischio di complicanze cutanee da pressione). La posizione eretta costituisce un mezzo eccezionale per il mantenimento della lunghezza dei tessuti molli. L utilizzo del tavolo di statica può essere avviato molto precocemente, non appena il paziente abbia raggiunto la stabilità internistica. Lo standing è un ulteriore modo, sicuro e utilizzabile nel lunghissimo periodo anche al domicilio, per determinare, con la postura verticale passiva, un allungamento statico prolungato delle catene cinetiche. È controindicato nelle deformità fissate, perché contribuirebbe al loro peggioramento con un meccanismo di circuitazione viziosa. L applicazione prolungata del freddo, tramite applicazioni di ghiaccio o immersione, riduce la trasmissione neuronale afferente ed efferente. L efficacia dipende dal raffreddamento dei fusi muscolari e l applicazione va protratta finchè non si osservi la La posizione eretta costituisce un mezzo eccezionale per il mantenimento della lunghezza dei tessuti molli 11

12 L idrochinesiterapia svolge un ruolo importante nel trattamento della spasticità riduzione della risposta riflessa patologica allo stiramento passivo. Nella persona mielolesa, la sensibilità sottolesionale deficitaria o abolita espone a un elevato rischio di lesioni cutanee per ustione da ghiaccio. L elettrostimolazione terapeutica ha effetto antispastico per rinforzo dell inibizione reciproca; va quindi applicata con elettrodi cutanei a livello degli antagonisti di muscoli spastici. È una tecnica semplice e poco costosa, i cui insuccessi o risultati deludenti sono spesso determinati da errori tecnici di applicazione. Ma ben si presta all autosomministrazione domiciliare e, previo adeguato addestramento dell utente, può dimostrarsi assai efficace come tecnica complementare. Nelle lesioni mieliche ampiamente incomplete (Asia Impairment Scale D o E ), nelle quali si prognostichi l ipertonia spastica come principale evento disabilitante, in associazione ai sintomi FONDAZIONEMILENO.IT negativi della sindrome del motoneurone superiore (in particolare, riduzione di destrezza e coordinazione), trova indicazione il trattamento con sistemi di esoscheletro robotizzato su nastro trasportatore in sospensione di carico. Il principio di facilitazione dei circuiti integrativi spinali, denominati progettazione di queste tecnologie, potrebbe essere utilizzato anche nella modulazione dell iperattività patologica dei riflessi spinali da stiramento polisinaptici (tonic stretch reflexes e riflesso flessore di allontanamento). Grazie alle sue proprietà fisiche l acqua è un mezzo di rieducazione particolarmente vantaggioso; l idrochinesiterapia svolge un ruolo importante nel trattamento della spasticità perché permette di associare, agli effetti inibitori ed estenso-elasticizzanti dello stretching e della mobilizzazione, gli effetti psicologici positivi che il mezzo liquido assicura. Inoltre, con l occasione della chinesiterapia in acqua, la persona mielolesa può familiarizzarsi alla proposta di una attività di sport-terapia. La vibrazione meccanica, quale strumento di terapia fisica, è tutt ora da valutare nelle sue potenzialità benefiche e/o avverse. efficacia nell indicazione al trattamento con agopuntura applicabile a tutti i pazienti; pertanto, il singolo caso dovrà essere valutato con cautela per evitare delusioni e assurdi investimenti di denaro ed energie. La pratica assidua di tecniche di meditazione è invece fortemente raccomandabile, alla luce delle recenti acquisizioni nel campo delle neuroscienze. Il risultato a medio termine è quello di una rapida capacità di centrarsi ; si ottiene poi un persistente miglioramento della propria consapevolezza fisica e psicologica. La meditazione diventa uno strumento di facile applicabilità per conseguire padronanza del problema spasticità e, ovviamente, non solo di quello (e come tale meriterebbe di essere ampiamente diffuso e divulgato). Il livello di complessità del problema spasticità nella persona mielolesa è senza dubbio elevato. In termini di efficacia terapeutica, il trattamento fisioterapico e riabilitativo costituisce la prima linea d intervento. Anche se raramente risolutivo, esso resta fondamentale nella prevenzione delle complicanze da spasticità, anche come incontestabile strumento di potenziamento di ogni altra strategia terapeutica. Claudio Pilati, Simona Castellano U.O.C. USU, Osp. CTO-A. Alesini, AZ. USL Roma C 12

13 Giorni contati per i dolori? Da un nuovo strumento elettromedicale le persone con lesione midollare possono trarre un importante beneficio nella risoluzione delle sindromi dolorose e delle contratture muscolari da sovraccarico tipiche dell arto superiore Le sindromi da sovraccarico funzionale sono un insieme di problemi muscoloscheletrici che colpiscono gli arti superiori di numerose persone dopo anni di lesione midollare. Alla radice di queste patologie sta il particolare uso degli arti superiori nella vita in carrozzina, particolare perché sono spesso sotto carico: nell autospinta, nei trasferimenti, nei sollevamenti. Le sindromi da sovraccarico funzionale colpiscono dal 30 all 80% delle persone mielolese, stando ad alcuni attendibili studi. Secondo una stima prudenziale, dopo 15 anni dalla lesione almeno metà delle persone mielolese soffrono di dolore agli arti superiori. Il problema è serio perché, oltre al dolore, comporta un decadimento funzionale, e perché oggi è assai diffuso. Le regioni articolari dell arto superiore sono interessate con frequenza e gravità diversa. La spalla è la più spesso e intensamente colpita (fra le patologie rilevate si segnalano la tendinite bicipitale, la capsulite, il distacco della cuffia dei rotatori, l artrosi, la lussazione recidivante). Il polso soffre soprattutto la sindrome del tunnel carpale, la compressione del nervo ulnare, l artrosi e le tendiniti. Il gomito è la struttura meno spesso vittima di lesioni da sforzo ripetuto (la compressione del nervo ulnare, l epicondilite e l artrosi sono le cause più comuni di dolore e deficit funzionale). Ruota libera da tempo riserva attenzione alle problematiche che interessano gli arti superiori, anche nell intento di consentire ai lettori di prevenire e alleviare le cause delle sindromi da sovraccarico. Quando nuovi strumenti terapeutici possono rivelarsi un opportunità per lenire quel dolore che pregiudica una buona qualità di vita, Ruota libera non perde l occasione per approfondire la conoscenza e informare i lettori. A destare curiosità è un apparecchiatura elettromedicale, in uso anche presso alcuni ospedali, che consente di effettuare una terapia antalgica efficace, senza incorrere a pratiche invasive, come le infiltrazioni di sostanze steroidee. Dovrebbero avere i giorni contati i dolori muscolari e ossei, che potrebbero essere eliminati in buona parte. chirurgia della mano, uno dei primi in Italia ad utilizzare il dispositivo in questione. Come funziona questo nuovo apparecchio elettromedicale per la terapia antalgica? Lo strumento elettromedicale è una radiofrequenza di ultima generazione e si basa sulla produzione di campi elettrici che vengono emessi ad altissime frequenze fra 4 e 64MHz ad una bassa potenza fino ad un massimo di 200mJ/cm2. Il campo elettrico ha la proprietà fisica di attraversare i tessuti che colpisce e quindi questo garantisce la possibilità di trattare i tessuti anche in profondità, provocando la biostimolazione diretta delle cellule del derma e dei muscoli fino alle ossa senza incremento della temperatura e quindi senza alcun danno di natura termica. Recentemente sono state effettuate importanti ricerche a cura del Dipartimento di Anatomia e Fisiologia Umana dell Università degli Studi di Padova, che testimoniano che esso agisce senza provocare danni sulla pelle, ma in modo energico e sinergico in profondità, stimolando per esempio la materia extracellulare dell epidermide e la rigenerazione delle cellule staminali adulte contenute nei tessuti connettivi, così da indurle, sollecitandole, a riprodursi. Come agisce il trattamento? Nel caso di sindromi dolorose articolari, siano esse su base degenerativa (artrosi) o su base traumatica (stress da over use), o nel caso di dolori e di contratture muscolari, è stato verificato che il trattamento risulta essere molto efficace. A livello miocellulare, per esempio, regola il sistema responsabile della contrazione muscolare: è stato dimostrato che con il trattamento si assiste all aumento degli ioni calcio attorno alle miofibrille mediante il loro passaggio attraverso la parete del reticolo sarcoplasmatico. Già durante la prima seduta si può assistere ad una parziale risoluzione della contrattura muscolare ed ad una riduzione del dolore. Di solito il miglioramento del quadro clinico è evidente in quanto il paziente manifesta un sollievo del dolore e miglioramento della mobilità del distretto trattato. Tecnicamente la seduta può essere effettuata mediante l utilizzo di un manipolo o mediante il posizionamento di elettrodi a livello della zona da trattare. Il calore che si percepisce nella zona soggetta al trattamento è semplicemente un effetto secondario dovuto in parte ad una minima dispersione fisica di energia ed in parte al rilascio dell energia accumulata in eccesso da parte delle cellule stimolate dal campo elettrico. Questa tecnologia nasce infatti con l intento di trasferire energia alle cellule al fine di innescare quei processi biochimici (biostimolazione) che portano la cellula medesima a migliorare il proprio funzionamento e quindi ad agire come una cellula ringiovanita. Avete esperienza con pazienti para/tetraplegici? Una persona con lesione midollare può trarre beneficio dalla terapia con questa nuova apparecchiatura? Personalmente non ho esperienza nel trattamento di sindromi midollari ed in letteratura medica attualmente non ci sono studi in questo senso. In realtà il paziente paraplegico, grazie a questo trattamento, può trarre importante beneficio nella risoluzione delle sindromi dolorose e delle contratture muscolari da sovraccarico tipiche dell arto superiore, che pesano in modo negativo nel corso delle attività quotidiane, pregiudicando una buona qualità di vita. Le controindicazioni assolute sono i pazienti portatori di pace maker e la gravidanza.

14 VITA SESSUALE DELLA DONNA Gli interessanti risultati dell indagine svolta nell USL 13 del Veneto Gran parte delle donne mantengono una vita sessuale dopo essere state colpite dalla para-tetraplegia. Non solo, ma la maggioranza di esse la giudica soddisfacente ed alcune raggiungono l orgasmo nonostante l anestesia dei genitali. Sono questi i sorprendenti e confortanti risultati di un indagine condotta nella Usl 13 del Veneto dall Unità Operativa di Urologia dell Ospedale di Dolo, in provincia di Venezia. LE PREMESSE Naturalmente le ricadute della sessualità dipendono dall entità dell handicap fisico e dalle strategie di adattamento sviluppate individualmente, ma per quanto riguarda le donne si tratta di un argomento tradizionalmente poco affrontato, vuoi perchè la lesione mielica post-traumatica riguarda più spesso i maschi, vuoi perchè la sessualità femminile è meno visibile e misurabile rispetto a quella maschile. all indagine trentaquattro donne con presentate nell ambulatorio neuro-urologico nel secondo semestre del 2009: a ciascuna è stato sottoposto un questionario di nostra elaborazione con domande sessualità. Si trattava di sei tetraplegiche e ventotto paraplegiche. lesione midollare in ventidue casi (sei di livello cervicale e sedici dorsali), la sclerosi mutlipla in dieci casi e la spina bifida in due. L età andava da sopravvenuta a un età media di 30 anni; metà delle donne lavorava o studiava; ventuno erano in età fertile con cicli mestruali regolari; undici erano nubili, diciannove coniugate e quattro divorziate (di cui tre avevano un nuovo partner); 28 donne (82%) avevano una relazione sentimentale e 25 (73%) erano sessualmente attive con sei figli concepiti da para-tetraplegiche. LE RISPOSTE Le risposte sono state suddivise in due gruppi: sessualmente attive e non ANMIL.IT/ /FOTO-44-MUNARO SEX-ATTIVE Il 73% delle intervistate (25 su 34) ha dichiarato di essere o di essere stata tutte tranne una hanno riferito di un adeguata lubrificazione vaginale, anche se ridotta in otto casi. La sensibilità genitale era preservata in 13 casi (52%) ed assente in 12 (48%). Il 64% del campione (16 donne) raggiungeva l orgasmo, pur se d intensità ridotta od ottenibile con maggior difficoltà in 9 casi. Otto delle nove donne che non raggiungevano l orgasmo avevano anestesia genitale completa da lesione midollare dorsale, ma quattro donne con lesione midollare post-traumatica provavano l orgasmo pur presentando anestesia genitale. In altri termini, fra le dodici donne con anestesia genitale, il 92% si dichiarava soddisfatta della propria vita sessuale ed il 33,3% raggiungeva l orgasmo. Complessivamente, la vita sessuale era ritenuta soddisfacente da venti donne (80%), 19 delle quali erano paraplegiche. I DATI Le donne sono state disponibili e interessate allo studio tranne una, con partner affetto da sclerosi multipla come lei, che non ha risposto alle domande sulla 14

15 PARA-TETRAPLEGICA 2/2011 Il 96% usava o aveva usato metodi anticoncezionali (dieci il coito interrotto, quattro i preservativi, otto la pillola anticoncezionale e due sistemi naturali). SEX-INATTIVE Erano otto: sei donne con lesione midollare post-traumatica (di cui metà di livello cervicale), una affetta da sclerosi multipla e una da spina bifida. In questi soggetti si è notato un età media più bassa rispetto alle sessualmente attive (25 anni contro 31), che scendeva addirittura a 20 anni nelle sei nubili. probabilmente per la prevalenza di meccanismi locali di vasocongestione rispetto a quelli neuromediati. Una sessualità soddisfacente è stata riportata dalla maggioranza delle intervistate sessualmente attive (80%) e l orgasmo veniva raggiunto dal 64% del campione. È interessante il fatto che anche quattro donne con anestesia genitale riferissero di raggiungere l orgasmo. Questi dati confermano che la qualità della relazione affettiva ha un ruolo prevalente nella sfera sessuale femminile anche per la donna con indirettamente, la capacità di molte di esse di valorizzare altre modalità di sessualità come la stimolazione extragenitale e le fantasie. Le donne para-tetraplegiche confermano quindi le grandi potenzialità ed adattabilità della sessualità femminile. Dott.ssa Elena Andretta 1, Dott.ssa Cristina Zuliani 2, Dott. Giorgio Artuso 1 1 Unità Operativa di Urologia Ospedale DOLO (VE) 2 Unità Operativa di Neurologia Ospedale MIRANO (VE) DISCUSSIONE E CONCLUSIONI corporea e minaccia le opportunità affettive e sessuali dell individuo. Ulteriori ostacoli alla sessualità sono dovuti a disturbi concomitanti quali l incontinenza urinaria, la spasticità muscolare, la disreflessia autonomica della lesione midollare, la fatica nella sclerosi multipla ecc. A questi ostacoli oggettivi vanno aggiunti la scarsa conoscenza ed attenzione dedicata alla sessualità nei disabili, per cui di reinventarsi la vita sessuale senza poter contare sull aiuto di nessuno. Non a caso dalla nostra indagine emerge che le donne più penalizzate nella sessualità sono proprio quelle è esordita precocemente o più gravemente o quando ancora non avevano un partner. D altra parte tutte le donne intervistate erano disponibili ed interessate all argomento ed hanno risposto al questionario con l intento di mettere a disposizione la loro esperienza. È quindi emerso che il 73% aveva o aveva avuto rapporti sessuali e che la lubrificazione vaginale risultava conservata quasi in tutte, Facciamo valere i nostri diritti Dedichiamo queste due pagine completamente alle donne. Le seguenti considerazioni non sono di carattere medico, come sarebbe consono alla rubrica in cui sono inserite, tuttavia riteniamo che possano essere comunque in sintonia. che potesse far riflettere sull argomento donne e disabilità motoria. Una notizia rinvenuta su Superando.it ci ha catturato: Cacciate da un salone di bellezza ora vengono risarcite. Anche se sedute su di una carrozzina non si rinuncia a sentirsi pienamente donne e a far valere i propri diritti. Un esempio da seguire. La vicenda si è svolta in Inghilterra in un pomeriggio d agosto del Tre donne - due delle quali con una grave disabilità motoria - si sono recate insieme a due assistenti personali in un salone di bellezza di un sobborgo londinese. Si sono viste però rifiutare un trattamento sulle unghie. Oltre al fatto che lo spazio del salone sarebbe stato «troppo ingombrato dalle carrozzine», è stato loro contestato un ipotetico potenziale effetto negativo nello spaventare il resto della clientela. Quelle persone hanno vinto il procedimento penale successivamente intentato, ricevendo sterline di risarcimento (circa euro) per avere subìto un trattamento marcatamente discriminatorio. azioni legali per contrastare comportamenti discriminatori nei confronti delle persone con disabilità: la Legge 67/06 (Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni), che ha introdotto in Italia un mezzo per ottenere tutela dalle discriminazioni contro le persone disabili, ha compiuto cinque anni. Questa legge incomincia ad essere applicata: i pronunciamenti giudiziari testimoniano come il diritto (sancito a livello internazionale dalla Convenzione delle Nazioni Unite del 2006) delle persone con disabilità a non essere discriminate stia trovando sempre maggiore rispondenza nella giurisprudenza di merito. Viene in tal modo attestata la forza che va assumendo oggi il principio di parità di trattamento il quale, secondo l articolo 2 della Legge 67/06, comporta che non possa essere praticata alcuna discriminazione in pregiudizio delle persone con disabilità. n.d.r. 15

16 L'UNITÀ SPINALE L Unità Spinale dell A.O. Ospedali Riuniti paese a 2 km dalla sede ospedaliera. È stata formalmente istituita con Legge Regionale nel 1990 anche se già dal 1984 erano stati accolti i primi pazienti con lesione vertebro-midollare. L A.O. Ospedali Riuniti è sede di DEA di 3 livello ed è ospedale di alta specializzazione comprendendo tutte le specialità (Neurochirurgia e terapia intensiva neurochirurgica, neuroradiologia e radiologia interventistica, neuro fisiopatologia, urologia ed andrologia, ginecologia e centro della fertilità di coppia, gastroenterologia ed endoscopia, chirurgia plastica ricostruttiva, ortopedia, dietologia clinica, pneumologia con letti intensivi, psicologia clinica). Nel corso degli anni la passione e l impegno dell Azienda e di tutti gli operatori hanno contribuito alla sua crescita e alla sua affermazione in campo regionale ed oltre. Il bacino d utenza è sovra provinciale, interessando una popolazione di circa 1 milione e mezzo di abitanti (province di d Italia). L organizzazione funzionale prevede l arrivo del paziente con lesione vertebro-midollare in Neurochirurgia e l inizio dell'intervento riabilitativo sin dai primi giorni con una buona integrazione con il personale medico e di comparto del reparto per acuti. A tal scopo alcuni anni orsono sono state redatte delle linee guida per una corretta gestione del paziente midollare in NCh (accessibili sul sito dell A.O.) così da strutturare un intervento multidisciplinare sin dalla prima fase acuta. Gli accessi quotidiani del fisiatra e fisioterapisti (motori e respiratori) nel reparto acuto favoriscono una breve permanenza del paziente midollare ed un suo precoce invio in Unità Spinale, la quale si avvale di accessi programmati degli specialisti (NCH, Ortopedico, chirurgo plastico) ed un settore di urologia diagnostica e riabilitativa gestito da specialista urologo. L Unità Spinale è inserita in una Unità di Struttura Complessa che prevede anche un Unità per Gravi cerebro lesioni ed un Unità per patologia neurologica degenerativa, ed è considerata alta specialità riabilitativa (riabilitazione specialistica intensiva); dispone di 12 posti letto, le stanze di degenza sono confortevoli, tutte con 2 letti e bagni attrezzati per consentire all équipe assistenziale di soddisfare i bisogni di igiene. È presente un appartamento domotico ove il paziente e l eventuale care giver esperimenta la propria autonomia e la fruibilità presso il proprio domicilio delle soluzioni domotiche presenti. L équipe è formata da Fisiatri, fisioterapisti, terapisti occupazionali, logoterapisti coordinati da un capo tecnico, Infermieri professionali e OSS coordinati da capo sala, assistente sociale, psicologi clinici. Il lavoro si svolge in équipe multidisciplinare dove si pone al centro la persona assistita con i bisogni. L équipe si pone degli obiettivi che già dai primi giorni vengono condivisi con la persona assistita e i familiari; il punto di forza per il raggiungimento è il costante monitoraggio del percorso riabilitativo, in particolare viene verificata l aderenza al progetto da parte della persona assistita, sono programmati incontri settimanali che coinvolgono gli infermieri e i terapisti occupazionali. Altri punti di forza della nostra organizzazione sono i gruppi di miglioramento che si occupano in particolare, uno del monitoraggio delle lesioni da pressione e un altro della gestione della vescica neurologica. Questi due gruppi sono composti da infermieri e OSS. Il numero di personale coinvolto garantisce la presenza su tutti i turni di un operatore che ha sviluppato queste competenze attraverso una formazione specifica. Il programma riabilitativo è collocato all interno del progetto riabilitativo e definisce aree di intervento specifiche, obiettivi immediati e a lungo termine, modalità e tempi di erogazione degli interventi prendendo in considerazione i diversi operatori dell equipe riabilitativa. Nelle riunioni di progetto da circa un anno è presente anche un rappresentante dell Associazione associazione che ha sede presso struttura con un Infopoint. Nello specifico il programma riabilitativo deve essere individuale e deve tenere conto dei bisogni globali del paziente, delle sue menomazioni, disabilità, abilità residue e recuperabili, ed è orientato al massimo recupero di autonomia possibile compatibile al livello lesionale. Dal reparto alla palestra si lavora fin dalla fase sub acuta per prevenire le complicanze secondarie-terziarie e facilitare le capacità residue. Dopo una valutazione iniziale del paziente, si interviene da subito adottando delle posture corrette al letto e a seconda del livello lesionale si imposta la mano funzionale (tetraplegico), i cambi posturali con mobilizzazione globale e il training respiratorio anche attraverso l utilizzo di in-exsufflator (previa valutazione spirometrica). Non appena la situazione lo consente, si procede verso un graduale disallettamento (con gestione eventuale di collari-corsetti) con ripresa della posizione seduta, l addestramento ai passaggi posturali e trasferimenti, il rinforzo muscolare sovralesionale adottando nuove strategie di controllo del tronco verso l autonomia. La terapia occupazionale sceglie come strumenti elettivi per la riabilitazione attività significative per il paziente. Risulta quindi fondamentale conoscerne la storia occupazionale passata e presente per poter creare un programma riabilitativo efficace e rispondente alle domande della persona e dei suoi familiari. Il sostantivo Autonomia e il verbo Apprendere sono ripetuti 16

17 DI BERGAMO 2/2011 quotidianamente. L indipendenza viene raggiunta attraverso l assimilazione di nuove tecniche e strategie che aiutano a svolgere ogni attività di vita quotidiana. I periodi rivolti all igiene, all abbigliamento, all alimentazione, ai trasferimenti e alla mobilità, diventano momenti riabilitativi svolti in ambienti dedicati. Il compimento del percorso passa inoltre attraverso la verifica dell accessibilità degli ambienti domestici, di studio, di lavoro e la scelta ed il training degli ausili più adeguati, sia per la mobilità che per la vita quotidiana. Un altro obiettivo fondamentale è rappresentato dalla preparazione delle pratiche burocratiche iniziali per il conseguimento della patente speciale; grazie ad un protocollo di intesa con effettuare l addestramento alla guida con autovetture con comandi adattati (sia Associazione Disabili Infopoint c/o USC Medicina Fisica e Riabilitazione sede di Mozzo - Via del Coppo 1 Tel Servizi offerti: professionale prevenzione lesioni midollari barriere architettoniche pulmino attrezzato pubblici e altre associazioni per progetti mirati al reinserimento sociale e lavorativo disciplina integrata nel programma riabilitativo individuale per tetraplegico che paraplegico). La sport terapia all interno della struttura è ormai riconosciuta come disciplina integrata nel programma riabilitativo individuale. Scopo delle principali attività sportive proposte (tiro con l arco, tennis, basket, scherma e tennis da tavolo) è quello di misurarsi con i propri limiti e il proprio potenziale residuo, favorire la confidenza con se stessi e con le nuove abilità oltre che promuovere la socializzazione. Le sedute di sport terapia sono coordinate dai terapisti occupazionali e da atleti disabili della che ne cura la parte tecnica, oltre a proporre corsi di sci e corsi per agonismo in carrozzina. Ricoveri pazienti spinali anno 2010 USC Medicina Fisica e Riabilitazione Tel Fax Direttore dott. Guido Molinero gmolinero@ospedaliriuniti. bergamo.it Guido Molinero USC Medicina Fisica e Riabilitazione - Unità Spinale A.O. Ospedali Riuniti di Bergamo 17

18 ATTRAVERSO Quali sono le ultime opportunità offerte per godere delle bellezze naturali e artistiche italiane? Scopriamolo in un ideale viaggio dal nord al sud Italia Dalla marea di negatività che ci riversa l informazione quotidiana spuntano con lenta, ma costante regolarità le iniziative avviate per rendere fruibili veramente da tutti beni naturali e storici. Il nostro compito è quello di migliorare la qualità della vita dei nostri cittadini, in particolare quelli con disabilità ha recentemente affermato Aldo Forte, della Famiglia della Regione Lazio. È certo una bella dichiarazione d intenti, magari condivisa anche da altri, tuttavia non diffusamente concretizzata. Ma vediamo un po cosa c è di nuovo, cosa è stato fatto recentemente per consentire a chi si muove in carrozzina di godersi, al pari di tutti, le bellezze del nostro Impossibile evitare di iniziare il nostro viaggio nello Stivale senza pensare ai 150 dell Unità d Italia. In Piemonte e Torino (la prima capitale d Italia) le celebrazioni di questo anniversario iniziate in marzo termineranno in novembre: il programma è ricco di mostre, eventi ed iniziative. Le mostre più significative si tengono presso le Officine Grandi Riparazioni e presso la Reggia di Venaria Reale, entrambe accessibili, e sono un percorso attraverso la Storia che ha l occasione sono stati riaperti al pubblico dopo un grande lavoro di restyling due dei musei più famosi di Torino: il Museo del Risorgimento, Turismabile ha pubblicato utili indicazioni sul suo sito internet Il Veneto ambisce a impugnare lo scettro di regione virtuosa, all avanguardia in Europa sul tema dell accessibilità del territorio ai turisti Internazionale del Turismo, l assessore regionale al Turismo Marino Finozzi ha asserito di aver già cominciato a dare attuazione al protocollo firmato nel luglio 2010 con il vicepresidente della Commissione Europea Antonio Tajani: il Veneto vuole essere la regione pilota per la sperimentazione delle politiche europee nel settore del turismo accessibile e intende promuovere, oltre che l accessibilità, anche nuove opportunità di lavoro per le persone con disabilità nel comparto turistico. Venezia, che, con i suoi ponti, è a buon ragione considerata una città non alla portata di tutti. Il Comune da tempo si è impegnato a favorire l accoglienza dei visitatori con agevolarne gli spostamenti, ha preparato un kit che contiene una mappa di Venezia con informazioni pratiche, un depliant sulle iniziative per rendere la città più accessibile, una scheda sul noleggio di carrozzine e dodici itinerari senza barriere che suggeriscono alcuni particolari percorsi fornendo le informazioni di dettaglio sulle possibilità di accesso ai singoli monumenti e beni culturali possibile rivolgersi al servizio una Città per tutti - Tel cittapertutti@comune.venezia.it - venetoaccessibile.it/ Accessibile è ora anche una parte del Lido, la spiaggia di Venezia, una sottile isola che si allunga per circa 11 km tra la laguna di Venezia ed il mare Adriatico. Qui quattro stabilimenti balneari sono ora privi di barriere architettoniche, per godere pienamente la spiaggia. È l obiettivo società che gestisce le spiagge di Fontane e Amaranti. Con una serie di interventi sono stati sistemati gli accessi, i servizi igienici, i passaggi interni e i percorsi per raggiungere l arenile. Non solo, ma da questa estate sono disponibili anche speciali sedie in grado di superare la sabbia e raggiungere il bagnasciuga con la carrozzina. Oltre ai facili accessi agli ingressi e alle rampe per le capanne, dell accessibilità dei servizi igienici, dei punti di ristoro e delle capanne. Sono state così previste pavimentazioni adeguate e la possibilità di prenotare l utilizzo di speciali sedie dotate di ruote speciali per muoversi sulla sabbia e raggiungere il mare. Tra le spiagge venete attrezzate per poter ospitare turisti con disabilità, indichiamo Jesolo. Il lungomare, che si estende lungo quasi tutta la spiaggia, è accessibile anche a persone in carrozzina, così come numerosi servizi igienici. A questo percorso sono raccordate le molte passerelle che vanno verso il mare. 18

19 IL BEL PAESE 2/2011 Quando spiaggia e mare sono sinonimi di turismo ecosostenibile ed accessibile, si crea un ambiente che promuove la condivisione di strutture, spazi ed attività, senza ghettizzare persone ed esigenze. Anche ad Alghero, in Sardegna, questa estate potranno accedere facilmente alla spiaggia le persone con disabilità. In marzo sono partiti i lavori, programmati da tempo, per la realizzazione di passerelle, cinque luce delle ingenti risorse investite, l amministrazione dovrà avviare una programmazione di utilizzo che consenta il rispetto delle opere realizzate, il loro mantenimento anche a livello manutentivo e una fruizione supportata da controlli e Una delle spiagge ora accessibili al Lido di Venezia 19

20 assistenza. La pineta in questione costituisce uno dei gioielli ambientali dell intero patrimonio comunale, un bene prezioso che non può essere esposto, come avviene ogni anno, a saccheggi ed interventi impropri (campeggio selvaggio, pic nic tra i pini, attendamenti, fuochi accesi con rami strappati alle piante) durante la stagione estiva. Dalla Sardegna passiamo ora al Lazio - Centro Servizi Regionale per l autonomia e le diverse abilità - ha realizzato numerosi strumenti a sostegno del turismo per tutti. Il sito propone più di 70 itinerari accessibili, rilevati in loco, liberamente consultabili on-line. Contattando il numero verde , è possibile scegliere, con l ausilio di operatori qualificati, tra le oltre 750 strutture verificate in loco nelle località descritte, quella più vicina alle proprie esigenze di accessibilità ed accoglienza. L ultima iniziativa in ordine di tempo è la guida per il turismo accessibile «Viaggiare informati nei Castelli Romani» rivolta alle persone con disabilità. La guida, realizzata dal Co.In. Onlus nell ambito del progetto accanto alla descrizione delle strutture e dei servizi, Inaugurazione della postazione di pesca per persone con disabilità a Novellara un informazione attendibile relativamente alle caratteristiche di dei Castelli Romani e all eventuale presenza di barriere architettoniche. L aspetto attuale del complesso Castelli Romani si è definito a seguito di una intensa attività vulcanica durata fino a circa 2000 anni fa, in piena epoca romana, periodo a cui risalgono testimonianze di piccoli fenomeni eruttivi. Il territorio si estende lì dove migliaia di anni fa erano il Vulcano Laziale, poi collassato determinando la nascita del Monte Cavo, che, con i suoi 950 metri, è il più alto nella zona dei Castelli Romani, ed una serie di bacini lacustri, alcuni dei quali ormai prosciugati, ad eccezione del Lago di Albano e del Lago di Nemi. Tutti i dati raccolti nella guida vengono resi al lettore attraverso una specifica simbologia coadiuvata da note integrative sulla fruibilità degli spazi funzionali, sulla base di un criterio di oggettività, al fine di consentire la più completa libertà di scelta in base al proprio livello di autonomia. Curiosiamo ora in Emilia Romagna. Strutturalmente Modena non è una città turistica ha dichiarato l assessore al Turismo, Roberto Alperoli - ma desideriamo accrescere la sua ospitalità. Il Comune si è rimboccato le maniche: ha stretto una collaborazione con l Università e con la partecipazione e la supervisione di associazioni di persone con disabilità (Anffas, Uildm, Unione italiana ciechi, Asham, Aniep) ha censito e analizzato sotto il profilo dell accessibilità quasi cento monumenti, strutture e servizi modenesi legati al turismo. Frutto di questo lavoro, durato un anno e mezzo, è il vademecum telematico intitolato Muoversi in città, guida a un turismo per tutti che è stato pubblicato su internet ( comune.modena.it/guidapertutti.php). Una guida on line di Modena pensata per le persone con disabilità per scegliere, a seconda delle esigenze, il luogo migliore dove pernottare, i posti da visitare, i servizi, ma anche le modalità per accedere alle zone a traffico limitato. La guida è strutturata in 3 parti: una dedicata alle bellezze artistiche e culturali della città; una ai luoghi dove è possibile pernottare suddivisi per tipologie; una dedicata ai servizi, dai bagni pubblici ai taxi, alle modalità per entrare nella zona a traffico limitato. L esistenza e la funzionalità di scivoli, parcheggi riservati, ascensori e bagni fruibili è stata verificata passando in rassegna con criteri specifici un centinaio di monumenti e di percorsi per raggiungerli, una trentina di alberghi, 8 bad and breakfast, 5 residence, 2 campeggi, un ostello, 28 musei e palazzi storico oltre a 18 chiese. Interessante è stata la metodologia utilizzata per la costruzione della guida che ha visto l integrazione di competenze e saperi diversi. È stato un lavoro intersettoriale (settore cultura e servizi sociali) dove il soggetto principale è il settore turismo e non i servizi sociali. Non lontano da Modena, sul territorio reggiano, la pesca può ora essere praticata anche da persone con disabilità fisica grazie ad una specifica postazione di pesca, tra le poche in Italia. La struttura è stata compiuta con il finanziamento di di Reggio Emilia che ha affidato (Centro regionale di informazione sul benessere ambientale) e le associazioni di persone con disabilità e piscatorie. La postazione si trova 20