SPORT GIORNATA NAZIONALE L ASSOCIAZIONE SANITÀ PEGGIO DEL PREVISTO 31 MARZO 1 APRILE 2007 RELAZIONE E BILANCIO 2007 COMMISSIONE MEDICO SCIENTIFICA

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1 ANNO XII _ N. 1 Pubblicazione semestrale della sezione U.I.L.D.M. di Ancona - ONLUS - Poste Italiane S.P.A. - Spedizione in abb. postale D.L. 353/2003 conv. in L n. 46 Art. 1 comma 2 D.C.B. Ancona SPORT GIORNATA NAZIONALE L ASSOCIAZIONE PEGGIO DEL PREVISTO 31 MARZO 1 APRILE 2007 RELAZIONE E BILANCIO 2007 UILDM SANITÀ COMMISSIONE MEDICO SCIENTIFICA

2 Editoriale Probabilità e Imprevisti GIUGNO 2007 Semestrale della Sezione di Ancona della UILDM Editoriale Sport Peggio del previsto Alla caccia dei romani Novità sui punteggi Via M. Bufalini, Collemarino (AN) Tel Fax Autorizzazione Tribunale di Ancona del 15/11/95 iscritta al n. 35 del registro periodici Direttore responsabile: Mario Di Cicco In redazione: Stefano Occhialini Roberto Frullini Sauro Salustri Hanno collaborato a questo numero: Massimo Cortese Stefano Borgato Progetto grafico e impaginazione: Cooperativa sociale Oblò Monte S. Vito (AN) Stampa: Tipografia Stampa Nova Jesi Attività Associazione Assemblea soci ad Ancona Relazione sulle attività sociali svolte nel 2006 Bilancio sociale 2006 della sezione di Ancona Le attività del 2007 Terza giornata Nazionale UILDM Manifestazione nazionale Da Napoli una UILDM vitale e rinnovata Telethon La UILDM di Ancona per il Telethon Sanità e Medicina La commissione Medico-Scientifica nazionale Varie Trentadue poveri unfermi La forza, l onestà Cercasi volontari servizio civile Quel mazzo di carte arancioni in mezzo al tabellone di gioco del Monopoli ha sempre avuto su di me un fascino particolare: gli Imprevisti. Nessuna certezza sull esito, l alternativa tra una difficoltà aggiuntiva o una sferzata positiva sulla strada per la vittoria finale. Niente a che vedere con il grigiore delle Probabilità, aiuti sempre certi e mai determinanti. Tensione e adrenalina sono parte del nostro carburante; servono a farci pensare, muovere e lavorare con l intensità necessaria, per guadagnare le nostre conquiste. Negli ultimi mesi, alcuni imprevisti mi hanno portato a diventare consigliere nazionale della nostra associazione. Questo significa affrontare un nuovo impegno personale, ricco di opportunità e sfide, per cercare di portare un contributo all enorme patrimonio umano e valoriale della UILDM, costruito dalle azioni e dalle idee di tutti coloro che ci hanno guidato sino ad oggi. Per la nostra sezione significa un nuovo Presidente, a cui affidare il compito di trascinatore, con cui lavorare duro e condividere oneri e onori. Sono certo che potremo contare su una squadra unita; pronta ad accogliere e coinvolgere tutti coloro che saranno interessati e sensibili alla nostra mission: sconfiggere le distrofie muscolari. A Rolando auguro le stesse soddisfazioni da me provate in questi anni e qualche delusione in meno, la possibilità di costruire una sezione più forte e presente nel nostro territorio. Il mio impegno è di lasciare la carica, ma non abbandonare la lotta. Lungo la strada verso la realizzazione del Centro regionale per le malattie neuromuscolari, in questi due anni, abbiamo collezionato diversi imprevisti negativi, ma siamo arrivati all ultimo giro con molte energie e diverse carte ancora da giocare. Il 2007 è l ultimo termine che abbiamo concesso alla politica sanitaria della nostra Regione, per dare risposte concrete e chiare, ai bisogni gravi e urgenti della nostra gente. Non aspetteremo oltre e non lasceremo che la qualità della nostra vita ed essa stessa debbano dipendere da nessun altro al di fuori di noi. È un dovere che sentiamo verso noi stessi, i nostri compagni di viaggio e coloro che portiamo nelle immagini e nei suoni dei nostri ricordi. L ultimo imprevisto è la nuova versione grafica della nostra rivista, spero migliore e più gradevole, per la quale ringrazio la cooperativa sociale Oblò e, in particolare la stagista. Ringrazio Claudia per avermi ricordato che, nonostante tutto e tutti, i giovani restano l unica speranza, per volgere al meglio le nostre sorti, in questo strano gioco che è la vita. Roberto Frullini 2 3

3 Sport PEGGIO DEL PREVISTO! Stagione tutta da dimenticare, o quasi, per i Dolphins Ancona. Quella che doveva essere l occasione per il rilancio è stata forse la più brutta annata dei Dolphins Ancona. Colpa di un girone sempre più di ferro, dove alle solite Thunder Roma (campione d Italia in carica) e Blue Devils Napoli, si è aggiunta la squadra rivelazione Albalonga s Craziest Cows, che si è addirittura permessa il lusso di battere i cugini romani e di relegare al terzo posto del girone, valido comunque per un posto alle finali scudetto di giugno, la squadra di Liccardo. Colpa forse di punteggi di capacità residue che, da qualche anno a questa parte, penalizzano più di altre squadre la nostra. Ma, dobbiamo essere onesti, colpa soprattutto di un atteggiamento in campo tante volte troppo remissivo e rinunciatario, di allenamenti troppo poco frequenti e di un entusiasmo, che soprattutto tra i veterani, va ogni anno scemando. Eppure il campionato era iniziato bene, con la netta vittoria proprio in occasione del primo derby dell Adriatico, quello di dicembre contro la neonata Skonvolts Pescara: ma si trattava solo di un fuoco di paglia prevedibile. I problemi sono iniziati in casa contro la squadra partenopea a febbraio, in una partita dove Liccardo e compagni hanno sfruttato in maniera perfetta le numerose ingenuità difensive dei dorici. La rocambolesca sconfitta con una Roma ridotta all osso per l influenza e la disfatta contro Albalonga nel weekend romano della settimana seguente, sono stati la conferma di una stagione problematica. Le tre vittorie consecutive di marzo, due contro la neonata Vitersport Viterbo e nel derby di ritorno contro Pescara, sono state solo la dolce parentesi di un campionato assai amaro. Mazzata finale: le tre nuove sconfitte consecutive con la prime tre della classe sopracitate, compresa la resa finale contro i Thunder (1 a 13) davanti al pubblico di casa nell ultima di campionato. Prima conseguenza di tutto ciò, sono state le dimissioni da primo allenatore di Occhialini Gianluigi, certamente non la causa principale di risultati così sottotono. Lo stesso ha comunque assicurato che continuerà a seguire la squadra, magari supervisionando il nuovo mister: staremo a vedere. Ma cosa è mancato quest anno ai nostri delfini? Per prima cosa la voglia di combattere, l occhio della tigre come si recitava in uno dei tanti Rocky, quasi che tutti fossero già appagati da quanto ottenuto nelle stagioni precedenti (cosa poi è tutto da scoprire?) e si nascondessero dietro la scusa dei punteggi. I più di 70 gol subiti in campionato sono il sintomo più chiaro di un atteggiamento rinunciatario cronico, nonché di una concentrazione minima, soprattutto nei momenti di difficoltà. Di sicuro poi è mancata la crescita globale del gruppo dal punto di vista tecnico e tattico, cosa che non si può ottenere in un ora e mezzo appena di allenamento a settimana (visti i problemi di inizio stagione con l ente gestore degli impianti è stato tanto ottenere anche solo questo!). Sono mancate poi anche le carrozzine, ormai indispensabili se si vogliono ottenere risultati di livello. Tutto ciò mentre le altre squadre, Albalonga ne è l esempio più lampante, migliorano progressivamente di anno in anno. Un mea culpa va fatto da tutti, il sottoscritto Presidente in primis assieme agli altri Dirigenti e giocatori in secundis, perché quando si perde così tutti sono responsabili, così come tutti erano artefici delle belle stagioni precedenti.. Non c è un solo colpevole o una sola causa, ma un insieme di fattori che dovranno essere corretti la prossima stagione, se si vuole di nuovo tornare tra le magnifiche otto. Ma vogliamo anche trovare qualcosa di positivo in una stagione tanto nera. Per prima cosa la crescita di Giangiacomi come stick, che nel derby di ritorno contro Pescara ha anche segnato il suo primo gol con la maglia anconitana: complimenti! A proposito di gol, ne ha fatti 11 quest anno Jervicella, raggiungendo il suo record personale, anche a lui i complimenti. Si ripartirà anche da questo il prossimo anno, dall entusiamo di Dena Donna che, pur essendo la meno giovane del gruppo è stata colei che più di tutti ha voglia di riscattarsi. Con questi piccoli segni di positività dunque questa dura stagione si avvia lentamente alla conclusione. In programma, oltre agli ultimi allenamenti, due amichevoli in famiglia, o quasi, il 23 giugno a Castelplanio e il 7 luglio a Moie. Due appuntamenti estivi ormai classici per i Dorici, che speriamo siano utili ad avvicinare forze nuove alla nostra realtà, sarebbe proprio di bel auspicio per il futuro! Proprio la mancanza di persone nuove che girino intorno alla nostra squadra, volonta- I RISULTATI DEI DOLPHINS IN QUESTA STAGIONE: Dolphins Skonvolts Pescara Dolphins Blue Devils Napoli Thunder Dolphins Albalonga Dolphins Skonvolts Pescara Dolphins Vitersport Viterbo Dolphins Dolphins Vitersport Viterbo Blue Devils Napoli Dolphins Dolphins Albalonga Dolphins Thunder ri e giocatori, sono il nostro maggior problema; con questo certamente non voglio affatto togliere nessun merito a giocatori, dirigenti e volontari che anche quest anno hanno reso possibile questa stagione. Colgo anzi l occasione per ringraziarli pubblicamente per tutti i sacrifici che hanno dovuto affrontare. Sono certo però che l entusiasmo di qualche giovane e un ulteriore aiuto all organizzazione non possano che giovare a tutti. Alla prossima stagione allora! CLASSIFICA GIRONE C* A cura di Stefano Occhialini -Thunder Roma p. giocate -Albalonga p. giocate -Blue Devils Napoli p. giocate -Dolphins Ancona p. giocate -Vitersport p. giocate 6-Skonvolts Pescara p. giocate * Classifica aggiornata al maggio 4 5

4 ALLA CACCIA DEI ROMANI NOVITÀ SUI PUNTEGGI Thunder Roma, Dream Team Milano, Skorpions Varese, Red Cobra Palermo, Blue Devils Genova, Pallavicini Bologna, Albalonga s Craziest Cows e Blue Devils Napoli: sono queste le otto contendenti per la vittoria finale del 12 campionato FIWH. Le finali si disputeranno dal sei al nove giugno a Monteprandone (AP); favorite saranno naturalmente i romani dei Thunder, non fosse altro per lo scudetto cucito sul petto, seguiti dalle solite Varese e Milano, che hanno dettato legge nei loro rispettivi gironi. Potranno dire la loro anche i Blue Devils Genova del nuovo fenomeno Ronsval e gli Albalonga s Craziest Cows, rivelazioni di questo ultimo campionato. Bologna, Palermo e Napoli di sicuro non staranno a guardare, soprattutto i Partenopei che hanno sfoggiato un giovane Camponesco in gran spolvero. Chi starà a guardare invece saranno Torino, estromessa dalle finali per differenza reti su Napoli, e Monza, che si sente defraudata da un cambiamento in corsa dei punteggi in favore della diretta rivale Bologna, fatto questo che ha sicuramente favorito gli emililani, che sono forse la meno forte tra le squadre presenti in terra marchigiana. Molto dipenderà dai sorteggi (previsti per martedì 4 giugno) da cui uscirà la griglia degli ottavi, con la sorpresa Albalogna che potrebbe dare subito da fare a Varese e Milano. Roma invece dovrebbe avere la strada spianata verso le semifinali: l unica che potrebbe realmente estrometterla dalle prime quattro d Italia potrebbe essere la squadra ligure della Coppia Ronsval Boschini. Sono proprio i Blue Devils Genova l altra mina vagante oltre ad Albalonga, e proprio queste due squadre potrebbero stravolgere i pronostici. Tanti i protagonisti, citarli tutti sarebbe troppo lungo, allora ne citeremo solo uno per squadra. Incominciamo dai campioni d Italia e da Vittadello, fantasia e tecnica, capace di prendere per mano la sua squadra durante il campionato: non a caso l unica sconfitta dei suoi è avvenuta proprio in sua assenza. Brusati e Fattore invece, stelle rispettivamente del Dream Team Milano e degli Skorpion Varese, cercheranno a suon di gol di trascinare il più lontano possibile le proprie squadre; Ronsval dei Blue Devils Genova cercherà di fare altrettanto, portando il solito scompiglio nelle difese avversarie. La fisicità e l intelligenza del laziale Fierravanti e del napoletano Liccardo, potranno essere le armi vincenti per i Craziest Cows e per i Blue Devils Napoli. Sarà l esperienza invece quello che metterà in campo Giovanni D Aiuto dei Red Cobra Palermo, così come per Cimmarusti, forte stick dei Bolognesi. Pensiamo sia difficile fare pronostici, perchè quest anno, forse più che in altri anni, il livello complessivo delle squadre è veramente molto alto. I Dolphins saranno rilassati spettatori di quello che speriamo sia un bello spettacolo. Speriamo proprio di riprenderci la nostra scena il prossimo anno! Novità, non moltissime a dire il vero, sono scaturite dall incontro tra rappresentanti delle squadre e Commissione Medica della F.I.W.H. riguardo l annoso problema dei punteggi, tenutosi a Bologna nei giorni 12 e 13 maggio alla presenta del Dott. G. Spinelli, specializzato in medicina dello sport e membro della commissione Medica della F.I.W.H.. Di segnali positivi però ce ne sono, a cominciare dall atteggiamento della classificazione, atta a coinvolgere in maniera ponderata la stragrande maggioranza delle patologie. La stessa scheda di valutazione comprenderà molti più punti, prendendo in esame l analisi di braccia, tronco e arti inferiori, con il presupposto che c è bisogno di un requisito minimo di deficit per poter partecipare, proprio come in altri sport per disabili, come l equitazione ad esempio. Forse un arma a doppio taglio, anche se gli unici ad essere esclusi potrebbero essere persone affette da distrofie assai lievi e paragonabili a un normodotato, o amputati a uno solo dei due arti inferiori. Il target di utenti comunque sembra corrispondere a coloro che già sono presenti tra le squadre iscritte. Le note negative sono le solite: prima fra tutte il fatto che a giudicare per il prossimo anno siano ancora i dirigenti, per dare il tempo per formare classificatori autorizzati che entrerebbero all opera nella stagione La speranza è che, essendo moltissimi i test e le valutazioni da dare, ci sia meno spazio all interpretazione, salvo le solite furbate che speriamo vivamente vengano punite qualora si verificassero. Non si è parlato del punteggio massimo di squadra, vero nodo da districare e che verrà preso in esame dalla Federazione, più che dalla Commissione. La volontà sembra quella di allargare il nostro movimento, nel contempo preservando coloro che hanno il diritto di parteciparvi, ossia distrofici con gravi menomazioni e patologie simili, dall esclusione delle squadre o ancora peggio dalla stessa pratica sportiva. Per la prima volta, almeno è sembrato, si è voluto costruire qualcosa insieme, partendo dalle idee delle squadre e dall esperienza del Dott. G. Spinelli, che da anni si occupa di questo campo. C è però ancora tanto da fare, i dubbi più grandi vengono proprio da ciò, soprattutto considerando i precedenti non proprio rassicuranti delle stagioni scorse. Lo scetticismo dunque è una cosa comprensibile, anche il sottoscritto ha paura che si predichi bene e si razzoli un po peggio (per non dire male ), l unica cosa che ci auguriamo tutti quanti è che il pessimismo che potrebbe circolare da questa incertezza, si trasformi in un futuro non tanto lontano nella certezza di vedere cresciuta la maturità di tutti. A cura di Stefano Occhialini 6 7

5 Attività Associazione ASSEMBLEA SOCI AD ANCONA Si è svolta il 10 marzo 2007, presso la nostra sede di Via Bufalini 3 a Collemarino l assemblea annuale dei soci della sezione di Ancona. Gli argomenti dibattuti hanno riguardato l attività svolta nel 2006, il bilancio consuntivo 2006 e preventivo 2007, la nomina dei delegati per assemblea nazionale 2007 e le attività future per il L assemblea dei soci ha nominato delegati per l assemblea nazionale della U.I.L.D.M., che anche quest anno si è tenuta a Napoli dal 17 al 19 maggio, Pesaresi Bruno, Simone Giangiacomi, Rolando Giangiacomi, Bianchetti Sabrina, Salustri Sauro e Vitale Vito Antonio. Gli argomenti di maggior approfondimento durante l assemblea sono stati: le persistenti difficoltà incontrate dalla proposta formulata alla Regione Marche, per la costituzione di una Fondazione di partecipazione dedicata alla gestione di un Centro Regionale per le Malattie Neuromuscolari a Torrette di Ancona; l organizzazione del III Torneo dell Amicizia di Wheelchair Hockey a Marotta, in occasione del trentennale della UILDM di Ancona, nel mese di settembre 2007; organizzare, nel mese di novembre 2007, un convegno sul tema: Tutela della salute per le persone con malattie neuromuscolari ; la possibilità per le Associazioni ONLUS di ricevere dei fondi attraverso la destinazione del 5 per mille dalle dichiarazioni dei redditi. Relazione sulle attività sociali svolte nel Nel corso del 2006, la sezione di Ancona ha parzialmente conseguito gli obiettivi posti durante l assemblea annuale dei soci, nonostante l impegno serio e costante di tutti i propri componenti. L associazione ha continuato a svolgere la propria attività nel territorio della Provincia di Ancona, partecipando alla elaborazione e discussione a livello regionale, delle tematiche legate alla disabilità ed alle malattie neuromuscolari. Il proprio rappresentante è ancora presidente della Consulta regionale per la disabilità, nella quale la nostra associazione ha svolto un ruolo di promozione attiva per le persone disabili, gli operatori sociali e gli amministratori di Enti locali. In particolare sono stati affrontati diversi temi, tra cui: gli interventi socio-sanitari, l integrazione lavorativa, lo sport per disabili, la mobilità, la vita indipendente e il sostegno alle associazioni. Un elemento caratterizzante la nostra attività è stato il tentativo di coordinare i propri interventi, con le altre associazioni, realtà culturali e di volontariato presenti nel territorio. Attualmente partecipiamo al Comitato Associazioni di Tutela insieme ad altre 13 associazioni impegnate nel settore sociale e sanitario. Tra le attività di promozione, collaborando con privati ed Enti pubblici, al fine di realizzare gli interventi più idonei per favorire l integrazione delle persone disabili nel tessuto sociale, riteniamo opportuno segnalare: a) Telethon: Abbiamo partecipato alla raccolta diretta dei fondi a favore di Telethon nel 2006, mediante la predisposizione di alcuni punti di raccolta presso: l Azienda Ospedali Riuniti, lo stadio Del Conero, Castelplanio e Marotta. Importante è stata la collaborazione dell azienda ospedaliera, dell Ancona calcio, del club Noi biancorosse e supporters, oltre a tutti i volontari impegnati. b) Tempo libero e sport: La nostra associazione ha tra le proprie attività il sostegno e la promozione della squadra di hockey in carrozzina dell Associazione sportiva dilettantistica Dolphins Ancona Hockey Club. L attività sportiva si è concretizzata con la partecipazione della nostra rappresentativa al campionato nazionale 2005/2006. Il risultato sportivo è stato il peggiore della sua storia recente, mancando la partecipazione alle fasi finali del campionato. La nostra squadra ha partecipato a numerose iniziative di sensibilizzazione verso i problemi legati alla disabilità e a sostegno della UILDM. Nei giorni 1 e 2 settembre 2006 i Dolphins Ancona hanno partecipato a Monaco di Baviera alla Munich Cup, il prestigioso torneo internazionale giunto ormai alla sua diciassettesima edizione. Eccezionale il quarto posto per la squadra Anconetana, considerato l elevato numero di partecipanti e il livello tecnico espresso di caratura internazionale. La nostra sezione dispone ancora di due cabine balneari accessibili, installate presso la spiaggia di Senigallia, nello stabilimento gestito dal CO.GES.CO. c) Riabilitazione e sanità: La nostra sezione ha continui contatti con le varie strutture sanitarie e universitarie, ma lo sviluppo di una maggiore qualità dei servizi necessari ad affrontare i problemi connessi con le patologie neuromuscolari ha subito una sostanziale regressione. Il Centro regionale per la diagnosi ed il trattamento delle malattie neuromuscolari ha terminato il periodo biennale di sperimentazione approvato dalla Regione Marche e la sua attività è terminata il 9 maggio Attualmente il nostro ruolo è ancora di pressione, verso le autorità competenti della Regione Marche e dell Azienda Ospedali Riuniti, affinché venga realizzata una struttura regionale, che riprenda nei contenuti l attività progettata dal Dott. Dante Paladini e parzialmente continuata dalla Dott. ssa Silvia Cocci Grifoni.Il progetto di fondazione partecipata per la promozione del centro clinico è attualmente in valutazione da parte dell azienda ospedaliera. d) Stampa e informazione: La sezione ha iniziato nel dicembre 1995 la pubblicazione di una propria rivista, la cui diffusione e crescita qualitativa sono stati un impegno importante e significativo. Nel corso del 2006 la rivista è stata pubblicata 2 volte, nonostante i problemi legati all individuazione di nuovi collaboratori da affiancare alla redazione. e) Collaborazione con la sede centrale: La nostra sezione ha partecipato con i propri delegati, come di consuetudine, ai lavori della Assemblea Annuale Nazionale a Napoli. Parti- 8 9

6 BILANCIO SOCIALE DELLA SEZIONE DI ANCONA STATO PATRIMONIALE Attivo Consuntivo 2005 Consuntivo 2006 Cassa,., Banca.,., Posta.,., Crediti Titoli Attrezzature Automezzi.,., Totale attivo.,., Disavanzo, Totale.,., Passivo Consuntivo 2005 Consuntivo 2006 Debiti., Fondo T.F.R. Fondo ammortamento.,., Fondi finalizzati,, Totale passivo.,., Patrimonio.,., Totale.,., Avanzo., 2., Totale a pareggio.,., CONTO ECONOMICO Entrate Consuntivo 2005 Consuntivo 2006 Quote sociali.,., Contributi Raccolta fondi.,., Contributi pubblici.,., Contributi Sponsor hockey.,., Contributi privati.,., Contributi Dolphins Movano., Contributi privati Movano, Proventi attività Interessi attivi,, Proventi attività medico scientifica Totale entrate.,., Disavanzo Totale a pareggio.,., Uscite Consuntivo 2005 Consuntivo 2006 Spese amministrazione.,., Assistenza., Spese Gestione Servizio Civile, Ricerca scientifica., Organizzazione attività Spese visione.,., Spese attività Hockey.,., Partecipazione organi sociali.,., Contributi direzione nazionale.,., Acquisto beni strumentali Beni strumentali.,., Spese furgone.,., Totale uscite.,., Avanzo.,., Totale a pareggio.,., 10 11

7 TERZA GIORNATA NAZIONALE UILDM marzo e aprile 2007 colarmente intensa è stata la collaborazione con il presidente nazionale Alberto Fontana e la commissione medico scientifica nazionale, per sviluppare le strategie future per creare un centro regionale di riferimento. La Seconda Giornata Nazionale, domenica 9 aprile, si è conclusa con uno strepitoso successo economico e di coinvolgimento. La nostra organizzazione ha distribuito sul territorio ben farfalle. Sono stati organizzati numerosi punti di raccolta: numerose parrocchie della Diocesi di Ancona, Cityper Falconara, Università di Medicina, Ospedale di Torrette, oltre che a Marotta e Moie. Tante le persone e le organizzazioni coinvolte, che hanno consolidato i buoni risultati della precedente esperienza. Proficua la collaborazione con l Avis di Montemarciano. f) Sede e attività di segreteria: La sede di Collemarino in via Bufalini, 3 ha svolto una efficace attività di segreteria e consulenza, grazie alle risorse umane attivate con il servizio civile volontario. g) Dati della associazione: La sezione ha chiuso il proprio bilancio con un avanzo economico da destinare alle attività future. Il numero dei soci è stato per il 2006 di 178 tesserati. Le attività del Nel corso del prossimo anno, la nostra associazione sarà chiamata ad un duro confronto con il sistema sanitaria regionale, per cercare di costruire un nuovo Centro regionale per la diagnosi e cura delle malattie neuromuscolari dedicato a Dante Paladini, in collaborazione con la direzione nazionale e il comitato medico scientifico nazionale. L attività sportiva dell hockey in carrozzina rimane una delle attività al centro dell attenzione della nostra sezione. La terza giornata nazionale sarà una ulteriore opportunità per diffondere la conoscenza della nostra associazione e dei bisogni delle persone con disabilità e con malattie neuromuscolari. Le altre attività proposte per il prossimo anno sono divisibili in due gruppi, da un lato i progetti già attivati da sostenere e sviluppare, dall altro lato i nuovi obiettivi. Nel primo gruppo rientrano le seguenti attività: Collaborazione con le associazioni dei disabili del territorio; Sostegno attività sportive per disabili; III Giornata Nazionale U.I.L.D.M.; Sviluppo attività segreteria sociale; Nel secondo gruppo ritengo possano rientrare due obiettivi significativi per il prossimo anno: Realizzazione convegno/seminario su temi legati alla disabilità in occasione dei 30 anni di vita della nostra sezione; Creazione del Centro Regionale per la Diagnosi e Cura delle Malattie Neuromuscolari dedicato a Dante Paladini. A cura di Roberto Frullini La terza giornata nazionale UILDM, denominata Liberi di essere, ha portato sulle piazze di tutta Italia ben centomila esemplari di Gaia, la farfallina di peluche ripiena di cioccolatini. Le centomila farfalline hanno trovato modo di dispiegare le loro ali, grazie alla grande sensibilità dei cittadini ed al prezioso aiuto dei nostri collaboratori». Per il terzo anno consecutivo il simpatico simbolo colorato, adottato da tantissimi cittadini, ha rappresentato quindi il traino ideale per informare sugli scopi dell evento e per raccogliere fondi utili a perseguire la sua realizzazione. Con lei è stato proposto anche il Miele di Sicilia aromatizzato in quattro gusti: fragola, mandarino, arancio e limone. L obiettivo da raggiungere è duplice e guarda sia all aspetto medico-sanitario di una malattia neuromuscolare, sia a quello sociale, riferito cioè alle conseguenze che una situazione del genere può portare nella vita quotidiana. Perciò da una parte il consolidamento e il concreto avvio di un Centro Clinico polispecialistico a Milano, presso l Ospedale Niguarda, dall altra il sostegno sempre maggiore alle Sezioni UILDM presenti sul territorio, per consentire a tutte le persone affette da una distrofia o da un altra malattia neuromuscolare di diventare pienamente protagoniste della propria vita, a scuola, nel lavoro, nel tempo libero, nella sfera privata. Tutto questo è stato spiegato ai cittadini, che hanno ben compreso lo spirito dell iniziativa, ma anche agli organi di informazione che numerosi hanno accolto l appello, dedicando vari spazi alla Giornata Nazionale UIL- DM, tra cui il nostro Corriere Adriatico. Noi della sezione di Ancona siamo riusciti ad ottenere un risultato che ci riempie di orgoglio e di soddisfazione. La nostra organizzazione sul territorio ha consentito, grazie al contributo dei soci, ai volontari ed ai simpatizzanti, la distribuzione di ben farfalline. Gaia era già presente presso l Università di Medicina a Torrette di Ancona, l Ospedale Regionale di Torrette di Ancona, il supermercato Famila di Marina di Montemarciano, il Cityper di Falconara Marittima, la Parrocchia di Marotta di Mondolfo, la Festa degli Spaghetti a Mondolfo, la Festa dei Garagoi a Marotta. Altri punti di distribuzione sono stati costituiti dai partner ormai storici, quali l Avis di Montemarciano e da alcune Parrocchie di Ancona, che hanno ripetuto l esperienza già vissuta con grande partecipazione e soddisfazione in precedenza. A tutti la UILDM di Ancona esprime il proprio ringraziamento per il contributo dato al conseguimento di un tale risultato: ai simpatizzanti, ai volontari, agli amici dell Avis di Montemarciano e Mondolfo, alle Parrocchie che hanno saputo con passione condividere con noi l iniziativa, alla Azienda Ospedaliera di Torrette di Ancona per la disponibilità, ai tifosi dorici Noi Biancorosse and Supporters, alle aziende quali i supermercati Cityper di Falconara Marittima ed il Famila di Marina di Montemarciano per gli spazi concessi, a Dreaming SPA, Serallegri S.r.l., Edil Marotta s.a.s., Lavanderia Adriatica, Marotta Macchine, Mancinelli & partners S.p.A., Istituto Professionale di Stato per i Servizi Commerciali, Turistici, della Pubblicità e Sociali Francesco Podesti, alla Società Nuova Folgore, al Sig. Vecchiotti e l Ing. Rognoli della Mediterranea Service, a Paolo e Simonetta, per il prezioso contributo offerto, a Stefano Morici e i suoi colleghi solidali per l enorme spirito collaborativo, ai componenti la squadra dei Dolphins per la loro voglia di vincere sempre, ai soci tutti. A cura di Roberto Frullini 12 13

8 Manifestazione nazionale DA NAPOLI UNA UILDM VITALE E RINNOVATA Telethon LA UILDM DI ANCONA PER IL TELETHON Si sono concluse a Marina di Varcaturo, presso Napoli, le XLIV Manifestazioni Nazionali della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che hanno portato oltre 500 delegati dell Associazione, provenienti dalle sue 74 Sezioni Provinciali, ad incontrarsi nell accogliente Villaggio Stella Maris, durante un intensa tre giorni di lavori. Innanzitutto gli appuntamenti medico-scientifici, che grazie al lavoro della Commissione Medico-Scientifica Nazionale UILDM, hanno potuto contare sulla presenza di numerosi specialisti italiani del settore, impegnati a fornire ai pazienti, ai familiari e ai medici del territorio gli aggiornamenti sui più recenti progressi riguardanti il trattamento delle distrofie e delle altre malattie neuromuscolari. Viva e presente, poi, anche a Napoli la collaborazione della UILDM con Telethon, che in un proprio spazio ha presentato alcune ricerche, finanziate proprio dalla principale maratona italiana di raccolta fondi, tra le quali quella di Giulio Cossu, dell Istituto San Raffaele di Milano, con l utilizzo delle cellule staminali. Ma grande successo hanno avuto anche gli appuntamenti dedicati agli aggiornamenti legislativi - con la partecipazione di Salvatore Nocera, vicepresidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell Handicap) - alla sensibilizzazione nelle scuole, alla situazione delle varie regioni italiane rispetto alle norme sull assistenza personale dei disabili e alla loro concreta applicazione. Senza dimenticare il corso rivolto agli Operatori Locali di Progetto per il Servizio Civile Volontario o il seminario organizzato dal Gruppo Donne UILDM, incentrato sul vissuto delle persone colpita da una malattia invalidante progressiva. Particolarmente importante, infine, anche la parte più strettamente istituzionale, che ha visto quest anno le elezioni per il rinnovo della Direzione Nazionale UILDM, di durata triennale.tra i tredici consiglieri nazionali eletti, spicca ancora il nome del presidente nazionale in carica Alberto Fontana (Milano), che ha raccolto il maggior numero di consensi ed è stato riconfermato insieme a Marcellino Boscolo (Chioggia), Pasquale Campanile (Caserta), Matteo Falvo (Verona), Enrico Lombardi (Livorno), Enzo Marcheschi (Pisa), Anna Petrone (Salerno) e Omero Toso (Padova). Cinque, invece, i nuovi consiglieri eletti, vale a dire Giuseppina De Vito (Vibo Valentia), Roberto Frullini (Ancona), Maurizio Giovanetti (Roma), Cira Solimene (Napoli) e Andrea Vigna (Omegna).Nei prossimi giorni, all interno di questo nuovo gruppo, verranno scelte le cariche di presidente, vicepresidente, segretario e tesoriere, per il triennio Un evento, dunque, che ha confermato la vitalità e la voglia di incidere di un Associazione che quest anno ha consistentemente aumentato il numero dei propri Soci (da a , con un aumento del 65% circa), in un contesto caldo e festoso come quello garantito dalla UILDM di Napoli, che a contorno dei lavori ha promosso manifestazioni musicali, teatrali e anche uno spettacolo pirotecnico per il gran finale. A cura di Stefano Borgato dell ufficio stampa UILDM La maratona Telethon continua a mietere successi ed ogni edizione supera la precedente. Oltre 30 milioni di euro, il 4,8 per cento in più dell edizione 2005, circa il triplo della prima edizione del 1990, rappresentano un risultato senza precedenti in termini di raccolta. Ancora una volta, a fianco di Telethon, ci siamo schierati compatti noi della UILDM, sempre presenti fin dalla sua prima edizione, ottenendo come al solito risultati eccellenti. La sezione di Ancona, in particolare, ha messo in campo soci, volontari e simpatizzanti; ha interessato aziende, palestre, pubbliche amministrazioni e tutte quelle realtà locali in grado di dare il loro contributo a questa grande iniziativa. Ha predisposto punti informativi e di raccolta fondi presso l Azienda Ospedaliera di Torrette di Ancona, grazie alla disponibilità dell Azienda Ospedaliero Universitaria Ospedali Riuniti Umberto I G. M. Lancisi G. Salesi di Ancona ed all interessamento della Dott.ssa Marisa Carnevali, è stata presente allo stadio del Conero in occasione di una partita di campionato dell Ancona Calcio, grazie alla generosa, preziosa e puntuale collaborazione del Club Noi Biancorosse Supporter e della Società Ancona Calcio, alla palestra Sporting Club di Cupramontana. Il risultato ottenuto in termini di raccolta si può definire ampiamente soddisfacente: 3.184,07 Euro tra telethon card e offerte libere, a cui va aggiunto il contributo dal Comune di Fabriano, che la UIL- DM di Ancona ringrazia per la disponibilità e sensibilità mostrate per una iniziativa come il Telethon, forse unica per l intensità partecipativa, dove la ricerca scientifica, la lotta alle malattie geniche, è finanziata dalla gente, da noi tutti, ciascuno con il suo prezioso, seppur minimo, contributo. A cura di Roberto Frullini La commissione Medico Scientifica Nazionale UILDM Il nuovo presidente della Commissione, per il biennio in cui quest ultima sarà in carica, è risultata eletta la dr.ssa Tiziana Mongini, neurologa del Centro Malattie Neuromuscolari P. Peirolo, Dipartimento di Neuroscienze dell Università di Torino e vicepresidente la dr.ssa Elena Pegoraro, neurologa del Dipartimento di Neuroscienze dell Università di Padova. Confermata infine nella carica di segretario la dr.ssa Antonella Pini, neuropsichiatra infantile dell Ospedale Maggiore di Bologna. Ricordiamo anche gli altri membri della Commissione: - dr. Nicola Ambrosino, pneumologo dell Azienda Ospedaliero-Universitaria di Pisa; - dr.ssa Angela Berardinelli, neuropsichiatra infantile dell Istituto Neurologico Mondino di Pavia; - dr. Filippo Maria Santorelli, del Laboratorio di Medicina Molecolare dell Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma; - dr. Gabriele Siciliano, neurologo dell Azienda Ospedaliero-Universitaria di Pisa; - dr. Andrea Vianello, pneumologo dell Università di Padova, già presidente della Commissione dal 1999 al 2006; - dr. Alessandro Pini, cardiologo dell Ospedale Luigi Sacco di Milano. A cura di Roberto Frullini 14 15

9 Varie TRENTADUE POVERI INFERMI Riguardo al mondo dell handicap, quest anno ricorrono tre importanti anniversari: 1) il 30 dall entrata in vigore della Legge 517, che ha stabilito che i bambini handicappati dovevano essere inseriti nella scuola, mentre questo non avveniva, tanto che vi erano le scuole speciali e le classi differenziali per quelli con qualche problemino o magari troppo vivaci; 2) il 15 dalla emanazione della Legge quadro sull handicap, la ben nota 104; 3) son poi 40 anni dal mio primo giorno di scuola, ma vi prego di non sorridere, poi vi spiegherò come mai sia così importante ricordarvi quell evento privato. Prima però voglio parlarvi di una targa apposta al manicomio di Ancona per ricordare un bombardamento aereo avvenuto nel 1943 e che fece molti morti. La targa dice più o meno così: Il tal giorno un bombardamento causò la morte degli eminenti professori, degli assistenti medici, degli infermieri (tutti con nomi e titoli vari) e trentadue poveri infermi. Da parecchi anni il manicomio, che non esiste più, ospita gli uffici dell azienda sanitaria locale e vicino alla targa per un breve periodo c è stato l ufficio della guardia medica, dove una volta mi ero recato per non ricordo neppure quale ragione. Ebbene, questi trentadue pazienti erano talmente poveri al punto che, una volta morti, non ne hanno neppure ricordato il nome, e pensare che quella struttura era nata per loro, o forse serviva a difendersi da loro: resta inteso che i poveri infermi non contavano niente. Cerchiamo allora di comprendere che rapporto c era tra la scuola e l handicappato, che oggi viene definito il soggetto diversamente abile. Pur avvertendo che non sono un esperto in materia, posso dire che per gli handicappati gravi esistevano le famose scuole speciali, mentre vi erano alunni sani che, per il fatto che non erano seguiti dai genitori o parlavano in dialetto o per le ragioni più disparate e disperate, venivano dirottati, io direi deportati, verso le altrettanto celebri classi differenziali, che permanevano nello stesso edificio scolastico dove si formavano i bambini normali. La classe differenziale ha rappresentato una crudeltà educativa, e la Commissione Falcucci nel 1977 emana la legge 517, che inserisce gli handicappati nella scuola pubblica, e così pure i disaddattati che venivano rovinati dalle classi differenziali. Non dimentichiamo che in Europa l Italia è l unico Stato ad aver fatto una scelta di civiltà del genere, e pensiamo a che cosa deve aver rappresentato per i genitori di queste persone una opportunità che fino all anno prima era stata loro preclusa. Nel 1992 vengono emanate con la Legge 104 tutta una serie di norme sulle persone handicappate e sui loro familiari, perché spesso ci si dimentica del dramma dei genitori dei disabili, che hanno a che fare con milioni di problemi, primo fra tutti l isolamento della loro condizione. E veniamo alla conclusione. Il 2 ottobre 1967 il sottoscritto, che ha sei anni compiuti, va per la prima volta a scuola. Sapevo già leggere, scrivere e far di conto, ma, essendo nato da genitori anziani, la mamma non mi faceva uscire di casa, e probabilmente non parlavo molto bene. Alla visita medica, il dottore che la fece mi propose per la classe differenziale, ma la maestra, che aveva avuto un grave lutto, al suo rientro in sede disse che ero seguito dai miei genitori e che non dovevo andare alle differenziali. La maestra abitava di fronte alla mia casa e fu in quell occasione che sperimentai per la prima volta il fattore C: il Colpo di fortuna. Che cosa sarebbe stata la mia vita se la vicenda avesse avuto un altro epilogo? Le discriminazioni migliori sono quelle che si portano addosso sulla propria pelle. Un ultima notizia prima di concludere. Nel prossimo mese di novembre si terrà a Rimini l ormai consueto convegno sulla qualità dell integrazione scolastica degli alunni diversamente abili che si svolge ogni due anni. Ebbene, per tale momento è in cantiere un allettante e meritevole iniziativa del Gruppo di Docenti Universitari di Pedagogia speciale, che hanno lanciato un questionario rivolto alle famiglie per vedere quello che è successo negli ultimi 50 anni con gli alunni handicappati. E stata infatti divisa la popolazione in sette fasce di cinque anni, dai cinquantenni disabili e via via a ritroso, per vedere che cosa è successo in tutta Italia alle varie fasce d età. Il questionario si compone di una decina di pagine e chi volesse parteciparvi deve andare sul sito o nel sito o trova il questionario, lo scarica. L idea del questionario è stata data dal professor Dario Ianes, docente di Pedadogia speciale dell Università di Bolzano, che lo scorso 2 febbraio è intervenuto ad un convegno organizzato dall Ufficio Scolastico Provinciale, ex Provveditorato agli Studi. L obiettivo dei promotori è di raccogliere almeno diecimila interviste in modo da portare a Rimini un ragionamento che sia una fotografia fondamentale, anche attraverso gli occhi delle famiglie, di quello che è successo nell integrazione sia in quelle famiglie che non hanno fatto l integrazione e in quelle che l hanno sperimentata. Credo comunque che sia un ottima idea, anche perché, se ci prestate attenzione, vi renderete conto che l iniziativa è la risposta che mi attendevo dopo aver parlato dei trentadue poveri infermi. E dire che non ci siamo messi d accordo. A cura di Massimo Cortese 16 17

10 LA FORZA, L ONESTÀ Dicono che i marchigiani siano ruvidi e che come la loro terra si sciolgano solo un po per volta, man mano che si avvicinano al mare. Chissà... Mi è capitato di conoscerne molte di persone nate in quella regione, questi liguri dell Adriatico che si presentano con ferma cortesia e che pian piano ti possono dare la loro fiducia. Se poi te la guadagni, in genere non la perdi più. Edoardo l ho conosciuto in ospedale, non nelle Marche, ma a Padova, a quasi sessant anni, in uno dei momenti più difficili della sua ricerca. Da poco mi ero reso conto cosa volesse dire tentare di spiegare a una persona colpita da una malattia neuromuscolare le conseguenze di quel fatto. E non sempre, come succede tuttora, la scienza te lo consente: ancora troppi buchi neri e soprattutto la mancanza di una cura che consenta di guarire o almeno di migliorare. Ricerche, studi, ancora ricerche, tasselli di un grande puzzle e spesso quella frase da dover dire: «Un risultato che lascia ben sperare in future possibilità di cura per i pazienti neuromuscolari...». La ricerca di Edoardo non era in un laboratorio, ma in un balconcino sul mare delle Marche, vicino a una famiglia bella, con tanti figli, nipoti, una donna forte e segnata come una quercia, affetti importanti da continuare ad amare, a far sentire protetti, nonostante il fisico pian piano si trasformi e si degradi. Ogni tanto il telefono squillava. Era Edoardo che chiedeva come andavano quelle altre ricerche, se progredivano, se i risultati diventavano concreti. E sempre una precisa sensazione, mai dichiarata, che pensasse a quelli che verranno, non a sé, vecchio e concreto amante della lirica che per tanti anni aveva servito di posta - allora dei portalettere si diceva così - le famiglie di Falconara e dintorni. Ero certo che lo sapesse: per lui i risultati sarebbero arrivati difficilmente. C era già stato un fratello a farglielo capire, ma per quei ragazzi con tanti anni davanti c è molto da fare e c è da farlo in fretta: chiedere, incalzare i medici, i ricercatori, far capire che se per loro un successo si misura in anni, per una persona che vede la salute peggiorare giorno dopo giorno, sono anche i minuti a contare. E come si è battuto, Edoardo, per questo! Poi la malattia ha attaccato, duramente, ma sono rimasti gli occhi a continuare la sua ricerca, qualche volta smarriti, come capita ad un uomo, ma sempre a sostenere chi gli stava vicino e guardando anche dove molti altri non guardano. Con onestà e senza clamori, ma con tanta forza, alla marchigiana. Grazie Edoardo. A cura di Stefano Borgato 18

11 UILDM

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