Centro di Cure Palliative. Le Cure Palliative. Luigia Clarici Medico Responsabile dell UO SLA

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1 Le Cure Palliative Luigia Clarici Medico Responsabile dell UO SLA

2 Principi Generali delle Cure Palliative Affermano la vita Guardano la morte come processo naturale Non accelerano né pospongono l evento morte Controllano il dolore e gli altri sintomi Assicurano la globalità delle cure Offrono un sostegno a malato e famiglia 2

3 La legge italiana intende per Cure Palliative L insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici L.38/2010 3

4 L incontro con il malato di SLA SPECIALE DIFFICILE INATTESO 4

5 Il vissuto La consapevolezza che non esistono cure o terapie La SLA uccide se non puoi scegliere consapevolmente cosa davvero vuoi fare 5

6 Integrità cognitiva Motricità Respirazione Deglutizione Comunicazione Disabilità motoria Autonomia ventilatoria Consistenza degli alimenti Comunicazione Aumentativa Alternativa 6

7 Il malato SLA: contesto Integrità cognitiva ed affettiva Dolore fisico spesso contenuto e trattabile Sofferenza psicologica inevitabile (legata alla perdita di autonomia, alla condizione di dipendenza, al rischio di isolamento) 7

8 Dinamiche psicologiche: le 5 fasi della Kübler-Ross Negazione o rifiuto È una difesa che diventa sempre più debole con il progredire della malattia Rabbia Manifestazione di forti emozioni come rabbia e paura che esplodono in tutte le direzioni Patteggiamento Ripresa del controllo della propria vita cercando di riparare il riparabile Depressione Momento in cui inizia la consapevolezza delle perdite connesse alla malattia Accettazione È l accettazione della propria condizione con la consapevolezza di quanto sta per accadere 8

9 Perché occuparsi del Caregiver Il caregiver influenza l accettazione della malattia da parte del paziente Il caregiver influenza l aderenza del paziente alle prescrizioni Il caregiver influenza lo stato emozionale del paziente e quindi le sue reazioni psicologiche e comportamentali Non necessariamente il Pz. e il Cg. concordano sulla visione delle problematiche con le quali si scontrano: non sempre le aspettative, i valori e le scelte relative ai trattamenti coincidono 9

10 Dinamiche psicologiche Il caregiver influenza la vita del paziente Il caregiver si sente spesso: inadeguato ed incapace eccessivamente responsabilizzato sottoposto ad eccessivo controllo emozionale 10

11 L attenzione nella cura: l etica della responsabilità verso i più fragili La SLA è una malattia inguaribile, ma non incurabile Peculiarità: progressione criticità La morte è un processo naturale 11

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14 L arte della vicinanza Rapportarsi con chi ti è vicino Dal momento della diagnosi alla fine della vita Risposte ai bisogni reali del malato e della famiglia 14

15 Lo spazio costruito dal paziente L espressione e la gestione delle emozioni Condivisione del vissuto emotivo La comunicazione interpersonale 15

16 Valori e diritti del paziente La dignità umana è inviolabile Deve essere rispettata e tutelata (Carta dei Diritti Fondamentali dell Unione Europea) La possibilità di comunicare per influenzare le diverse condizioni della vita L alleanza terapeutica La sofferenza che non si può eliminare Le aspettative verso le cure palliative 16

17 Dalla relazione di cura alla relazione che cura Rimodulare gli obiettivi sulla qualità della vita Essere in rete per rispondere ai bisogni Condivisione-formazione-integrazione 17

18 L approccio metodologico Evidenze scientifiche Modello assistenziale interdisciplinare Esperienza e competenza clinica Percorso di cura con il paziente e la famiglia Risorse e contesti organizzativi Attività in équipe 18

19 Limiti nella valutazione degli Chi fa..cosa Comunicazione Collaborazione Formazione outcome La sensibilità degli operatori Le difficoltà operative La qualità costa La necessità di dimostrare i vantaggi 19

20 Lavorare in team Complessità delle situazioni cliniche ed umane Valorizzazione delle specifiche competenze Necessità di esperienza sul campo Necessità di integrazione Impegno di tutti, grande disponibilità Ognuno nel suo piccolo Insieme per continuare a costruire un modello migliore A bordo è importante il consenso 20

21 Il patchwork assistenziale Abbandonare la logica delle misure emergenziali Costruire un sistema organico di assistenza E tempo di semplicità e gentilezza 21

22 Dal malato al morente sapendo di essere sulla soglia e cercando di poterla varcare,per quanto possibile,con pace e dignità R.Cini,

23 Avevo sete e mi hai dato da bere nella mia tazza preferita e sei rimasto con me (proverbio cinese) BISOGNO TECNICA RISPOSTA RELAZIONE Identificazione degli outcome 23

24 Aree di bisogno Respirazione Normale Insufficienza restrittiva lieve (70% < CV < 80%) Insufficienza restrittiva con indicazione alla NIV notturna (50% < CV < 70%) NIV con necessità di ventilazione notturna e diurna (12-18h) NIV/tracheostomia con dipendenza totale dalla ventilazione meccanica (24h) Motricità Normale Difficoltà motorie che non interferiscono con lo stile di vita Difficoltà motorie che interferiscono con lo stile di vita ma non cmpromettono lo stile di vita Difficoltà che compromettono l autonomia senza necessità di assistenza continuativa Nutrizione Alimentazione naturale Alimentazione che necessita di indicazioni nutrizionali Alimentazione che necessita di supplementazione nutrizionale Alimentazione artificiale Comunicazione Normale Eloquio disartrico, ma comprensibile Anartria con possibilità di usare comunicatori semplici Anartria con possibilità di usare comunicatori ad alta tecnologia Anartria senza possibilità di usare comunicatori ad alta tecnologia 24

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28 I 4 STADI A B C D R N M C

29 PIANO ASSISTENZIALE INDIVIDUALE Il Piano Assistenziale viene stilato dal MEDICO NEUROLOGO DI RIFERIMENTO A fronte delle necessità cliniche si valutano i bisogni assistenziali e si propongono alla ASL E una modalità di comunicazione puntuale della situazione clinica del paziente ai servizi territoriali

30 A fronte delle necessità cliniche si valutano i bisogni assistenziali e si propongono alla ASL LE AREE CLINICHE: Motricità Disabilità Motoria Respirazione Autonomia ventilatoria Deglutizione Consistenza alimenti Comunicazione Comunicazione aumentativa Cognitivo: valutazione di possibili sintomi frontali

31 RESPIRAZIONE 0 - Normale (80%<CV<100%) 1 - Insufficienza restrittiva lieve (70%<CV<80%) 2 - Insufficienza restrittiva con indicazione alla NIV notturna (50%<CV<70%) 3 - NIV con necessità ventilazione notturna e diurna (12-18h) 4 - NIV / tracheostomia con dipendenza totale dalla ventilazione meccanica (24/h) cv= capacità vitale NIV= ventilazione non invasiva

32 DEGLUTIZIONE/NUTRIZIONE 0 - Alimentazione naturale 1 - Alimentazione che necessità di indicazioni nutrizionali 2 - Alimentazione che necessita di supplementazione nutrizionale 3 - Alimentazione artificiale Valutazione congiunta foniatra e nutrizionista

33 MOTRICITÀ 0 - Normale 1 - Difficoltà motorie che non interferiscono con lo stile di vita 2 - Difficoltà motorie che interferiscono con lo stile di vita ma non compromettono l autonomia 3 - Difficoltà che compromettono l autonomia senza necessità di assistenza continuativa 4 - Disabilità severa, dipendenza totale con necessità di assistenza continuativa

34 0 - Normale COMUNICAZIONE 1 - Eloquio disartrico, ma comprensibile 2 - Anartria con possibilità di usare comunicatori semplici 3 - Anartria con possibilità di usare comunicatori ad alta tecnologia 4 - Anartria senza possibilità di usare comunicatori ad alta tecnologia

35 VALUTAZIONE COGNITIVA Si valuta la presenza/assenza di demenza fronto-temporale. Se ci sono dubbi (soprattutto negli esordi bulbari) è consigliabile effettuare la valutazione neuropsicologica prima che le aree motricità e comunicazione siano compromesse in modo grave. E un dato importante soprattutto per le scelte del pz sulle metodiche invasive e sull utilizzo di comunicatori ad alta tecnologia (questione medico-legale).

36 INDIVIDUAZIONE DEL CARE GIVER Nomina del care giver di riferimento e disponibilità Disponibilità del nucleo familiare: Indisponibili Impegno Saltuario Impegno continuativo con un solo care giver Impegno continuativo con possibilità di turn over tra care giver Al momento non valutabile

37 AREA PSICO-SOCIALE Presenza di precedenti problematiche psicopatologiche del paziente e/o dei familiari Status psicopatologico (se valutabile) Reazione emotiva alla diagnosi Stato delle comunicazioni diagnostiche Stato della richiesta di invalidità Forza economica della famiglia (possibilità di assunzione di assistenti familiari)

38 Progetto assistenziale Durata Ad oggi sono stati seguiti 50 pazienti Assistenza di 9 pazienti: 3 in regime di ricovero e 6 in domiciliare Finanziamento di Fondazione Roma 38

39 Simultaneous care e continuità terapeutica La risposta assistenziale più appropriata in relazione alla fase di malattia e alle scelte del paziente L attenzione alla persona considerando non solo i bisogni clinici, ma quelli emozionali, psicologici e spirituali 39

40 SCIENZA MEDICA : uomo come oggetto di indagine MEDICINA: uomo come soggetto di una relazione terapeutica

41 Intreccio di scienza e valori A giustificare un particolare intervento medico non è più esclusivamente l autorità del medico, ma le prove che l intervento sia efficace 41

42 Ed io avrò cura di te Curativo To cure Curare Diagnosi / cure tecnico scientifiche Corpo come fine Palliativo Sintomatico Fine della vita Morte - Lutto To care Prendersi cura Arte morale Persona come fine 42