Jenga-Insieme onlus Medici con l Africa C.U.A.M.M. sezione di Siena

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1 Jenga-Insieme onlus Medici con l Africa C.U.A.M.M. sezione di Siena 17 Novembre 2006 AOUS Barbara Tomasini Stefano Zani Coordinatori del Progetto Comunitario per Persone con Disabilità (CPPD) in Kenya Medici con l Africa Cuamm e Saint Martin csa- Kenya

2 Dedicato a

3 LA MISSION di Medici con l Africa- Cuamm La salute non è un bene di consumo, ma un diritto umano fondamentale. Se la salute è un diritto, l accesso ai servizi sanitari non può essere un privilegio, battersi per il suo rispetto universale è un dovere

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5 Le sfide del Cuamm Favorire l accessibilità ai Servizi Sanitari supporto a lungo termine contributo ai costi ricorrenti sviluppo delle risorse umane locali Sostenere forme eque di finanziamento dei Sistemi Sanitari solidarietà e condivisione del rischio (mutue locali, schemi di finanziamento comunitario, assicurazioni.)

6 Criteri di Intervento Continuità di presenza Risorse umane Strategie di paese con approccio incrementale Applicazione dei principi di Primary Health Care Collaborazione a livello di management sanitario Integrazione del settore pubblico e privato non profit

7 Attività in Kenya Nyahururu: Programma di sviluppo comunitario per persone con Disabilità e Saint Martin C.S.A.

8 ????????? Disabile come ultimo degli ultimi Partire dagli ultimi per migliorare la condizione della Comunità Progetto ambizioso-lungimiranteutopico. Competenze

9 KENYA Dati Paese (W.H.O.-Unicef) 2003* Popolazione circa 32 milioni (sotto 18 anni 16 milioni) ( sotto 5 anni 5 milioni ) Tasso di crescita annuale ( )2,5 % Aspettativa di vita alla nascita anni m/f Aspettativa di vita sana alla nascita anni m/f Mortalità sotto 5 anni % m/f Mortalità adulti % m/f Nascite Tasso di Fertilità 4.4 Nati di basso peso 10-14% Mortalità materna (ratio) 590 per live births Popolazione con accesso ad acqua sicura 40-50% (variazione tra rurale ed urbano) Popolazione con accesso alla adequate sanitation 60% (variazione tra rurale ed urbano) Parti avvenuti in struttura sanitaria 44% del totale (con punte di 80% home delivery in zone rurali e nel nord) Spesa sanitaria 77 % fondi privati, 23% fondi pubblici * tutti i dati sono suscettibili di variazioni essendo difficilissimo valutare il nord del Paese con popolazioni nomadi ed anche la popolazione infantile.

10 solo attraverso la Comunità

11 Presentazione del Saint Martin Catholic Social Apostolate Il Saint Martin Catholic Social Apostolate (CSA) è un organizzazione di ispirazione religiosa basata sull approccio comunitario che opera in favore delle fasce più svantaggiate della società. E un entità legale registrata come trust. Il Saint Martin svolge la propria attività in Kenya, precisamente nell area distrettuale di Nyandarua e Laikipia-Ovest

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13 Visione del Saint Martin - CSA Una società giusta dove la Comunità si occupa e coinvolge persone bisognose attraverso lo spirito di amore e solidarietà, in modo da garantire un completo sviluppo umano per tutti.

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15 Missione del Saint Martin - CSA Costituire forti competenze all interno delle Comunità di qualsiasi fede esse siano che diventino responsabili nei confronti dei più bisognosi, mettendo in pratica gli insegnamenti sociali della Chiesa.

16 Area d intervento Zona di Ng arua (Distretto di Laikipia West) Parrocchie di: Kinamba, Sipili e Ol Moran Zona di Nyahururu (Distretti di Nyandarua e Laikipia West) Parrocchie di: Nyahururu, Mailo Inya, Marmanet, Igwamiti Distretto di Nyandarua Superficie: 3520 kmq Popolazione: circa Distretto di Laikipia West Superficie: 4940 kmq Popolazione: circa

17 Progetto Nyahururu-Kenya e 2004/2007

18 Disabilità nel Mondo La Disabilità è un elemento che accomuna tutto il Mondo, per la componente emotiva e pratica nel rapporto tra l Uomo ed il Diverso da sé. Certamente diverso è l approccio alla difficoltà nei Paesi Poveri rispetto ai Paesi Ricchi dove quasi solo con le risorse economiche si tende ad agevolare l inserimento (emarginazione!!!) nella Società.

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20 Disabilità nei Paesi con risorse limitate Le cause più frequenti di Disabilità tra 0-18 anni di vita sono in ordine di importanza collegate a 1. eventi nel periodo perinatale-pre e post parto ( patologia materna - evento parto infezioni ) 2. patologia infettiva 3. traumi (aggravati dal non tempestivo trattamento per la non accessibilità dei servizi) 4. malformazioni congenite 5. malnutrizione ( è l elemento di base spalmato su tutti gli altri e coinvolto in tutti gli altri)

21 Disabilità nei Paesi con risorse limitate Dati recenti dimostrano come la mortalità perinatale si attesta tra il % per mille nati vivi di cui il 50% nati morti e la restante quota nella prima settimana di vita (circa volte maggiore rispetto ai Paesi Ricchi) dove le cause sono il basso peso alla nascita (prematuri e/o piccoli per l età gestazionale con rapporto invertito rispetto alle nostre latitudini cioè i piccoli per l età gestazionale sono l entità maggiore), l asfissia, il tetano ecc.

22 Disabilità nei Paesi con risorse limitate L asfissia in epoca perinatale è la causa più frequente di morte e di disabilità ed il complesso dei fattori di rischio, le sequele e le possibili priorità d intervento (sia preventive che terapeutiche) sono significativamente diverse rispetto ai Paesi Ricchi.

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24 Disabilità nei Paesi con risorse limitate Circa 4 milioni di neonati soffrono per asfissia alla nascita in forma moderata e/o grave e di questi circa 1 milione muore ogni anno per eventi collegati al parto mentre altrettanti sviluppano Paralisi Cerebrali infantile- epilessiaritardo mentale e disturbi dell apprendimento legata strettamente all encefalopatia ipossico-ischemica dovuta alla asfissia alla nascita.

25 Disabilità nel mondo DISABILITA Aspetto SOCIALE Aspetto SANITARIO

26 Disabilità nel Terzo Mondo Il Disabile è un Abile diverso da noi, quindi viene visto a seconda che la non-abilità sia fisica e/o mentale con occhi e lenti diverse dalle varie Comunità e Società civili. Questi uomini,donne e bambini sono parte integrante e spesso l effetto della nostra Società e quindi se un paese si reputa civile non possono e non devono essere emarginati ma far parte di quel Prossimo nostro che ci aiuta a crescere e sono loro il nostro Prossimo con il quale dobbiamo (se ci riusciamo) dividere il nostro mantello (San Martino).

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28 Disabilità nel Terzo Mondo La Comunità è il fulcro dell intervento Responsabile nel far affiorare i problemi Responsabile delle soluzioni che vengono poi applicate ed attuate nel suo interno Partecipazione e Condivisione

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30 Storia del Programma Comunitario per Persone con disabilità Sensibilizzazione Costituzione di un network di volontari Identificazione dei bambini con disabilità Analisi della natura della disabilità e affidamento Sostegno per i genitori Prevenzione Formazione Consulenza

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32 ANALISI DEL PROBLEMA il grande numero di bambini con disabilità; le precarie condizioni di vita di questi bambini.

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34 Grande numero di bambini con disabilità. Una inadeguata assistenza al parto è tra le cause principali di traumi alla nascita e conseguente disabilità. La povertà scoraggia molti dal rivolgersi alle strutture sanitarie, ma in altri casi la ragione va cercata nella scarsità di strutture o nella difficoltà a raggiungerle, a causa delle cattive condizioni delle strade (in particolare in zone remote come le parrocchie di Sipili e Ol Moran). Le ostetriche tradizionali, che assistono gran parte delle nascite nelle aree rurali, non hanno una formazione sufficiente per garantire condizioni accettabili di sicurezza. Interventi dannosi durante la gravidanza (es. aborti falliti, uso improprio di medicinali) sono ulteriori cause di bambini con disabilità. Gli incidenti domestici sono molto frequenti e tra questi soprattutto le ustioni determinate dall uso di fuochi non protetti a legna o carbone e di lampade a olio. Infine vanno segnalate le disabilità ereditarie.

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37 Condizioni di vita precarie. L incuria e l abbandono sono la causa principale. Per tradizione i bambini con disabilità (specialmente quelli con ritardo mentale) sono considerati una sventura e una vergogna per la loro famiglia. I genitori sono così portati a nasconderli in casa e perfino a negare loro le cure adeguate. L ignoranza contribuisce a rendere i genitori e le stesse comunità incapaci di assistere i bambini con disabilità. Le famiglie numerose o mono-parentali sono ambienti a rischio perché la difficoltà di far fronte ai problemi induce a trascurare i bambini con disabilità.

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40 Condizioni di vita precarie. La povertà peggiora ulteriormente la situazione. Nell area di intervento la comunità dipende dall agricoltura di sussistenza. Le condizioni climatiche però sono spesso sfavorevoli; le piogge sono moderate ma irregolari durante il corso di tutto l anno. La commercializzazione dei prodotti è difficile, per cui il guadagno proveniente dalle coltivazioni è sempre incerto e le opportunità in alternativa sono scarse. Chi migra in città non trova condizioni migliori e finisce per vivere nei quartieri degradati della periferia. I programmi di aggiustamento strutturale hanno fatto lievitare i prezzi dei generi di prima necessità, mentre i salari non sono cresciuti in proporzione. La povertà diffusa che ne deriva influisce negativamente sulle condizioni di vita dei bambini: cure mediche difficilmente accessibili, alimentazione insufficiente e abitazioni malsane. Le infrastrutture non offrono sostegno ai bambini con disabilità, in particolare a quelli appartenenti alla classe povera. A Nyahururu ci sono diverse cliniche private e un ospedale che possono offrire trattamenti di base, mentre le cure specialistiche sono da cercare altrove. Mancano istituzioni specializzate e la scuola stessa non prevede nulla per loro. La causa di tutto ciò va cercata nelle peggiorate condizioni economiche del paese e nel disinteresse da parte del governo nei confronti dei bambini con disabilità

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42 Informazioni generali sul CPPD Il territorio di riferimento occupa parte dei distretti di Laikipia e Nyandarua. Circa persone Target: si occupa di bambini da 0 a 18 anni All interno del cppd ci sono tre dipartimenti Ufficio di coordinamento. Ne fanno parte 2 persone: il coordinatore, Peter Gichuru, e il suo vice, Damiana Koki. Ufficio degli assistenti sociali. Ne fanno parte 4 persone: Mary Kihara, David Gikonyo, Peter N degwah e Charles Mathenge Ufficio di fisioterapia. Ne fanno parte 4 persone. 2 fisioterapisti (Luca Ramigni e Rachael Wachera) e 2 fisioterapisti di comunità (Josephine Muriithi e Monica Mbuthia). Volontari: come parte dello staff ci sono 2 volontari regolari (comparabili al servizio civile volontario italiano). Ci sono poi 112 volontari sparsi nel territorio.

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46 OBIETTIVO DEL PROGRAMMA Incrementare la capacità nella Comunità affinchè si possa ridurre l incidenza delle disabilità e migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità sotto il profilo medico, sociale ed economico Per raggiungere questo obiettivo il programma sta seguendo 5 strade diverse, ma connesse tra loro: Riabilitazione medica e sociale Educazione scolastica e formazione professionale Incontri per sensibilizzare sui problemi della disabilità Gruppi di supporto Formazione Nel corso di questi tre anni si sono individuati 5 sotto-obiettivi realizzabili entro il 2007 e che ora andremo ad elencare e verificare a che punto sono.

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48 Obiettivo n.1: 400 persone con disabilità dovranno ricevere la massima riabilitazione medica e sociale. (Bambini e quelli maggiori di 18 anni inseriti nel programma) L ufficio di fisioterapia del cppd opera in 8 zone dell area sopra esposta. All interno di queste sono stati aperti 23 centri. 2 di questi (Nyahururu e Kinamba) sono aperti quotidianamente, mentre nei restanti 21 riusciamo ad andare una volta al mese. Lo staff provvede per: Fisioterapia per i bambini che ne necessitano Insegnare ai genitori cosa possono fare a casa ed esplicitare loro circa la disabilità del figlio Proporre ausili e seguire i genitori nella costruzione dello stesso Insegnare semplici esercizi ai volotari di comunità che poi possono usare per assistere il disabile nel loro villaggio/comunità tot persone seguite

49 Obiettivo n.1 neuropatie difetti genetici osteomieliti problemi ortopedici idrocefalo/spina bif ida disabilità multiple ustioni altri paralisi cerebrali deformità problemi medici difetti alla nascita ritardi mentali epilessie ritardi motori difficoltà visive prob. udito/linguaggio

50 Obiettivo n.1 In conclusione di questo primo obiettivo i bambini che, per ora, hanno ricevuto la massima riabilitazione sono 174 così suddivisi 81 attraverso un intervento chirurgico 72 attraverso la riabilitazione 21 attraverso un intervento medico Ci teniamo infine a dire che 92 nostri bambini sono morti.

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52 Obiettivo n.2: 180 genitori, 420 leaders religiosi, 210 volontari, 75 riabilitatori di comunità e 180 insegnanti dovranno aver migliorato la capacità di gestire le diverse disabilità GRUPPI n. Persone Target previsto Genitori Leader Religiosi Riabilitatori di comunità Insegnanti Volontari

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54 Obiettivo n.3: 30 gruppi di supporto (20 esistenti e 10 nuovi) di persone con disabilità (o genitori di bambini disabili) dovranno realizzare con successo un progetto a loro vantaggio (o a vantaggio dei loro figli disabili) Fino ad ora sono stati già formati 28 gruppi. Di questi 15 hanno iniziato dei progetti che riguardano: gestire un pollaio, aprire una piccola drogheria, vendere carbone

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56 Obiettivo n.4: dovrà essere data a 125 disabili la possibilità di iscriversi alla scuola primaria, secondaria o istituiti professionali. 61 disabili sono stati inseriti nella scuola primaria, secondaria o in corsi professionali. Ciò è stato possibile grazie all impegno della Comunità stessa e al sostegno finanziario da parte del programma.

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58 Obiettivo n.5: accrescere la consapevolezza tra le persone della comunità sulla difficile situazione in cui versano le persone disabili. Luogo n. persone coinvolte Scuole (primarie, secondarie) 5204 Insegnanti 285 Chiese 1655 Incontri pubblici? E impossibile quantificare il numero di persone raggiunte attraverso iniziative pubbliche quali: interviste nella radio nazionale, articoli nel quotidiano locale e giornate del disabile.

59 Considerazioni E molto difficile, se non impossibile, quantificare e verificare il lavoro svolto nel corso di questi anni per sensibilizzare il territorio nei confronti della disabilità per poi andare a comprendere quanto l approccio usato sia realmente vantaggioso. nel corso degli anni sempre più bimbi piccoli hanno fatto riferimento al cppd. Ciò ci fa pensare che il grande lavoro svolto nel corso degli anni per sensibilizzare le varie comunità nei confronti della disabilità abbia dato grandi risultati e ci sprona a continuare su questa strada. Il prossimo passo sarà comprendere quanto effettivamente abbia influito il cppd nel cambiare la qualità della vita dei suoi piccoli beneficiari. Raccolta dati confrontabile con altre realtà

60 Riflessioni Raccolta dati adeguata per comprendere-spiegare-condividere e magari..intervenire Rispetto della Comunità nell intervento Attesa dei tempi di maturazione Il Soggetto non siamo noi ma La Condivisione per crescere insieme Esportabilità dei meccanismi ma non delle soluzioni

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62 Catholic Social Apostolate JENGA INSIEME onlus C.U.A.M.M. Medici con l Africa Siena