INTRODUZIONE: Il malato terminale e la sua famiglia. pubblicazioni

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1 pubblicazioni Il malato terminale e la sua famiglia di Michela Mancini e Laura Tonon, infermiere specializzate in cure palliative, IRCCS San Raffaele, unità trapianto midollo osseo INTRODUZIONE: Attualmente in Italia assistiamo ad un fenomeno che porta ad un aumento delle dimissioni ospedaliere precoci, che determina un aumento del numero di pazienti presi in carico a domicilio, con conseguenze non del tutto compensate. Spesso, le famiglie si trovano a doversi fare carico dei propri congiunti malati, specie se in fase terminale, con situazioni del tutto nuove da affrontare. In questo caso la famiglia gioca un ruolo fondamentale, a maggior ragione quando si tratta di un malato grave con ridotta aspettativa di vita: questa è una situazione che incide profondamente sui consueti equilibri famigliari, sia dal punto di vista fisico che affettivo, sia psicologico che economico. La famiglia è indispensabile per la realizzazione di determinate tipologie e condizioni di cure palliative da portare al malato. L assenza della famiglia, tranne nei casi in cui esistono figure vicarianti, come quelle delle cosiddette badanti, può determinare il ricovero forzato del malato, situazione che potrebbe non essere in linea con la sua volontà. La famiglia del malato terminale è quindi un punto cardine in qualsiasi programma di cura e assistenza palliativa. Ecco, allora, il perché di uno studio centrato sulle famiglie che decidono di impegnarsi nell assistenza e nell accudimento di persone in fase avanzata di malattie inguaribili. 38 OBIETTIVI: Lo studio, di tipo retrospettivo, si propone di osservare, in un campione di malati terminali, il benessere psicologico dei caregiver in relazione al dolore del malato e al numero di telefonate ricevute presso il servizio, attraverso l identificazione e la misurazione quantitativa di alcune variabili, individuate sulla base della revisione delle cartelle cliniche. L indagine è stata realizzata presso il Servizio di cure palliative domiciliari dell hospice S. Maria delle Grazie di Monza Fondazione Don Gnocchi. MATERIALI E METODI: Il campione di studio è composto da 166 cartelle cliniche di malati terminali presi in carico dal servizio di cure domiciliari negli anni In particolare, sono state incluse tutte le cartelle attivate nel e archiviate nel Sono state quindi escluse, tutte le cartelle attivate nel 2005 e conclusesi nel La tipologia di cartelle di malati terminali incluse nello studio, comprende tutti coloro che al momento della presa in carico non usufruivano del sostegno di un/una badante. Questo per focalizzare la ricerca solo sui malati terminali seguiti da un caregiver facente parte della famiglia e quindi direttamente coinvolto nell assistenza. Così facendo, i dati derivanti dall analisi dell ansia del caregiver non risulteranno viziati. Il campione esaminato, molto rappresentativo della realtà analizzata in quanto costituisce la quasi totalità dei pazienti trattati dal sevizio in esame, non ha una numerosità tale da permettere l estensione automatica delle conclusioni a realtà più ampie. Potrebbe rivelarsi interessante uno studio similare su diverse realtà al fine di aumentare la numerosità dei casi presi in esame e quindi la significatività delle conclusioni. L indagine è stata condotta previa autorizzazione della Direzione dell Hospice con la supervisione del Dirigente Infermieristico ed i dati sono stati raccolti e trattati in modo da

2 garantirne l anonimato. Lo strumento adottato per la raccolta dei dati è costituito da una scheda di registrazione-rilevazione predisposta mediante un foglio di calcolo elettronico (excel), appositamente ideata. Si sono quindi prese in esame le cartelle cliniche in uso presso il Servizio cure domiciliari analizzando solo le parti interessate dallo studio: Sesso, età, patologia del malato; Sesso, età, legame famigliare del caregiver; Stato psicologico del caregiver (irritabilità, richieste d aiuto, bisogno di rassicurazione, difficoltà a mantenere l attenzione); Stato fisico del caregiver (disturbi dell alimentazione, tachicardia e nausea); Colloquio con il caregiver nel momento della presa in carico; Dolore del malato su scala numerica (da 1 a 4); Telefonate di richieste d aiuto e relativo esito. Al fine di organizzare le informazioni, i dati memorizzati nel foglio elettronico in formato microsoft excel sono stati rielaborati e presentati in tabelle appositamente studiate in modo da permettere la fase di elaborazione dei dati, nonché l archiviazione degli stessi. Per quanto concerne la presentazione dei dati sono state predisposti, a partire dalle tabelle numeriche, un certo numero di grafici con la finalità di rendere più evidente ed immediata l informazione. DISCUSSIONE: Lo studio, come già detto, si è svolto presso il servizio di cure palliative domiciliari dell hospice S. Maria delle Grazie di Monza attivo e funzionante dal gennaio All interno del servizio sono presenti le figure del medico, dell infermiere e se necessari possono essere inseriti, all interno di un percorso di assistenza, anche l operatore socio-sanitario e lo psicologo. Alla persona malata vengono garantite di norma 4 visite settimanali da parte del personale ma se necessario il paziente può anche essere visitato tutti i giorni. Il malato e il caregiver vengono comunque contattati telefonicamente dal personale tutti i giorni. Il personale è reperibile sia fisicamente che telefonicamente 24 ore su 24. Per quanto concerne l analisi dei risultati, i dati ottenuti in base all esame della cartella clinica verranno descritti in relazione a: La persona malata; Il caregiver (profilo e qualità di vita); Le telefonate ricevute presso il servizio; Il dolore nel malato; Analisi comparata tra telefonate e dolore. La persona malata I pazienti, tutti affetti da neoplasia in fase terminale erano nel 60,2% di sesso maschile e nel 39,8% dei casi di sesso femminile e avevano un età media di 72 anni. La neoplasia primitiva di più facile riscontro è stata il tumore al polmone, con una frequenza de 28%. Se poi andiamo ad esaminare separatamente uomini e donne, vediamo che la neoplasia che colpisce più frequentemente gli uomini, rimane quella al polmone, presente nel 40% dei casi, seguita da quella al colon, nel 13%; mentre nelle donne il tumore al polmone scende al quarto posto insieme a quello pancreatico presenti entrambi nel 9% dei casi, preceduto dal tumore al colon, nel 19% dei casi e dal cancro alla mammella, nel 18% dei casi. Vista l età dei soggetti, la morte di tumore al polmone si può attribuire in parte al fumo di sigaretta, vizio che sicuramente in questa generazione è più facile riscontrare negli uomini, che nelle donne. La durata media di un assistenza è di 45 giorni (6 settimane circa), questo perché, al pari di persone sopravvissute una sola settimana dall attivazione del servizio, ce ne sono altrettante sopravvissute oltre 30 settimane. Se andiamo ad analizzare invece la mediana vediamo che i giorni di assistenza si riducono a 24 (pari a 3 settimane circa). Quest ultimo dato sembra molto più attendibile e interessante da analizzare, in quanto proprio per questo si è ritenuto di fermare le successive analisi dei dati alla quarta settimana. Questo perché proprio in seguito alla quarta settimana i decessi si riducono e i risultati trovati comunque non cambiano. 39

3 Nella maggior parte dei casi, 65%, la dimissione è dipesa dall exitus del paziente, ma nel 30% dei casi ad un assistenza di tipo domiciliare è seguito un ricovero (figura 1). Per lo più,58% dei casi, si è trattato di ricoveri in hospice, ma non sono mancati i ricoveri ospedalieri o in RSA. Questo dato può essere interpretato in diversi modi: Il carico assistenziale del malato era divenuto talmente elevato e complesso da impedire un proseguimento dell assistenza domiciliare e rendere inevitabile il ricovero in hospice. L ansia e lo stress del caregiver ha raggiunto livelli così elevati da impedire il decesso del malato al proprio domicilio. Un emergenza clinica, quali ad esempio un emoraggia o un infarto, ha reso inevitabile il ricovero ospedaliero. La figura1 mostra i motivi di dimissione dl servizio del assistenza domiciliare. Il caregiver Esaminando le caratteristiche dei caregiver, il dato identificativo più evidente è che si tratta di donne nel 60% dei casi. Tale aspetto ben si correla al ruolo che la donna ha assunto nella nostra società. È stato asserito che il ruolo dell accudimento e del prendersi cura (materno) è storicamente della donna, ma il nostro studio riguarda l anno 2004 e 2005, dove il ruolo della donna madre-moglie-conduttrice dei problemi della casa è, in larga parte, contrapposto ad una figura di donna che lavora e ripartisce il suo tempo tra professione, casa, figli, relazione con il partner e il tempo libero. Un ventaglio di attività che spesso coincide con quella 40 dell uomo, soprattutto a seguito della minore stabilità dei rapporti coniugali e di coppia. Per tali ragioni potrebbe, allora, stupire una così elevata prevalenza di caregiver al femminile, ma vari fattori convergono verso questa direzione incluso il fatto che spesso la persona malata è anziana o molto anziana (oltre il 50% ha un età superiore a 70 anni) e le differenze, meramente statistiche, rese note annualmente dall ISTAT configurano, nel nostro Paese, un età media di sopravvivenza più elevata nella donna di circa 5 anni rispetto all uomo. Statisticamente, insomma, in un nucleo famigliare che comprende coniugi entrambi anziani, la probabilità di essere malati e di aver bisogno di cure è più elevata per l uomo; il che comporta che la donna si trova spesso ad assumere il ruolo di caregiver. Questo studio ha inoltre confermato ciò che già diversi studi internazionali avevano ricercato e cioè il ruolo principale dei famigliari più stretti nell assistenza del malato. In particolare, il 50% dei caregiver è figlio/a del malato, mentre il 35% ne è il coniuge. Proseguendo l analisi, il 92% dei caregiver ha dichiarato, al momento della presa in carico del malato dal servizio di assistenza domiciliare, che la propria vita sociale era cambiata in maniera sostanziale da quando accudiva la persona malata. La percentuale si abbassa di poco se si parla della vita lavorativa e/o scolastica (68%). Nonostante ciò, solo un terzo dei caregiver dichiara di essere in procinto di esaurire le energie necessarie per proseguire il proprio compito (Figura 2). Lo stato di salute dei caregiver è un altro elemento di notevole importanza. Diversi studi hanno dimostrato che i famigliari di pazienti oncologici sviluppano pesanti sintomi di depressione, ansia, disturbi psicosomatici, restrizioni alla propria vita abituale, tensioni matrimoniali, stress fisico. Alcuni studi, poi, hanno evidenziato che i caregiver coniugi spesso sono addirittura più stressati degli stessi malati. Per esempio, Baider ha evidenziato che i coniugi spesso riportano più problemi psicologici e psico-sociali dei pazienti stessi. In uno studio di Ell solo una minoranza dei

4 caregiver andava incontro a stress nel corso dell anno che seguiva la diagnosi di cancro, ma in circa il 30% dei casi lo stato mentale si modificava successivamente. In questo studio, sebbene solo il 38% abbia dichiarato di avere uno stato di salute fragile, il 64% ha però riferito di avere disturbi del sonno, il 45% di sentirsi stanco e svuotato e il 6% di far uso di farmaci antidepressivi o ansiolitici (figura 2). La figura2 mostra le risposte dei caregiver al momento della presa in carico del malato da parte del servizio. Andando ad analizzare invece i vari disturbi che affliggono i caregiver nel corso dell assistenza alla persona malata, possiamo notare che i disturbi alimentari sono presenti in egual percentuale, 28,2%, per le prime quattro settimane, dal momento della presa in carico. Anche la tachicardia e la nausea rimangono su valori pressochè stabili per tutte le settimane prese in considerazione, rispettivamente con una percentuale del 20,3% per il primo disturbo e del 17,1% nel secondo. Anche per quanto riguarda i disturbi più prettamente psicologici, le percentuali rimangono costanti per tutte le 4 settimane. Così ritroviamo l irritabilità presente nel 19,2% dei casi, le assillanti richieste d aiuto presenti nel 32,1%,difficoltà d attenzione presente nel 35,6%. Solo il bisogno costante di rassicurazione sale dal 58,4% della prima settimana al 63,2% della quarta. Le telefonate ricevute presso il servizio Per poter valutare meglio i livelli di ansia del caregiver durante l assistenza alla persona malata, si è ritenuto utile andare ad analizzare il numero di telefonate inviate da questi presso il servizio di assistenza domiciliare. Le telefonate non sono numerose e sono quantitativamente più presenti nella prime due settimane rispetto alla terza e alla quarta (vedi tabella 1). Questo però, non sta a significare che nel caregiver non sia presente ansia ma: Può voler dire che il caregiver ha chiamato direttamente l operatore sanitario reperibile. Questo dato purtroppo non è verificabile, in quanto non esiste nessun documento che segnali il numero di chiamate ricevute dal reperibile in servizio. Infatti, se la persona malata ha bisogno di assistenza o semplicemente di conforto durante le ore notturne, nei giorni festivi o in qualsiasi momento il servizio non sia raggiungibile, chiama l operatore reperibile e non il servizio stesso. Anche il fatto di sapere di essere chiamati dagli operatori tutti i giorni può essere motivo di tranquillità; per cui i caregiver aspettano di ricevere la telefonata invece di chiamare. Che sia stato adeguatamente formato ed educato su cosa fare in caso di dolore o di qualsiasi altro problema si possa presentare. Il maggior numero di telefonate, non sfocia con una visita da parte del personale sanitario ma si risolve semplicemente confortando e sostenendo il caregiver. Ciò, ci può far immaginare quante telefonate in più ci sarebbero, se non fosse il servizio a chiamare e se si potessero registrare tutte le chiamate ricevute dai reperibili. Il dolore nel malato Nell analisi del dolore notiamo che, dalla 41

5 La tabella1 mostra il numero di telefonate ricevute presso il servizio nel corso delle settimane con il rispettivo esito. prima alla quarta settimana, il dolore valutato dal malato stesso con moltissimo decresce da 20% a 7%, indice che vi è stato controllo del dolore da parte dell équipe (tenuto conto anche del numero di decessi verificatesi nel corso dei giorni); così come il dolore valutato come molto che passa da un 22% ad un 11%; perfino il dolore valutato con un po decresce da un 54% ad un 31% (vedi tabella 2.). Considerando il dolore sia fisico che psicologico del malato in rapporto all ansia del caregiver, che analizzando abbiamo visto rimanere stabile nel corso delle settimane, si può affermare che più che un importante legame tra questi elementi, vi sia un sostanziale rapporto con il fattore tempo. Infatti, maggiore è il numero delle settimane nel quale il malato è seguito dal servizio, maggiore è il controllo del dolore. È quindi essenziale sensibilizzare i medici di medicina generale, gli ospedali e la popolazione stessa ad una tempestiva segnalazione ai servizi di cure palliative. Questo permetterebbe infatti una buona gestione dell assistenza da parte dell équipe multidisciplinare, dando modo ad ogni figura professionale di soddisfare i bisogni del malato e del famigliare nella sfera bio-psico-sociale. Analisi comparata tra telefonate e dolore Facendo un analisi comparata tra le telefonate ricevute presso il servizio e il dolore presente nel malato possiamo dire che: Anche in caso di dolore importante, le telefonate non sono numerose. Questo può dipendere, oltre che dai motivi già segnalati in precedenza, anche dal fatto che il caregiver viene giustamente educato precedentemente dal personale sanitario su cosa fare in caso di dolore incidente. Le telefonate non aumentano in relazione all entità del dolore e sembrano non seguire questo filo logico. Ciò è riscontrato in tutte le settimane prese in considerazione dallo studio. Non possiamo quindi dire che tra telefonate e dolore ci sia una stretta relazione: infatti alcune telefonate vengono effettuate anche in assenza o con pochissimo dolore da parte della persona malata. BIBLIOGRAFIA: 1. Baider L., Kaplan De-Nour A. Adjustement to cancer: who is the patient.the husband or the wife. Israel J. Med. Sci., 1988; 24: Corli O., Pizzuto M., Marini M.G., Nastri A. La famiglia e il malato terminale: analisi di problemi, difficoltà e soluzioni relativi alle famiglie che accudiscono un malato in fase avanzata di malattia inguaribile. Osservatorio Italiano Cure palliative, Milano Ell K., Nishimoto R., Mantell J., Hamovitch M. Longitudinal analysis of psycological adaptation among family members of patient with cancer. J. Psychosom. Res., 1988; 32: Lewis F. M. The impact of cancer on the family: a critical analysis of the research Patient Educ. Counselling. 1986; 8: Johnson J. Cancer: a family distruption Rec. Results Cancer Res; 1988; 108: 306 La tabella2 mostra la presenza e la quantità di dolore presente nel malato nel corso delle settimane di assistenza. 42