Servizio Epidemiologia Clinica e Valutativa Area Sistemi di Governance. RELAZIONE ANNUALE SULL ATTIVITÀ Anno 2012

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1 Servizio Epidemiologia Clinica e Valutativa Area Sistemi di Governance RELAZIONE ANNUALE SULL ATTIVITÀ Anno 2012 Trento - Marzo 2013

2 A cura di Dott. Silvano Piffer Dott. Roberto Rizzello Dott.ssa Marta Antolini Dott.ssa Maria Adalgisa Gentilini Dott. Riccardo Pertile Assistente Sanitaria Mariangela Pedron Assistente Sanitaria Maddalena Cappelletti Assistente Amministrativa Antonella D Alpaos Assistente Amministrativa Rita Odorizzi Parte del lavoro svolto nel corso del 2012 si è concretizzato grazie alla collaborazione con soggetti esterni all Osservatorio Epidemiologico. Tra questi, un ringraziamento particolare per la collaborazione continua va a: ostetriche dei punti nascita ospedalieri e territoriali segretarie delle U.O. di Ostetricia e Ginecologica e Neonatologia U.O. di Anatomia Patologica di Trento e Rovereto U.O. di Assistenza territoriale dei distretti sanitari programmatori Patrizia Menestrina, Bruno Turrini, Diego Cagol, Paolo Santini, Massimo Pocher e Sergio Demonti del Servizio Sistemi Informativi 2

3 INDICE Presentazione pag. 4 La Mission e le attività principali 5 Il personale 6 Gli strumenti di lavoro 7 L'attività nell'anno La pianificazione dell attività secondo il budget assegnato per l anno L attività connessa ai flussi informativi correnti 11 La gestione del registro tumori di popolazione 17 Le ricerche ad hoc attivate e completate 19 L attività di ricerca multicentrica e la collaborazione istituzionale 20 La partecipazione a gruppi di lavoro 22 L attività di consulenza a favore d utenti interni - esterni 23 L attività didattica 25 La formazione del personale 26 La presentazione di dati scientifici Relazioni/Moderazioni a corsi, seminari e convegni Poster presentati a convegni I rapporti epidemiologici interni Le pubblicazioni scientifiche

4 PRESENTAZIONE Come usuale, dall anno 1996, s invia la relazione annuale di attività che presenta quanto realizzato dal Servizio nel corso dell anno Dall anno 2012 il Servizio ha operato un aggiustamento delle sue funzioni, stante l entrata in attività dell Osservatorio per la Salute presso il Dipartimento Politiche Sanitarie dell Assessorato Provinciale per le politiche per la salute (ex articolo 14 L.P. 16/2010). Lo scrivente servizio, la cui nuova denominazione è Servizio Epidemiologia Clinica e Valutativa, assume la mission che è presentata nella pagina seguente, mantenendo comunque l 80-90% delle attività precedenti. 4

5 1. LA MISSION E L ATTIVITA DEL SERVIZIO (seguente Legge 16/2010) Dal Regolamento aziendale (versione 2012) Missione 1. Assicurare l attività di sorveglianza epidemiologica al fine di fornire, in modo adeguato e tempestivo, le informazioni circa l andamento temporale e spaziale dello stato di salute della popolazione, funzionali alle attività di programmazione, monitoraggio e valutazione aziendali 2. Assicurare la valutazione degli interventi organizzati di prevenzione primaria e secondaria (screening infantili e screening oncologici), mantenendo gli opportuni collegamenti con le strutture aziendali d interesse e le strutture sovraordinate provinciali e nazionali di riferimento 3. Effettuare analisi statistico epidemiologiche a supporto delle attività Direzionali dell Azienda 4. Gestire i registri di patologia, garantendo un utilizzo dei dati pertinenti in modo integrato con i flussi informativi aziendali 5. Fornire il supporto tecnico e scientifico all attività integrata di Epidemiologia Ambientale, coordinata dal Dipartimento di Prevenzione 6. Fornire il supporto tecnico scientifico per le attività di epidemiologia e ricerca clinica dei Dipartimenti 7. Attuare e mantenere i necessari collegamenti con le corrispondenti strutture epidemiologiche delle Regioni e di altre realtà provinciali, anche per l attuazione di studi e ricerche multicentriche 8. Garantire l alimentazione, l appropriatezza e la validazione di flussi informativi nella competenza dell Azienda Sanitaria 5

6 2. IL PERSONALE Il personale in forza al servizio è scomponibile in due categorie: il personale dipendente e il personale aggregato. Il personale dipendente personale a tempo pieno Il personale dipendente a tempo pieno al è composto di: 1 medico dirigente di 2 livello, 2 medici dirigenti di 1 livello, 1 collaboratore statistico (1 collaboratore statistico è in comando presso la PAT dal ), 1 assistente sanitaria (entrata in servizio il 15 marzo 2012, a sostituzione di un unità andata in pensione il ), 2 assistenti amministrative. Un assistente sanitaria pensionata in data non è stata ancora sostituita. personale a tempo parziale Il personale dipendente a tempo parziale al è composto di: 1 dirigente statistico, 1 assistente sanitaria. Il personale aggregato Nel corso del 2012 hanno prestato la propria collaborazione, come operatori a contratto dell area statistico-matematica, seguendo specifici progetti sia entro che fuori il budget annuale: - la dott.ssa Martina De Nisi (dal al ), per 30 ore settimanali, per il progetto di sorveglianza epidemiologica sugli effetti della salute connessi all esposizione di fitofarmaci; - la dott.ssa Antonella Lunelli (dal al ), per 20 ore settimanali, per il progetto di ricerca sanitaria finalizzata bando PAT 2009 Metodi informatici predittivi del rischio oncologico da fattori ambientali in collaborazione con la Fondazione Bruno Kessler; - dall inizio dell anno, la Signora Fernanda Dalsasso (ex Capo Sala Oncologia-Radioterapia) fornisce un supporto per 40 ore mensili all attività di registrazione dei tumori, su fondi messi a disposizione dalla sezione Trentina della Lega Italiana per la lotta contro i Tumori. Il personale aggregato ha offerto un contributo indispensabile per il completo e corretto adempimento al piano di attività annuale. 6

7 3. GLI STRUMENTI DI LAVORO Nel corso del 2011 sono stati rinnovati gli abbonamenti alle riviste e ai periodici d interesse; si è provveduto inoltre al rinnovo delle licenze dei pacchetti informatici SAS. 4. L'ATTIVITA' NELL'ANNO 2012 L'attività interna del Servizio è articolata per obiettivi su aree tematiche specifiche. L'attività svolta nell'anno 2012 sarà presentata articolata nei seguenti settori: 1. L attività e i progetti secondo il budget L attività connessa alla gestione e utilizzo dei flussi informativi correnti 3. La gestione del registro tumori di popolazione 4. Le ricerche ad hoc 5. L attività di ricerca multicentrica e la collaborazione istituzionale 6. La partecipazione a gruppi di lavoro 7. L attività di consulenza 8. L attività didattica 9. La formazione del personale 10. La Presentazione di dati scientifici: relazioni/moderazioni a convegni/seminari poster a convegni/seminari I rapporti epidemiologici interni le pubblicazioni scientifiche 7

8 4.1 L ATTIVITA ED I PROGETTI SECONDO IL BUDGET 2012 (scheda budget Servizio 2012) Tutti gli obiettivi, riferiti all attività corrente e alle aree progettuali, sono stati raggiunti in modo completo, tenendo per altro conto delle criticità esplicitate relative alla disponibilità di adeguate risorse di personale. Ambito Obiettivi Attività A. Riorganizzazione attività interna Riorganizzazione attività interna Riorganizzazione attività interna Riorganizzazione attività interna Riorganizzazione attività interna Riorganizzazione attività interna Garantire il monitoraggio del "Piano provinciale di prevenzione Garantire il monitoraggio del "Piano provinciale di prevenzione Garantire il monitoraggio del "Piano provinciale di prevenzione Garantire il monitoraggio del "Piano provinciale di prevenzione Garantire il monitoraggio del "Piano provinciale di prevenzione Supporto all'inserimento nell'attività del Servizio del nuovo dirigente medico Supporto all'inserimento in nuova attività operativa interna (screening oncologici) di due dirigenti medici Supporto all'inserimento nell'attività del Servizio della nuova Assistente sanitaria Supporto all'inserimento nell'attività di gestione e codifica delle schede di morte di una AS Supporto all'inserimento nell'attività di gestione e codifica delle schede di morte di un dirigente medico Programmare passaggio di consegne da AS in fase di pensionamento al rimanente personale di comparto Collaborazione con le strutture dell'ospedale S.Chiara e della Senologia coinvolte negli screening oncologici di popolazione per la stesura dei rapporti annuali provinciali, delle survey GiSci, GisMa e GisCOR, delle schede informative sintetiche, delle newsletter e di altri materiali informativi concordati entro il gruppo di coordinamento screening. Collaborazione e coordinamento nella progettazione e realizzazione degli interventi di prevenzione in ambito stradale con gli altri soggetti pubblici con compiti istituzionali nella materia: a. Focus su incidenti con coinvolgimento di mezzi pesanti, b. focus su disabilità a distanza, c. focus su infortuni di lavoro per incidente stradale (in itinere) Sorveglianza degli incidenti domestici nel quadro del progetto " Prevenzione delle cadute degli anziani nelle civili abitazioni" Monitoraggio tramite il Cedap della % di gestanti suscettibili vaccinate con vaccino MPR al punto nascita nel quadro del progetto " Migliorare l'accessibilità alle vaccinazioni e la copertura per i gruppi ad alto rischio" Individuare la diffusione delle malattie osteoarticolari mediante la valutazione dell archivio provinciale delle schede di dimissione ospedaliera 8

9 Ambito Obiettivi Attività Monitoraggio incidenza dei Tumori tramite la gestione del Registro tumori di popolazione Acquisizione e controllo dei flussi informativi correnti, analisi dei dati, calcolo dei tassi e degli indicatori, collaborazioni con istituzioni e studi di approfondimento Monitoraggio incidenza dei Tumori tramite la gestione del Registro tumori di popolazione Monitoraggio incidenza dei Tumori tramite la gestione del Registro tumori di popolazione Monitoraggio incidenza dei Tumori tramite la gestione del Registro tumori di popolazione Gestione controllo di qualità e produzione dati dal flusso della mortalità Gestione controllo di qualità e produzione dati dal flusso della mortalità Controllo di qualità sui flussi correnti materno infantili ospedalieri (natalità, abortività spontanea e volontaria, ivg terapeutiche, malformazioni congenite Reingegnerizzazione del sistema gestionale del registro tumori attraverso il benchmarking con altri registri tumore italiani Partecipazione attiva al progetto Provinciale "Cancer ATLAS" nel quadro di un'attività di ricerca finalizzata, finanziata dalla PAT e coordinata da FBK Studio pesticidi: completamento analisi e redazione report Acquisizione, controllo e codifica delle schede, approfondimenti per i casi "traccianti". Invio schede alle strutture sovraordinate entro le scadenze Elaborazione dati di mortalità per la reportistica standard e di approfondimento Acquisizione e controllo dei dati correnti. Invio dei dati alle strutture sovraordinate provinciali e nazionali secondo le modalità e le scadenze previste, controllo sistematico dei dati inviati, controllo semestrale della compatibilità Controllo di qualità sui flussi correnti materno infantili ospedalieri (natalità, abortività spontanea e volontaria, ivg terapeutiche, malformazioni congenite Elaborazioni dati per i report annuali standard e i report periodici di approfondimento: Neonato Trentino, parto in casa, natimortalità, gravidanza nelle adolescenti Monitoraggio dell'incidenza del diabete mellito giovanile 1. Acquisizione e controllo dei flussi informativi correnti (Schede di segnalazione/esenti ticket/ SDO/Mortalità) 2. Implementazione del nuovo gestionale con il Supporto dei Sistemi Informativi. Controllo e inserimento dei dati su supporto magnetico 3 Invio dei dati al Centro di coordinamento nazionale del RIDI 4. Elaborazione dei dati A. Prosecuzione delle attività di collaborazione alla rete Osservasalute 1. Partecipazione ai lavori del gruppo 2. Revisione periodica dei materiali 3. Predisposizione del report finale per quanto riguarda la provincia di Trento più la scheda regionale commentata 9

10 Ambito Obiettivi Attività Supporto alla rilevazione Passi e Okkio alla salute Collaborazione per interviste per Passi, collaborazione per addestramento alla raccolta dati, rilevazione sul campo e data entry per rilevazione Okkio alla salute 2012 Progetto Sorveglianza suicidio e tentato suicidio per Dipartimento di Salute Mentale Raccogliere i dati di mortalità, Verificare il database dell'alcologia e del Sert. Predisporre report da inviare al Servizio Salute Mentale. Analizzare il database dei PS secondo l'algorirmo definito. Predisporre i controlli incrociati Predisporre il report Valutazione annuale screening odontoiatrico ai 7 anni Accedere al database, effettuare i controlli di completezza, qualità e compatibilità, redigere delle statistiche descrittive, uni e bivariate semplici INDICATORI S.ANNA Produzione degli indicatori per settore di competenza. Supporto al Servizio Controllo di Gestione per la standardizzazione dei tassi Garantire la solvibilità del debito informativo da parte di utenti interni Garantire agli utenti interni la fornitura di dati statistici derivati dai flussi correnti Garantire la solvibilità del debito informativo da parte di utenti esterni Garantire agli utenti esterni la fornitura di dati statistici derivati dai flussi correnti 10

11 4.2 L ATTIVITA CONNESSA ALLA GESTIONE E L UTILIZZO DEI FLUSSI INFORMATIVI CORRENTI Questo settore costituisce il 70% circa del carico di lavoro del Servizio Epidemiologia Clinica e Valutativa e la sua gestione diretta, oltre che mandataria per legge (saldo del debito informativo verso le strutture sovraordinate), richiede un impegno costante in termini di tempo e risorse. I flussi informativi afferenti direttamente al Servizio sono analizzati dal personale del servizio per l accuratezza e la completezza, sottoposti alle necessarie elaborazioni statistiche ed inviati alle strutture sovraordinate: Assessorato Provinciale alle Politiche per la Salute e Servizio Statistica della Provincia, per le parti di competenza, con l inoltro da parte di questi alle strutture centrali nazionali (Ministero salute/istat). Per una parte si provvede a produrre direttamente analisi descrittive per l Istituto Superiore di Sanità. Flussi informativi che erano gestiti direttamente dall Osservatorio Epidemiologico e che continueranno a essere gestiti dal Servizio Epidemiologia Clinica e Valutativa 1. Natalità (collaborazione per il data entry delle ostetriche dei punti nascita e delle segretarie U.O. Neonatologia), 2. Natimortalità (collaborazione ginecologi/pediatri per il data entry) 3. Malformazioni congenite alla nascita e malformazioni su IVG (collaborazione ginecologi per data entry e compilazione schede cartacee) 4. Abortività spontanea (collaborazione per il data entry delle ostetriche e segreterie U.O. Ostetricia e Ginecologia) 5. Abortività volontaria (collaborazione per il data entry delle ostetriche e segreterie U.O. Ostetricia e Ginecologia) 6. Le schede sullo stato di salute ai 12 mesi, ai 6 e ai 13 anni (collaborazione per il data entry da parte dei distretti) 7. Le schede dello screening ortottico in età prescolare (collaborazione per il data entry da parte dei distretti) 8. Le schede di notifica dei casi di Diabete mellito giovanile (0-29 anni), di tipo I (collaborazione per la compilazione delle schede di notifica da parte dei medici pediatri diabetologi) 9. I verbali di prelievo organi e tessuti negli ospedali provinciali (collaborazione per la compilazione delle schede da parte delle Direzioni mediche di presidio) 10. Flusso informativo sulle colposcopie da tutti i punti di colposcopia con eccezione del S.Chiara (collaborazione per la compilazione da parte dei medici ginecologi) 11. Le schede ISTAT di morte Flussi di dati che pervengono al Servizio in via indiretta (in parentesi il servizio competente) 1. Dimissioni e mobilità ospedaliere (Servizio Sistemi Informativi e Servizio Finanza) 2. Dati di attività dei servizi di salute mentale (Dipartimento di salute mentale, Servizio Sistemi Informativi) 3. Attività dei Servizi di Pronto Soccorso nei presidi ospedalieri provinciali (Servizio Sistemi Informativi) 4. Dati di attività screening carcinoma della cervice (Anatomia Patologica di Trento-Rovereto) 5. Dati cito-istologici per l'implementazione del Registro Tumori di popolazione (Anatomia Patologica di Trento e Rovereto, Anatomia Patologica dell Ospedale di Feltre - BL) 6. Dati di attività screening del carcinoma della mammella (Servizio di Senologia) 7. Dati di attività screening delle neoplasie colo-rettali (Sistemi Informativi) 8. Dati sugli screening neonatali per le malattie metaboliche e per la fibrosi cistica (Centro Malattie Metaboliche Univ. Verona, Centro Fibrosi Cistica, Ospedale Borgo Trento, Verona) 11

12 Tab. 1 Movimento flussi correnti che richiedono un ruolo attivo al personale del Servizio. Anno Area Numerosità Formato di arrivo La natalità e la natimortalità (e malformazioni circa Cedap/anno Database congenite) La mortalità schede Schede cartacee ISTAT/anno L abortività spontanea 800 circa schede/anno Database L abortività volontaria circa schede/anno Database Schede aggiuntive per la sorveglianza delle Interruzioni volontarie della gravidanza a scopo terapeutico 30 circa schede/anno schede cartacee Le schede sullo stato di salute del bambino ai 12 mesi circa schede/anno Database Le schede sullo screening ortottico circa schede/anno Database Le schede sullo stato di salute del bambino ai 6 anni circa schede/anno Database Le schede sullo stato di salute del bambino ai 13 anni circa schede/anno Database Schede Diabete mellito giovanile 30 notifiche circa /anno Schede cartacee Flusso Colposcopie schede circa/anno Schede cartacee Azioni intraprese nel 2012 nei confronti dei flussi informativi correnti a gestione diretta La rilevazione della Natalità inserimento di nuova Assistente Sanitaria nella gestione/supporto al flusso consolidamento della rilevazione del flusso secondo la versione ministeriale (modificata/ampliata a livello provinciale) del Certificato d assistenza al parto (Cedap gestionale Ippocrate) partecipazione agli incontri del gruppo di lavoro locale multiprofessionale (ostetrico-neonataleepidemiologico), finalizzati al mantenimento della qualità del flusso proseguimento/aggiornamento dei controlli di compatibilità e di completezza, attivati secondo procedure manuali ed automatiche sviluppo di nuove modalità di controllo e recupero dati mancanti/inaccurati da parte dei punti nascita analisi di dettaglio degli errori nella registrazione dei dati presso le sale parto (con enfasi relativamente al nato morto e alle malformazioni congenite) e presentazione, ai fini di un percorso di miglioramento, alla riunione del Dipartimento Materno Infantile del supporto continuo all attività d inserimento dati da parte delle ostetriche e dei medici controllo completezza Cedap inviati dal punto nascita di Feltre tramite confronto con le pertinenti SDO - mobilità passiva, con recupero Cedap non inviati estrazione dati, relativamente al parto cesareo, secondo le specifiche della classificazione di Robson e supporto all attività di audit nella pratica del parto cesareo estrazione dati semestrale sulla copertura della vaccinazione MPR nelle gestanti suscettibili alla rosolia/morbillo, in favore dell U.O. di Igiene Pubblica, nel quadro di un sottoprogetto specifico del Piano Provinciale di Prevenzione definizione in integrazione con la coordinatrice del progetto BFH dell APSS (Dott.ssa Anna Pedrotti) dei nuovi criteri di definizione/registrazione dell allattamento materno da inserire nel Cedap predisposizione del rapporto annuale (2011) sulla natalità 12

13 Ricadute organizzative e informative per APSS Criticità e prospettive Miglioramento dell interfaccia con gli operatori delle sale parto, miglioramento della qualità dei dati Da migliorare ulteriormente l interfaccia con i punti nascita per quanto riguarda la sezione del Cedap relativa alle malformazioni congenite e ai nati morti; da migliorare il ritorno dati da parte delle U.O. di Anatomia Patologica per i controlli di qualità inerenti ai nati morti sulla base dei riscontri autoptici Pianificata una formazione sul campo, finalizzata ad aumentare la sensibilizzazione e la competenza degli operatori dei punti nascita nella rilevazione e registrazione dei dati di natalità La rilevazione della mortalità coinvolgimento nell attività di codifica di un nuovo dirigente medico e un assistente sanitaria proseguimento delle attività di controllo per la completezza e l accuratezza delle schede trasmesse e, relativamente alla parte sanitaria, recupero dei dati mancanti e/o inaccurati, accesso al SIO per il controllo puntuale di specificate cause di morte riportate dal certificatore sulla scheda in modo aspecifico, codifica delle schede ISTAT di morte effettuazione di un controllo di qualità (completezza e accuratezza) su un campione di schede relative ai decessi del 2012, registrati ed elaborati i dati stesura di una nota sulla rilevanza e la qualità della compilazione delle schede ISTAT di morte da inviare a tutti i medici tramite APSS-Notizie resa sistematica la sorveglianza annuale dei casi di suicidio, secondo i criteri concordati con il Dipartimento di Psichiatria: redazione di report annuale con tabelle di sintesi, uni e bivariate, controllo routinario del SIO e recupero dati (per le comorbidità) presso Servizio di Alcologia e SerT; invio finale al gruppo di coordinamento del progetto di prevenzione/controllo del fenomeno del suicidio predisposizione del rapporto annuale (2011) della mortalità generale e della mortalità infantile Ricadute informative e organizzative per APSS Criticità e prospettive Atteso, in relazione alle ulteriori iniziative informative, un incremento di qualità delle schede di morte compilate, con una possibile riduzione del tempo d invio delle schede L Incremento del carico di lavoro, relativo alle nuove procedure di codifica previste dall ICD-X e alle attività di sorveglianza (suicidio), pone la necessità di valutare l attuale impianto organizzativo attinente il flusso delle schede ISTAT di morte e, in prospettiva, la verifica delle reali possibilità di mantenere presso il Servizio l attività di codifica delle schede ISTAT di morte Da pianificare un corso di sensibilizzazione alla corretta compilazione delle schede ISTAT di morte per i MMGG del Distretto Centro-Nord Da perfezionare stante l attuale dotazione di organico il passaggio dell attività di codifica delle schede presso la sede ISTAT centrale La rilevazione dell abortività spontanea e volontaria inserimento di nuova Assistente Sanitaria nella gestione/supporto al flusso proseguimento/aggiornamento dei controlli di compatibilità e di completezza, attivati secondo procedure ormai quasi completamente automatizzate 13

14 formazione continua ed aggiornamento delle ostetriche e del personale amministrativo coinvolto supporto continuo all attività d inserimento dati da parte delle segreterie delle U.O. di Ostetricia e Ginecologia supporto informativo in integrazione con il Servizio Sistemi Informativi all apertura del nuovo punto IVG presso la struttura di Villa Igea di Trento e presso il presidio di Cavalese controllo delle autopsie su IVG per malformazione secondo criteri routinari ottimizzazione del gestionale IVG e aborti spontanei in relazione alle modifiche di campi previste da ISTAT per il modello ISTAT D12 e alla necessità di ottenere il consenso per l utilizzo statistico dei dati da parte delle utenti, sia rispetto alla rilevazione ISTAT D12 che ISTAT D11 controlli di completezza delle schede ISTAT D11 e D12 tramite un confronto incrociato con le SDO relative ad interventi di IVG o aborti spontanei predisposizione del rapporto annuale (2011) dell abortività spontanea e volontaria Ricadute informative ed organizzative per APSS Criticità e prospettive Miglioramento dell interfaccia operatori delle U.O. di Ginecologia/Servizio e dell interfaccia operatori dei Consultori familiari /Servizio Miglioramento ulteriore della compilazione e della sua completezza anche in riferimento al flusso delle SDO. Ottimizzazione ed omogeneizzazione della compilazione delle schede cartacee ISTAT D11 e ISTAT D 12 presso le segreterie delle diverse U.O. di Ostetricia e Ginecologia Pianificata una formazione sul campo finalizzata ad aumentare la sensibilizzazione e la competenza degli operatori dei punti nascita nella rilevazione e registrazione dei dati di abortività spontanea e volontaria La rilevazione delle malformazioni congenite alla nascita incontro con i ginecologi ospedalieri del S.Chiara allo scopo di migliorare i criteri di compilazione della scheda cartacea delle IVG terapeutiche stipula del contratto per attività di collaborazione con il Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino (SDB dell Università di Padova) relativamente all invio dei dati sulle malformazioni congenite in provincia di Trento e alla promozione di studi di ricerca record linkage tra dati Cedap e dati delle SDO per recupero dei casi di anomalia congenita riferite ad un identica coorte di nascita consolidamento della collaborazione con il Servizio Clinico di Genetica Medica, Dipartimento di Laboratorio e Servizi (APSS di Trento), allo scopo di confrontare i casi alla nascita con quelli in carico al Servizio di Genetica medica e i casi diagnosticati in fase prenatale (IVG terapeutiche) e migliorare la copertura del registro e gli aspetti qualitativi e quantitativi del report annuale sulle malformazioni congenite alla nascita. Avvio di progetti di ricerca con lo stesso Servizio Clinico di Genetica Medica avvio della sperimentazione del modulo informatizzato della scheda IVG terapeutica con la consulenza di un medico genetista per la compilazione delle diagnosi di malformazioni predisposizione del rapporto annuale sulle malformazioni congenite alla nascita e su IVG terapeutica Ricadute informative ed organizzative per APSS Criticità e prospettive Migliorata l interfaccia con gli operatori sanitari coinvolti nella compilazione della scheda cartacea delle IVG terapeutiche (malformazioni congenite su diagnosi prenatale). Migliorata l integrazione con il Servizio di Genetica Medica per la valutazione dei dati di prevalenza delle Malformazioni alla nascita e dei dati sulle Malformazioni su IVG terapeutica Attivare una vera e propria attività di registrazione esaustiva dei casi di malformazione congenita alla nascita, con estensione della rilevazione dopo la nascita utilizzando come supporto informativo le SDO 14

15 Le schede sullo stato di salute del bambino ai 12 mesi e ai 6-13 anni implementazione del nuovo software Qlik EPIINFO per garantire maggiori e più dettagliate statistiche sui dati delle schede pediatriche; il sistema sarà soggetto ad una serie di test nel corso della primavera 2013 verifica dello stato d inserimento delle schede pediatriche presso i distretti sanitari e concordati i tempi per gli allineamenti temporali dei dati revisione del libretto pediatrico attraverso un gruppo di lavoro aziendale composto da epidemiologi, neonatologi, pediatri ospedalieri e pediatri di libera scelta Ricadute informative ed organizzative per APSS Criticità e prospettive Allineamento temporale per gli archivi delle schede 12 mesi, 6 e 13 anni Grossi ritardi da parte della ditta che deve fornire e garantire la messa a punto del nuovo applicativo Da saldare il ritardo temporale del servizio nell elaborazione e ritorno informativo dei dati ai distretti ed ai pediatri di libera scelta che dovrebbe in parte essere raggiunto nel presente anno grazie all operatività del nuovo sistema Qlik La gestione degli esami colposcopici L attività che riguarda il flusso dati dai punti di colposcopia diversi dall ambulatorio dell ospedale S.Chiara, si è concretizzata nelle seguenti fasi: mantenimento del sistema informativo e del sistema informatico specifico del servizio con l avvio di controlli incrociati su altre fonti di registrazione delle colposcopie controllo dei dati trasmessi per completezza, accuratezza e compatibilità, recupero informazioni mancanti informatizzazione delle schede pervenute al servizio utilizzo routinario per calcolare la compliance alla colposcopia e altri indicatori, per i pap test che inviano al secondo livello utilizzo routinario dei dati per la composizione del report annuale sull attività dello screening pap test Ricadute informative ed organizzative per APSS Criticità e prospettive Mantenimento di un sistema, al presente cartaceo, che, unito con i dati informatizzati (gestionale Sinfonia presso il punto di colposcopia del S.Chiara) consente il calcolo, seppure approssimato, di una serie di indicatori per la valutazione dello screening per il ca. della cervice uterina Fornire dati sull attività colposcopica territoriale all interno del programma di screening e permettere il confronto tra i diversi punti colposcopici sotto il profilo dell efficienza e dell efficacia La copertura informatica dell attività colposcopica (in screening e fuori screening) è ancora parziale; relativamente alla parte cartacea del flusso, i punti di colposcopia utilizzano ancora schede differenti non sempre compilate in modo adeguato e con criteri riproducibili Sensibilizzare i colposcopisti alla corretta compilazione delle schede e valutare, con tutti i soggetti interessati, una graduale estensione dell attività di registrazione su supporto magnetico, presso tutti i punti di colposcopia In collaborazione con il Centro coordinamento screening si è proceduto ad individuare le sedi per le colposcopie di screening in provincia che dal 2013 saranno Osp. S.Chiara, Osp.Rovereto e Osp.di Cles. In queste sedi si utilizzerà il programma Sinfonia per la gestione degli esami colposcopici 15

16 Lo screening ortottico implementazione del nuovo software Qlik EPIINFO per garantire maggiori e più dettagliate statistiche sui dati delle schede ortottiche; il sistema sarà soggetto ad una serie di test nel corso della primavera 2013 verifica dello stato d inserimento delle schede ortottiche presso i distretti sanitari e concordati i tempi per gli allineamenti temporali dei dati Ricadute informative ed organizzative per APSS La disponibilità del sistema Qlik dovrebbe garantire il recupero del ritardo temporale nel controllo ed elaborazione dei dati Criticità e prospettive L attività di analisi dei dati vera e propria è in ogni caso ferma da 4 anni, tenuto conto delle attuali contingenze del personale. L addestramento di personale amministrativo potrebbe consentire un parziale recupero, entro il presente anno, dei ritardi nella valutazione dei dati Lo screening odontoiatrico Lo screening odontoiatrico è stato attuato nel corso dell anno 2012 secondo le procedure predisposte dall ex Dipartimento di Odontoiatria. E previsto il controllo annuale universale di tutti i bambini frequentanti le classi seconde elementari. Le valutazioni scolastiche sono effettuate dalle Igieniste dentali che registrano direttamente i dati su supporto elettronico che confluisce in un server aziendale. Il servizio, di concerto con lo stesso ex Dipartimento di Odontoiatria e con il Servizio Sistemi Informativi, ha curato il terzo rapporto annuale (anno scolastico ), mettendolo a disposizione di tutte le parti interessate. La gestione del registro dei casi di diabete mellito giovanile insulino-dipendente (Ridi) L attività è proseguita secondo le seguenti fasi: prosecuzione dell attività di registrazione controllo della concordanza delle fonti multiple preparazione della relazione annuale invio dati al centro di coordinamento nazionale del Ridi (Università di Ancona) preparazione della relazione analitica periodica (III Edizione), periodo incontri con i diabetologi, del bambino e dell adulto, per programmare il passaggio dalla registrazione cartacea alla registrazione informatica diretta dei casi incidenti passaggio delle consegne da parte dell AS in pensionamento verso un dirigente medico e una assistente amministrativa Ricadute informative ed organizzative per APSS Criticità e prospettive Mantenimento delle serie temporali di registrazione del fenomeno Necessario definire un congruo periodo di tempo affinché i nuovi operatori coinvolti possano continuare a garantire gli standard precedenti 16

17 4.3 LA GESTIONE DEL REGISTRO TUMORI DI POPOLAZIONE L attività di registrazione dei nuovi casi incidenti relativi al è ripresa a settembre 2012, dopo 2 anni di forzata interruzioni a causa del mancato rinnovo della convenzione tra APSS e Insiel di Udine che fornisce il software per la gestione del registro tumori. A marzo 2012, APSS e Centro di Riferimento Oncologico di Aviano PN hanno firmato il protocollo d intesa per continuare la fornitura del supporto tecnico (software) all attività di registrazione. Da ottobre 2011 è stata avviata la fase di aggiornamento della casistica e il personale del registro ha iniziato a svolgere l attività di primo livello sui casi manuali da risolvere. Tab. 1 Numerosità dei casi esaminati al 31/12/2012. Anni incidenza TIPOLOGIA CASI Numero Fonte H (ospedaliera) 905 Fonte H+A+M (ospedaliera + anatomia + mortalità) 195 circa Totale casi valutati Tab. 2 Numerosità degli archivi da sottoporre a verifica manuale. Anni incidenza TIPOLOGIA ARCHIVIO Numero H 905 A 109 H+A A+M 30 H+M 181 H+A+M 785 Totale casi con valutazione manuale M (da estrarre successivamente) Circa 100 Organizzazione degli invii per la richiesta delle cartelle cliniche e dei referti Tab. 3 Cartelle cliniche e referti anatomo-patologici in consultazione. Anni incidenza TIPOLOGIA ARCHIVIO CARTELLE - REFERTI H 176 Totale cartelle richieste 176 L esame della documentazione clinica è effettuato utilizzando una scheda di valutazione anamnesticodiagnostica che standardizza le procedure di rilevamento negli ospedali e consente la risoluzione dei casi (attribuzione del caso a caso di tumore vero: incidente o prevalente, non caso, non attribuibile). Questa scheda viene compilata negli ospedali e successivamente informatizzata e costituirà documentazione sanitaria del caso. 17

18 Attività collegate al Registro Tumori svolte nel 2012: Studio nazionale IMPATTO cervicocarcinoma: verifiche su limitate casistiche richieste. Adesione allo studio nazionale IMPATTO colon retto: verifiche su limitate casistiche richieste. Adesione allo studio multicentrico Prostate Cancer Survival Patients in Italy, con raccolta di una notevole quantità d informazioni clinico terapeutiche e di stato in vita, attraverso la consultazione di cartelle cliniche e referti anatomo-patologici per un campione di 300 casi incidenti nel e di 300 casi incidenti nel Al è stata completata la raccolta delle informazioni secondo il protocollo e poi si è proceduto all ulteriore revisione di quasi 400 casi per il recupero di informazioni fondamentali per lo studio, quali il TNM clinico, la definizione del periodo temporale per la terapia ormonale, il recupero della causa di morte per i deceduti nel 2011 e altre informazioni Organizzazione di un aggiornamento monotematico presso il Servizio Formazione APSS, nel quadro dello studio multicentrico sul carcinoma prostatico Preparazione di un lavoro scientifico sulle stime regionali dell incidenza e della mortalità di sedi tumorali specifiche nel quadro di un lavoro collaborativo con ISS rete AIRTUM Altre attività di settore espletate sono state le seguenti: Partecipazione al XVI Convegno dell'associazione nazionale AIRTUM, Como, marzo 2012 Messa a disposizione dei dati del Registro per la partecipazione ad una serie di studi multicentrici e di report attivati dall AIRTUM Completamento e redazione dei report su incidenza e mortalità per tumore in provincia di Trento ( Diffusione e presentazione di dati del Registro in occasione d incontri informativi/convegni organizzati da enti diversi in provincia di Trento 18

19 4.4 LE RICERCHE AD HOC ATTIVATE E COMPLETATE Ricerche ad hoc in relazione ai progetti fissati per il budget 1. Analisi dei ricoveri ospedalieri e della mortalità per carcinoma della cervice uterina, carcinoma della mammella e del colon retto 2. Piano Provinciale Prevenzione - progetto su patologia osteoarticolari. Collaborazione con il capo progetto per analisi dimissioni ospedaliere e mobilità passiva per queste patologie ed interpretazione di dati statistico-epidemiologici 3. Piano Provinciale Prevenzione progetto coperture vaccinali: analisi del trend della copertura del rubeo test e dell offerta vaccinale MPR nelle puerpere presso i punti nascita della provincia di Trento: estrazione/analisi dei dati/preparazione di un report e di un abstract 4. Supporto Gruppo di lavoro AUDIT parto cesareo: aggiornamento monitoraggio classi di Robson ed indicatori neonatali 5. Indicatori Network regioni per la valutazione della performance in sanità. Calcolo elenco indicatori ospedalieri, natalità, mortalità, popolazione e screening oncologici per Dipartimento politiche sanitarie, PAT 6. Progetto di sorveglianza epidemiologica sugli effetti della salute connessi all esposizione di fitofarmaci (delibera della Giunta Provinciale n del 30 settembre 2010) 7. Progetto Cancer Atlas in collaborazione con l FBK: georeferenziazione dei casi prevalenti di tumore nel territorio provinciale con metodi informatici predittivi del rischio oncologico da fattori ambientali: revisione e complemento dati anagrafici del database sanitario e sviluppo di attività coordinate con FBK Altre ricerche ad hoc 1. Studio SENTIERI - Studio Epidemiologico Nazionale dei Territori e degli Insediamenti Esposti a Rischio da Inquinamento: Raccolta e revisione della letteratura 2. Raccolta e revisione della letteratura sulla frequenza del linfedema e i fattori associati nel tumore della mammella 3. Raccolta e analisi documentazione sui tumori pediatrici e preparazione di una relazione 4. Raccolta e analisi documentazione sui tumori della prostata 5. Analisi sopravvivenza pazienti con trapianto renale, della provincia di Trento 6. Analisi statistica sulla concordanza RAO tra richiesta visita specialistica da parte di MMG e visita dello specialista, su casistica Vallagarina, in collaborazione con dott. Giuliano Mariotti 7. Raccolta e analisi documentale: screening oncologici in gruppi di popolazione vulnerabili (Stranieri) 19

20 4.5 L ATTIVITA DI RICERCA MULTICENTRICA E LA COLLABORAZIONE ISTITUZIONALE Le principali reti di ricerca clinica/epidemiologica e/o di collaborazione istituzionale cui partecipa il servizio sono le seguenti: 1. Registro Italiano Diabete mellito insulino-dipendente. Si è continuata la collaborazione tramite la raccolta locale dei dati, la loro archiviazione ed elaborazione e l invio al centro nazionale di coordinamento presso l Università di Ancona (vedi riferimento: si è fornita la collaborazione per la stesura di abstract e report scientifici 2. Gruppo collaborativo SINIACA. Si continua la collaborazione con il Centro di coordinamento presso l Istituto Superiore di Sanità con l invio annuale del report sugli incidenti domestici in Trentino, registrati dai flussi sanitari correnti (riferimenti: la rilevazione dati (integrata dalla rilevazione presso i punti di Pronto Soccorso) serve anche per redigere la relazione aziendale annuale 3. Rete italiana OsservaSalute. Partecipazione alle iniziative scientifiche messe in atto dal centro di coordinamento della rete Osserva Salute presso l Istituto di Igiene dell Università Cattolica di Roma. Collaborazione alla realizzazione dell undicesima edizione del Rapporto La salute nelle Regioni Italiane ; collaborazione alla revisione di specifici capitoli e stesura del commento finale nella scheda regionale (riferimento 4. Registro Nazionale Protesi d anca, coordinato dall Istituto Superiore di Sanità. Si è partecipato a due riunioni a Roma, presso l Istituto Superiore di Sanità, per fare il punto sullo sviluppo dello stato di registrazione degli interventi di sostituzione/revisione delle protesi d anca. La provincia di Trento, che aveva già aderito nel gennaio 2010, ha attivato il registro a fine 2010 e lo stesso è alimentato a fine 2011 da tutte le U.O. di ortopedia pubbliche, unitamente al reparto ortopedico dell ospedale S.Camillo. Riferimento ing. Marina Torre ( 5. Osservatorio Nazionale Screening. E mantenuta in via routinaria la raccolta dati per GISCi, GISMa e GISCor, attraverso la compilazione dei questionari di processo (I-II parte, GISCor solo prima parte) e il loro invio al coordinamento di Firenze. I vari gruppi hanno il fine di rendere omogenee le azioni e gli interventi nel settore della diagnosi precoce del tumore del collo dell'utero, della mammella e del colonretto nelle regioni e opera in collegamento con la conferenza Stato-Regioni. Si è partecipato alle riunioni del gruppo referenti regionali per gli screening oncologici (riferimenti: Collaborazione con l Associazione Italiana Registri Tumore (AIRTum): partecipazione alle riunioni periodiche, partecipazione a studi multicentrici (riferimento: 7. Collaborazione allo studio SENTIERI: che focalizza sulla valutazione del rapporto tra qualità dell ambiente (siti inquinati di interesse nazionale) ed incidenza e mortalità per tumori (riferimento: 20