Realizzazione del REgistro Marchigiano per gli Accessi Vascolari per Emodialisi (RE.M.A.V.E.)

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1 Realizzazione del REgistro Marchigiano per gli Accessi Vascolari per Emodialisi (RE.M.A.V.E.) Progetto regionale ARS in collaborazione con Servizio informatica Regionale e ANED (anni ) Il registro RE.M.AV.E. è uno strumento per: raccogliere la storia clinica del paziente consentire lo scambio telematico e cartaceo di informazioni cliniche dei pazienti in emodialisi tra i Centri Dialisi della regione Marche e tra questi ed il Centro Regionale di Riferimento fornire l informazione telematica e cartacea al medico di medicina generale e al paziente, in modo da renderli soggetti attivi nella gestione dell accesso vascolare implementare l osservazione epidemiologica regionale (statistiche periodiche) La progettazione del registro è iniziata nel maggio Il progetto vede coinvolti: l Agenzia Regionale Sanitaria; il Servizio Informatica della Regione Marche; 1

2 il Centro di riferimento regionale per gli Accessi Vascolari (presso Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti, Ancona); la rete dei Centri Dialisi della regione Marche (n. 22); i Medici di medicina generale; i Pazienti e l ANED. Per la realizzazione del RE.M.A.V.E. è stato costituito, nel giugno 2005, un gruppo di lavoro regionale 1 multidisciplinare e multiprofessionale che ha lavorato con il gruppo dei referenti regionali per gli Accessi Vascolari. La regione Marche ha reperito un finanziamento ad hoc per la realizzazione del nuovo applicativo RE.M.A.V.E., di proprietà della regione Marche, che ha come caratteristica quella di essere un applicativo Web, quindi accedibile da tutti i Centri Dialisi della regione Marche, e da tutte le postazioni collegate alla rete telematica sanitaria che siano autorizzate. E disponibile, presso il Servizio Informatica della Regione Marche e presso l Osservatorio Diseguaglianze/ARS Marche Help-desk tecnico-scientifico per aiutare gli operatori ad utilizzare l applicativo. ARS Servizio Informatica CRR Per la sperimentazione e implementazione del registro l ARS ha effettuato un corso regionale di formazione su Registro Marchigiano per gli Accessi Vascolari per Emodialisi (RE.M.A.V.E.) (30 giugno/23 ottobre operatori) 1 Tale gruppo è formato da: Patrizia Carletti, Maria Soledad Ferreiro, David Barchiesi (ARS Marche), Virgilio Petrucci (Nefrologo 13, coordinatore regionale gruppo Accessi Vascolari), Cristiana Sisti, (Servizio Informatica Regione Marche), Luciano Carbonari (Centro regionale di riferimento per gli accessi vascolari, A.O. Ospedali Riuniti Ancona), Marianna Lolli Schiavo (ANED) 2

3 L ARS sta svolgendo: - gestione e supporto all e-community, coordinamento delle attività dei diversi centri dialisi - monitoraggio delle attività attraverso la messa a punto di specifici indicatori e di statistiche per il software - restituzione mensile agli operatori dei Centri Dialisi della attività, - raccolta delle domande arrivate in help desk e risposte alle richieste di chiarimento sull uso dell applicativo in collaborazione con PF Informatica Regionale - modifiche e aggiornamenti dell applicativo - formazione regionale degli operatori e audit clinico - analisi epidemiologica e report I dati rilevati al relativi a tutti i centri dialisi della regione (esclusi Torrette e Fano) sono (su un totale di 848 pazienti cronici): - Pazienti inseriti: (su 900 pazienti in ED cronica) - Interventi inseriti: Costi sostenuti per la realizzazione del RE.M.A.V.E. (30 mesi): circa Euro Voci di costo: analisi organizzativa realizzazione software assistenza, amministrazione formazione, e-learning, e-knowledge consulto specialistico fornitura hardware ai Centri Mantenimento: circa Euro/anno 3

4 Il registro RE.M.A.V.E.: incontri/attività del gruppo di progetto (47 incontri di lavoro) 12 maggio Incontro con Servizio Informatico regionale per l attivazione registro accessi vascolari (presente anche sig Barboni) 18 ottobre Incontro con dra. Cristiana Sisti del Servizio Informatico regione Marche per stesura del progetto del registro degli accessi vascolari per emodialisi. 16 novembre Incontro per stabilire il regolamento per la gestione del registro degli accessi vascolari. Presenti: dra. Sisti e ing. Iachini del Servizio Informatica regione Marche, Sig.ra Lolli rappresentante ANED, dr. Petrucci, coordinatore del gruppo Accessi Vascolari del Profilo uremico, dr. Carbonari, responsabile del centro di riferimento regionale per gli accessi vascolari, dra. Carletti e dra. Ferreiro dell ARS Marche. 17 novembre Incontro tecnico per analizzare le modifiche da apportare al programma VAR per la sua conversione alla rete informatica sanitaria regionale. Presenti: ing..iachini del Servizio Informatica regione Marche, dr. Petrucci, coordinatore del gruppo Accessi Vascolari del Profilo uremico, dra. Ferreiro e Ing. Aguilar Matamoros dell ARS Marche. 23 novembre Incontro di lavoro per nuove codifiche registro accessi vascolari. Presenti: dra. Ferreiro dell ARS Marche e dr. Petrucci, coordinatore del gruppo Accessi Vascolari del Profilo uremico. 28 novembre Incontro di lavoro tecnico per la conversione e modifiche del programma VAR alla rete informatica sanitaria regionale. Presenti: dra. Sisti e ing.iachini del Servizio Informatica regione Marche, ing. Borsini e Olivi della ditta Loccioni, dra. Ferreiro dell ARS Marche. 30 novembre Incontro di lavoro tecnico per il registro degli accessi vascolari. Presenti: dr. Petrucci, coordinatore del gruppo Accessi Vascolari del Profilo uremico, dr. Carbonari, responsabile del centro di riferimento regionale per gli accessi vascolari, dra. Carletti e dra. Ferreiro dell ARS Marche. 8 febbraio Incontro di lavoro per fare il punto della situazione del progetto con dra. Cristiana Sisti e ing.iachini del Servizio Informatico regione Marche. Presenti anche dra. Ferreiro e dra. Carletti dell ARS. 9 febbraio Incontro di lavoro tecnico per vedere lo stato di avanzamento del nuovo software regionale per il registro AV. Presenti ing. Borsini e Olivi della ditta Loccioni, dra. Sisti e ing.iachini del Servizio Informatica regione Marche, dra. Carletti, dra. Ferreiro e sig. Barchiesi dell ARS Marche., dr. Petrucci coordinatore del gruppo Accessi Vascolari del Profilo uremico. 9 marzo Incontro di lavoro per vedere lo stato di avanzamento del progetto. Dra. Sisti e ing.iachini del Servizio Informatica regione Marche, dra Ferreiro dell ARS Marche. 17 marzo incontro per stesura accordo autori Var- regione Marche. Dra. Sisti del Servizio Informatica regione Marche, dra. Carletti e dra Ferreiro dell ARS Marche. 23 marzo presenti: Petrucci, Ferreiro, Carletti, Ciacchella, Iachini, Obiettivi dell incontro: progettazione Corso Regionale di Formazione per la condivisione e l utilizzo del RE.M.A.VE, verifica crono-programma realizzazione RE.M.A.V.E., configurazione del pre-test mappatura della situazione hardware nei centri Manuale operativo (specifiche di inserimento e uso del software). Preparazione elenco persone-utenti 31marzo Presenti Sisti, Iachini e Ferreiro. Obiettivo dell incontro: lettera autorizzazione autori VAR, modifiche al programma, punti critici, VaCode, statistiche, personale tecnico, preparazione incontro del 6 aprile. 6 aprile Incontro di lavoro con il gruppo di referenti per gli accessi vascolari delle ZtT,e AO, responsabili di U.O. nefrodialitiche e ANED per presentazione dell applicativo RE.M.A.V.E.. (43 partecipanti) 13 aprile Incontro con la ditta Locioni per stabilire le modifiche da fare, anche dopo i suggerimenti dei referenti vascolari. Presenti: Olivi, Borsini, Iachini, Luconi, Petrucci, Carletti, Barchiesi e Ferreiro. 4

5 8 maggio Incontro di coordinamento delle dott.sse Sisti (S.Informatica), Carletti e Ferreiro (ARS Marche). Dal primo giugno lavoro di gruppo Iachini-Ciacchella-Luconi-Barchiesi per la stesura del Manuale Utente e del Manuale Operativo. Dal 8 giugno al 16 giugno. lavoro con servizio informatica e ditta Loccioni per le modifiche necessarie da fare all applicativo. 22 giugno Incontro con l Ing. Forestiere, Dra Carletti, Dra Sisti e Dr. Tazza. Dal 26 al 29 giugno preparazione e modifiche tecniche necessarie per lo svolgimento del corso; inserimento del nuovo applicativo con le ultime modifiche; vari incontri tra Sisti-Carletti-Petrucci-Ferreiro-Luconi-Barchiesi-Ciacchella per preparare le presentazioni, gli esercizi, i manuali da consegnare.ecc 30 giugno Corso RE.M.A.V.E. presso l Aula informatica INRCA Ancona dalle 8 a.m. alle 19 p.m. Dal 3 al 7 luglio David Luconi (Servizio Informatica) e David Barchiesi (ARS) hanno lavorato insieme per fare le modifiche le tendine individuate dai partecipanti al corso. 7 luglio Invio alla Loccioni da parte del Servizio Informatica di un elenco di modifiche tecniche da fare al programma RE.M.A.V.E.. 11 luglio Incontro informale con Ing. Olivi della ditta Loccioni, e Dr. Petrucci e Dra. Ferreiro (ARS) per la comunicazione di modifiche da fare al programma RE.M.A.V.E.. 28 luglio Incontro di coordinamento tra servizio informatica (Luconi, Sisti) e ARS (Carletti, Petrucci) 3 agosto Incontro tra Dr, Petrucci (referente gruppo Accesso Vascolare), Dr. Sopranzi, Dra Carletti e Dra. Ferreiro (ARS) (responsabile nefrodialisi Macerata) per la costruzione degli indicatori/statistiche del RE.M.A.V.E.. 10 agosto Petrucci-Carletti-Ferreiro incontro per indicatori. 21 agosto Petrucci-Carletti-Ferreiro incontro per indicatori 25 agosto Consegna del PC al Centro di riferimento Chirurgia Vascolare di Torrette. Incontro Petricci-Carletti-Ferreiro per indicatori RE.M.A.V.E. e revisione della letteratura in merito. 30 agosto Consegna del PC ai Centri Dialisi di S. Benedetto e Fermo. Incontro Petrucci-Carletti-Ferreiro per gli indicatori RE.M.A.V.E.. 31 agosto Consegna del PC al Centro dialisi di Torrette 1 settembre Consegna del PC alla Nefrologia di Macerata. Attivazione del PC alla Chirurgia Vascolare di Torrette 4 settembre Incontro di lavoro per l individuazione di uno strumento per il monitoraggio dei dati inseriti nel registro tra Dra. Ferreiro (ARS) e l Informatico Fabio Sorci del Servizio Informatica 7 settembre Consegna da parte dell informatico F. Sorci (Servizio informatica) all ARS (Dott.ssa Ferreiro) di un programma informatico per il controllo qualità dei dati RE.M.A.V.E.. 21 settembre ncontro di lavoro per l individuazione di uno strumento per il monitoraggio dei dati inseriti nel registro tra Dra. Ferreiro e Dr. Petrucci e Informatico Fabio Sorci del Servizio Informatica. Aggiornamento del programma già consegnato da F. Sorci. 22 settembre incontro con ditta Loccioni (A. Olivi), Luconi, Barchiesi, Petrucci, Carletti per concordare le modifiche che la ditta deve ancora fare all applicativo. Invio ai tutti i referenti. 25 settembre Incontro di coordinamento ARS-Servizio Informatica 27 settembre Incontro di coordinamento ARS-Servizio Informatica 28 settembre Sisti, Carletti, Petrucci - incontro di coordinamento ARS-Servizio Informatica 29 settembre 20 ottobre. elaborazione di un documento con le tabelle e la modalità di estrazione dati per la costruzione degli indicatori del monitoraggio. Invio alla ditta Loccioni per la sperimentazione. Vari incontri di lavoro preparatori della giornata del 23 ottobre 12 ottobre Incontro per le statistiche/indicatori RE.M.A.V.E.. 5

6 13 ottobre Consegna da parte della ditta dell aggiornamento dell applicativo con le ultime modifiche concordate il 22 settembre ottobre Luconi (S. Informatica) e Barchiesi (ARS) hanno lavorato sulle correzione da fare all applicativo (aggiornamento e controllo codice intervento) 23 ottobre giornata Corso RE.M.A.V.E. presso l Aula Verde della Regione Marche dalle 8 a.m. alle 17 p.m. 27 ottobre richiesta acquisto all Ufficio Economato di 2 PC (Ing Luconi) 30 ottobre Incontro di lavoro per condivisione delle prossime attività da implementare. Presenti per l ARS Carletti, Ferreiro, Petrucci, Barchiesi 30 ottobre Incontro con DR. Carbonari del CRR Presenti per l ARS Carletti, Ferreiro, Petrucci. 3 novembre Consegna 2 PC a Torrette-Carbonari e a Senigallia. 16 novembre Incontro per controllo dati e monitoraggio. Presenti per l ARS Carletti, Ferreiro, Petrucci, Barchiesi. 22 novembre Incontro di lavoro per vedere lo stato di avanzamento del controllo dati monitoraggio presenti Carletti, Petrucci, Ferreiro, Barchiesi. Invio ai referenti delle tabelle di monitoraggio 22 novembre 2006 Incontro di lavoro Barchiesi (ARS) Luconi (S. Informatica) per realizzare alcune modifiche. Dr.ssa Patrizia Carletti 6

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