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1 [SINTESI DELLE CARATTERISTICHE]

2 INTRODUZIONE Lumos! è una piattaforma online che permette a gruppi di ricercatori, professionisti della salute ed istituti che si occupano di ricerca di disegnare questionari online, impostare studi multicentrici con una metodologia specifica e raccogliere dati dei soggetti su cloud. La piattaforma si pone come strumento integrato per la ricerca biomedica in particolare, offrendo sostegno alle specifiche necessità di questo settore. Infatti, non si limita alla semplice creazione di questionari e alla raccolta di dati, ma supporta anche la gestione dello studio. Questo significa che il coordinatore di una ricerca è facilitato nell adottare una metodologia specifica per la propria indagine, nell aggiungere ricercatori nella propria squadra, nell attivare diverse fasi di uno studio e supervisionarne l andamento. Il coinvolgimento di territori rurali, remoti e isolati, la possibilità d impiego della soluzione in paesi in via di sviluppo o in contesti con risorse limitate, possono aiutare la crescita del settore biomedico rendendo così la ricerca multietnica ed indipendente dalla zona di provenienza, adattarla a differenti figure professionali, con la possibilità di condurre nell ambito di diverse malattie. 2

3 IL WORKFLOW Lumos! rappresenta una soluzione software che dà ulteriore valore alla qualità del lavoro dei ricercatori. L applicazione Web, infatti, grazie alla creazione di studi di ricerca condivisibili e all accesso ad essi in modo indipendente dalla dislocazione geografica, non solo offre il supporto per la raccolta dei dati, per il loro immagazzinamento e la preservazione della loro qualità (garantendo così la consistenza e la loro salvaguardia), ma guida anche il ricercatore attraverso le varie fasi della ricerca, assicurando così allo studio il necessario rigore metodologico. Un workflow tipico d uso dell applicazione può essere cosi schematizzato: 1. Un coordinatore che gestisce un gruppo di ricercatori, crea uno studio basandosi su un questionario (anch esso disegnato attraverso l applicazione); 2. Crea inoltre un accesso per ognuno dei membri del suo gruppo; 3. I ricercatori accedono all applicazione e partecipano al popolamento dei dati dello studio compilando un questionario per ogni soggetto reclutato; 4. Il coordinatore stabilisce tempi e modi per le operazioni di compilazione e visiona in tempo reale l andamento dello studio monitorando il numero dei questionari compilati. In genere quindi, per creazione di uno studio si intende la realizzazione di un questionario, la successiva messa a punto di un appropriata metodologia ed il coinvolgimento di un gruppo di ricercatori supervisionati da un coordinatore. RICERCATORI QUESTIONARI & STUDI COORDINAZIONE RACCOLTA DI DATI SU CLOUD 3

4 A. IL QUESTIONARIO Lumos! offre la possibilità di creare questionari online con campi e variabili personalizzabili. Sono a disposizione differenti opzioni, tra cui la scelta di campi a risposta aperta e/o domande a risposta multipla. Le domande sono gestite in modo flessibile in gruppi tematici e, inoltre, è a disposizione anche la funzionalità del cestino per il riciclo. Ogni questionario è salvato in un archivio al quale è possibile accedere per eseguire operazioni di estrazione, gestione e integrazione delle domande. Grazie a questa caratteristica, che permette l impiego di domande provenienti da diversi questionari, è possibile ottenere un risparmio di tempo per l`esecuzione di progetti multipli. 4

5 B. LO STUDIO Lo studio è sviluppato a partire da un questionario disegnato in precedenza, cui viene associato una specifica metodologia: a. Si possono scegliere gruppi di persone (coorti) ai quali sottoporre il questionario. b. Si può decidere il numero di volte in cui sarà risomministrato il questionario (numero di follow-up / applicazioni), consentendo anche la creazione di studi longitudinali. c. Il coordinatore può selezionare se vengono raccolti o meno dati personali (di tipo demografico) per i soggetti e, nel caso affermativo, scegliere tra quelli sensibili e non. d. Possono essere attivate e terminate le diverse fasi di uno studio. Per ogni studio viene consentito l accesso solo ai ricercatori specificati dal coordinatore. I ricercatori saranno forniti di credenziali personali e parteciperanno allo studio, sottoponendo il questionario al loro campione e compilando le informazioni necessarie direttamente su Web. Quando un ricercatore accede al sito, potrà visualizzare la lista degli studi cui partecipa ed avrà la possibilità di raccogliere nuovi dati. 5

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7 I ricercatori possono reclutare gli stessi soggetti per studi multipli: in questo caso l'applicazione consente di condividere dati in comune, come per esempio quelli demografici, evitando quindi il loro reinserimento. Inoltre è fornita la possibilità di eseguire ricerche mirate tra i propri casi / soggetti attraverso l ausilio di diversi filtri. C. I SONDAGGI È consentita la creazione di questionari compilati direttamente dai soggetti. Con questo meccanismo si possono reclutare persone per far parte di uno studio in forma anonima, anche tramite i social network: questo costituisce un valido supporto per le campagne di Salute Pubblica, come per esempio quelle contro il fumo, l alcool e l AIDS. In più, è possibile integrare dati provenienti dalle suddette fonti con l obiettivo di realizzare studi molto più complessi. 7

8 D. LA FUNZIONALITÀ OFFLINE Rendendo accessibile la soluzione anche offline (in assenza di connessione Internet), supportiamo i ricercatori che svolgono attività in zone isolate o in via di sviluppo, come anche quelli che raccolgono dati a domicilio o in strutture protette (per anziani, immigrati, ecc.). 8

9 E. I REPORT Si offre la possibilità di creare report consentendo la supervisione della raccolta dei questionari, ma anche l analisi dei dati dei singoli progetti. È possibile scegliere tra le diverse funzioni fornite dalla piattaforma sulla base del tipo di variabile che si intende studiare (per esempio la media, la mediana e l analisi della varianza per le scalari e il conteggio e le percentuali per le discrete). I report possono essere salvati ed esportati come fotografie (o snapshots ) per analizzare e comparare differenti passi di uno studio. 9

10 PUNTI DI FORZA ED IL FUTURO RIFERIMENTI A web-based versus paper questionnaire on alcohol and tobacco in adolescents. Telemed J E Health Nov;16(9): doi: /tmj Lumos! a Web-based Platform for Online Medical Collaborative Studies. Medicine 2.0 Congress, Boston, September Hacking Collaborative Research. Healthcamp Boston, 14 September C Lygidakis, C Vögele, S Cambiaso et al. An Online Platform as a Tool for Surveys by Patient Associations : form.pdf 10

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