IL PROGETTO ALZHEIMER:

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2 Il progetto sperimentale Alzheimer, finanziato dalla Fondazione Cariverona per supportare i familiari delle persone affette da demenza, è cofinanziato dai Comuni di Belluno e Ponte nelle Alpi e dall Azienda Sanitaria ULSS n.1 e realizzato da Ser.S.A (Servizi Sociali Assistenziali), la società che gestisce l intera gamma dei servizi agli anziani della città di Belluno. Alla stesura e alla realizzazione del progetto ha partecipato anche l équipe del COADD ( Centro Ospedaliero d'approfondimento Diagnostico per le Demenze). Il progetto è stato suddiviso inizialmente in tre aree: la creazione di una banca dati, l'attivazione di un team multiprofessionale e la formazione, con la successiva introduzione di alcune azioni specifiche di sostegno alla famiglia. Anche l'area territoriale interessata si è progressivamente allargata e ha interessato il primo anno (2007/2008) i comuni di Belluno e Ponte nelle Alpi con un bacino di utenza di circa abitanti, per poi aprirsi a tutto il territorio dell'azienda Ulss n.1 ( abitanti al 31/12/2012) e, infine, per le azioni formative, all'intera provincia di Belluno ( al 31/12/2012). LE AZIONI REALIZZATE EI RISULTATI RAGGIUNTI Area 1: LA BANCA DATI: All'interno del sistema informativo Atlante, in uso all'azienda Ulss n.1, è stata creata una sezione specifica per la demenza. L'équipe del Progetto utilizza tale sistema informativo per raccogliere i dati di base del malato e della sua famiglia, accedere ad informazioni in merito alla presa in carico dell'utente presso altri servizi, documentare la storia degli interventi attivati dal gruppo di lavoro, disporre di report veloci e completi rispetto alle attività del Progetto, utili e necessari anche ai fini di una verifica interna relativa alla funzionalità delle scelte dell'équipe. Area 2: IL TEAM MULTIPROFESSIONALE E GLI STRUMENTI OPERATIVI Il team è nato con l'avvio del Progetto e si è via via modificato per la difficoltà di contare in modo continuativo sulla figura del geriatra e per rispondere in modo appropriato ai bisogni rilevati nel territorio via via cresciuti con l'allargamento della sfera d'azione. Attualmente il gruppo è composto da due psicologi, due assistenti sociali, un educatore e il geriatra coinvolto per interventi diagnostici e formativi specifici. Da febbraio 2007 è attiva una linea telefonica gratuita (numero verde) per la raccolta/ricezione delle chiamate. Il numero telefonico è stato collocato presso la sede del Progetto ed è attivo dal lunedì al venerdì (ore 9-13; 14-17). Per le restanti ore della giornata e della nottata le chiamate vengono registrate su una segreteria telefonica. Il servizio telefonico funge da punto di riferimento per i familiari e gli operatori che chiedono informazioni relative alla malattia e alle strategie di gestione, alla rete dei servizi distrettuali per la demenza e alle procedure per accedervi. Esso è inoltre il primo strumento utilizzato dall 'équipe del Progetto per prendere in carico la famiglia che poi, oltre ai colloqui telefonici, effettua consulenze in sede e visite domiciliari. L'iniziale valutazione del caso viene effettuata, prima dell'incontro a domicilio, a partire da informazioni raccolte nel colloquio telefonico. Questa valutazione introduttiva permette di snellire le procedure successive, preavvisando ad esempio alcune figure del team o coinvolgendole nella prima visita domiciliare. Alla data del 31 luglio 2013, l'équipe ha ricevuto 570 chiamate e si è fatta carico di 390 utenti. Sono stati effettuati in totale interventi, di cui 214 a domicilio, 552 in sede; 800 le consulenze telefoniche. Inoltre, nel Centro di Servizi gestito da Ser.s.a., sono a disposizione due posti letto a titolo gratuito per ricoveri temporanei della durata di 15 giorni. I due posti sono utilizzati per sollevare momentaneamente la famiglia in condizioni di criticità e attivare la rete dei servizi. Il Centro di Servizi di Ponte nelle Alpi mette a disposizione, con la stessa modalità, due posti presso il Centro Diurno. L'équipe del Progetto si propone di osservare/valutare le caratteristiche dei problemi comportamentali segnalati, individuando le strategie assistenziali più adeguate per il contenimento e/o superamento di tali disturbi. I ricoveri di emergenza sono stati significativi per inquadrare le situazioni più complesse ed indirizzare, in modo adeguato ed efficace, verso l utilizzo dei servizi più idonei. Da novembre 2012 è stato introdotto il Buono Sollievo, un nuovo strumento a supporto del

3 malato e della famiglia; esso prevede l'erogazione di un contributo economico per l'acquisto di beni e servizi a favore del malato. L'ammontare di tale contributo viene fissato partendo dal progetto assistenziale individualizzato redatto dall'équipe del Progetto, in collaborazione con l'équipe territoriale che conosce il caso tenendo conto della situazione economica del nucleo familiare (indicatore Isee). Finora sono state 25 le famiglie che hanno potuto fruire di tale opportunità. A ulteriore supporto della famiglia, da 4 anni ha preso avvio a Belluno un gruppo di Auto Mutuo Aiuto (AMA) per i familiari di persone affette da demenza: nel gruppo si crea uno spazio per conoscersi, confrontarsi, individuare modalità costruttive per fronteggiare momenti di disagio, in un clima di fiducia e condivisione, promuovendo le potenzialità attraverso il coinvolgimento personale con i familiari che vivono la stessa situazione e sono, quindi, esperti in prima persona. Successivamente sono stati attivati altri gruppi analoghi dislocati in tutto il territorio provinciale; la loro nascita è stata resa possibile grazie a degli incontri specifici per familiari sulla malattia tenuti dall'équipe del progetto, con la collaborazione di alcuni familiari che partecipano al gruppo di Belluno. AREA 3: LA FORMAZIONE Dalla nascita ad oggi, l'équipe del Progetto ha organizzato diversi corsi di formazione rivolti ai familiari (16 corsi a cui hanno partecipato 230 familiari circa), ai professionisti operanti sul territorio (medici di medicina generale, assistenti sociali, operatori socio-sanitari e del servizio domiciliare, persone segnalate dalle parrocchie e dalle associazioni di volontariato) e ai Centri Servizi dell'intera provincia di Belluno (in cui sono stati coinvolti circa 380 professionisti ed altrettanti operatori). Lo scopo dei diversi incontri è stato quello di fornire informazioni sulla demenza e sulla corretta gestione quotidiana del malato. Nel biennio è stato realizzato un progetto con gli alunni delle scuole superiori ad indirizzo socio-psico-pedagogico, inerente il tema dell'invecchiamento fisiologico e patologico, con particolare riferimento al tema della demenza. Tale progetto è stato sviluppato con l'obiettivo di favorire una maggior divulgazione del pensiero inerente l'anziano e i servizi che se ne occupano. In questi anni l'équipe del Progetto ha partecipato ad alcune esperienze formative personali specifiche per le diverse professioni con l'obiettivo di migliorare e potenziare gli interventi con i familiari e con i colleghi del territorio. In particolare i membri dell'équipe hanno ottenuto un riconoscimento dal parte dell'università di Bradford del titolo di Mappatori in seguito alla partecipazione al corso per l'abilitazione all'uso del "Dementia Care Mapping". Durante il Progetto l'équipe ha promosso notevoli iniziative divulgative come la realizzazione di uno spot pubblicitario con la finalità di far conoscere il Progetto e divulgare il numero verde, la creazione di un manuale con l'obiettivo di fornire informazioni pratiche ai familiari che assistono a domicilio i propri cari ("La relazione come cura alla demenza: manuale per chi assiste persone affette da malattia di Alzheimer o altre demenze"), la messa in scena di spettacoli teatrali a scopo formativo e di sensibilizzazione basato sul libro "Visione Parziale, diario di un Alzheimer" di Cary Smith e l organizzazione di giornate di sensibilizzazione sul territorio. LA VALUTAZIONE DEL PROGETTO Il Progetto si sta avviando alla conclusione e quindi si stanno coinvolgendo i soggetti che negli anni ne sono stati protagonisti per verificare quali risultati si siano ottenuti rispetto agli obiettivi indicati, per arrivare a una valutazione degli strumenti e delle azioni attivate ed effettivamente svolte. La prima fonte di riferimento è l analisi della documentazione prodotta nelle diverse fasi. Contestualmente sono in fase di somministrazione una serie di questionari specifici creati per le diverse tipologie di soggetti, e verranno poi effettuate delle interviste approfondite ad alcuni testimoni privilegiati. Lo scopo è quello di verificare quanto sia stato possibile incidere sulla conoscenza della malattia, sul suo esordio ed evoluzione, quale sia il ruolo della famiglia, dei servizi e della comunità, come e quanto siano conosciuti e usati i servizi specifici, quali le maggiori criticità nella gestione del malato e le possibili risposte. A fine anno i risultati verranno presentati alla popolazione, agli amministratori e ai servizi.

4 Dott.ssa Mariachiara Santin IL PROGETTO ALZHEIMER: UN ESPERIENZA DI COLLABORAZIONE TRA SERVIZI E FAMIGLIA NELLA REALTA BELLUNESE

5 A partire dal 2007 la FONDAZIONE CARIVERONA finanzia un Progetto Sperimentale: «Da realizzarsi preferibilmente, in forma congiunta, a supporto dei familiari dei pazienti affetti da morbo di Alzheimer». Il Comune di Belluno, uno dei capoluoghi coinvolti, delega l attuazione del Progetto a SER.S.A.(servizi socio-assistenziali), la società che gestisce i servizi agli anziani.

6 LE SPECIFICITA DI SER.S.A.: - SPERIMENTAZIONEGESTIONALE -GLOBALITA DEI SERVIZI OFFERTI -SPECIALIZZAZIONE NELLA CURA DELLA DEMENZA -PROGRESSIVO AUMENTO DELLA DOMANDA E ALLARGAMENTO DEL PROGETTO ALL INTERA PROVINCIA LE AREE DI INTERVENTO A SOSTEGNO DEL MALATO E DELLA FAMIGLIA: -LA BANCA DATI -IL TEAM MULTIDISCIPLINARE -LA FORMAZIONE 1566 INTERVENTI IN 6 ANNI

7 LABANCADATI PER: -raccogliereidatidelmalatoedellasuafamiglia - accedere a informazioni sulla presa in carico della persona da altri servizi - monitorare l attività progettuale IL TEAM MULTIDISCIPLINARE: - équipe itinerante - numero verde -postilettoper leemergenze IL BUONO SOLLIEVO LA FORMAZIONE: - la formazione dell équipe - la scommessa sui Centri di Servizio - gli eventi formativi a tappeto: dall operatore socio-sanitario al medico - la formazione ai familiari - la formazione alle associazioni di volontariato - le iniziative divulgative - gli interventi nelle scuole superiori -igruppidiautomutuoaiuto SONO STATI COINVOLTI NELLA FORMAZIONE PIU DI UN MIGLIAIO DI PERSONE TRA PROFESSIONISTI DEL SETTORE, FAMILIARI, VOLONTARI E STUDENTI DELLE SCUOLE SUPERIORI