L ASHA conta 80 anni di storia; nata con il nome di American Academy of Speech Correction nel 1925, ha adottato l attuale nome nel 1978.

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1 REVISIONE MEDICA DELLE LINEE GUIDA PER INTERVENTI SULLA DISFAGIA American Speech-Language Hearing Association Ottobre 2004 Traduzione italiana a cura di Cattaneo A., Raimondo S., Schindler A., novembre 2005 L ASHA è un associazione professionale e scientifica che raccoglie più di membri e soci tra logopedisti, audiologi, esperti della parola, del linguaggio e dell udito. Tra il 2003 e il 2004 ha certificato logopedisti. Lo scopo dell associazione è quello di promuovere gli interessi dei professionisti, provvedere alla più alta qualità dei servizi, sostenere le persone con disabilità comunicative. L ASHA conta 80 anni di storia; nata con il nome di American Academy of Speech Correction nel 1925, ha adottato l attuale nome nel REVISIONE MEDICA DELLE LINEE GUIDA PER INTERVENTI SULLA DISFAGIA Definizione di disfagia La disfagia è un disturbo della deglutizione causato da varie menomazioni neurologiche e/o strutturali. Può essere il risultato di traumi a livello di capo e collo, incidenti cerebrovascolari, malattie degenerative neuromuscolari, cancro alla testa o al collo, demenza e encefalopatie. Nella maggior parte dei casi la disfagia interessa alterazioni della cavità orale, della faringe, dell esofago, o dello sfintere gastroesofageo La disfagia, o difficoltà di deglutizione, può causare l ingresso di cibo nelle vie aeree, determinando tosse, soffocamento, problemi polmonari, aspirazione, nutrizione e idratazione inadeguate con conseguente perdita di peso, difficoltà nella crescita, polmonite e morte. Indicazioni e limitazioni di intervento e/o necessità medica Autorizzazione alla valutazione e al trattamento Se si sospetta disfagia o se il paziente è a rischio di aspirazione, il medico richiede una valutazione, consultandosi se necessario con il logopedista*. Il medico può richiedere l intervento sulla base di documentazione medica, giudizio clinico e o visita. Può inoltre richiedere uno studio strumentale della deglutizione durante il quale il logopedista collabora con il medico. La documentazione all interno della registrazione medica deve includere almeno una delle seguenti condizioni: - storia dell aspirazione o dell alto rischio di aspirazione: - rigurgito nasale, soffocamento o frequente tosse durante la deglutizione; - qualità della voce gorgogliante dopo la deglutizione, o ritardato o lento riflesso di deglutizione; - presenza di disturbi motori orali come scialorrea, ristagno orale del cibo, o perdita di cibo o liquidi posti nel cavo; - alterazione della funzionalità della ghiandola salivare e/o presenza di lesioni strutturali locali nella cavità orale o in faringe; - in coordinazione, perdita di sensibilità, difficoltà posturali o altre alterazioni neuromotorie interessanti le abilità orofaringee necessarie per chiudere la cavità orale e/o per morsicare, masticare, succhiare, preparare e/o schiacciare il bolo alimentare nella parte superiore dell esofago, mentre vengono protette le vie aeree; - conseguenza post-chirurgica che influisce sull abilità di usare adeguatamente le strutture orofaringee per la deglutizione;

2 - perdita di peso documentata e/o malnutrizione di eziologia sconosciuta che deve richiedere una valutazione per escludere la disfagia; - presenza di tracheotomia, sondino nasogastrico o gastrico; ridotte o inadeguate elevazione laringea, chiusura labiale, gestione dei problemi delle vie aeree, chiusura velofaringea, chiusura laringea o peristalsi faringea; o disfunzioni cricofaringee; - esistenza di altre condizioni che interessano l integrità strutturale o funzionale dell area faringea. Valutazione clinica della disfagia La valutazione clinica è solitamente eseguita dal logopedista. Di solito include una valutazione, a letto del paziente, delle funzioni motorie e dei segni e sintomi della disfagia faringea. Il terapista occupazionale o il fisioterapista qualificato possono, limitatamente a quanto ammesso dalla loro formazione professionale e pratica clinica, partecipare alla valutazione *. In base all anamnesi e alle condizioni del paziente, la valutazione clinica di solito precede una valutazione strumentale. La valutazione clinica del logopedista deve comprendere l anamnesi, una diagnosi appropriata, lo stato alimentare corrente, l osservazione clinica, che interessa: Osservazione clinica: - anamnesi, con particolare riguardo a precedente disfagia, polmonite, non giustificata perdita di peso, stato respiratorio, e ogni condizione clinica che possa causare o contribuire alla disfagia; - insorgenza e durata degli attuali problemi di deglutizione; - attuale metodo di nutrizione e stato nutrizionale confrontato con lo stato precedente; - caratteristiche comportamentali, con particolare attenzione al livello di allerta, alla collaborazione, alla motivazione; - abilità cognitive e comunicative; - problemi sull appropriata posizione del paziente; - strutture motorie orali, sensibilità e funzioni; - funzione laringea; - segni di disfagia orale, come difficoltà nell ingoiare il cibo, scialorrea, residui nel cavo, dentizione ridotta; - segni di disfagia faringea come tosse e soffocamento, voce gorgogliante, deglutizioni multiple, difficoltà nell iniziare la deglutizione, ridotta elevazione laringea; - cambiamenti nei sintomi del paziente come risultato di strategie riabilitative e/o di compenso se indicate; - diagnosi che descrive le fasi (la fase) di deglutizione alterata; e/o - raccomandazioni per successivi accertamenti o trattamenti/interventi. La valutazione clinica deve determinare la necessità di altri test clinici o accertamenti strumentali. Inoltre fornisce importanti informazioni per il piano di trattamento, in particolare nelle alterazioni della fase orale. Accertamenti strumentali della disfagia Una valutazione strumentale (es. studio della deglutizione al bario modificato, valutazione endoscopica della deglutizione con il fibroscopio flessibile con test della sensibilità laringea, deglutizione di bario modificato con manofluorografia) è indicata per pazienti con sospetta disfagia o ad alto rischio di disfagia. Il trattamento della disfagia orale può proseguire parallelamente all accertamento diagnostico. L analisi finale e l interpretazione della valutazione strumentale dovrebbe includere una diagnosi definitiva, l identificazione della fase/i deglutitoria alterata, e un piano di

3 trattamento consigliato, che includa tecniche di deglutizione di compenso e/o posture e modificazioni della consistenza di cibo e/o liquidi. La valutazione strumentale non è indicata se i risultati della valutazione clinica non supportano il sospetto di disfagia; o quando la valutazione clinica suggerisce la disfagia ma include l uno o l altro dei seguenti punti: 1) il paziente non è in grado di collaborare o di partecipare alla valutazione strumentale; 2) la valutazione strumentale non può influire sulla gestione clinica del paziente. L assenza di una valutazione strumentale non esclude il paziente dal ricevere un trattamento per la disfagia. La definizione delle valutazioni strumentali sopra citate è la seguente: La valutazione fluoroscopica dinamica della deglutizione con registrazione video (M.B.S.), conosciuta come deglutizione al bario modificato è una videofluoroscopia, test radiografico che differisce dalla procedura tradizionale di valutazione della deglutizione al bario. L esame unisce una serie di modificazioni della densità, delle dimensioni del bolo, della consistenza, della posizione del paziente, e punti radiografici per facilitare un ottima visualizzazione delle strutture orali, faringee e laringee e delle loro funzioni durante la deglutizione. L effetto di manovre di compenso e di modificazioni dietetiche sulla prevenzione dell aspirazione e /o sul transito del bolo durante la deglutizione possono essere studiate radiograficamente per determinare una dieta sicura e per aumentare al massimo l efficienza della deglutizione. La valutazione fluoroscopica dinamica della deglutizione con registrazione video con Manofluorografia in simultanea registra cambiamenti di pressione orofaringea; situazione anatomica, biomeccanica e fisiologica della deglutizione e transito del bolo su videotape. Cambiamenti di pressione associati ad ogni deglutizione sono mostrati in simultanea in analoga forma come onde pressorie negative o positive. Può essere studiata la relazione tra le forze create dall opposizione della lingua, della faringe, della laringe, dell esofago e del bolo. La valutazione endoscopica della deglutizione con registrazione video (anche chiamata Valutazione endoscopica della deglutizione con fibra ottica flessibile (FEES) utilizza la rinofaringolaringoscopia a fibre ottiche per valutare la fase faringea. Si ottengono informazioni dettagliate sulla funzione deglutitoria e relative funzioni delle strutture del tratto aereodigestivo superiore. Durante questo esame vengono effettuate manovre terapeutiche per determinare una dieta sicura e per migliorare l efficacia delle deglutizione. La valutazione endoscopica della deglutizione, con registrazione video della deglutizione testando la sensibilità laringea (anche chiamato valutazione endoscopica della deglutizione con test della sensibilità FEESST) utilizza la rinofaringolaringoscopia a fibre ottiche per valutare la funzione deglutitoria e le funzioni correlate delle strutture del tratto aereodigestivo superiore con in contemporanea il test della sensibilità. La valutazione della sensibilità è completata somministrando ritmicamente aria con pressioni in sequenza per elicitare l adduzione laringea. Viene cosi stabilita una soglia di sensibilità. Durante queste valutazioni strumentali devono essere osservati segni di disturbi esofagei interessanti i due terzi inferiori. Il trattamento dei disturbi esofagei è al di fuori dello scopo di questo documento, ma deve comunque esser fatto un riferimento allo specialista. Trattamento della disfagia I soggetti di ogni età sono trattati in base alla valutazione della funzione della deglutizione. Alla fine della valutazione devono essere determinate la presenza, la gravità e il tipo di disfagia, e le raccomandazioni fornite in collaborazione dal logopedista* e dal medico. A questo punto possono essere effettuati interventi appropriati, fornite raccomandazioni dietetiche e eseguite ulteriori valutazioni. Deve essere sviluppato un piano di cura individualizzato con chiari obiettivi, con interesse specifico su ogni problema individuato nella valutazione, che può includere, ma non deve essere limitato a: - training del paziente e del care giver sulle tecniche di alimentazione e deglutizione; - posizionamento appropriato della testa e del corpo; - quantità di cibo assunto per ogni deglutizione; - dieta appropriata e sicura; - modalità facilitanti la deglutizione;

4 - tecniche di alimentazione e necessità di piani di alimentazione autonoma - consistenza di cibi e liquidi (consistenza e quantità) - facilitazione per un tono più normale o tecniche di facilitazione - esercizi per facilitazioni oromotorie e neuromuscolari per sviluppare il controllo oromotorio; - training per esercitare la chiusura glottica e laringea - tecniche per ridurre la mancanza di fiato o la fatica in tutta la durata del pasto - training sulla sensibilità orale Come in tutti i servizi di riabilitazione, deve esserci un aspettativa ragionevole sul fatto che il paziente possa avere un evoluzione concreta in un adeguato periodo di tempo. Stabilire un programma di mantenimento funzionale da parte di un logopedista* deve essere un obiettivo accettabile quando è imprevedibile un ulteriore sviluppo clinico. L inefficiente funzionamento dell esofago durante la fase esofagea della deglutizione è un problema comune nel paziente geriatrico. I disturbi della deglutizione che interessano solo i due terzi inferiori della fase esofagea della deglutizione non sono generalmente considerati migliorabili con tecniche di terapia deglutitoria e non devono essere approvati. Un eccezione può avvenire quando i disagi causati dal reflusso determinano il rifiuto del cibo. In tal caso un programma terapeutico di cura contemporaneo a una gestione medica può essere indicato e deve costituire una cura ragionevole e necessaria. La posizione e altre tecniche di compenso per promuovere la peristalsi del cibo dall esofago allo stomaco possono determinare benefici. Servizi Professionali per la disfagia I logopedisti, i terapisti occupazionali e i fisioterapisti possono essere coinvolti nei trattamenti della disfagia nelle modalità ammesse dalla loro formazione e pratica clinica*. Lo studio della deglutizione al bario modificato è di solito condotto e interpretato dal medico con il radiologo o altri specialisti. L atto può essere eseguito dal singolo o da una equipe in cui ogni membro si occupa del suo singolo ruolo senza ripetere gli interventi degli altri. La presa in carico può includere ma non limitarsi al seguente esempio, da non interpretare come standard. Il logopedista, il terapista occupazionale, il fisioterapista spesso lavorano in equipe per migliorare le abilità alimentari e deglutitorie. Il logopedista può impostare specifici esercizi per promuovere il controllo orale, determinando consistenze e forme di cibo appropriate, assistendo il paziente nei movimenti muscolari necessari per chiudere la cavità buccale o per elaborare il cibo nella bocca per preparare la deglutizione. Il terapista occupazionale può assistere nel posizionamento, nelle strategie di adattamento autonomo, nelle tecniche di nutrizione autonoma, o nell inibire riflessi posturali o orali patologici. Il fisioterapista deve essere indirizzato a un ruolo differente, come la promozione della forza muscolare, dell equilibrio da seduto o del controllo del capo. Sondino nasogastrico, gastrostomia o digiunostomia. La presenza di sondino nasogastrico, gastrostomia o digiunostomia non deve precludere la necessità di trattamento. Possono essere usati in aggiunta all alimentazione orale, per la nutrizione, l idratazione e la somministrazione di farmaci, per periodi più lunghi o più brevi. La loro rimozione deve essere un appropriato obiettivo di trattamento. Qualifiche Professionali La riabilitazione della deglutizione è un servizio altamente specializzato. I professionisti che se ne occupano devono possedere competenze ed esperienza.

5 Elenco delle procedure eseguibili in caso di disfagia Procedure eseguibili dal logopedista* - Valutazione clinica della funzione deglutitoria e delle caratteristiche del paziente. - Valutazione fluoroscopica dinamica della deglutizione con registrazione video - Valutazione endoscopica della deglutizione con fibra ottica flessibile con registrazione video (FEES) - Interpretazione clinica e relazione - Valutazione endoscopica della deglutizione con fibra ottica flessibile, test della sensibilità laringea - Interpretazione clinica e relazione - Valutazione endoscopica della deglutizione con test della sensibilità (FEESST) - Interpretazione clinica e relazione - Trattamento delle alterazioni della deglutizione e/o delle funzioni nutritive - Servizio terapeutico non elencato (assistenza costante) - Procedura terapeutica, una o più aree: esercizio terapeutico - Rieducazione neuromuscolare - Procedura (e) terapeutica, gruppo - Attività terapeutiche, contatto diretto del paziente con il terapeuta (rapporto uno a uno) Codici ICD-9 che supportano la necessità di intervento Neoplasia maligna dell orofaringe Neoplasia maligna dell ipofaringe Neoplasia maligna dell esofago Neoplasia di incerto comportamento della laringe Neoplasia di natura incerta, sistema respiratorio Ritardo mentale profondo Paralisi agitans Parkinsonismo secondario Altre alterazioni degenerative dei gangli della base Mioclonia Corea di Huntington Altre Coree Idiopatic Torsion Dystonia Fragments of Torsion Dystonia

6 Altri e non specificati disturbi extrapiramidali e alterazioni dovute a movimenti abnormi Sclerosi Laterale Amiotrofica Altre malattie demielinizzanti del Sistema Nervoso Centrale Emiplegia e Emiparesi Diplegia Nevralgia glossofaringea Altre alterazioni del nervo glossofaringeo - 9 nervo cranico Alterazioni del nervo accessorio 11 nervo cranico Alterazioni del nervo ipoglosso 12 nervo cranico Alterazioni mioneurali, non specificate 436. Incidenti cerebrovascolari acuti, mal definiti Effetti ritardati di alterazioni cerebrovascolari, afasia Effetti ritardati di alterazioni cerebrovascolari, disfasia Altri effetti ritardati di alterazioni cerebrovascolari, disfagia Laringiti acute Paralisi cordale o della laringe Altri disturbi delle corde vocali Edema laringeo Polminiti causate da solidi e liquidi, causate da inalazioni di cibo Altri disturbi della trachea e dei bronchi, non altrove classificati Acalasia e cardiospasmo Restrizioni e stenosi dell esofago Diverticolo esofageo acquisito Reflusso esofageo Altre anomalie di laringe, trachea e bronchi Palatoschisi Labioschisi Labiopalatoschisi Anchiloglossia ,16 Altre anomalie della lingua Condrodistrofia

7 Sindrome di down Anomalie congenite multiple, cosi descritte Disturbi respiratori cronici insorti nel periodo perinatale Stato vegetativo persistente Difficoltà alimentari ed errata gestione dell anziano Assenza di un normale sviluppo fisiologico nel bambino Dispnea e anomalie respiratorie, altro Tosse Disfagia Corpo estraneo in laringe Corpo estraneo in trachea Corpo estraneo nei bronchi V Altri organi respiratori e intratoracici, laringe V In anamnesi neoplasie maligne in altri organi, cervello V41.6. Problemi di deglutizione e masticazione V43.8. Organi e tessuti rimpiazzati con altri mezzi, altri organi o tessuti V44.0. Tracheotomia V48.3. Problemi meccanici e motori di capo-collo Documentazioni richieste Progetto terapeutico La documentazione deve delineare gli obiettivi e il tipo di cura pianificato in modo specifico in base ai problemi identificati nella valutazione come: - training al paziente e al care giver sulle tecniche di alimentazione e deglutizione; - posizionamento adeguato di testa e corpo; - quantità di cibo per atto deglutitorio; - dieta appropriata e sufficiente; - modalità facilitanti la deglutizione; - tecniche di alimentazione e necessità per piani di alimentazione autonoma - consistenza di cibi e liquidi (consistenza e quantità) - promozione del tono o tecniche di facilitazione - esercizi per facilitazioni oromotorie e neuromuscolari per sviluppare il controllo oromotorio;

8 - training per esercitare la chiusura cordale e laringea - tecniche per ridurre la mancanza di fiato o la fatica in tutta la durata del pasto - training sulla sensibilità orale Condizioni croniche progressive I pazienti che presentano malattie progressive in fase terminale, come il Parkinson, la Corea di Huntington, la Sindrome di Wilson, la Sclerosi Laterale Amiotrofica, la Sclerosi Multipla, l Alzheimer e le relative demenze solitamente non mostrano miglioramenti nella funzione deglutitoria, a meno che essi non siano stati ricoverati per una noxa acuta. Vengono comunque supportati con brevi relazioni che contengono modalità di assistenza/istruzioni sul posizionamento, sui consigli dietetici e nutrizionali, sulle modificazioni dietetiche, e sull uso di compensi. Una valutazione clinico strumentale può essere indicata per indagare il rischio di aspirazione del paziente e potenziali bisogni di modificazioni dietetiche o di approcci alternativi all alimentazione. Si dovrebbe revisionare la documentazione medica in supporto della breve assistenza/counselling e stabilire un sicuro e efficace programma di mantenimento per il disfagico. Alterazioni croniche come paralisi cerebrale, fase cronica dopo trauma cerebrale o stroke richiedono un monitoraggio delle funzioni deglutitorie e un occasionale breve intervento di supporto per mantenere la sicurezza e l efficacia della deglutizione. La documentazione inerente dovrebbe far riferimento alle alterazioni funzionali, alla riduzione della sicurezza, o a potenziali cambiamenti. Come in altre patologie la ragionevolezza e la necessità di intervento devono essere documentate. La documentazione dovrebbe includere: - cambiamenti delle condizioni o dello stato funzionale che necessitano di una ripresa in carico di una patologia cronica; - storia e esiti di precedenti trattamenti per la stessa condizione; - altre informazioni che giustifichino l inizio della presa in carico. Sicurezza Nonostante la documentazione debba indicare quali siano gli appropriati obiettivi del trattamento mirati allo sviluppano della funzione deglutitoria del paziente, essa deve anche sottolineare che il trattamento è richiesto per assicurare la sicurezza della deglutizione durante l alimentazione per os. Promuovere la sicurezza del paziente e la qualità di vita tramite la riduzione o l eliminazione di sistemi di supporto alternativi di alimentazione e la promozione del livello alimentare, con sviluppo dell apporto nutrizionale, deve essere l obiettivo primario del trattamento. La documentazione rispetto a questo obiettivo deve essere consistente e indicare la ragionevolezza e il bisogno dell intervento specializzato. Livello di presa in carico qualificato La documentazione sullo sviluppo del trattamento della disfagia dovrebbe supportare la necessità di servizi specializzati come l osservazione, il trattamento e le modificazioni alimentari. La documentazione, che riflette le procedure e l osservazione ripetitiva, non deve essere qualificata come intervento specializzato. Per esempio, visite ripetute in cui il care giver compare solo per osservare il paziente che assume il pasto, riportando la quantità del cibo consumato, fornendo richiami verbali (per esempio vada piano o faccia un colpo di tosse ) in assenza di altre assistenze specializzate o osservazioni, rappresenta un livello di mantenimento della cura non specializzato. La decisione di programmi di mantenimento è coperta per brevi periodi e è solitamente inclusa nella visita conclusiva del professionista *Il sistema americano prevede che logopedisti, terapisti occupazionali e fisioterapisti siano coinvolti nella gestione della disfagia limitatamente a quanto ammesso dalla loro formazione professionale e pratica clinica. Nel contesto organizzativo nord-americano sono le associazioni professionali (nel caso specifico l A.S.H.A.) che verificano le abilità professionali dei propri iscritti e certificano la qualifica per eseguire determinati atti professionali. Nella gestione della disfagia orofaringea il terapista qualificato è il logopedista, che mostra idoneo curriculum formativo e professionale.