MANUALE DI ISTRUZIONI PER IL SET MINIMO DI SCALE

Progetto: Valutazione multidimensionale degli utenti inseriti nel progetto Teatro e salute mentale MANUALE DI ISTRUZIONI PER IL SET MINIMO DI SCALE Il progetto regionale Teatro e salute mentale è promosso dalla Regione Emilia Romagna (Assessorato alla Sanità, Assessorato alla Cultura della Regione Emilia-Romagna) e dai Dipartimenti di Salute Mentale delle Aziende USL di Bologna, Reggio Emilia, Ferrara, Piacenza, Forlì, Cesena, Modena, Parma, Rimini e Imola. Il progetto è finanziato dalla Regione Emilia-Romagna (Assessorato alla Sanità) e realizzato dai Dipartimenti di Salute Mentale, dal Istituzione G.F. Minguzzi della Provincia di Bologna in collaborazione con Arte e Salute Onlus. Bologna, gennaio 2013

Indice Indicazioni generali per la somministrazione... 3 1. Obiettivo del progetto... 3 2. Linee guida generali... 5 Brief Psychiatric Rating Scale 4.0 (BPRS 4.0)... 6 Global Assessment of Functioning Scale (GAF)... 8 Disability Assessment Schedule-II (DAS-II)...10 Camberwell Assessment of Need 3.0 (CAN-C3.0)...12 EuroQol (EQ-5D)...14 La qualità dei Servizi nei Centri di Salute Mentale...16 Scala dell Empowerment (SESM)...17 Scheda paziente...18 Scheda terapia psicofarmacologica...19 Riferimenti bibliografici...20

Indicazioni generali per la somministrazione 1. Obiettivo del progetto Il presente progetto di valutazione contiene una triplice finalità: Determinare l impatto che la partecipazione alle attività teatrali proposte dal Servizio produce a distanza di tempo sul livello clinico, sull adeguatezza dei ruoli sociali, sulla qualità della vita e sull empowerment degli utenti inseriti all interno del Progetto teatro e salute mentale. L impatto sarà misurato mediante l uso di una batteria di strumenti già validati di valutazione multidimensionale e multiassiale; Fornire agli operatori di ciascun CSM coinvolto degli strumenti che permettano di raccogliere in maniera sistematica ed universale informazioni (che in modo informale dovrebbero essere già raccolte nella pratica di routine) che consentono di aumentare il livello di conoscenza dei propri pazienti e di pensare a una progettazione mirata con questi stessi. Si è scelto pertanto di introdurre, in aggiunta alla batteria di test per la valutazione del percorso teatrale, un intervista da eseguire solo nella valutazione iniziale che rilevasse i bisogni di cura degli utenti ed un questionario da compilare solo nella fase del follow-up che misurasse la soddisfazione degli utenti nei confronti del Servizio; si è optato inoltre di collocare la somministrazione della maggior parte degli strumenti all interno dei rispettivi CSM, coinvolgendo gli operatori chiave degli utenti, proprio per permettere al personale di appropriarsi di una metodologia di lavoro che possa col tempo semplificare le pratiche di conoscenza e di progettazione con i propri pazienti; Realizzare una valutazione di tipo multidimensionale (che considerasse diversi aspetti della vita dei pazienti) e multiassiale (che coinvolgesse nella valutazione i molteplici punti di vista degli attori implicati nella cura dell utenza: lo psichiatra/psicologo di riferimento, l infermiere/educatore di riferimento, il personale che segue la cura delle attività teatrali con l utenza e il paziente stesso). Il set di strumenti prescelti per le valutazioni è il seguente: la Brief Psychiatric Rating Scale 4.0 (BPRS 4.0; Overall & Gorham, 1962; Overall & Klett, 1972; Lukoff et al., 1986; Overall, 1988; Ventura et al., 1993) per la valutazione della psicopatologia; la Global Assessment of Functioning Scale (GAF; Endicott et al., 1976; APA, 1994) per il funzionamento globale; la sezione «Adeguatezza dei ruoli sociali» della Disability Assessment Schedule-II (DAS-II; WHO, 1985; 1988) per la disabilità nei ruoli sociali; la Camberwell Assessment of Need 3.0 (CANC3.0; Phelan et al., 1995): per la valutazione dei bisogni di cura; l EuroQol (EQ-5D; EuroQol Group s, 1990) per la qualità della vita percepita; La qualità dei Servizi nei Centri di Salute Mentale: per la soddisfazione dell utenza verso il Servizio; la Scala dell Empowerment (SESM; Rogers et al., 1997; Straticò & Degli Esposti, 2002) per la misura del livello di empowerment dell utenza. Inoltre per la raccolta di dati riguardanti i singoli utenti e il loro contesto di vita sono previste due schede costruite ad hoc: la Scheda Paziente per rilevare le caratteristiche socio-demografiche, cliniche ed assistenziali degli utenti; infine la Scheda Terapia Psicofarmacologica predisposta per registrare, all interno del piano terapeutico del paziente, la presenza-assenza di farmaci appartenenti a diversi gruppi terapeutici come uno degli aspetti del processo di cura. 3

In base agli obiettivi sopracitati, appare calzante la suddivisione degli strumenti da assegnare ai valutatori secondo il seguente schema: Valutatore Strumento BPRS 4.0 Psichiatra o psicologo di riferimento dell'utente Referente attività teatrale (in contatto con gli utenti nel corso delle attività: volontario, regista ) Infermiere/operatore di riferimento dell'utente GAF Scheda Terapia DAS-II Scheda Paziente DAS-II CAN-paziente CAN-staff Autosomministrata dall'utente (Operatore del servizio neutro/volontario in caso di necessità) EQ-5D La qualità dei Servizi nei Centri di Salute Mentale SESM 4

2. Linee guida generali Non tutti gli item prevedono una risposta a una domanda posta dal somministratore, ma possono basarsi sull osservazione del paziente o sull anamnesi. Pertanto, è prevedibile un tempo complessivo di somministrazione totale di circa 20 minuti per la sezione riguardante lo psichiatra/psicologo di riferimento; di circa 5 minuti la sezione riguardante il referente delle attività teatrali; di circa 20-30 minuti la sezione riguardante l infermiere/educatore di riferimento; di 15-20 minuti la sezione riguardante l autosomministrazione. La batteria di test composta da: BPRS-4.0, GAF, DAS-II, EQ-5D, SESM, Scheda terapia e Scheda paziente, va somministrata in entrambe le sessioni: 1. Prima rilevazione (febbraio marzo 2013) 2. Follow-up (settembre 2013) Lo strumento CAN-C3.0 va somministrato solamente nella prima sessione: 1. Prima rilevazione (febbraio marzo 2013) Lo strumento La qualità dei Servizi nei Centri di Salute Mentale va somministrato solamente nella seconda sessione: 3. Follow-up (settembre 2013) I partecipanti saranno tutti i pazienti che rispondo ai seguenti criteri: a. pazienti che siano in carico al Servizio Psichiatrico; b. pazienti per cui sia stato attivato il percorso riabilitativo teatrale; c. pazienti che diano il consenso a sottoporsi alla valutazione; d. pazienti non contraddistinti da grave deficit cognitivo. N.B.: Non è consentito lasciare parte dello strumento non compilata, onde evitare complicazioni al momento dell inserimento dati. Qualora non fosse possibile da parte dell operatore incaricato completare la compilazione dello strumento, l operatore è tenuto a portare a termine la compilazione appena possibile o se strettamente necessario a passare in consegna lo strumento a un altro operatore. 5

Brief Psychiatric Rating Scale 4.0 (BPRS 4.0) (Lukoff et al., 1986; Ventura et al., 1993) Nella sua versione più recente cosiddetta ampliata, è uno degli strumenti di valutazione psicopatologica più utilizzati sia negli Stati Uniti che in Europa per valutare l efficacia dei trattamenti psicofarmacologici (Roncone et al., 2000). È uno strumento eterosomministato pensato per adulti con disturbi psichiatrici ospedalizzati ed in particolare per persone con diagnosi di schizofrenia; può essere usato anche con soggetti non ricoverati, ma con disturbi gravi. Per la valutazione è necessaria un intervista di circa 15-20 minuti, durante la quale il valutatore raccoglie le informazioni mediante un colloquio libero. La scala consiste di 24 item di cui 10 riguardano comportamenti osservati durante l intervista: Disorganizzazione concettuale; Appiattimento affettivo; Isolamento emotivo; Rallentamento motorio; Tensione motoria; Mancanza di cooperazione; Eccitamento; Distraibilità; Iperattività motoria; Manierismi e posture. I rimanenti 14 item riguardano contenuti emersi durante l intervista: Preoccupazioni somatiche; Ansia; Depressione; Rischio di suicidio; Sentimenti di colpa; Ostilità; Elevazione del tono dell umore; Grandiosità; Sospettosità; Allucinazioni; Contenuto insolito del pensiero; Comportamento bizzarro; Trascuratezza della cura di sé; Disorientamento. A ciascun item viene attribuito un punteggio su di una scala Likert a 7 punti (compresi tra 1 = sintomo assente e 7 = sintomo molto grave) corrispondenti a livelli crescenti di gravità. Nel caso in cui il valutatore non riuscisse ad attribuire nessun punteggio nella scheda di scoring viene registrato NV = non valutabile. Gli item coprono l intero spettro della psicopatologia, soffermandosi tuttavia con maggiore attenzione sui sintomi di tipo psicotico. Allo scopo di rendere più agevole l analisi dei dati, i 24 item della BPRS sono stati raggruppati in cinque dimensioni concettuali: 6

Sintomi ansioso-depressivi; Sintomi negativi; Sintomi positivi; Sintomi maniacali; Sintomi cognitivi. Va sottolineato che la somma dei punteggi dei singoli item fornisce un punteggio totale, che può essere ragionevolmente considerato come espressione della gravità del disturbo psichico. Per la somministrazione dello strumento nei differenti tempi del progetto, i somministratori devono basarsi sul seguente schema: 1. Somministrazione nella prima rilevazione (febbraio marzo 2013). 2. Follow-up (settembre 2013). Le persone incaricate di somministrare il presente strumento sono lo psichiatra/psicologo di riferimento del paziente. Questa scelta è stata effettuata considerando la necessità di competenze cliniche per la somministrazione della BPRS-4.0, nonché di una figura che conoscesse l utente. La compilazione dello strumento deve essere effettuata al termine del colloquio clinico, che dovrebbe essere considerato un occasione per fare il punto della situazione in cui si trova il paziente. In genere questa valutazione standardizzata richiede solo un incontro ed il tempo medio per la raccolta delle informazioni necessarie alla compilazione dello strumento è di circa 15-20 minuti (tempo aggiuntivo rispetto alla durata di un colloquio clinico). 7

Global Assessment of Functioning Scale (GAF) (Endicott et al., 1976; APA, 1994) La scala valuta il funzionamento globale di un soggetto, nell ultimo mese, su un continuum che va dallo stato di grave disturbo mentale (indicato con il punteggio di 1) a quello di perfetta salute psicologica (indicato con il punteggio di 90). Nella versione adottata dal DSM-IV è stato aggiunto anche l intervallo 91-100 che indica un funzionamento superiore alla norma. La scala è rappresentata da una linea suddivisa in 10 intervalli di gravità, ciascuno dei quali a sua volta è ulteriormente suddiviso in 10 punti. Dove necessario vanno applicati codici intermedi (es. 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, ). Le caratteristiche di ciascun intervallo di gravità sono definite con precisione: 0: Informazioni inadeguate. 1-10: Persistente pericolo di far del male in modo grave a se stesso o agli altri (es.: violenza ricorrente); oppure persistente incapacità di mantenere l'igiene personale minima; oppure grave gesto suicida con chiara aspettativa di morire. 11-20: Qualche pericolo di fare del male a se stesso o agli altri (es.: tentativi di suicidio senza una chiara aspettativa di morire, frequentemente violento, eccitamento maniacale); oppure occasionalmente non riesce a mantenere l'igiene personale minima (es.: si sporca con le feci); oppure grossolana alterazione della comunicazione (es.: decisamente incoerente o mutacico). 21-30: Il comportamento è considerevolmente influenzato da deliri o allucinazioni; oppure grave alterazione della comunicazione o della capacità di giudizio (es.: talvolta incoerente, agisce in modo grossolanamente inappropriato, idee di suicidio); oppure incapacità di funzionare in quasi tutte le aree (es.: sta a letto tutto il giorno, non ha lavoro, casa o amici). 31-40: Alterazioni nel test di realtà o nella comunicazione (es.: il linguaggio è talvolta illogico, oscuro o non pertinente); oppure menomazione grave in alcune aree, quali il lavoro o la scuola, le relazioni familiari, la capacità di giudizio, il pensiero o l'umore. 41-50: Sintomi gravi (es.: idee di suicidio, rituali ossessivi gravi, frequenti furti nei negozi); oppure qualsiasi grave alterazione nel funzionamento sociale, lavorativo o scolastico (es.: nessun amico, incapace di conservare un lavoro). 51-60: Sintomi moderati (es.: affettività appiattita e linguaggio circostanziato, occasionali attacchi di panico); oppure moderate difficoltà nel funzionamento sociale, lavorativo o scolastico (es.: pochi amici, conflitti con i compagni di lavoro). 61-70: Alcuni sintomi lievi (es.: umore depresso o insonnia lieve); oppure alcune difficoltà nel funzionamento sociale, lavorativo o scolastico (es.: alcune assenze ingiustificate da scuola, o furti in casa), ma in genere funziona abbastanza bene, ed ha alcune relazioni interpersonali significative. 71-80: Se sono presenti sintomi, essi rappresentano reazioni transitorie e attendibili a stimoli psicosociali stressanti (es.: difficoltà a concentrarsi dopo una discussione familiare); lievissima alterazione del funzionamento sociale, occupazionale o scolastico (es.: rimane temporaneamente indietro nello studio). 81-90: Sintomi assenti o minimi (es.: ansia lieve prima di un esame), buon funzionamento in tutte le aree, interessato e coinvolto in un ampio spettro di attività, socialmente efficiente, in genere soddisfatto della vita, nessun problema o preoccupazione oltre a quelli della vita quotidiana (es.: discussioni con i membri della famiglia). 8

91-100: Funzionamento superiore alla norma in un ampio spettro di attività, i problemi della vita non sembrano mai sfuggire di mano, è ricercato dagli altri per le sue numerose qualità positive. Nessun sintomo. Tale strumento ha dimostrato una buona affidabilità e validità (Endicott et al., 1976; Dworkin et al., 1990; Jones et al., 1995). Per la somministrazione dello strumento nei differenti tempi del progetto, i somministratori devono basarsi sul seguente schema: 1. Somministrazione nella prima rilevazione (febbraio marzo 2013). 2. Follow-up (settembre 2013). Le persone incaricate di somministrare il presente strumento sono lo psichiatra/psicologo di riferimento del paziente. Questa scelta è stata effettuata considerando la necessità di competenze cliniche per la somministrazione della GAF, nonché di una figura che conoscesse l utente. La compilazione dello strumento deve essere effettuata al termine del colloquio clinico, che dovrebbe essere considerato un occasione per fare il punto della situazione in cui si trova il paziente. In genere questa valutazione standardizzata richiede solo un incontro ed il tempo medio per la raccolta delle informazioni necessarie alla compilazione dello strumento è di pochi minuti (tempo aggiuntivo rispetto alla durata di un colloquio clinico). 9

Disability Assessment Schedule-II (DAS-II) (WHO, 1985; 1988) La DAS-II è il più noto fra gli strumenti in grado di misurare la disabilità sociale in pazienti psichiatrici (Ruggeri et al., 2000); sviluppato sotto la guida della WHO (1985) con lo scopo di disporre di uno strumento semplice, applicabile in contesti culturali diversi, per la valutazione dell adattamento sociale e dei fattori che possono influenzarlo. Nel 1988 ne è stata messa a punto una versione aggiornata: DAS-II (WHO, 1985; 1988). La valutazione fa riferimento al mese precedente la somministrazione e deve essere compilata da personale medico o paramedico con una buona esperienza clinica, sulla base di informazioni raccolte sul comportamento del paziente dal paziente stesso o da un informatorechiave. Nella sua versione integrale, la DAS-II contiene cinque sezioni che contengono 61 item; in questo studio si propone di compilare solo la Sezione 2, relativa all «Adeguatezza nei ruoli sociali», che indaga la disabilità nello svolgimento dei ruoli sociali presenti in genere in tutte le culture. La sezione 2 è costituita da 10 item riguardanti: 2.1: partecipazione alle attività familiari; 2.2: ruolo di coniuge: relazioni affettive con il coniuge; 2.3: ruolo di coniuge: relazioni sessuali con il coniuge; 2.4: ruolo di genitore: interesse e cura dei figli; 2.5: ruolo sessuale: relazioni con persone diverse dal partner stabile; 2.6: contatti sociali: attriti nelle relazioni interpersonali al di fuori dell ambiente familiare; 2.7: ruolo lavorativo: attività lavorativa; 2.8: Ruolo lavorativo: interesse dimostrato nel trovare impiego o nel ritornare a lavorare o a studiare; 2.9: interessi e informazione; 2.10: comportamento del paziente nelle situazioni di emergenza o in situazioni non ordinarie. In questa sezione la disabilità del paziente viene classificata secondo un punteggio distribuito su una scala che va da 0 (nessuna disfunzione) a 5 (massima disfunzione). Possono inoltre essere assegnati i punteggi 8 (se le informazioni per rispondere alla domanda non sono disponibili) o 9 (se l item non è applicabile alla situazione del paziente in esame). Per la somministrazione dello strumento nei differenti tempi del progetto, i somministratori devono basarsi sul seguente schema: 1. Somministrazione nella prima rilevazione (febbraio marzo 2013). 2. Follow-up (settembre 2013). Le persone incaricate di somministrare il presente strumento sono l infermiere/educatore di riferimento del paziente. Questa scelta è stata effettuata considerando la necessità di una figura che conoscesse l utente. Nel caso in cui il paziente non fosse seguito da un infermiere o educatore, lo strumento viene compilato sempre dallo psichiatra/psicologo di riferimento. Si è scelto inoltre di incaricare anche un referente dell attività teatrale per la somministrazione della stessa intervista; una persona, che non deve necessariamente possedere una specifica qualifica (può anche essere un volontario a cui venga spiegato l uso dello strumento) ma che conosca gli utenti nel 10

setting specifico dell attività teatrale, in maniera da poter confrontare i diversi punti di vista di chi conosca il paziente al di fuori del contesto teatrale e di chi lo conosca al suo interno. Solo in questa circostanza alcuni item vanno riadattati all interno del contesto teatrale (ad es. l item 2.1, partecipazione alle attività familiari nell ultimo mese, indica in questo caso la partecipazione alle attività e ai processi decisionali all interno del setting teatrale). Anche in questo caso il valutatore risponderà a ciascun item, tenendo sempre presente la possibilità di rispondere 8 o 9 nelle circostanze in cui non abbia informazioni sufficienti per dare una risposta o gli item non siano applicabili per quel particolare utente. In entrambi i casi (DAS-II somministrata dall infermiere/educatore e DAS-II somministrata dal referente dell attività teatrale) si sceglie di non somministrare lo strumento al paziente ma di farlo compilare direttamente ed interamente al valutatore, al fine di cogliere al meglio i diversi punti di vista di queste due figure. La somministrazione della DAS-II richiede in media pochi minuti di tempo. 11

Camberwell Assessment of Need 3.0 (CAN-C3.0) (Phelan et al., 1995) La CAN è un intervista semistrutturata per la valutazione dei bisogni di cura dei soggetti con diagnosi psichiatrica in 22 aree che coprono la maggior parte dei bisogni dei pazienti psichiatrici. La caratteristica peculiare di questo strumento risiede nella valutazione dei bisogni, considerando sistematicamente sia il punto di vista dello staff sia quello degli stessi utenti, in una prospettiva definita negoziale. La valutazione fa riferimento al mese precedente l intervista. Le 22 aree di bisogno indagate sono le seguenti: Alloggio; Alimentazione; Cura della casa; Cura di sé; Attività quotidiane; Salute fisica; Sintomi psicotici; Informazioni; Disagio psicologico; Sicurezza personale; Sicurezza per gli altri; Abuso di alcool; Abuso di farmaci; Vita di relazione; Vita di coppia; Vita sessuale; Cura dei figli; Istruzione di base; Telefono; Trasporti; Denaro; Sussidi. Nella fase di analisi dei dati, i 22 singoli item vengono raggruppati in 5 dimensioni: Bisogni legati alla salute; Bisogni di base; Bisogni sociali; Bisogni legati ai servizi; Bisogni legati al funzionamento. La valutazione di ogni singola area è articolata in 4 sezioni; nel presente studio si richiede di compilare solamente la prima sezione: Sezione 1: indaga la presenza o meno di un bisogno nell area esaminata, attraverso l attribuzione di tre punteggi: 0 (nessun bisogno); 1 (presenza di bisogno moderato/soddisfatto); 2 (presenza di bisogno grave/insoddisfatto). 12

La CAN è stata sviluppata in due differenti versioni, una clinica (CAN-C), l altra per la ricerca (CAN-R), che tuttavia non differiscono tra loro in maniera sostanziale. L unica differenza infatti riguarda la quarta sezione dello strumento (che nel presente studio non viene analizzata). Per la somministrazione dello strumento nei differenti tempi del progetto, i somministratori devono basarsi sul seguente schema: 1. Somministrazione nella prima rilevazione (febbraio marzo 2013). Le persone incaricate di somministrare il presente strumento sono l infermiere/educatore di riferimento del paziente. Questa scelta è stata effettuata considerando la necessità di una figura che conoscesse l utente. Nel caso in cui il paziente non fosse seguito da un infermiere o educatore, lo strumento viene compilato sempre dallo psichiatra/psicologo di riferimento. L operatore di riferimento dell utente, nella sezione dello strumento a lui relativa, potrà o autosomministrarsi lo strumento o essere intervistato da un terzo operatore, successivamente dovrà somministrare interamente al paziente la sezione della CAN a questi dedicata. La compilazione delle due parti dello strumento può avvenire in tempi differenti, non devono essere necessariamente consecutive. Al termine del colloquio clinico in cui viene effettuata la compilazione degli strumenti somministrati dallo psichiatra/psicologo di riferimento, l operatore di riferimento può invitare il paziente a recarsi in un altro locale della struttura per effettuare la compilazione della CAN. Nel caso in cui non fosse possibile lo stesso giorno, si può concordare assieme un altra data o può essere contatto telefonicamente per prendere un appuntamento. In genere questa valutazione standardizzata richiede solo un incontro ed il tempo medio per la raccolta delle informazioni necessarie alla compilazione dello strumento è di circa 10 minuti. 13

EuroQol (EQ-5D) (EuroQol Group s, 1990) L EQ-5D è uno strumento standardizzato che consente di misurare la qualità della vita degli intervistati attraverso un questionario semplice e breve. Fin dalla sua introduzione nel 1990, grazie alla collaborazione di un gruppo di ricercatori Nord-Europei (Finlandia, Olanda, Regno Unito, Svezia), che hanno lavorato al progetto dell European Quality of Life, l EuroQol è stato utilizzato da un crescente numero di ricercatori, clinici, economisti. Il questionario è costituito da due parti: la prima comprende 5 item che si riferiscono agli aspetti di salute: Mobilità; Cura della propria persona; Attività abituali; Dolore o fastidio; Ansia o depressione. Per ogni item sono previsti tre livelli di risposta che indicano, per quell area, l assenza o la presenza di problemi moderati o gravi: 1= nessun problema; 2= moderato problema; 3= grave problema. I tre livelli di risposta, per ognuno dei cinque item, producono un massimo di 243 possibili descrizioni dello stato di salute e consentono di catturare l assenza o la presenza di eventuali problemi e la loro intensità (moderati o gravi). Si ricava un numero di cinque cifre che descrive lo stato di salute dell intervistato: ad esempio un EuroQol di 11123 descrive un individuo che non ha nessun problema deambulatorio, nella cura di sé e nelle attività abituali; l intervistato soffre di un leggero dolore o disagio ma si trova in uno stato di profonda depressione. Un EuroQol di 11111 descrive un individuo che non presenta alcun problema in tutte le cinque dimensioni. Esiste infine un apposito algoritmo che fornisce un punteggio sintetico di Qualità della Vita basandosi sull attribuzione di pesi per ciascuna risposta. La seconda parte del questionario è formata da una scala visuoanalogica rappresentata graficamente come un termometro graduato da 0 (stato di salute peggiore possibile) a 100 (stato di salute migliore possibile) e sulla quale l intervistato indica il livello percepito del proprio stato di salute generale (Visual Analogue Scale; VAS). Per la somministrazione dello strumento nei differenti tempi del progetto, i somministratori devono basarsi sul seguente schema: 1. Somministrazione nella prima rilevazione (febbraio marzo 2013). 2. Follow-up (settembre 2013). Il questionario viene autosomministrato dal paziente, ciononostante, nel momento della compilazione, deve essere presente un operatore-neutro con l incarico di assistere il paziente nella somministrazione. Si consiglia la presenza di un operatore che non conosca l utente per favorire la libera espressione di questo stesso. 14

Al termine del colloquio stesso in cui viene effettuata la compilazione degli strumenti somministrati dagli operatori di riferimento dell utente, l operatore può invitare il paziente a recarsi in un altro locale della struttura per effettuare la compilazione degli strumenti autosomministrabili. Nel caso in cui non fosse possibile lo stesso giorno, si può concordare assieme un altra data. Ogni qualvolta viene invitato un paziente a partecipare alla compilazione dei questionari, deve essere avvisato l operatore-neutro che si occupa dell assistenza alla somministrazione, comunicandogli le generalità del paziente. Questo permetterà all intervistatore di preparare l accoglienza al paziente. L utente può anche essere informato dall operatore-chiave che verrà contattato da un operatore del servizio per la compilazione dei test, qualora non fosse possibile eseguire la somministrazione dei questionari subito dopo il colloquio clinico. Il tempo richiesto per la compilazione dello strumento è di pochi minuti. 15

La qualità dei Servizi nei Centri di Salute Mentale Il presente questionario è stato ideato dall Agenzia Sanitaria Regione Emilia-Romagna con lo scopo di raccogliere le opinioni degli utenti sulla qualità dei Servizi nei Centri di Salute Mentale. Lo strumento è costituito da 24 item ed è suddiviso in 5 sezioni: Valutazione della struttura ed organizzazione del CSM; Valutazione degli operatori del Servizio; Valutazione delle cure ricevute; Valutazione della comunicazione ed interazione con il personale; Valutazione complessiva del CSM. Le prime 4 sezioni dello strumento sono caratterizzate da punteggi distribuiti su una scala Likert a sei punti: da 1 (non d accordo) a 6 (d accordo). La sezione 5 invece è costituita da due item: il primo misura la soddisfazione complessiva degli utenti attraverso un punteggio su scala che va da 1 (per nulla soddisfatto) a 10 (molto soddisfatto); il secondo è costituito da una domanda aperta che ha l obbiettivo di registrare eventuali suggerimenti per migliorare la qualità del Servizio. Per la somministrazione dello strumento nei differenti tempi del progetto, i somministratori devono basarsi sul seguente schema: 1. Follow-up (settembre 2013). Il questionario viene autosomministrato dal paziente, ciononostante, nel momento della compilazione, deve essere presente un operatore-neutro con l incarico di assistere il paziente nella somministrazione. Si consiglia la presenza di un operatore che non conosca l utente per favorire la libera espressione di questo stesso. Al termine del colloquio stesso in cui viene effettuata la compilazione degli strumenti somministrati dagli operatori di riferimento dell utente, l operatore può invitare il paziente a recarsi in un altro locale della struttura per effettuare la compilazione degli strumenti autosomministrabili. Nel caso in cui non fosse possibile lo stesso giorno, si può concordare assieme un altra data. Ogni qualvolta viene invitato un paziente a partecipare alla compilazione dei questionari, deve essere avvisato l operatore-neutro che si occupa dell assistenza alla somministrazione, comunicandogli le generalità del paziente. Questo permetterà all intervistatore di preparare l accoglienza al paziente. L utente può anche essere informato dall operatore-chiave che verrà contattato da un operatore del servizio per la compilazione dei test, qualora non fosse possibile eseguire la somministrazione dei questionari subito dopo il colloquio clinico. 16

Scala dell Empowerment (SESM) (Rogers et al., 1997) La Scala dell Empowerment è la versione italiana (Straticò & Degli Esposti, 2002) della Consumer Constructed Scale to Measure Empowerment among Users of Mental Health Services (SESM) (Rogers et al., 1997). È uno strumento per la valutazione multidimensionale della condizione di empowerment come obiettivo generale della presa in carico della persona con disturbi psichiatrici gravi. La versione italiana della SESM è composta da 28 item le cui risposte si articolano su di una scala tipo Likert a 4 punti, che va da 1 (molto d accordo) a 4 (molto in disaccordo). Nella fase di analisi dei dati, i 28 singoli item vengono raggruppati in 5 dimensioni: Autostima-autoefficacia; Capacitazione-incapacità; Attivismo nella comunità e autonomia; Ottimismo e controllo sul futuro; Rabbia giustificata. È inoltre possibile ricavare un punteggio finale complessivo dell empowerment. Lo strumento viene globalmente considerato di facile comprensione dai destinatari e si presta senza problemi ad essere somministrato per autocompilazione, individuale o collettiva (Straticò et al., 2007). Per la somministrazione dello strumento nei differenti tempi del progetto, i somministratori devono basarsi sul seguente schema: 1. Somministrazione nella prima rilevazione (febbraio marzo 2013). 2. Follow-up (settembre 2013). Il questionario viene autosomministrato dal paziente, ciononostante, nel momento della compilazione, deve essere presente un operatore-neutro con l incarico di assistere il paziente nella somministrazione. Si consiglia la presenza di un operatore che non conosca l utente per favorire la libera espressione di questo stesso. Al termine del colloquio stesso in cui viene effettuata la compilazione degli strumenti somministrati dagli operatori di riferimento dell utente, l operatore può invitare il paziente a recarsi in un altro locale della struttura per effettuare la compilazione degli strumenti autosomministrabili. Nel caso in cui non fosse possibile lo stesso giorno, si può concordare assieme un altra data. Ogni qualvolta viene invitato un paziente a partecipare alla compilazione dei questionari, deve essere avvisato l operatore-neutro che si occupa dell assistenza alla somministrazione, comunicandogli le generalità del paziente. Questo permetterà all intervistatore di preparare l accoglienza al paziente. L utente può anche essere informato dall operatore-chiave che verrà contattato da un operatore del servizio per la compilazione dei test, qualora non fosse possibile eseguire la somministrazione dei questionari subito dopo il colloquio clinico. Il tempo richiesto per la compilazione dello strumento è in media di 10 minuti. 17

Scheda paziente La scheda paziente è uno strumento costruito ad hoc con lo scopo di rilevare le principali caratteristiche socio-demografiche, cliniche ed assistenziali degli utenti. La scheda è suddivisa in 3 sezioni: Caratteristiche relative al progetto teatrale; Caratteristiche socio-demografiche del paziente; Caratteristiche cliniche del paziente. Per la somministrazione dello strumento nei differenti tempi del progetto, i somministratori devono basarsi sul seguente schema: 1. Somministrazione nella prima rilevazione (febbraio marzo 2013). 2. Follow-up (settembre 2013). Le persone incaricate di somministrare il presente strumento sono l infermiere/educatore di riferimento del paziente. Questa scelta è stata effettuata considerando la necessità di una figura che conoscesse l utente. Nel caso in cui il paziente non fosse seguito da un infermiere o educatore, lo strumento viene compilato sempre dallo psichiatra/psicologo di riferimento. La compilazione dello strumento non richiede la presenza del paziente. La somministrazione della Scheda paziente richiede in media pochi minuti di tempo. 18

Scheda terapia psicofarmacologica La Scheda terapia psicofarmacologica è uno strumento costruito ad hoc con lo scopo di registrare in maniera semplice e veloce il trattamento psicofarmacologico in atto per ogni paziente, come uno degli aspetti del processo terapeutico. Lo strumento rileva la presenza-assenza di farmaci di 5 diversi gruppi terapeutici: Antipsicotici (tipici/atipici); Stabilizzatori dell umore; Antidepressivi; Ansiolitici e ipnoinducenti; Altro. Per la somministrazione dello strumento nei differenti tempi del progetto, i somministratori devono basarsi sul seguente schema: 1. Somministrazione nella prima rilevazione (febbraio marzo 2013). 2. Follow-up (settembre 2013). Le persone incaricate di compilare il presente strumento sono lo psichiatra/psicologo di riferimento del paziente. Questa scelta è stata effettuata considerando la necessità di competenze clinichefarmacologiche per la compilazione della scheda. La rilevazione non richiede la presenza dell utente e necessita in media di pochi minuti di tempo. 19

Riferimenti bibliografici American Psychiatric Association (1994). DSM-IV. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4th edition. APA: Washington D.C. Dworkin, R.J., Friedman, L.C., Telschow, R.L., Grant, K.D., Moffic, H.S. & Sloan, V.J. (1990). The longitudinal use of the Global Assessment Scale in multiple rater situations. Community Mental Health Journal, 26, 335-344. Endicott, J., Spitzer, R.L., Fleiss, J.L. & Cohen, J. (1976). The Global Assessment Scale. A procedure for measuring overall severity of psychiatric disturbance. Archives of General Psychiatry, 33, 766-771. EuroQoL Group (1990). EuroQol: a new facility for the measurement of health-related quality of life. Health Policy, 16, 199-208. Jones, S.H., Thormicroft, G., Coffey, M. & Dunn, G. (1995). A brief mental health outcome scale. Reliability and validity of the Global Assessment of Functioning (GAF). British Journal Psychiatry, 166, 654-659. Lukoff, D., Liberman, R.P. & Nuechterlein, K.H. (1986). Symptom monitoring in the rehabilitation of schizophrenic patients. Schizophrenia Bulletin, 12, 578-602. Overall, J.E. & Gorham, D.R. (1962). The Brief Psychiatric Rating Scale. Psycological Report, 10, 799-812. Overall, J.E. & Klett, C.J. (1972). Applied multivariance analysis. McGraw-Hill: New York. Overall, J.E. (1988). The Brief Psychiatric Rating Scale (BPRS): recent developments in ascertainment and scaling. Psycopharmacology Bulletin, 24, 97-98. Phelan, M., Slade, M., Thornicroft, G., Dunn, G., Holloway, F., Wykes, T., Strathdee, G., Loftus, L., McCrone, P. & Hayward, P. (1995). The Camberwell Assessment of Need: the validity and reliability of an instrument to assess the need of people with severe mental illness. British Journal of Psychiatry, 167, 589-595. Rogers, E.S., Chamberlin, J., Langer, Ellison, M. & Crean, T. (1997). A Consumer constructed Scale to measure empowerment among users of mental health services. Psychiatric Services, 48, 1042-1047. Roncone, R., Morosini, P.L. & Casacchia, M. (2000). La Brief Psychiatric Rating Scale. In:Ruggeri, M. & Dall Agnola, R.B. Come Valutare l Esito nei Dipartimenti di Salute Mentale. Il Pensiero Scientifico Editore: Roma. Ruggeri, M. & Dall Agnola, R. (2000). Come Valutare l Esito nei Dipartimenti di Salute Mentale. Il Pensiero Scientifico Editore: Roma. 20