2. Le conseguenze del tumore cerebrale infantile Questo capitolo si occuperà di spiegare inizialmente quali possono essere le conseguenze psicologiche della malattia oncologica nel bambino e poi nello specifico del tumore cerebrale, sia da un punto di vista fisico che psicologico. Queste nozioni saranno utili all insegnante per farsi un idea dei possibili problemi che potrebbe presentare il bambino oncologico una volta tornato a scuola. Si accennerà brevemente anche alla necessità di un percorso riabilitativo nei bambini maggiormente compromessi. 41
2.1. Conseguenze della malattia oncologica nel bambino con tumore infantile 2.1.1. Adattamento del bambino alla malattia oncologica Dopo la diagnosi di tumore, il bambino si trova ad attraversare un periodo di assestamento fisiologico, a cui segue una forma di adattamento psicologico alla malattia: l utilizzo di conoscenze, strategie e strumenti adeguati ed efficaci gli permetterà di gestire e fronteggiare una situazione critica o problematica. Generalmente non si rende necessario un percorso psicologico nella gran parte dei bambini oncologici. Qualora il bambino si trovi in una situazione di forte difficoltà ad adattarsi alla nuova condizione di malattia, un intervento psicologico potrà prevenire il presentarsi, l aggravarsi e il mantenersi di alcuni comportamenti e pensieri disfunzionali, che potrebbero, in futuro, sfociare in reali disturbi psicologici e comportamentali. Fig. 2.1-Adattamento psicologico del bambino alla malattia oncologica 42
2.1.2. Problemi psicologici nel bambino con tumore Generalmente le difficoltà psicologiche e comportamentali che insorgono nei bambini o nei giovani adulti oncologici sono di due tipologie: problematiche che sembrano manifestarsi più facilmente nei momenti successivi alla diagnosi di tumore e all inizio delle cure oncologiche, che influiscono sul comportamento, caratterizzate da irritabilità, reattività, oppositività, atteggiamenti provocatori e comportamenti aggressivi, sia di tipo verbale che fisico: si tratta quindi di difficoltà che coinvolgono prevalentemente la gestione esterna delle emozioni e dei sentimenti. gesti di chiusura e di ritiro, problemi di ansia e depressione, che vanno poi a ripercuotersi sulle capacità relazionali e sulle competenze sociali: si tratta quindi di problematiche che coinvolgono la gestione interna delle emozioni e dei sentimenti. 2.1.3. Cause dei disturbi psicologici nei bambini con tumore Le cause di insorgenza di difficoltà psicologiche nei bambini oncologici possono essere molteplici: le caratteristiche della malattia: il tipo di tumore, il suo sviluppo, la sede, la pericolosità, i trattamenti farmacologici, oncologici e chirurgici necessari al suo trattamento e le limitazioni che la malattia impone; le caratteristiche del bambino: l età al momento della diagnosi, le sue caratteristiche psicologiche e cognitive, il suo carattere, la consapevolezza delle proprie risorse per gestire la malattia e lo stress che ne deriva, le sue competenze sociali e le esperienze di vita affrontate precedentemente alla malattia; 43
le caratteristiche della famiglia, derivanti dalla somma delle caratteristiche del bambino, dei genitori e le modalità con cui esse interagiscono tra loro: risultano importanti, in una condizione così complessa, un buon livello di comunicazione genitore-figlio, un alta capacità di adattarsi a situazioni nuove e un forte legame di unione tra tutti i componenti della famiglia. Inoltre, per prevenire l insorgenza di difficoltà psicologiche, i genitori dovrebbero evitare atteggiamenti di eccessivo permissivismo e iperprotezione, ma anche atteggiamenti opposti di estrema severità; le caratteristiche della rete sociale, che comprende i famigliari stessi, gli amici, i compagni di scuola e la comunità di appartenenza. Risultano ovviamente influenti anche le assenze da scuola, il tempo passato con i compagni e gli amici e la sensazione di accettazione percepita; lo stile comunicativo utilizzato con il bambino per spiegare la condizione di malattia e la consapevolezza che egli svilupperà a riguardo. 2.2. Conseguenze della malattia oncologica nel bambino con tumore cerebrale In età pediatrica, le lesioni causate dal tumore e dai suoi trattamenti agiscono su strutture nervose e funzioni in fase di maturazione e possono causare un arresto, un alterazione o, addirittura, una regressione nello sviluppo del bambino. Le conseguenze più importanti del tumore cerebrale sono: problemi neurologici; problemi cognitivi e specifiche difficoltà neuropsicologiche; problemi psicologici e comportamentali; problemi endocrinologici. 44
2.2.1. Conseguenze neurologiche nel bambino con tumore cerebrale I problemi neurologici derivati da un tumore cerebrale hanno diverse cause: localizzazione del tumore; età del paziente alla lesione; presenza di eventuali complicazioni; approccio chirurgico; tipo di percorso terapeutico; volume del tumore; tossicità dei trattamenti; stato di evoluzione del tumore; compressione del parenchima cerebrale. Le possibili sequele neurologiche possono essere rappresentate da: problematiche motorie: problemi di equilibrio, paresi di diverso grado e problemi di controllo dei movimenti, che possono compromettere la capacità dei bambini di imparare o riprodurre complesse sequenze motorie; deficit neurosensoriali: perdita della vista o dell udito e alterazioni del campo visivo, che possono essere talvolta ricondotte alla radioterapia; epilessia; deficit ai nervi cranici, che possono causare strabismo e ipoacusia. 2.2.2. Conseguenze cognitive e neuropsicologiche nel bambino con tumore cerebrale Il nostro cervello è un organo molto complesso e ogni regione cerebrale è deputata a diverse funzioni. Questo però non significa che ogni area sia un unità isolata dalle altre: si tratta invece di un grande sistema in cui tutte le regioni corticali sono interconnesse e dipendenti l una dall altra. 45
Il cervello è diviso a metà in due emisferi: emisfero destro e emisfero sinistro. Queste due parti sono messe in comunicazione tra loro da una fitta rete di fibre, detta corpo calloso. Fig. 2.3-Gli emisferi cerebrali Emisfero destro É associato al pensiero nonverbale; eccelle nell elaborazione delle informazioni visive, spaziali, percettive e intuitive. A differenza dell emisfero sinistro, il destro elabora le informazioni in modo molto rapido e non sequenziale, presta attenzione alla figura intera e cerca la relazione tra le parti e il tutto. È stato associato alla creatività. Emisfero sinistro É associato al pensiero verbale, logico e analitico. Dà un nome alle cose, le categorizza, si occupa del linguaggio, della lettura, della scrittura e dell aritmetica. È lineare e sequenziale. Ogni emisfero è diviso in quattro regioni dette lobi: frontale, parietale, temporale e occipitale, e ciascuno di essi è specializzato per date funzioni. 46
Fig. 2.4-Il sistema nervoso centrale Tab. 2.1-Le funzioni dei lobi cerebrali Lobo frontale -Funzioni esecutive -Controllo delle emozioni e degli impulsi -Motivazione -Giudizio. Lobo parietale Lobo occipitale Lobo temporale Cervelletto Midollo spinale Tronco encefalico -Percezione del proprio corpo -Abilità spaziali -Competenze accademiche, in particolare alla capacità della lettura. -Percezione visiva -Linguaggio -Memoria -Udito -Postura -Equilibrio -Coordinazione motoria -Abilità musicali Collega i centri superiori (emisferi e tronco encefalico) con la periferia del corpo (per esempio, la cute o gli organi sensoriali) Funzioni vitali di base: -respiro -temperatura corporea -circolazione sanguigna -controllo dei visceri 47
Date queste premesse, si può ben comprendere che un danno a una qualsiasi delle regioni cerebrali possa causare problemi molto specifici. Inoltre la stessa lesione cerebrale che si manifesti in un cervello adulto o in un cervello in via di sviluppo può causare conseguenze cognitive e neuropsicologiche molto diverse. Il cervello di un bambino presenta un grande vantaggio rispetto a quello di una persona adulta: è contraddistinto da quella che viene definita plasticità neurale, cioè la capacità di riadattare le funzioni di specifiche parti del cervello, sopperendo alle abilità perse in seguito a lesioni cerebrali. Allo stesso tempo però, poiché la lesione cerebrale avviene all interno di strutture in via di sviluppo, può alterarne la crescita o il funzionamento, andando poi a ripercuotersi sull acquisizione di determinate capacità. Generalmente i più frequenti deficit neuro-cognitivi descritti in pazienti con tumore cerebrale sono: deficit attentivi; deficit mnesici; disturbi del linguaggio; deficit della velocità di processamento e di elaborazione delle informazioni; problemi nelle capacità logico-matematiche; deficit della coordinazione visuo-motoria. 2.2.3. Conseguenze psicologiche nel bambino con tumore cerebrale Le problematiche psicologiche e comportamentali che si manifestano nei bambini con una diagnosi di tumore cerebrale sono molto simili a quelle che compaiono in bambini con altre tipologie di malattia oncologica: le difficoltà più comuni sono problemi di chiusura, di ritiro, problemi di ansia e depressione, con conseguenze sulle competenze relazionali e sociali; 48
talvolta, e quindi meno frequentemente, compaiono atteggiamenti provocatori, comportamenti aggressivi, sia fisici che verbali, irritabilità e oppositività. 2.2.3.1. Cause dei problemi psicologici nei bambini con tumore cerebrale Nei pazienti oncologici, le cause scatenanti problemi psicologici e comportamentali sono di diversa natura, e effetti diretti o indiretti della patologia. Lo stesso accade nel caso specifico dei tumori cerebrali. Fig. 2.5-Possibili cause delle conseguenze psicologiche nel bambino con tumore cerebrale 2.2.3.2. Complessità della comunicazione al bambino del tumore cerebrale infantile Se confrontata con altre malattie o altre tipologie di tumore, la comunicazione della malattia oncologica cerebrale risulta decisamente più complessa, poiché le modalità comunicative utilizzate con il bambino influenzano la sua successiva capacità di interpretarla e affrontarla. Lo stile comunicativo relativo alla patologia oncologica, adottato dal genitore con il figlio, risulta avere una notevole influenza sulla 49
capacità del bambino di comprendere la malattia, sulla comparsa e sul mantenimento di difficoltà psicologiche. Più nello specifico, un atteggiamento di evitamento della comunicazione della malattia sembra far insorgere maggiori problemi psicologici nei bambini più piccoli, mentre nel caso di ragazzi più grandi è l inadeguatezza della comunicazione a esacerbare le problematiche psicologiche. Fig. 2.6-Possibili modalità comunicative inadeguate dei genitori rispetto alla malattia oncologica Inoltre una storia di tumore cerebrale sembra differenziarsi da quelle relative ad altre malattie o altre tipologie di tumore per alcuni aspetti: il percorso di cura e riabilitazione è maggiormente complesso; porre la diagnosi di tumore cerebrale può essere estremamente difficoltoso, poiché i sintomi sono spesso molto comuni e presenti in molteplici patologie pediatriche. Per questo motivo di frequente il bambino è sottoposto a numerose visite con diversi specialisti e a volte la diagnosi viene posta in condi- 50
zioni di emergenza, nel momento in cui i sintomi del bambino si aggravano o addirittura in condizioni in cui può essere messa a repentaglio la sua vita. In questi casi, le cure devono essere intraprese immediatamente e spesso si rende necessaria un operazione d urgenza dopo la diagnosi. Ne consegue una iniziale esclusione del bambino da una corretta comunicazione e gestione della malattia: il bambino non sa il motivo per cui è stato operato, per cui si trova in ospedale e si deve sottoporre a una serie di visite ed esami. Spesso le spiegazioni relative alla condizione del bambino e a quello che sta accadendo vengono rimandate a un momento successivo. Questo comporta una scarsa espressione della propria emotività, che può dar luogo a difficoltà psicologiche e comportamentali; non è raro che il tumore e i suoi esiti lascino il bambino in una condizione di disabilità, più o meno grave, che lo costringerà a sottoporsi a molteplici trattamenti e visite di controllo, prolungando in questo modo l iter di cura e di riabilitazione. 2.2.4. Problemi endocrinologici nel bambino con tumore cerebrale I problemi endocrinologici riguardano alterazioni del funzionamento delle ghiandole del corpo, con conseguenti squilibri ormonali, e possono essere ricondotti alla sede e alla velocità di crescita della neoplasia, alle terapie adottate e a eventuali patologie associate. Sono molto frequenti nei bambini con tumore cerebrale della linea mediana, cioè quella fessura longitudinale che separa i due emisferi; ne è un esempio il craniofaringioma, che spesso coinvolge la ghiandola ipofisaria. Generalmente gli altri tumori causano alterazioni endocrinologiche secondarie alle cure antitumorali, prime fra tutte la radioterapia, ma anche come conseguenza dell intervento chirurgico. Il deficit endocrinologico più frequente nei bambini è quello relativo alla scarsa crescita ponderale. Ne è causa un alterazione dell ormone GH (Growth Hormone, cioè ormone della crescita, o somatotropina), prodotto nella parte anteriore dell ipofisi. Nel caso in cui questo ormone non venga prodotto o la sua quantità sia limitata, è 51
possibile introdurre nel corpo una versione sintetica del tutto identica all originale, attraverso iniezioni. La correzione del deficit di GH consente il recupero della crescita, migliora le performance neuro-cognitive, rinforza i muscoli, ridistribuisce la massa grassa e rafforza le ossa; è quindi indispensabile durante il percorso di riabilitazione. Un altro importante problema che si presenta nei bambini con tumore della linea mediana cerebrale è l alterazione del peso corporeo e la conseguente sindrome metabolica, che comporta rischi a livello cardiovascolare: si manifesta quando è coinvolta la regione ipotalamica, dove sarebbero collocati i centri deputati alla regolazione del comportamento alimentare. Frequenti sono anche le disfunzioni delle gonadi, che nella donna portano all assenza del ciclo mestruale, mentre nell uomo si manifestano come mancato sviluppo puberale. Un evento particolarmente grave per questi pazienti è l insorgenza della pubertà precoce: si parla di questa patologia quando i segni della pubertà compaiono prima degli 8 anni nelle femmine e prima dei 9 anni nei maschi. La produzione anticipata ed eccessiva di ormoni sessuali accelera la crescita in altezza, ma anticipa lo sviluppo delle ossa lunghe, portando a un altezza inferiore alla norma nell età adulta. Inoltre possono scatenarsi problemi psicologici e relazionali derivanti da cambiamenti corporei inattesi, repentini e dal confronto con i coetanei. Anche lo scheletro risulta particolarmente vulnerabile nei bambini con tumore cerebrale, in particolare si verificano deficit di mineralizzazione ossea. 2.3. La riabilitazione 2.3.1. La riabilitazione nel bambino con tumore La riabilitazione oncologica ha diversi scopi: migliorare massimamente la qualità di vita di bambini e di adolescenti con questa patologia e delle loro famiglie; 52
limitare quanto più possibile la disabilità fisica, il deficit funzionale, cognitivo e psicologico, che spesso si presenta a causa del tumore o delle terapie effettuate. 2.3.2. La riabilitazione nel bambino con tumore cerebrale La riabilitazione risulta decisamente necessaria in caso di tumori cerebrali e del sistema nervoso centrale, proprio per la specificità della patologia e delle sue conseguenze. Per quanto riguarda lo specifico ambito riabilitativo, le principali figure professionali coinvolte sono: il neuropsichiatra infantile; lo psicologo; i terapisti della riabilitazione: il logopedista, il fisioterapista; il neuropsicologo, l educatore Fig. 2.7-Tipologie di interventi riabilitativi 53
E eventualmente: il fisiatra; l ortopedico; l oculista, l otorino; l ortottista; l assistente sociale. Spesso l inizio dei trattamenti riabilitativi avviene in concomitanza con la ripresa della frequenza scolastica, per i bambini che già frequentavano la scuola prima della diagnosi di tumore, e per questo si rende necessaria la collaborazione tra l istituto scolastico e i servizi del territorio. 54