Medicina narrativa e letteratura Pazienti che narrano, medici che scrivono Piero Bottino 22 aprile 2013 Noi siamo una storia Noi siamo dentro una storia 1
PER CAPIRE COS E LA MEDICINA NARRATIVA BISOGNA PENSARE IN MODO NARRATIVO L IDENTITA E UNA COSTRUZIONE NARRATIVA (R. Charon) 2
Medicina narrativa Un atteggiamento mentale Medicina Narrativa 3
L insorgere di una malattia è l inizio di una nuova storia La malattia è un fenomeno complesso, non solo biologico, che coinvolge aspetti emotivi, relazionali, progettuali. 4
Disease Illness Ogni malattia può essere narrata in diversi modi 5
Medicina basata sulle narrazioni Narrative based medicine Greenhlagh e Hurwitz 1998 Medicina narrativa Narrative medicine Rita Charon 2006 6
La narrazione di una malattia varia a seconda del contesto e dei protagonisti coinvolti La malattia, le terapie, il percorso diagnostico, sono per il malato un insieme di problemi di vita, per il medico un iter inevitabile. Si usano linguaggi diversi. 7
La storia di una malattia raccontata con parole diverse Per il paziente Non riesco ad alzarmi dal letto Non mi vesto da solo Sono lento Tremo Ho bisogno di aiuto in tutto Prima facevo tante cose, ora non più Non riesco ad andare a fare la spesa Per la medicina Tremore Rigidità Bradicinesia Disturbo del cammino Alterazioni della postura Disturbi dell equilibrio Disfagia Alterazioni della voce Depressione dell umore Il discorso della vita è più ampio, denso ed imprevedibile di quanto la medicina tecnica può prevedere 8
Dal modello biologico a quello bio psico sociale Engel 1977 Approccio sistemico alla malattia 9
Un percorso di esplorazione nel mondo dell altro Del mondo dell altro non sappiamo nulla o quasi 10
Per esplorare questo mondo, se vogliamo, occorre avere competenze diverse, che hanno a che fare con la relazione. Nel colloquio tra un medico ed un paziente si incontrano (o si scontrano) due mondi e due culture diverse. 11
La comunicazione della diagnosi Ma a me quando mi hanno detto morbo del Parkinson, la prima volta quando me lo hanno detto, a parte che io sono stata scioccata, non ho chiesto niente, non vedevo l ora di uscire, di andarmene fuori e di chiudere quella porta. Poi invece ho detto no, voglio sapere. Quando sono andata nel centro, la prima volta, sono andata e io speravo che lui mi spiegava un po cos era sto morbo del Parkinson perché io volevo una conferma, poi proprio da sto medico. Lui mi ha detto lei ha il morbo del prenda queste pastiglie. Il paziente racconta la sua storia il medico pensa quale sia in realtà la vera storia il paziente pensa a cosa il medico sta pensando di lui. 12
Relazione medico paziente Può provocare reazioni diverse: disponibilità, simpatia compassione, irritazione, antipatia, giudizi morali. Lo stesso vale per il paziente Ciò può provocare comportamenti diversi, non sempre corretti 13
La relazione in medicina E asimmetrica Può essere paritaria se si cerca la reciprocità La parità è legata all accoglienza ed al rispetto La relazione è una danza, è flessibile Lo strumento che la regola è l empatia (la risonanza con le emozioni dell altro) Medico - Operatore Relazione co costruzione - trasformazione Paziente care giver 14
Chi deve condurre il colloquio? Il professionista ha il dovere di condurre il colloquio, ma ne deve avere la competenza 15
Danneggia il corpo La malattia Può alterare l identità personale L identità di ogni persona è una struttura complessa Altera l intero sistema relazionale e di vita La nostra identità è costruita narrativamente L identità personale Cambia a seconda del contesto (esperienza di persona ospedalizzata) Cambia a seconda di chi la racconta e a chi la racconta 16
L esternalizzazione Bisogna aiutare il paziente a vivere la malattia al di fuori di lui, e non far coincidere la sua persona con la malattia. La malattia non coincide con il malato La narrazione è uno strumento che permette di esternalizzare 17
La narrazione serve a riparare il danno che la malattia ha provocato nella persona malata (Frank 1995) I pericoli della esplorazione Si possono incontrare emozioni intense, intime e non previste Si può essere spiazzati da argomenti non aspettati (suicidio, rivalse, rabbia profonda ) Si possono fare danni. La nostra parola ha un valore di cui a volte non siamo consapevoli. Si può perdere la giusta distanza e smarrire l obiettività professionale. 18
Le emozioni Esistono Possono manifestarsi in molti modi Sono difficili da gestire Occorre essere preparati La rabbia Ma quando le hanno detto questa parola così cosa le ha evocato, cosa è successo? Cosa mi è successo? Niente mi son sentita come una pugnalata, come se non riuscivo a respirare. Mi mancava non lo so, non riesco a decifrare. Ero arrabbiata con tutti, arrabbiata con mio marito. I primi tempi me la prendevo con lui perché lui non chiedeva niente. Lui mi guardava e non chiedeva niente. Io avevo già tutta sta rabbia dentro e ero arrabbiata con tutti, proprio. Poi invece poi ho pensato, dopo un bel po, ci è voluto un bel po, che era meglio tirare fuori le unghie e affrontare e allora ho detto mi compro se gli altri non mi dicono cos è, mi compro dei libri e provo a mettermi sopra e a capire che cosa è sto morbo del Parkinson. 19
Se non si è preparati a gestire le proprie emozioni si può arrivare al blocco delle capacità relazionali La narrazione Uso delle parole La medicina narrativa usa le parole, ne riscopre il significato, la potenza in una relazione di cura. 20
Nella medicina narrativa (narrative based medicine) Il linguaggio non descrive, ma costruisce la realtà. Ad esempio, quando si esplorano le ipotesi del paziente sul suo problema di salute, non si vanno ad esplicitare tali ipotesi, ma le si co-costruiscono L. Zannini NARRAZIONE IN MEDICINA TEMPORALITA - c è una temporalità della medicina e una del paziente. SINGOLARITA c è una singolarità e unicità del paziente perché quella malattia è la sua e c è una singolarità del curante CAUSALITA sia il paziente che il curante creano nessi causali e danno senso agli avvenimenti. INTERSOGGETTIVITA il paziente racconta la sua storia per il curante. Il curante per il paziente. ETICA come queste storie si rapportano le une alle altre? Come regola il medico l accesso al mondo dell altro che gli racconta la propria storia? In un rapporto diseguale un comportamento etico è permettere alla storia dell altro di diventare visibile. Violenza consiste nel negare la storia dell altro. (L. Zannini) 21
La narrazione in medicina Temporalità: Prima stavo bene Singolarità: Non posso, ho i nipotini Causalità: Se non avessi Intersoggettività: Non mi ha neanche ascoltato Etica: Vediamo se ho capito Cosa serve per praticare la medicina narrativa? Curiosità per il mondo dell altro Competenze comunicative Leggere scrivere ascoltare 22
Le competenze Capacità comunicative di elevata qualità (abilità di counselling) Capacità di leggere, scrivere, narrare se stessi ed accogliere ed interpretare le narrazioni degli altri, di costruire storie Medical humanities Come sapere ciò che l altro sa? Esiste un potente strumento di conoscenza che tutti noi possiamo usare: le domande 23
Domande Per sapere occorre chiedere Bisogna però saper chiedere senza invadere Senza fornire risposte implicite Accettando il senso delle risposte, anche se per noi il senso non c è Bisogna saper ascoltare le risposte. Lavorare in equipe Lo spazio narrativo di un gruppo di operatori è prezioso per la condivisione Permette una relazione di reciprocità tra i diversi ruoli Consente di esaminare aspetti difficili da esplorare in altro modo È uno spazio empatico anche tra colleghi 24
La medicina narrativa Permette una relazione di qualità elevata tra operatore e paziente, rinnova il piacere del proprio lavoro. Non si contrappone in nessun modo alla medicina scientifica, ne costituisce al contrario un ampliamento necessario a costruire o mantenere tra medico e paziente una relazione terapeutica. Richiede competenze più vaste di quelle strettamente scientifiche. Cosa non è medicina narrativa (G. Bert) Sfogo caotico del paziente Spazio spontaneo di racconto biografico Interventi psicologici, interpretativi, di lettura del pensiero da parte del medico Ironizzare, cercare complicità o umorismo non richiesto 25
Occorre un cammino personale Dire dell altro Dire di sé Il pensiero autobiografico 26
Scrivere Effetto liberatorio Permette di avere uno spazio tra il sé vissuto e il sé narrato Obbliga a fare selezione Permette di dare spazio alla creatività La medicina narrativa serve a Prendersi cura della persona, non solo della patologia Assumere una dimensione etica della cura Costruire una relazione condivisa che permetta un progetto di cura accettato ed accettabile Dare spazio a ciò che è difficilmente dicibile Favorire il lavoro in equipe 27
La medicina narrativa serve a Aumentare la consapevolezza (le parole fanno succedere cose ) Esercitare una medicina sostenibile (fa risparmiare medicina difensiva, trattamenti e diagnostiche inappropriate ecc ) Rendere il proprio lavoro più (sostegno a chi cura) Medicina praticata con competenza narrativa R. Charon È importante pensare a percorsi di formazione per gli operatori sanitari. 28
Ogni malattia può essere narrata in diversi modi. La costruzione di una alleanza terapeutica tra medico e paziente richiede una narrazione condivisa, che si costruisce momento per momento, giorno per giorno e non è mai definitiva. (G. Bert) Raccontarsi è permettersi di costruire il proprio io giorno per giorno, da protagonisti consapevoli. Buon cammino a tutti voi 29