REGIONE TOSCANA GIUNTA REGIONALE DIPARTIMENTO DEL DIRITTO ALLA SALUTE E DELLE POLITICHE DI SOLIDARIETA Area servizi sanitari territoriali e percorsi assistenziali Commissione regionale per l assistenza ai nefropatici cronici NUTRIZIONE ARTIFICIALE DOMICILIARE Linee organizzative e percorso assistenziale
1. INTRODUZIONE La nutrizione artificiale rappresenta una tecnica, a volte indispensabile, nel trattamento dei pazienti impossibilitati a provvedere, anche transitoriamente, ad una alimentazione naturale, nei pazienti in cui è utile a scopo terapeutico una prolungata sospensione dell alimentazione per bocca, nei neoplastici sottoposti a cicli di chemio e/o radioterapia. Nella maggior parte dei casi il supporto nutrizionale è necessario per correggere uno stato di malnutrizione o per prevenirne l insorgenza. La malnutrizione, si definisce come uno stato di alterazione funzionale, strutturale e di sviluppo dell organismo conseguente alla discrepanza tra fabbisogni, introiti ed utilizzazione dei nutrienti, tali da comportare un eccesso di morbilità e di mortalità o una alterazione della qualità della vita. Lo stato di malnutrizione incide negativamente nel decorso della malattia e può aumentare i tempi di degenza e i costi, oppure vanificare i trattamenti sostenuti (terapie, interventi chirurgici, assistenza medica ed infermieristica) in caso sopravvengano complicanze cliniche. I principi scientifici e le linee guida per le indicazioni e le applicazioni della nutrizione artificiale sono quelli formulati dalla società italiana di nutrizione parenterale ed enterale (SINPE) La nutrizione artificiale può essere: enterale, totale digerente; o di supporto, quando sia parzialmente o totalmente utilizzabile l apparato parenterale, totale o di supporto, in pazienti che non possono, non devono o non vogliono utilizzare l apparato digerente. 1.1 La nutrizione artificiale domiciliare (NAD) L erogazione della nutrizione artificiale a livello territoriale: domicilio, RSA, ospedale di comunità., agevola il mantenimento del soggetto nel suo ambiente di vita, con conseguenti vantaggi umani e sociali, e consente la riduzione del ricorso o della prosecuzione impropria del ricovero ospedaliero. Nell ottica di incentivare l erogazione della prestazione a livello territoriale, è necessario che le strutture e le professionalità coinvolte abbiano un rapporto coordinato al fine di fornire una risposta efficace ai bisogni del paziente. Le prestazioni relative alla nutrizione artificiale sono individuate nel nomenclatore tariffario delle prestazioni specialistiche ambulatoriali ( delibera di G.R. n.229/97 e successive modifiche ed integrazioni). L Azienda usl competente sul territorio garantisce la prestazione, con oneri a carico dell Azienda usl di residenza, anche avvalendosi, qualora lo ritenga necessario, di figure professionali dell Azienda ospedaliera o di altra Azienda usl. 2
Le modalità organizzative, di erogazione della prestazione, individuate dalla Azienda usl, devono risultare, a regime, dai rispettivi atti di programmazione: PAL / PAO e nei programmi annuali di attività. 2. ATTORI Azienda usl attraverso: distretto team nutrizionale team nutrizionale pediatrico regionale 2.1 Azienda usl 2.1.1 Distretto attraverso: 1 Struttura dedicata per l assistenza territoriale domiciliare U.O. Assistenza infermieristica territoriale Medici di medicina generale/pediatri di libera scelta 2.1.1.1 Responsabile Struttura dedicata per l assistenza territoriale domiciliare assicura la presa in carico del bisogno di nutrizione artificiale del paziente organizzando l adeguato servizio assistenziale assicura il coordinamento delle figure professionali multidisciplinari che attuano il programma nel territorio garantisce, nel caso in cui l accesso alla NAD sia successivo ad un ricovero, la continuità assistenziale tra ospedale e territorio 2.1.1.2 U.O. assistenza infermieristica territoriale la caposala del servizio infermieristico distrettuale verifica al domicilio del paziente l adeguatezza dell ambiente di lavoro e delle risorse strumentali impiegate attiva l intervento degli infermieri della U.O. preparati dal team nutrizionale. Gli infermieri del servizio territoriale sono responsabili della gestione della nutrizione per quanto riguarda la modalità di somministrazione delle miscele la medicazione delle vie di accesso. 1 Si intende la struttura organizzativa già individuata dall Azienda usl per gli interventi di natura socio-sanitaria a livello territoriale 3
Obiettivi generali e specifici, ambiti di competenza e linee guida, manuale delle procedure per i programmi di NAD degli infermieri professionali, sono quelli di cui alla delibera Regione Toscana n. 1534 del 30/12/1997. In casi particolari possono essere previste forme di pronta disponibilità per eventuali urgenze. 2.1.1.3 Medico di medicina generale/pediatra di libera scelta E responsabile del trattamento nutrizionale erogato a livello territoriale e si avvale della collaborazione delle professionalità coinvolte nella attività concorda con il medico esperto in NAD le indicazioni terapeutiche, il monitoraggio del trattamento e i controlli clinici necessari attiva il percorso assistenziale valutando la fattibilità del trattamento al domicilio o presso altre strutture (RSA, ospedale di comunità) partecipa alla formulazione, attuazione e rivalutazione del piano assistenziale 2.1.2 Team nutrizionale costituisce il riferimento per ogni richiesta di prestazione di NAD, sia parenterale che enterale. Il team nutrizionale è costituito dalle seguenti figure professionali esperte in NAD: medico, farmacista, infermiere, dietista; altre professionalità possono essere cooptate nel gruppo per esigenze particolari. Il Team nutrizionale è nominato dal Direttore Generale dell Azienda Sanitaria a livello aziendale con atto formale nel quale dovranno essere indicati: nominativo, qualifica dei singoli componenti con l indicazione della necessaria e specifica esperienza maturata e la sede fisica di riferimento per le attività del Team nutrizionale. Il numero dei componenti sarà stabilito in relazione alla attività da svolgere. Qualora l Azienda non disponga delle figure professionali richieste si potranno attivare convenzioni con altre Aziende Sanitarie Locali o Aziende Ospedaliere. Il Direttore Generale provvederà inoltre a individuare un Referente che rappresenterà l Azienda nell ambito del gruppo regionale Il team nutrizionale, coordinato dal medico esperto in NAD: convoca periodiche riunioni con gli operatori coinvolti, allo scopo di rivedere e migliorare le prestazioni e di valutare l attività svolta 4
predispone l idonea modulistica relativa al consenso informato del paziente e/o dei familiari alle procedure di NAD, all addestramento ed agli impegni a cui il paziente è tenuto. Inoltre realizza opuscoli informativi e didattici da mettere a disposizione degli utenti e del personale sanitario cura il corretto inserimento delle prestazioni NAD nella carta dei servizi aziendali archivia i dati relativi all attività di NAD promuove e pubblicizza il percorso assistenziale decide le modalità di distribuzione delle miscele per la Nutrizione Parenterale Totale e dei prodotti per l Enterale, nonché le modalità di gestione dei presidi necessari per la loro erogazione fornisce le opportune indicazioni in sede di acquisizione dei prodotti necessari per la NAD al fine di garantire la continuità assistenziale (in particolare tra presidio ospedaliero / azienda ospedaliera e territorio) nel caso in cui l attività sia rivolta a bambini in età pediatrica: - comunica al team nutrizionale pediatrico regionale i dati relativi alla attività; - attiva, nei casi opportuni, il team nutrizionale pediatrico regionale nelle modalità definite al punto 5.1.2 2.1.2.1 medico, infermiere, dietista esperti in NAD Partecipano secondo i propri ambiti di competenza all espletamento dei seguenti compiti valutazione dello stato nutrizionale prescrizione personalizzata del trattamento coordinamento con il medico di medicina generale/pediatra di libera scelta nella definizione del monitoraggio e nei controlli clinici necessari consulenza su richiesta dei servizi territoriali o del medico di MG, anche a domicilio promozione della formazione e l aggiornamento degli operatori sanitari coinvolti a livello ospedaliero, del personale infermieristico del territorio, delle dietiste e dei medici di medicina generale promozione e cura l addestramento del paziente, del familiare o di altra persona idonea, che assume un ruolo vicariante in caso di paziente non autosufficiente, alla corretta gestione della NAD, anche avvalendosi di opuscoli e manuali illustrativi registrazione del consenso informato compilazione di una scheda sanitaria da allegare alla cartella domiciliare del paziente 2.1.2.3 Farmacista esperto in NAD E responsabile della selezione, dell approvvigionamento, della corretta conservazione, dei nutrienti, dei presidi e delle attrezzature necessarie per la preparazione e per la somministrazione delle 5
miscele nutrizionali. Collabora con il medico alla definizione delle formule delle miscele nutrizionali personalizzate sulla base delle proprie conoscenze farmaceutiche e farmacologiche e allestisce le stesse secondo specifici protocolli operativi. Il farmacista territoriale è responsabile della distribuzione dei prodotti, dei presidi e delle attrezzature necessarie alla esecuzione della prestazione. Qualora si renda necessario, per venire incontro alle esigenze dei pazienti, l Azienda usl può organizzare la consegna dei prodotti, presidi e attrezzature direttamente a domicilio del paziente In casi particolari l Azienda usl può provvedere a quanto sopra mediante l attivazione di una convenzione con ditte accreditate. 3 GRUPPO REGIONALE PER IL MONITORAGGIO DELL ATTIVITÀ DI NAD Il gruppo regionale è costituito da un referente di ciascuna Azienda sanitaria ed ha la finalità di monitorizzare l attività di Nutrizione Artificiale sul territorio regionale. Il gruppo si riunisce periodicamente ( almeno tre volte l anno) presso il Dipartimento del diritto alla salute e delle politiche di solidarietà; 3.1 Azioni monitoraggio dell attività di NAD sul territorio regionale omogeneizzazione della attività a livello regionale attività di indirizzo e di supporto alle aziende sanitarie ed agli operatori in materia di organizzazione e gestione 4 IL PERCORSO ASSISTENZIALE La nutrizione artificiale viene assicurata quando è necessario: per correggere uno stato di malnutrizione o per prevenirne l insorgenza; nei pazienti impossibilitati a provvedere, anche transitoriamente, ad una alimentazione naturale; nei malati in cui è utile a scopo terapeutico una prolungata sospensione dell alimentazione per bocca; nei neoplastici sottoposti a cicli di chemio e/o radioterapia; i principi scientifici e le linee guida per le indicazioni e le applicazioni della nutrizione artificiale sono di norma quelli formulati dalla società italiana di nutrizione parenterale ed enterale (SINPE). Il percorso assistenziale viene attivato con le modalità di seguito individuate: 6
4.1 Paziente ospedalizzato 2 lo specialista ospedaliero del reparto di ricovero contatta: a) il team nutrizionale per valutare l effettiva necessità del trattamento (in caso di paziente degente in Azienda Ospedaliera deve essere assicurato il coordinamento con il team nutrizionale dell Azienda usl di residenza ); b) il medico di medicina generale dell interessato / pediatra di libera scelta, per valutare la possibilità di cura al domicilio (RSA, ospedale di comunità). In caso affermativo quest ultimo contatta, presso il distretto, il responsabile della struttura dedicata per l assistenza territoriale domiciliare. Il team nutrizionale, il medico di medicina generale/pediatra di libera scelta, il responsabile della struttura dedicata per l assistenza territoriale domiciliare concertano il piano assistenziale per il paziente. Il team nutrizionale decide il tipo di trattamento e la composizione della miscela nutritiva personalizzata da allestirsi da parte della U.O. farmaceutica ospedaliera, la quale potrà utilizzare anche miscele preconfezionate; promuove e cura il necessario training formativo, anche avvalendosi di appositi opuscoli, da consegnare al paziente, redatti con terminologia semplice e comprensibile, indicanti le nozioni fondamentali circa la prestazione, le sue modalità applicative, i riferimenti in caso di necessità, l elenco del materiale da utilizzare, le operazioni da eseguire a domicilio; assicura una consulenza specialistica anche telefonica per ogni eventuale urgenza o necessità. Il medico di medicina generale/pediatra di libera scelta valuta la possibilità di erogare la nutrizione a livello domiciliare (RSA, ospedale di comunità) anche in relazione alle condizioni socioeconomiche, psicoemotive e di autonomia del paziente; conseguentemente definisce, con il responsabile della struttura dedicata per l assistenza territoriale domiciliare, il livello di assistenza domiciliare adeguato e si assicura che il paziente e/o i familiari siano stati sufficientemente formati ed informati per una gestione autonoma della terapia al domicilio; 2 dell Azienda usl, dell Azienda Ospedaliera o di struttura privata accreditata 7
si rapporta con il medico esperto in NAD ogni volta che la situazione clinica del paziente lo richieda e per ogni eventuale necessità. Nel caso di bambini si rapporta anche con il team nutrizionale pediatrico regionale. Il responsabile della struttura dedicata per l'assistenza territoriale domiciliare attraverso le figure professionali idonee e avvalendosi del team nutrizionale garantisce la continuità assistenziale e terapeutica tra ospedale e territorio; a questo fine organizza l assistenza domiciliare prima che il paziente sia dimesso dall ospedale. Assicura al paziente tutto il materiale necessario alla esecuzione della prestazione. U.O. assistenza infermieristica territoriale La caposala del servizio infermieristico distrettuale verifica l adeguatezza dell ambiente di lavoro a domicilio e attiva l intervento degli infermieri del servizio territoriale che sono responsabili della gestione della nutrizione per quanto riguarda la modalità di somministrazione delle miscele e la medicazione delle vie di accesso. 4.2 Paziente non ospedalizzato Il medico di medicina generale/pediatra di libera scelta a) contatta il team nutrizionale per valutare l effettiva necessità nutrizionale; b) valuta la possibilità di attivare la nutrizione artificiale a livello domiciliare ( RSA, ospedale di comunità) anche in relazione alle condizioni socioeconomiche, psicoemotive, di autonomia e alla realtà abitativa del paziente.; c) eventualmente contatta, presso il distretto, il responsabile della struttura dedicata per l assistenza territoriale domiciliare. Si rapporta con il team nutrizionale ogni volta che la situazione clinica del paziente lo richieda e per ogni eventuale necessità. Nel caso di bambini si rapporta anche con il team nutrizionale pediatrico regionale. Il team nutrizionale, il medico di medicina generale/pediatra di libera scelta, il responsabile della struttura dedicata per l assistenza territoriale domiciliare concertano il piano assistenziale per il paziente. 8
Il team nutrizionale decide il tipo di trattamento e la composizione della miscela nutritiva personalizzata da parte della U.O. farmaceutica ospedaliera, la quale potrà utilizzare anche miscele preconfezionate; promuove e cura il necessario training formativo, anche avvalendosi di appositi opuscoli, da consegnare al paziente, redatti con terminologia semplice e comprensibile, indicanti le nozioni fondamentali circa la prestazione, le sue modalità applicative, i riferimenti in caso di necessità, l elenco del materiale da utilizzare, le operazioni da eseguire a domicilio; assicura una consulenza specialistica anche telefonica per ogni eventuale urgenza o necessità. Il responsabile della struttura dedicata per l'assistenza territoriale domiciliare attraverso le figure professionali idonee e avvalendosi del team nutrizionale organizza l assistenza al domicilio dell utente, assicurando tutto il materiale necessario all esecuzione della prestazione. U.O. assistenza infermieristica territoriale La caposala del servizio infermieristico distrettuale verifica l adeguatezza dell ambiente di lavoro a domicilio e attiva l intervento degli infermieri del servizio territoriale che sono responsabili della gestione della nutrizione per quanto riguarda la modalità di somministrazione delle miscele e la medicazione delle vie di accesso. 4.3 compiti del paziente Al paziente viene assicurata l assistenza opportuna e necessaria nelle modalità definite dal responsabile della struttura dedicata per l assistenza territoriale domiciliare congiuntamente con il medico di medicina generale/pediatra di libera scelta. Il farmacista territoriale è responsabile della distribuzione dei prodotti, dei presidi e delle attrezzature necessarie alla esecuzione della prestazione. Qualora si renda necessario, l Azienda usl può organizzare la consegna dei prodotti, presidi e attrezzature direttamente a domicilio del paziente In casi particolari l Azienda usl può provvedere a quanto sopra mediante l attivazione di una convenzione con ditte accreditate. Il paziente è tenuto, nel suo interesse, a condurre il trattamento secondo le metodiche apprese durante il corso, accettando le prescrizioni e le eventuali variazioni ritenute necessarie dai medici. 9
5 IL PAZIENTE IN ETA PEDIATRICA Per il paziente in età pediatrica, il percorso assistenziale si distingue da quello previsto per il paziente in età adulta esclusivamente per la possibilità di attivare, da parte del team nutrizionale aziendale, considerata la particolarità e la specificità che l intervento può assumere, il team nutrizionale pediatrico regionale. 5.1 Team nutrizionale pediatrico regionale Il team nutrizionale pediatrico, attualmente istituito all interno dell Azienda ospedaliera Meyer, costituisce Centro di Riferimento Regionale per la Nutrizione Artificiale Pediatrica (delibera di giunta regionale n.1036/1999), raccoglie i dati relativi alla attività svolta su tutto il territorio regionale a fini statistici ed epidemiologici. azioni: qualora venga attivato: assicura, l assistenza nutrizionale domiciliare, nei pazienti in età pediatrica, sul territorio regionale si rapporta con il team nutrizionale aziendale e con il pediatra di libera scelta dell assistito assicura l addestramento dei familiari alla NAD individua le miscele per la Nutrizione Parenterale Totale ed i prodotti per l Enterale organizza corsi di aggiornamento e perfezionamento per le varie professionalità coinvolte nella nutrizione artificiale pediatrica 5.1.2 modalità di intervento del team nutrizionale pediatrico regionale Il pediatra di libera scelta dell assistito contatta il team nutrizionale aziendale il team nutrizionale aziendale può attivare, in relazione alle necessità cliniche del caso, il team nutrizionale pediatrico regionale al fine di : a) affidamento e presa in carico del bambino per tutta l attività relativa alla NAD (attività medica, prescrizioni nutrizionali, l eventuale erogazione dei prodotti nutrizionali e delle attrezzature di supporto) con esclusione della normale assistenza infermieristica domiciliare che rimane a carico del distretto di competenza; b) consulenza occasionale o continuativa, di cui si può avvalere anche il pediatra, inclusa l eventuale erogazione dei prodotti e delle attrezzature necessarie; 10
Nella fattispecie di cui al precedente punto a) il team nutrizionale pediatrico regionale provvede ad assicurare l eventuale erogazione dei prodotti nutrizionali e la fornitura delle attrezzature idonee alla loro somministrazione, la consulenza dietetica, la consulenza infermieristica specifica, le medicazioni e la cura periodica del catetere o delle sonde nutrizionali, il monitoraggio dello stato nutrizionale e l adattamento della terapia nutrizionale alle condizioni cliniche. L attività del team nutrizionale pediatrico regionale viene svolta con intervento diretto o attraverso il team nutrizionale aziendale, in accordo con il pediatra di libera scelta; 11
NUTRIZIONE ARTIFICIALE DOMICILIARE INDICE 1. INTRODUZIONE...2 1.1 La nutrizione artificiale domiciliare (NAD)...2 2. ATTORI...3 2.1 Azienda usl...3 2.1.1 Distretto...3 2.1.1.1 Responsabile Struttura dedicata per l assistenza territoriale domiciliare...3 2.1.1.2 U.O. assistenza infermieristica territoriale...3 2.1.1.3 Medico di medicina generale/pediatra di libera scelta...4 2.1.2 Team nutrizionale...4 2.1.2.1 medico, infermiere, dietista esperti in NAD...5 2.1.2.3 Farmacista esperto in NAD...5 3 GRUPPO REGIONALE PER IL MONITORAGGIO DELL ATTIVITÀ DI NAD...6 4 IL PERCORSO ASSISTENZIALE...6 4.1 Paziente ospedalizzato...7 4.2 Paziente non ospedalizzato...8 4.3 compiti del paziente...9 5 IL PAZIENTE IN ETA PEDIATRICA...10 5.1 Team nutrizionale pediatrico regionale...10 5.1.2 modalità di intervento del team nutrizionale pediatrico regionale...10 12