GENOVA TERZO FAMILY DAY AIEOP XXXIX CONGRESSO NAZIONALE AIEOP

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1 24-27 maggio Centro Congressi Porto Antico di GENOVA TERZO FAMILY DAY AIEOP - XXXIX CONGRESSO NAZIONALE AIEOP Segreteria e Ufficio Stampa AIEOP segreteria@aieop.org telefono fax AIEOP chi siamo A quarant anni dalla nascita dell oncoematolologia pediatrica in Italia, AIEOP Associazione italiana ematologia oncologia pediatrica è l interlocutore di enti pubblici e associazioni coinvolte nell assistenza sanitaria ai bambini affetti da tumori e leucemie. Poiché il miglioramento dei risultati è spesso accompagnato da un aumento della complessità delle cure, AIEOP ha posto fra i suoi obiettivi l innalzamento degli standard assistenziali forniti dai centri che aderiscono all Associazione. Questo risultato viene perseguito mettendo in atto procedure che valutano le risorse dei centri aderenti, con l obiettivo di ridurre le criticità e assicurare ai pazienti che la qualità delle cure che riceveranno si attiene a uno standard condiviso. AIEOP vuole quindi migliorare la qualità dell assistenza promuovendo: - la ricerca biomedica per rendere possibile e accelerare il processo di un suo utilizzo nei programmi di diagnosi, stadiazione, prevenzione e trattamento; - le sperimentazioni cliniche per ottenere risposte a domande significative sul ruolo di agenti terapeutici, procedure o strategie nel trattamento globale del bambino affetto da patologia ematologica od oncologica e immunologica, favorendo anche programmi di ricerca inerenti alla terapia di supporto e il settore psico-sociale, nell obiettivo di migliorare la qualità di vita a breve e lungo termine dei pazienti in cura e dei soggetti fuori terapia; - la ricerca epidemiologica sulle patologie di interesse; - le attività di formazione e di crescita culturale del personale sanitario e degli operatori coinvolti a tutti i livelli assistenziali, inclusa la medicina del territorio; - l interazione con altri soggetti sensibili, quali enti pubblici, altre società scientifiche nazionali e internazionali, associazioni genitori o altre associazioni di volontariato, affiancando queste ultime, sia a livello nazionale che internazionale, supportandole per la promozione delle loro attività a sostegno dei centri AIEOP. Struttura organizzativa L iscrizione all Associazione è aperta a tutti coloro che dedicano il loro interesse in maniera preponderante al campo dell ematologia e dell oncologia pediatrica, principalmente laureati in medicina con specializzazioni in pediatria, ematologia e oncologia, ma anche operatori attivamente coinvolti nell assistenza, nella ricerca, nell educazione o nell amministrazione nel settore dell emato- oncologia pediatrica. L associazione è diretta da un Presidente e da un Consiglio Direttivo che ha la funzione di realizzare gli obiettivi statutari e verificare che le attività dell associazione si svolgano nel rispetto di quanto indicato nello Statuto e nel Regolamento. Un suo compito fondamentale è promuovere e favorire tutte le iniziative finalizzate a incrementare e valorizzare l umanizzazione. Rete AIEOP La rete AIEOP è l insieme dei centri afferenti all Associazione, nella quale ognuno collabora per garantire al paziente la miglior assistenza e terapia possibile in Italia, indipendentemente dalla zona! 1

2 in cui è residente. La rete si avvale anche di centri non AIEOP che fanno parte della rete pediatrica regionale. Il centro AIEOP rappresenta la struttura portante della Rete di Ematologia e Oncologia pediatrica nazionale ed è una struttura del SSN nazionale o con essa convenzionata, dedicata alla cura dei bambini/adolescenti affetti da patologia di tipo oncologico, ematologico e/o immunologico. Ogni centro è coordinato da un responsabile, che deve essere socio AIEOP. L Associazione si adopera affinché il trattamento erogato in ciascuno dei centri AIEOP risponda ai criteri e ai relativi standard, definiti o adottati dall AIEOP recependoli da Enti nazionali e/o internazionali, per i pazienti e per le loro famiglie. Ciascun centro AIEOP ha come obiettivo quello di svolgere le funzioni di diagnosi e cura, in uno o più ambiti tra oncologia, ematologia o immunologia pediatrica. Il centro che ha in carico un paziente collaborerà con quello territorialmente più vicino al domicilio della sua famiglia, nell attuare il programma terapeutico, con l obiettivo di garantire continuità assistenziale, nell ambito della rete AIEOP. Gruppi di lavoro (GL) Sono gruppi di esperti cui l AIEOP affida il compito di ideare e mettere in atto interventi volti a rendere efficaci gli scopi istituzionali della Associazione, in particolare migliorare i programmi di diagnosi e cura e condurre la ricerca scientifica. Ogni GL sviluppa interventi nello specifico ambito di competenza. Attualmente ci sono 27 gruppi di lavoro di cui 16 suddivisi in tre sezioni, ognuna delle quali fa riferimento a specifiche patologie (sei per le patologie connesse all ematologia oncologica, sei per l oncologia e quattro per l ematologia/immunologia). Questi sono responsabili di tutti i programmi di ricerca inerenti al proprio ambito e si occupano, in particolare, della stesura dei Protocolli. Gli altri 11 operano in specifiche aree di interesse, ad esempio: biologia cellulare e molecolare, trapianto di cellule staminali emopoietiche, anatomia patologica ecc. e forniscono competenze su aspetti tecnologici e procedure che operano trasversalmente alle singole patologie. Centro Operativo AIEOP Il CO AIEOP è l insieme di risorse umane e strutturali dedicate alle attività di ricerca clinica nel campo dell oncologia ed ematologia pediatrica, nonché ematologia non oncologica e immunologia a disposizione e supporto dei GL e dei centri AIEOP. Esso costituisce un punto di raccordo tra la rete dei centri AIEOP, i coordinatori di protocollo, i registri di patologia esterni all AIEOP e per la gestione della raccolta e analisi dei dati relativi a protocolli di ricerca o registri di popolazione. Caratteristiche dei pazienti e risultati I pazienti che afferiscono ai centri AIEOP hanno un età media tra i 4 e i 5 anni, ma il range è ben più ampio e va da meno di 1 anno a 18 anni. I pazienti sono affetti per un terzo da leucemie, per il resto da altri tumori solidi e malattie ematologiche e immunologiche. Oggi in media oltre il 70% dei pazienti affetti da malattia oncologica guarisce e per alcune forme tumorali l indice di guarigione supera l 80%. Questi risultati sono stati possibili attraverso l applicazione di un approccio diagnostico e terapeutico basato su protocolli comuni migliorati di anno in anno attraverso la raccolta e l analisi dei dati su scala nazionale attraverso il sistema informatico messo a disposizione dei centri e dei soci dalla Associazione. La Fondazione FIEOP e la Federazione delle associazioni genitori FIAGOP La raccolta fondi e l individuazione di sponsorizzazioni per la ricerca sono le finalità di FIEOP onlus, la Fondazione AIEOP. Così come l alleanza tra medici e genitori è fondamentale nel percorso terapeutico, molto forte è il legame tra AIEOP e FIAGOP onlus, Federazione italiana associazioni genitori oncoematologia pediatrica, che riunisce una trentina di sigle legate ai principali centri di cura distribuiti sul territorio nazionale. Maggio 2014! 2

3 24-27 maggio Centro Congressi Porto Antico di GENOVA TERZO FAMILY DAY AIEOP - XXXIX CONGRESSO NAZIONALE AIEOP Segreteria e Ufficio Stampa AIEOP segreteria@aieop.org telefono fax AIEOP in sintesi AIEOP, Associazione italiana ematologia oncologia pediatrica, riunisce da quarant anni medici, ricercatori e operatori sanitari dedicati alla lotta alle leucemie, alle altre malattie del sangue e ai tumori di bambini e adolescenti, principale causa di morte per malattia in giovane età. AIEOP ha finalità eminentemente scientifiche, con gruppi di lavoro per le diverse patologie coordinati da un consiglio direttivo di durata triennale, presieduto dal prof. Andrea Biondi (Università di Milano Bicocca - Ospedale San Gerardo di Monza). Obiettivo dell Associazione è anche sviluppare la comunicazione con le famiglie e i medici di base. I più efficaci protocolli di cura internazionali e le terapie più innovative sono continuamente condivisi e aggiornati attraverso il lavoro cooperativo dei circa cinquanta Centri AIEOP distribuiti sul territorio nazionale. Nei quarant anni di lavoro dei medici e dei ricercatori dell AIEOP la speranza di guarigione per i bambini e gli adolescenti colpiti da tumori e leucemie è passata da circa il 30% a circa l 80%. La raccolta fondi e l individuazione di sponsorizzazioni per la ricerca sono le finalità della fondazione AIEOP, FIEOP onlus, presieduta dal prof. Franco Locatelli (dipartimento oncoematologia dell Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma). Così come l alleanza medici e genitori è fondamentale nel percorso terapeutico, molto forte è il legame tra AIEOP e FIAGOP onlus, Federazione italiana associazioni genitori oncoematologia pediatrica presieduta da Angelo Ricci, che riunisce una trentina di sigle legate ai principali centri di cura distribuiti sul territorio nazionale. Maggio 2014

4 24-27 maggio Centro Congressi Porto Antico di GENOVA TERZO FAMILY DAY AIEOP - XXXIX CONGRESSO NAZIONALE AIEOP Segreteria e Ufficio Stampa AIEOP segreteria@aieop.org telefono fax Storia di AIEOP, Associazione italiana ematologia oncologia pediatrica I primi passi La prima documentazione dell attività di un gruppo cooperatore in oncologia ed ematologia pediatrica è rappresentata dalla stesura del protocollo per il trattamento delle leucemie acute per opera di Enrico Madon, Franco Mandelli, Alberto Marmont, Giuseppe Masera e Guido Paolucci. Tale protocollo trova adesione e applicazione nel Nel corso del XXXVI Congresso della Società italiana di pediatria, a Parma, nel 1973, per iniziativa di Girolamo Digilio e Giuseppe Masera, si costituisce il primo gruppo di pediatri interessati all'ematologia infantile: il Gruppo italiano di ematologia pediatrica GIEP, cui aderiscono Burgio, Colarizzi, Madon, Massimo, Mori, Rasore-Quartino, Russo, Sansone, Schettini, Vecchio e Vullo. La prima riunione costitutiva si tiene il 7 dicembre 1973, in occasione del 1 Simposio internazionale del trattamento della leucemia. Il gruppo elabora uno statuto e inizia a sviluppare protocolli comuni di ricerca e di terapia, in particolare per le malattie ematologiche. Nell'aprile 1974, a Santa Margherita Ligure, il GIEP elegge gli organi provvisori e approva lo statuto. Su suggerimento della prof.ssa Luisa Massimo quello stesso anno e sempre a Santa Margherita Ligure, si tiene una riunione allargata a tutti i pediatri interessati all'ematologia, in occasione del Congresso della Società europea per l immunologia ed ematologia pediatrica ESPHI. In quell occasione si decide di fondare un associazione, con lo scopo di individuare e standardizzare metodi diagnostici per le varie malattie ematologiche e oncologiche, usare protocolli terapeutici comuni e valutare criticamente i risultati ottenuti. È la nascita ufficiale di una società italiana specificatamente dedicata all ematologia e all oncologia pediatrica che si svilupperà nei decenni seguenti, cambiando via via di denominazione, ma proseguendo un cammino comune Nasce l Associazione italiana di immunologia e oncologia pediatrica AIEIP L atto costitutivo della associazione, denominata Associazione italiana di immunologia e oncologia pediatrica AIEIP, è redatto il 6 marzo 1975 a Genova dal notaio Giuseppe Torrente (repertorio 6161, raccolta 1384, registrato in Genova il 20/3/75 al n. 3851). Soci fondatori sono Luisa Massimo, Alberto Rasore-Quartino, Paolo Moscatelli, Edoardo Franchini, Mirella Pasino, Anna Giovannelli, Antonio Acquaviva, Alberto Astaldi, Luigi Borgatti, Guido Borra, Rodolfo Bracci, Luisa Businco, Antonio Cao, Erminia Carapella, Modesto Carli, Vittorio Carnelli, Adriana Ceci, Franco Ghiara, Adele Comelli, Enzo Corbella, Antonio Correra, Giulio Cristofori, Ugo De Bellis, Bruno De Bernardi, Domenico Del Principe, Domenico De Mattia, Girolarno Digilio, Alberto Gazzola, Roberto Genova, Ettore Genovesi, Rosa Ladogana, Enrico Madon, Pierantonio Macchia, Angelo Marciani, Antonietta Marchi, Giuseppe Masera, Massimo Masi, Maria Concezione Memoli, Roberto Miniero, Pier Giorgio Mori, Giuseppe Mulatti, Livia Pagliano, Guido Paolucci, Domenico Rosati, Pasquale Rosito, Giuseppe Russo, Gaetano Santangelo, Francesco Schettini, Gino Schilirò, Rosa Antonietta Nasone, Cornelio Uderzo, Alberto Ugazio, Calogero Vullo.! 1

5 L'Associazione ha sede in Roma presso la I Clinica Pediatrica. L atto costitutivo è integrato dallo Statuto nel quale si precisa che l'iscrizione a socio per i laureati in medicina è condizionata dalla preventiva iscrizione alla SlP, e che l'aieip è una società affiliata alla SIP (modifica dell 1/4/78). I Congressi annuali e il Bollettino Negli anni successivi si svolgono annualmente congressi dove sono presentati i risultati delle numerose ricerche dei soci. L AIEIP cresce sul piano organizzativo e i congressi annuali acquistano rilevanza sempre maggiore, mentre aumenta la partecipazione e migliora il livello scientifico. Partecipano ai congressi anche illustri scienziati italiani o di origine italiana che hanno lavorato o lavorano all estero, quali Sergio Piomelli (New York), Lucio Luzzato (Napoli) e Joseph Simone (Memphis). Nel 1980 si decide di affidare al prof. Guido Paolucci il compito di compilare un bollettino periodico informativo che pubblichi anche i protocolli aperti AIEIP. Nel marzo 1981 vede la luce il primo Bollettino della AIEIP, con il contributo della Immuno S.p.A. di Pisa, che prosegue la sua pubblicazione con cadenza alterna sino al Nuova denominazione AIEOP Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica Nel 1981 è proposta la modifica della denominazione in Associazione italiana ematologia oncologia pediatrica (AIEOP). La proposta è approvata dall assemblea dei soci del 22 ottobre 1981 a Bologna. Il relativo atto costitutivo viene redatto dal notaio Luciana Bignozzi a Bologna il 22/10/81 repertorio fascicolo 2307 registrato a Imola il 9/11/81 n iv., vol. 160; la sede dell associazione è confermata a Roma, presso la Segreteria della SIP. L AIEOP è la prima associazione al mondo che, oltre a stilare protocolli nazionali per il trattamento delle leucemie e tumori nell'infanzia, si occupa di creare una banca dati per l inserimento dei casi e la valutazione e la gestione dei protocolli. Nascono così anche il registro degli Off-therapy della leucemia e il registro dei trapianti di midollo in età pediatrica. L AIEOP si occupa anche di ematologia non oncologica; sono redatte, tra l altro, le raccomandazioni per il trattamento della talassemia (A. Cao, V. Gabutti, G. Masera, B. Modell, G. Sirchia, C. Vullo) che nell edizione del 1989 sono stampate in lingua inglese, per la diffusione nel bacino del Mediterraneo. Viene sviluppato il registro nazionale AIEOP della Thalassemia e il programma computerizzato Computhal in collaborazione con il Cooleycare, una delle prime cartelle cliniche on-line. I Gruppi di Lavoro L AIEOP è organizzata in Gruppi di Lavoro (GL) alla cui guida si succedono, come coordinatori, soci con particolare esperienza e competenza. Fin dall'inizio sono costituiti i GL Ematologia neonatale, Coagulazione, Thalassemia e trasfusioni, Immunologia, Oncologia ai quali si sono aggiunti progressivamente quelli di Epidemiologia, Leucemie Acute, Anemie da difetti di membrana, Cellule staminali e fattori di crescita e successivamente i gruppi sui Tumori solidi, Linfomi, Difetti di membrana, Terapia di supporto, Trapianto di midollo, Tumori del SNC, Sarcomi delle parti molli, Tumori cellule germinali, Nefroblastoma, Osteosarcomi, Sarcoma di Ewing, Linfoma di Hodgkin, Linfoma non Hodgkin, Retinoblastoma, Epatocarcinoma. La costituzione della FONOP Durante il congresso di Catania (25/5/89) si delibera la costituzione della FONOP della durata di tre anni e rinnovabile dopo la prima verifica (documento costitutivo approvato al congresso AIEOP di Firenze il 25/4/90) i cui compiti sono: a) ridisegnare l organizzazione generale e settoriale della attività oncologica pediatrica sui modelli OMS adeguando il numero dei centri ai bisogni reali della popolazione individuando strategie e mezzi per l'attuazione. b) organizzare la gestione dei protocolli di trattamento integrando le componenti cliniche, biologiche, statistiche e informatiche.! 2

6 La struttura della FONOP comprende il Comitato Centrale (composto dai professori. Madon, Mandelli, Masera, Schettini e Zanesco e coordinato dal prof. Paolucci e successivamente anche dalla prof.ssa Massimo), il Collegio dei Direttori/Primari (dei centri di riferimento e/o unità associate), il Comitato Scientifico (i responsabili pro tempore dei protocolli nazionali finanziati dal CNR, dal MURST, dal Ministero della Sanità o comunque approvati dalla AIEOP), il Comitato metodologico. Oltre ai soci ordinari l AIEOP nomina soci onorari figure di spicco nel campo della Ematologia i cui contributi hanno apportato notevoli progressi alla ematologia pediatrica. Le Giornate AIEOP Il 13 e 14 novembre 2000 si tengono a Cattolica le prime giornate AIEOP, dove i responsabili dei Gruppi di Lavoro relazionano a tutti i soci sulle attività svolte nel corso dell anno. Nel corso dell assemblea sono ratificate le modifiche dello statuto che concernono la possibilità di appartenere all associazione, in qualità di soci aderenti e la competenza del CD di accettare le domande di socio ordinario (precedentemente di competenza dell assemblea). Tali modifiche sono ratificate nell atto del 14/11/2000 repertorio 1809, raccolta 524 registrato a Rimini dal notaio Pietro Ducci di Cattolica. La segreteria dell AIEOP Nel dicembre 2002 viene creata la Segreteria AIEOP col compito della gestione ordinaria di tutte le attività dell associazione e la tenuta della contabilità. L incarico viene affidato alla dottoressa Tiziana Landi. Il nuovo statuto e la creazione della fondazione FIEOP ONLUS L associazione era stata costituita con una durata di 30 anni, così si rende necessaria una modifica dello Statuto per prolungarne l esistenza ad una durata illimitata. Il nuovo Atto Costitutivo è approvato dall assemblea generale a Verona, nel corso del Congresso Nazionale del In tale occasione è trasferita la sede da Roma (presso la segreteria SIP), a Bologna, in via Massarenti n. 11 (c/o Policlinico Sant'Orsola Malpighi pad. 13). Atto del 15/11/2003 repertorio n. 411, raccolta n. 109 registrato a Caprino Veronese dal notaio Pasquale Farinaro. Nel nuovo statuto sono anche inseriti gli articoli previsti dalla nuova normativa sugli enti no profit. L associazione decide di farsi affiancare da una Fondazione, ente ONLUS per la gestione della parte economico-finanziaria: la FIEOP è costituita il 15 ottobre Maggio 2014! 3

7 24-27 maggio Centro Congressi Porto Antico di GENOVA TERZO FAMILY DAY AIEOP - XXXIX CONGRESSO NAZIONALE AIEOP Segreteria e Ufficio Stampa AIEOP segreteria@aieop.org telefono fax Centri AIEOP/indirizzo/referente PIEMONTE S.C. Oncoematologia e Centro Trapianti Ospedale Infantile Regina Margherita Piazza Polonia, Torino - tel. 011/ fax 011/ Dott.ssa Franca Fagioli franca.fagioli@unito.it S.C.D.U. Azienda Ospedaliera Maggiore della carità Corso Mazzini n Novara - tel. 0321/ fax 0321/ Prof. Gianni Bona gianni.bona@maggioreosp.novara.it LIGURIA Dipartimento di Ematologia e Oncologia Pediatrica Istituto G. Gaslini Largo G. Gaslini, Genova Quarto - tel. 010/ fax 010/ Dott. Francesco Frassoni francescofrassoni@ospedale-gaslini.ge.it LOMBARDIA Clinica Pediatrica II De Marchi Via Commenda, Milano - tel. 02/ fax 02/ Dr.ssa Nadia Mirra nadia.mirra@policlinico.mi.it Clinica Pediatrica Università Milano Bicocca A.O. S. Gerardo - Fondazione MBBM Via Pergolesi, Monza (MB) - tel. 039/ / fax 039/ Prof. Andrea Biondi segreteriadirezionecp@fondazionembbm.it Oncoematologia Pediatrica Fondazione IRCCS, Policlinico San Matteo Viale Golgi, Pavia - tel. 0382/ fax 0382/ Dott. Marco Zecca m.zecca@smatteo.pv.it U.O. Pediatrica - OO.RR Bergamo Largo Barozzi, Bergamo - tel. 035/269294/77 fax 035/ Dott. Massimo Provenzi mprovenzi@hpg23.it Clinica Pediatrica Oncoematologia pediatrica e TMO Ospedale dei Bambini P.le Spedali Civili Brescia - tel. 030/ fax 030/ Dott. Fulvio Porta fulvio.porta@gmail.com Divisione Pediatria Mariani Ospedale Niguarda Ca Granda P.zza Ospedale Maggiore, Milano - tel. 02/ fax 02/ /2952 Dott. Fausto Fedeli fausto.fedeli@ospedaleniguarda.it! 1

8 Divisione di Oncologia Pediatrica Ist. Nazionale Studio e Cura Tumori Via G. Venezian, Milano - tel. 02/ fax 02/ Dott.ssa Maura Massimino maura.massimino@istitutotumori.mi.it Clinica Pediatrica Università Studi dell Insubria Ospedale Filippo del Ponte P.zza Biroldi, Varese - tel. 0332/ fax 0332/ Prof. Luigi Nespoli luigi.nespoli@ospedale.varese.it Unità di Ricerca Clinica Pediatrica HSR TIGET - Istituto Scientifico San Raffaele Via Olgettina n Milano - tel. 02/ fax 02/ Prof.ssa Maria Grazia Roncarolo roncarolo.mariagrazia@hsr.it VENETO Dipartimento Pediatria Università di Padova Cattedra Oncoematologia Pediatrica Via Giustiniani, Padova - tel. 049/ fax 049/ Prof. Giuseppe Basso giuseppe.basso@unipd.it U.O.C Oncoematologia Pediatrica Policlinico G.B: Rossi Piazzale L.A. Scuro Verona - tel. 045/ /6889 fax 045/ Dott. Simone Cesaro simone.cesaro@ospedaleuniverona.it U.O.C. Pediatria e Patologia Neonatale Ospedale San Martino Viale Europa Belluno (BL) - tel. 0437/ fax 0437/ Dott. Luigi Memo luigi.memo@ulss.belluno.it Ospedale San Bortolo, U.O. di Pediatria e patologia Neonatale viale Rodolfi Vicenza (VI) - tel. 0444/ fax 0444/ Dr. Massimo Bellettato massimo.bellettato@ulssvicenza.it U.O.C Pediatria, Presidio Ospedaliero di Treviso Piazza dell Ospedale Treviso (TV) tel 0422/ Dr. Paolo Grotto pgrotto@ulss.tv.it TRENTINO ALTO ADIGE Pediatria Ospedale Regionale Via Lorenz Boehler Bolzano (BZ) tel. 0471/ fax 0471/ Dott.ssa Laura Battisti laura.battisti@asbz.it FRIULI VENEZIA GIULIA U.O. Emato-Oncologia Pediatrica Università di Trieste Ospedale Infantile Burlo Garofolo Via dell'istria, 65/ Trieste - tel. 040/ fax 040/ Prof. Paolo Tamaro tamaro@burlo.trieste.it Centro Integrato di Emato-oncologia e dell adolescenza A.O. S. Maria degli Angeli - Pordenone e IRCCS Centro di Riferimento Oncologico - Aviano Via Montereale, Pordenone - tel. 0434/ fax 0434/ Dott. Maurizio Mascarin mascarin@cro.it SOC Clinica Pediatrica Azienda Ospedaliera Universitaria Santa Maria della Misericordia Piazzale Santa Maria della Misericordia, Udine -tel: fax: Dr. Agostino Nocerino nocerino.agostino@aoud.sanita.fvg.it! 2

9 EMILIA ROMAGNA U.O. di Pediatria e Oncoematologia Pediatrica Az. Osp. Di Parma Ospedali Riuniti Via Gramsci, Parma - tel. 0521/ fax 0521/ Dott. Giancarlo Izzi gcizzi@ao.pr.it U.O. di Ematologia, oncologia e trapianto Azienda Policlinico di Modena Via del Pozzo, Modena - tel. 059/ fax 059/ Prof. Paolo Paolucci paolucci.paolo@unimo.it Oncologia ed Ematologia Lalla Seràgnoli Clinica Pediatrica Policlinico Sant Orsola Malpighi Via Massarenti, Bologna - tel. 051/ fax 051/ Prof. Andrea Pession andrea.pession@unibo.it Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale Sezione di Pediatria Università di Ferrara Viale Aldo Moro, Cona FE - tel. 0532/ fax 0532/ Prof.ssa Caterina Borgna Pignatti c.borgna@unife.it U.O Pediatria Ospedale Infermi Azienda USL Rimini Viale Settembrini, Rimini - tel. 0541/705778/210 fax 0541/ Dr.ssa Roberta Pericoli ropericoli@libero.it Istituto Ortopedico Rizzoli Sez. di chemioterapia dei tumori dell apparato locomotore via Pupilli, Bologna - tel. 051/ /107 fax: 051/ Dott. Massimo Eraldo Abate massimo.abate@ior.it TOSCANA Dipartimento A.I. Oncoematologia Pediatrica e Cure Domiciliari U.O. Oncoematologia Pediatrica Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer Viale Pieraccini, Firenze tel. 055/ /2416 fax 055/ /2400 Dott. Franco Bambi f.bambi@meyer.it Dipartimento di Pediatria Ostetricia e Medicina della Riproduzione Università degli Studi di Siena viale Bracci, Siena - tel.:0577/ fax:0577/ Dr.ssa Daniela Galimberti pediatriasiena@gmail.com Centro di Oncoematologia Pediatrica e Trapianto Midollo Osseo Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana Ospedale S. Chiara Via Roma Pisa - tel. 050/ fax: 050/ Dott. Claudio Favre c.favre@clp.med.unipi.it UMBRIA S.C. Oncoematologia Ped. con Trapianto CSE, Ospedale S.M. della Misericordia A.O. Perugia S. Andrea delle Fratte (PG) - tel. 075/ fax 075/ Dr. Maurizio Caniglia pediatria.silv@ospedale.perugia.it MARCHE Centro Regionale Oncoematologia Pediatrica Ospedale dei Bambini G. Salesi Clinica Pediatrica, Via F. Corridoni, Ancona - tel. 071/ fax 071/36363 Dott. Paolo Pierani paolopierani@libero.it! 3

10 U.O. Pediatrica Azienda Ospedaliera San Salvatore Piazzale Cinelli, Pesaro - tel. 0721/ fax 0721/ Dott. Leonardo Felici leonardo.felici@ospedalimarchenord.it Ematologia, Ospedale di Muraglia Via Lombroso Pesaro - tel. 0721/ fax 0721/ Dott. Giuseppe Visani giuseppe.visani@ospedalimarchenord.it ABRUZZO Dipartimento di Ematologia Ospedale Civile Via Fonte Romana, Pescara - tel. 085/ fax 085/ Dott. Paolo Di Bartolomeo aieop.pescara@gmail.com LAZIO Sezione Ematologia Dipart. di biotecnologie Cellulari ed Ematologia Università La Sapienza Via Benevento, Roma - tel. 06/ fax 06/ Prof. Roberto Foà rfoa@bce.uniroma1.it Divisione Oncologia Pediatrica Università Cattolica di Roma Largo Agostino Gemelli, Roma - tel. 06/ fax:06/ Prof. Riccardo Riccardi riccardi@rm.unicatt.it Ospedale Sant Eugenio U.O.C. di pediatria p.le Umanesimo Roma - tel. 06/ fax. 06/ Dott. Gianluca Frega gianluca.frega@gmail.com Dipartimento di Pediatria U.O.C. di oncologia Pediatrica Università "La Sapienza" Roma Viale Regina Elena, Roma - tel. 06/ fax 06/ Prof.ssa Anna Clerico anna.clerico@uniroma1.it Oncoematologia pediatrica Ospedale Bambino Gesu?" Piazza S.Onofrio, Roma Tel. E fax 06/ Prof. Franco Locatelli franco.locatelli@opbg.net CAMPANIA Servizio di Oncologia Pediatrica Dipartimento di Pediatria Seconda Università degli Studi di Napoli Via S. Andrea delle Dame, Napoli - tel. 081/ fax 081/ Prof.ssa Fiorina Casale fiorina.casale@unina2.it Dipartimento di Oncologia A.O. Santobono - Pausilipon Via Posillipo, Napoli - tel. 081/ fax 081/ Prof. Vincenzo Poggi vincenzo.poggi@gmail.com U.O.C. Pediatria - TIN, Ospedale Umberto Primo ASL SA - 1 Via Federico Ricco Nocera Inferiore SA - tel. 081/ /3003 fax 081/ Dott. Giovanni Amendola dott.amendola@alice.it A.O. "A. Cardarelli", U.O.S. Talassemia pediatrica ed emoglobinopatie pediatriche via Cardarelli, Napoli - tel. 081/ fax 081/ Dott. Aldo Filosa aldo.filosa@ospedalecardarelli.it! 4

11 PUGLIA U.O. Oncoematologia Pediatrica Ospedale "Casa Sollievo della Sofferenza" Viale Cappuccini San Giovanni Rotondo FG - tel. 0882/ fax 0882/416250/319 Dott. Saverio Ladogana ematoncoped@operapadrepio.it Unità Operativa di Pediatria - U.T.I.N. Az.Osp. Card. G. Panico Via San Pio X, Tricase (LE) - tel. 0833/ fax 0833/ Dott.ssa Adele Civino a.civino@piafondazionepanico.it Ospedale Vito Fazzi U.O. di Pediatria Piazza Mauratore Lecce - tel: 0832/ fax 0832/ Dr.ssa Assunta Tornesello assuntatornesello@gmail.com Dipartimento Biomedicina Età Evolutiva U.O Pediatrica I Policlinico P.zza Giulio Cesare, Bari - tel fax: Dott. Nicola Santoro n.santoro@bioetaev.uniba.it CALABRIA Unità Operativa di Ematologia ed Oncologia Pediatrica Az. Osp. Pugliese-Ciaccio Viale Pio X Catanzaro - tel. 0961/ fax 0961/ Dott.ssa Caterina Consarino cconsar@tin.it Divisione Ematologia Ospedali Riuniti Via Melacrino Reggio Calabria - tel. 0965/397222/ fax 0965/ Prof. Francesco Nobile f.nobile@netonline.it Unità Operativa Pediatria Azienda Ospedaliera Annuziata Via F. Migliori Cosenza - tel. 0984/ fax.: 0984/ Dott. Domenico Sperlì d.sperli59@gmail.com SICILIA U.O. Oncoematologia Pediatrica A.R.N.A.S.Civico di Cristina e Benfratelli Piazza Nicola Leotta, Palermo - tel. 091/ fax 091/ Dott. Paolo D Angelo oncoematoped@ospedalecivicopa.org Dipartimento Scienze Mediche e Pediatriche Università di Catania Via Santa Sofia, Catania - tel. 095/ fax 095/ Prof.ssa Giovanna Russo diberuss@unict.it SARDEGNA Clinica Pediatrica Università Viale S.Pietro, Sassari - tel. 079/ fax 079/ Dr. Carlo Cosmi carlocosmi@yahoo.it Oncoematologia Pediatrica e Patologia della Coagulazione Ospedale Regionale per le Microcitemie Via Jenner Cagliari - tel. 070/ / fax 070/ Dott.ssa Rosa Maria Mura rosamariamura@asl8cagliari.it Maggio 2014! 5

12 24-27 maggio Centro Congressi Porto Antico di GENOVA TERZO FAMILY DAY AIEOP - XXXIX CONGRESSO NAZIONALE AIEOP Segreteria e Ufficio Stampa AIEOP segreteria@aieop.org telefono fax Chi è FIAGOP FIAGOP è la Federazione Nazionale delle Associazioni di Genitori dei bambini/adolescenti che hanno contratto tumori o leucemie e oggi è unica rappresentante sul piano nazionale di tutte le Associazioni di genitori aderenti. Nasce nel 1995 dopo anni di collaborazione tra le associazioni con lo scopo di potenziare la loro azione sul territorio, comunicare e sostenersi a vicenda, informare con più forza sui problemi legati all'oncoematologia pediatrica e, infine, sconfiggere queste drammatiche malattie. Presidente della Federazione è Angelo Ricci. FIAGOP è membro fondatore di ICCCPO, International Confederation of Childhood Cancer Parent Organizations, con cui, attraverso la condivisione di informazioni e progetti e attraverso la promozione di programmi di gemellaggio, si adopera a migliorare le cure dei bambini col cancro in tutto il mondo. Obiettivi FIAGOP Con lo scopo di aiutare le Associazioni nel loro compito FIAGOP si pone l'obiettivo di: 1. Incentivare la comunicazione tra le Associazioni favorendo un regolare scambio di esperienze e la condivisione di progetti. 2. Informare gli Enti preposti delle necessità dei bambini/adolescenti malati di tumore e delle loro famiglie affinché siano emanati i provvedimenti necessari a livello regionale, nazionale o internazionale. 3. Promuovere la diffusione di informazioni attraverso campagne sui mezzi di comunicazione di massa, manifestazioni, incontri tra associazioni, la Newsletter Crescere Insieme ed il sito web. 4. Organizzare seminari e convegni per far conoscere a tutti gli interessati le problematiche psicologiche e sociali dei bambini e ragazzi malati, dei guariti e delle loro famiglie. 5. Sviluppare e favorire contatti con analoghe organizzazioni italiane ed estere. 6. Rappresentare le Associazioni Genitori a livello nazionale ed internazionale presso enti ed organizzazioni pubbliche e private. I valori FIAGOP Equità - Riconoscere a tutte le associazioni aderenti pari dignità, stessi diritti e identiche opportunità di accesso ai servizi offerti. Partecipazione - Garantire una gestione democratica attraverso la capacità di lavorare in rete, in modo aperto, perseguendo insieme finalità comuni. Trasparenza - Agire in modo tale che tutte le informazioni in merito alle azioni intraprese per lo svolgimento dell'attività federativa siano divulgate in modo chiaro e diretto Chi sono le Associazioni Genitori aderenti a FIAGOP si tratta di associazioni fondate e gestite da genitori di bambini colpiti da tumori o leucemie con lo scopo di abbattere la solitudine della malattia e offrire sostegno e aiuto ai bambini e alle loro! 1

13 famiglie. Esse operano presso gran parte dei centri di Oncoematologia Pediatrica aderenti ad AIEOP (Associazione Italiana Ematologia ed Oncologia Pediatrica). Si occupano di: 1. Assistere i bambini malati e le loro famiglie; 2. Supportare i centri di cura presso cui operano; 3. Promuovere la ricerca nel campo dell'oncoematologia pediatrica; 4. Informare e sensibilizzare le persone sui tumori e le leucemie nei bambini e sulle conseguenze psicologiche e sociali. Obiettivo comune delle Associazioni aderenti a FIAGOP: Garantire ai bambini malati di tumore o leucemia il diritto alla salute e alla buona qualità di vita e garantire alle loro famiglie il sostegno necessario. La natura stessa di queste associazioni, ovvero il fatto che sono composte soprattutto da genitori di bambini malati di cancro, è garanzia di un impegno profondo nei confronti della causa per cui operano, ovvero la difesa dei diritti dei bambini e delle loro famiglie. Le associazioni aderenti a FIAGOP Abruzzo: A.G.B.E. Onlus Calabria: Associazione Gian Marco De Maria Onlus Campania: A.c.L.T.I Onlus, Associazione Carmine Gallo Onlus, OPEN Onlus Emilia Romagna: A.G.E.O.P. RICERCA Onlus, ASEOP Onlus, Noi per Loro Onlus Friuli Venezia Giulia: Associazione LUCA Lazio: AGOP Onlus, Ali di Scorta Onlus, Associazione Il Girasole Onlus, Associazione Io domani... Onlus, Associazione Peter Pan Onlus Liguria: A.B.E.O. Liguria Onlus Lombardia: Associazione Bianca Garavaglia Onlus, Comitato Maria Letizia Verga Onlus, UNA Onlus Piemonte: UGI Onlus Puglia: A.G.A.P.E. Onlus, APLETI Onlus, Per un Sorriso in Più Onlus Sardegna: ASGOP Onlus Sicilia: A.S.L. Onlus, A.S.L.T.I. Onlus, Lega Ibiscus Onlus Toscana: A.G.B.A.L.T. Onlus, A.T.L. Siena Onlus, Noi per Voi Onlus FIAGOP Onlus c/o Azienda Universitaria Policlinico,Via del Pozzo, Modena Tel Fax Cell info@fiagop.it - skype:fiagop.fiagop c.c. bancario UnCredit: IBAN: IT82B c.c. postale nr intestato a F.I.A.G.O.P. Onlus Iscrizione Registro Persone Giuridiche n. 412 del 07/06/2011 C.F Maggio 2014! 2

14 24-27 maggio Centro Congressi Porto Antico di GENOVA TERZO FAMILY DAY AIEOP - XXXIX CONGRESSO NAZIONALE AIEOP Segreteria e Ufficio Stampa AIEOP segreteria@aieop.org telefono fax FIEOP, la Fondazione AIEOP La Fondazione AIEOP si è costituita il 15 ottobre 2007 a Bologna presso lo studio del Notaio Carlo Vico, via Santo Stefano 42 con Atto Costitutivo rep fascicolo 28578, registrato presso il 3 Ufficio delle Entrate di Bologna il 18/10/2007 al n T. In data 25/10/2010 si è proceduto ad alcune modifiche di Statuto che hanno portato alla immediata Iscrizione della FIEOP all Anagrafe Unica delle ONLUS e al successivo riconoscimento come personalità giuridica che risulta quindi iscritta al n. 107 del Registro in data 05/08/2011. Queste difficoltà burocratiche iniziali legate al definitivo riconoscimento giuridico hanno impedito alla FIEOP di poter realizzare fin da subito le finalità previste dal suo statuto e ne ha rallentato la messa in opera delle progettualità. Tra i progetti già realizzati vi è la creazione di un corso pilota in modalità FAD (Formazione A Distanza) a partire dai contenuti formativi forniti da AIEOP per la diffusione, la comprensione e l applicazione di procedure corrette e comuni di un protocollo clinico. Nel corso del 2012 è stato invece implementata la piattaforma tecnologica per realizzare una banca dati per un protocollo sperimentale AIEOP legato alla patologia del Retinoblastoma ed è in corso un progetto realizzato dal centro coordinatore presso l Ospedale Bambino Gesù, legato ad uno studio correlato allo stesso protocollo che la Fondazione intende sostenere. Il Consiglio di amministrazione di FIEOP è costituito dal presidente prof. Franco Locatelli e dai consiglieri prof. Giuseppe Basso, prof. Andrea Biondi, dr. Momcilo Jankovic, prof. Andrea Pession, dr.ssa Marta Pillon e prof. Ugo Ramenghi. Sul sito altre informazioni su FIEOP (Statuto, Atto costitutivo). Per donazioni liberali: conto intestato a Fondazione AIEOP presso Banca Popolare dell'emilia Romagna, codice Iban IT63B Per contribuire al 5x1000: codice fiscale Per informazioni su donazioni e sponsorizzazioni e per contatti: Segreteria operativa dr. Fulvio Porta fulvio.porta@gmail.com, prof. Ugo Ramenghi ugo.ramenghi@unito.it, dr.ssa Tiziana Landi segreteria@aieop.org tel. 051/ fax: 051/ Maggio 2014