Un passato da ricordare.. Un presente con lo sguardo al futuro

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1 Un passato da ricordare.. Un presente con lo sguardo al futuro Noemi Cornacchia angsa Ravenna

2 angsa (associazione nazionale genitori soggetti autistici ) angsa nazionale ( membro di Fantasìa ) angsa Emilia Romagna lista di discussione autismo-scuola scuola lista di discussione autismo-biologia

3 Un nuovo corso 2002 il convegno Al di làl del muro 2012 il convegno Autismo e percorsi di vita 10 anni di grande impegno su tutto il territorio nazionale, portatori di molti cambiamenti, anche in E.R.

4 ..a volte tornano Linee guida I.S.S Recenti polemiche di certa psicanalisi e le esperienze del passato / testimonianze: Nessuno potrà mai risarcire gli adulti autistici di ciò che è stato loro sottratto, perchè l'ipotesi psicogenetica è stata sostitutiva, e non parallela, degli approcci che oggi vediamo con l'esperienza essere più vantaggiosi per la loro abilitazione, nén avrebbe potuto essere diversamente, considerati i presupposti da cui si sono sviluppate certe teorie. Nessun dolore, neppure quello della colpevolizzazione inflitta a noi madri, può essere più profondo di questa consapevolezza. "

5 Un importante carico famigliare Studio F.A.B.I.A. ( Family Burden in Infantil Autism ) per famiglie con figli aut. fra 5 e 17 anni, paragonate a famiglie con altra disabilità: Maggiore carico soggettivo ed oggettivo Minor sostegno sociale percepito Maggiore incidenza di patologie croniche per uno dei genitori

6 Piccoli numeri? un esempio : Ricognizione dell USR a.s. 2011/2012: alunni nelle scuole con diagnosi dell asse F84 Possiamo aspettarci una crescita dei numeri con l affinamento l delle capacità diagnostiche?e se valutassimo la popolazione adulta? Necessità di una ricognizione per adulti: un dato che potrebbe riservare sorprese ( es. : Ravenna )

7 La presa in carico dei servizi sanitari in Emilia Romagna PRIA 2008/2011 PRIA 2011/2013 disomogeneità di applicazione fra i territori regionali necessità di maggiore impegno dei Servizi negli interventi dai 7 anni e per adulti ora troppo a carico delle famiglie

8 Gli ostacoli Difficoltà a modificare i percorsi organizzativi dei Servizi Rigidità burocratiche che ostacolano l acquisizione nei team di Operatori competenti Resistenze di una residua parte di Operatori a rivedere il proprio approccio culturale/scientifico Quindi.

9 ..FORMAZIONE per tutti Permanente, calendarizzata,condivisa con tutte le agenzie che si occupano della persona autistica, compresa la famiglia Lavoro di rete,, condivisione ( in autismo il mansionario non funziona ) Parent training periodico ( utilità comprovata ) anche ai fratelli!!

10 Perché,, soprattutto in autismo.. Oggi non è che un giorno qualunque di tutti i giorni che verranno, ma ciò che farai in tutti i giorni che verranno dipende da quello che farai oggi. Ernest Hemingway

11 La scuola Cercare alleanze fra famiglia ed educatori, ma pretendere lavoro vero La scuola resta il momento privilegiato di intervento educativo (la risorsa dei compagni, il lavoro di gruppo, etc..) Ora o mai più il training alle abilità socia

12 L educazione per il futuro Il bambino/ragazzo: le sue capacità ed i suoi limiti. Sappiamo accettarli? Le competenze didattiche come requisiti per condividere con la classe ma soprattutto lavoro sulle autonomie utili alla vita

13 Ruolo degli educatori. anche per gli adulti Cercare i punti di forza, stimolare la nascita di aspirazioni e desideri ( ovvero, arricchire il contesto di esperienze). Pensare ed agire per due Quindi: percorsi abilitativi non standardizzati

14 Famiglie e progettualità Saper valutare, senza condizionamenti affettivi, il proprio figlio/a ed il suo contesto di vita, accettandone i limiti ( può suonare uno strumento, ma forse non sarà concertista..) sempre con obiettivi di crescita Il futuro : progettare con creatività ( osare strade nuove ), pianificare con razionalità, cercare una visione più ottimistica (carico famigliare ), sapendo che la disabilità intellettiva non è mai statica!!

15 Passaggio all et età adulta o caduta nel vuoto? Assenza dell autismo nelle categorie nosologiche Occultamento delle diagnosi, da cui: - aspecificità dei Servizi - assistenzialismo che cronicizza la disabilità Si può rendere vano il lavoro svolto nell infanzia? Vedi cd: L autismo a partire dalla sua evoluzione nell et età adulta.. F. Barale ed altri, Nòos 2009

16 Il diritto alla cura Qualche esperienza sperimentale (Ra) In Psichiatria Acquisire dalle UONPIA le buone prassi per l autismo l anche in età adulta Non solo farmaci ( biopsicosociale )

17 Come sarà la vita adulta? Nuove generazioni più competenti, nonostante il permanere di una percentuale di gravità. Servizi per gravi e scarsa offerta per persone a funzionamento medio-alto: solo una questione di budget? Adeguare le offerte dei Servizi al funzionamento e al contesto di vita della persona, non viceversa

18 Per qualcuno un lavoro vero Cucina P.C. ( inserimento/ controllo dati,..) Mansioni di vario livello in Biblioteca Ed altro ma solo se il contesto si mette in gioco (vedi adulto/) NO all infantilizzazione delle attività

19 SOLO RESIDENZIALI? Esiste un unica unica soluzione per la vita adulta oltre la famiglia? Il 45,6 delle famiglie con aut. >20 a. pensa a soluzioni protette o semiprotette di piccolo gruppo ( Censis 2012: La dimensione nascosta della disabilità )..dunque nuove idee

20 Mai più cosi! You tube/ Angsaer1/ Sabine autismo adulto

21 a tutti buon lavoro e grazie per essere qui! info@angsaravenna.it