INTERVENTI SEMIRESIDENZIALI PER MINORI CON AUTISMO

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1 INTERVENTI SEMIRESIDENZIALI PER MINORI CON AUTISMO Filippo Perrini * Il laboratorio psico-educativo Francesco Faroni si occupa di bambini affetti da disturbi generalizzati dello sviluppo a Brescia *] Direttore Generale Fobap Onlus. Oggi c è ancora molta confusione in merito all autismo, un disturbo che quarant anni fa colpiva un bambino su e che ora ha un incidenza molto più alta, con stime tra 1:88 e 1:500. Sono cifre impressionanti, tanto che qualcuno parla di epidemia (anche se il mondo scientifico attribuisce questo aumento all accresciuta consapevolezza del disturbo, e, quindi, a una maggiore capacità diagnostica da parte dei medici). L eziologia dell autismo rimane nella maggioranza dei casi sconosciuta e, a oggi, non esistono cure risolutive: con l autismo si nasce e con l autismo si vive tutta la vita. Se non si può guarire dall autismo, è però possibile migliorare e di molto la qualità della vita di queste persone. Questo disturbo si manifesta entro i primi tre anni di vita, colpisce prevalentemente soggetti maschi ed è caratterizzato da difficoltà nella comunicazione e nell interazione sociale e dalla presenza di comportamenti e interessi ristretti e stereotipati. Accanto a questa triade di sintomi basilari, le persone con autismo possono presentare in misura più o meno marcata anche problemi del sonno, di alimentazione, disarmonie motorie, disarmonie nelle abilità cognitive, scarsa autonomia personale e sociale, difficoltà comportamentali, autolesionismo, aggressività. A essere assente o fortemente compromesso è il patrimonio innato di abilità con cui ogni essere umano riesce ad entrare in contatto con gli altri, a intuirne bisogni, stati d animo, aspettative. In contrasto con i luoghi comuni sull autismo, i bambini e ragazzi con autismo, nella maggior parte dei casi, desiderano entrare in relazione con le altre persone, ma non hanno la capacità per farlo in maniera adeguata spiega Simone Antonioli, responsabile del Centro abilitativo per minori Francesco Faroni vorrebbero giocare con gli altri, ma non sono in grado di chiedere al compagno di giocare con loro, non sanno aspettare un turno, non capiscono le regole del gioco, faticano a condividere le emozioni di una vittoria comune. IL CENTRO: ORIGINE E SVILUPPO Da queste premesse, e per coprire una carenza di risposta del Sistema Sanitario, è attivo a Brescia il Centro abilitativo per minori Francesco Faroni. Nato nel 2008 come laboratorio psico-educativo per 12 bambini affetti da disturbi generalizzati dello sviluppo, finanziato interamente da Fobap Onlus, la Fondazione bresciana di assistenza psicodisabili, costituita nel 1982 dall Anffas di Brescia e presieduta da Maria Villa Allegri, è stato riconosciuto nel 2010 come servizio innovativo e sperimentale per l autismo dalla Regione Lombardia, che ne ha finanziato una parte significativa dell attività fino ad oggi. Oltre al contributo di Regione Lombardia, il Centro ha attratto importanti risorse dall A.O. Spedali Civili di Brescia e da Enti e Fondazioni del terzo settore (in particolare l Associazione Amici di Francesco Onlus e la Congrega della Carità Apostolica) che gli hanno permesso di ampliare notevolmente la sua azione. Oggi sono seguiti 68 minori, di età compresa tra i 2 e i 21 anni d età, di cui 38 accolti grazie al contributo della Regione Lombardia e 30 grazie ai progetti e alle risorse reperite nella comunità. L età media dei minori inseriti attualmente al Centro è di 12 anni (range: 4-21 anni). In linea con i dati nazionali e internazionali, il nume-

2 ESPERIENZE ro dei maschi è di circa quattro volte superiore a quello delle femmine (56 maschi vs 12 femmine). La selezione e l invio dei minori al Centro abilitativo spetta alle Neuropsichiatrie territoriali. I bambini accedono al Centro solo dopo aver ricevuto una diagnosi di autismo attraverso una valutazione che, in accordo con le raccomandazioni per la diagnosi di autismo stese dalla SINPIA (Linee Guida per l Autismo. Raccomandazioni tecniche-operative per i servizi di NPI, 2005 SINPIA), prevede l utilizzo di strumenti standardizzati (ADOS-2 e, se necessario, ADI-R e CASD) da parte di medici delle N.P.I. con provata esperienza diagnostica nel campo dell autismo. La frequenza è completamente gratuita per le famiglie e tutti i minori accolti nell ambulatorio continuano a partecipare regolarmente alle attività scolastiche (i trattamenti riabilitativi avvengono infatti in orari extrascolastici). Autonomie domestiche Il Centro sperimenta una modalità innovativa di presa in carico dei minori con autismo adattandosi alla realtà italiana, dove i bambini autistici generalmente vivono in famiglia e frequentano le scuole con i coetanei, come previsto dalla legge 104/1992, i moduli di trattamento intensivi ABA (Applied Behavior Analysis) raccomandati dalle Linee Guida dell Istituto Superiore di Sanità per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico. Il Centro si occupa di abilitazione, superando però l approccio riabilitativo tradizionale: l intervento educativo è rivolto al bambino, ma uguale importanza viene data al lavoro con la famiglia e la scuola, in modo da sostenere e supportare l impegno di genitori e insegnanti e permettere al minore di ricevere un trattamento intensivo, condiviso da tutte le figure che si relazionano con lui. In questo modo si creano anche le condizioni per una reale inclusione nel suo contesto di vita. Nel concreto, pur rimanendo i trattamenti ambulatoriali, gli operatori svolgono una parte consistente del loro lavoro fuori dall ambulatorio, a scuola, in famiglia o comunque nei luoghi di vita che sono frequentati dal minore, supportando le diverse persone che si relazionano con lui a operare con metodologie efficaci e a capire i suoi bisogni. Tutti gli interventi sono orientati a potenziare le abilità del soggetto, per favorire il suo miglior adattamento nei contesti di vita; le attività proposte, pertanto, riguardano apprendimenti nel campo delle autonomie personali, comunicative, di tempo libero, domestiche e di gestione dei luoghi di vita, sociali e relazionali, con particolare riguardo alla riduzione dei comportamenti problema. I trattamenti diretti sono quelli in cui gli educatori lavorano con il minore presso il Centro. Nella norma vengono erogati con un rapporto di uno a uno (un minore un educatore) ma in alcune circostanze sono previsti anche lavori di piccolo gruppo. I genitori e gli operatori scolastici vengono invitati periodicamente a partecipare alle sessioni riabilitative. I trattamenti indiretti consistono in incontri con la scuola e la famiglia e nella progettazione educativa. In media si prevede almeno un incontro con i famigliari e uno con i referenti scolastici ogni mese; il più delle volte avvengono a scuola e al domicilio. Una parte importante del lavoro a scuola consiste OBIETTIVI E METODOLOGIA caratteristiche del trattamento Diretto Indiretto Modulo ad alta intensità 2-7 anni 8 ore 2 ore Modulo a media intensità 8-12 anni 4 ore 2 ore Modulo di base anni 2 ore 2 ore Modulo abilitazione sociale anni 0 ore 2 ore Tabella 1 L organizzazione degli interventi

3 Box 1 Intreccio di saperi Sono Concetta Mineo, insegnante di sostegno di F.Z. La collaborazione con Fobap ha rappresentato un esperienza altamente formativa, piacevole e costruttiva sia dal punto di vista professionale sia dal punto di vista personale, coincidendo con la mia prima esperienza diretta con un ragazzo autistico. La collaborazione con il Centro ha permesso, in primo luogo, di acquisire le competenze necessarie per affrontare la complessità di un soggetto con autismo, attraverso il percorso formativo organizzato da Fobap per gli insegnanti. Questo ha consentito, da un lato, di colmare il bisogno di formazione che, a mio avviso, diviene sempre più indispensabile nell ambito scolastico, dall altro ha permesso, a me insegnante, di avere un supporto, una guida a cui rivolgersi per confrontarsi in caso di dubbi o di conferme sulla correttezza dell azione didattica o nella ricerca delle strategie più appropriate o anche di semplici consigli, alla luce delle specificità dell alunno affidatomi. In secondo luogo, la collaborazione con il Centro ha fatto sì che si realizzasse un percorso d integrazione caratterizzato dalla coerenza d intenti in un lavoro di rete. Gli incontri con l operatrice Fobap, la dott.ssa Stefania Bottini, sono stati altrettanto preziosi, al fine di garantire continuità fra il lavoro scolastico ed extrascolastico, permettendo al mio alunno di poter generalizzare le abilità acquisite nei diversi ecosistemi di vita. La condivisione di informazioni e obiettivi ha consentito al mio alunno di progredire in tutti gli ambiti: è diventato più autonomo, maggiormente autodeterminato, ha incrementato il suo repertorio comunicativo, diventando sempre più adeguato al contesto scolastico ed extrascolastico. Osservarne i grandi e costanti progressi ricompensa dalle piccole fatiche quotidiane, rinfranca dai timori e dai dubbi che possono sorgere nell azione didattica e, soprattutto, riempie immensamente di gioia. Colgo l occasione per ringraziare, ancora una volta, Fobap per la costante presenza in questi due anni di cammino. L insegnante di sostegno, Concetta Mineo Momenti di svago nel coinvolgimento dei compagni di classe dei minori con autismo attraverso l organizzazione di momenti di confronto e condivisione e l organizzazione di laboratori sulle abilità sociali e sulle emozioni. Il sostegno del Centro non si limita alla famiglia e alla scuola, ma si rivolge a tutti coloro che si prendono cura dei minori: ad esempio l istruttore di piscina, la baby sitter, l animatore del grest, ecc. L organizzazione del servizio prevede un sistema di tipo modulare: la presa in carico del bambino e della sua famiglia avviene diversificando l intensità dei trattamenti diretti e indiretti a seconda dell età e della condizione dei minori; si propongono, in particolare, quattro tipi di moduli sintetizzati nella tabella 1. Questo sistema prevede un passaggio dei minori, nel loro percorso di crescita, da moduli più intensivi (caratterizzati da un importante investimento di risorse) a moduli via via più leggeri, dove l intensità dei trattamenti diminuisce ma rimane sempre attiva la continutà della presa in carico. Ciò permette, quando i ragazzi diventano adolescenti e giovani, di garantire un supporto e un sostegno, soprattutto nella fase di transizione all età adulta. Oltre a questi, sono in corso interventi specifici per adolescenti con autismo lieve, il progetto week-end per favorire l autonomia e dare sollievo alle famiglie, iniziative per il tempo libero e per l estate. Il Centro è dunque un luogo capace di modellarsi sulla base dei bisogni di ciascun bambino conclude Antonioli Non si tratta di riabilitare una specifica funzione persa o da acquisire, ma di orientare ed incidere nella crescita di un bambino con un disturbo pervasivo. I PUNTI DI FORZA E LE CRITICITÀ I punti di forza del Centro possono essere così riassunti: è gratuito

4 ESPERIENZE Box 2 Sentirsi a casa Siamo Federica e Tiziano genitori di Lorenzo, un bambino autistico di 10 anni. Il Centro Fobap è davvero un centro speciale, è un luogo molto accogliente sia per Lorenzo che per noi come genitori; ci sentiamo capiti senza il bisogno di dover spiegare o raccontare granché; ci sentiamo a casa e abbiamo conosciuto tanti altri genitori speciali come noi. Gli operatori sono veramente fantastici e preparati a gestire i nostri figli con dolcezza e fermezza. Lorenzo, in particolare, dopo un periodo di inserimento e di conoscenza del Centro, ha iniziato da poco tempo a lavorare intensamente con la sua operatrice. I progressi ci sono, a casa, a scuola e al Centro. Come genitori siamo molto soddisfatti. Il cammino con Lorenzo è lungo e tortuoso, ricco di tante soddisfazioni ma anche di molte sconfitte e frustrazioni. Il punto è che se nostro figlio sta bene, migliora e aumenta le sue competenze, noi facciamo lo stesso. L autismo, secondo noi, è un mondo parallelo, meraviglioso ma difficile. Ci auguriamo di cuore che Lorenzo possa continuare questo percorso appena iniziato con Fobap per diventare grande, per essere più indipendente e autonomo. La società è crudele purtroppo e per un bambino speciale come il nostro la vita fuori dalla famiglia può diventare davvero complicata. Grazie ancora. Di cuore. Federica e Tiziano per le famiglie, propone interventi educativi evidence based, cura la costruzione di una rete di servizi. Il Centro offre infatti alle famiglie la possibilità di accedere gratuitamente a trattamenti ABA grazie ad appositi finanziamenti regionali integrati da finanziamenti del privato La sede del Centro Francesco Faroni sociale; inoltre offre trattamenti evidence based di tipo comportamentale il cui standard di scientificità e di controllo dell intervento offerto è garantito dalla rete di servizi pubblici e privati che si completano in un modello di collaborazione e d integrazione delle competenze. Il Centro è gestito da Fobap Onlus ma in stretta collaborazione con diversi organismi istituzionali, in particolare l Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile dell A.O. Spedali Civili di Brescia, l Asl di Brescia e l Ufficio scolastico provinciale di Brescia. La collaborazione fortemente strutturata con l Ufficio Scolastico Territoriale è una peculiarità specifica del progetto perché garantisce il coinvolgimento degli operatori scolastici sia con attività formativa specifica sia con la condivisione degli obiettivi di trattamento; per realizzare quest alleanza gli operatori del Centro entrano frequentemente a scuola e gli insegnanti possono recarsi al Centro ogni volta che ve ne sia la necessità. Infine l Asl di Brescia svolge un attività di rendicontazione, monitoraggio e controllo che rappresenta una garanzia di trasparenza sui trattamenti offerti ai bambini che frequentano il Centro. I diversi attori (Asl, UST, UONPIA, Fobap) sono parte della cabina di regia del Centro, interagendo così in modo integrato negli aspetti organizzativi e gestionali. La maggiore criticità riguarda l incertezza sui finanziamenti pubblici, in quanto da più di tre anni si opera in regime di proroga. La nostra preoccupazione è che vengano interrotti i finanziamenti (come è già avvenuto per sei mesi nel 2012) e che, una volta messo a regime il sistema, non siano previste risorse sufficienti a sostenere l intervento nei luoghi di vita del minore, che è uno degli aspetti più qualificanti e uno dei fattori di successo del nostro intervento. Un altro aspetto critico è dato dal fatto che siamo ben lontani dal dare quella risposta universalistica che le famiglie hanno il diritto di

5 Merenda al Centro ottenere. Nonostante l importante solidarietà manifestata dalla comunità in cui operiamo, il numero di minori seguiti dal Centro stimiamo sia ancora meno di un quarto di quelli che ne avrebbero bisogno. Infine abbiamo rilevato come lo stress dei genitori rimanga elevato anche quando i loro figli sono inseriti nel Centro. Dobbiamo quindi individuare nuove strategie per intervenire su questo fattore di criticità. UNA PARTICOLARE ATTENZIONE ALLA FORMAZIONE Negli ultimi anni sono stati realizzati numerosi corsi formativi, rivolti a educatori, insegnanti, assistenti all autonomia, famigliari, neuropsichiatri, che hanno visto la partecipazione di più di un migliaio di persone. Anche per l anno scolastico 2014/2015 sono stati programmati 19 percorsi formativi. Ma un grande investimento è stato fatto anche per professionalizzare il personale educativo, tanto che tutti gli operatori del Centro hanno concluso un Master specialistico o lo stanno frequentando. Per il 22 maggio 2015 Fobap Onlus, in collaborazione con l Università degli Studi di Brescia, l U.O. Neuropsichiatria Infanzia e Adolescenza degli Spedali Civili di Brescia e Anffas Brescia Onlus, ha organizzato un convegno su I disturbi dello spettro autistico: nuovi paradigmi diagnostici e buone prassi d intervento, al quale parteciperanno i maggiori esperti italiani. Il Convegno è strutturato in 2 sessioni plenarie e 4 workshop di approfondimento. L opportunità di partecipare a più workshop permetterà a ogni iscritto di costruire un percorso personalizzato in base alla propria professione, ai singoli interessi e agli specifici bisogni formativi. I lavori saranno centrati intorno a tre temi che rappresentano, per tutti coloro che a diverso livello si occupano di autismo, gli aspetti centrali su cui confrontarsi: la diagnosi, il sistema delle reti di sostegno di cura del bambino con autismo e i trattamenti. IL CENTRO: LABORATORIO DI ECCELLENZA NEL SOCIALE Il Centro è quindi un vero e proprio punto di riferimento sull autismo a 360 gradi: accompagna nella quotidianità la famiglia e gli operatori della rete territoriale dei servizi, fornisce consulenza e sostegno psicologico, mette in campo le strategie che forniscono il raccordo tra i diversi attori, crea occasioni per stimolare l incontro tra le famiglie e il reciproco aiuto, diffonde nella comunità conoscenze e saperi fondati su basi scientifiche. Dal gennaio 2011 Fobap Onlus si è rivolta a IESCUM (Istituto europeo di studi sul comportamento umano) affinché conducesse una ricerca sperimentale volta a indagare la reale efficacia dell intervento messo in campo dal Centro abilitativo. La sperimentazione ha assunto tre fondamentali categorie di obiettivi: l incremento delle abilità di comunicazione e di interazione sociale; il miglioramento delle abilità di vita del minore (autonomie personali, gestione del tempo libero, abilità sociali, ecc.); il decremento dei comportamenti problematici, aspetti questi quasi sempre presenti nel quadro di minori con autismo. A dicembre 2013 sono stati consegnati i risultati della ricerca, una delle prime in Italia nel settore, effettuata con un confronto tra gruppo sperimentale (i minori che frequentano il Centro) e gruppo di controllo (minori che ricevono i trattamenti standard previsti dal Sistema Sanitario). Gli esiti della ricerca hanno dimostrato ampiamente l efficacia del modello tecnico e organizzativo che il Centro ha assunto. In particolare, è stata confermata l ipotesi che l intensità del trattamento che caratterizza l intervento sul disturbo autistico, così come si è avuto modo di conoscere nell ambito della letteratura scientifica anglosassone, possa essere, in una certa misura, vicariata dalla azione formativa e di sostegno nei confronti delle reti educative del minore, con particolare riferimento alla famiglia e alla scuola. Nel corso della sperimentazione nessuno dei minori inseriti all interno del Centro ha dovuto infatti rinunciare a un solo giorno di presenza in classe. Lavori cognitivi