E.L.D.Y. (End of Life Decisions study)

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1 E.L.D.Y. (End of Life Decisions study) V. Giantin 1, G. Orrù 1, M. Simonato 1, V. Pengo 1, E. Gomiero 2, M. Andrigo 2, E. Manzato 1, R. Pegoraro 3, S. Maggi 4, G. Crepaldi 4 1 Clinica Geriatrica - Università di Padova Azienda ULSS 16 Padova 2 Corso di Laurea in Infermieristica - Università di Padova Struttura Formazione e Progetti Internazionali - Azienda Ospedaliera di Padova 3 Fondazione Lanza - Padova 4 CNR Istituto di Neuroscienze- Sezione Clinica per lo studio dell Invecchiamento - Padova

2 INTRODUZIONE Nel secolo scorso si è assistito ad un significativo cambiamento nelle cause di morte, con un aumento del numero di persone che vive in uno stato morboso terminale protratto dove il processo del morire è sempre più una condizione medicalizzata. Diversi studi internazionali hanno indagato la pratica clinica e le convinzioni dei medici in materia di decisioni di fine vita, mettendo in luce una progressiva modifica del comune pensare ed agire nel corso degli anni, ed una sostanziale differenza nell approccio a queste tematiche dei medici e professionisti italiani rispetto ai colleghi europei e/o americani. Mancano in letteratura sufficienti studi di ambito geriatrico,, in particolare in Italia.

3 SCOPI Identificare la tipologia e la frequenza delle DECISIONI di fine vita assunte nella pratica clinica da Medici e Infermieri Indagare le OPINIONI sulle decisioni di fine vita dei medici e del restante personale socio-sanitario sanitario impegnato nell assistenza al paziente anziano Confrontare i risultati ottenuti dal nostro lavoro con analoghi studi precedenti, condotti sia nel contesto italiano che europeo Formulare e verificare un nuovo questionario più aderente ad una sensibilità bioetica latina e ad un contesto italiano

4 MATERIALI E METODI 1. E stato elaborato un nuovo questionario di valutazione, che ha tenuto conto delle critiche rivolte a precedenti studi nazionali ali ed internazionali (in particolare gli studi EURELD ed ITALELD pubblicati su Lancet e NEJM). 2. La versione utilizzata è stata selezionata, adattata ed integrata tramite un lavoro congiunto interdisciplinare,, durato circa sei mesi, tra medici geriatri, psicologi, infermieri, ricercatori, statistici e bioeticisti afferenti a diverse unità operative: 1. Clinica Geriatrica dell Universit Università di Padova 2. Corso di Laurea in Infermieristica dell Universit Università di Padova, 3. Struttura Formazione e Progetti Internazionali - Azienda Osp.. di Padova, 4. Fondazione Lanza di Padova 5. CNR Sezione Clinica per lo studio dell Invecchiamento di Padova. 3. Lo studio è stato notificato al Comitato Etico per la Sperimentazione dell Azienda Ospedaliera di Padova.

5 Il questionario, nato sotto l egida l della Sezione Regionale della SIGG (Veneto e Trentino-Alto Adige Presidente Prof. Stefania Maggi), é stato condotto nell ambito del PRIL - Programma Regionale per lo studio dell Invecchiamento e della Longevità - affidato dall Azienda Ospedaliera di Padova al CNR - Sezione Invecchiamento (Direttore Prof. Gaetano Crepaldi). 31 U.O. GERIATRIA 23 U.O LUNGODEGENZA 21 HOSPICE 352 CASA DI RIPOSO-RSA RSA 5210 PSICOLOGI (internet) E stato poi inviato a tutte le Direzioni dei reparti di Geriatria, Lungodegenza, Hospice e alle Residenze Sanitarie Assistite della Regione Veneto e del Trentino Alto Adige. E stato inoltre creato un sito internet, eldstudy.appspot.com, nel quale era possibile compilare il medesimo questionario oppure scaricarlo e inviarlo via posta. L anonimato veniva sempre garantito, sia se la risposta giungeva per via posta ordinaria o via internet.

6 STRUTTURA DEL QUESTIONARIO E.L.D.Y. End of Life Decisions study 80 domande, tempo medio di risposta: min Medici e Infermieri DECISIONI nella pratica di fine vita (ultimo decesso) Tutti i professionisti OPINIONI sulle decisioni di fine vita Tutti i professionisti CARATTERISTICHE del professionista

7 RISULTATI N = 581 questionari

8 RISPONDENTI AL QUESTIONARIO < 30 anni anni anni anni > 59 anni % Medico Infermiere OSS Psicologo Altro TOTALE

9 RISPONDENTI AL QUESTIONARIO

10 RISULTATI - DECISIONI ASSUNTE - Il 96,7% dei rispondenti dichiarava di non essere intervenuto in maniera diretta ed intenzionale per anticipare la fine della vita. Il 50,5% dei Medici e Infermieri sosteneva di aver eseguito atti medici come iniziare un trattamento o non interrompere un trattamento tenendo in considerazione che questo atto potesse prolungare la fine della vita.

11 DECISIONS TO END LIFE = DEL (numero di casi) MEDICO INFERMIERE TOT. Decisione di Non Trattamento Eutanasia Morte Medicalmente Assistita Suicidio assistito Soppressione della vita senza richiesta del paziente 0 7 7

12 Confronto con altri studi europei (dati espressi in percentuale) Decisione di Non Trattamento Morte Medicalmente Assistita (Eutanasia, suicidio ass., sopress.. senza richiesta) EURELD 2002 Altri Paesi EURELD 2002 Italia ITAELD 2007 Italia ELDY 2009 Italia ,4 Olanda 1,82 Belgio 0,1 0,7 1 MD 3,2 MD e IP

13 PRICIPALI SEGNI O SINTOMI PRESENTI NELLE ULTIME 24 ORE PRIMA DEL DECESSO 1(no) (molto) % Dolore Vomito Astenia Dispnea Confus. Depres. Ansia Non Coscienza

14 Confronto con altri studi europei EURELD 2002 Altri Paesi EURELD 2002 Italia ITAELD 2007 Italia ELDY 2009 Italia Sedazione profonda o coma protratto ,4 La morfina risultava essere il farmaco che da solo, per poco più della metà dei casi (51,9%), veniva usato per la sedazione, mentre nel 37% dei casi la sedazione avveniva utilizzando morfina+midazolam associati. Nel totale dei rispondenti, 20 su 27 (74,1%) rispondevano che il paziente aveva ricevuto la nutrizione e idratazione artificiale durante tale pratica medica, il 72,7% tra i medici. Il 75,4% dei professionisti che avevano dichiarato di aver compiuto una DEL, sosteneva che il paziente aveva ricevuto morfina o suoi derivati durante le ultime 24 ore prima del decesso, il 78,1% tra i medici. Il forte incremento nell uso dei farmaci per la sedazione profonda avveniva nel 18,4% dei rispondenti (9 persone: 3 MD e 6 IP).

15 RISULTATI - OPINIONI - Il dovere di assistere il malato terminale dovrebbe focalizzarsi su: Rispetto della dignità Rispetto della volontà Miglioramento della qualità della vita Rispetto della vita in quanto tale Rispetto del senso di giustizia Altro Medico Infermiere CHI RISPONDE OSS Psicologo Altro TOTALE

16 Opinioni a confronto tra medici e rimanente personale coinvolto nella studio Medico Infermiere OSS Psicologo Consentire l'uso di farmaci in dosi letali su esplicita richiesta del paziente danneggerà nel tempo la alleanza terapeutica tra professionista sanitario e paziente. Consentire l'uso di farmaci in dosi letali su esplicita richiesta del paziente porterà gradualmente ad un incremento di tale uso, anche senza una richiesta del paziente. Una sufficiente disponibilità di cure palliative di alta qualità previene quasi tutte le richieste di eutanasia o di suicidio assistito

17 Consentire l uso l di farmaci in dosi letali potrà danneggiare il rapporto medico-paziente paziente. ELDY 2009 ITAELD 2007 EURELD (Italia) 2002 EURELD (Europa) %

18 Opinioni a confronto tra medici e rimanente personale coinvolto nella studio Medico Infermiere OSS Psicologo La vita è un bene indisponibile e non esiste un "diritto a morire". Ogni persona dovrebbe avere il diritto di decidere di anticipare la fine della propria vita

19 Ogni persona dovrebbe avere il diritto di anticipare la fine della propria vita ELDY 2009 ITAELD 2007 EURELD (Italia) 2002 EURELD (Europa) %

20 Opinioni a confronto tra medici e rimanente personale coinvolto nella studio Le volontà chiaramente espresse in una dichiarazione anticipata devono essere sempre rispettate, anche se ciò può anticipare la fine della vita. Nel caso di un paziente non competente ai parenti dovrebbe essere consentito di decidere in merito alla non attuazione o alla interruzione dei trattamenti di sostegno vitale. Ad ogni persona dovrebbe essere consentito di nominare un'altra persona per assumere decisioni di fine vita al suo posto in caso di non competenza. Medico Infermiere OSS Psicologo

21 Dovrebbe essere consentito ad ogni persona nominare un fiduciario in caso di non competenza ELDY 2009 ITAELD 2007 EURELD (Italia) 2002 EURELD (Europa) 2002 EURELD (Olanda) 2002 EURELD (Australia) %

22 Quanto sono importanti le sue convinzioni religiose o filosofiche nel suo comportamento professionale, in merito ai processi decisionali di fine vita? molto importanti importanti poco importanti non importanti affatto 48,6 48, ,7 36,7 34,6 35,1 32,7 29, ,5 23,9 21, ,6 19,2 12,4 13,5 14 7,9 9, ,8 6,8 Medico Infermiere OSS Psicologo Altro TOTALE Quanto sono importanti le convinzioni religiose o filosofiche del paziente nel suo comportamento professionale, in merito ai processi decisionali di fine vita?

23 Nel paziente demente, la terapia antibiotica in caso di infezione è da effettuarsi quando: l'aspettativa di vita è lunga ( > 6 mesi ) l'aspettativa di vita è media ( 1-6 mesi ) l'aspettativa di vita è breve ( < 1 mese ) Medico Infermiere OSS Psicologo

24 Nel paziente demente non in grado di idratarsi, l'idratazione artificiale è da effettuarsi quando: Medico Infermiere OSS Psicologo l'aspettativa di vita è lunga ( > 6 mesi ) l'aspettativa di vita è media ( 1-6 mesi ) l'aspettativa di vita è breve ( < 1 mese )

25 Nel paziente demente, non in grado di alimentarsi, la nutrizione artificiale è da effettuarsi quando: Medico Infermiere OSS Psicologo l'aspettativa di vita è lunga ( > 6 mesi) l'aspettativa di vita è media ( 1-6 mesi ) l'aspettativa di vita è breve ( < 1 mese )

26 Nel caso dello stato vegetativo persistente / permanente, l'assistenza ordinaria di base comprende: Medico Infermiere OSS Psicologo l'idratazione artificiale la nutrizione artificiale

27 ANALISI MULTIVARIATA Decisione di non trattamento (non iniziare o interrompere un trattamento) OR I.C. professione medica 2,294 1,18-4,44 convinzioni religiose o filosofiche del professionista 2,115 1,05-4,27 essere d accordo che dovrebbe essere consentito di nominare un fiduciario 3,417 1,25-9,37 essere d accordo che consentire l uso di farmaci in dosi letali su richiesta del paziente porterà gradualmente ad un incremento di tale uso 0,462 0,23-0,95

28 Reazioni suscitate della compilazione del questionario 140 numero di risposte interesse confronto con i miei limiti assistenziali desiderio di approfondimento altro rifiuto dell'argomento 0 Medico Infermiere OSS Psicologo Altro

29 Formazione in Formazione precedente in Cure Palliative Desidera una formazione in Cure Palliative più ampia Cure Palliative % Medico IP OSS Psicologo Altro Totale Formazione precedente in Bioetica Desidera una formazione in Bioetica più ampia 100 % e in Bioetica 0 Medico IP OSS Psicologo Altro Totale

30 CONCLUSIONI In ambito geriatrico sia medici che infermieri assumono decisioni con la possibilità,, e a volte con l intenzione, l di anticipare la fine della vita (2 casi di eutanasia e 7 soppressioni di vita). Le decisioni di fine vita rilevano una situazione in evoluzione: sono presenti concordanze tra i diversi professionisti in merito, per esempio, al principio della disponibilità della vita umana. Pareri discordi si evidenziano in merito alle pratiche eutanasiche. Alcune concordanze con precedenti studi confermano l attendibilità delle risposte emerse e un avvicinamento dei medici italiani ai colleghi europei sia sulle pratiche che sulle opinioni di fine vita. Vi è una importante richiesta da parte di tutte le figure professionali di una maggiore formazione in Bioetica ed in Cure Palliative. Questo questionario può divenire un mezzo utile per monitorare l evoluzione nelle opinioni e nelle pratiche di personale medico e non medico, e crediamo possa essere estendibile oltre il campo geriatrico,, sia a livello nazionale che internazionale.

31 GRAZIE PER L ATTENZIONE

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33 PARTICOLARITA DEL QUESTIONARIO: 1. è rivolto a professionisti che operano quasi esclusivamente nell ambito geriatrico e raggiunti non direttamente ma tramite le Direzioni; 2. considera plurime professionalità e non solo quella medica; 3. è rivolto ad una area geografica ristretta a due regioni italiane e non ad una intera nazione o più nazioni; 4. considera le decisioni prese nell ultimo decesso a cui si è assistito in base al ricordo del professionista e non a casi specifici individuati tramite lista anagrafica dei deceduti; 5. considera un questionario di ampie dimensioni con 80 diversi items e con un tempo medio di compilazione stimato di circa minuti. 6. Inoltre i risultati presentati sono relativi alle risposte giunte in soli 4 mesi di avvio dello studio (01/05/ /08/2009), per di più coincidenti con il periodo estivo.

34 RISPONDENTI AL QUESTIONARIO Medico Infermiere OSS Psicologo Altro ^ parte 2^ parte 3^ parte schede identificative ricezione via posta ricezione via mail

35 TIPO DI ASSISTENZA COINVOLTO NELLA CURA DEL PAZIENTE DURANTE L ULTIMO MESE PRIMA DEL DECESSO Staff infermieristico MMG Medico Specialista Ospedaliero Medico Specialista dolore Medico Specialista T. palliative Psichiatra o psicologo Medico IP Assistente spirituale Volontario Altro Non so

36 Opinioni a confronto tra medici e rimanente personale coinvolto nello studio Medico Infermiere OSS Psicologo Si dovrebbe soddisfare la richiesta di un paziente di non attuare o di interrompere i trattamenti di sostegno vitale. L'uso di farmaci in dosi letali su esplicita richiesta del paziente è accettabile in pazienti terminali con sofferenza intollerabile. Dovrebbe essere consentita la somministrazione di farmaci in dosi letali nel caso di pazienti terminali con sofferenza intollerabile che non siano in grado di assumere decisioni. Un approccio interdisciplinare con figure non mediche e non infermieristiche risulta utile nelle decisioni di fine vita. Il coinvolgimento dei famigliari, se disponibili, è indispensabile per le decisioni di fine vita. 72, ,8 87,7 44, ,7 75,7 33,3 29, ,5 80,4 83,3 71,2 94,6 76, ,9 81,1

37 Nella sua esperienza il paziente che ha avuto in cura chi ha identificato come figura principale di riferimento? Medico Psicologo IP Altro Mancante Medico Infermiere 38 0, CHI RISPONDE OSS Psicologo Altro TOTALE

38 Nel percorso di cura dei malati terminali che ha ultimamente assistito è stato promosso / garantito il supporto psicologico in maniera: Medico Infermiere OSS Psicologo per niente insufficiente/inadeguata sufficiente/adeguata buona ottima

39 Quando assiste una persona nella fase terminale di vita quali sono generalmente i suoi sentimenti prevalenti? (sono possibili più risposte) Medico Infermiere OSS Psicologo Tristezza Compassione Angoscia Indifferenza Preoccupazione Altro

40 Nella sua pratica clinica davanti alla possibilità di comunicare una diagnosi infausta come si sente? Medico Infermiere OSS Psicologo vorrei delegare qualcun altro impaurito inadeguato/insufficiente adeguato/sufficiente altro

41 Nel momento in cui un paziente del suo reparto muore, quali sono i suoi sentimenti più ricorrenti? (sono possibili più risposte) Medico Infermiere OSS Psicologo indifferenza allontano il pensiero senso di liberazione penso alla mia morte porto con me la sofferenza ne parlo a casa ne parlo con i colleghi mi sorgono tanti interrogativi credo faccia parte della mia routine penso ai limiti della mia professione altro

42 Dinanzi alla famiglia del morente quali sono i suoi atteggiamenti più ricorrenti? (sono possibili più risposte) Medico Infermiere OSS Psicologo cerco di evitare un contatto diretto cerco di condividere la situazione con la famiglia ascolto profondamente cerco di far loro accettare la realtà cerco di far capire ai famigliari qual è il modo migliore per aiutare il loro congiunto

43 Che significato attribuisce alla morte? (sono possibili più risposte) Medico Infermiere OSS Psicologo una sconfitta della medicina un non-senso un salto nel buio un ingiustizia una realtà significativa e spirituale della vita un evento che fa parte del ciclo della vita

44 Quando deve assistere una persona nella fase terminale della vita ritiene che le preoccupazioni assistenziali debbano essere prevalentemente rivolte a: (sono possibili più risposte) Medico Infermiere OSS Psicologo cura della patologia coniuge familiari bisogni spirituali bisogni psicologici qualità di vita sollievo dal dolore