Rassegna stampa. A cura dell Ufficio Stampa FIDAS Nazionale. Martedì 22 dicembre 2015

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1 Rassegna stampa A cura dell Ufficio Stampa FIDAS Nazionale Martedì 22 dicembre 2015 Rassegna associativa 2 Rassegna Sangue e emoderivati 4 Rassegna sanitaria, medico-scientifica e Terzo settore 6 Prima pagina 17

2 Rassegna associativa

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4 Rassegna sangue e emoderivati

5 LA STAMPA.IT Svolta negli Usa, dopo 30 anni cade il divieto di donare il sangue per gli omosessuali Gli Stati Uniti hanno formalmente eliminato il bando sulle donazioni di sangue da parte di uomini gay o bisessuali, sostituendolo il divieto con 12 mesi di tempo che devono essere trascorsi dopo l ultimo rapporto sessuale. La decisione, assunta dalla Food and Drug Administration Usa, è in linea con quanto recentemente stabilito da altri Paesi come Francia, Gran Bretagna, Giappone e Australia. Il bando era stato imposto negli Usa nel 1983 con il diffondersi dell Aids. «Nel rivedere le nostre politiche per contribuire a ridurre i rischi di trasmissioe dell Hiv tramite prodotti di sangue abbiamo rigorosamente esaminato diverse alternative...e la finestra di attesa di 12 mesi è supportata dalle migliori evidenze scientifiche», ha spiegato Peter Marks, vicepresidente della Fda, in una nota, indicando come rimanga in piedi il bando per i malati di emofilia e altre malattie correlate. Alcuni attivisti gay non hanno condiviso la decisione sui 12 mesi di attesa imposti prima della donazione, sostenendo che continua a discriminare gli omosessuali.

6 Rassegna Politica sanitaria, Medico-scientifica e Terzo Settore

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16 IL FATTO QUOTIDIANO.IT Telethon 2015, record per la ricerca sulle malattie genetiche: raccolti 31,5 milioni di F. Q. 21 dicembre 2015 La 26esima maratona televisiva è "stata un grandissimo successo che premia lo sforzo della Rai e la solidarietà degli italiani" ha detto Francesca Pasinelli, direttore generale della Fondazione. Grazie alla ricerca l'aspettativa di vita di una persona con distrofia muscolare è raddoppiata in 10 anni Una raccolta record per la 26esima maratona televisiva della Fondazione Telethon sulle reti Rai conclusasi domenica 20 dicembre. Sono stati raccolti 31,5 milioni di euro, cifra più alta di sempre, che saranno destinati a sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. #nonmiarrendo è stato il titolo della vincente campagna 2015, filo conduttore delle numerose iniziative andate in onda su diversi programmi dell emittente tv pubblica. Francesca Pasinelli, direttore generale Telethon, commenta il risultato: È un grandissimo successo che premia lo sforzo congiunto di Rai e Telethon, e la solidarietà degli italiani. L eccezionale risultato di ascolti è anche la conferma che è possibile raccontare in televisione storie di malati e di ricercatori con garbo e passione e riuscire a raggiungere il gradimento di un pubblico molto ampio. Siamo molto soddisfatti di aver superato la cifra raccolta lo scorso anno (31,3 milioni ndr). Dal 1990 a oggi Telethon ha investito in ricerca oltre 450 milioni di euro, ha finanziato oltre progetti con oltre ricercatori coinvolti e più di 450 malattie studiate. Grazie agli studi finanziati dalla charity scientifica sono state realizzate terapie per alcune malattie rare prima considerate incurabili. Si tratta dell Ada-Scid (deficit dell enzima adenosina deaminasi) patologia che compromette in maniera grave il sistema immunitario, al punto che l organismo è incapace di difendersi da qualsiasi agente infettivo; la leucodistrofia metacromatica caratterizzata da un accumulo di lipidi (sulfatide) nel sistema nervoso centrale e periferico che determina cecità, convulsioni e disturbi motori fino alla paralisi; e della la sindrome di Wiskott Aldrich, una rara malattia ereditaria da carenza di piastrine, legata al cromosoma X. Una gara di solidarietà vinta soprattutto dagli italiani che hanno sposato la causa di Telethon attraverso le tantissime donazioni ma anche scendendo in campo in prima persona diventando nostri volontari. Quest anno è cresciuto moltissimo il coinvolgimento di singoli ed associazioni di pazienti ha affermato il presidente della Fondazione Luca Cordero di Montezemolo Ciò ha reso possibile, fra le molte iniziative, la realizzazione di banchetti per la raccolta fondi in oltre 3mila piazze. Il nostro ringraziamento va a tutti coloro che ci hanno sostenuto e continuano a farlo. Nell ultimo anno, infine, sono stati fatti importanti progressi verso l applicazione di nuove terapie per pazienti affetti da beta-talassemia (malattia genetica caratterizzata da un anemia cronica per la quale l unico trattamento ad oggi è il trapianto di midollo) e da emofilia B (dovuta al difetto di uno dei fattori della coagulazione del sangue che causa sanguinamenti spontanei potenzialmente letali). Grazie a questo impegno costante spiegano da Telethon -, le condizioni di vita delle persone con una malattia genetica sono migliorate sensibilmente. Basti pensare che l aspettativa di vita di una persona affetta da distrofia muscolare è raddoppiata negli ultimi 10 anni. Questo è solo uno degli esempi di quanto sia importante il lavoro di semina condotto dalla ricerca Telethon in collaborazione con il mondo delle associazioni di pazienti, tra cui gli storici alleati dell Unione italiana lotta alla distrofia muscolare.

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