Percorsi riabilitativi, presa in carico della complessità dei bisogni

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1 Percorsi riabilitativi, presa in carico della complessità dei bisogni Dario Lamonaca C.S.M. Aulss 21 Legnago VR Mestre, 22 ottobre 2014 Convegno Regionale sulla Salute Mentale

2 La riabilitazione psichiatrica: cosa è? È un approccio comprensivo di varie tecniche finalizzato ad incrementare il funzionamento dei pazienti nel loro ambiente di vita È rivolta a persone con una grave malattia mentale le cui conseguenze sono una sintomatologia persistente e la menomazione del funzionamento È un processo attivo, attraverso il quale il paziente acquisisce le abilità necessarie a neutralizzare le limitazioni della malattia È necessario modificare l ambiente, incluse le aspettative, per raggiungere l inclusione sociale

3 La riabilitazione psichiatrica: come? La riabilitazione psichiatrica si fonda sul modello vulnerabilità-stress-copingcompetenza Si basa sull offerta di opportunità concrete per esercitare le abilità, sul loro impiego al di fuori degli ambienti istituzionali e sulla presenza di supporti che incoraggino il paziente ad adottarle Utilizza la relazione operatore/utente (e utente/gruppo) come strumento di lavoro

4 La riabilitazione psichiatrica: cosa non è? Improvvisazione Assistenzialismo Normalizzazione tout court Attenzione solo al saper fare Infantilizzazione Adozione di ruoli lontani dalla realtà e dagli obiettivi personali Intrattenimento

5 La riabilitazione psichiatrica: quando? La riabilitazione va iniziata quanto prima e non come ultima spiaggia Le ricerche hanno sottolineato l importanza del periodo critico, cioè i 2-5 anni dall esordio della malattia, periodo di massima vulnerabilità ma anche di massima opportunità La riabilitazione va continuata per tutto il tempo necessario

6 Factors and EBM treatments in the course of schizophrenia (Lenroot et al, 2003) Early interventions Early rehabilitation setting Recovery

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9 Frequenza categorie attività riabilitative % Attività per il recupero funzionamento quotidiano e sociale 33,2 Attività occupazionali «ricreative- risocializzanti» 17,0 Attività tempo libero e sport 11,0 Inserimenti / formazione / lavoro 6,5 Tecniche espressive (artiterapie) 6,5 Psicoeducazione (pazienti) 5,2 Social Skill Training 5,2 Gruppi rivolti all espressività verbale 4,9 Attività riab. Cognitiva 1,6 Attività rivolte ai famigliari 2,1 Varie 2,1 Missing 0,8 Survey delle attività riabilitative in Italia: una indagine SIRP, Viganò, Semisa, schede

10 I principi della riabilitazione psichiatrica Trattamento individualizzato Focus sull ambiente Focus sulle risorse personali L importanza della speranza Focus sui ruoli sociali validi Supporto erogato in molteplici aree di vita Coinvolgimento del paziente Continuità terapeutica Alleanza terapeutica Davidson, 2012

11 La presa in carico riabilitativa È l assunzione della responsabilità di curare e ridurre le tre conseguenze di una grave malattia mentale: disfunzione, disabilità ed handicap Deve essere trasversale e longitudinale Prevede che l equipe si impegni a: formulare un piano riabilitativo individuale pianificare un progetto definito in base a degli obiettivi e dei tempi da monitorare, aggiornare e integrare con gli altri trattamenti effettuare interventi individuali e di gruppo per l acquisizione di abilità fornire supporto negli ambienti reali lavorare sinergicamente con i referenti

12 La pianificazione del progetto La cronicità si realizza quando non ci sono obiettivi evolutivi e/o viene a mancare la tensione verso il cambiamento Quando un progetto diventa solo cornice, senza contenuti Perciò ogni progetto riabilitativo dovrebbe prevedere valutazioni periodiche e un termine

13 Quale progetto? Progetto evolutivo orientato al recovery Con una figura di riferimento (case manager) Centrato su interventi riabilitativi basati sulle evidenze Coordinato con inviante e condiviso con utenti e familiari

14 Attività sequenziali del processo riabilitativo Superamento delle resistenze al cambiamento Definizione dell obiettivo riabilitativo Valutazione del funzionamento Insegnamento delle abilità Generalizzazione delle abilità Erogazione dei supporti

15 Relazione accoglitiva/relazione orientata agli esiti Relazione accoglitiva. Obiettivi: - Accogliere, accettare, far sentire a proprio agio, condividere i vissuti, manifestare empatia, accettare la diversità - Rischio: dipendenza a vita, mantenimento dello status quo Relazione orientata agli esiti. Obiettivi: - Aiutare le persone con disabilità psichiatrica ad emanciparsi dal sistema dei servizi e a cambiare la loro vita

16 Relazione orientata al recovery Passaggio: - Da uno staff che è sentito lontano, perché considerato in una posizione di esperto, che ha una autorità - A qualcuno che si comporta più come coach, che mette a disposizione le proprie abilità e conoscenze e, allo stesso tempo, è disposto ad imparare da utenti e familiari in quanto esperti per esperienza Robert e Wolfson, 2004

17 Quali nuove competenze per i professionisti Orientamento alla persona Coinvolgimento della persona Credere nel potenziale di crescita Favorire l autodeterminazione/scelta Essere flessibili Saper lavorare in team e accettare il contributo delle altre figure professionali Farkas, 2008

18 Il ruolo della famiglia nel processo riabilitativo La presa in carico riabilitativa implica il coinvolgimento della famiglia, perchè quanto maggiore è la cooperazione, tanto più efficace sarà il supporto da questa fornito nel raggiungimento degli obiettivi È importante che la famiglia sia informata del progetto riabilitativo e coinvolta nella valutazione dei risultati La collaborazione richiede una comunicazione frequente e trasparente

19 Principali esigenze delle famiglie Essere compresi dai professionisti nella loro esperienza di convivenza con una persona con grave malattia mentale Ricevere informazioni sulla malattia mentale, in modo da comprendere l esperienza del congiunto Ricevere informazioni sul funzionamento dei servizi di SM e come utilizzarli Ricevere informazioni su come fronteggiare la malattia e l impatto che produce Essere coinvolte nella valutazione degli esiti Acquisire abilità specifiche per affrontare particolari evenienze Essere informati dei cambiamenti da affrontare Essere considerati partner nel trattamento

20 Due modelli altenativi o complementari 1. Il punto di vista dei professionisti : Recovery dalla malattia; recovery come esito Basato su evidenze cliniche ed epidemiologiche Correlato con gli interventi professionali Farmacoterapia Riabilitazione psicosociale 2. Il punto di vista degli utenti : Recovery nella malattia; recovery come processo Basato sui racconti in prima persona e studi qualitativi Correlato con alcuni interventi professionali ma anche self-help, cure informali, sforzi personali e salute positiva (resilienza, speranza, auto determinazione, etc.) 21st CEFEC CONFERENCE. Lisboa junio 2008 Empleo y recuperación de personas con problemas de salud mental

21 Optimizing Outcomes: The Process of Recovery 1

22 Recovery: la definizione da Illness Management and Recovery Toolkit Il recovery avviene quando le persone con grave malattia mentale scoprono o riscoprono le loro abilità e le loro risorse per perseguire obiettivi personali e sviluppare un senso di sé che permetta loro di crescere, superando o marginalizzando la loro malattia (Mueser & Gingerich, 2008) Le persone sono in Recovery quando i sintomi della loro malattia non interferiscono con il loro funzionamento nella vita quotidiana, permettendo loro di lavorare, andare a scuola, partecipare alle attività sociali e del tempo libero, e di vivere in modo indipendente nell ambiente comunitario, senza essere confinati nei ghetti per i malati di mente (Liberman & Kopelowicz, 2005)

23 Conseguenze delle malattie mentali da contrastare Gli effetti della malattia: i sintomi fisici, le paure, i sentimenti ingestibili, i pensieri negativi, la sensazione di perdere il controllo sulla propria vita Il trauma associato all esordio della malattia e alle ospedalizzazioni Lo stigma interno Le attitudini negative dei familiari, degli amici, dei professionisti La perdita di un ruolo sociale e di un identità positiva La mancanza di opportunità Anthony, 1993

24 Definizione operativa del recovery sintomatico e funzionale dalla schizofrenia Remissione dei sintomi per due anni consecutivi Funzionamento lavorativo (mantenimento di un lavoro anche part-time o frequentazione di una scuola con successo per almeno due anni) Vita indipendente (vivere in un appartamento per almeno due anni, senza supervisione quotidiana per la gestione dei soldi, per la preparazione dei pasti, per la pianificazione degli acquisti, per l igiene personale e per l organizzazione del tempo libero) Relazioni con i pari (incontrare amici per condividere attività ricreative o contattarli almeno una volta la settimana) Liberman, 2002

25 Multidimensionalità del concetto di recovery Il recovery è un processo soggettivo e oggettivo, che va visto all interno di un continuum e non nella dicotomia guarito/non guarito. Gli esiti del recovery riguardano: - Aree indipendenti di funzionamento (emotive, cognitive, sociali, lavorative, spirituali) - Adattamenti psicosociali alla disabilità - Raggiungimento di uno stato soggettivo di benessere - Remissione dei segni e sintomi della malattia - Miglioramento nel funzionamento di ruolo e nell integrazione sociale Anthony, 2007

26 Le grandi sfide Ridisegnare i servizi sui principi del recovery e dell inclusione sociale Implementare servizi sostenuti dall evidenza scientifica Prevenire la disabilità intervenendo precocemente Integrare i servizi di salute mentale con le altre agenzie socio-sanitarie

27 Gli obiettivi dei trattamenti EB sono correlati agli obiettivi di recovery Infatti nella misura in cui le persone con malattia mentale: - Lavorano (Supported Employment) - Imparano a gestire la loro malattia (Illness Management) - Migliorano le relazioni familiari (Psicoeducazione) - Hanno l opportunità di supporti continui e flessibili (ACT) - Migliorano il funzionamento sociale (Social Skills Training) Possono essere anche in grado di aumentare: - L autostima - L efficacia personale - L autodeterminazione - La capacità di scelta

28 Caratteristiche dei servizi che promuovono il recovery Servizi costituiti da programmi che, inizialmente condotti nei setting istituzionali, si spostano progressivamente all esterno nei contesti sociali Utilizzano programmi che, attraverso l esecuzione di compiti e l espletamento di ruoli, abbiano come conseguenza : - Il riavvicinamento della persona al contesto - L apprendimento e l esercizio di abilità - L espletamento di compiti validi e utili alla collettività - Il successo

29 Problemi emergenti nel processo di implementazione dell evidenza e dei principi del recovery Resistenza a cambiare le proprie pratiche Resistenza ad adottare un metodo scientifico Resistenza dovuta ai pregiudizi verso la malattia mentale Ostacoli dovuti al modello organizzativo

30 Criticità delle organizzazioni di salute mentale Gran parte dei sistemi di salute mentale sono entità indipendenti, autodeterminate e scarsamente permeabili Sono pressochè assenti le revisioni dell efficacia dei trattamenti e l implementazione delle migliori pratiche La formazione del personale non riflette le acquisizioni e le conoscenze più aggiornate Mancano programmi di formazione continua e di supporto per trasferire nella pratica le conoscenze apprese

31 Come la cultura del recovery può incrementare l efficacia delle pratiche EB Erogare le pratiche EB secondo i principi del recovery Integrare le pratiche EB con le strategie finalizzate a sviluppare la motivazione al cambiamento e a stabilire obiettivi personali Prendersi cura delle abilità e attitudini del personale che favoriscono il processo di recovery

32 Prendersi cura delle abilità, conoscenze e attitudini del personale Formazione trasversale per l intero DSM Obiettivo: aumento delle competenze professionali del personale, con particolare riferimento - Alla conoscenza e all applicazione di trattamenti psicosociali EB - Alla conoscenza di indicatori di recovery

33 Attitudini e abilità favorenti il recovery Ascoltare e valorizzare le opinioni degli utenti Non leggere ogni manifestazione emotiva come segno di patologia Conoscere la disabilità e considerarla una condizione umana Avere consapevolezza che parole ed azioni possono trasmettere speranza o disperazione Individuare le abilità presenti negli utenti Ritenersi una guida e uno strumento per fornire strumenti Non scoraggiarsi se un utente fallisce, né sentirsi abbandonati quando cammina con le sue gambe Prendersi cura del proprio benessere

34 Attitudini e abilità favorenti il recovery (secondo gli utenti) Incoraggiare gli utenti all autonomia di pensiero e di azione Coinvolgere gli utenti nella pianificazione del trattamento Riconoscere agli utenti il diritto di fare errori Considerare gli utenti capaci di progettare il proprio futuro Sostenere gli utenti nella ricerca delle risorse Essere disponibili con gli utenti quando ne hanno bisogno Informare gli utenti sui trattamenti Trasmettere aspettative positive Corrigan, 1999

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36 Conclusioni Adottare un modello riabilitativo di assistenza psichiatrica Avere risorse certe per equipes competenti Sviluppare indicatori di recovery oggettivi e soggettivi, insieme a indicatori di qualità che includano l utilizzazione delle buone pratiche Avere il coraggio di eliminare le pratiche inefficaci Creare aggregazioni di servizi disposte a lavorare su obiettivi e metodologie condivise Superare il pessimismo prognostico che paralizza

37 Grazie per l attenzione!!