Come affrontiamo. il DOLORE. al Centro di Riferimento Oncologico di Aviano

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1 CROinforma Piccole guide Come affrontiamo il DOLORE al Centro di Riferimento Oncologico di Aviano

2 Centro di Riferimento Oncologico di Aviano - IRCCS - Istituto Nazionale Tumori Via Franco Gallini, Aviano (Pn) - Tel people@cro.it Tutti i diritti sono riservati. La riproduzione e la diffusione, in qualsiasi forma e con qualsiasi mezzo sono consentite purché non vi sia scopo di lucro e previa citazione della fonte. L eventuale traduzione ed estrapolazione dei contenuti sono consentite previa autorizzazione del CRO e citazione della fonte. Gli autori dichiarano che le informazioni contenute nella presente pubblicazione sono prive di conflitti di interesse. Questa guida fornisce un informazione scientifica generale: soltanto il medico può, in base alla storia clinica e familiare di ogni paziente, dare informazioni, consigli e prescrizioni per il singolo caso. Le informazioni dedotte da terapie prescritte ad altri pazienti o da documentazione divulgativa possono essere utili per confrontarsi con il proprio medico. Questa guida vuol essere uno strumento per aiutare le persone a comprendere in anticipo alcune problematiche relative all argomento trattato, favorire la comunicazione con l equipe di cura e prendere decisioni consapevoli e informate.

3 Come affrontiamo il DOLORE al Centro di Riferimento Oncologico di Aviano Dr. Roberto Bortolussi Dr.ssa Paola Zotti 2 a edizione riveduta e corretta Centro di Riferimento Oncologico di Aviano 2015

4 CROinforma. Piccole guide Serie PERCORSI DI CURA Testi Roberto Bortolussi, medico anestesista, SOSD Terapia del Dolore e Cure Palliative Paola Zotti, psicologa, SOSD Psicologia Oncologica Gli autori dei testi afferiscono al CRO di Aviano 10 Immagini Realizzate nel 2009, da alcuni studenti del Corso di Laurea Magistrale in Design della Comunicazione del Politecnico di Milano: Federico Cauro, Alice Jasmine Crippa, Bice Dantona, Tommaso De Preto, Emanuele Galluzzo. I libretti della collana CROinforma sono valutati per chiarezza, comprensibilità e trasparenza, dal Gruppo di valutazione linguaggio e stile comunicativo - Patient Education del CRO di Aviano. Per questo libretto: Chiara Cipolat Mis, Emanuela Ferrarin, Nicolas Gruarin, Biblioteca CRO di Aviano; gli autori. CROinforma Piccole guide Centro di Riferimento Oncologico di Aviano - IRCCS - Istituto Nazionale Tumori Responsabile Scientifico collana CROinforma: Paolo De Paoli (Direttore Scientifico CRO) Coordinamento editoriale e di redazione: Ivana Truccolo (Responsabile Biblioteca CRO) Grafica e impaginazione: Nancy Michilin (Direzione Scientifica - Biblioteca CRO)

5 Indice Cos è il dolore...p. 5 Dolore utile e dolore inutile... p. 6 La Strutura Operativa Semplice di Terapia del Dolore e Cure Palliative... p. 9 La prescrizione dei farmaci analgesici oppioidi... p. 11 La misurazione del dolore... p. 13 Le domande più frequenti... p. 15 Numeri utili...p. 21

6 Questa guida ha la finalità di dare informazioni ai pazienti che intraprendono un percorso di cura nel nostro Istituto e ai loro familiari. Uno dei punti di forza di un approccio medico di qualità è l attenzione verso la cura del dolore, espressione di problematiche collegate alla malattia e, in qualche occasione, anche alle terapie oncologiche. Non trascurare i bisogni dei pazienti e puntare a garantire la migliore qualità di vita possibile durante tutto il percorso della terapia sono obiettivi che il CRO di Aviano persegue. L ambizione di questa guida è quella di poter rispondere alle domande e ai dubbi che accompagnano il passaggio delle persone nel nostro Istituto e di fornire utili informazioni pratiche.

7 Cos è il dolore Il dolore è un informazione trasmessa attraverso il sistema nervoso al nostro cervello che indica un guasto o un problema presente in un organo o tessuto del nostro corpo. Il dolore può essere di tipo diverso in base all organo o tessuto interessato dalla patologia. Questa diversa tipologia guida a una più accurata diagnosi della causa del dolore e indirizza sia il trattamento causale mediante chirurgia, radioterapia o chemioterapia, sia il trattamento analgesico con i farmaci più appropriati. Analgesico Che toglie o allevia il dolore. 5

8 Dolore utile e dolore inutile Il dolore è utile se ha una finalità protettiva dell integrità del nostro corpo. Per esempio il dolore da appendicite acuta porterà il paziente dal chirurgo che attraverso l intervento eviterà complicanze maggiori come la peritonite. È utile e può costituire un primo tentativo di cura quando, dopo un trauma a un braccio o a una gamba, ci costringe a stare fermi: l immobilità dovuta al dolore riduce il danno e accelera la guarigione. C è il dolore utile che serve a proteggerci e ad avvisarci che qualcosa non va 6

9 Molto spesso, però, si creano le condizioni per una totale inutilità del dolore che diventa il sintomo dominante della malattia. Questo succede nelle malattie croniche invalidanti, come molte malattie reumatiche osteoarticolari, e nelle malattie oncologiche. In questi casi il dolore va combattuto prima possibile per evitare che diventi cronico. C è il dolore inutile che è solo un peso sulle nostre spalle 7

10 Il perdurare del dolore nel tempo e la sua cronicizzazione lo rendono più difficile da controllare. Pertanto, è opportuno che il paziente che prova dolore lo comunichi all infermiere e al medico, indicandone le caratteristiche (intensità e qualità), perché possa essere iniziata al più presto una terapia adeguata. È bene quindi trovare subito l aiuto adatto per avere sollievo 8

11 La Struttura Operativa Semplice di Terapia del Dolore e Cure Palliative In Istituto è operativa un équipe costituita da un medico responsabile dell attività clinica della Struttura e da una psicologa. Accanto a questo medico responsabile operano i medici della Struttura Operativa Complessa di Anestesia e Terapia Intensiva, che assicurano la continuità delle prestazioni. L attività dell équipe di Terapia del Dolore e Cure Palliative si svolge in un ambulatorio dedicato situato al 1 piano dell Istituto e si articola in: visita e trattamento dei pazienti ambulatoriali, che vengono in Istituto per terapie complesse o per essere espressamente seguiti per dolore cronico. Uno spazio, necessariamente ridotto, è riservato alla visita e al trattamento dei pazienti affetti da dolore cronico non oncologico. 9

12 La stessa équipe si occupa dei pazienti ricoverati che sono segnalati dai curanti per dolori resistenti alle terapie convenzionali o per gli effetti collaterali di queste. L attività dei medici della SOS di Anestesia e Terapia Intensiva si svolge in un ambulatorio al 5 piano dell Istituto. Qui vengono eseguite le terapie invasive, come le infiltrazioni profonde. 10

13 La prescrizione dei farmaci analgesici oppioidi Gli oppioidi, con l eccezione di alcuni farmaci a dosaggio limitato, sono prescrivibili con il normale ricettario dei farmaci erogati dal SSN (Servizio Sanitario Nazionale), che il medico di medicina generale utilizza abitualmente. Oppioidi Sostanze che agiscono sul sistema nervoso svolgendo un attività analgesica. Possono essere di origine naturale o sintetica. Per i pazienti ricoverati i farmaci analgesici vengono forniti direttamente dal reparto di degenza. Vengono così assicurate dosi sufficienti alla terapia per i giorni successivi alla dimissione (2-4 giorni), fino al momento dell approvvigionamento presso il proprio domicilio. Per tutti i pazienti in dimissione dall Istituto o per coloro che effettuano la visita ambulatoriale, è prevista la distribuzione diretta dei farmaci analgesici oppioidi necessari alla prosecuzione o all avvio del ciclo di terapia. 11

14 Per i pazienti ambulatoriali residenti in regione Friuli Venezia Giulia, la fornitura avviene tramite la Farmacia del nostro Istituto che distribuisce direttamente i farmaci prescritti dal medico della Terapia del Dolore e Cure Palliative o degli altri reparti. Per i non residenti la consegna dei farmaci avviene tramite le farmacie del territorio. I farmaci vengono dispensati dai reparti della Farmacia di Istituto e da quelle del teritorio 12

15 La misurazione del dolore Solo chi ne soffre può avere la percezione della reale intensità del dolore. ll dolore non può essere visto e sentito dagli altri. È una sensazione sgradevole interna alla persona che non è misurabile con precisione dall esterno. Alcuni suggerimenti per riferire correttamente il proprio dolore: Pensare di poter misurare l intensità del dolore che si prova. Immaginare di avere nella propria mente una sorta di Misuratore di Intensità del Dolore. Si può farlo facilmente utilizzando una scala che va da 0 a 10, dove 0 indica la completa assenza di dolore e l0 indica il valore massimo di dolore immaginabile. 13

16 Si portebbe figurare nella mente un dolo...metro che misura l intensità del dolore. Una scala da 0 a 10 consente di misurare l intensità del dolore 14

17 Le domande più frequenti Cos è la terapia del dolore? Per terapia del dolore si intende l insieme di trattamenti (farmacologi, chirurgici, radioterapici, ecc.) e di misure messi in atto per eliminare o ridurre il sintomo del dolore. La terapia farmacologica è il perno della terapia del dolore che talvolta precede o accompagna l esecuzione degli altri trattamenti. Le classi di farmaci a disposizione del medico sono suddivise in tre gradini, dai più leggeri ai più potenti. Al 1 gradino della scala ci sono gli analgesici minori non oppioidi e al 2 gli oppioidi deboli. Al 3 gradino troviamo gli oppioidi forti, cioè la morfina e i suoi analoghi. È bene ricordare che questa è una classe di analgesici assolutamente indispensabile nel controllo del dolore acuto e cronico severo. 15

18 Il loro utilizzo non deve incutere nessuna paura in quanto sono farmaci sicuri, maneggevoli e di facile uso anche in ambito domiciliare. Endorfine Gruppo di sostanze prodotte dal nostro organismo che modulano la percezione del dolore. Il termine oppioidi comprende tutti i farmaci naturali e sintetici che, come la morfina, si legano a specifici recettori del sistema nervoso. Su questi recettori agiscono anche alcune molecole prodotte naturalmente dal nostro organismo, come le endorfine. 16

19 È evitabile il dolore post-operatorio? Sì, può essere controllato in maniera molto efficace. Nel nostro Istituto i protocolli di terapia del dolore post-operatorio sono modulati sulla base del tipo di chirurgia praticata e sulle caratteristiche del paziente. La terapia del dolore inizia già al momento del risveglio del paziente dall anestesia e prosegue nei reparti chirurgici o nel reparto di Terapia Intensiva per i casi più complessi. Questa terapia viene protratta solitamente per un periodo che varia dalle 24 alle 72 ore, in relazione alla tipologia della chirurgia praticata. Sono previste correzioni del trattamento sulla base del dolore riferito dal paziente. Dosi aggiuntive sono somministrate al bisogno per ottimizzare il controllo del dolore. 17

20 Per la mia terapia devo assumere molte altre medicine e quindi vorrei limitare i farmaci. Posso sopportare per un po di tempo e prendere gli analgesici solo quando il dolore diventa forte? Non è assolutamente conveniente farlo. Il dolore debilita l organismo e, se si tarda ad assumere gli analgesici, aumenterà di intensità. Questo renderà poi necessarie dosi più elevate per ottenere lo stesso risultato, con la probabilità di maggiori effetti collaterali. Ogni farmaco ha un proprio periodo di azione che il medico conosce. Pertanto è necessario rispettare i tempi e le dosi che vengono consigliati dal curante. 18

21 Gli analgesici forti, come gli oppioidi, creano dipendenza? Questo è un pregiudizio infondato. L assunzione regolare degli analgesici forti sottoforma di compresse, o sciroppi, o per mezzo di cerotti non inducono dipendenza psicologa. Possono essere assunti per tempi molto lunghi, anche per anni. Con il passare del tempo sarà spesso necessario un aumento delle dosi di oppioide. È importante ricordare che gli oppioidi non vanno sospesi bruscamente. Spetterà al medico stabilire in che modo scalare gradualmente le dosi. 19

22 Quando mi prescrivono la morfina, e gli oppioidi in genere, vuol dire che sono proprio arrivato alla fine? Anche questo è un pregiudizio. Il modo corretto di trattare il dolore è quello di intervenire principalmente sulla base della sua intensità. Un dolore insopportabile o severo va trattato con gli analgesici forti come, gli oppioidi, anche in fase iniziale di malattia. Nella sua evoluzione, sarà poi naturalmente possibile un miglioramento che comporterà una diminuzione del dolore e la conseguente riduzione dei dosaggi fino alla sospensione degli analgesici più forti. 20

23 Numeri utili Segreteria CUP La segreteria del CUP raccoglie le prenotazioni per le visite ambulatoriali dal lunedì al venerdì dalle 8.30 alle ore Tel: Per prenotare le visite ambulatoriali, per le urgenze e per le comunicazioni con la segreteria della SOS di Anestesia e Terapia Intensiva Tel:

24 CROinforma è la collana di informazione divulgativa del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano, rivolta a pazienti e cittadini. Tratta argomenti inerenti alla ricerca, prevenzione, cura dei tumori. Prevede tre sezioni Piccole Guide, Pieghevoli, Atti. Si articola in diverse serie: LA RICERCA CHE CURA; INFORMAZIONI SCIENTIFICHE; PERCORSI DI CURA; ISTRUZIONI ALL USO DI...; AREA GIOVANI; CIFAV INFORMAZIONE SUL FARMACO CROinforma. Piccole guide Serie LA RICERCA CHE CURA 1 Dalla biologia alla medicina. Perché la ricerca è necessaria per curare i tumori. 2 La Biobanca del CRO. Guida per un contributo consapevole alla Ricerca. Serie INFORMAZIONI SCIENTIFICHE 1 Registro tumori ereditari del colon retto. Hereditary nonpolyposis colorectal cancer (HNPCC): aspetti clinici. 2 La predisposizione ereditaria allo sviluppo di tumori della mammella e dell ovaio. Informazioni e suggerimenti per famiglie a elevato rischio genetico. 3 I Tumori in Friuli Venezia Giulia. Conoscere per Prevenire. 4 La guarigione dal tumore: aumentano le persone che vivono dopo la diagnosi di malattia. 5 Anziani e tumori. Prendersi cura del paziente anziano con malattie neoplastiche. 6 Proteggi te stesso e gli altri: lavati le mani. L igiene delle mani è la misura più efficace per evitare la trasmissione delle infezioni. 7 Predisposizione ereditaria allo sviluppo dei tumori colo-rettali: Sindrome di Lynch. Serie PERCORSI DI CURA 1 Dopo il cancro: aspetti psicosociali e qualità di vita. 2 La Chemioterapia ad Alte Dosi con reinfusione di cellule staminali emopoietiche. parte prima Che cos è e come nasce: informazione per il paziente. parte seconda Raccolta di cellule staminali. 3 La terapia anticoagulante orale. Guida pratica per il paziente. 4 Il percorso del paziente in chirurgia oncologica. 5 Il tumore della mammella nelle giovani donne. Percorsi di diagnosi, cura e riabilitazione. 6 Conoscere la terapia intensiva. Informazioni per i familiari dei pazienti ricoverati in terapia intensiva al CRO. 7 La terapia anticoagulante orale. Informazioni e istruzioni per seguirla correttamente.

25 8 Il CRO nella Rete Regionale Trapianti: il prelievo e il trapianto di cornea. 9 Gli studi clinici sperimentali in oncologia. Un opportunità per i pazienti. 10 Come affrontiamo il dolore. Al Centro di Riferimento Oncologico di Aviano. Serie ISTRUZIONI ALL USO DI... 1 Guida ai servizi della Biblioteca Scientifica e per i Pazienti del CRO. 2 O.RA Oncologia RiabilitativA. 3 La Biblioteca Scientifica e per i Pazienti. 4 Il Day Hospital. Percorso Clinico, Terapeutico Assistenziale del Paziente in Chemioterapia al CRO. 5 La radioterapia. Il percorso del paziente in radioterapia al CRO. 6 Il Day Surgery in chirurgia, ginecologia e senologia. Informazioni per i pazienti. 7 Il percorso prericoveri in chirurgia, ginecologia e senologia. Informazioni per i pazienti. 8 Il ricovero ospedaliero in chirurgia, ginecologia e senologia. Informazioni per i pazienti. Serie AREA GIOVANI 1 Colora la tua linfa. 2 Radio Trolla. Un viaggio tra sogno e realtà. 3 Diabolik. Zero negativo: un colpo speciale. 4 La storia di Pe, Scio e Lino. 5 I tumori nei giovani in Friuli Venezia Giulia. Malattie neoplastiche in bambini e adolescenti del Friuli Venezia Giulia La fertilità negli adolescenti che ricevono cure oncologiche. Strategie di preservazione della fertilità pre-chemioterapia e radioterapia. Serie CIFAV. INFORMAZIONE SUL FARMACO 1 La mucosite orale (stomatite). Guida pratica per limitare i disturbi del cavo orale (bocca, gola) che si possono manifestare durante la terapia oncologica. 2 Conosciamo e utilizziamo bene gli antibiotici. 3 Everolimus (Afinitor ). Informazioni dal CRO per una cura consapevole a supporto di pazienti e familiari. 4 Sorafenib (Nexavar ). Informazioni dal CRO per una cura consapevole a supporto di pazienti e familiari. 5 Sunitinib (Sutent ). Informazioni dal CRO per una cura consapevole a supporto di pazienti e familiari. 6 Erlotinib (Tarceva ). Informazioni dal CRO per una cura consapevole a supporto di pazienti e familiari. 7 Bevacizumab (Avastin ). Informazioni dal CRO per una cura consapevole a supporto di pazienti e familiari.

26 Annotazioni personali

27 5 PER MILLE AL CRO Il contribuente che, con il 5 per mille della dichiarazione dei redditi, vuole sostenere la ricerca scientifica al CRO dovrà inserire il Codice Fiscale del CRO nello spazio FINANZIAMENTO DELLA RICERCA SANITARIA e firmare nel riquadro corrispondente. Le scelte di destinazione dell otto per mille dell Irpef e del cinque per mille dell Irpef sono indipendenti tra loro e possono essere espresse entrambe. Codice Fiscale CRO Aviano: Questa pubblicazione è stata realizzata grazie alle donazioni del 5 per Mille al CRO destinate alla ricerca che cura Finito di stampare ad aprile 2015 da Tipografia Sartor Srl - Pordenone Il marchio FSC identifica i prodotti contenenti legno proveniente da foreste gestite in maniera corretta e responsabile secondo rigorosi standard ambientali, sociali ed economici

28 CROinforma. Serie PERCORSI DI CURA Piccole guide 10