MODULO DI ADESIONE PROGETTO

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1 7-8 OTTOBRE 2011 CITTÀ STUDI BIELLA MODULO DI ADESIONE PROGETTO Titolo del progetto: Esistono i sintomi orfani in Cure Palliative? Riferimenti progetto: Responsabile/i: Responsabile Scientifico: Prandi Cesarina Research Principal Investigator: Culotta Paola Co-investigator: Carlo Peruselli Nome della Struttura: CESPI (Centro Studi Professioni Sanitarie). Indirizzo della Struttura: Via Botero n.9 Torino. Telefono Fax Mail: segreteria@cespi-centrostudi.it Il nome indicato come responsabile, comparirà nella documentazione ufficiale del convegno come unico/i responsabile/i del progetto. Aree tematiche: Potranno partecipare tutti i progetti che in qualche modo rientrano nel percorso del paziente oncologico: 1. Diagnosi 2. Cura (chirurgia, terapia, riabilitazione, ecc.) 3. Controlli 4. Fine vita Indicare il numero dell area relativa: 4 Modalità di adesione: Per poter partecipare a CONTACI con il vostro progetto, dovrete re-inviare questo modulo compilato in tutte le sue parti entro il 30 giugno 2011 all indirizzo contaci@contaci.org, oppure via fax al numero Presentazione del progetto: Il progetto dovrà essere presentato mediante poster (dimensioni 70x100 cm). Il pubblico, presente al convegno, voterà, attraverso un apposita scheda, i migliori 3 poster presenti, che saranno premiati a fine convegno.

2 Commissione Esaminatrice: La Commissione Esaminatrice valuterà tra i progetti pervenuti, i migliori per ogni aerea (Diagnosi, Cura, Controlli, Fine vita), secondo i seguenti criteri: ricaduta positiva concreta su pazienti e/o familiari e/o operatori riproducibilità del progetto in altre realtà simili innovazione del progetto coerenza con gli obiettivi proposti I progetti selezionati dalla Commissione, avranno la possibilità di essere presentati in sessione plenaria (con un tempo a disposizione di circa 10 minuti). L organizzazione provvederà a comunicare tramite mail al responsabile del progetto selezionato, data e ora dell intervento. Vi ricordiamo che la Commissione Esaminatrice valuterà il progetto in base ai contenuti di questo format e non in base al poster che perverrà al convegno. Descrizione del progetto: Perche? Molti studi relativi ai sintomi prevalenti nelle fasi avanzate delle malattie croniche indicano la presenza di sintomi rari. Uno studio pubblicato dalla divisione di Medicina Interna dell Università di S.Paolo sulla rivista Journal Pain Symptom Management, ha identificato 64 studi originali riportanti la prevalenza di 11 sintomi comuni nella fase terminale della vita in cinque tipologie di malati cronici (pazienti con cancro, sindrome da immunodeficienza acquisita, malattie cardiache, bronco pneumopatie cronico-ostruttive, insufficienza renale). Sono stati segnalati, come presenti in più del 50% dei pazienti il dolore, la mancanza di respiro, l affaticamento cronico. Nelle linee guida Palliative Care: symptom management and end-of-life care, pubblicate nel giugno 2004 dalla Organizzazione Mondiale della Sanità, i sintomi descritti come i più diffusi sono la perdita di peso, la nausea e il vomito, le ulcere della bocca, la difficoltà a deglutire, la bocca asciutta, la stitichezza, l incontinenza a feci e urina, le perdite vaginali (cancro alla cervice), la diarrea, l ansia e l agitazione, la difficoltà nel prendere sonno, la demenza o delirium, la depressione, le piaghe da decubito, la tosse, la febbre. Altri sintomi comuni nelle fasi terminali sono anoressia e cachessia. La loro gestione dovrebbe comportare la prevenzione, la valutazione diagnostica, il monitoraggio e il trattamento sia per le possibili cause, sia del sintomo stesso, utilizzando misure farmacologiche e non. Il controllo dei sintomi richiede, quindi, un notevole impegno in termini di attenzione e coordinamento fra professionisti, tenendo conto che non sempre la persona malata è in grado di riferirli a terzi, che la loro espressione varia notevolmente da paziente a paziente e che l intervento degli operatori deve essere immediato. Identificare e trattare in modo corretto i sintomi riscontrati in palliazione è quindi complesso. La diagnosi delle cause e, conseguentemente, il trattamento, risultano particolarmente insidiosi quando i sintomi sono meno frequenti o presentano un insorgenza improvvisa e/o imprevista. Nella pratica quotidiana, infatti, gli operatori sanitari

3 spesso evidenziano sintomi e segni più rari, quali crampi muscolari, contratture, parestesie neuromuscolari, tenesmo, prurito, sudorazione profusa, singhiozzo, altrettanto negativi sulla qualità di vita. In letteratura non si sono rintracciate definizioni univoche o limiti soglia nella frequenza per definire un sintomo raro in palliazione; un sintomo potrebbe essere considerato raro perché sottovalutato o non rilevato e non perché effettivamente poco frequente. Nello stesso paziente il sintomo raro, infatti, può essere presente in modo ricorrente, determinando una riduzione della qualità di vita. La rarità del sintomo potrebbe, a volte, essere origine della mancanza di conoscenza del trattamento, causando nella persona assistita e nell operatore senso di impotenza e sconforto. La definizione, fondata sulla sola prevalenza del sintomo, fa sì che il termine includa sintomi assai diversi per origine o tipo: sintomi causati dalla patologia principale o collegati alle comorbilità, sintomi di origine psicologica o fisica, sintomi associati al trattamento o di origine sconosciuta, sintomi soggettivi o valutabili dall operatore in modo oggettivo. La bassa prevalenza di alcuni sintomi è spesso associata ad un alto grado di complessità assistenziale, e la scarsa frequenza non necessariamente implica uno scarso coinvolgimento di risorse e mezzi. In conclusione, la difficoltà delle indagini epidemiologiche su sintomi rari potrebbero essere collegate non solo alla rarità dei sintomi, ma alla possibile non presa in carico (sottovalutazione, manifestazione occasionale, mancanza di trattamento farmacologico e non). E inoltre da rimarcare come la letteratura individui diversi fattori che influenzano le scelte terapeutiche in fine vita, tra cui la razza, la religione, i conflitti familiari, e sottolinei anche un diffuso timore degli operatori sanitari nel prendere decisioni in casi unici, spesso non sorretti da prove di efficacia. Cosa? Il progetto di indagine si propone di rispondere alle seguenti domande relativamente al contesto Piemontese. Uno studio sui sintomi rari in cure palliative nel contesto piemontese, potrebbe essere utile per chiarire alcuni quesiti ancora aperti. La rarità del sintomo è dovuta al fatto che esso si manifesta veramente in pochi casi, o vi è poca abitudine nel monitorarlo, nel registrarlo e quindi nel riportarlo? Esistono, cioè, sintomi di cui non si ha conoscenza diffusa in letteratura, ma che nella pratica quotidiana si manifestano in modo ricorrente? Esistono sintomi rari ricorrenti nella stessa persona o sono comunque sempre episodici? Quanto la frequenza incide sulla percezione di gravità del sintomo? Esiste correlazione fra sintomi rari e sintomi intrattabili? Come i sintomi rari vengono riportati nella documentazione ufficiale? Come vengono trattati? Esistono e vengono usati strumenti di rilevazione standardizzati? I sintomi meno frequenti possono incidere sulla percezione di qualità di vita al termine dell esistenza? Quali e quanti sintomi sono passibili di trattamento, e quali si fondano su prove di efficacia? Fasi del Progetto: Verranno condotti focus group a livello di UOCP (esperienza multicentrica per Piemonte e Valle d Aosta);

4 Popolazione Operatori sanitari esperti 1 in servizio nelle sedi di Polo della Rete di Cure Palliative di Piemonte e Valle d Aosta sia in regime di dipendenza da struttura pubblica sia in regime libero professionale. Criteri di Inclusione Medici, infermieri, operatori socio sanitari, psicologi esperti operanti nei servizi di palliazione da un periodo di almeno 5 anni che diano il consenso critto al trattamento dei dati relativi all intervista. Criteri di Esclusione Operatori che abbiano avuto congedi o assenze dalla clinica superiori a sei mesi nell ultimo anno. Verranno analizzati i contenuti dei focus con approccio fenomenologico ermeneutico Il metodo utilizzato sarà il focus group; Le domande poste agli intervistati saranno ridotte al minimo, e modulate sulla base della discussione fra i partecipanti, nello sforzo di aderire il più possibile al campo di indagine della ricerca, prestando attenzione massima all esperienza clinica soggettiva. La funzione, di probing non direttivo, esercitata dall intervistatore, permetterà di rilevare gli atteggiamenti, le credenze, gli orientamenti di valore dei membri del gruppo sull argomento. La discussione sarà condotta da un moderatore, coadiuvato da un altro osservatore che si occuperà dei comportamenti non verbali e dell interazione fra i membri del gruppo. Si lascerà spazio al confronto, al fine di rilevare potenziali nuove aree di riflessione sui segni/sintomi rari manifestati dalle persone assistite. Tutti gli incontri saranno registrati, e le registrazioni numerate e archiviate in formato elettronico. La trascrizione e l analisi degli incontri sarà effettuata da persona adeguatamente formata per condurre un lavoro attendibile. Si raccoglieranno i seguenti dati: il significato del concetto di raro presente nelle equipe, gli elementi caratterizzanti la valutazione del sintomo ritenuto raro tipo e prevalenza dei segni/sintomi ritenuti rari. Il mio progetto è innovativo per (esprimi il perché con 3 parole chiave) 1 Il modello di riferimento è quello di DREYFUS-DREYFUS (1986), la persona è definita esperta quando ha una comprensione totale e intuitiva della situazione e può concentrarsi su una parte precisa del problema; le sue prestazioni sono fluide, flessibili ed abili.

5 1. Fenomeno esplorato 2. Valutazione dei sintomi 3. Superare resistenze Il modulo deve essere compilato in ogni sua parte. Segreteria organizzativa biella intraprendere spa Corso G. Pella, Biella Telefono Fax organizzazione@biellaintraprendere.it Dipartimento di Oncologia Polo Oncologico Ospedale degli Infermi Via Caraccio, Biella biella@poloncologico.org Campi da compilare a cura dell Organizzazione: : 56 Data di arrivo: 30 giugno 2011 Note Invio tramite mail