I problemi di alimentazione nella persona affetta da demenza

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1 12 e 26 gennaio 2013 Incontro MMG I problemi di alimentazione nella persona affetta da demenza Claudia Cantini U.O. Geriatria Azienda USL 3 Pistoia

2 La perdita di peso è frequente nella demenza e si può presentare in ogni fase della malattia, anche quella iniziale (Guerin O, 2005). La malnutrizione è associata ad un più rapido declino cognitivo/funzionale e ad una maggior frequenza e gravità di complicanze (Spaccavento S, 2009) I disturbi della alimentazione nella demenza sono I disturbi della alimentazione nella demenza sono molteplici e dipendono dal tipo di demenza (AD, PSP, FTD, d. a corpi di Lewy, vascolare etc) e dallo stadio della malattia: - disturbi dell appetito - difficoltà/dimenticanza nella preparazione dei pasti - difficoltà a portare il cibo alla bocca - attiva resistenza all essere imboccato - disfagia (per aprassia della deglutizione, alterato riflesso deglutitorio con rischio di inalazione)

3 La disfagia che si manifesta nella persona con malattie neurologiche evolutive come la demenza (ma anche PD, SLA, encefalopatie vascolari..) è prevalentemente di tipo orofaringeo ed è caratterizzata da un esordio insidioso dei disturbi di deglutizione (inizialmente soprattutto liquidi) con evoluzione lenta e progressiva della sintomatologia, pur riconoscendo fattori precipitanti.

4 DISFAGIA Quando sospettarla? tosse durante o dopo la deglutizione assenza deglutizione volontaria con tendenza a tenere il cibo in bocca eccessiva lentezza nell assunzione dei cibi perdita di liquidi o cibo dai lati della bocca o dal naso durante i pasti scialorrea voce gorgoliante o disfonia dopo la deglutizione perdita di peso o disidratazione Aspirazione SILENTE (passaggio di liquidi o alimenti in laringe in assenza di tosse nel 60% dei casi di disfagia)

5 VALUTAZIONE SCREENING DISFAGIA IN PAZIENTI VIGILI E NON DISPNOICI Test del bolo di acqua con PULSOSSIMETRO (sensibilità >70%) Posizionare la persona seduta, tronco e testa in asse e offrire 1 cucchiaio di acqua. Attendere alcuni secondi e verificare l avvenuta deglutizione. Ripetere ancora 2 volte. Se il paziente non deglutisce, presenta tosse severa o riduzione della Sat O2 del 4% rispetto al basale, si sospende il test. La persona presenta disfagia grave Se la persona non tossisce si offre acqua direttamente dal bicchiere, si attende qualche secondo, si fa parlare il paziente per valutare la qualità della voce: se la persona tossisce e/o presenta voce rauca o gorgogliante si ha una disfagia di grado moderato Se invece la persona presenta solo voce gorgogliante o rauca siamo di fronte a una disfagia di grado lieve Infine si somministra 50 ml di acqua dal bicchiere da bere in maniera continua. Se anche in questo caso non ci sono sintomi la persona non è disfagica ai liquidi Successivamente somministrare un fruttino o un omogenizzato

6 Attuare compensi dietetici: pasti adeguati per ritmo, modalità, consistenza con utilizzo di addensanti, diluenti e lubrificanti, e T diversa da quella corporea; eventualmente integratori Attuare compensi posturali: seduto con la testa appoggiata e lievemente reclinata in avanti Ricercare e trattare i fattori precipitanti Ricercare e trattare i fattori precipitanti potenzialmente reversibili Farmaci Infezioni sistemiche o locali Disidratazione Parkinsonismo Delirium (iper e ipoattivo) con vigilanza e attenzione deficitarie

7 Farmaci che possono favorire la disfagia FARMACO sedativi-ipnotici (BNZ, neurolettici) anticonvulsivanti (carbamazepina) antistaminici antidepressivi triciclici antianginosi (nitrati, Ca-antag.) FANS immunosoppressori, corticosteroidi alcolici EFFETTO compromissione vigilanza debolezza muscolare (m. striata orofaringe ed esofago) compromissione vigilanza xerostomia xerostomia reflusso gastro-esofageo (inibizione sfintere esofageo inferiore) esofagiti esofagiti infezioni fungine compromissione vigilanza reflusso gastro-esofageo

8 Farmaci potenzialmente anoressizzanti AMLODIPINA/NIFEDIPINA CIPROFLOXACINA CISAPRIDE DIGOSSINA FUROSEMIDE/IDROCLOROTIAZIDE SERTRALINA/PAROXETINA WARFARIN FANS OMEPRAZOLO RISPERIDONE RANITIDINA ENALAPRIL (gli ACE inibitori però stimolano il riflesso della tosse e di deglutizione)

9 INFEZIONE DA CANDIDA ALBICANS consegue spesso a riduzione delle difese immunitarie, malnutrizione, prolungata terapia antibiotica. membrane biancastre che possono essere diffuse a tutto il cavo orale; sotto la patina bianca e removibile, mucosa infiammata e facilmente sanguinante. provoca bruciore, dolore, alterazioni del gusto

10 Oral care reduces pneumonia in older patients in nursing homes I batteri presenti nel cavo orale rappresentano una complessa comunità che si automantiene dopo aver aderito e colonizzato alla superficie dei denti, mucosa, gengive ed eventuali protesi Rischio di aspirazione di microrganismi nelle vie aeree CATTIVA IGIENE ORALE Passaggio in circolo di microrganismi che colonizzano il cavo orale Maggior rischio di INFEZIONI POLMONARI Rischio di SEPSI Un buon livello di igiene del cavo orale riduce l incidenza di infezioni delle vie respiratorie e la mortalità per polmonite (Yoneyama T. JAGS 2002;50:430-3)

11 E utile la nutrizione artificiale nella demenza?

12 Quali aspetti considerare nel processo decisionale? Stadio della malattia Presenza di comorbilità e loro gravità Prognosi e aspettativa di vita Qualità della vita (con/senza NE) Benefici attesi vs possibili complicanze della NE La contenzione fisica o farmacologica del paziente per il trattamento nutrizionale non è giustificata. E inaccettabile iniziare la NE per ridurre il carico assistenziale e risparmiare tempo

13 Valutare lo stadio della demenza

14 Nella demenza di grado lieve e moderato considerare i supplementi nutrizionali orali (ONS) e occasionalmente la nutrizione enterale (NE) (per es. in caso di patologie intercorrenti) - per assicurare adeguato introito di energia (30 kcal/kg/die) e nutrienti e prevenire la malnutrizione. ONS, soprattutto ad elevato contenuto proteico, possono ridurre il rischio di sviluppare ulcere da decubito In pazienti con severa disfagia la NE deve essere iniziata precocemente e rivalutata con regolarità

15 Nei pazienti con demenza terminalela Nutrizione Enterale NON E RACCOMANDATA Il tipo di intervento deve essere valutato caso per caso e rientra nelle decisioni di fine vita.

16 Fase terminale della demenza: completa dipendenza, perdita della capacità di comunicazione verbale, incontinenza doppia, incapacità a deambulare Stadio 5 della Clinical Dementia Rating Scale ( ) Stadio 7c della Functional Assessment Stages ( ) Stadio 7 della Global Deterioration Scale Disabilità/gravità di malattia Neoplasie Demenza tempo Chiara fase di declino che precede l exitus Declino lento e progressivo Decesso La non prevedibilità della progressione rende difficile stimare l aspettativa di vita: la fase terminale della demenza può durare anche due-tre anni (media 1.3 anni)

17 The Clinical Course of Advanced Dementia Dai dati dello studio CASCADE condotto su 323 ospiti di RSA con demenza in fase avanzata l 86% dei pazienti nel periodo di osservazione di 18 mesi presenta problemi di alimentazione La mortalità a sei mesi è del38.6%. (Mitchell S.NEJM 2009)

18 Enteraltube tube feeding for older people with advanced dementia 7 studi osservazionali confrontano gruppi di pazienti con demenza grave sottoposti a NA con altri gruppi nutriti manualmente. Nessuno studio ha evidenziato una associazione significativa tra NA e Sampson et al. Cochrane Database of Systematic Reviews, 2009 miglioramento nutrizionale riduzione incidenza di ulcere da pressione riduzione delle polmoniti ab ingestis (connessa al transito nelle vie aeree di secrezioni prevalentemente orali o al reflusso gastrico peraltro aumentato dal SNG) aumento della sopravvivenza (range mortalità a 1 anno dal 39 al 90%)

19 Hypoalbuminemia is a poor predictor of survival after percutaneous endoscopic gastrostomy in elderly patients with dementia. 56 patients with advanced dementia and inadequate oral intake were included in the study to determine the survival after PEG placement The control group of 33 patients without PEG was comparable to the patients in age, gender, and comorbid illnesses. During a 6-month follow-up period, the mortality was 44% among patientswithpegand 26% among controls(p = 0.03). The only factor that predicted poor survival in patients at 6 monthswasaserumalbuminof <2.8 g/dl. (Nair S, Am J Gastroenterol, 2000)

20 Mortalità ridotta in gruppi seguiti da team nutrizionale multidisciplinare con follow up periodici regolari (mortalità a 1 anno pazienti con PEG 23.1%) PEG vs SNG minor frequenza di dislocazione (4.7% vs 62.2%), aspirazione (15.5% vs 7.9%), contenzione (4.7% vs 24.4%), sovrapponibile frequenza dei disturbi gastroenterici (Attanasio, G. Gerontologia 2006)

21 Controversy Tube feeding in advanced dementia: the metabolic perspective Gli studi non riescono a dimostrare il prolungamento della sopravvivenza con la NA in persone affette da demenza terminale perché non stanno morendo di fame, si trovano in una situazione di OMEOSTASI METABOLICA con ridotto metabolismo basale basse richieste caloriche (atrofia cerebrale e muscolare in attività motoria quasi assente) peso corporeo costante per lunghi periodi (Hoffer LJ, BMJ 2006)

22 Necessità di ulteriori studi controllati per poter ottenere dati conclusivi sulla NA nella demenza in fase avanzata vs alimentazione orale assistita - su efficacia - controindicazioni ed effetti collaterali - timing (appropriatezza clinica e tempistica)

23 Decision-Making and Outcomes of Feeding Tube Insertion: A Five-State Study Intervista a 486 familiari di ospiti di RSA affetti da demenza edeceduti (76.4% in RSA e 15.6% in ospedale) L 11% di pazienticon demenza decedutiaveva in corso NA I pazienti affetti da demenza in cui è stata iniziata la NA sono stati contenuti fisicamente nel 25.9% e farmacologicamente nel 29.2% La maggior parte delle decisioni di iniziare la NA era avvenuta in Ospedale.Solo in unterzo dei casiera stato coinvolto il MMG. In un terzo dei casi il familiare riferisce di non aver ricevuto sufficienti informazioni riguardo alle possibili complicanze e realistiche aspettative. Nel 12.6% dei casi il familiare riferisce pressioni psicologiche (Teno JM, JAGS 2011)

24 The Effect on Surrogates of Making Treatment Decisions for others Wendler D, Rid A. Review di 40 studi (8 specifici per pazienti con demenza) per un totale di 2854 fiduciari Almeno in un terzo dei fiduciari l aver preso decisioni critiche nel fine vita determina un effetto psicologico negativo che può durare mesi o anni (sensi di colpa, dubbi, conflitti con altri familiari, paura di aver fatto la scelta sbagliata) Ann Intern Med. 2011

25 Percorso decisionale assieme al familiare per i problemi di alimentazione nella demenza in fase terminale 1. Chiarire la situazione clinica: spiegare il problema di alimentazione nel contesto della terminalità 2. Stabilire gli obiettivi principali degli interventi: promuovere il confort e la palliazione. 3. Presentare i rischi e i benefici realistici della NA: le alte aspettative della NA possono essere basate su informazioni non corrette. Le più citate ragioni per la NA sono il prolungamento della sopravvivenza e la riduzione delle ab ingestis ma non ci sono evidenze. 4. Valutare le due opzioni anche alla luce di possibili preferenze del paziente: incoraggiare precocemente discussioni sul fine vita, valutare le percezioni del volere del paziente in base a principi etici e culturali 5. Fornire supporto decisionale costante, può essere necessario affrontare nuovamente la discussione con l evoluzione del quadro clinico per il carico emotivo che questo comporta.

26 Il problema della alimentazione nella persona con demenza non può essere affrontato come singola funzione deficitaria ma all interno di un progetto di cura globale, condiviso con la famiglia, che vede nella ricerca del confort e nella qualità di vita gli obiettivi principali.

27 Grazie per il tempo e che mi avete concesso

28 Persone affette da demenza in fase terminale nel territorio di Pistoia: indagine attraverso un questionario ai MMG (adesione 65%) Il 77.8%(109 su 140) è assistito al proprio domicilio di cui il il 32.3% solo da familiari, il 68.7% anche da badante o altra assistenza 19.2% (21 su 109) è portatore di SNG o PEG 1.8% (2 su 109) nutrizione parenterale Il 22.1% (31 su 140) è assistito a tempo indeterminato in RSA 16% (5 su 31) portatore di PEG o SNG 6.5% (2 su 31) nutrizione parenterale La NA appare equamente distribuita nelle diverse RSA

29 The Influence of Nursing Home Culture on the Use of Feeding Tubes Sono state valutate due Nursing Home (NH) con differente prevalenza di nutrizione artificiale(na) in persone affette da demenza grave: una con una elevata prevalenza: 41.8% un altra a bassa prevalenza: 10.7%. NellaNHabassaprevalenzadiNA: maggiore attenzione a preparazione e presentazione del cibo piano nutrizionale individualizzato igiene orale personale potenziato e motivato durante i pasti informato sulle strategie per favorire l alimentazione per os conoscenza delle reali indicazioni e rischi della NA corretta comunicazione e coinvolgimento dei familiari (Lopez RP, Arch Intern Med 2010)