Vogliamo veder crescere tutti i bambini nati con malformazioni, per questo aiutiamo i piccoli pazienti che devono subire interventi multipli e

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2 Vogliamo veder crescere tutti i bambini nati con malformazioni, per questo aiutiamo i piccoli pazienti che devono subire interventi multipli e complessi, accogliamo e ascoltiamo le loro famiglie, per aiutarli ad affrontare nel modo più sereno possibile il ricovero e il percorso di cura. 2

3 Chi è A.B.C. A.B.C. nasce dalla volontà di due genitori, dopo la nascita del loro primogenito Riccardo, che ora è cresciuto e sta bene. A.B.C. Associazione per i Bambini Chirurgici del Burlo onlus sostiene i bambini nati con malformazioni che necessitano di cure chirurgiche complesse e ripetute, ricoverati presso la chirurgia dell IRCCS Burlo Garofolo di Trieste e i loro genitori. 3

4 Essere bambini chirurgici e curarsi lontani da casa L IRCCS Burlo Garofolo di Trieste è una realtà ospedaliera che per l alta specializzazione in alcuni settori della chirurgia pediatrica attrae pazienti da tutte le regioni italiane e da alcuni paesi europei. Le prestazioni altamente specialistiche necessitano di lunghi periodi di degenza e continui monitoraggi in sede per valutare l andamento di interventi delicati e complessi. Questo significa per numerosi pazienti vivere, oltre alla difficoltà del ricovero, anche il disagio di una o più trasferte prolungate lontani da casa. Inoltre, i bambini chirurgici che devono superare interventi complessi vivono con le loro famiglie una vera e propria condizione, che lascia un segno importante nella loro vita. 4

5 Il sistema di A.B.C. Mettiamo il bambino al centro e diamo forza alle due dimensioni da cui dipende il suo benessere: l ospedale e la famiglia. L ospedale La famiglia Avere buone cure, il meno invasive e prolungate possibile, essere in un ambiente ospedaliero accogliente, dove i piccoli pazienti sono prima di tutto visti e rispettati nel loro essere bambini, avere un rapporto umano con chi si prende cura di loro: questi sono i capisaldi su cui si basa il benessere del bambino in ospedale. Il benessere dei bambini non può prescindere dal benessere del nucleo familiare. Per questo i genitori devono essere messi nella migliore condizione possibile per affrontare la malattia del figlio, dal punto di vista non solo organizzativo ma anche psicologico ed emotivo. 5

6 La risposta di A.B.C. Strumentazione specialistica Supporto Psicologico Per il Burlo Ricerca Scientifica Il bambino Accoglienza delle famiglie nelle Case A.B.C. Per la famiglia Formazione degli operatori Supporto economico ai genitori Miglioramento degli ambienti Volontari in reparto 6

7 A.B.C. per le famiglie Il Progetto «Sentirsi a casa»

8 A.B.C. per le famiglie: Il progetto «Sentirsi a casa» Via del Toro Via Tiepolo Ospedale Burlo Via dell Istria 8

9 Una porta sempre aperta Per le famiglie che vengono da fuori Regione e devono affrontare lunghi periodi lontane da casa, A.B.C. mette a disposizione gratuitamente tre alloggi a Trieste, sono le Case A.B.C.: luoghi in cui le famiglie possono restare unite, sentirsi a casa affrontare con più serenità il ricovero dei loro bambini. 9

10 Provenienza delle famiglie Nord Centro Sud 32% 43% 25% 10

11 I volontari per l accoglienza nelle Case A.B.C. Ad accogliere le famiglie nelle Case A.B.C. Trieste ci sono i volontari di A.B.C. A turno accolgono le famiglie al momento dell ingresso nelle case in cui saranno ospitate. I volontari danno indicazioni di tipo organizzativo e logistico, aiutano le famiglie ad orientarsi e diventano un punto di riferimento nella vita quotidiana. 11

12 Il futuro: la nuova casa A.B.C.

13 L opportunità di crescita: un nuovo spazio nel centro di Trieste Sono sempre di più le famiglie che si rivolgono ad A.B.C. quando i loro bambini devono intraprendere percorsi chirurgici complessi presso il Burlo. Grazie alla scelta di una grande donatrice, A.B.C. ha ricevuto in eredità un immobile. Si tratta di un piccolo e funzionale appartamento nella zona centrale di Trieste, che l Associazione ha deciso di destinare all accoglienza delle famiglie. Questa importante donazione rappresenta l opportunità di dare una risposta ad un bisogno crescente: accogliere tutte le famiglie dei bambini chirurgici, che oggi non è possibile aiutare. Prevediamo di aprire le porte del nuovo appartamento a marzo

14 A.B.C. per i volontari

15 Le Magliette Rosse I volontari sono per A.B.C. una risorsa e sono coinvolti in molte delle attività dell associazione. Le Magliette Rosse presenti quotidianamente in reparto dove ascoltano i bisogni dei genitori e le loro necessità, propongono ai bambini attività ricreative per rendere meno dura la loro permanenza in ospedale. Sono sempre i volontari ad accogliere le famiglie nelle Case A.B.C. e sono coinvolti in attività di supporto alle campagne di sensibilizzazione e di raccolta fondi di A.B.C. 15

16 A.B.C. per l ospedale

17 Sostegno all ospedale Permettere all ospedale di disporre della migliore tecnologia e personale formato possibile significa rendere gli interventi meno invasivi e più efficaci. Questo ha un impatto altissimo sul percorso di cura e in generale sul benessere dei bambini nel lungo periodo. Per questo A.B.C. sostiene l ospedale Burlo Garofolo con strumentazione d avanguardia e formazione per gli operatori. Inoltre l associazione si impegna a nell allestimento del reparto di Chirurgia per renderlo sempre più a misura di bambino. 17

18 Sostegno psicologico dalla diagnosi prenatale Da marzo 2019, in partnership con il Burlo, A.B.C. ha dato vita ad un nuovo progetto finalizzato a sostenere psicologicamente le famiglie fin dalla diagnosi prenatale e per tutto il percorso di cura del bambino. Questo supporto si attiva fin dal momento dell ecografia, mettendo al centro la storia unica dei genitori e del loro bambino. La psicologa infatti li segue attraverso tutti i reparti e le fasi che devono affrontare. Il progetto che avrà durata triennale si pone l obiettivo di seguire circa 90 famiglie di bambini chirurgici all anno. 18

19 A.B.C. per il territorio

20 A.B.Ci Sentiamo a Scuola Il progetto A.B.Ci Sentiamo a Scuola promuove incontri formativi nelle scuole in cui sono presenti bambini o ragazzi con deficit uditivi e che sono seguiti presso il Burlo. La formazione è a cura di un equipe di specialisti e medici del reparto di Audiologia ORL dell ospedale. Gli specialisti informano e sensibilizzano il personale scolastico rispetto alle necessità specifiche dei bambini con deficit uditivi, per migliorare le condizioni ambientali della classe e le metodologie di insegnamento. L obiettivo è favorire il miglior contesto per il loro apprendimento scolastico e la loro integrazione. Il progetto è giunto alla sua terza edizione nell anno Per l anno scolastico prevediamo di far partire la IV edizione.

21 Il fundraising e la cultura del dono La raccolta fondi è un attività strategica per A.B.C. La fedeltà e la fiducia dei donatori sono alla base della sostenibilità presente e futura. Coltivare i donatori, ricercare nuove donazioni, rendicontare puntualmente il lavoro svolto e la destinazione dei fondi sono tutti elementi che permettono all Associazione di esistere oggi e di crescere domani. Le attività di fundraising di A.B.C. si rivolgono a diversi target, con l obiettivo di differenziare la torta delle entrate e rendere stabili le risorse. 21

22 I risultati del

23 Gli obiettivi futuri Per il Burlo Dare continuità per le altre due annualità al progetto di sostegno psicologico dalla diagnosi prenatale in poi. Per le famiglie Per le famiglie Progetto Sentirsi a Casa Continuare a rispondere alla necessità delle famiglie che vengono da fuori Trieste di essere accolte durante il periodo del ricovero dei loro bambini e di ampliare l accoglienza anche ai futuri genitori che sono seguiti nel progetto di sostegno psicologico alla diagnosi prenatale. Per il territorio A.B.Ci sentiamo a scuola Garantire la continuazione del progetto per l anno scolastico 2019/2020 in cui prevediamo di raggiungere almeno 15 scuole in tutta Italia. 17

24 Dicono di noi TGR Rai FVG, 30 novembre 2018 Il Sole 24 Ore gennaio 2019 Famiglia Cristiana agosto 2016 Il Piccolo, giugno2018 Il Sole 24 Ore giugno 2017 Trieste Prima, 20 gennaio