Dai trattamenti ai sostegni: il progetto di vita nella residenzialità per disabili adulti. Opera Don Orione AIRIM

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Assunta Bertoni
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1 Dai trattamenti ai sostegni: il progetto di vita nella residenzialità per disabili adulti Opera Don Orione AIRIM

2 Tre focus Il prodotto : QOL (qualità di vita) Il paradigma : dai trattamenti ai sostegni Il destinatario : il disabile adulto 2

3 Il prodotto: QOL Se non me lo chiedi, so che cos è, quando me lo chiedi, non lo so più

4 Un rischio In questa residenza i disabili sono al centro dell attenzione, si ha come obiettivo la loro qualità di vita attraverso interventi multipli che puntano al loro benessere complessivo. 4

5 Definire la qualità di vita Eccellenza o standard ottimali riferiti a parametri come felicità, successo, realizzazione della vita: non dei servizi 5

6 Qualità di Vita e Cura La cura autentica (Heidegger): l esistenza degli altri, e non qualcosa di cui prendersi cura 6

7 QOL e persona Il concetto di QOL è qualcosa di più della salute o del funzionamento Il rischio di HR-Qol o di FR-QoL

8 Quali sono le cose più importanti nella vostra Vita? 8

9 QoL (Schalock-Verdugo, 2002) Benessere emotivo Sistema Sociale Micro Meso Macro Domini di Qualità di Vita Relazioni interpersonali Benessere materiale Sviluppo personale Indicatori cruciali di QoL Benessere fisico Autodeterminazione Inclusione sociale Diritti Applicazione Misurazione Valutazione Modello euristico

Sviluppo personale Indicatori cruciali di QoL Benessere fisico

10 Il paradigma: i trattamenti Obiettivi: salute e funzioni Metodo: i repertori e i pallini professionali Strumento: il PRI o PEI Interventi: le terapie e le -terapie 10

11 Salute Esiti Focus Risultato Sistema di riferimento Metodo Clinico Sintomi Riduzione dei sintomi ICD/DSM Cartella clinica

12 Funzioni Esiti Focus Risultato Sistema di riferimento Funzionale Funzioni della vita quotidiana Aumentata capacità ICF Metodo VMD

13 Il paradigma dei sostegni Il concetto di QOL sposta l attenzione dagli interventi ai sostegni Le persone disabili hanno bisogno di maggiori sostegni di quanto normalmente richiesto Riorganizzare i servizi intorno alla persona al posto di collocare le persone entro i servizi 13

maggiori sostegni di quanto normalmente richiesto Riorganizzare i

14 Qualità di Vita Esiti Focus Risultato Sistema di riferimento Personale Obiettivi e priorità personali Qualità di AAIDD/SIS vita / QoL Metodo Intervista

15 Il disabile adulto QdV F x QdV S SIS Bisogni di sostegno Interventi Sostegni da erogare F ICF + 10 AAIDD Diagnosi Sostegno in atto QdV=f(F+S+?)

16 Il progetto di vita: AAIDD XI Fase 1: Identificare esperienze di vita e obiettivi desiderati Fase 2: Determinare il modello e l intensità dei bisogni di sostegno Fase 3: Sviluppare il piano individualizzato -Utilizzare i risultati della SIS e le informazioni ottenute attraverso la progettazione centrata sulla persona per dare priorità alle preferenze e indicare i bisogni di sostegno -Identificare le fonti di sostegno di cui una persona ha bisogno e quelle che sono attualmente utlizzate -Stendere un piano individualizzato che specifichi il modello e le tipologie di sostegno di cui una persona ha bisogno per partecipare alla vita di specifici contesti e svolgere le relative attività Livello a cui le esperienze di vita e gli obiettivi desiderati si stanno attuando Fase 4: monitorare i progressi Livello a cui le esperienze di vita e gli obiettivi desiderati si mantengono significativi Livello a cui le il piano individualizzato si è realizzato Valutazione del PEI

-Identificare le fonti di sostegno di cui una persona ha bisogno e quelle che sono attualmente utlizzate -Stendere un piano individualizzato che specifichi il modello e le tipologie di sostegno di

17 Progettare la vita adulta Inclusione Autodeterminazione

18 Il dominio Inclusione The difference between being in the community and being of the community Reinders, J. S., The good life for citizens with intellectual disability, Journal of Intellectual Disabilities Research, 46/2002, 1 5.

, The good life for citizens with intellectual

19 Un inclusione debole ( in )

20 Inclusione forte L identità è un roles-set (Mead) I ruoli aumentano la status Intessono la trama della vita, con i compiti e le responsabilità che comportano Definiscono le aspettative che abbiamo su noi stessi e che altri hanno su di noi

compiti e le responsabilità che comportano Definiscono le

21 I ruoli sociali Essere attivi senza ruoli: l immagine del villaggio turistico 21

22 Ruoli sociali tipici Vita domestica Ruoli familiari Ruoli lavorativi

23 Esiti di una ricerca (Gardner, CQL, 2005) Me stesso (benessere): 71,0 % Mio mondo (inclusione): 49,6 % Miei sogni (indipendenza): 67,5 % La dimensione dell inclusione ottiene esiti inferiori anche La dimensione dell inclusione ottiene esiti inferiori anche all area dell indipendenza e dell autodeterminazione

24 Tendenza Gli obiettivi maggiormente conseguiti sono quelli che dipendono direttamente da terapie e trattamenti I servizi hanno meno successo nel facilitare i PO che dipendono da servizi e sostegni che provengono da fonti varie interne alla comunità

25 Beyond the disability bubble The disability bubble is often invisible, but it guides perception about where and how people can live their lives. The disability bubble limits the promise and opportunity of an inclusive society People with intellectual disabilities don t have bridging social networks to resources and opportunities beyond the disability service bubble J.F.GARDNER, E.A.MATHIS, Inclusion: progress and promise. Beyond disability bubble, The International Journal of Leadership in Public Services, Vol. 5 suppl., 2009, pp

26 Perché la bolla? L età mentale In passato si riteneva che i disabili avessero una mente simile a quella dei bambini Calibrazione delle attività sulla cosiddetta età mentale 26

27 Attività adatte all età cronologica Esperienze di vita coerenti con l età, senza tener conto della disabilità Gli atteggiamenti e i comportamenti del disabile sono comunque diversi da quelli del bambino

28 Autodeterminazione (Wehmeier) Self-determined behavior refers to volitional actions that enable one to act as the primary causal agent in one s life and to maintain or improve one s quality of life.

29 Progetti e autodeterminazione Le organizzazioni offrono una gamma di sostegni e poi onorano le scelte degli individui È persino possibile dire di no Le organizzazioni progettano i servizi sulla persona Non incasellano dentro il planning Le organizzazioni non omettono opportunità perchè hanno deciso che esse non sono buone

30 Il tempo libero è autodeterminato

31 Grazie per l attenzione!

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